Les décisions de justice en lien avec le don de gamètes et d’embryons

Vous trouverez sur cette page les principales décisions de justice en lien avec le don de gamètes et d’embryons.

Décisions dans le cadre de la 4e loi de bioéthique (2 août 2021)

Réglementation dans le cadre de la 3e loi de bioéthique (7 juillet 2011)

Réglementation dans le cadre de la 2e loi de bioéthique (6 août 2004)

  • 27 juillet 2010 : CADA

Cédric Depauw se confie dans la «Wasserette» de la RTBF: «Je suis né d’un don de sperme»

Titre : Cédric Depauw se confie dans la «Wasserette» de la RTBF: «Je suis né d’un don de sperme»
Date : 19 octobre 2023
Lien : https://www.sudinfo.be/id731057/article/2023-10-19/cedric-depauw-se-confie-dans-la-wasserette-de-la-rtbf-je-suis-ne-dun-don-de

Extrait de l’article :
Pendant plusieurs années, on a vécu en se demandant si notre mère nous avait menti ou dit la vérité. Pour avoir une preuve irréfutable, on s’est rendu, mon frère et moi, à l’hôpital en question. Après nous avoir laissés dans le vent pendant plusieurs mois, la cheffe du service de PMA a sorti un dossier consultable en présence de notre mère. Quelques jours plus tard, elle nous a donné les seules autres infos disponibles: le donneur de taille moyenne avait 28 ans, les cheveux bouclés et les yeux bruns. Nous, on avait besoin d’en savoir plus sur lui.

C’est là qu’a commencé mon enquête. J’ai d’abord intégré une base de données ADN via Internet sur myheritage.fr. Un peu après avoir envoyé mon test, une dame m’a contacté: on partageait 2% de notre patrimoine génétique. C’était la cousine éloignée de mon donneur! Elle voulait m’aider à le retrouver. Elle avait fait son arbre généalogique et en l’analysant, elle a isolé plusieurs personnes. Parmi celles-ci, une matchait au niveau des dates: un type qui avait 28 ans en 1983, français, il aurait fait ses études de médecine en Belgique (c’est une hypothèse). Il faut savoir qu’à l’époque, dans les facultés de médecine, on proposait aux étudiants de donner leur sperme soit pour la science, soit pour la recherche. Bref, enfin, j’avais un nom !

Perspectives on sperm donor anonymity: insights from donor-conceived adults in Belgium

Titre : Perspectives on sperm donor anonymity: insights from donor-conceived adults in Belgium
Auteurs : Phyline Casteels, Julie Nekkebroeck, Herman Tournaye
Date : 15 juillet 2024
Lien de l’article : https://academic.oup.com/humrep/advance-article/doi/10.1093/humrep/deae160/7713887

Résumé

QUESTION D’ÉTUDE
Les adultes conçus grâce à un donneur en Belgique sont-ils intéressés par l’obtention d’informations sur les donneurs, et ces intérêts varient-ils en fonction de leurs antécédents familiaux ?

RÉPONSE SOMMAIRE
Les adultes conçus grâce à un donneur expriment un intérêt significatif pour l’obtention d’informations liées au donneur, l’intérêt le plus élevé étant signalé par les descendants de couples hétérosexuels par rapport à ceux issus de familles monoparentales ou de couples lesbiens.

CE QUE L’ON SAIT DÉJÀ
En Belgique, le don de sperme est en grande partie anonyme, mais l’essor des tests génétiques directs auprès des consommateurs remet en cause cet anonymat.

CONCEPTION, TAILLE ET DURÉE DE L’ÉTUDE
Il s’agissait d’une étude transversale impliquant une enquête nationale en ligne menée de juillet 2022 à octobre 2023. Les participants, âgés de 18 ans et plus et connaissant leur statut de conception par donneur de sperme anonyme, ont été recrutés par divers canaux.

PARTICIPANTS/MATÉRIEL, CADRE, MÉTHODES
Au total, 203 participants ont été inclus : 62,6 % ont grandi dans des familles hétérosexuelles avec des pères infertiles, 26,1 % dans des couples lesbiens, 8,4 % dans des familles monoparentales et 3,0 % dans des structures familiales diverses ou variées. L’enquête était disponible en français et en néerlandais et comprenait 43 questions, dont un mélange de questions oui/non et de questions à choix multiples.

