David: Donner son sperme, l’enjeu majeur de la loi bioéthique

Les enfants vont bien Podcast
Titre : « David: Donner son sperme, l’enjeu majeur de la loi bioéthique »
Date : 16 septembre 2021

Présentation

Je n’arrête pas de vous en parler, et je ne suis pas là seule, vous êtes perfusés à la nouvelle loi bioéthique. Nous attendons tous les décrets avec autant de ferveur que le palmarès des Oscars, et je pense que j’en suis loin quand on réfléchit à l’impacte que celle-ci aura dans nos vies, dans celle des futurs parents (dont je ne fais plus partie) surtout. Cette loi, je vous le rappelle pour la forme, ouvre la pma a toutes, mais hélas pas encore à tous.tes. Sous cette forme, et sans campagne de communication autour du don, elle va avoir des conséquences dramatique sur l’accès à la parentalité de l’ensemble des couples passant par les cecos en France et au final, elle ne va faire que renforcer nos déplacements vers les pays sachant encourager le don et accompagner nos parcours. Alors On le sait mais finalement force et de constater en écoutant David, que finalement nous n’avons qu’une vague idee de l’étendu du manque de donneurs en France. Les chiffres sont affligeants et Il y a urgence à mobiliser! Le don de sperme est « simple », il demande de donner un peu de son temps, et beaucoup d’amour à des personnes qui ne peuvent accéder à la parentalité qu’avec une aide médicale. Il nécessite surtout beaucoup de communication pour rassurer et briser les tabous autour de cet acte généreux. Il demande de la conviction et un peu d’audace de la part de nos dirigeants parce que voter une loi sans mettre en face les moyens nécessaires pour pouvoir la mettre en application revient à nier et bafouer une fois de plus nos parentalités. David est donneur de sperme, par pure altruisme, parce qu’il a cette conscience qu’il peut aider et donner facilement de son vivant sans que cela implique un processus compliqué et sans crainte de la douleur. Il a souhaité témoigner parce qu’il a cette conscience de l’urgence de vulgariser ce type de don. Il est informé et souhaite éclairer à son tour. Merci David pour ta générosité et ton humanité

On estimait en 2018 que 3,4% des enfants nés en France étaient issus d’u. Parcours de PMA. 5% de ces enfants ont été conçus grâce au sperme d’un tiers donneur soit environ 1250 enfants. On estime aussi qu’il y a 2 fois plus de donneuses d’ovocytes que de donneur de sperme en France, ce qui est très étonnant au regarde du niveau de contraintes engendré par les 2 types de dons! Environ 3500 nouveaux couples hétérosexuels s’inscrivent chaque année pour bénéficier d’un don. En 2018 il fallait entre 1 et 3 ans pour bénéficier d’un don de gamètes. Cette prise de conscience sur les chiffres de la PMA en France est nécessaire, j’ai confiance dans le fait qu’informer sur les besoins est le 1er levier de reussite d’une campagne de communication! Messieurs, nous avons besoin de vous!

Conceiving People: Genetic Knowledge and the Ethics of Sperm and Egg Donation

Each year, tens of thousands of children are conceived with donated gametes (sperm or eggs). By some estimates, there are over one million donor-conceived people in the United States and, of course, many more the world over. Some know they are donor-conceived. Some do not. Some know the identity of their donors. Others never will.

Questions about what donor-conceived people should know about their genetic progenitors are hugely significant for literally millions of people, including donor-conceived people, their parents, and donors. But the practice of gamete donation also provides a vivid occasion for thinking about questions that matter to everyone. What is the value of knowing who your genetic progenitors are? How are our identities bound up with knowing where we come from? What obligations do parents have to their children? And what makes someone a parent in the first place?

