Nouvelle QPC sur le droit d’accès aux origines?

Le 28 février 2024, une personne issue d’un don a présenté une QPC devant le tribunal administratif de Paris. Une audience s’est tenue le 31 mai 2024 pour examiner la QPC

Le 14 juin 2024, le tribunal administratif de Paris a rendu sa décision :
– Les dispositions litigieuses ne peuvent être regardées comme ayant déjà été déclarées conformes à la Constitution
– La question n’est pas dépourvue de caractère sérieux

Le tribunal administratif considère qu’il y a lieu de transmettre au Conseil d’Etat la question prioritaire de constitutionnalité.

Télécharger la décision du Tribunal Administratif de Paris n°2325233 datant du 14 juin 2024, 6e Section

[Registre des dons] Sécurité des données du registre

Je recopie la déclaration de l’Agence de la biomédecine concernant la sécurité des données présentes dans le registre des dons.

COMMENT L’AGENCE DE LA BIOMÉDECINE PROTÈGE LES DONNÉES À CARACTÈRE PERSONNEL ?

L’Agence de la biomédecine met en place et maintient des garanties administratives, techniques et physiques visant à protéger les données à caractère personnel qu’elle recueille contre toute destruction, perte, altération, divulgation ou utilisation accidentelle, illégale ou non autorisée, ou tout accès non autorisé à ces données.

L’Agence prend toutes les précautions utiles, au regard de la nature des données et des risques présentés par le traitement, pour préserver la sécurité des données et, notamment, empêcher qu’elles soient déformées, endommagées, ou que des tiers non autorisés y aient accès. Les mécanismes en place de sécurité des données personnelles sont alignés avec les standards définis dans la politique de sécurité des systèmes d‘information de l’agence et de l’Etat.

[Registre des dons] Personnes autorisées à consulter le registre

1. Accès direct

Les personnes pouvant avoir un accès direct aux données des tiers donneurs présentes dans le registre des dons sont :

1) Le personnel de l’Agence de la biomédecine dûment habilité par le directeur général de l’Agence.

2) Les médecins assurant la prise en charge des tiers donneurs dans les centres de don.

3) Les prestataires de l’Agence intervenant pour la mise en œuvre du registre.

Chose à approfondir : qui habilite les médecins et prestataires ?

2. Accès indirect

Les personnes pouvant avoir un accès indirect aux données des tiers donneurs présentes dans le registre des dons sont :

1) Le tiers donneur peut avoir au titre du RGPD avoir accès à ses propre données personnelles contenues dans le registre. Pour cela, il doit saisir le délégué à la protection des données (DPO) de l’Agence de la biomédecine.

2) Les agents habilités de la CAPADD peut obtenir les données d’un donneur. Pour cela, elle doit contacter l’Agence de la biomédecine et lui demander les données d’un tiers donneur.

[Registre des dons] Autres données

La fiche d’un tiers donneur présente dans le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine contient les données d’identité du donneur, ainsi que des données personnelles non directement identifiantes du donneur.

Nous allons voir ici les autres données qui figurent dans la fiche d’un tiers donneur.

1) Un identifiant

Il est de coutume dans une table de données d’avoir un champ « identifiant » qui va contenir un numéro unique.
Le premier donneur inscrit dans la table aura ainsi pour identifiant « 1 ». Le deuxième donneur aura l’identifiant « 2 », et ainsi de suite.

2) Nombre de naissances

Je suppose que chaque fiche de donneur dispose d’un champ « Nombre de naissances ».
À la création de la fiche d’un nouveau donneur, le champ « nombre de naissances » vaut 0, et cette valeur va augmenter à chaque nouvelle naissance d’une personne issue du don des gamètes/embryons du donneur.

3) Liens avec les fiches des bénéficiaires du don et des personnes issues d’un don

Il se peut que la fiche du donneur ait des liens qui pointent vers les fiches des bénéficiaires de ses dons, ainsi que vers les fiches des personnes issues de son don.

[Registre des dons] Limiter le nombre de dons

Compte tenu des risques liés au don d’ovocytes, il n’est pas possible pour une femme de faire plus de 4 dons d’ovocytes.
Est-ce que le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine permet de connaître le nombre de dons réalisés par une donneuse ? Si oui, est-ce que l’Agence de la biomédecine effectue des vérifications pour savoir si une donneuse n’a pas atteint le nombre limite de dons ?

Concernant les hommes, la loi ne prévoit pas de limite concernant le nombre de dons qu’ils peuvent faire. Depuis 1994, les centres de don avaient pour principe qu’un homme ne pouvait faire qu’un seul don de spermatozoïdes afin que le centre de don puisse limiter le nombre de naissances. Compte tenu de la mise en place du registre des dons, j’ignore si un homme a le droit de réaliser des dons de spermatozoïdes dans plusieurs centres.

[Registre des dons] Rappel des 3 missions du registre

Le 1er septembre 2022 a été créé un registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine.

