« Merci d’en parler »

L’Agence de la biomédecine a lancé le 16 mai 2022, une nouvelle campagne de sensibilisation sur le don de gamètes dont le slogan est « Merci d’en parler » #Mercidenparler.

Afin de lancer cette campagne, une émission a été réalisée avec Skyrock.

Il y a beaucoup d’informations intéressantes qui ont été dites durant cette émission.

1. L’identité du donneur

Les personnes issues d’un don ont la possibilité de demander l’identité du donneur et/ou les données non identifiantes du donneur.
Si elle fait le choix de demander l’identité du donneur, elle recevra :
– Nom
– Prénom
– Date de naissance.


2. L’anonymat du don

Les parents d’enfants issus d’un don ne peuvent pas saisir la Commission pour obtenir l’identité du donneur. En revanche, si leur enfant exerce son droit d’accès aux origines, il est susceptible de leur communiquer l’identité du donneur.

Propositions pour améliorer le parcours de don

Nous souhaitons que le don de gamètes soit la meilleure expérience possible pour les donneurs. Aussi, afin d’améliorer le parcours de don des donneuses et des donneurs de gamètes, notre association a rédigé une liste de propositions.

Propositions de notre association à la date du 11 mai 2022 (format PDF)

Si vous avez des idées pour améliorer le parcours de don, n’hésitez surtout pas à nous contacter car nous sommes ouverts à toute bonne idée.
Bien évidemment, il faut que l’idée proposée soit réalisable. Par exemple, il est bien évidemment que le parcours de don est plus simple quand le centre AMP se trouve à proximité mais ce ne serait pas réaliste de demander une multiplication des centres AMP.
Autre chose importante, il ne faut pas que l’idée soit polémique. Par exemple, la proposition de rémunérer les donneuses d’ovocytes ne fait pas consensus au sein des donneuses.

Une initiative originale pour augmenter les dons de spermatozoïdes

L’Agence de la biomédecine s’est récemment félicitée du fait qu’il y avait eu environ 600 donneurs de spermatozoïdes en 2021. C’est effectivement une bonne nouvelle puisqu’à titre de comparaison, le nombre de donneurs de spermatozoïdes en 2019 était de seulement 319. Cependant, il faut également prendre en considération que grâce à la récente mise en place de la PMA pour toutes, le nombre de sollicitations pour bénéficier d’une AMP avec don de spermatozoïdes est en forte augmentation, ce qui signifie que les centres AMP ont besoin de davantage de donneurs.

Le ministre des solidarités et de la santé a annoncé en septembre 2021 que les délais d’attente pour bénéficier d’un don de spermatozoïdes seraient inférieurs à 6 mois (voir le communiqué de presse).

Malheureusement, de nombreux centres AMP ne parviennent pas pour l’instant à respecter cette promesse. D’après certains témoignages, les délais d’attente peuvent être très supérieurs à 6 mois.

Afin d’augmenter le nombre de dons et de réduire les délais d’attente, il avait été décidé de recourir aux services d’un cabinet de conseil. Celui-ci a récemment rendu son rapport dans lequel il préconise notamment d’écouter les conseils donnés par les meilleurs experts du domaine. Concrètement, il a été décidé d’organiser dès cette année, des collectes de sperme directement sur les plages et lieux touristiques durant la période estivale.

Extrait de l’émission Télématin du 22 octobre 2021 :

Les centres AMP de Brest, Montpellier, Marseille et Nice ont dès à présent annoncé qu’ils organiseraient des collectes dès cet été. D’autres centres AMP (celui de Caen par exemple) sont intéressés par l’idée mais n’ont pas encore pris de décision ferme. Pour l’instant, il est prévu que chaque équipage mobile soit composé au minimum d’un biologiste, d’un psychologue et d’un conducteur. C’est la société Picard qui a remporté l’appel d’offre public et ce sera donc elle qui fournira les camions qui réaliseront les collectes.

Cette façon de procéder pour augmenter le nombre de dons peut sembler très originale mais en réalité, cela n’est pas si révolutionnaire que cela. En effet, cela fait longtemps que l’Etablissement Français du Sang a compris que c’était une bonne méthode pour augmenter les dons et dispose en conséquence de plusieurs véhicules équipés pour réaliser des dons.

Si cet été, vous croisez un centre de recueil mobile, n’hésitez pas à y faire un court arrêt afin de leur donneur un coup de main afin d’augmenter les réserves. C’est grâce à un grand nombre de donneurs solidaires que nous parviendrons à réduire les délais d’attente pour tous les patients qui en ont besoin.

Il est probable que les centres AMP puissent disposer de quelques vélos qui leur permettront d’atteindre certains lieux touristiques inaccessibles aux camions.

Edit du 2 avril 2022 : Vous aurez deviné que cet article était une blage.

