Vidéos : Donneuses d’ovocytes

Titre : Teaser , Don d’ovocytes – les donneuses prennent la parole
Date : 17/09/2020
Descriptif : « Je reçois sur mon plateau trois femmes donneuses afro-descendantes. Elles répondent à mes questions sur le don d’ovocytes fait au CECOS de leur ville. »

Titre : Donneuses d’ovocytes : Parcours médical (part 1)
Date : 19/09/2020
Descriptif : « Les donneuses échangent avec moi sur leur parcours médical lors du don d’ovocytes. Ont-elles suivi un protocole court ou long ? Quel a été leur ressenti en tant que donneuses ? Quelle a été leur découverte? Qu’ont-elle tiré de cette expérience ? »

Titre : Donneuses d’ovocytes : Loi de bioéthique (part 2)
Date : 23/09/2020
Descriptif : « On parle de Révision de loi de bioéthique, La levée de l’anonymat, Les actions prévues ou pas de réaliser après le don : les infections sur les maladies génétiques, leur adresse pour informer les futurs enfants qui seront nés de leur don, partage de cette vérité avec leurs familles actuelles, notamment les enfants dont ils seront parents. »

Rapport d’activité 2019 de l’ABM

L’agence de la biomédecine a publié aujourd’hui sont rapport d’activité 2019.

Ce rapport est consultable à l’adresse : https://rapport-annuel.agence-biomedecine.fr/

* Rapport annuel 2019 (PDF)

En tant qu’association de donneurs, nous nous intéressons tout particulière à l’évolution du nombre de donneurs.

Nous pouvons constater une légère augmentation du nombre de donneuses d’ovocytes et une légère diminution du nombre de donneurs de spermatozoïdes.

Pour retrouver l’évolution sur plusieurs années : Évolution chiffrée du don

Almost Family


Julia Bechley, fille unique, voit sa vie basculer lorsqu’elle apprend que son père, médecin pionnier dans la fertilité, a utilisé son propre sperme pour concevoir une centaine d’enfants. La jeune femme découvre alors qu’elle a de nombreux frères, dont deux soeurs, avec lesquelles elle est bien décidée à tisser des liens…

.
.
.
.
.

Almost Family est une série américaine diffusée de 2019 à 2020.

Réalisation : Annie Weisman et Jason Katims
Acteurs principaux : Brittany Snow, Megalyn Echikunwoke et Emily Osment
Sociétés de production : FOX
Pays d’origine : Etats-Unis
Genre : Drame, Famille
Durée : 42 minutes par épisode (il n’y a qu’une saison de 13 épisodes)
Diffusion : 2019-2020

Un bébé pour Steffi

affiche roman

Malgré de multiples tentatives, Steffi ne parvient pas à tomber enceinte de Richard, son mari. Ils décident d’avoir recours à une banque du sperme et sélectionnent un donneur brillant. Le miracle se produit : la jeune femme attend son premier enfant ! Pourtant quelques jours après l’heureuse nouvelle, Steffi quitte son mari après l’avoir surpris dans les bras d’une autre. Elle part alors à la recherche du vrai père de son futur bébé qui n’est autre qu’un loser passionné d’informatique.

Un bébé pour Steffi est un téléfilm allemand de Sven Bohse sorti en 2011.

Réalisation : Sven Bohse
Scénario : Wiebke Jaspersen, Michael Kenda, Aglef Püschel
Acteurs principaux : Mirjam Weichselbraun, Stefan Jürgens, Mercedes Echerer
Sociétés de production : Dor Film
Pays d’origine : Autrichien, Allemand
Genre : Comédie sentimentale
Durée : 89 minutes
Sortie : 2012

Réflexion sur l’interdiction du lien de filiation entre le donneur et la personne issue de son don

1. Qui est le père d’un enfant issu d’un don de spermatozoïdes ?

Quand la pratique du don de spermatozoïdes a commencé à se développer, des sociologues ont mené une réflexion sur le sujet et ces travaux ont abouti à la conclusion que le vrai père de l’enfant est le père d’intention. C’est à dire que le « père » est l’homme qui désire l’enfant et qui l’élève. Il est donc possible d’être le père d’un enfant en l’absence de tout lien biologique.

Cependant, la loi française était en retard sur les sciences sociales, puisqu’elle considérait que le père d’un enfant est celui qui a donné le spermatozoïde à l’origine de la conception de l’enfant. Cela avait pour conséquence que le lien de filiation entre le père d’intention et son enfant issu d’un don était fragile et pouvait être désavoué.

Dans les années 70/80/90, l’accompagnement psychologique des couples en parcours AMP avec tiers donneur était souvent insuffisant, ce qui fait que certains couples vivaient mal ce don et pouvaient se séparer moins d’un an après la naissance de l’enfant. Des pères pouvaient considérer que leur enfant n’était pas leur enfant du fait de l’absence de lien biologique, et c’est la raison pour laquelle, ils saisissaient la justice pour demander un désaveu de paternité. Dès 1976 (jugement rendu par le Tribunal de grande instance de Nice, le 30 juin 1976), on trouve dans les journaux des articles consacrés à ces désaveux de paternité pour des enfants issus d’une AMP avec tiers donneur. A ma connaissance, les tribunaux ont toujours validé les désaveux de paternité pour les enfants issus d’un don ayant moins d’un an.

Afin de remédier à ces situations, il a été décidé en 1994 de voter les premières lois de bioéthique encadrant la pratique de l’AMP exogène. Il a été décidé que la filiation des enfants issus d’une AMP avec tiers donneur ne pouvait pas être contestée. Il a également été décidé qu’aucun lien de filiation ne pouvait être établi entre le donneur et l’enfant issu de son don.

Code civil, article 311-20, alinéa 2 :
Le consentement donné à une procréation médicalement assistée interdit toute action aux fins d’établissement ou de contestation de la filiation à moins qu’il ne soit soutenu que l’enfant n’est pas issu de la procréation médicalement assistée ou que le consentement a été privé d’effet.

Code civil, article 311-19 :
En cas de procréation médicalement assistée avec tiers donneur, aucun lien de filiation ne peut être établi entre l’auteur du don et l’enfant issu de la procréation.

La loi de bioéthique de 1994 reprenait en grande partie les règles établies par les CECOS. C’est à dire que le don se faisait entre « un couple donneur fertile » (le couple devait avoir au moins un enfant) et « un couple infertile ». Le don de gamètes était strictement anonyme.