PRINCIPAUX RÉSULTATS ET LE RÔLE DU HASARD
L’âge moyen de la divulgation était de 16,5 ans, avec une divulgation nettement plus tardive dans les ménages hétérosexuels. Un pourcentage important de 82,8 % des personnes conçues par don ont exprimé un vif intérêt pour obtenir des informations non personnellement identifiables sur le donneur, tandis que 69 % étaient curieuses de connaître les données personnellement identifiables du donneur. En outre, 61,6 % ont exprimé le souhait d’un contact personnel avec leur donneur et 26,6 % ont plaidé pour l’inclusion du nom du donneur sur leur acte de naissance. Les participants élevés dans des familles biparentales lesbiennes ont montré le niveau d’intérêt le plus faible pour les informations liées au donneur par rapport à ceux élevés dans d’autres structures familiales. Une écrasante majorité de 90,1 % se sont interrogés sur la possibilité d’avoir des demi-frères et sœurs issus du même donneur de sperme. L’analyse des réponses à l’enquête sur l’enregistrement de la base de données ADN a révélé que 55,2 % des enfants conçus par don étaient déjà enregistrés, 68,8 % ayant découvert le même enfant donneur et 30,4 % ayant réussi à localiser leurs donneurs. Comparativement aux individus issus d’autres structures familiales, les personnes élevées dans des foyers hétérosexuels ont une attitude moins positive à l’égard de leur conception par don anonyme de sperme. Environ 61,6 % des personnes conçues grâce à un donneur ont déclaré avoir éprouvé des émotions différentes de celles de leurs pairs, tandis que 44,1 % ont rencontré des difficultés psychologiques liées au don anonyme de sperme, principalement attribuées à une divulgation tardive. La majorité a soutenu l’idée d’informer le donneur du nombre d’enfants qu’il a aidé à concevoir. Enfin, l’étude a souligné que 21,2 % des adultes conçus grâce à un donneur envisageaient de devenir eux-mêmes donneurs et 31,3 % se sont déclarés prêts à faire appel à un donneur anonyme lorsqu’ils étaient confrontés à des problèmes de fertilité.

IMPLICATIONS PLUS LARGES DES RÉSULTATS
Les résultats de cette étude contribuent à une meilleure compréhension des besoins et des préférences des adultes conçus grâce à un donneur, avec un impact potentiel significatif sur l’éducation des patients et la politique de santé.

Mots-clés
conception par donneur – anonymat du donneur – divulgation – donneur – insémination artificielle par donneur

Citation
Phyline Casteels, Julie Nekkebroeck, Herman Tournaye, Perspectives sur l’anonymat des donneurs de sperme : éclairages d’adultes conçus grâce à un donneur en Belgique, Human Reproduction , 2024 ;, deae160, https://doi.org/10.1093/humrep/deae160

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#59 Audrey Kermalvezen Avocate et journaliste co-fondatrice de l’association ORIGINES « Agir pour que mon histoire serve »

Titre : #59 Audrey Kermalvezen Avocate et journaliste co-fondatrice de l’association ORIGINES « Agir pour que mon histoire serve »
Date : 11 avril 2024
Lien : https://www.youtube.com/watch?v=k7nPDDITtL0&ab_channel=EmilieBERTHET et https://www.ellesagissent.com/podcast/episode/b173e8b6/59-audrey-kermalvezen-avocate-et-journaliste-co-fondatrice-de-lassociation-origines-agir-pour-que-mon-histoire-serve
Auteur : Emilie BERTHET

Présentation
Aujourd’hui, je reçois au micro d’elles Agissent Audrey Kermalvezen, Avocate de formation, aujourd’hui journaliste, spécialisée en droit social et bioéthique et co-fondatrice de l’association ORIGINES

Dans cet épisode nous allons retracer son parcours extraordinaire.
Elle a découvert qu’elle était née grâce au don d’une tierce personne à l’âge de 29 ans, elle a dû réapprendre à se connaître après une telle révélation. Les difficultés pour exprimer ses sentiments, la confirmation d’un lien indéniable avec ses parents mais aussi la naissance d’un sentiment nouveau. Apprendre à vivre avec le manque d’une partie d’elle-même, comment arriver à se comprendre pleinement sans avoir toutes les pièces du puzzle.

Audrey entreprend alors une quête pour retrouver son donneur, espérant trouver des réponses sur son identité. Cependant, cette recherche est ponctuée d’innombrables rebondissements et de découvertes surprenantes.

Lors de cette recherche, elle rencontre Arthur, son futur mari, qui a également vécu une histoire similaire. Le dilemme se pose alors : pourraient-ils être, par hasard, demi-frère et sœur ? Cette crainte les hante au début de leur relation, jusqu’à ce qu’ils décident de faire un test ADN pour savoir s’ils ont un lien de parenté. Des questions aussi primordiales restent sans réponses dans le parcours d’une personne en quête de son donneur apportant son lot de frustration, de peur et d’angoisse.
Cette histoire, à la fois passionnante et complexe, met en lumière l’importance de l’identité et du besoin de connaître ses origines.