In Conceiving People: Identity, Genetics and Gamete Donation, Daniel Groll argues that people who plan to create a child with donated gametes should choose a donor whose identity will be made available to the resulting child. This is not, Groll argues, because having genetic knowledge is fundamentally important. Rather, it is because donor-conceived people are likely to develop a significant interest in having genetic knowledge and parents must help satisfy their children’s significant interests. In other words, because a donor-conceived person is likely to care about having genetic knowledge, their parents should care too.

Daniel Groll is an Associate Professor of Philosophy at Carleton College in Northfield, MN and an Affiliate Faculty Member at the Center for Bioethics at the University of Minnesota.

Éditeur ‏ : ‎ OUP USA
Auteur : Daniel Groll
Date de sortie : 14 octobre 2021
Langue ‏ : ‎ Anglais
Relié ‏ : ‎ 248 pages
ISBN-10 ‏ : ‎ 019006305X
ISBN-13 ‏ : ‎ 978-0190063054
Poids de l’article ‏ : ‎ 788 g
Dimensions ‏ : ‎ 23.88 x 2.54 x 16.26 cm

The right age to tell? The insufficiency of the age criteria for characterizing the experience of French donor conceived families in disclosing to their offspring

Sujet : The right age to tell? The insufficiency of the age criteria for characterizing the experience of French donor conceived families in disclosing to their offspring

Auteurs : Anaïs Martin, S Carez, C Metzler-Guillemain, A Martial

Date de mise en ligne : 06 August 2021

Résumé

Study question
Is age a key criteria for characterizing the experience of families in telling donor offspring about the facts of their conception?

Summary answer
The study shows that, although donor offspring’s age at the time of disclosure has an impact, it is insufficient to describe these families’ experiences

What is known already
Secrecy was the norm for decades in donor conception, but “openness” has now become the new core value for institutions, professionals and interest groups. Accordingly, in recent years information-sharing practices have shifted in donor conceived families, but a proportion of parents, especially heterosexual couples, still appear to not inform their children about their being donor conceived. Disclosure recommendations seem difficult to apply in practice. A recurring question is: when should children be told? Age is presented as a key criteria: the younger the children are when their conception story is shared, the less of a problem it would create.

Study design, size, duration
The qualitative social science study includes two sets of semi-directive interviews conducted with 20 French sperm donor conceived adults (April-Dec. 2019) and 22 French parents by sperm, egg or double donation (Feb.-Oct. 2020). Calls for interviews aimed at donor conceived adults and parents by donation were shared on the Internet, in the media (press, radio, television) and through interest groups (PMAnonyme, BAMP!, MAIA) in France. The contact initiative was left to potential participants.

Participants/materials, setting, methods
Donor conceived participants include 17 women and 3 men conceived 1960–2000 through anonymous sperm donation in heteroparental families.

The parent participants include 20 families (20 mothers, 2 fathers) who used donor conception—mainly anonymous (19)—in France, Spain and the Czech Republic starting in the 1980s. 17 conceived as heteroparental couples, 2 as solo-mothers-by-choice and 1 as a same-sex couple. 17 have already informed their offspring of the facts of their conception.

Main results and the role of chance
The participants’ experiences of disclosure appear to be bound to their historical and social context, especially regarding the prevailing norms on secrecy. Older parents mention having been advised by clinic professionals to keep the facts of their conception from their child(ren). Some also feared the stigma related to infertility. In contrast, some younger donor conceived participants recall the use of a children’s book while being told of their conception as toddlers. Beyond age, the larger context thus affects information-sharing practices.

Furthermore, experiences of disclosure are impacted by the family context and history. Some are embedded within larger events such as divorces or the death of a family member. The story of the donation may be linked to narratives of diseases (such as cancer) or traumatic events (such as the loss of a fetus in utero) that may prevail over donor conception or make it untellable.

Age proves to be an insufficient criteria to qualify these experiences, all the more so since “disclosure” sometimes unfolds in several steps. Some parents have first talked about their fertility issues without mentioning the use of a donor. Behind the prevailing norm of “openness”, difficulties in actually disclosing are confirmed.

