Interview de Marie-Xavière Catto

Marie-Xaviere CATTO

Marie-Xavière Catto est maître de conférences de l’université Paris I à l’École de droit de la Sorbonne. Elle a soutenu une thèse en droit public sur le principe d’indisponibilité du corps humain.
Elle co-dirige actuellement un ouvrage, à paraître début 2020, sur les limites du marché. Cet ouvrage contiendra quelques chapitres sur la marchandisation du corps humain.

Nous remercions Marie-Xavière Catto d’avoir aimablement accepté de nous rencontrer ce vendredi 1er novembre 2019. Ce fut une discussion très intéressante qui nous aura permis d’apprendre de nombreuses choses.

Interview

  • La première loi de bioéthique date de 1994 et c’est elle qui a défini le principe d’anonymat. Est-ce que le principe d’anonymat s’applique également aux donneurs antérieurs à la loi ?

Oui il était appliqué par les CECOS avant, dès 1973 en fait. Comme souvent en matière d’éléments et produits du corps humain, la conservation a changé la donne. On sait faire à partir de 1953, donc on peut éviter tout contact entre donneur et receveur, ce qui rend possible l’anonymat. Et il se trouve que, je crois, pour des raisons de filiation sans doute à l’époque, mais aussi parce que la déontologie des CECOS a calqué le modèle du don de sperme sur le modèle du don du sang (non profit, gratuité, anonymat), que tout le monde l’a pratiqué.

  • La première loi de bioéthique de 1994 instaure l’impossibilité d’un lien de filiation entre le donneur de gamètes et la personne issue d’un don. Est-ce que cette mesure s’applique également aux donneurs antérieurs à la loi ?

Non, la disposition n’est pas rétroactive. Néanmoins il est très improbable qu’un tel lien de filiation puisse être établi, même s’il demeure théoriquement possible. Du moins les chances sont presque nulles s’il a donné à un CECOS, pour plusieurs raisons :
– D’une part, parce que les CECOS ont créé une déontologie qui a fait du don un don de « couple à couple ». Donc même s’il n’y avait pas de disposition interdisant le lien de filiation, il y avait deux personnes qui étaient à l’origine du projet et qui ont fait établir leur filiation à la naissance. J’ai travaillé un peu sur les archives des CECOS dans ma thèse. Il est vrai que ce n’est pas la question de la filiation qui m’a préoccupée, mais celle de la légitimation de l’activité et de son organisation ou peut-être même plutôt par son organisation. Mais je crois que j’aurais vu passer, dans mes recherches, si un homme avait contesté au moment de la naissance son inscription comme père sur l’acte de naissance. Avant 1994, les couples qui avaient recours aux CECOS étaient mariés. La filiation paternelle était établie par la mention du nom de la mère sur l’acte de naissance et le mécanisme de présomption. Si la filiation paternelle est établie et qu’elle a duré au moins 5 ans, la possession d’état est conforme au titre et donc elle est incontestable par la suite. Et la connaissance de l’identité du donneur ne permettra pas d’établir la filiation.
– D’autre part et c’est la conséquence du premier point, il ne pourrait y avoir de lien de filiation établi que si la place est « vacante », c’est-à-dire si le père a contesté, au cours des 5 années, sa paternité. Les cas sont rares. Sur le terrain juridique, on ne compte à ma connaissance que deux affaires dont les décisions ont été publiées. Rien ne garantit que ce soit les seules, certes, mais plusieurs éléments me font penser qu’il n’y en a pas eu beaucoup. Ces contestations étaient liées à la séparation du couple. Or, après la contestation par le « premier père » de sa paternité, un autre a pu établir la sienne. Si la femme a refait sa vie, un autre homme peut l’avoir reconnu et, au bout de 5 ans (possession d’état conforme au titre), il en est le père et sa filiation est incontestable. Il faudrait donc que ce ne soit pas le cas et que la place soit toujours restée vacance. Et là il faut distinguer deux cas, si jamais un géniteur et un enfant né de don se retrouvent, l’initiative de l’enfant et celle du géniteur. Si la place est vide, l’enfant ne peut faire une recherche de paternité que pendant 10 ans après sa majorité (art. 329 c. civ.). Après ce n’est plus possible. Donc 2020-1994 = 26. Les enfants qui ont entre 26 et 28 ans qui n’ont pas de père pourraient encore faire une action. Mais en 2022 ce ne sera plus possible. En revanche, la reconnaissance ne connaît aucun délai. Par conséquent, toujours si et seulement si la place est libre, un géniteur pourra reconnaître l’enfant, donc un lien de filiation pourrait être établi, mais à sa seule initiative.

  • La première loi de bioéthique de 1994 instaurait une limite de 5 naissances par donneur. Par la suite, cette limite est passée à 10 naissances. Est-ce que cette nouvelle limite de 10 naissances s’est appliquée uniquement aux nouveaux donneurs ou bien, à l’ensemble des donneurs (anciens et nouveaux) ?

Je n’ai pas la réponse mais il doit être possible de la trouver en regardant ce qui a été dit durant les travaux préparatoires de la loi de 2004.

  • Les CECOS sont pour l’instant les seuls en France à pratiquer les PMA/AMP avec don de gamètes. Serais-tu favorable à étendre cette pratique aux centres privés lucratifs ?

Non, je suis contre cela, parce que cela remettrait en cause la règle du non profit. Ce que l’on désigne par « non patrimonialité du corps humain », ce n’est pas, et n’a jamais été seulement le bénévolat. C’est l’absence de profit, tant pour les personnes à l’origine de la ressource que pour les personnes qui pratiquent les activités. Elles peuvent être rémunérées (heureusement qu’elles le sont !) mais dans un cadre public et non lucratif.
Après guerre, la question s’est posée pour le don du sang de savoir quel régime il convenait de lui appliquer. Il aurait été possible d’appliquer le régime des médicaments, car c’est un produit utilisé en thérapie, et cela pouvait donc entrer dans le régime des médicaments – et même celui des sérums à l’époque. Mais on a dit que le sang ne pouvait pas être traité comme n’importe quel produit, parce que c’était un produit humain. Que l’industrie traite de marchandises et qu’il ne pouvait être assimilé à une marchandise. Et qu’on ne voulait pas que les personnes « se vendent ». Or pour que l’on puisse exiger des donneurs qu’ils soient bénévoles, à l’époque, on trouvait évident que le principe de non-profit devait être appliqué. C’était la condition. On ne peut pas demander aux personnes de subir une atteinte à leur intégrité, d’être généreux, si d’autres engrangent des profits dessus. Donc on a exclu l’industrie pharmaceutique et la qualification de médicament, et inventé une nouvelle catégorie, les « produits d’origine humaine » (en 1952) qui sont devenus en 1994 les « éléments et produits du corps humain ».
Aujourd’hui il y a encore d’autres arguments, pas vus à l’époque. C’est que l’industrie pharmaceutique poursuit une logique de croissance et de consommation : il faut démultiplier la matière première et la demande, les surprescriptions ne sont pas un problème mais le but recherché, etc. Et tout cela, lorsque le corps sert de matière première, précisément on veut l’éviter.
Le régime spécifique des éléments et produits du corps humain traduit une idée : ça a été la manière de signifier que l’on n’avait pas à faire à n’importe quelle chose.
Le non profit est la condition de base pour les dons du corps. Au niveau européen, on constate des dérives du privé lucratif pratiquant la PMA avec don, qui devient rapidement rémunérée pour les personnes aussi parce que cela permet une croissance de l’activité. Dans les systèmes plus libéraux que le nôtres, sans contrôle public, les résultats des cliniques deviennent des arguments commerciaux ou promotionnels alors même qu’ils ne sont pas contrôlés de l’extérieur, avec des paramètres distincts utilisés pour y parvenir, etc. Je crois que c’est dans cela que l’on rentre si on autorise le privé lucratif. Le privé lucratif met en avant que cela serait bénéfique pour les patients car cela augmenterait le maillage sur le territoire, et c’est vrai qu’il y a un problème mais il faut donner plus de moyens au public pour ouvrir davantage de centres. Je suis d’accord avec le constat qu’il y a des problèmes mais on ne va pas les résoudre ainsi. Pour protéger les donneurs et tout particulièrement les donneuses car le don d’ovocytes me préoccupe tout particulièrement. Le traitement hormonal est très invasif et il est suivi d’une opération chirurgicale et cela m’inquiéterait de mettre cela dans les mains du privé.
Je dois ajouter que la catégorie est une : les gamètes ne rentreront pas dans le marché seul. Gamètes, tissus, organes. Il faut penser avec les autres éléments, aussi.