Pour conclure cette première partie, vous pourrez noter que notre association a fait le choix depuis sa création de ne jamais désigner les donneurs comme étant les parents des issus de leur don. En effet, nous estimons que les donneurs n’ont normalement pas vocation à être les parents des enfants issus de leurs dons.

2. La situation en 2020

Nous sommes aujourd’hui en 2020 et la situation n’est plus la même qu’en 1994.

La première différence est l’existence des tests génétiques qui peuvent permettre à une personne issue d’un don de retrouver le donneur.

La deuxième différence, c’est la notion de « couple donneur » n’est plus utilisée et on parle uniquement du donneur. Depuis 20155, pour être donneur, il n’est plus nécessaire d’être en couple, ni d’avoir au moins un enfant.

La troisième différence est que l’actuel projet de loi bioéthique va prochainement ouvrir la PMA aux femmes célibataires. C’est à dire que des enfants auront une filiation établie uniquement avec leur mère.

La quatrième différence est que l’actuel projet de loi bioéthique va prochainement instaurer un droit d’accès aux origines, ce qui signifie que les personnes issues d’un don pourront connaître l’identité du donneur.

La question que nous souhaitons poser dans cet article, c’est s’il est dans l’intérêt de l’enfant de maintenir en toutes circonstances l’interdiction de lien de filiation entre le donneur et l’enfant issu de son don ?

Je précise que le questionnement porte uniquement sur l’interdiction de lien de filiation entre le donneur et l’enfant issu de son don (Code civil, article 311-19). Je n’ai en effet aucun doute sur la nécessité de maintenir l’interdiction de contestation de la filiation pour les enfants issus d’un don et qui ont une filiation établie avec leurs 2 parents (Code civil, article 311-20).

3. Précision sur les modalités de cette réflexion

A l’origine, je souhaitais que ce travail de réflexion soit mené par un expert en éthique. L’objectif était d’avoir une réflexion de qualité sur le sujet, et qui provienne d’une personne ayant le recul nécessaire pour traiter le sujet sans apriori. Cependant, je n’ai pas réussi à trouver d’expert en éthique acceptant ma sollicitation.

J’ai finalement décidé de mener moi-même cette réflexion. Dans la mesure du possible, je vais essayer de traiter cette problématique avec objectivité. Je le fais en toute modestie sans prétendre avoir raison. Vous êtes donc bien évidemment en droit d’avoir un avis contraire au mien sur cette question. Si tel était le cas, n’hésitez pas à m’envoyer un mail avec votre propre réflexion afin que je puisse la faire figurer dans l’article.

En 2018, il y a eu les états généraux de la bioéthique mais sauf erreur de ma part, cette problématique n’a jamais été traitée (en tout cas, je n’ai rien vu de tel dans les comptes-rendus que j’ai consultés).

En 2019, il y a eu de nombreuses auditions au parlement et Mgr Pierre d’Ornellas en avait profité pour tenter une réflexion sur l’interdiction du lien de filiation entre le donneur et l’enfant issu de son don mais cela n’a débouché que sur des rires amusés et personne n’a jugé que le sujet méritait d’être traité sérieusement.

Durant le débat au parlement, il n’y a eu aucune discussion sur le fait que la loi interdisait tout lien de filiation entre le donneur et l’enfant issu de son don, ce qui fait que tout logiquement, l’interdiction a été maintenu dans la loi.

4. Pourquoi la question ne se pose pas encore

Un argument pour rejeter la réflexion sur cette question serait de dire que cette interdiction du lien de filiation existe depuis 26 ans et qu’elle n’a jamais posé le moindre problème et qu’en conséquence, ce serait prendre un risque inutile que d’envisager de modifier une règle qui ne pose pas de problème.

Effectivement, cette interdiction de lien de filiation ne pose pour l’instant pas de problème mais rien ne dit qu’il en sera toujours de même dans le futur. Selon moi, la loi de bioéthique devrait anticiper les problèmes et non pas attendre que des problèmes surviennent pour démarrer une réflexion et trouver une solution.

Même si ceux-ci sont minoritaires, certaines personnes issues d’un don peuvent considérer le donneur comme leur père. Exemple avec le témoignage Healing from Donor Conception: My Story (traduction en français) qui raconte les démarches d’une femme issue d’un don qui a retrouvé le donneur qu’elle considère comme son père.

De la même façon, il peut exister des donneurs qui éprouvent de l’affection pour les enfants issus de leur don.

Ce n’est que depuis 2018 que des personnes issues d’un don en France commencent à retrouver des donneurs. Cependant, ces personnes ont toutes eu à la naissance une mère et un père. Si les parents sont toujours en vie, le lien de filiation ne peut pas être contesté par leur enfant. Le fait pour une personne d’avoir 2 parents a donc pour conséquence de rendre impossible d’établir un lien de filiation avec le donneur.

Concernant les donneurs, il s’agit systématiquement d’hommes en couple et ayant des enfants. Il est peu probable que la femme du donneur et ses enfants voient d’un bon oeil que leur père établisse un lien de filiation avec une personne issue de son don. C’est la raison pour laquelle, j’estime peu probable qu’un ancien donneur accepte d’établir un lien de filiation avec une personne issue de son don.

Si le problème doit se poser un jour, ce sera donc dans plusieurs années. Cette question pourrait principalement se poser pour les enfants n’ayant pas 2 parents et dont le donneur est célibataire sans enfant.

Précisons que le nombre de donneurs célibataires sans enfants est en augmentation et que certains n’hésitent pas à dire qu’ils souhaitent nouer des liens avec ces enfants et qu’ils aimeraient pouvoir leur transmettre leurs biens. On peut supposer que ces donneurs accepteraient un lien de filiation avec les enfants issus de leur don afin d’en faire leurs héritiers.

Ma réflexion m’a mené à envisager 2 situations où selon moi, un lien de filiation pourrait être dans l’intérêt de l’enfant.

5. Situation 1 : Le donneur de spermatozoïdes aime et élève l’enfant comme le ferait un père

Dans d’autres pays, il est plusieurs fois arrivé qu’une femme célibataire ayant fait appel à une banque de sperme pour avoir un enfant, décide de réaliser un test ADN sur son enfant, ce qui lui a permis de retrouver le donneur. Après que la femme célibataire soit entrée en relation avec le donneur (qui était un homme célibataire), cela s’est rapidement transformé en relation amoureuse. Le donneur et la femme se sont mariés, et le donneur s’est mis à aimer et élever comme un père l’enfant issu de son don. La mère de l’enfant considère son mari comme le père de l’enfant. Enfin, l’enfant considère le donneur (qui est également son beau père) comme son père.