Limitations, reasons for caution
Being qualitative, the study only includes a small number of participants without claiming exhaustivity nor representativity. It imperfectly reports on the view of those who do not disclose, as all participants question the principle of secrecy, many being members of interest groups defending openness.

Wider implications of the findings: Our results complement existing studies that emphasize the weight of age in donor conceived families’ experience regarding disclosure. Age alone cannot describe information-sharing practices that are embedded within their historical and social context as well as the family context and history. Results thus inform familial difficulties related to disclosure.

Citation : A Martin, S Carez, C Metzler-Guillemain, A Martial, P–505 The right age to tell? The insufficiency of the age criteria for characterizing the experience of French donor conceived families in disclosing to their offspring, Human Reproduction, Volume 36, Issue Supplement_1, July 2021, deab130.504, https://doi.org/10.1093/humrep/deab130.504

Lien du document : : https://doi.org/10.1093/humrep/deab130.504

Article « Le don d’ovocytes, un acte méconnu mais essentiel »

Titre de l’article : Le don d’ovocytes, un acte méconnu mais essentiel

Date de la publication : 25 août 2021

Auteurs : Anna Huot, France Bleu Champagne-Ardenne

Lien : https://www.francebleu.fr/infos/sante-sciences/le-don-d-ovocytes-un-acte-meconnu-mais-essentiel-1629824123

Un grand bravo à Eve Batillet qui a fait un don d’ovocytes au centre AMP de Reims.

L’article fait référence aux possibles conséquences de la loi bioéthique sur le nombre de donneurs de gamètes.

Extrait : La loi bioéthique, promulguée au début du mois, change l’anonymat des dons. D’après le texte législatif, les donneuses devront fournir au minimum « des données non identifiantes », ou, si elles le veulent, leur identité. L’enfant pourra ainsi les recontacter à sa majorité.
« Pour le moment, beaucoup de donneuses ne sont pas encore au courant. Mais quand on leur en parle, cela fait naître un doute, même si la plupart continue de donner », explique Julie Burette. « Dans certaines cliniques, le nombre de dons a déjà baissé. Ici non mais on le redoute », poursuit-elle.

Don de gamètes et pass sanitaire

Depuis le lundi 9 août 2021, les hôpitaux sont susceptibles de demander un pass sanitaire aux patients souhaitant entrer. Cette mesure s’applique donc également aux donneurs de gamètes (pour rappel, un donneur de gamètes est considéré comme étant un patient). Il y a plusieurs solutions pour obtenir un pass sanitaire, dont celle de faire un test covid. Ces tests covid sont actuellement gratuits mais ils deviendront payants à partir du 11 octobre 2021 pour les personnes ne disposant pas d’ordonnance.

Le professeur Catherine Metzler-Guillemain (nouvelle présidente de la Fédération Française des CECOS) a aimablement accepté de nous renseigner sur certaines modalités pour se rendre dans un centre AMP afin d’y effectuer un don.

Elle confirme tout d’abord que plusieurs CHU (dont le sien à Marseille) demandent le pass sanitaire pour entrer dans l’hôpital. Le don de gamètes n’étant pas une démarche urgente, les donneurs doivent disposer d’un pass sanitaire pour entrer dans les centres AMP qui n’autorisent l’accès qu’aux personnes en possession d’un pass sanitaire.

Le conseil que le Professeur Catherine Metzler-Guillemain donne aux personnes désireuses de faire un don de gamètes et qui ne possèdent pas de pass sanitaire, serait de se faire vacciner et de venir donner ensuite.

Elle précise que chaque praticien d’un centre AMP évaluera la situation au cas par cas, selon la demande et la situation Covid locale. Il n’y a pas de contre-indication à ce qu’un médecin fasse une ordonnance pour permettre à une personne de faire gratuitement un test covid, ce qui lui permettra d’obtenir un pass sanitaire de 72 heures afin de se rendre dans le centre AMP pour effectuer son don de gamètes.