  • Le don d’ovocytes est « gratuit » dans la majorité des pays mais certaines cliniques octroient des « compensations financières » (1000€ en Espagne, 1200€ en Grèce, etc.). Est-ce que tu peux nous parler des différents régimes financiers qui existent ?

C’est quelque chose que j’ai étudié dans le cadre de ma thèse.
Il y a 4 régimes financiers différents.
Pour les rassembler, on peut faire une distinction à 4 niveaux.
Premier niveau, c’est la gratuité totale. Rien n’est pris en charge. Cela coûte à la personne mais rien n’est prévu pour l’éviter. La logique est presque sacrificielle et, je trouve, indéfendable.
Le deuxième régime garantit la neutralité financière du don. Ce que l’on a en France, c’est la prise en charge des frais réels. On rembourse le donneur à hauteur de la perte qui a été occasionnée par le don. Cette perte est prouvée par des justificatifs. Les personnes donnent, cela ne rapporte rien mais cela ne leur coûte rien.
Le troisième type de régime, c’est aussi un régime qualifié de « prise en charge des frais » mais il est très différent du précédent, car il comprend soit des forfaits, soit des indemnisations. A partir du moment où c’est un forfait et non pas des frais réels, il peut y avoir un intérêt économique à le faire selon sa situation de précarité. Avec le forfait qui prévoit le versement d’un montant fixe, il n’y a pas de garantie de la neutralité financière. Il peut y avoir un intérêt entre les frais occasionnés et le montant qui est versé. Aucune femme qui gagne bien sa vie ne subira de prélèvement d’ovocytes pour gagner 1000 euros.
Enfin, il y a le régime rémunéré par contrat.
Dans les deux derniers régimes, on peut aussi distinguer selon la détermination par l’Etat ou par contrat avec chaque clinique des montants.

Je tiens beaucoup à ces distinctions car il n’est pas vrai que les conditions soient identiques entre l’Espagne et la France. En Espagne, il y a un intérêt financier à faire un don alors qu’en France, il n’y en a aucun. En revanche, c’est important qu’il y ait réellement une prise en charge intégrale des frais réels pour les donneurs. C’est la moindre des choses et malheureusement, il peut encore arriver qu’il y ait des problèmes.

La pratique de parrainage, que l’on appelle généralement don relationnel, n’est pas illégale.
Le bénéfice du don de gamètes n’est pas subordonné à un parrain. Le fait de venir avec un donneur permet de bénéficier d’une réduction du délai d’attente mais personne ne subordonne. Le fait de venir sans donneur n’empêche pas d’être inscrit sur la liste d’attente pour bénéficier d’un don.

Je ne suis pas du tout favorable à la pratique du don relationnel, qui permet en fait des formes de rémunérations avant de venir au CECOS, entre la personne demandant à être inscrite et son « amie » (ou son « ami ») qui donne. Des rémunérations ne sont pas systématiques, mais possibles, et cela suffit pour dénoncer la pratique.

  • L’Arrêté du 30 juin 2017 relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation indique que l’appariement est facultatif. Est-ce que les CECOS ont une obligation légale de ne pas imposer un appariement aux bénéficiaires du don ?

appariement facultatif

Cet arrêté donne les normes applicables et a une valeur réglementaire. Les CECOS doivent donc le respecter.

  • Dans le cas d’une personne qui vendrait un élément de son corps, est-ce qu’il serait correct de la qualifier de « donneuse » ?

« Donneur » est un terme qui est très propre aux éléments du corps humain. Cela est différent de la notion habituelle du don. C’est un don spécifique lié au domaine de la bioéthique et qui fait qu’on a historiquement qualifié dans les textes juridiques de « donneur » tout un tas de personnes qui s’écartaient des critères que l’on estime pourtant constitutifs de l’acte de donner. Pour prendre l’exemple du sang, le bénévolat n’a pas été imposé en 1952 pour le sang et donc, pendant des années, on a parlé de « donneurs rémunérés » dans les textes juridiques (les donneurs d’urgence par exemple, ceux qui étaient inscrits sur une liste et qu’on pouvait appeler en cas d’urgence). Il est donc compatible de parler de « donneurs » en cas de rémunération. On a même parlé des donneurs « volontaires » et « involontaires » (obligatoires) car il y a eu une loi en 1954 qui a imposé le don du sang à une classe d’hommes qui n’avaient pas pu faire leur service militaire.
Ce qui est juridiquement visé par le donneur, c’est la personne sur laquelle l’élément est prélevé.

  • Nous avons un couple pacsé avec une femme de 35 ans et un homme de 55 ans. L’homme étant stérile, il faut recourir à un don de spermatozoïdes. Les CECOS refusent au motif que l’homme est trop âgé. Est-ce que cela serait considéré comme une fraude à la loi si le couple rompait son pacs, que la femme devenue célibataire redemande à bénéficier d’une PMA, que le couple se re-pacse dès que la femme est enceinte et que l’homme effectue les démarches pour devenir le père de ce futur enfant ?

C’est une drôle de question mais qui est intéressante. Non, cela ne va pas empêcher l’homme de devenir le père de l’enfant. Mais elle seule aura consenti en amont à l’AMP. Donc lorsqu’il reconnaîtra l’enfant à la naissance, il ne sera pas le géniteur sans pouvoir bénéficier de la sécurisation prévue par 311-20. Cette triche aura pour conséquence que pendant 5 ans, la filiation n’est pas inattaquable. Si le couple se sépare, la mère peut contester sa paternité et lui peut aussi contester sa paternité.