Si cette situation s’est déjà produite à l’étranger (exemple réel en Australie), il est possible qu’elle se produise également en France. Dans cette situation très exceptionnelle, on pourrait considérer comme dommageable pour l’enfant de ne pas autoriser un lien de filiation entre le donneur et l’enfant issu de son don.

Il y a cependant 2 arguments pour s’opposer à une modification de la loi.

Le premier argument est de dire qu’il n’est pas utile de modifier la loi pour qu’un lien de filiation soit établi. En effet, il suffit juste de faire la demande de filiation sans mentionner que l’enfant a été conçu par AMP avec tiers donneur et que le père est le donneur. En effet, l’état civil n’a aucun moyen de savoir que l’enfant est issu d’un don de spermatozoïdes, ni de connaître l’identité du donneur.

Le deuxième argument est de dire que si la loi est modifiée pour autoriser dans des situations particulières un lien de filiation entre le donneur et l’enfant issu de son don, c’est prendre le risque que par la suite, la loi soit à nouveau modifiée pour augmenter les situations où un lien de filiation peut être établi avec le donneur. La crainte de certaines mères célibataires étant qu’un jour, la loi puisse autoriser qu’un enfant n’ayant qu’une mère, décide à 18 ans d’obtenir l’identité du donneur, et que la relation entre le donneur et l’enfant issu de son don devienne comparable à celle d’un père avec son enfant. A la demande du donneur et de l’enfant, cela pourrait aboutir à l’établissement d’un lien de filiation contre l’avis de la mère qui est opposé à ce que son enfant ait deux parents.

6. Situation 2 : Le donneur souhaite adopter un enfant issu de son don qui est privé de filiation

Il arrive malheureusement que des parents fassent le choix d’abandonner leur enfant à la naissance car celui-ci est porteur d’un handicap. Pour ces enfants dits à particularité, il est plus difficile de leur trouver une famille adoptive et donc, certains de ces enfants restent privés de famille toute leur vie.

Je suppose que les abandons d’enfants issus d’un don sont extrêmement rares mais je n’ai pas réussi à obtenir d’indication chiffrée. J’ai posé la question à l’agence de la biomédecine qui n’a pas pu me renseigner.

Au cours du mois d’août 2020, j’ai fait plusieurs articles sur le Fonds CECOS se trouvant à l’Académie Nationale de Médecine. Une de mes publications faisait état d’un enfant conçu par AMP qui a été abandonné à la naissance par ses parents pour l’unique raison que celui-ci était porteur d’une trisomie.

Un donneur m’a écrit pour m’indiquer qu’il désapprouvait la décision des parents d’abandonner leur enfant au motif qu’il ne correspondait pas à l’enfant parfait qu’ils désiraient. Il m’a également dit que s’il avait fait un don, c’était dans l’objectif de contribuer au bonheur d’un couple et de leur enfant, et qu’il se sentait mal à l’idée que des enfants pouvaient finir abandonnés. Ce donneur me disait enfin que s’il apprenait qu’un enfant issu de son don avait été abandonné à la naissance et que l’administration était dans l’incapacité de lui trouver une famille, alors, lui serait parfaitement disposé à l’adopter et à lui donner l’amour d’un père.

Il y a cependant 2 arguments pour s’opposer à une modification de la loi.

Le premier argument est celui donné précédemment. C’est à dire que si la loi est modifiée pour autoriser dans des situations particulières un lien de filiation entre le donneur et l’enfant issu de son don, c’est prendre le risque que par la suite, la loi soit à nouveau modifiée pour augmenter les situations où un lien de filiation peut être établi avec le donneur. La crainte de certaines mères célibataires étant qu’un jour, la loi puisse autoriser qu’un enfant n’ayant qu’une mère, décide à 18 ans d’obtenir l’identité du donneur, et que la relation entre le donneur et l’enfant issu de son don devienne comparable à celle d’un père avec son enfant. A la demande du donneur et de l’enfant, cela pourrait aboutir à l’établissement d’un lien de filiation contre l’avis de la mère qui est opposée à ce que son enfant ait deux parents.

Le deuxième argument porte sur les difficultés pratiques de cette adoption. En effet, pour qu’une demande de lien de filiation puisse être demandée, il faut que le donneur connaisse l’existence de l’enfant sans famille. Cependant, ce n’est qu’à la majorité de l’enfant que celui-ci pourra exercer son droit d’accès aux origines pour connaître l’identité du donneur. L’adoption de l’enfant ne pourrait donc se faire qu’après ses 18 ans alors qu’il aurait fallu que l’adoption se fasse quand l’enfant était encore bébé car c’est à ce moment qu’il avait besoin de l’amour d’une famille.

7. Conclusion

Serait-il pertinent de modifier la loi pour permettre un lien de filiation entre le donneur et la personne issue de son don dans les 2 situations très exceptionnelles que j’ai décrites juste avant ? Je n’ai aucune certitude sur cette question.

Je pense que cette question aurait méritée d’être traitée sérieusement durant les débats de bioéthique et je regrette que cela ne fut pas le cas.

L’objectif de cet article n’était pas de dire ce qu’il convenait de faire ou non, mais c’était de montrer que cette question était intéressante et apporter des éléments de réflexion.

Le projet de loi de bioéthique doit prochainement retourner au sénat pour une deuxième lecture mais je ne ferai aucune demande de révision de la loi. En effet, je pense que cela serait inapproprié compte tenu qu’il me semble nécessaire de réaliser au préalable une vraie réflexion sur le sujet.

