La Mutualité Française de Normandie et l’Espace de Réflexion Ethique de Normandie ont organisé le 9 janvier 2020 à Rouen, la conférence-débat « Assistance médicale à la procréation : Faut-il lever l’anonymat du don de gamète ? »
Page officielle de l’événement : https://normandie.mutualite.fr/actualites/conference-faut-il-lever-lanonymat-du-don-de-gametes/
Les intervenants étaient :
– Pr. Nathalie RIVES, Présidente des CECOS et responsable du CECOS de ROUEN
– Pr. Grégoire MOUTEL, Directeur de l’Espace de Réflexion Ethique de Normandie
– Audrey et Arthur KERMALVEZEN, Fondateurs de l’association Origines
– Irène THERY, Sociologue
Les organisateurs nous avaient très aimablement invités à participer à ce débat mais nous avons préféré assister au débat dans la salle avec le public.
(Merci à la Mutualité Française de m’autoriser à utiliser leur photo du débat)
Mon compte rendu personnel de ce débat
L’introduction de cette conférence est faite par Jacques Lethuillier (président de la Mutualité Française de Normandie), suivi du Pr. Grégoire Moutel (directeur de l’espace régional de réflexion éthique de Normandie) et le sociologue Guillaume Grandazzi.
Le débat démarre avec Arthur Kermalvezen qui se dit opposer à la rétroactivité de la loi concernant le droit d’accès aux origines. Il indique toutefois qu’Audrey Kermalvezen et lui sont nés avant la première loi de bioéthique de 1994 et estime qu’on leur a imposé de manière anormale une rétroactivité du principe d’anonymat. Arthur Kermalvezen demande que les anciens donneurs d’avant 1994 soient recontactés pour savoir s’ils veulent ou non que leur soit appliqué le principe d’anonymat. Audrey Kermalvezen complète les propos d’Arthur Kermalvezen en disant que la France applique un anonymat absolu, et en expliquant que dans son cas, elle n’a même pas pu savoir si son frère était issu du même donneur. De la même façon, la justice a refusé de dire si Arthur Kermalvezen et Audrey Kermalvezen étaient issus du même donneur alors qu’ils allaient se marier. Audrey Kermalvezen se prononce en faveur d’interroger tous les anciens donneurs. Audrey Kermalvezen termine son intervention sur une interrogation qui est de savoir si les CECOS ont commencé ce travail de recontacter les anciens donneurs ?
La parole est ensuite donnée au Pr. Nathalie Rives. Elle commence à dire qu’en plus d’être la responsable du CECOS de Rouen, elle est également la présidente de la Fédération Française des CECOS. Compte tenu de l’interrogation d’Audrey Kermalvezen, elle va faire le choix de directement aborder la problématique des CECOS concernant le fait d’interroger les anciens donneurs. Arthur et Audrey Kermalvezen manifestent cependant une certaine irritation que le Pr. Nathalie Rives détaille la réflexion des CECOS sur cette question alors qu’ils auraient préféré une réponse plus directe. Audrey Kermalvezen reprend la parole pour dire que d’après elle, il n’y a aucune raison que les CECOS demandent le consentement des anciens couples ayant bénéficié d’un don pour avoir le droit d’interroger les anciens donneurs.
Audrey Kermalvezen trouve choquant que l’on préfère détruire le stock d’ovocytes plutôt que d’interroger les anciennes donneuses. Le Pr. Nathalie Rives explique à Audrey Kermalvezen qu’elle se trompe et que la destruction du stock de gamètes n’interviendra pas juste après le vote de la loi, ce qui fait qu’il ne devrait pas y avoir de destruction d’ovocytes. Le Pr. Nathalie Rives explique que les CECOS ont prévu de réduire les délais d’attente pour bénéficier d’un don de spermatozoïdes, ce qui signifie une plus forte utilisation du stock de spermatozoïdes, ce qui aura pour conséquence de diminuer le stock de paillettes (et donc, de réduire le nombre de paillettes susceptibles d’être détruites). Le Pr. Nathalie Rives revient sur les situations pour lesquelles les CECOS prévoient de recontacter les anciens donneurs pour les interroger. Arthur Kermalvezen reprend la parole pour dire qu’au Portugal, les centres AMP ont interrogé tous les anciens donneurs et que cela n’a posé aucun problème éthique aux médecins.
Arthur Kermalvezen explique avoir retrouvé son donneur en 12h grâce à un test ADN. Arthur Kermalvezen explique être en contact avec des mères célibataires qui ont eu un enfant grâce à un don de spermatozoïdes, et que ces femmes veulent avoir des informations sur le donneur.
La parole est donnée à Irène Théry qui est une sociologue très impliquée dans la loi de bioéthique. Elle explique que 200 personnes issues d’un don de l’association PMAnonyme ont récemment signé une tribune en faveur des droits des personnes issues d’un don. Irène Théry explique que la loi prévoit un droit d’accès aux origines et non pas une suppression de l’anonymat du don. Irène Théry revient sur l’histoire du don de spermatozoïdes pour expliquer certains mauvais choix qu’ont pu faire des médecins. Irène Théry trouve que le débat aujourd’hui est plus apaisé sur cette question que ce qu’il a pu l’être dans le passé (en faisant référence à un débat entre Arthur Kermalvezen et Pierre Jouannet). Arthur Kermalvezen indique qu’au cours de ce débat, Pierre Jouannet avait publiquement admis avoir lui-même été donneur de spermatozoïdes.
