Règles de prise en charge des frais pour les donneurs

Comme indiqué dans notre article « Remboursement des frais médicaux et non médicaux », les donneurs de gamètes ont le droit de se faire rembourser les frais directement en lien avec leur don (l’objectif étant la neutralité financière pour le donneur).

La juriste Marie-Xavière Catto nous a aimablement communiqué un extrait de sa thèse « Le principe d’indisponibilité du corps humain : limite de l’usage économique du corps » dans lequel sont expliqués les mécanismes de remboursement et les frais couverts.

A noter qu’il se peut que les montants indiqués aient légèrement changés depuis la publication de la thèse.

Télécharger l’extrait de la thèse
Regles de remboursement des frais

Commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Suite au vote par l’assemblée nationale du projet de loi relatif à la bioéthique, celui-ci va à présent être examiné par le sénat.

Une commission spéciale est chargée examiner le projet de loi relatif à la bioéthique.
Lien de la commission : https://www.senat.fr/commission/spec/bioethique.html

Le projet de loi relatif à la bioéthique sera ensuite débattu et voté par le sénat à partir du début de l’année prochaine.

Composition commission

Loi bioéthique : Plus de neuf donneurs de gamètes sur dix restent favorables à l’anonymat, selon une étude

Article du journal 20 minutes de la journaliste Béatrice Colin.
Lien de l’article : https://www.20minutes.fr/societe/2633963-20191023-loi-bioethique-plus-neuf-donneurs-gametes-dix-restent-favorables-anonymat-selon-etude (voir la version PDF)

Cet article parle d’une étude réalisée au CECOS de Toulouse (voir le communique de presse au format PDF)

Chose sympathique, cet article de 20 minutes cite notre association !

Le site de la Fédération Française des CECOS fait peau neuve

Lien du site : cecos.org

Le site Internet de la Fédération Française des CECOS vient de faire peau neuve avec une interface plus moderne et agréable. Le site repose sur une architecture WordPress.

Capture ecran CECOS

Le nouveau site reprend en grande partie le contenu qui était présent sur la précédente version du site (articles, communiqués, annuaire des CECOS, informations sur le parcours du don, des liens utiles, etc.).

Organisme de formation

Le logo Datadock (https://www.data-dock.fr/) apparaît sur le site, ce qui signifie normalement que la Fédération Française des CECOS est un organisme de formation.
Logo Datadock

Association d’intérêt général

En novembre 2018, la Fédération Française des CECOS a obtenu le statut d’association d’intérêt général. Il est donc possible de faire un don à la Fédération Française des CECOS et de bénéficier en retour d’une réduction d’impôt.

Ces dons sont destinés à organiser des rencontres et à faire progresser la recherche.

Boutique CECOS

Le site propose une boutique avec divers articles.
Boutique CECOS Boutique CECOS Boutique CECOS Stylo CECOS Panier

Appariement

Dans la version précédente du site, il était marqué que l’appariement se faisait sur les caractéristiques morphologiques et le groupe sanguin. Dans la nouvelle version du site, l’appariement du groupe sanguin n’est plus mentionné.
Appariement

Parcours du don

Le site propose un graphique qui permet de comprendre les différentes étapes dans le cadre d’un parcours de don. Il me semble que c’est une nouveauté car je n’ai pas souvenir d’avoir vu ces graphiques dans la précédente version du site.

Don ovocytes
Don spermatozoides

Quelles garanties offre le CECOS

Dans la version précédente du site, il était marqué que les centres de don conservaient les dossiers des donneurs dans une armoire forte. A présent, il simplement écrit « Le dossier est conservé de manière sécurisée ».

garanties
Il est écrit que la limitation du nombre de naissances permet d’éliminer le risque de consanguinité et il serait plus juste de dire que la limitation du nombre de naissances permet uniquement de réduire le risque de consanguinité mais sans pour autant l’élimer totalement.