Être issu·e·s du même don : partager des « origines » en assistance médicale à la procréation avec tiers donneur (Royaume-Uni, France)

Sujet : Être issu·e·s du même don : partager des « origines » en assistance médicale à la procréation avec tiers donneur (Royaume-Uni, France)

Auteur : Anaïs Martin
Doctorante en anthropologie, École des Hautes Études en Sciences Sociales, Centre Norbert Elias, France, anais.g.martin@gmail.com

Date de mise en ligne : 28 mai 2021

Résumé

Cadre de la recherche : De nouvelles figures émergent au sein des liens créés par l’assistance médicale à la procréation avec tiers donneur : les personnes issues du même don.

Objectifs : À partir d’une enquête anthropologique auprès d’adultes conçu·e·s par don de sperme au Royaume-Uni et en France, l’article déploie une analyse des distinctions qui sont opérées entre personnes issues du même don, frères et sœurs et enfants du donneur afin de mieux comprendre ce qu’engage le partage d’» origines » quand on a été conçu·e grâce au même donneur.

Méthodologie : L’analyse repose sur les entretiens semi-directifs approfondis menés entre octobre 2017 et décembre 2019 avec 17 adultes conçus par don de sperme qui ont identifié au moins une personne conçue grâce au même donneur au Royaume-Uni et en France.

Résultats : À l’aune des relations avec les frères et sœurs, les connexions entre personnes issues du même don apparaissent d’abord comme un lien corporel paradoxal qui se matérialise par un partage de gènes entre des inconnu·e·s. Les distinctions entre enfants du donneur et personnes conçues par don soulignent ensuite qu’au-delà de la dimension génétique, c’est l’événement du don qui spécifie les liens entre personnes issues du même don. Plus qu’un géniteur, elles partagent les circonstances de leur conception, dont découlent un récit partagé et des expériences communes. Enfin, si les relations qui s’établissent de fait se caractérisent par leur souplesse et leur dimension élective, elles n’en font pas moins émerger de nouvelles normes et hiérarchies.

Conclusions : L’étude des liens entre personnes issues du même don laisse entrevoir la constitution d’une nouvelle catégorie relationnelle aux confins de la parenté.

Contribution : L’article propose d’aborder la procréation assistée avec tiers donneur par les relations collatérales qu’elle produit. Il contribue à la réflexion sur le contenu des liens créés par les « origines ».

Mots clés : assistance médicale à la procréation, personnes conçues par don, don de sperme, relations collatérales, origines, parenté

Citation : Anaïs Martin, « Être issu·e·s du même don : partager des « origines » en assistance médicale à la procréation avec tiers donneur (Royaume-Uni, France) », Enfances Familles Générations [En ligne], Articles sous presse, mis en ligne le 28 mai 2021, consulté le 25 août 2021. URL : http://journals.openedition.org/efg/11270

Lien du document : : http://journals.openedition.org/efg/11270

Droits d’auteur : : Enfances Familles Générations est mise à disposition selon les termes de la Licence Creative Commons Attribution – Pas d’Utilisation Commerciale – Pas de Modification 4.0 International.

Télécharger le document au format PDF

Mesures de prévention des risques liés au virus SARS-CoV-2 dans le domaine de l’assistance médicale à la procréation (AMP)

Le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) a été saisi par la Direction générale de la santé pour émettre un avis sur les recommandations mises en place par l’Agence de la biomédecine (ABM), dans le domaine de l’assistance médicale à la procréation (AMP) en période de circulation du virus SARS-CoV-2. En effet, compte tenu des incertitudes initiales sur les modes de transmission du SARS-CoV-2, du caractère émergent du Covid-19 et du manque de données sur son évolution à long terme, les mesures de sécurité ou de prévention préconisées initialement par l’ABM pour les personnes souhaitant recourir à l’AMP ainsi que pour les dons de gamètes, embryons et tissus germinaux, devaient être réévaluées en fonction de l’évolution des connaissances scientifiques mais également de la progression de la couverture vaccinale de la population contre ce virus. Le HCSP est également sollicité pour émettre un avis, en partenariat avec la Haute Autorité de Santé, sur la vaccination des personnes ayant recours à l’AMP.