Action en justice du GIAPS

L’association GIAPS a annoncé qu’elle avait engagé une action en justice afin contester certaines dispositions de la loi bioéthique.
Plus précisément, l’action en justice est destinée à contester que seuls les hommes aient le droit de faire un don de spermatozoïdes, et que seules les femmes aient le droit de faire un don d’ovocytes. L’objectif de la démarche est que les personnes transgenres et intersexes puissent faire un don de gamètes.

Cette action en justice peut durer plusieurs années. Si la justice devait donner raison au GIAPS, cela modifierait donc certaines dispositions relatives au don de gamètes. Nous vous tiendrons informer des évolutions de cette action en justice.

Télécharger le mémoire du GIAPS
Télécharger la QPC du GIAPS

Je recopie le communiqué :
Aujourd’hui un petit thread pour vous expliquer pourquoi le GIAPS se lance dans sa première action en justice !
Comme vous le savez, en août dernier, la loi de bioéthique a ouvert la PMA aux couples lesbiens et aux femmes seules. Elle a aussi autorisé l’autoconservation des gamètes.
Mais suite à cette loi, un décret d’application est paru pour préciser comment ces nouvelles possibilités allaient être mises en œuvre.
Et c’est là que ça se corse…🧐
Ce texte prévoit que dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation et de la conservation des gamètes, il est possible de prélever des spermatozoïdes sur des « HOMMES » et des ovocytes sur des « FEMMES ».
Vous voyez venir le problème❓
Lorsque les textes juridiques parlent d’ « homme » ou de « femme » ils renvoient au sexe mentionné sur l’état civil des personnes.
Or avec la formulation proposée il est impossible de prélever des spermatozoïdes sur une #femme #trans qui a fait modifier la mention de son sexe à l’état civil. Et réciproquement pour un homme trans ! 😤
Dans certains cas cela peut également exclure les personnes intersexes..
Et pourtant ce prélèvement peut être nécessaire : pour préserver la fertilité dans le cadre d’un parcours médical de transition (ou d’un traitement médical pour d’autres causes, cancer notamment) ou simplement pour autoconserver ses gamètes pour plus tard…
Le problème c’est que la loi ne prévoyait pas du tout d’exclure les personnes trans de l’autoconservation des gamètes, et certainement pas lorsque la fertilité peut être atteinte par des traitements médicaux de transition !
Le décret est donc contraire à la loi 🤓
De plus, exclure les personnes trans de la préservation de la fertilité est contraire à leurs droits fondamentaux…
➡️ C’est pourquoi le GIAPS en a demandé l’annulation de ce texte au Conseil d’État.

Remise d’un dossier-guide aux candidats au don

Nous demandons qu’il soit remis un dossier-guide à tous les candidats au don de gamètes.

Selon nous, ce dossier-guide devrait contenir :

  • La réglementation en matière d’AMP avec tiers donneur
  • Les dispositions du droit d’accès aux origines
  • Une liste d’associations

Notre association a adressé une demande en décembre 2021 à la présidente de la Fédération Française des CECOS pour la mise en place de ce dossier-guide.

A noter que depuis le 4 août 2021, les centres AMP ont l’obligation légale de remettre un tel dossier-guide aux bénéficiaires d’un don. Voir l’article L2141-10 du code de la santé publique.

Pour plus d’informations sur le sujet

Vous pouvez consulter d’anciens articles en lien avec cette problématique.

(07/07/2020) ➔ Demande n°2 : Améliorer l’information donnée aux candidats au don
(10/01/2020) ➔ Documentation sur le droit d’accès aux origines

Droit d’accès à ses données personnelles présentes dans son dossier médical

Depuis la 1ère loi de bioéthique de 1994, les centres AMP ont l’obligation de constituer et de conserver un dossier médical pour chaque donneur de gamètes.
Ce dossier contient :

  • L’identité du donneur
  • Des données non identifiantes (ses caractéristiques morphologiques
  • Des données médicales

La 4ème loi de bioéthique de 2021 a instauré un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don. Celles-ci pourront à la majorité connaître l’identité du donneur, ainsi que des données non identifiantes.

Notre demande

Nous souhaitons qu’un donneur de gamètes qui en ferait la demande, puisse avoir accès à toutes ses données personnelles et médicales se trouvant dans son dossier médical de donneur. Sachant que pour l’instant, ce n’est pas le cas. Par exemple, un donneur de gamètes ne peut pas connaître ses caractéristiques physiques.

Pour plus d’informations sur le sujet

Vous pouvez consulter d’anciens articles en lien avec cette problématique.

(08/08/2020) ➔ Accès aux données non identifiantes du donneur par les parents (amendement 502)
(14/07/2020) ➔ Demande n°18 : Autoriser le donneur à avoir accès à ses propres données personnelles
(14/07/2020) ➔ Demande n°14 : Permettre au donneur de savoir si son don a permis une naissance

Instaurer une journée nationale de réflexion sur le don de gamètes et de reconnaissance aux donneurs

Nous souhaitons que soit instauré une journée nationale de réflexion sur le don de gamètes et de reconnaissance aux donneurs.