  • Actuellement, quand le donneur est en couple, le CECOS recueille le consentement du donneur et de son conjoint. Certains conjoints ont donné leur consentement car le don était strictement anonyme. Certains conjoins trouvent anormal que la nouvelle loi de bioéthique prévoit que la décision de lever l’identité des anciens donneurs revienne exclusivement au donneur et que le conjoint n’ait pas son mot à dire. Qu’en penses-tu ?

Je n’en sais rien, n’ayant pas réfléchi à la question. C’est une interrogation qu’il serait opportun de soulever devant les parlementaires.

  • Une personne issue d’un don d’embryon est née en l’an 2000. En 2021, elle fait une demande auprès de la commission en charge de l’accès aux origines pour obtenir l’identité de sa génitrice. Sa génitrice qui est sensibilisée au problème de l’accès aux origines a donné son consentement pour que son identité puisse être transmise. Est-ce que la personne issue d’un don pourra obtenir l’identité de sa génitrice alors que son géniteur n’a pas donné son consentement ?

Il me semble que oui. Le point problématique, évidemment, c’est que les dons d’embryons sont nécessairement ceux d’un ancien couple, et qu’en demandant l’identité de l’un on pourrait avoir accès à l’identité de l’autre, indirectement. Mais pas forcément.
Quoi qu’il en soit, le plus probable est qu’une personne issue d’un don d’embryon demandera à avoir l’identité de ses 2 géniteurs et pour cela, il faudra donc qu’ils aient tous les deux donnés leur consentement.
Cependant, il faudrait juridiquement envisager également des cas très peu probables comme celui que tu cites et qu’elle précise ce qu’il convient de faire dans cette situation.

  • Si un CECOS souhaitait envoyer un courrier aux anciens donneurs dont il possède les coordonnées postales afin de simplement les informer de la nouvelle loi de bioéthique, est-ce que cette démarche serait légale ?
    (remarque 1 : cette démarche consisterait uniquement à informer les donneurs et non pas à les interroger pour obtenir leur consentement à la transmission de leur identité. Remarque 2 : au cours de la discussion avec Marie-Xavière Catto, je lui ai indiqué que dans mon dossier de donneur se trouve une question pour savoir si le donneur consent à être recontacté par le CECOS après son don)

Je ne vois aucun problème juridique si les donneurs ont fait savoir aux CECOS qu’ils et elles étaient d’accord pour être recontactés après leur don. Sauf bien entendu si le législateur décide qu’il est interdit de recontacter les anciens donneurs. En effet, un formulaire ne vaut rien face à une disposition législative.

  • La commission en charge de l’accès aux origines communiquera uniquement l’identité des nouveaux donneurs et des anciens donneurs ayant donnés leur consentement. Est-ce que le droit à la vie privée des anciens donneurs disparaît en cas de décès, ce qui autoriserait à communiquer leur identité aux personnes issues de leur don même si de leur vivant, ils n’ont pas donné le consentement pour que leur identité puisse être communiquée ?

Oui théoriquement le droit à la vie privée disparaît en cas de décès. La Cour de cassation l’a rappelé : « attendu que le droit d’agir pour le respect de la vie privée s’éteint au décès de la personne concernée, seule titulaire de ce droit » (Cass. 1re civ., 14 déc. 1999, D. 2000, p. 372. Dans le même sens : cour d’appel Paris, 21 septembre 1993, Dalloz 1993, IR, p. 224 ). Néanmoins dans le Code civil comme dans le Code pénal il y a une exigence de respect dû aux morts, qui prend la forme de respect de leur dignité. On écarte ici le Code civil, car il vise la protection du corps mort ou des restes, surtout (art. 16-1-1). Mais le Code pénal pourrait faire obstacle, puisque la section « du respect de la mémoire des morts » est insérée dans un chapitre « des atteintes à la dignité de la personne », et que le consentement, ou le fait de ne pas trahir ce qui a été dit, peut être perçu comme respectant la dignité de leur mémoire.
Un autre fondement qui va dans le même sens pourrait être l’article R4127-2 du Code de la santé publique. Il est cette fois explicitement prévu dans le champ médical : « le médecin, au service de l’individu et de la santé publique, exerce sa mission dans le respect de la vie humaine, de la personne et de sa dignité. Le respect dû à la personne ne cesse pas de s’imposer après la mort ». Par conséquent (on ne peut, bien sûr, jamais savoir), mais je crois qu’un juge déciderait que l’identité n’est pas communicable.

  • Les CECOS ont communiqué sur la mise en place d’un fichier national destiné à éviter les serials-donneurs (c’est à dire des personnes qui feraient des dons dans plusieurs CECOS avec un risque de dépasser la limite de 10 naissances). (voir notre article : Registre/fichier national des donneurs pour éviter les « serials donneurs »)
    Tu as récemment expliqué dans un article du Figaro qu’il n’existait pas de fichier centralisé des donneurs permettant d’éviter les serials-donneurs. Peux-tu préciser ce que tu as voulu dire ?

Je ne sais pas si les CECOS ont réellement mis en place un outil susceptible d’éviter les serials-donneurs. Je sais juste qu’il n’y a pas de fichier national prévu par la loi et d’instance indépendante des centres qui le gérerait. A partir de là, cela repose sur la bonne volonté des gens et donc, je considère qu’il n’y a pas de garantie. Juridiquement, je ne vois pas de fichier national dans les textes. Au cours des débats sur la loi de bioéthique qui vise à instaurer un registre national des donneurs, tout le monde dit que sa gestion sera très lourde et que ce sera une mission supplémentaire chronophage pour l’agence de la biomédecine. Tant que je n’ai pas la trace juridiquement de l’existence d’un tel fichier, je considère qu’il peut y avoir un serial-donneur.

  • Est-ce que le mode de filiation prévu dans le projet de loi relatif à la bioéthique, va restreindre pour les couples de femmes de bénéficier pour l’enfant d’une naissance dans le secret (naissance sous X) ?

C’est l’association GIAPS qui a soulevé la conséquence qu’aura le futur mode de filiation pour les naissances sous X dans les couples de femmes. L’accouchement sous X restera possible car on ne peut jamais dire à une femme quand elle arrive pour accoucher, « non, vous ne pouvez pas accoucher dans le secret ». Ce qui peut cependant se passer, c’est que l’autre mère donne l’acte de reconnaissance commune et fera établir la double filiation. Cela remet donc en cause l’accouchement sous X.
Dans le cas d’un couple hétérosexuels, si la mère décide d’accoucher sous X, le père peut faire établir sa seule filiation avec l’enfant. Il y a remise en cause de l’accouchement sous X puisque depuis 2009, l’accouchement sous X n’est plus un obstacle à l’action en recherche en maternité, donc le père peut, s’il le souhaite et dans un second temps, après avoir lui-même fait établir sa paternité, agir au nom de l’enfant. C’est déjà un problème et il faut revenir sur cette disposition. Mais là on va encore plus loin, car la maternité de la seconde mère, lorsqu’elle s’établit, établit celle de la première. En d’autres termes, si elles se séparent et que la femme qui n’a pas porté l’enfant veut faire établir sa propre maternité, sans faire établir celle de l’autre qui a accouché sous X, en l’état du projet, ce ne semble pas possible.
Avec la future loi, il n’y aura pas d’égalité parfaite entre les couples de femmes et les couples hétérosexuels. C’est un droit spécial qui se dessine, lié à l’orientation sexuelle.