Au regard des données de la littérature sur les risques potentiels de contaminations des gamètes par le SARS-CoV-2, sur les issues de grossesses des femmes infectées par ce virus et sur les risques pour le fœtus et le nouveau-né, et des données disponibles sur la vaccination anti-SARS-CoV-2 au cours de la grossesse, le HCSP recommande :
* de renseigner un questionnaire sur le risque lié au SARS-CoV-2 à chaque étape du processus d’AMP, même pour les patients qui ont bénéficié d’un schéma vaccinal complet ;
* de ne réaliser aucun test de dépistage du SARS-CoV-2 en amont du don de spermatozoïdes sous réserve que le donneur soit asymptomatique lors du don et qu’il ne soit pas cas-contact récent (moins de 15 jours) d’un sujet infecté, à l’instar des dons d’ovocytes ;
* de ne pas réaliser de PCR systématique avant une préservation de la fertilité, sous réserve que le patient soit asymptomatique et qu’il ne soit pas cas-contact récent ;
* de poursuivre les mesures barrières (masque, hygiène des mains …), la distanciation physique et les bonnes pratiques de laboratoire mises en place par l’ABM à l’occasion de la pandémie de Covid-19.
* d’inciter fortement les personnes en demande d’AMP à se faire vacciner contre le SARS-CoV-2 en respectant un délai d’une semaine entre l’injection de la deuxième dose et l’initiation d’une AMP, ainsi que les donneurs de gamètes ;
* de développer des projets de recherche clinique sur le retentissement de l’infection à SARS-CoV-2 sur la fertilité humaine et les pratiques d’AMP.

Télécharger le document (PDF)

Décision du Tribunal administratif de Paris [03/08/2021]

1. Le contexte

Lors du premier rendez-vous d’un donneur de gamètes dans un centre AMP, il lui est créé un dossier médical. Ce dossier médical contient notamment des données personnelles du donneur (son nom, son prénom, sa date de naissance, sa profession, ses caractéristiques physiques, son groupe sanguin, ses motivations pour être donneur, etc.).

Si dans le dossier médical du donneur, il est inscrit les caractéristiques physiques du donneur (couleur des yeux, couleur des cheveux, taille et ethnie), c’est que ces données peuvent servir à réaliser un appariement avec le couple receveur.

Depuis 1994, il est inscrit dans la loi que le don est anonyme, c’est à dire que le couple receveur ne peut pas connaître l’identité du donneur et que la réciproque est également vrai. Les CECOS considèrent que si un donneur obtenait une copie de ses caractéristiques physiques, cela aurait pour conséquence de rompre le principe d’anonymat. La logique étant que si le donneur découvrait qu’il a les yeux marrons, il pourrait supposer que dans l’hypothèse où il aurait été pratiqué un appariement, alors, un membre du couple receveur pourrait probablement avoir les yeux marrons. De la même manière, si un donneur découvrait qu’il mesure 2 mètres, il pourrait supposer qu’un membre du couple receveur est probablement très grand. C’est la raison pour laquelle, les CECOS refusent de donner aux donneurs une copie de leurs données personnelles présentes dans leur dossier médical.

2. L’avis de l’Agence de la biomédecine

En France, c’est l’Agence de la biomédecine qui a la responsabilité légale du don de gamètes. L’association Dons de gamètes a interrogé l’Agence de la biomédecine pour savoir si celle-ci considérait que les donneurs avaient le droit d’obtenir une copie de leurs caractéristiques physiques présentes dans leur dossier médical. Le Dr Claire de Vienne qui est le médecin référent en AMP à l’Agence de la biomédecine, nous a répondu le 15 décembre 2020. L’Agence de la biomédecine considère que les donneurs ont le droit d’obtenir leurs caractéristiques physiques.