1. Notre motivation

La première motivation est qu’une journée nationales sur le don de gamètes améliorerait la visibilité du don de gamètes en France. Plusieurs sondages montrent que les français sont mal informés sur le don de gamètes (certaines femmes disent même ignorer que le don d’ovocytes est légal) et donc, il est utile de parler de ce don. Plus il y a de personnes dans la population à être informées et sensibilisées au don de gamètes, et plus il y aura de personnes susceptibles de faire un don !

La seconde motivation est de mettre en valeur ce don. Si le don de gamètes est valorisé, cela donnera une meilleure image des donneurs.

2. Qu’en est-il des autres types de dons ?

Actuellement, il existe des journées mondiales et nationales pour quasiment tous les types de dons à l’exception du don de gamètes :
– 14 juin 2020 : 17e Journée mondiale des donneurs de sang.
– 22 juin 2020 : 20e Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et de reconnaissance aux donneurs.
– 21 septembre 2020 : 8e Journée mondiale des donneurs de moelle osseuse.
– 17 octobre 2020 : 16e Journée mondiale du don d’organes.

A titre informatif, en 2017, il y a eu 122 donneurs français qui ont réalisé un prélèvement de moelle osseuse. En comparaison, en 2017, il y a eu 10 fois plus de donneurs de gamètes français (1160 donneurs de gamètes dont 756 donneuses d’ovocytes et 404 donneurs de spermatozoïdes). Nous pensons que le don de gamètes n’est pas moins important que les autres types de dons et qu’en conséquence, l’instauration d’une journée nationale dédiée à ce don se justifie pleinement.

3. Nos démarches

C’est le ministère des solidarités et de la santé qui peut instaurer une journée nationale consacrée au don de gamètes. Nous avons écrit en juin 2020 au ministre de la santé (M. Olivier VERAN) afin de solliciter la création de cette journée.

Le ministère de la santé nous a répondu en juillet 2020 pour nous informer que notre proposition allait être étudiée.

Reponse ministre sante

4. Consulter nos anciennes publications

Journée nationale du don de gamètes (suite) du 17 juillet 2020
Demande n°16 : création d’une journée de réflexion sur l’AMP avec tiers donneur et de reconnaissance des donneurs du 14 juillet 2020
Journée nationale du don de gamètes du 27 juin 2020

Etude clinique sur le don de gamètes

Le collectif BAMP ! réalise une étude clinique sur le don de gamètes. Cette étude est ouverte aux donneurs de gamètes. N’hésitez pas à contacter l’association si vous souhaitez y participer.

Lien parlant du projet : https://bamp.fr/2021/04/15/don-de-gametes/
Personne à contacter pour participer à l’étude : collectifbamp95@gmail.com

Voici les documents du Collectif BAMP! relatifs à cette étude

Etude européenne TRANSPOSE

1. Informations sur l’étude

TRANSPOSE signifie « TRANSfusion and transplantation: PrOtection and SElection of donors ».

TRANSPOSE est un projet européen qui porte sur la sélection et la protection des donneurs de substances d’origine humaine dont le sang, les cellules, les gamètes (« germ cells for assisted reproductive technologies »), les tissus et les organes. Les résultats de TRANSPOSE seront normalement complémentaires aux recommandations de la Direction européenne pour la qualité des médicaments et des soins de santé (EDQM) du Conseil de l’Europe, notamment pour ce qui concerne la sécurité des donneurs.

Le projet TRANSPOSE a été lancé en septembre 2017 et s’est terminé en 2020.

Site Internet : https://www.transposeproject.eu/

Télécharger un document PDF de présentation

2. Remarque

Je n’ai pas réussi à trouver les résultats concernant la sélection des donneurs de gamètes. Je vais me renseigner et je compléterai cette page si j’obtiens des informations complémentaires.

Vidéos : Donneuses d’ovocytes

Titre : Teaser , Don d’ovocytes – les donneuses prennent la parole
Date : 17/09/2020
Descriptif : « Je reçois sur mon plateau trois femmes donneuses afro-descendantes. Elles répondent à mes questions sur le don d’ovocytes fait au CECOS de leur ville. »

Titre : Donneuses d’ovocytes : Parcours médical (part 1)
Date : 19/09/2020
Descriptif : « Les donneuses échangent avec moi sur leur parcours médical lors du don d’ovocytes. Ont-elles suivi un protocole court ou long ? Quel a été leur ressenti en tant que donneuses ? Quelle a été leur découverte? Qu’ont-elle tiré de cette expérience ? »

Titre : Donneuses d’ovocytes : Loi de bioéthique (part 2)
Date : 23/09/2020
Descriptif : « On parle de Révision de loi de bioéthique, La levée de l’anonymat, Les actions prévues ou pas de réaliser après le don : les infections sur les maladies génétiques, leur adresse pour informer les futurs enfants qui seront nés de leur don, partage de cette vérité avec leurs familles actuelles, notamment les enfants dont ils seront parents. »