Irène Théry explique avoir participé en juin 2019 avec l’association PMAnonyme à un grand appel pour l’accès aux origines, ce qui a permis de faire évoluer les choses dans le bon sens. Irène Théry critique les modifications opérées par la commission spéciale du sénat sur la question de l’accès aux origines. Audrey Kermalvezen reprend la parole pour revenir sur les amendements de la commission spéciale du sénat. Audrey Kermalvezen indique avoir engagé un recours auprès de la CEDH. La parole est donnée au Pr. Nathalie Rives qui estime qu’il existe toujours des points de désaccord sur certains aspects de la levée de l’anonymat du donneur.
Le Pr. Nathalie Rives explique que chez les personnes issues d’un don, il existe une pluralité d’opinions, avec des personnes qui veulent connaître l’identité du donneur, d’autres qui veulent uniquement connaître des données non identitifantes et d’autres qui ne veulent rien savoir du donneur. Audrey Kermalvezen intervient pour dire que le fait de donner un droit d’accès aux origines sera sans conséquence pour les personnes qui ne veulent rien savoir du donneur. Le Pr. Nathalie Rives reprend la parole pour dire que pour elle, il est important que la communication de l’identité du donneur soit associée à un accompagnement de toutes les parties afin que cela se passe au mieux.
Le Pr. Nathalie Rives qui a commencé à travailler après la loi de 1994 explique ne pas être responsable de la loi. Arthur Kermalvezen lui répond que la loi est illégale. Le Pr. Nathalie Rives dit qu’en tant que praticien du public, elle se doit de respecter la loi. Arthur Kermalvezen reprend la parole pour citer de nombreux médecins qu’il considère comme s’étant battus contre lui sur la question du droit d’accès aux origines. Le Pr. Nathalie Rives dit n’être en guerre contre personne et défend la vision progressiste des médecins des CECOS qui selon elle ont fait d’ambitieuses propositions d’évolution dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique.
Le Pr. Nathalie Rives explique que le droit d’accès aux origines est susceptible de générer une levée de l’anonymat du donneur car la personne issue du don qui obtient l’identité du donneur pourrait divulguer cette information. J’ai pris la parole pour dire que le projet de loi prévoyait une obligation de confidentialité pour les personnes issues d’un don, ce qui théoriquement doit protéger l’anonymat du donneur (le Pr. Nathalie Rives a cependant raison de dire que dans la pratique, il sera difficile d’empêcher la personne issue d’un don de divulguer cette information).
Le Pr. Nathalie Rives parle d’une enquête récente faite auprès des couples qui sollicitent un don de gamètes et qui sont majoritairement favorables au principe d’anonymat. Arthur Kermalvezen s’en moque un peu en disant que c’est comme demander à des personnes dans une boucherie si elles sont véganes.
Irène Théry reprend la parole pour dire que le droit d’accès aux origines ne changera pas le fait que les parents des enfants issus d’un don seront toujours leurs parents. Irène Théry dit que l’expérience des autres pays qui ont instauré un droit d’accès aux origines montre que cela se passe très bien. Le Pr. Nathalie Rives reprend la parole pour dire que le Royaume-Uni doit importer des gamètes pour répondre à la demande. Audrey Kermalvezen indique que le droit d’accès aux origines au Royaume-Uni n’a pas fait baisser le nombre de donneurs et que s’il y a un eu manque de gamètes, c’est notamment lié à l’ouverture de la PMA aux femmes célibataires et en couples. Arthur Kermalvezen prend la parole pour dire que les CECOS importent eux aussi des gamètes. Le Pr. Nathalie Rives lui répond que ce n’est absolument pas le cas et que cela est interdit.
Cela fait déjà 1h20 que le débat a commencé et un psy dans la salle demande la parole et Arthur Kermalvezen lui répondra.
Une sage femme prend la parole car elle ne comprend pas comment il est possible qu’Arthur Kermalvezen ait retrouvé son donneur en 12h. Pour elle, soit Arthur Kermalvezen a matché avec son donneur et l’a donc retrouvé tout de suite, soit il n’a pas matché avec lui et il n’est donc pas possible de le retrouver. Arthur Kermalvezen lui explique qu’il a matché avec une femme de la famille du donneur et que grâce à son aide, il a pu retrouver le donneur.
Fanny qui est membre de l’association PMAnonyme a pris la parole pour expliquer qu’elle était parvenue à retrouver son donneur.
Mon analyse de ce débat
Tout d’abord, je félicite la Mutualité Française et l’Espace Ethique qui ont organisé ce débat.
J’ai apprécié les propos d’Irène Théry et je suis d’accord avec elle pour dire que les débats sont davantage apaisés sur la question de l’accès aux origines. Il me semble qu’aujourd’hui, quasiment tout le monde s’accorde sur la nécessité d’assouplir le principe d’anonymat pour permettre aux personnes issues d’un don d’obtenir des informations sur le donneur.
Le Pr. Nathalie Rives a également tenu des propos intéressants. Nous souhaitons éviter autant que possible que le stock de gamètes ne soit détruit et donc, nous nous félicitons de la décision des CECOS de réduire les délais d’attente pour bénéficier d’un don de spermatozoïdes.
Les autres tables rondes de la Mutualité Française
- La Mutualité Française de Bretagne organisera le 13 mars 2020 à Rennes, une table ronde pour aborder le volet PMA du projet de loi bioéthique, et notamment les questions identitaires liées aux nouvelles modalités d’accès à la PMA, et les conditions pour en faire une avancée sociétale (avec le respect de principes éthiques).
La table ronde réunira Irène Théry, sociologue, Cyril Hazif-Thomas, Directeur de l’EREB (Espace Régional Ethique de Bretagne), et Marie Mesnil, juriste.
Nous en reparlerons d’ici quelques semaines.