  • Peux-tu nous parler de l’association GIAPS et de ton implication dans la loi de bioéthique ?

Le GIAPS est une association qui est très récente mais cela fait très longtemps que ses membres travaillent sur une approche critique et féministe du droit. On s’est rassemblées avec des collègues universitaires, juristes pour l’essentiel pour l’instant, pour mettre nos compétences ou l’expertise acquise par nos travaux au service de certaines questions qui nous tiennent à cœur. A la fois sur la question procréative et sur la question de l’identité sexuée. L’un des objets principaux de notre association porte sur la question d’une approche critique féministe du droit médical, du droit de la bioéthique et de la médecine.

  • Que penses-tu de l’actuel projet de loi relatif à la bioéthique ?

Il est possible de connaître mon opinion et celle de mes collègues du GIAPS, en lisant plusieurs de nos tribunes.

Nous avons tout d’abord publié une tribune contre la Déclaration commune anticipée de filiation (DACF) : Libération, 2 mai 2019, « PMA : de futurs enfants stigmatisés par le droit ? »

Nous avons ensuite publié une autre tribune contre la Déclaration Anticipée de Volonté (DAV), lorsque le système spécifique forgé pour tous les enfants nés d’un don de gamètes s’est rabattu sur les seuls couples lesbiens : Mediapart, 9 août 2019, « Les lesbiennes sont-elles des mères comme les autres ? »

Nous avons enfin fait une tribune demandant l’égalité entre les homosexuels et les hétérosexuels : Le Monde, 14 octobre 2019, « La lutte contre l’homophobie demande une égalité des droits civils et familiaux »

Prochainement, nous allons publier -la tribune est à l’initiative de l’Inter-LGBT- une tribune sur les personnes trans. Elles sont, avec les personnes intersexuées, les grandes oubliées de la loi.

Nous te remercions pour toutes ces réponses

Règles de prise en charge des frais pour les donneurs

Comme indiqué dans notre article « Remboursement des frais médicaux et non médicaux », les donneurs de gamètes ont le droit de se faire rembourser les frais directement en lien avec leur don (l’objectif étant la neutralité financière pour le donneur).

La juriste Marie-Xavière Catto nous a aimablement communiqué un extrait de sa thèse « Le principe d’indisponibilité du corps humain : limite de l’usage économique du corps » dans lequel sont expliqués les mécanismes de remboursement et les frais couverts.

A noter qu’il se peut que les montants indiqués aient légèrement changés depuis la publication de la thèse.

Télécharger l’extrait de la thèse
Regles de remboursement des frais

Commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Suite au vote par l’assemblée nationale du projet de loi relatif à la bioéthique, celui-ci va à présent être examiné par le sénat.

Une commission spéciale est chargée examiner le projet de loi relatif à la bioéthique.
Lien de la commission : https://www.senat.fr/commission/spec/bioethique.html

Le projet de loi relatif à la bioéthique sera ensuite débattu et voté par le sénat à partir du début de l’année prochaine.

Composition commission

La non interview du CECOS de Tenon

Le 2 octobre, j’ai sollicité auprès du CECOS de Tenon un entretien afin de poser des questions sur le don de gamètes. J’indiquais que je m’occupais d’une association de donneurs de gamètes et que suite à cet entretien, il y aurait un article de publié sur notre site Internent.

Le 3 octobre, j’ai envoyé mes questions au CECOS de Tenon (voir le fichier que j’ai transmis) afin qu’il puisse en prendre connaissance avant la rencontre.

Il était initialement prévu que je sois reçu le 10 octobre mais cela n’a pas pu se faire à cause d’un imprévu. Le CECOS de Tenon a ensuite proposé de me recevoir pendant 2 heures le mardi 29 octobre afin de répondre à mes questions, ce que j’ai accepté.

Le vendredi 25 octobre, le CECOS de Tenon m’a informé que quand ils reçoivent une sollicitation dans la perspective d’une publication, ils ont l’obligation d’en informer la direction de leur groupe hospitalo-universitaire. Celle-ci s’est rapprochée de la Direction des affaires juridiques de l’AP-HP. Le service juridique de l’AP-HP a imposé que le CECOS de Tenon ne réponde à aucune de mes questions et donc, je ne serai pas reçu au CECOS de Tenon ce mardi.

Je déplore la décision prise par le service juridique de l’AP-HP. Je tiens cependant à remercier le CECOS de Tenon qui avait aimablement accepté de me recevoir pour répondre à mes questions sur le don de gamètes.

Les questions que je souhaitais poser au CECOS de Tenon

Je recopie les 15 questions que j’aurais normalement dû poser au CECOS de Tenon si le service juridique de l’AP-HP ne s’y était pas opposé.

1) Un couple est en parcours AMP avec don au CECOS de Cochin. Ce couple trouve un donneur qui est d’accord pour les parrainer mais comme celui-ci habite à 2 pas du CECOS de Tenon, cela serait plus simple pour lui de faire son don à Tenon. Est-ce que dans cette situation, il existe des accords entre CECOS pour que le parrain fasse son don dans un autre CECOS que celui du couple receveur ?

2) La loi ne prévoit pas de durée limite de conservation des gamètes. Est-ce qu’au niveau du CECOS de Tenon, une durée limite a été fixée ? Par exemple, dire qu’au bout de 15 ans de conservation de gamètes, celles-ci ne seront plus utilisées dans un cadre de procréation.

3) Un homme de 40 ans fait un don de spermatozoïdes et quelques années plus tard, un membre de sa famille (par exemple sa fille, sa belle-fille, une nièce, une cousine, etc.) se lance dans un parcours AMP avec don de spermatozoïdes. Est-ce que le donneur peut contacter le CECOS et exiger que ses gamètes ne soient pas donnés à ce membre de sa famille ?

4) Un homme fait un don de spermatozoïdes et quelques années plus tard, il apprend qu’une personne qu’il connaît (amie, voisine, collègue, etc.) se lance dans un parcours AMP avec don de spermatozoïdes. Est-ce que le donneur peut contacter le CECOS et exiger que ses gamètes ne soient pas donnés à cette connaissance ?

5) Est-ce que le CECOS de Tenon recueille le numéro de sécurité sociale des donneurs et l’inscrit dans leurs dossiers ?