Self-reported physical health status of donor sperm-conceived adults

Sujet : Self-reported physical health status of donor sperm-conceived adults

Auteur : Damian H. Adams (a1), Adam Gerace (a2) (a3), Michael J. Davies (a4) et Sheryl de Lacey (a3)
(a1) : Caring Futures Institute, College of Nursing and Health Sciences, Flinders University, Bedford Park, South Australia5042, Australia
(a2) : School of Health, Medical and Applied Sciences, Central Queensland University, Wayville, South Australia, 5034, Australia
(a3) : College of Nursing and Health Sciences, Flinders University, Bedford Park, South Australia5042, Australia
(a4) : The Robinson Institute, The University of Adelaide, Adelaide, South Australia5001, Australia

Date : 28 août 2020

Résumé
Donor-conceived neonates have poorer birth outcomes, including low birth weight and preterm delivery that are associated with poorer long-term health in adulthood through the developmental origins of health and disease (DOHaD) theory. The aim of this study was to conduct the first investigation of the adult health outcomes of donor-conceived people. An online health survey was completed by 272 donor sperm-conceived adults and 877 spontaneously conceived adults from around the world. Donor and spontaneously conceived groups were matched for age, sex, height, smoking, alcohol consumption, exercise, own fertility and maternal smoking. Donor sperm-conceived adults had significantly higher reports of being diagnosed with type 1 diabetes (P = 0.031), thyroid disease (P = 0.031), acute bronchitis (P = 0.008), environmental allergies (P = 0.046), sleep apnoea (P = 0.037) and having ear tubes/grommets surgically implanted (P = 0.046). This is the first study to investigate the health outcomes of adult donor sperm-conceived people. Donor sperm-conceived adults self-reported elevated frequencies of various health conditions. The outcomes are consistent with birth defect data from donor sperm treatment and are consistent with the DOHaD linking perturbed early growth and chronic disease in adulthood.

Mots clés : Donor conception, health survey, online, outcome, self-reported

Lien du document : https://www.cambridge.org/core/journals/journal-of-developmental-origins-of-health-and-disease/article/selfreported-physical-health-status-of-donor-spermconceived-adults/92D06B125AB27F0537FA26DF3BDC8418

Citation : Adams, D., Gerace, A., Davies, M., & De Lacey, S. (2020). Self-reported physical health status of donor sperm-conceived adults. Journal of Developmental Origins of Health and Disease, 1-14. doi:10.1017/S204017442000080X

Capture

Interview de Nathalie Lancelin-Huin

Nathalie Lancelin-Huin
Copyright photo : Véronique Taupin

Psychologue spécialisée en périnatalité, Nathalie Lancelin-Huin exerce à la maternité d’Annecy ainsi qu’en libéral, auprès des parents, des bébés, et des professionnels. Elle a créé son propre organisme de formation : Nathalie-T Formations, via lequel elle transmet ce que le terrain lui a appris.

Elle est l’auteur de plusieurs ouvrages, dont le dernier paru ce printemps : « PMA, GPA, SOUS X ; Quelques lettres qui ne disent pas l’essentiel ».
lien Fnac

Le 30 mai 2020, elle a publié l’article « Les donneurs, ces grands oubliés de la PMA/GPA – BLOG » sur le site Huffington Post.

Adresse de son site Internet : http://www.nathalie-t.com

Interview (réalisée en juin 2020)

  • Pouvez-vous nous parler des donneurs que vous recevez en consultation ?

Si vous permettez, j’aimerais commencer en vous remerciant de me donner l’opportunité de répondre à des questions si délicates autour d’un thème véritablement tabou : « les donneurs ». Sachez que ma nature profonde ne va pas à la polémique, pourtant je sais déjà que la teneur de vos questions et de mes réponses, n’ira pas au consensus, car toutes ces questions sont très complexes.

Pour en revenir à votre première question, je ne reçois pas beaucoup de donneurs en consultation, surtout les receveurs des dons finalement (futurs ou actuels). Ils arrivent avec leurs préoccupations et leurs questions éthiques, philosophiques, génétiques mais aussi affectives. Les receveurs mesurent bien qu’il ne s’agit pas d’un engagement mineur de part et d’autres (y compris potentiellement pour l’enfant), et que parmi tous les dons de matériaux vivants (sang, organes, etc.) celui-ci est à part. Ils le pressentent, du moins certains.

La situation la plus aigüe qui m’ait été donnée d’accompagner en matière de dons de gamètes, concernait un jeune couple, dont l’homme était infertile et dont le parcours était long et douloureux. Ils venaient me rencontrer car le père du jeune homme avait bien réfléchi à leur situation et leur avait proposé de leur faire don de son sperme. Le jeune couple était très tenté, après plusieurs échecs de PMA et voulait être sûr que ce soit « une bonne idée ».

De manière générale, ce sont surtout les femmes qui viennent questionner le don, certainement parce que ce sont elles qui reçoivent et portent le matériau en question. A noter qu’il n’est pas semblable pour une femme d’accueillir un don d’ovocyte de la part d’une autre femme (gamète intériorisée et à visée procréative), que le sperme d’un autre homme que le sien (gamète extériorisée et à connotation sexuelle ajoutée).

Probablement aussi parce qu’elles sont plus enclines à exprimer leurs émotions et à mettre des mots sur ce qui les touche et les interroge. Tandis que les hommes ont tendance à être plus taiseux sur les sujets de l’intime et en général beaucoup plus pragmatiques dans leur réflexion.

A ceci s’ajoute que le don d’ovocyte est dès le départ beaucoup plus engageant pour une donneuse, puisqu’il est question d’un traitement médical et d’une opération pour un recueil de gamètes « au compte-gouttes », alors que pour le don de sperme, le process est somme toute accessible, immédiat, généreux en nombre, et donc peut faire moins réfléchir.
Ce qui est plus, moins ? Je laisse chacun l’estimer…

  • Est-il déjà arrivé qu’un ancien donneur vous dise regretter d’avoir fait un don de gamètes ?

La parole des donneurs se libère un peu, surtout celle de ceux qui par le passé ont été dans une sorte de surenchère (à une époque où le don de sperme se pratiquait mais était peu questionné et encadré). Cela a donné lieu à bien des fantasmes du nombre d’enfants que ces derniers pourraient avoir « dans la nature ». Le mesurant après-coup, certains s’en sont vantés dans les médias locaux ou nationaux, d’autres ont eu le vertige et ont pu prendre peur.

Quelques-uns ont pu dire qu’ils ne regrettaient pas leur geste, mais qu’ils ne le referaient pas si c’était à refaire. Cela peut paraître contradictoire mais ne l’est pas. En effet pour certaines raisons ils ne le regrettent pas (leur envie sincère d’aider à l’époque, leur intention et leur ignorance du moment, l’idée que des enfants soient nés grâce à leur don,…), mais pour d’autres motifs (l’idée du nombre, leur ressenti après-coup, tout ce qu’ils ont su depuis sur les dons ou les enfants nés du don, tout ce qu’ils ne mesuraient pas alors de ce qui serait un questionnement à vie, l’anonymat, les lois qui évoluent, etc.), ils ressentent clairement qu’ils ne le referaient pas, ou sont peu sûrs qu’ils le referaient aujourd’hui. En tous cas, ils s’interrogent…..

