Le premier ministre vient de nommer M. Olivier Véran comme nouveau ministre de la santé à la place de Mme Agnès Buzyn.

Nous lui souhaitons la bienvenue et nous espérons qu’il œuvrera à l’amélioration du projet de loi bioéthique.

M. Olivier Véran était député de La République en Marche. Il faisait parti de la commission spéciale de l’assemblée nationale en charge de l’étude du projet de loi bioéthique.

Vous pouvez trouver ses contributions au projet de loi bioéthique ici :
– Amendements en commission spéciale de l’assemblée nationale
– Amendement lors de la première lecture à l’assemblée nationale

Attention, il faut décocher la case entourée en rouge pour que tous les amendements de M. Olivier Véran apparaissent.

L’inné et l’acquis

Le débat de l’inné et de l’acquis pourrait être traduit par un débat entre éducation et génétique.

L’inné
Je n’en parlerai pas ici mais il est évident que l’inné joue un rôle important dans l’apparence physique de l’enfant, ainsi que des aspects médicaux.

Le principe de l’inné est de considérer que nous naissons tous avec des tendances préexistantes en terme de comportement et de personnalité, tendances liées à notre patrimoine génétique hérité.

L’acquis
Le principe de l’acquis est de considérer que le comportement et la personnalité vont dépendre de la culture d’origine, du contexte historique, de l’origine sociale dans une culture donnée, et surtout de la façon dont les parents élèvent leur enfant (valeurs enseignées par exemple). C’est tout cela qui va modeler les comportements, les personnalités des individus, leur façon de parler ou de réagir à certaines situations.

L’accès aux origines / Données non identifiantes

Le projet de loi bioéthique prévoit un accès aux origines pour les personnes issues d’un don. Une fois la loi définitivement adoptée, un décret indiquera les données non identifiantes pouvant être transmises aux personnes issues d’un don. Compte tenu des débats parlementaires (voir l’article Données non identifiantes), ma conviction est que les données non identifiantes se limiteront à la liste donnée dans le projet de loi et qu’il ne sera donc pas possible pour un donneur d’indiquer qu’il n’a aucun talent pour les mathématiques (sauf bien évidemment si ce non talent en mathématiques peut expliquer les motivations du donneur pour faire son don).

Notre association était favorable aux amendements demandant que les donneurs aient la possibilité de laisser des données non identifiantes supplémentaires (ce qui aurait donc par exemple permis au donneur de parler de ses passions ou de ses talents) mais la rapporteure Coralie Dubost et la ministre de la santé Agnès Buzyn y étaient opposées et les amendements ont été rejetés.

L’accès aux origines et les mathématiques

Comme indiqué dans l’article précédent, la députée Coralie Dubost a évoqué le 7 février 2020 la possibilité que les personnes issues d’un don qui demanderont les données non identifiantes du donneur, puissent grâce à cela comprendre pourquoi elles sont bonnes/mauvaises au football ou en mathématiques.

Le samedi 8 février 2020 au Forum Européen de Bioéthique, Catherine CLAVIN (Co-présidente de l’Association des Parents et Futurs Parents Gay et Lesbiens (APGL)) s’est exprimée sur l’accès aux origines. Elle s’est dite favorable à l’accès aux origines en redonnant comme argument que cela serait susceptible de permettre à une personne issue d’un don de comprendre pourquoi elle est mauvaise ou bonne en mathématiques.

Conclusion personnelle

N’ayant pas de compétence particulière sur le sujet, je me suis documenté à partir de plusieurs sources.

Banque de sperme de surdoués
Robert Klark Graham était un eugéniste et il créa une banque de sperme avec des donneurs ayant un QI très élevé. 218 enfants naîtront de cette banque de sperme. À sa mort en 1997, Graham n’avait apparemment pas réussi à démontrer que les enfants nés de cette banque de sperme avaient des QI ou des performances académiques particulièrement supérieures aux autres.

Projet Einstein
Voir l’article publié en 2013 dans la revue Nature
Aux États-Unis, un projet « Einstein », lancé par le milliardaire Jonathan Rothberg et conduit par Max Tegmark, du MIT (Massachusetts Institute of Technology), vise à trouver des gènes de l’intelligence. A ma connaissance, ce projet n’a pas permis de démontrer de réelle corrélation entre les capacités intellectuelles et l’ADN de l’individu.