Témoignage: Pierre Cabaré, député et donneur de spermatozoïdes il y a 30 ans

Pierre Cabaré, né le 12 décembre 1957 à Toulouse, est un prothésiste dentaire et homme politique français, membre de La République En Marche (LREM).
Le 18 juin 2017, il a été élu député de la Haute-Garonne.

Le 22 septembre 2019, le journal l’Opinion publie l’article « PMA, don de sperme: quand la loi bioéthique résonne avec l’histoire intime des députés »
Photo article opinion

Nous citons un extrait de l’article en question :
« Il ne l’a confié qu’à certains de ses collègues. Pierre Cabaré, 61 ans, prothésiste dentaire, est député LREM de Haute-Garonne depuis juin 2017.
Il y a trente ans, il a fait un don de sperme**. L’un de ses frères le lui a demandé comme un service : avec sa femme, il avait recours à une insémination artificielle avec tiers donneur. Le fait pour le couple de se présenter eux-mêmes avec un donneur leur permettait d’obtenir en priorité un don d’une autre personne*. Alors, Pierre Cabaré n’a pas hésité longtemps »
.

Le 17 octobre 2014, il avait déjà accordé une interview au journal La Dépêche afin d’évoquer son don.

Le 25 septembre 2019, Monsieur le député Pierre Cabaré nous accueillait à l’Assemblée Nationale pour témoigner de son expérience en tant que donneur de gamètes.
Le témoignage ci-dessous est la retranscription écrite des paroles enregistrées par Frédéric Letellier avec l’accord de monsieur Pierre Cabaré lors de l’entretien à l’Assemblée nationale.

Témoignage

Monsieur Pierre Cabaré: « Ce que je veux dire aujourd’hui, c’est d’abord que cette commission spéciale bioéthique est d’un intérêt particulièrement rare. J’aurai appris infiniment de choses.

J’ai dit sur « l’Opinion » que j’avais fait un don il y a une trentaine d’années. Je l’ai fait parce que c’était anonyme et j’ai levé cet anonymat parce qu’après une réflexion d’une dizaine d’années, j’ai pensé qu’il était utile si les enfants « demi-génétiques » devaient se manifester et donner pour leur intérêt et pour leur « construction » (entre guillemets car ils ont des parents qui les ont largement construits), et bien, je serai tout à fait d’accord pour lever ce secret.

Aujourd’hui, je ne regrette rien de ce que j’ai fait, je regretterais juste une chose à l’avenir, c’est que cela puisse se faire dans les mêmes conditions. Je crois absolument que ce don doit être accompagné d’explications. Ces explications, nous ne les avions pas.
On arrive au CECOS, on a une visite avec un psychiatre, l’assentiment de sa femme et à l’époque, il fallait avoir eu un enfant pour pouvoir faire un don. Et puis, cela se passait dans les jours qui suivaient. Je crois que cet accompagnement doit se faire dans un délai raisonnable. Un délai raisonnable, cela veut dire que suivant la personne, il faut qu’elle puisse avoir les réponses à ses questions, y compris parfois des questions que l’on ne se pose pas lorsque l’on fait ce don. Et puis, après avoir fait ce don, il faut pouvoir en reparler, et je crois que cela est important. Il faut pouvoir en reparler à chaque fois qu’il serait nécessaire de le faire. Ce n’est pas très fréquent mais moi vous voyez, 10 ans après, c’était à l’initiative d’un journaliste de la Dépêche du Midi qui me demandait un témoignage pour essayer d’entraîner d’autres personnes vers ce don, puisque cela se passe en décembre la journée du don, et que c’est une seule journée pour sensibiliser les personnes. C’est vrai qu’une journée, c’est court donc, on peut éventuellement réfléchir à la sensibilisation sur d’autres moyens et par d’autres formes, et tout au long de l’année sur ce type de don.