Pour ces donneurs, apriori minoritaires, il s’agit de la question du cheminement qui s’est opéré, entre le moment où ils ont décidé de donner leurs gamètes, le moment où ils l’ont fait concrètement, et l’après comme le maintenant, de ce qu’ils ne pouvaient pas savoir avant que d’être … donneurs. Les acquis d’une certaine conscience ?

  • Avez-vous connaissance d’enfants de donneurs qui auraient développé des inquiétudes similaires à celles que l’on retrouve chez certaines personnes issues d’un don ?

J’ai envie de vous répondre, en illustrant cela avec deux autres thématiques périnatales : l’adoption et la Gestation Pour Autrui.

Je m’explique, si l’on écoute les enfants aînés de parents qui ont confié un enfant à l’adoption (je pense là par exemple, à ce qu’on appelle « le don d’enfant » à Tahiti, qui s’est pratiqué longtemps sur ce territoire de grande précarité), ils peuvent dire que le fait que leur mère ait porté un enfant après eux et que leurs parents l’aient confié à l’adoption, les a fait se poser beaucoup de questions selon les périodes de leur enfance. De type, « pourquoi moi je suis restée, pourquoi pas lui ? Que devient-il, est-ce une chance pour lui ? Sait-il son adoption et préfèrerait-il être avec nous ? ».
Et pour les enfants nés après lui et qu’une mère, éprouvée par le don, aura gardés ensuite, d’autres questions encore.
Et pour l’enfant concerné par ce don et adopté par des parents ailleurs qui seront restés en lien avec le couple tahitien, que peut-il bien penser à ce grand loto vertigineux de la vie ? « Pourquoi moi ? » …

Deuxième illustration, la fratrie ainée d’un couple ayant accepté une GPA pour un couple demandeur (puisqu’il est demandé aux couples le proposant, d’avoir déjà une famille…). Si l’on prend le temps de recueillir leurs témoignages et leur silence, cette démarche ne se fait pas sans un questionnement qu’ils partagent avec peu de commentaires, mais qui est bien là (à qui veut bien l’entendre et le respecter sans juger). Et d’ailleurs comment pourrait-il en être autrement ?

Enfin je partagerai avec vous un témoignage touchant, celui d’une femme venue visiter depuis les USA son frère aîné, aujourd’hui adulte et accueilli dans un établissement spécialisé en Europe. Elle avait confié à cette occasion à l’éducateur référent de ce dernier, qu’elle était très petite quand ses parents en difficultés avec cet enfant dit autiste, avait décidé de le placer en institution, et que la pensant trop jeune pour comprendre, ne lui en avait pas parlé pendant longtemps. Du jour au lendemain ce grand frère avait comme « disparu », et elle confiait donc combien pendant longtemps, elle avait vécu le soir cette angoisse qu’on vienne la prendre et qu’elle disparaisse, elle aussi. Ressenti vivace d’abandon…

Alors oui, il est tout à fait plausible que les enfants de donneurs et restés auprès d’eux, plus ou moins anxieux à la base, portent plus ou moins d’inquiétudes en eux, et en pensant au potentiel enfant né de ce don, et à qui il saurait être pour eux ? Un frère, une sœur, rien, autre chose ?

Un peu aussi à l’image des femmes qui auront accouché sous le secret, sous le sceau du X, et dont les enfants ainés ou puînés auront eu à le savoir. Certains partent à la recherche de l’absent, voire en font la quête de leur vie ou de leur famille. Question de sensibilité et d’individualité… Pas de généralités, mais des réalités aussi.

  • Actuellement, on estime que les couples ayant eu un enfant par AMP avec tiers donneur doivent en parler à leur enfant. L’objectif étant d’éviter un secret de famille. Dans la famille du donneur de gamètes, est-ce que le don de gamètes est à considérer comme un secret de famille ?

Que de questions sensibles et inconfortables !
Très basiquement, s’il est fait sciemment un secret autour du don de gamètes, cela deviendra un secret.

Tout dépend de l’intention de départ et de sa clarté, de ce qui a fondé le choix de donner (raisons plus ou moins « louables », plus ou moins conscientes, comme d’ailleurs dans tout désir d’enfant). Et tout dépend de s’il y a souhait de transparence ou occasion de mensonges de la part des adultes.

Mais même sans intention de faire un secret, ce qu’il y a à comprendre, c’est que lorsque l’humain touche à la source du vivant, et consécutivement au secret des origines, il y a secret en potentialité. Tout va donc se jouer dans l’intention de départ des donneurs et receveurs, dans leur conscience des enjeux, et dans leur souci de vérité si elle est interpellée (par les enfants des donneurs, les enfants issus du don, les parents receveurs…).

C’est sans compter ce qui se jouera, quand l’ensemble des enfants concernés par le don (fratrie des familles donneuses et celle des familles receveuses, avec aussi le contexte des enfants conçus naturellement après le parcours de PMA de leurs parents), aspireront à devenir parents à leur tour et que ce secret ou ce non-dit, remontera dans les mémoires.
Sans oublier ce que connaissent fort bien les psychothérapeutes, tous ces secrets de filiation (d’enfants nés hors mariage, sous x, adoptés, etc.) qui s’expriment inconsciemment et sur plusieurs générations.

Après, demandons-nous ce qui pourrait motiver à ne pas évoquer ce don, si effectivement il est suffisamment clair et centré sur une aide à la procréation. C’est plutôt dans ce sens qu’il faudrait nous questionner !

D’autant qu’il s’agit de la procréation et des origines d’un être en devenir, donc de ses fondements. D’autant qu’il s’agit pour lui d’avoir accès à son patrimoine physique (santé et ressemblance) mais aussi psychique, émotionnel et résonant.

Surtout que chacun de nous n’a pas « grand mérite » à avoir un capital ovocytaire ou spermatique, on l’a ou pas en héritage. C’est donné par la Vie, c’est gracieux. Donc il n’y a pas faute ou honte à avoir, quand cela n’est pas donné.
Pour autant, je le redis, ce n’est pas un don anodin, il n’est semblable à aucun autre. Il engage et contient un patrimoine, une lignée, la procréation, le monde des origines. Il a une histoire et contient l’histoire-même de la Vie.