La bosse des mathématiques
Source de l’article que je recopie : https://www.atlantico.fr/decryptage/718961/la-bosse-des-maths-existe-t-elle-vraiment–michel-vigier

« Dans l’Association pour la Prévention de l’Innumérisme, nous luttons pour faire disparaître ces lieux communs qui perturbent gravement les familles, les enfants et les enseignants. Il faut l’écrire, le dire, le réécrire, le redire : « La bosse des maths, n’existe pas et son inverse la dyscalculie, non plus, bien sûr !»

« Nos facultés cognitives dépendent autant de l’apprentissage que de l’hérédité ». Tout à fait d’accord, dans le cas des mathématiques, nos propres recherches et expérimentations nous permettent même d’affirmer que « Les facteurs héritables génétiquement ou d’origine environnementale ne sont pas tels qu’ils puissent empêcher un élève d’accéder, dans des délais courts ou raisonnables suivant les savoirs et les compétences déjà acquis, au niveau de base minimal et indispensable en Math (socle commun, niveau 2 OCDE) ».

Nous reconnaissons, bien évidemment, qu’il puisse y avoir une inégalité dans ce que nous recevons de nos parents mais les apprentissages en maths sont suffisamment simples pour être accessibles à tous. »

Mon opinion est que si une personne est douée en mathématiques, c’est principalement grâce à de l’acquis. Cependant, cela n’enlève bien évidemment rien à la nécessité d’instaurer un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don.

Le projet de loi bioéthique tel qu’il vient d’être voté en première lecture au sénat prévoit que les personnes issues d’un don pourront avoir accès à des données non identifiantes sur le donneur.

Concernant la liste des données non identifiantes, certains parlementaires la trouvaient trop restrictive et en conséquence, ont déposé des amendements destinés à permettre aux donneurs qui le jugeraient utile de transmettre davantage de renseignements non identifiants.

Ces amendements que nous approuvions ont tous été rejetés. La ministère Agnès Buzyn indique que les données non identifiantes seront limitées à la liste donnée dans la loi (il ne sera par exemple pas possible qu’un donneur puisse indiquer qu’il a été champion de natation).

La députée Coralie Dubost (rapporteure du projet de loi bioéthique sur l’accès aux origines) a expliqué le 7 février 2020 que ces données non identifiantes pourraient éventuellement inclure les facultés mathématiques ou sportives du donneur.

Lien vers la vidéo complète : https://www.facebook.com/MontpellierMidiLibre/videos/224599938563496/

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Edit du 8 février 2020 : La députée Coralie Dubost a répondu sur Twitter (https://twitter.com/DonsGametes/status/1225912036653195264).

« Étude préliminaire sur le vécu des donneuses d’ovocytes au CHRU de Tours : des éléments clés identifiés pour de futures recherches »

Date de publication : 5 février 2020

Auteurs :
– E. Cormery (Maternité Olympe de Gouges, CHRU Bretonneau de Tours)
– Dr FRAPSAUCE Cynthia (Service de médecine et biologie de la reproduction – CECOS, CHRU Bretonneau de Tours et Université de Tours)
– Hélène Malmanche (Centre d’Études Sociologiques et Politiques Raymond Aron (UMR 8036), École des Hautes Études en Sciences Sociales de Paris et Maternité des Bluets, Hôpital Pierre Rouquès de Paris)

Résumé

Objectifs : Cette enquête préliminaire vise à identifier les freins au don d’ovocytes (DO), à partir du vécu des donneuses. Malgré 30 ans de pratique et des campagnes de sensibilisation, le DO en France souffre d’une pénurie de donneuses qui s’expliquerait par une méconnaissance de ce don.

Méthode : Étude qualitative par entretiens semi-directifs menée entre janvier et août 2018 au CHRU de Tours auprès de 15 donneuses d’ovocytes en post-opératoire.

Résultats : Le don a engendré un sentiment de fierté et d’accomplissement personnel chez les donneuses, contrastant avec le ressenti d’un manque de reconnaissance des professionnels et de leur entourage vis-à-vis de leur geste. L’engagement physique ne semble pas constituer un frein au don. L’aspect organisationnel et logistique contraignant a été identifié comme l’un de ces principaux freins, tandis que 70% des interviewées ont souligné la bienveillance des praticiens. Enfin le don a ouvert pour elles des questionnements sur la fertilité féminine, la maternité et sur la place des normes de genre dans les dons de gamètes.

Conclusion : L’enquête révèle la dimension techniciste du DO imposée par le système biomédical déplorée par les donneuses et fait ressortir le besoin de reconnaissance de leur geste. L’engagement physique ne constitue pas un frein majeur contrairement aux aspects organisationnels et relationnels. Cette enquête ouvre un champ d’investigation important, qu’il conviendra d’explorer notamment dans la perspective d’une réforme bioéthique française du DO.