Je pense qu’il faut absolument lever le secret. Il faut lever ce secret (je le voterai d’ailleurs) parce que, si on explique, ce n’est pas un obstacle. Si on explique à quelqu’un, si on dit à la personne comment cela va se passer, les conséquences, forcément, cela ne va pas être un obstacle. Maintenant, c’est vrai que l’on n’expliquait rien, alors évidemment, quand on n’explique rien, on se pose des questions a posteriori et ce n’est jamais bon. Et puis, il semble nécessaire de parler aussi d’une chose à laquelle je n’avais pas pensé quand j’ai fait ce don. Je pense à mes enfants. Mes enfants n’étaient pas au courant de cela. Je ne les avais pas mis au courant parce que cela ne m’était pas venu à l’idée. Eh bien, je crois que parce que cela ne m’est pas venu à l’idée, il faut absolument que les donneurs soient renseignés aussi là-dessus parce qu’il faut leur donner l’idée de le dire. En le disant, forcément, cela lève beaucoup d’obstacles. Cela lève tout ce qui est interrogations autour de ce don.

C’est vrai que je n’ai pas su combien d’enfants pouvaient naître d’un don. Maintenant, je le sais, mais c’est aujourd’hui que je le sais. Je n’ai pas su si ces dons étaient pour la région, le département ou s’ils partaient dans d’autres régions de France. Parce qu’avec entre 5 et 10 enfants par donneur, il peut y avoir des chances de croisements et de consanguinité, donc là aussi, il faut informer.

La dernière chose, c’est qu’il faut informer et il faut que les personnes puissent poursuivre leur vie paisiblement sans avoir l’interrogation de se demander à quel moment quelqu’un pourra sonner à la porte pour dire « est-ce que je peux vous rencontrer parce que vous avez fait un don de sperme ? ». Ça aussi, il faut l’expliquer au départ. Il faut l’expliquer et il faut l’accompagner. Je crois que l’effet de surprise est très mauvais là-dessus.
En revanche, l’accompagnement, oui, j’y crois beaucoup. Il faut aussi pouvoir dire aux personnes, lorsque cela peut arriver, « vous serez prévenus ». Cela ne se passera pas forcément chez vous si vous ne le souhaitez pas mais cela peut se passer ailleurs.
Si l’enfant le demande, on va vous demander si vous voulez bien le rencontrer ou pas, mais la personne pourra ou pas le faire. Ce n’est plus anonyme mais vous avez encore la possibilité de pouvoir faire cette rencontre ou pas.

Je me suis posé la question pour moi, est-ce que je ferais cette rencontre ? J’y ai réfléchi autour d’un projet d’accompagnement. Dans ces cas-là, il faut expliquer au donneur et demander au donneur ce qu’il pense pouvoir dire au jeune (parce qu’à 18 ans, ce n’est plus un enfant) qui se présente. Au jeune qui se présente, y compris à ses parents aussi car finalement, il n’y a pas que le jeune qui est concerné. Bien souvent aussi, les parents, le père et la mère du jeune. À cela, il faut préparer cet entretien parce que deux donneurs seront très différents. Il ne s’agit pas de rentrer dans un cadre affectif (je crois que cela serait assez mauvais) mais dans un cadre de renseignement génétique et je crois que c’est uniquement dans ce cadre-là que cela doit pouvoir s’effectuer avec un donneur qui est bien conscient que son don n’a pas fait de lui un père. En tout cas, mon don n’a pas fait de moi un père ».