Et puis ces dons n’étant pas isolés, ils peuvent concerner des enfants qui ne savent pas cette réalité et qui pourraient avoir à croiser un jour « par hasard » ou comme par « non hasard », un autre avec lequel ils sont en filiation, sans le savoir donc. Nous avons quand même quelques illustrations qui si elles semblent exceptionnelles, sont vertigineuses en ressenti.

  • Selon vous, est-ce souhaitable qu’un donneur informe ses enfants qu’il a fait un don de gamètes ?

Peu est écrit sur cette question. Peu de professionnels ont envie de se risquer à y répondre, par peur du jugement extérieur, par risque d’être stigmatisés ensuite.
Aussi on trouve en général les « pour » et les « contre », qui étayent leur positionnement avec des études et des témoins qui vont dans leur sens. Le souci, c’est que ceux qui s’opposent à eux, ont aussi leurs propres études et témoins, qui disent justement l’inverse.

En fait ni les uns ni les autres ne mentent, aucun n’a raison ni tort, car tous ces cas de figure sont uniques et l’on trouvera pour chaque situation a priori semblable, quelqu’un qui l’aura bien vécu ou justement pas, ou bien qui n’ose pas le dire ou ne l’identifie pas encore. Peur de toucher à l’amour de la famille ou à un passé douloureux parfois.

C’est cela qu’il faut retenir : tout et son contraire est possible, que ce soit dit ou tu. S’y rajoute que selon le cheminement que chacun fait, les périodes de l’existence, les épreuves et les âges de vie, … les avis sur cette question peuvent bouger et les consciences évoluer.

Donc pour répondre à votre question et au regard de ce que je viens de mettre en avant, je dirai cela : sauf exception, je ne vois pas ce qu’il y aurait à cacher, dans le fait d’avoir souhaité donner et aider. Rien qui ne justifie un secret, si ce n’est l’ego, des blessures non apaisées pour les receveurs (infertilité ou stérilité, orientation sexuelle et choix amoureux, etc.), ou des craintes relatives à l’amour, et non justifiées (si bien sûr les intentions sont suffisamment mûries et clarifiées, en pensant à un enfant en devenir).

Alors on pourrait me dire qu’il s’agit d’intimité et qu’on ne partage pas toute son intimité avec ses enfants. C’est vrai, et je partage cet avis en théorie, sauf que cette intimité-là concerne les enfants, puisqu’elle engage le patrimoine familial commun. Surtout qu’on a pu constater la puissance inconsciente de ces secrets sur des membres d’une famille entière, et sur plusieurs générations.
On pourrait dire de même qu’il est question de liberté de dire ou pas, et qu’il revient à chacun d’exercer son libre-arbitre à cet endroit. Sauf qu’il s’agit de libre-arbitre de l’adulte et qu’il en va de l’intérêt indiscutable de l’enfant concerné et qui ne peut le faire valoir.

Tout le problème est qu’on le sait cliniquement, mais que cela est difficilement mesurable scientifiquement, s’agissant de sciences humaines. Donc cela reste réfutable.

En conclusion, je suis toujours favorable à la vérité sur les essentiels de la vie (vie, mort, amour, santé et procréation), sauf exception qui reste à estimer « au cas par cas ».

Tout demeure cependant dans la manière de l’amener et de la dire.
Après quand et comment dire ? Là est la grande question, avec ses acolytes qui sont : la peur de mal le faire, et la peur que celui à qui cela est dit, réagisse mal. Et disons-le, la peur encore plus grande que cela change quelque chose à l’amour qu’on partage ensemble…
Alors en général, pour toutes ces raisons-là et parce qu’on mesure les risques de le dire et pas vraiment les avantages concrets, les familles se taisent.

Ce qui vient aujourd’hui bousculer la donne, c’est le fait des tests sanguins ADN à l’échelle mondiale. Ils viennent radicalement précipiter cette question du secret, car cette possibilité de tests est accessible au plus grand nombre. Actuellement la banque de données devient conséquente.

Les accompagnements des enfants nés sous X devenus adultes, mettent en avant, que l’accès refusée à leurs origines, les conduit dorénavant à recourir à ces tests et les aident à remonter la plupart du temps jusqu’à leurs origines. Ce qui donne l’occasion de retrouvailles non encadrées et immédiates, parfois brutales ou même sauvages, sans préparation ni temps d’adaptation.

On peut donc légitimement se poser la question des enfants nés sous le secret (du don), avec le risque des intentions de chacun (au sein des familles des donneurs et receveurs). Sans toutefois les reproches d’un certain abandon, mais relativement aux donneurs, l’interpellation de leurs profondes motivations.

Je préfèrerai me tromper, mais très probablement à l’avenir nous aurons des situations qui feront jurisprudence dans ce domaine. Et je le redis, si ce chemin vers l’enfant et la parentalité, est celui de l’amour, au nom de quelle bonne raison nous aurions à cacher qu’il y a eu don (car le mot est magnifique au demeurant) ? Et si c’est les donneurs ont mis du cœur et un brin de lumière à l’ouvrage, pourquoi y-aurait-il matière à redire ? Et surtout si on a conscience de cette vérité due à l’enfant sur son origine, et qu’elle lui est délivrée !

A moins bien sûr que l’on ne craigne des situations humaines moins reluisantes, existantes aussi au demeurant.

  • Selon vous, est-ce souhaitable qu’un ancien donneur informe sa compagne qu’il a fait un don de gamètes ?

Bonne question aussi, qui mérite d’être posée.
J’imagine que vous devinez ma réponse, en toute cohérence avec ce qui a précédé.
La raison, dira que c’est d’intimité dont il s’agit, de liberté, et du passé de chacun. Le ressenti, dira lui que si je suis en amour et que je m’engage avec un conjoint, lui cacher durablement cette vérité et cette réalité, est en premier lieu quelque chose qui sera entre lui et moi. Un secret ; là encore de quoi a-t-on peur en vérité ?