Lien pour consulter l’étude : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468718920300489

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Notre association se félicite de l’existence de cette étude et nous espérons que ses conclusions aideront à améliorer le parcours des donneuses d’ovocytes.

A noter que cette étude a également reçu les félicitations de la sociologue Irène Théry !

Le programme de la journée

Modérateurs : Nouria Gründler, Pr. David Cohen
Thierry Hocquet : Que voyons-nous quand nous regardons des gamètes ?
Pr. Nathalie Rives : Conséquences de la levée de l’anonymat des donneurs
Jean-Pierre Mignard : Aspects juridiques de la filiation par don de gamètes et d’embryons

Modérateurs : Catherine Patrat, Pietro Santulli
Véronique Drouineaud : Profils des donneurs de spermatozoïdes avec ou sans enfants : l’expérience du CECOS de Cochin
Arnold Munnich : Tests génétiques et don de gamètes et d’embryons: quelles finalités ? quelles conséquences ?
François Ansermet : Conséquences subjectives du lien entre procréation et prédiction

Modérateurs: Véronique Drouineaud, Jean-Philippe Wolf
Petra de Sutter : Prise en charge en don de spermatozoïdes des couples de femmes et des femmes seules : l’expérience belge
Nouria Gründler : Dons et filiations.

Modérateurs : Pr. David Cohen, Pr. Pierre Jouannet
Myosotis : un programme de recherche sur les enfants issus de couple trans
Pr. Pierre Jouannet : Mise en place de la cohorte
Pr. Jean-Philippe Wolf : Présentation de la cohorte
Agnès Condat : Suivi des enfants
Dr. Virginie Baraud-Lange : Vers la disparition du don de gamètes ? les gamètes artificiels

Mon compte rendu personnel et partiel de ce séminaire

Le séminaire était très intéressant mais je n’ai malheureusement pas pris beaucoup de notes. C’est la raison pour laquelle, mon compte rendu est mauvais dans le sens où il restitue très mal ce qui a pu se dire. Dans l’idéal, j’aurais aimé avoir le droit de faire une captation audio.

1) Jean-Pierre Mignard : Aspects juridiques de la filiation par don de gamètes et d’embryons

Il a estimé que la PMA pour toutes était une révolution.

Dès l’époque des romains, il était possible d’établir une filiation avec quelqu’un qui n’a pas le même sang.

2) Thierry Hocquet : Que voyons-nous quand nous regardons des gamètes ?

Il a parlé des expressions « ovule fécondé par le spermatozoïdes » ou « planter la petite graine ». Cela donne l’impression que l’ovule est passif alors que le spermatozoïde est actif.

3) Pr. Nathalie Rives : Conséquences de la levée de l’anonymat des donneurs

Les CECOS ne désirent pas que ce soit le CNAOP qui soit en charge de l’accès aux origines pour les personnes issues d’un don, car cela pourrait faire croire que leur situation est similaire à celle des nés sous X.

En Suède, 600 jeunes issus d’un don ont la possibilité d’exercer leur droit d’accès aux origines. 30 ont démarré la procédure et 15 sont allés au bout de la démarche.

Elle estime que les donneurs de gamètes ne sont pas des patients.

Il semblerait que la loi de bioéthique perturbe des couples en parcours d’AMP avec don et que certains décident de se rendre à l’étranger pour être certain que leur enfant sera privé du droit d’accès aux origines.

Les CECOS sont opposés à ce qu’apparaisse une mention particulière sur l’acte de naissance intégrale des enfants issus d’un don.

Elle est donné l’exemple d’un donneur qui dit refuser catégoriquement que la commission en charge de l’accès aux origines puisse transmettre des informations le concernant à des personnes issues de son don. En revanche, il a fait les tests ADN et il est parfaitement d’accord pour que les personnes issues de son don le retrouve au travers d’un test ADN.

4) Arnold Munnich : Tests génétiques et don de gamètes et d’embryons: quelles finalités ? quelles conséquences ?

Il était très favorable à autoriser les tests génétiques pour les populations à risque et il était donc en désaccord avec l’interdiction qui existe en France.

5) Véronique Drouineaud : Profils des donneurs de spermatozoïdes avec ou sans enfants : l’expérience du CECOS de Cochin

Il s’agit d’une étude sur une centaine de donneurs de spermatozoïdes au CECOS de Cochin. Personnellement, je trouve dommage que l’étude n’ait pas également porté sur des donneuses d’ovocytes.