Pour en savoir plus sur le député Pierre Cabaré, vous pouvez vous rendre sur son site Internet : https://www.pierrecabare.com/

_________________

*Pour aider l’un de ses frères en parcours PMA avec tiers donneurs, Pierre Cabaré a fait un don croisé anonyme, plus communément appelé « parrainage ». Emilie Goubert, co-fondatrice de notre association a eu l’occasion d’échanger quelques mots avec lui par téléphone: Bien que cette pratique soit interdite par la loi mais largement tolérée, le député l’a lui-même qualifié de « coutumière ». Terme assez juste qui ne fait que confirmer le caractère ambigue et questionnant de cette pratique. Pour en savoir plus,
le « parrainage » (ou don croisé anonyme) a fait l’objet d’un article à retrouver ici >

**Nous préférons le terme plus juste de « spermatozoïdes » à « sperme ». Utiliser l’expression « don de sperme » lorsque l’on évoque le don des gamètes masculins, bien que largement relayée dans divers articles et médias, est une erreur de langage facilitée par le fait que le mot « sperme » est plus cours et facile à écrire. Remettons donc les choses à leur place de cette manière: les spermatozoïdes sont les gamètes masculins (cellules reproductrices mâles), les ovocytes sont quant à eux, les gamètes féminins (cellules reproductrices femelles). Le sperme quant à lui est le liquide biologique contenant les spermatozoïdes. Nuance donc.

Communication des antécédents médicaux du donneur

Antécédents médicaux du donneur

Dans le cadre d’un don de gamètes, le CECOS effectue un certain nombre de vérifications sur l’état de santé du donneur. Il est notamment demandé aux donneurs de renseigner leurs antécédents médicaux.

Concrètement, il est fait un petit arbre généalogique du donneur (l’arbre remonte jusqu’aux grands-parents du donneur et va jusqu’aux enfants du donneurs). Une fois l’arbre généalogique représenté, le donneur a la possibilité de signaler les éventuels problèmes de santé héréditaires dont il a connaissance.

La Fédération Française des CECOS a rédigé un document de plusieurs pages qui est une grille d’évaluation du risque médical que représente le donneur, et l’arbre génétique du donneur est comparé à cette grille d’évaluation.

Assemblée nationale le 3 octobre 2019

La députée Bérangère Couillard a retiré l’amendement 1610 portant sur la communication des antécédents médicaux du donneur.

Edit du 8 octobre 2019

Ajout du témoignage d’une donneuse publié sur Twitter.

Edit du 10 janvier 2020

La sénatrice Muriel Jourda (rapporteur des articles 1 à 4 de la loi bioéthique) a fait adopter l’amendement N°COM-232 (voir au format PDF). Cet amendement facilite la communication de données médicales.

Edit du 15 avril 2020

Extrait du reportage Envoyé Spécial (« l’étonnant commerce du sperme ») diffusé sur France 2 le 16 juin 2016 et qui montre la façon dont sont notés les antécédents médicaux du donneur. Sur cet extrait, on peut voir le médecin Bérengère DUCROCQ du CECOS de Lille interroger le donneur en utilisant la grille d’évaluation et également faire l’arbre généalogique.

LCP : Ça vous regarde

L’émission Ça vous regarde du jeudi 3 octobre 2019 avait pour thème de débat « Accès aux origines : un progrès ? ».
L’émission donnait la parole à notre présidente Emilie Goubert.

Nous remercions vivement la chaîne LCP et les journalistes Clement Meric, Clement Perrouault et Myriam Encaoua.
Emilie Goubert

Projet de loi relatif à la bioéthique – débat de l’article 3

Interview du député Pierre Cabaré

Photo député Pierre Cabaré
Pierre Cabaré, né le 12 décembre 1957 à Toulouse, est un prothésiste dentaire et homme politique français, membre de La République en marche. Le 18 juin 2017, il est élu député de la Haute-Garonne.

Pour en savoir plus sur le député Pierre Cabaré, vous pouvez vous rendre sur son site Internet : https://www.pierrecabare.com/

Le 25 septembre, Monsieur le député Pierre Cabaré nous accueillait à l’assemblée nationale pour répondre à nos questions sur le projet de loi bioéthique.

L’article 3 consacré à l’accès aux origines a été débattu à l’assemblée nationale deux jours après l’interview. Lors de l’interview, nous ne pouvions donc pas savoir qu’il serait donné le droit aux donneurs de connaître le nombre de naissances.