Le registre doit permettre de :

1) Ce registre a tout d’abord pour objet de permettre à toute personne conçue par assistance médicale à la procréation (AMP) avec tiers donneur d’accéder à sa majorité, si elle le souhaite, aux données personnelles non directement identifiantes de ce tiers donneur et à son identité.

2) Ce registre permet de s’assurer que les gamètes d’un même donneur ne doivent pas permettre plus de 10 naissances.

3) Ce registre permet d’établir des analyses statistiques sous forme anonyme.

1. Rappel de la loi

Article R2143-10 du code de la santé publique :
I.-Le traitement de données à caractère personnel prévu à l’article L. 2143-4 est dénommé “ Registre des dons de gamètes et d’embryons ”.

Ce traitement, placé sous la responsabilité de l’Agence de la biomédecine, est mis en œuvre pour l’exécution d’une mission d’intérêt public, conformément aux dispositions du e du 1 de l’article 6 du règlement (UE) 2016/679 du 27 avril 2016, et pour les motifs d’intérêt public mentionnés au g du 2 de l’article 9 de ce même règlement.

II.-Le traitement mentionné au I a pour finalités :

1° De permettre aux personnes nées d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur d’accéder, à leur majorité et si elles le souhaitent, à l’identité des tiers donneurs et à leurs données non identifiantes mentionnées à l’article L. 2143-3, en application des dispositions de l’article L. 2143-5 ;

2° De permettre à l’Agence de la biomédecine de s’assurer du respect des dispositions de l’article L. 1244-4 ;

3° D’établir des statistiques sous forme anonyme sur l’activité de l’agence et sur la mise en œuvre de la législation relative à l’assistance médicale à la procréation.

[Registre des dons] Les liens entre les données donneurs/bénéficiaires/personnes issues du don

Le registre des dons de gamètes et d’embryons est tenu par l’Agence de la biomédecine mais ce sont les médecins des centres de don qui ont la responsabilité de le remplir.

Le médecin va créer des fiches/entrées dans le registre pour :
– Les tiers donneurs
– Les bénéficiaires d’un don de gamètes ou d’embryons
– Les personnes issues d’un don de gamètes

1. Données recueillies

Bénéficiaires de l’AMP avec tiers donneur :
– Leur identité (nom de naissance, prénoms, sexe, date et lieu de naissance)
– Les données relatives à la filiation avec la ou les personnes nées d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur
– Les données permettant d’établir un lien avec le ou les tiers donneurs

Personnes issues d’une AMP avec tiers donneur :
– Leur identité (nom de naissance, prénoms, sexe, date et lieu de naissance)
– Les données relatives à la filiation avec les bénéficiaires de l’AMP avec tiers donneur

Les tiers donneurs :
– Leur identité (nom de naissance, prénoms, date et lieu de naissance)
– Des données personnelles non directement identifiantes
– Les données relatives à l’utilisation de leurs gamètes et embryons pour la réalisation d’une AMP avec tiers donneur

2. Les liens entre les données

a) La fiche d’une personne issue du don
Il y a un lien qui pointe vers la fiche de ses parents (les bénéficiaires de l’AMP)
Est-ce qu’il y a un lien pointant vers la fiche du tiers donneur ?

b) La fiche d’un bénéficiaire de l’AMP
Il y a un lien qui pointe vers la fiche de la personne née à la suite du parcours AMP
Il y a un lien qui pointe vers la fiche du tiers donneurs

c) La fiche du tiers donneur
Est-ce qu’il y a un lien pointant vers les fiches des bénéficiaires de son don ?
Est-ce qu’il y a un lien pointant vers les fiches des personnes issues de son don ?

[Registre des dons] Renseigner le registre pour devenir donneur

En France, tout adulte désirant faire un don de gamètes peut se rendre dans un centre de don (CECOS).

Afin de pouvoir réaliser son don, le candidat au don de gamètes doit :
– Signé un consentement à faire don de ses gamètes
– Signé un consentement à ce que ses données d’identité et certaines données personnelles non directement identifiantes soient transmises aux personnes issues de son don
– Renseigner le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine

1. Qui fait quoi

Le candidat au don doit renseigner le formulaire avec ses données personnelles non directement identifiantes.
Un médecin du centre de don est le destinataire du formulaire et il doit vérifier que celui-ci ne comporte pas de données directement identifiantes. En cas de doute, il peut interroger la CAPADD.
Enfin, le médecin peut renseigner le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine.

2. Les articles de loi à connaître

Article L2143-3 du code de la santé publique : I.-Lors du recueil du consentement prévu aux articles L. 1244-2 et L. 2141-5, le médecin collecte l’identité des personnes souhaitant procéder au don de gamètes ou proposer leur embryon à l’accueil ainsi que les données non identifiantes suivantes :
1° Leur âge ;
2° Leur état général tel qu’elles le décrivent au moment du don ;
3° Leurs caractéristiques physiques ;
4° Leur situation familiale et professionnelle ;
5° Leur pays de naissance ;
6° Les motivations de leur don, rédigées par leurs soins.
II.-Le médecin mentionné au I du présent article est destinataire des informations relatives à l’évolution de la grossesse résultant d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur et à son issue. Il recueille l’identité de chaque enfant né à la suite du don d’un tiers donneur ainsi que l’identité de la personne ou du couple receveur.