6) Il y a quelques années de cela, les CECOS avaient mis en place une sorte de fichier national des donneurs qui était hébergé au CECOS de Toulouse et dont l’objectif était de vérifier qu’un donneur n’avait pas déjà fait un don dans un autre CECOS. Est-ce que ce dispositif destiné à éviter les serials-donneurs existe toujours ?

7) Est-ce que vous savez si une étude sur les anciens donneurs est prévue dans un futur proche ?

En 2019, les CECOS ont réalisés plusieurs études sur les personnes issues d’un don et leurs parents et donc, on pourrait se dire qu’une étude similaire serait possible pour les anciens donneurs. Les questions pourraient par exemple être de savoir si les anciens donneurs qui se sont remariés ont parlé de leur ancien don à leur nouvelle compagne. Est-ce qu’ils ont parlé de leur don à leurs enfants ? Si oui, quel âge avait les enfants ? Quels mots ont été utilisés ? (si l’enfant a 5 ans, il n’est pas certain qu’il comprenne des termes comme « demi-génétique »).
Il existe de nombreuses études/ouvrages donnant des conseils pour les personnes ayant bénéficiées d’un don de gamètes. En revanche, la littérature est assez pauvre concernant les donneurs et ils peuvent se retrouver un peu démunis.

8) Depuis qu’il n’est plus nécessaire d’avoir eu un enfant pour être donneur, il y a eu une augmentation des donneurs « jeunes ». Le problème d’un donneur jeune, c’est qu’il peut avoir un problème de santé sans le savoir. Par exemple, un jeune donneur pourrait avoir une petite malformation cardiaque mais ne pas le savoir s’il n’a jamais rencontré de cardiologue. Les CECOS sont normalement rattachés à des CHU. Est-ce qu’il serait envisageable que dans le cadre d’un don de gamètes, les donneurs qui le souhaiteraient, puissent voir un cardiologue ?

9) Est-ce qu’une personne issue d’un don avant 1994 dans un cabinet de gynécologie privé et qui ignore totalement les antécédents médicaux du donneur (il n’est même pas sûr que le gynécologue ait pris toutes les précautions nécessaires concernant le recrutement des donneurs) peut être acceptée comme donneuse de gamètes ?

10) Même question pour une personne née sous X ou adoptée à l’étranger qui ne connaît les antécédents médicaux d’aucun de ses 2 géniteurs.

11) La loi impose que les donneurs sans enfant aient un entretien psychologique. Dans la pratique, il y a plusieurs CECOS qui ont rendu cet entretien psychologique obligatoire pour la totalité des donneurs. Cet entretien psychologique est assez obscur pour de nombreux donneurs et donc, il s’agirait d’expliquer comment se passe cet entretien et quel est son objectif ?

12) Est-ce qu’au CECOS de Tenon, les informations identifiantes des donneurs sont conservées dans une armoire forte (dont le code n’est connu que des personnes autorisées, et située dans une pièce sécurisée) ?

13) La loi demande au CECOS de recueillir l’« identité » du donneur. J’ai demandé à un député ce qu’était l’identité et il m’a répondu le nom et le prénom du donneur. En revanche, il n’a pas su me dire si le « nom » était le nom patronymique ou le nom d’usage (ce qui est par exemple mon cas, ainsi que celui de nombreuses femmes mariées).
Dans le cas d’un donneur qui a un nom d’usage, sous quelle identité est enregistré le donneur ?

14) Est-ce que des personnes qui ne remplissent pas les critères pour être donneurs de spermatozoïdes peuvent malgré tout faire un don/recueil qui pourrait servir dans le cadre de recherches médicales ?

15) Des anciens donneurs de spermatozoïdes souhaiteraient savoir si elles peuvent refaire un don qui ne servirait pas pour de la procréation mais uniquement pour de la recherche médicale ? Par exemple, j’ai fait mon don en 2009 (j’ai 29 ans) et si cela peut être utile, je serais d’accord pour faire un recueil pour de la recherche. De la même façon que je donne régulièrement mon sang et que je suis inscrit comme donneur de moelle osseuse.
À l’époque de mon don, j’étais en parcours AMP et donc, je suis particulièrement sensibilisé aux problèmes d’infertilité et ce serait avec plaisir que je participerais à des recherches pour faire progresser les connaissances.

Je ne sais pas le temps qu’il faudra pour répondre à ces 15 questions mais s’il reste du temps et si la personne qui me reçoit le désire, je lui propose de parler un peu du CECOS de Tenon (combien de couples vous prenez en charge chaque année, combien de donneurs vous recevez, etc.). Est-ce que le CECOS de Tenon participe à des campagnes de sensibilisation pour inciter des femmes et des hommes à devenir donneurs ? Quel est le profil des donneurs que vous recevez ? Etc.
Je précise que ce sont juste des exemples et que si vous souhaitez ajouter un mot de conclusion à destination des donneurs, vous pourrez vraiment dire ce que vous souhaitez.

Témoignage: Joseph, donneur de spermatozoïdes en 1984.

Derrière le don de gamètes, il y a de vraies personnes qui ont un jour, choisi de s’engager dans cette démarche très particulière. Aussi, il est important de donner la parole aux femmes et aux hommes qui ont fait ce geste. Aujourd’hui, c’est Joseph, homme de 64 ans qui nous explique sa démarche réalisée en 1984.

Bonjour Joseph:

Tu as fait un don de spermatozoïdes au Cecos de Nancy en 1984 et tu as récemment contacté notre association pour apporter ton témoignage.

Peux-tu nous expliquer pourquoi et dans quel contexte tu as choisi de faire un don de gamètes?

Suite à la naissance de notre 3ème enfant, un médecin de la maternité de Nancy, patron du CECOS, nous a sollicités mon épouse et moi, pour venir en aide à des couples confrontés à la stérilité. J’ai accepté de devenir donneur.

Comment as-tu évoqué à l’époque le sujet du don de gamètes avec ta compagne?

Notre démarche a été celle d’un couple comblé venant en aide à d’autres couples confrontés à la stérilité.

• As-tu expliqué à tes enfants que tu as fait un don de gamètes?
Si oui, comment? Si non, pourquoi?

Notre famille a été informée de cette démarche en toute simplicité, nous en avons souvent plaisanté avec les enfants.

• Tu as aujourd’hui 64 ans. As-tu déjà envisagé le fait de ne jamais être recontacté par la ou les personnes qui pourraient être nées de ton don?
Comment le vis-tu?

Je me suis engagé sur le principe de l’anonymat, et je n’ai donc aucune attente personnelle. Par contre, je comprends parfaitement que les personnes conçues grâce à un don soient en recherche de leurs origines complètes. C’est pourquoi je m’efforce de rester visible afin d’être retrouvé par celles et ceux qui le souhaitent.
Il s’agit pour moi d’une dette morale.

En France, les candidats au don de spermatozoïdes sont peu nombreux, qu’est-ce qui, selon toi pourrait contribuer à motiver les hommes à se présenter dans les Cecos pour faire un don?