3. L’avis des parlementaires

Le projet de loi bioéthique qui a été déposé en 2019, prévoyait que des données identifiantes et non identifiantes (les caractéristiques physiques) du donneur de gamètes puissent être communiquées à des personnes issues du don. Dans le cadre des discussions sur ce projet de loi, des parlementaires ont déposé des amendements pour qu’il soit explicitement inscrit dans la loi que les donneurs de gamètes ont le droit d’accéder à leurs propres données personnelles qui seront susceptibles d’être communiquées à des personnes issues de leur don.

Ces amendements ont été retirés au motif que les parlementaires ont jugé qu’ils étaient déjà satisfaits car le RGPD donne ce droit aux donneurs de gamètes.

Extrait du compte rendu de la discussion du 7 janvier 2020 :
amendement 36

Le fait que les parlementaires aient dit que les donneurs ont déjà le droit d’avoir accès à leurs données personnelles grâce au RGPD, a une réelle importance, car en cas de doute, la justice peut se référer à l’intention du législateur, tel qu’elle ressort des débats parlementaires.

4. La loi de bioéthique

La loi relative à la bioéthique a été publiée au Journal officiel le 3 août 2021.

L’article L2143-3 du code de la santé publique indique que les caractéristiques physiques du donneur sont des données non identifiantes. Cet article semble donc être en contradiction avec les CECOS qui estiment qu’il n’est pas possible de communiquer aux donneurs de gamètes leurs propres caractéristiques physiques au motif qu’il s’agit de données identifiantes.

L’article L2143-2 du code de la santé publique indique que les donneurs peuvent actualiser leurs données identifiantes et non identifiantes (ce qui inclut donc les caractéristiques morphologiques). Comment est-ce possible d’autoriser à un donneur d’actualiser ses données personnelles alors qu’il lui est interdit d’avoir accès à ses données personnelles ?

5. Notre requête du 26 avril 2021

L’association Dons de gamètes solidaires demande :

1°) de prescrire une expertise médicale, au contradictoire de l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), l’association dons de gamètes solidaires, afin de répondre à la question de savoir si la communication des données personnelles qu’il sollicite conduit nécessairement et concrètement à violer l’anonymat des donneurs et des receveurs au point de rendre possible l’identification de ceux-ci de manière directe ou indirecte ?

Il soutient que :
– dans la perspective d’une action en responsabilité, la conduite d’une expertise est utile, dès lors que de nouveaux éléments doivent être pris en considération pour répondre à ses demandes, notamment l’entrée en vigueur du Règlement 2016/679 du parlement européen et du conseil du 27 avril 2016 (RGPD),
– seule la divulgation d’éléments d’informations permettant d’identifier les receveurs et les donneurs est interdite, alors qu’une demande portant sur les éléments qui ne permettant pas d’identifier un receveur ou un donneur ne méconnaît pas le principe d’anonymat ou même la vie privée des différents intervenants,
– ses demandes portent notamment sur la délivrance d’une copie de la fiche cartonnée (celle-ci contient l’identité du donneur, sa profession, son âge, ses caractéristiques physiques et les motivations du donneur).

6. La décision du Tribunal administratif de Paris du 3 août 2021

Il résulte qu’en l’état du droit, et dans l’attente de la décision du Conseil Constitutionnel qui a été saisi le 2 juillet 2021 de la loi bioéthique adoptée le 29 juin 2021, et notamment de l’article L. 2143-4 du code de la santé publique relatif à la conservation des données, et du nouvel article L. 2143-5-1 du même code qui autorisera le tiers donneur qui souhaite connaître le nombre d’enfants nés grâce à son don ainsi que leur sexe et leur année de naissance à s’adresser à la commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur est placé auprès du ministre chargé de la santé prévue à l’article L. 2143-6, la demande telle qu’elle est formulée doit être rejetée.

ORDONNE :

Article 1er : La requête est rejetée