Cela rejoint les histoires d’adultes qui ont eu un enfant, ne l’auront pas reconnu ni connu (grossesses non voulues, gardées par l’ex conjointe ou lors d’une histoire extra conjugale, accouchements sous x aux contextes variés, etc.), ou qui ont vécu des histoires précédentes qui ont laissé des traces dans leur mémoire.
Plus ils auront tardé à dire, plus difficile est de le révéler un jour et plus ils s’empêtreront dans un secret par omission, qui pourrait mettre en péril leur couple, si l’autre le découvrait un jour (ne comprenant pas alors pourquoi il ne l’a pas dit, ni ne lui a fait cette confiance de son passé).

Et là encore pour en revenir à un donneur et sa nouvelle conjointe, si je m’engage avec cette personne et que j’ai été relativement clair dans mon intention à l’époque du don (puisqu’il s’agit d’un don, d’altruisme et d’aide à un projet de vie), quelle raison aurais-je finalement de le cacher ?

C’est bien aussi parce que ce don n’est pas anodin, n’est pas un don du sang (même si donner son sang est un geste fort, engageant la vie et simple à la fois).
Celui-ci est un don qui peut conduire à un enfant, à l’arrivée d’un nouvel être. Ce n’est pas le même vivant que tous les autres dons, même si tous sont respectables et majeurs pour la vie humaine.
Il nous faut l’entendre et cela nous dérange de l’écouter pleinement. C’est du moins ce que je crois et sens.

Finalement que chacun se demande juste, en son âme et conscience, si lui en tant que nouveau conjoint, aimerait que l’autre lui fasse cette confidence (qu’il a fait un don de gamètes) et pourquoi. Il aura ainsi la réponse de pourquoi il se positionne en faveur de dire ou pas.
Cette réponse donne de plus une idée de ce qu’on engage d’intimité avec un autre dans une relation amoureuse, de notre implication et de la qualité de communication qu’on souhaite y mettre.

Et puis reste la question que ce soit dévoilé un jour d’une manière ou d’une autre (une lettre du labo parce que changement de loi ou questionnaire, un courrier trouvé dans le rangement administratif, quelqu’un de la famille receveuse ou l’enfant né du don, qui se manifestent pour une question de santé vitale, sans compter les réseaux sociaux et les tests ADN). C’est un risque réel.

C’est tout de même une possibilité. Aussi vivre avec cela et solitairement, n’a que peu d’intérêt et peut se transformer dans le temps en angoisses et fantasmes, à mon sens, évitables.
Mais cela c’est mon point de vue.

  • Existe-t-il des ouvrages de psychologie s’adressant spécifiquement aux donneurs de gamètes et qui seraient susceptibles de répondre à leurs questions ?

Plein de choses existent sur le sujet, mais à ma connaissance, pas d’ouvrages spécifiques et ciblés sur cette question. Plutôt des articles.

Et puis l’on trouve des études contradictoires, mais qui ne contredisent pas la réalité, puisqu’en vérité on trouve toutes sortes de cas de figure concernant les dons de gamètes (déjà parce que derrière ces dons, il y a des personnes et des histoires uniques).

Reste quelque chose qui est central, biologique même selon moi : la vérité des origines. J’insiste beaucoup là-dessus et là sera mon principal message à l’intention de vos lecteurs.
Personne n’ose parler véritablement de cela.

Le faisant, chacun aurait l’impression de toucher à la question même de la PMA, qui fait partie aujourd’hui des réalités humaines et de celles d’enfants, comme de leur famille.

Amour et vérité, ne font pas toujours bon ménage. Je continue toutefois à croire qu’on peut en parler, sans jugement, sans être pour ni contre, mais en conscience des enjeux, et en les accompagnant auprès des enfants, et déjà auprès des adultes concernés.

  • Lors de « la Journée les enfants de la science 2020 », il y a eu une présentation sur « Profils des donneurs de spermatozoïdes avec ou sans enfants : l’expérience du CECOS de Cochin ». Il a été donné l’exemple d’un donneur de plus de 40 ans sans enfant et avec une bonne situation financière, qui espérait pouvoir transmettre un jour ses biens à une personne issue de son don. Comment expliquez-vous qu’un donneur puisse avoir envie de transmettre des biens à des personnes issues de son don ?

C’est très intéressant, car ces situations existent ; n’en déplaise à nos êtres qui ne peuvent que difficilement associer le mot « don » à autre chose que « amour », « altruisme », « aide », « ouverture », « modernité », « avancées, recherches et techniques ».
On veut croire que ce n’est qu’une avancée, un progrès, une évolution. Possiblement, mais pas toujours ; il faut le dire.

Il ne faut pas oublier « malheureusement » que partout où il y a de la détresse, il y a des volontaires pour aider « de bon cœur », mais aussi des volontaires pour flairer un business, une manne financière ou pour servir leur propre intérêt, surtout quand il y a de la détresse et un sentiment d’urgence.

Cela ne nous plait guère, mais pensons-nous sincèrement faire des choses dans nos existences « gratuitement », gracieusement, sans rechercher au fond un bénéfice qui nous reviendrait, même tout petit ? Cherchez, et si vous êtes honnête, vous trouverez, même si vous n’en aviez pas conscience quand vous l’avez fait.
Si vous me permettez, regardez à l’inverse ce que les receveurs, mués par un désir d’enfant qui ne les lâche pas et un manque si douloureux, sont capables de faire (même si avant que d’y être, ils n’auraient pas pensé pouvoir le vivre, le choisir).
Notre nature humaine est si complexe et pétrie d’ambivalences voire de confusions !

Aussi, un donneur pouvait être clair dans l’instant et à l’époque, mais la vie avançant, sa situation financière étant devenue florissante, il peut logiquement penser à éventuellement transmettre son patrimoine matériel à des enfants nés de son don, un peu « ses enfants » quelque-part …

En effet au moment de faire ou de recevoir un don, la conscience des êtres a telle forme, mais cette dernière peut évoluer pour moult raisons. L’existence avançant avec ses aléas, tout peut bouger ou pas d’ailleurs (et resté « mordicus » sur l’engagement de départ). Il en va aussi de la personnalité des individus.
Tout est possible. Sauf que le champ des possibles, personne ne peut le mesurer avant que d’y être en temps T et à mesure…

Donc oui, un donneur peut changer d’avis parce que sa vie a changé, en plus facile, plus difficile, plus confortable, plus entouré ou plus solitaire. En l’occurrence, dans votre exemple il s’agit d’un homme qui avance en âge et qui a accumulé un capital financier, mais ce pourrait être aussi un homme qui après son don, aura eu un enfant qui vient de décéder dans un accident, et qui va partir en quête d’un possible enfant qui de son côté pourrait le rechercher. Ce pourrait aussi être un homme dont le regard a changé sur la question, parce qu’il a vu une émission (où des enfants nés du don s’interrogeaient inlassablement, ne cherchant pas un père car ils en avaient un depuis, mais interpellant la vérité de leurs origines) et qu’il se sent d’ouvrir sa porte et de répondre aux questions de cet enfant devenu adulte, bien qu’il vive en couple et sans envie centrée sur lui mais sur sa responsabilité vis-à-vis de cet enfant né de sons don.