Après les débats concernant la levée de l’anonymat, je suis persuadé qu’une campagne d’information bien conçue, bien menée et bien relayée par les médias devrait suffire.

• Inciterais-tu des hommes de ton entourage à faire un don de spermatozoïdes? Si oui, pourquoi? Si non, pourquoi?

J’encourage tous les hommes en bonne santé à engager une démarche de don, simplement pour venir en aide, sans crainte ni attente. Je mesure avec un recul de 35 ans qu’il s’agit là d’une formidable aventure humaine.


Merci à Joseph pour son témoignage qui a le mérite de nous éclairer sur le fait que la pratique du don de spermatozoïdes n’est pas aussi récente qu’on pourrait le croire:
en effet, il est possible d’effectuer cette démarche depuis déjà 1973 au sein d’un Cecos en France. En 2017, on relevait seulement 404 donneurs de spermatozoïdes* sur tout le territoire français, un chiffre relativement faible compte tenu du nombre croissant de couples en attente d’un don de spermatozoïdes.

___________________


*Notons que si le nombre de donneurs de spermatozoïdes est faible en France, il est intéressant de constater que le nombre de donneuses d’ovocytes est quant à lui bien plus élevé: si on dénombrait 404 donneurs de spermatozoïdes en 2017, pour la même année, on relevait 756 donneuses d’ovocytes (consulter les chiffres pour l’année 2017 de l’Agence de biomédecine).
Pour les donneurs comme pour les donneuses, ces chiffres prennent en compte les personnes ayant été au bout du processus du don de gamètes, c’est à dire chez qui les gamètes ont pu être prélevés.

[Blog] Le site des CECOS fait peau neuve

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Nouveau site des CECOS

Le site Internet de la Fédération Française des CECOS vient de faire peau neuve avec une interface plus moderne et agréable. Le site repose sur une architecture WordPress.

Capture ecran CECOS

Le nouveau site reprend en grande partie le contenu qui était présent sur la précédente version du site (articles, communiqués, annuaire des CECOS, informations sur le parcours du don, des liens utiles, etc.).

Organisme de formation

Le logo Datadock (https://www.data-dock.fr/) apparaît sur le site, ce qui signifie normalement que la Fédération Française des CECOS est un organisme de formation.
Logo Datadock

Association d’intérêt général

En novembre 2018, la Fédération Française des CECOS a obtenu le statut d’association d’intérêt général. Il est donc possible de faire un don à la Fédération Française des CECOS et de bénéficier en retour d’une réduction d’impôt.

Ces dons sont destinés à organiser des rencontres et à faire progresser la recherche.

Boutique CECOS

Le site propose une boutique avec divers articles.
Boutique CECOS Boutique CECOS Boutique CECOS Stylo CECOS Panier

Appariement

Dans la version précédente du site, il était marqué que l’appariement se faisait sur les caractéristiques morphologiques et le groupe sanguin. Dans la nouvelle version du site, l’appariement du groupe sanguin n’est plus mentionné.
Appariement

Parcours du don

Le site propose un graphique qui permet de comprendre les différentes étapes dans le cadre d’un parcours de don. Il me semble que c’est une nouveauté car je n’ai pas souvenir d’avoir vu ces graphiques dans la précédente version du site.

Don ovocytes
Don spermatozoides

Quelles garanties offre le CECOS

Dans la version précédente du site, il est marqué que les CECOS conservés les dossiers des donneurs dans une armoire forte alors que c’était visiblement faux et donc trompeur pour les donneur (voir l’article Armoire forte ?). J’avais donc protesté auprès des CECOS et c’est donc avec satisfaction que j’ai pu voir que la phrase problématique avait été corrigée. A présent, il simplement écrit « Le dossier est conservé de manière sécurisée ».
J’ai bien conscience que mes demandes peuvent parfois déplaire aux CECOS mais je pense qu’il est vraiment important que les donneurs puissent bénéficier d’une information fiable. Je suis en tout cas satisfait que les CECOS aient tenu compte de mes remarques.

garanties
Il est écrit que la limitation du nombre de naissances permet d’éliminer le risque de consanguinité et cela me déplaît car c’est faux. Cette limitation du nombre de naissances permet uniquement de fortement réduire le risque de consanguinité mais ce risque n’est pas nul. De plus, il serait préférable d’estimer le risque de consanguinité sur 2 ou 3 générations et pas seulement sur la première génération de descendants génétiques du donneurs. Si j’arrive à trouver l’identité du responsable du site, je lui dirai que ce serait mieux de remplacer « éliminer » par « réduire ».

Groupe sanguin

Le nouveau site des CECOS indique que les donneuses et donneurs de gamètes subissent une analyse sanguine pour déterminer le groupe sanguin.
Groupe sanguin
Cependant, il m’avait été dit que cette analyse sanguine n’était pratiquée que chez les donneurs qui ne sont pas donneurs de sang (pour rappel, un donneur de sang dispose d’une carte de donneur avec son groupe sanguin d’indiqué dessus). Je n’ai jamais pu avoir la confirmation sur ce qui est réellement fait par les CECOS. Quand j’avais demandé à obtenir le résultat de mon analyse sanguine destinée à déterminer mon groupe sanguin, il m’avait été répondu que cette analyse n’existait pas puisque je suis donneur de sang et qu’en conséquence, mon groupe sanguin est déjà connu.

Coquilles

Le site comporte quelques coquilles, avec des mots manquants, des mots mal orthographiés (par exemple « amemdements » au lieu de « amendements »), et donc chiffres incohérents. On peut supposer que tout ceci sera corrigé dans le futur.

Chiffres faux

Publication de Frédéric LETELLIER-COHEN

Témoignage: Pierre Cabaré, député et donneur de spermatozoïdes il y a 30 ans

Photo député Pierre Cabaré

Pierre Cabaré, Député LREM de la Haute-Garonne.

Pierre Cabaré, né le 12 décembre 1957 à Toulouse, est un prothésiste dentaire et homme politique français, membre de La République En Marche (LREM).
Le 18 juin 2017, il a été élu député de la Haute-Garonne.

Le 22 septembre 2019, le journal l’Opinion publie l’article « PMA, don de sperme: quand la loi bioéthique résonne avec l’histoire intime des députés »
Photo article opinion


Nous citons un extrait de l’article en question:

« Il ne l’a confié qu’à certains de ses collègues. Pierre Cabaré, 61 ans, prothésiste dentaire, est député LREM de Haute-Garonne depuis juin 2017.
Il y a trente ans, il a fait un don de sperme**. L’un de ses frères le lui a demandé comme un service : avec sa femme, il avait recours à une insémination artificielle avec tiers donneur. Le fait pour le couple de se présenter eux-mêmes avec un donneur leur permettait d’obtenir en priorité un don d’une autre personne*. Alors, Pierre Cabaré n’a pas hésité longtemps »
.