Interview

  • Note association souhaiterait que les donneurs aient la possibilité de savoir si leur don a permis des naissances (voir l’article : Possibilité de connaître le nombre de naissances). Plusieurs amendements allant dans ce sont ont été déposés mais ils ont été systématiquement rejetés. Pour quelle raison ?

C’est quelque chose que je peux regretter mais c’est quelque chose aussi que je peux comprendre. Parce que la loi que l’on fait, est une grande loi. Il faut qu’elle soit aussi une loi consensuelle et je crois que c’est le premier passage. Il s’agit de faire une loi consensuelle qui sera forcément enrichie.

C’est vrai que vous soulevez une chose qui effectivement, en tant que donneur, cela ne m’a pas percuté le jour du don mais cela m’a fait effectivement réfléchir après. C’est vrai que c’est une réponse qui m’aurait intéressée de savoir. Savoir combien d’enfants sont nés et dans quelles régions.

Je ne crois pas que ce soit les députés qui ne veuillent pas que les donneurs aient accès à leur propre dossier médical.

En tant que donneur, j’ai un dossier médical chez mon médecin et cela me suffit. Je n’ai jamais souhaité avoir à mon dossier médical de donneur.

Un dossier médical de donneur, c’est surtout pour voir les maladies génétiques qui pourraient se déclencher pendant le temps de vie de ces enfants. Il me semble qu’il est tout a fait important qu’un médecin puisse informer la famille. Lorsqu’une famille arrive chez son médecin traitant avec une maladie génétique pour un enfant qui est né de PMA, elle se retrouve fort dépourvue.

Je pense que la loi va évoluer et un jour, en donnant, il sera possible pour le donneur qui le souhaite d’avoir un double de son dossier. On aura certainement aussi un test génétique associé. Je crois que ce sera intéressant de l’avoir. Le test génétique devra être totalement secret.

  • Les CECOS possèdent un stock conséquent de gamètes qui sont destinés à de la procréation. D’après le projet de loi, à partir d’une date à définir, il ne sera plus possible pour les CECOS d’utiliser ces gamètes si les anciens donneurs n’ont pas transmis un consentement pour passer dans le nouveau régime. La loi ne devrait faire mention d’aucune obligation de recontacter les anciens donneurs (voir l’article : Contacter les anciens donneurs pour les informer de la nouvelle loi). En supposant qu’un CECOS décide de prendre l’initiative d’envoyer un courrier à ses anciens donneurs pour les informer de la nouvelle loi, serait-il dans l’illégalité ?

Bien sûr qu’il serait dans l’illégalité dans la mesure où il donne des informations. Contacter les anciens donneurs, ce n’est pas marqué dans la loi car la loi n’est pas rétroactive et qu’il n’y a aucune raison aujourd’hui de recontacter les anciens donneurs.

Je crois qu’il ne faut pas donner un signal de retour en arrière. Toutefois, il va y avoir à l’assemblée nationale, un groupe permanent pour réfléchir, faire évoluer, proposer, et dans ce cadre-là, effectivement, pourquoi ne pas proposer. Il faut quand même respecter le don anonyme qui a été fait mais spontanément, des anciens donneurs pourraient demander la levée de leur anonymat, comme je l’ai fait.

J’en suis à peu près sûr, il va y avoir une réflexion autour de cela et la réflexion pourrait donner un fichier de personnes comme moi, qui donneraient leur sentiment sur la possibilité de lever ce secret.

  • Si dans 20 ans, une personne issue d’un don interroge la commission en charge de l’accès aux origines pour obtenir l’identité du donneur, est-ce qu’il est prévu que de manière un peu réciproque, le donneur soit prévenu que son identité a été transmise à une personne issue de son don ?

Il ne faut pas que les donneurs et personnes issues d’un don se croisent comme ça, en sonnant à la porte (voir mon témoignage). Forcément, la logique fait que ce sera dans ce sens-là que ce sera fait.