L’un des objectifs de cette étude était de faire une comparaison entre les donneurs avec enfants et les donneurs sans enfant.

Elle a raconté qu’un donneur de plus de 40 ans sans enfant et avec une bonne situation, souhaitait faire un don de spermatozoïdes afin de pouvoir transmettre un héritage. J’en déduis qu’il donnera son consentement pour la levée de son anonymat.

Les donneurs ont plutôt un profil de cadre supérieur (ingénieur, informaticien, etc.). Il n’y a aucun donneur au CECOS de Cochin qui soit agriculteur.

6) François Ansermet : Conséquences subjectives du lien entre procréation et prédiction

Le don de gamètes permet des disjonctions.

Est-ce qu’on peut prédire l’origine ?

7) Petra de Sutter : Prise en charge en don de spermatozoïdes des couples de femmes et des femmes seules : l’expérience belge

La loi belge prévoit que tout ce qui n’est pas interdit est permis.

Dans le cas de la PMA, les médecins disposent d’une clause de conscience. Cela signifie que des médecins peuvent refuser de prendre en charge un patient et dans ce cas, il était remis au patient une liste contenant d’autres centres où il peut faire une demande.

Dans son centre, les patients reçoivent des notes (par exemple, si une femme célibataire dispose d’un bon réseau de personnes sur qui s’appuyer, elle gagne des points. Si elle est sans emploi et sans argent et qu’elle dépend de ses parents, elle perd des points). C’est notamment à partir de la note finale qu’il est décidé d’accepter ou non le patient.

71% des femmes célibataires sont acceptées dans son centre.
83% des couples hétéro sont acceptés.
82% des couples de femmes sont acceptés.

En 2018, il y a eu 313 bénéficiaires d’un don de spermatozoïdes.
42% étaient des couples de femmes.
37% étaient des femmes célibataires.
20% étaient des couples hétéro.

Les hommes transgenre ont le droit à la PMA en Belgique.
La Belgique importe du sperme danois car ils manquent de donneurs. Ce manque de donneurs s’explique notamment par l’impossibilité de faire des campagnes de recrutement de donneurs.

En Belgique, dès qu’un enfant naît d’un couple (hétéro ou homo), les 2 membres du couple sont automatiquement les parents de l’enfant.

8) Nouria Gründler : Dons et filiations.

Elle a estimé que 75% des enfants issus d’un don n’étaient pas informés de leur mode de conception.

Elle a parlé d’une femme ayant bénéficié d’un double don pour tomber enceinte. Au moment de l’accouchement, la femme était terrifiée à l’idée qu’on puisse emmener son bébé et le perdre. Sa crainte étant qu’elle ne pourrait pas prouver que c’est son bébé puisqu’elle ne partage pas d’ADN avec lui. Apparemment, elle a prévu d’informer son enfant qu’il est issu d’un don de spermatozoïdes mais elle gardera secret le don d’ovocyte.

9) Myosotis : un programme de recherche sur les enfants issus de couple trans.
a) Pr. Pierre Jouannet : Mise en place de la cohorte

En 1988 est né une petite fille issue d’un couple avec un homme transgenre.

C’est à partir de 1994 que le nombre de demandes AMP venant de couples avec un homme trans a augmenté.
En 1994, il y avait un rejet violent de la part des psys des CECOS.

L’Espace Ethique Île de France a participé à la réflexion sur la prise en charge de ces couples.

En 1999 a été mis en place un protocole pour les couples avec un homme trans. Ce suivi des familles était proposé et non pas imposé. Il y a eu 33 enfants âgés de 2 à 11 ans.

b) Pr. Jean-Philippe Wolf : Présentation de la cohorte

Il était expliqué aux couples l’importance de ne pas garder le secret sur le mode de conception.

c) Agnès Condat : Suivi des enfants

10) Dr. Virginie Baraud-Lange : Vers la disparition du don de gamètes ? les gamètes artificiels

Présentation très intéressante sur les travaux destinées à fabriquer des gamètes à partir de cellules.

Les essais sont concluants sur des souris et de gros progrès ont été réalisés pour l’homme. Il se pourrait que dans 10 ans, on parvienne à créer des gamètes humaines. Cependant, il y aura ensuite de nombreuses études à mener pour vérifier l’innocuité.

Si on parvient à créer de tels gamètes, cela pourrait permettrait de résoudre bien des problèmes.

Débats du mercredi 23 janvier 2020

Il s’agit des articles 2 et 3 du projet de loi bioéthique.

Le compte rendu de la journée