Le 25 septembre, Monsieur le député Pierre Cabaré nous accueillait à l’Assemblée Nationale pour témoigner de son expérience en tant que donneur de gamètes.
Le témoignage ci-dessous est la retranscription écrite des paroles enregistrées par Frédéric Letellier-Cohen avec l’accord de monsieur Pierre Cabaré lors de l’entretien à l’Assemblée nationale.

Témoignage

Monsieur Pierre Cabaré: « Ce que je veux dire aujourd’hui, c’est d’abord que cette commission spéciale bioéthique est d’un intérêt particulièrement rare. J’aurai appris infiniment de choses.

J’ai dit sur « l’Opinion » que j’avais fait un don il y a une trentaine d’années. Je l’ai fait parce que c’était anonyme et j’ai levé cet anonymat parce qu’après une réflexion d’une dizaine d’années, j’ai pensé qu’il était utile si les enfants « demi-génétiques » devaient se manifester et donner pour leur intérêt et pour leur « construction » (entre guillemets car ils ont des parents qui les ont largement construits), et bien, je serai tout à fait d’accord pour lever ce secret.

Aujourd’hui, je ne regrette rien de ce que j’ai fait, je regretterais juste une chose à l’avenir, c’est que cela puisse se faire dans les mêmes conditions. Je crois absolument que ce don doit être accompagné d’explications. Ces explications, nous ne les avions pas.
On arrive au CECOS, on a une visite avec un psychiatre, l’assentiment de sa femme et à l’époque, il fallait avoir eu un enfant pour pouvoir faire un don. Et puis, cela se passait dans les jours qui suivaient. Je crois que cet accompagnement doit se faire dans un délai raisonnable. Un délai raisonnable, cela veut dire que suivant la personne, il faut qu’elle puisse avoir les réponses à ses questions, y compris parfois des questions que l’on ne se pose pas lorsque l’on fait ce don. Et puis, après avoir fait ce don, il faut pouvoir en reparler, et je crois que cela est important. Il faut pouvoir en reparler à chaque fois qu’il serait nécessaire de le faire. Ce n’est pas très fréquent mais moi vous voyez, 10 ans après, c’était à l’initiative d’un journaliste de la Dépêche du Midi qui me demandait un témoignage pour essayer d’entraîner d’autres personnes vers ce don, puisque cela se passe en décembre la journée du don, et que c’est une seule journée pour sensibiliser les personnes. C’est vrai qu’une journée, c’est court donc, on peut éventuellement réfléchir à la sensibilisation sur d’autres moyens et par d’autres formes, et tout au long de l’année sur ce type de don.

Je pense qu’il faut absolument lever le secret. Il faut lever ce secret (je le voterai d’ailleurs) parce que, si on explique, ce n’est pas un obstacle. Si on explique à quelqu’un, si on dit à la personne comment cela va se passer, les conséquences, forcément, cela ne va pas être un obstacle. Maintenant, c’est vrai que l’on n’expliquait rien, alors évidemment, quand on n’explique rien, on se pose des questions a posteriori et ce n’est jamais bon. Et puis, il semble nécessaire de parler aussi d’une chose à laquelle je n’avais pas pensé quand j’ai fait ce don. Je pense à mes enfants. Mes enfants n’étaient pas au courant de cela. Je ne les avais pas mis au courant parce que cela ne m’était pas venu à l’idée. Eh bien, je crois que parce que cela ne m’est pas venu à l’idée, il faut absolument que les donneurs soient renseignés aussi là-dessus parce qu’il faut leur donner l’idée de le dire. En le disant, forcément, cela lève beaucoup d’obstacles. Cela lève tout ce qui est interrogations autour de ce don.

C’est vrai que je n’ai pas su combien d’enfants pouvaient naître d’un don. Maintenant, je le sais, mais c’est aujourd’hui que je le sais. Je n’ai pas su si ces dons étaient pour la région, le département ou s’ils partaient dans d’autres régions de France. Parce qu’avec entre 5 et 10 enfants par donneur, il peut y avoir des chances de croisements et de consanguinité, donc là aussi, il faut informer.

La dernière chose, c’est qu’il faut informer et il faut que les personnes puissent poursuivre leur vie paisiblement sans avoir l’interrogation de se demander à quel moment quelqu’un pourra sonner à la porte pour dire « est-ce que je peux vous rencontrer parce que vous avez fait un don de sperme ? ». Ça aussi, il faut l’expliquer au départ. Il faut l’expliquer et il faut l’accompagner. Je crois que l’effet de surprise est très mauvais là-dessus.
En revanche, l’accompagnement, oui, j’y crois beaucoup. Il faut aussi pouvoir dire aux personnes, lorsque cela peut arriver, « vous serez prévenus ». Cela ne se passera pas forcément chez vous si vous ne le souhaitez pas mais cela peut se passer ailleurs.
Si l’enfant le demande, on va vous demander si vous voulez bien le rencontrer ou pas, mais la personne pourra ou pas le faire. Ce n’est plus anonyme mais vous avez encore la possibilité de pouvoir faire cette rencontre ou pas.

Je me suis posé la question pour moi, est-ce que je ferais cette rencontre ? J’y ai réfléchi autour d’un projet d’accompagnement. Dans ces cas-là, il faut expliquer au donneur et demander au donneur ce qu’il pense pouvoir dire au jeune (parce qu’à 18 ans, ce n’est plus un enfant) qui se présente. Au jeune qui se présente, y compris à ses parents aussi car finalement, il n’y a pas que le jeune qui est concerné. Bien souvent aussi, les parents, le père et la mère du jeune. À cela, il faut préparer cet entretien parce que deux donneurs seront très différents. Il ne s’agit pas de rentrer dans un cadre affectif (je crois que cela serait assez mauvais) mais dans un cadre de renseignement génétique et je crois que c’est uniquement dans ce cadre-là que cela doit pouvoir s’effectuer avec un donneur qui est bien conscient que son don n’a pas fait de lui un père. En tout cas, mon don n’a pas fait de moi un père ».

Pour en savoir plus sur le député Pierre Cabaré, vous pouvez vous rendre sur son site Internet : https://www.pierrecabare.com/

_________________

*Pour aider l’un de ses frères en parcours PMA avec tiers donneurs, Pierre Cabaré a fait un don croisé anonyme, plus communément appelé « parrainage ». Emilie Goubert, co-fondatrice de notre association a eu l’occasion d’échanger quelques mots avec lui par téléphone: Bien que cette pratique soit interdite par la loi mais largement tolérée, le député l’a lui-même qualifié de « coutumière ». Terme assez juste qui ne fait que confirmer le caractère ambigue et questionnant de cette pratique. Pour en savoir plus,
le « parrainage » (ou don croisé anonyme) a fait l’objet d’un article à retrouver ici >

**Nous préférons le terme plus juste de « spermatozoïdes » à « sperme ». Utiliser l’expression « don de sperme » lorsque l’on évoque le don des gamètes masculins, bien que largement relayée dans divers articles et médias, est une erreur de langage facilitée par le fait que le mot « sperme » est plus cours et facile à écrire. Remettons donc les choses à leur place de cette manière: les spermatozoïdes sont les gamètes masculins (cellules reproductrices mâles), les ovocytes sont quant à eux, les gamètes féminins (cellules reproductrices femelles). Le sperme quant à lui est le liquide biologique contenant les spermatozoïdes. Nuance donc.