C’est un sujet que je vais regarder. C’est un sujet capital. On ne peut pas se croiser derrière une porte. Ce n’est pas possible. Il faut préparer cet entretien.

Il y a aussi l’intelligence humaine avant la loi. C’est important de laisser l’intelligence travailler en dehors de la loi.

  • Nous allons prendre l’exemple d’une personne majeur qui est issue d’un don d’embryon avant la nouvelle de bioéthique. Elle fait une demande auprès de la commission en charge de l’accès aux origines pour connaître l’identité de sa génitrice et par chance, celle-ci a donné son consentement. En revanche, le géniteur n’a pas donné son consentement. Est-ce que dans cette situation, la commission pourra répondre positivement à la demande de communication de l’identité de la génitrice ?

Vous me posez une colle et je vais me renseigner. À mon avis, il faudra l’assentiment des 2 géniteurs.

  • Supposons qu’un ancien donneur décède sans qu’il ait donné son consentement en faveur du droit d’accès aux origines. Est-ce qu’on pourrait penser que son droit à la vie privée disparaît avec son décès et qu’il devient possible de communiquer son identité aux personnes issues de son don ?

Je ne suis pas juriste mais je vous dis simplement que ce n’est pas possible. Ce n’est pas parce que le donneur meurt que l’on lève le secret. Soit le donneur donne son consentement de son vivant, soit cela ne se fera jamais.

  • Actuellement, les personnes issues d’un don qui désirent accéder à leur dossier médical de suivi prénatal doivent nécessairement fournir une preuve qu’elles connaissent leur mode de conception, que ses parents sont les seuls à pouvoir donner (voir l’article Dossier médical de suivi prénatal vs secret). Est-ce que la nouvelle loi de bioéthique permettra de résoudre ce problème, en ayant le droit de remette une attestation légale confirmant que la personne est bien issue d’un don de gamètes ?

Je crois qu’il ne faut jamais oublier le bon sens des parents et des personnes. Dans la mesure où on a un enfant conçu par PMA et que l’on sait qu’à ses 18 ans, il pourra lever le secret, je crois que les parents l’auront levé depuis bien longtemps.

  • Pour conclure, quel est votre sentiment sur cette nouvelle loi de bioéthique ?

Pour moi, il était très important de pouvoir participer à cette commission parce que j’approuvais. Je trouve que c’est une des grandes lois de ce quinquennat.

C’est une loi hyper courageuse. On a un président de la république qui a souhaité cette loi. Il a souhaité cette loi tout en laissant une grande liberté à l’écriture de cette loi. Je n’ai jamais travaillé dans une commission avec autant de liberté que ce que j’ai vu faire et autant de consensus entre les députés et les ministres entre eux.

C’est vraiment une belle loi. Une loi qui s’est faite dans une écoute mutuelle, dans une compréhension et toute cette écoute et compréhension permet d’agir. Sincèrement, je ne me suis ennuyé en audition mais je ne me suis jamais senti brimé de quoi que ce soit dans l’expression des choses que je pouvais dire.

Bien sûr qu’elle soit incomplète, une loi est faite pour être incomplète, mais une loi est aussi faite pour être enrichie ! Ce sera le travail des suivants, et je suis sûr qu’ils le feront avec autant d’attention et de passion que ce qu’on a pu le faire aujourd’hui. Et autant de compréhension que ce qui va se faire dans l’hémicycle. Bien entendu, il y aura des personnes qui porteront la contradiction haute et forte parce que forcément, c’est dans leur mode politique. À part quelques personnes comme ça, tout le monde est très respectueux de ce que l’autre dit, de ce que l’autre comprend et de ce que l’autre entreprend, en tant que député et en tant que ministre.

Je salue vraiment et je veux redire, le courage du Président Emmanuel Macron.

Photo interview