Malgré les obstacles, Audrey reste déterminée à découvrir la vérité sur son passé, même lorsqu’elle se heurte à des blocages juridiques et administratifs.

Nous mettons aussi l’accent sur le sujet de l’anonymat dans les lois françaises dans le cadre de dons de gamètes, ainsi qu’une autre épreuve à laquelle Audrey ne s’attendait pas : son infantilisation qu’elle a pu ressentir tout au long de ses démarches.

Malgré les épreuves et les impasses juridiques, Audrey refuse de se taire. Elle utilise les médias, les podcasts (comme aujourd’hui dans Elles Agissent) et la presse pour faire entendre sa voix et son combat. À la fin de notre échange, vous saurez où en est Audrey dans sa quête personnelle pour découvrir l’identité de son donneur.
Un récit fort, poignant, vrai d’une femme en quête de son identité.
Pour elle l’action c’est d’abord pour combler ce vide intérieur mais aussi pour que son histoire serve.

Biblio et références :

  • Livre « Né de spermatozoïde inconnu », Arthur Kermalvezen et Blandine de Dinechin, éd. Presse de la Renaissance et J’ai lu.
  • Livre « Le fils », Arthur Kermalvezen et Charlotte Rotman, ed. L’iconoclaste et livre de poche
  • Livre « Mes origines : une affaire d’État », Audrey Kermalvezen, éd. Max Milo. Extrait gratuit accessible ici par exemple : https://lire.amazon.fr/kp/embed?linkCode=kpp&asin=B00JXLSWIE&tag=babelio-21&amazonDeviceType=A2CLFWBIMVSE9N&from=Bookcard&preview=newtab&reshareId=PGBMZ1DH5G8Y8WMPXXDK&reshareChannel=system
  • www.associationorigines.com
  • Lien vers l’arrêt de la CEDH Gauvin-Fournis contre France du 7 septembre 2023 devenu définitif le 19 février 2024 : https://hudoc.echr.coe.int/fre#{%22itemid%22:[%22001-226422%22]}

Photo de couverture : Zeineb Belkourati
Musique de l’épisode : Garçon de plage

Audrey Kermalvezen-Fournis :
Co-fondatrice de l’association ORIGINES www.associationorigines.com
Spécialiste de la bioéthique
#Pour le droit de connaître ses origines
#Pour une PMA à visage humain
#Pour la transformation de l’accouchement sous X en accouchement secret pendant 18 ans
#Pour la légalisation des tests ADN

Court extrait à : 47:55

Pour ceux qui se poseraient la question, c’est en 1972 que la banque de sperme de l’Hôpital Necker a été créée. Les 2 fondateurs étaient Michel Jondet et Albert Netter. Grâce aux tests ADN, Audrey a pu découvrir l’identité de son géniteur qui s’est avéré ne pas être le fondateur du CECOS de Necker.

Le père biologique de Katherine était un donneur de sperme prolifique. Elle pourrait désormais avoir 700 frères et sœurs

Titre : Katherine’s biological father was a prolific sperm donor. She could now have 700 siblings
Date : 22 juin 2024
Lien : https://www.abc.net.au/news/2024-06-23/sperm-donor-father-700-siblings-four-corners/104010814

Ce qui est intéressant à noter, c’est qu’autrefois, les centres de don ne vérifiaient pas correctement l’identité des donneurs, ce qui leur permettait de donner une fausse identité ou de faire une usurpation d’identité.

Sur Les Traces Et L’histoire Du Mouvement Retrouvailles au Québec avec Caroline

Titre : Sur Les Traces Et L’histoire Du Mouvement Retrouvailles au Québec avec Caroline
Média : Déclic Radio
Date : 20 juillet 2024
Lien : https://soundcloud.com/declicradio/62-sur-les-traces-et-lhistoire-de-caroline-et-nes-sous-x-canada


Cette émission concerne le droit d’accès aux origines pour les nés sous X. Une loi a été votée pour lever l’anonymat des mères ayant accouchées sous X, avec effet rétroactif.

Extrait expliquant la nouvelle loi de 2022 sur l’accès aux origines.