Obligation de confidentialité

De nombreux donneurs sont favorables au droit d’accès aux origines et sont parfaitement prêts à renseigner les personnes issues de leur don. Cependant, le donneur n’a pas forcément envie que la personne issue de son don aille crier sur tous les toits son identité, ni envie qu’elle montre à tout le monde sa photo, ni que leurs échanges privés se retrouvent dans un livre, etc.

Autrement dit, le donneur peut accepter le droit d’accès aux origines pour la personne issue de son don, tout en souhaitant rester anonymes pour les autres (les parents, la famille, les amis et les collègues de la personne issue de son don).

C’est donc avec une certaine satisfaction que nous accueillons le vote qui instaure une obligation de confidentialité pour les personnes issues d’un don qui obtiendront l’identité du donneur.

[Blog] Communication des antécédents médicaux du donneur

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Antécédents médicaux du donneur

Dans le cadre d’un don de gamètes, le CECOS effectue un certain nombre de vérifications sur l’état de santé du donneur (voir l’article Les principaux critères médicaux pour devenir donneur). Il est notamment demandé aux donneurs de renseigner leurs antécédents médicaux.

Concrètement, il est fait un petit arbre généalogique du donneur (l’arbre remonte jusqu’aux grands-parents du donneur et va jusqu’aux enfants du donneurs). Une fois l’arbre généalogique représenté, le donneur a la possibilité de signaler les éventuels problèmes de santé héréditaires dont il a connaissance.

Les CECOS ont rédigé un document de plusieurs pages qui est une grille d’évaluation du risque médical que représente le donneur (voir la grille au format PDF), et l’arbre génétique du donneur est comparé à cette grille d’évaluation.

Mon exemple spécifique

Je suis également donneur de sang et avant chaque don, il faut remplir un questionnaire santé. Dans le cadre de mon don de spermatozoïdes, je n’ai jamais rempli le moindre questionnaire !

Questionnaire don du sang

En revanche, j’ai eu un entretien pour réaliser un arbre généalogique afin d’indiquer mes antécédents médicaux. Cet entretien ne s’apparente en aucune façon à un « interrogatoire ».

Antécédents médicaux

Cet entretien m’a permis de signaler plusieurs maladies héréditaires qui existent dans ma famille. Pour prendre un seul exemple, plusieurs membres de ma famille sont atteints d’amblyopie. A cause de cette maladie, ma mère et son père ont totalement perdu la vision d’un œil. Cependant, la perte d’un œil n’est absolument pas une fatalité car si un dépistage est réalisé suffisamment tôt (3 ou 4 ans de l’enfant), des solutions médicales simples permettent de guérir l’enfant. Cependant, il est absolument nécessaire de s’y prendre tôt car une fois que l’œil est mort, il n’y a malheureusement plus rien à faire. Compte tenu de la connaissance de mes antécédents médicaux, j’ai fait dépister mes 2 enfants très tôt pour leur éviter l’éventuelle perte de la vision d’un œil.

Le CECOS a jugé que mes antécédents médicaux ne faisaient pas obstacle à ce que je devienne donneur.

Si cela était autorisé, j’accepterais qu’un médecin en charge d’une personne issue de mon don, puisse consulter mon Dossier Médical Partagé.
Cependant, comme j’ai eu la chance de ne pas être atteint par ce problème d’amblyopie, mon Dossier Médical Partagé ne fait pas mention de cette maladie. C’est la raison pour laquelle, même si l’accès au Dossier Médical Partagé serait une excellente idée, il faudrait tout de même autoriser la transmission des antécédents médicaux du donneur.

Je tiens à préciser que 10 ans après mon don, je suis en bonne santé et c’est également le cas de mes 2 enfants. J’espère sincèrement que les enfants issus de mon don se portent bien.

Transmission des antécédents médicaux

Je suis très favorable à ce que les antécédents médicaux des donneurs puissent être communiqués aux bénéficiaires d’un don. J’estime en effet que ces informations peuvent être importantes pour la personne issue du don.

Il faudrait bien évidemment que ces antécédents médicaux soient rendus anonymes afin de garantir le principe d’anonymat. Il faudrait également que les antécédents médicaux ne puissent être transmis qu’à partir du moment où la grossesse est constatée.

Assemblée nationale le 3 octobre 201

C’est avec un grand regret que j’ai assisté au retrait de l’amendement de la députée Bérangère Couillard donnant ce droit aux bénéficiaires d’un don.

Le gouvernement et les députés semblent croire que cet amendement est inutile car tous les problèmes médicaux seraient réglés, alors qu’il n’en est rien. Pour le bien des enfants, il me semble nécessaire que ses parents aient la possibilité de disposer des antécédents du donneur.

Publication de Frédéric LETELLIER-COHEN

Edit du 8 octobre 2019

Ajout du témoignage d’une donneuse publié sur Twitter.

Capture ecran Twitter

Concernant les donneurs et donneuses de gamètes et leurs antécédents médicaux si importants
Sachez le : nous sommes sélectionné-es sur notre état de santé et aussi celui de nos apparenté-es. Certaines maladies sont des contre-indications au don de gamètes.

Je ne peux parler que de mon cas personnel mais cela donne une bonne idée.
Déjà, une cousine de ma mère (au 1er ou 2e degré) est atteinte de mucoviscidose. J’ai signé un consentement pour qu’on recherche les 51 mutations de la maladie dans mon ADN. Résultat : indemne. Donc ok.

Ensuite, en faisant mon arbre généalogique on m’a demandé les maladies de mes parents, grands parents, oncles, tantes, cousin-es et frères et sœur. Mon GP qui avait de l’hypertension et du diabète et une arythmie cardiaque « aucun problème c’est fréquent ».

Par contre mon autre GP avait une maladie psychiatrique potentiellement héréditaire. Pour ça, la généticienne a sorti un gros classeur de son bureau. Elle a ouvert l’onglet psychiatrie, déroulé les différentes pathologies jusqu’à tomber sur celle de mon GP.

Elle a lu :
« La personne concernée : CONTRE INDICATION
Parent au 1er degré : CONTRE INDICATION »
J’ai eu peur
« Parent au 2e degré : pas de contre indication »
C’est bon j’étais blanchie de toutes les maladies de mes ancêtres et autres cousin-es éloigné-es.

Ces mesures visent à assurer aux futurs parents, après bien des années de galère, que les gamètes qui ne leur appartiennent pas comportent peu de risques. L’hypertension passe encore, telle autre maladie psychiatrique non. Ces listes de contre indications ne sont pas publiques.