Article R2143-4 du code de la santé publique : Les tiers donneurs de gamètes ou d’embryons, tels que définis à l’article L. 2143-1 ainsi qu’au 1° de l’article R. 2143-1, consentent, pour chaque don, à la communication de leur identité et de leurs données non identifiantes mentionnées à l’article L. 2143-3 dans le cadre des entretiens préalables au don mentionnés aux articles R. 1244-2 et R. 2141-2, au moyen d’un formulaire de consentement dont le modèle est fixé par arrêté du ministre chargé de la santé pris après avis de l’Agence de la biomédecine.
Une fois ce consentement recueilli par l’organisme ou l’établissement de santé mentionné au troisième alinéa de l’article L. 2142-1, les tiers donneurs communiquent, dans les conditions prévues à l’article R. 2143-5, les données mentionnées au premier alinéa.
Il peut alors être procédé au don.
Le formulaire de consentement mentionné au premier alinéa est conservé par l’organisme ou l’établissement de santé mentionné au troisième alinéa de l’article L. 2142-1 qui a recueilli le don.

Article R2143-5 du code de la santé publique : I.-Le médecin de l’organisme ou de l’établissement de santé mentionné au troisième alinéa de l’article L. 2142-1 collecte l’identité et les données non identifiantes, mentionnées au I de l’article L. 2143-3, des tiers donneurs qui ont consenti à la communication de leurs données dans les conditions fixées à l’article R. 2143-4, au moyen d’un formulaire de collecte de l’identité et des données non identifiantes dont le modèle est fixé par arrêté du ministre chargé de la santé pris après avis de l’Agence de la biomédecine.
II.-Avant de procéder à sa validation, le médecin vérifie le contenu du formulaire de collecte mentionné au I. Il s’assure que les données non identifiantes mentionnées au 6° du I de l’article L. 2143-3, seules ou agrégées, ne permettent pas d’identifier le tiers donneur ou un tiers, et suggère le cas échéant à la personne intéressée toute modification de nature à lever la difficulté.
III.-En application du 4° de l’article L. 2143-6, le médecin, en cas de doute sur le caractère identifiant des données, suspend la procédure de recueil du consentement et transmet tout ou partie desdites données à la commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs, par tout moyen garantissant strictement leur confidentialité et permettant de donner date certaine à leur réception.
IV.-La commission se prononce dans les meilleurs délais sur le caractère non identifiant des données et transmet sa réponse par tout moyen permettant au médecin mentionné au I d’en accuser réception dans des conditions en garantissant strictement la confidentialité.
Lorsque la commission confirme que les données présentent un risque d’identification, le médecin demande au tiers donneur de modifier les données concernées dans le formulaire mentionné au I. En cas de refus, il met fin à la procédure de recueil du consentement.

[Registre des dons] Donneurs dont le dossier médical est introuvable

Dans les années 70 et 80, des cabinets de gynéco privés pratiquaient des AMP avec tiers donneur. Ces cabinets rémunéraient pour cela des hommes venant faire des dons de sperme frais.
Depuis le 1er septembre 2022, ces anciens donneurs de gamètes ont le droit de consentir à la communication de leur identité aux personnes issues de leur don.

1. Quelles sont les conséquences quand le dossier médical du donneur est trouvable ?

L’absence du dossier médical du donneur a pour première conséquence qu’il est impossible de savoir si l’homme a réellement fait un don de spermatozoïdes.
L’absence du dossier médical du donneur a pour seconde conséquence qu’il est impossible de savoir si l’homme a permis la naissance d’enfants.

2. Définition légale du donneur de gamètes

3. Inscription dans le registre des dons

La question que je me pose est si ces donneurs peuvent figurer dans le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine.

[Registre des dons] Donneurs ayant fait plusieurs dons

Avant 1994, la loi ne fixait pas de limite au nombre d’enfants par donneur, ce qui fait que certain donneurs ont permis plus de 100 naissances. Un même donneur pouvait pendant plusieurs années faire des dons dans un cabinet privé de gynécologie.

Prenons l’exemple d’un donneuse qui aurait fait un premier don d’ovocytes en 2015 à 29 ans, puis un second en 2018 à 32 ans. Elle décide en 2025 de permettre aux personnes issues de son don de connaître son identité et il lui faut donc renseigner le registre des dons de gamètes et d’embryons. La question que l’on pourrait se poser est donc de savoir si elle doit donner les information de 2015 ou de 2018. En réalité, il lui est demandé de renseigner le registre avec ses informations de 2025.

Il faut cependant garder à l’esprit que le donneur dispose d’une grande liberté pour renseigner ses données. Aussi, le donneur ancien régime qui a fait plusieurs dons de gamètes a parfaitement le droit de renseigner les informations de son choix. Par exemple, un donneur de 80 ans qui est à la retraite a le droit d’indiquer qu’il était dans la catégorie socio-professionnelle des cadres.