Pour ceux qui voudraient en savoir plus sur le don de gamètes au Canada, voici quelques liens susceptibles de vous intéresser :
1) Ligne directrice : Règlement sur la sécurité des spermatozoïdes et des ovules
2) Exigences techniques concernant la tenue de l’évaluation de l’admissibilité du donneur de spermatozoïdes ou d’ovules
3) Supprimer les obstacles pour le don de spermatozoïdes et d’ovules

[Registre des dons] Définition de la donnée personnelle

1. Les définitions données par le Règlement général sur la protection des données (RGPD)

Les données personnelles
Une donnée personnelle est toute information se rapportant à une personne physique identifiée ou identifiable directement ou indirectement.
L’identification d’une personne physique peut être réalisée à partir d’une seule donnée ou à partir du croisement d’un ensemble de données S’il est possible par recoupement de plusieurs informations ( sexe, ville, diplôme, etc ou par l’utilisation de moyens techniques divers, d’identifier une personne, les données sont toujours considérées comme personnelles

Les données pseudonymisées
Les données pseudonymisées ne permettent pas d’identifier directement un individu mais peuvent éventuellement permettre son identification indirecte

La ré-identification
Ré-identification Capacité à découvrir l’identité réelle d’une personne dont on ne connaît pas directement l’identité

Les données anonymes
Les données anonymes ne permettent pas d’identifier directement ou indirectement un individu, ce qui permet donc de préserver son anonymat et sa vie privée

2. Données non identifiantes du tiers donneur

La définition des « données non identifiantes du tiers donneur » se trouve à l’article R 2143-1 du code de la santé publique : « Les données non identifiantes du tiers donneur mentionnées à l’article L 2143 3 du code de la santé publique désignent les données distinctes de celles relatives à son identité et ne permettant pas son identification directe ou celle d’un tiers »

On peut donc considérer qu’au sens du RGPD, le « données non identifiantes du tiers donneur » définies à l’article R 2143-1 du code de la santé publique sont équivalentes à des données pseudonymisées. Selon le RGPC, les données pseudonymisées peuvent être des données personnelles ou des données anonymes.

Les brochures de l’Agence de la biomédecine répondent à juste titre qu’il s’agit de données personnelles et nous allons voir pourquoi.

3. Exemple concret

La National Association of Health Data Organizations (NAHDO) collecte les données médicales des patients de 37 états aux USA. En 1996, la NAHDO a estimé qu’il suffisait de supprimer l’identité des patients pour que leurs données médicales soient anonymes. La NAHDO a vendu ses « données médicales anonymes » au Group Insurance Commission (GIC). Le GIC a également acheté pour seulement 20$ la liste des électeurs du Cambridge Massachusetts. Le GIC a mis en relation ces 2 jeux de données afin d’identifier les patients !

Base de données de la NAHDO
Liste des électeurs de Cambridge
Name Name
Address Address
Code postal Code postal
Date de naissance Date de naissance
Sexe Sexe
Ethnicity Date registered
Visite date Date inscription
Diagnosis Party affiliation
Procedure Date last voted
Total charge

Cet exemple permet de comprendre que ces données médicales n’étaient pas des données anonymes puisqu’il a été possible de retrouver l’identité des patients en exploitant des données supplémentaires.

4. Méthodologie à appliquer

5. Données supplémentaires pour identifier le donneur

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La légalité contestée de certaines dispositions réglementaires prises pour l’application de la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique

Titre : La légalité contestée de certaines dispositions réglementaires prises pour l’application de la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique
Date : 12 juillet 2024
Auteur : Daniel Vigneau
Lien : https://www.dalloz-actualite.fr/flash/legalite-contestee-de-certaines-dispositions-reglementaires-prises-pour-l-application-de-loi-d

Résumé : « Par deux arrêts du 31 mai 2024, le Conseil d’État se prononce sur la légalité de certaines dispositions réglementaires portant application de la loi du 2 août 2021, en particulier celles ayant pour objet la communication des données non identifiantes et identifiantes des tiers donneurs en AMP et l’accès à ces données. »

« Ce n’était pas la branlette la plus passionnante de ma vie »… Ils racontent leur don de sperme

Titre : « Ce n’était pas la branlette la plus passionnante de ma vie »… Ils racontent leur don de sperme
Date : 2 juillet 2024
Auteur : Lise Abou Mansour
Lien : https://www.20minutes.fr/sante/4098155-20240702-branlette-plus-passionnante-vie-racontent-don-sperme

Benjamin, Maxime et Elie ont tous les trois donné leur sperme récemment. Ils expliquent à « 20 Minutes » pourquoi ils ont choisi de faire ce don et reviennent sur la manière dont ils ont vécu l’expérience