J’ai entendu suffisamment de ces situations pour oser dire qu’elles sont fantasmées ou exceptionnelles. Je ne me demande pas ce que je préfère, je dis ce que j’observe depuis presque 20 ans. Et je travaille suffisamment sur ces enjeux et ceux du désir d’enfant en général, pour ne pas souligner ces réalités dérangeantes.

  • Dans le projet de loi bioéthique, il était prévu que les donneurs donnent au moment de leur don, leur consentement pour la levée de leur anonymat si la personne issue du don en fait la demande à sa majorité (c’est-à-dire environ 20 ans après le don). Le sénat a modifié le texte en préférant que le donneur donne son consentement sur la levée de son identité au moment où la personne issue du don fera sa demande. Avez-vous une opinion sur cette question de savoir quand le donneur devrait consentir à la levée de son anonymat ?

Je vais vous répondre avec une question. Pourquoi parle-t-on de levée de l’anonymat ? Avec quel but ? Déjà.
Mais après le pourquoi, posons-nous la question de pour qui on veut faire cela, dans l’intérêt de qui d’abord ?

Ma priorité va clairement à l’enfant qui n’est pas un adulte, dont on doit veiller à l’intérêt certes, mais surtout aux fondations de son être (dont son origine, en plus de sa biologie d’attachement, de son éducation et de ses besoins physiques et psycho-affectifs, entre autres).

Pensant à l’enfant et à son devenir comme à son potentiel questionnement (qui n’est pas non plus obligatoire ou fatal), pourquoi attendre qu’il le demande ? Faut-il déjà qu’on le lui ait dit et qu’il le sache, puis qu’il en fasse la demande, et enfin que le donneur lève le secret.

Pourquoi tant d’obstacles? Que de bâtons dans les roues d’une vérité !
A croire qu’il y aurait quelque chose d’inavouable…

Pourquoi tant de secrets, sur quelque chose qu’on cherche par ailleurs à banaliser (« en parler comme un banal don de sang » disait un professionnel travaillant en CECOS) ?
Je ne comprends pas bien le raisonnement, ou plutôt je comprends que nous les humains, ne sommes pas aussi clairs que nous voulons penser et le faire croire. Pas pleinement conscients du moins.

Ce raisonnement me fait d’ailleurs penser aux réalités des accouchements sous X, où ce sont les femmes et leur liberté qu’on protège en premier lieu (me rappelant que je suis une femme parmi les femmes) et les hommes cachés derrière leurs grossesses. Mais les bébés, je les rencontre à la maternité où je travaille depuis 15 ans, et j’en accueille d’autres, devenus grands, en cabinet. Ils ne sont pas que quelques-uns à souffrir du secret de leur naissance et de leurs origines.

Je constate qu’on questionne actuellement la levée de l’anonymat aussi pour eux, dès leur naissance. Alors je demande juste et tout en continuité, pourquoi pas dès le don, quand d’abandon à la naissance il ne sera pas question, mais de vérité sur leur procréation et leur patrimoine originel ?

Je pose la question et je veux bien en discuter, en débattre même.

  • Que pensez-vous de l’actuel projet de loi de bioéthique ?

Vaste question encore. Je trouve déjà important que ce projet existe et que nous soyons dans un pays qui le permet, même s’il y a beaucoup à faire encore et surtout au regard des nouvelles procréations et parentalités qui ne cessent d’émerger.

La bio-éthique a plus que jamais de l’avenir !

Je ne suis pas du style à tirer sur l’ambulance, et quand je vois ce qui oppose violemment les uns aux autres, je me demande simplement qui trouvera force et courage de parler du cœur des choses. C’est d’ailleurs pour cela que j’ai eu besoin plus qu’envie, d’écrire sur toutes ces questions.

Alors pour terminer, je regrette sincèrement qu’on ne mette pas les enseignements des situations maternelles, paternelles et infantiles du « sous X », au service des questions du secret (de don, de filiation, de naissance…) et de la GPA. J’ai la forte impression qu’on avance « tête-bêche » sans tirer les leçons de nos pourtant erreurs.

Donc ma pensée sur le projet, c’est qu’on avance sans recul sur des questions épineuses (sous couvert de modernité et d’ouverture d’esprit), et qu’on ne résout pas entretemps ce qui a précédé et qui appelle pourtant fort (tels les réalités du sous X), cette fois pour ménager des secrets cumulés, les susceptibilités et les virulences.

Je terminerai avec une sincère pensée pour tous ceux qui sont en parcours vers l’enfant et surtout dans des situations éprouvantes. J’en accompagne bon nombre depuis des années, et mes réponses sincères à vos questions, ne vont pas à leur encontre. Elles cohabitent avec la réalité des enfants que je reçois aussi, surtout au moment où ces derniers veulent devenir parents, et je ne pourrai décemment pas taire ce qu’ils vivent aussi.

Là est la réalité de la périnatalité : elle est si intense en tous points, qu’elle mène à un cocktail émotionnel souvent détonant. Et cela n’ira pas en décroissant à l’avenir, c’est certain !

Nous vous remercions pour toutes ces réponses

Je serai toujours ton père

Réalisation : Jérôme Deneubourg
Date du montage : 3 décembre 2018.)
Durée : 10 minutes

Info complémentaire : Jérôme Deneubourg est aussi l’auteur de l’ouvrage Parcours d’un donneur de Gamètes

Présentation du court métrage par l’auteur

L’intrigue se déroule dans un futur proche, où les lois de bioéthique sur la PMA auraient changé. Les personnes issues d’un don de spermatozoïdes peuvent désormais contacter leur donneur pour le rencontrer. Un garçon de 16 ans a appris qu’il était issu d’un don. Il hésite à faire les démarches : il a très peur que son père en soit blessé.

Dans ce court-métrage, j’ai voulu montrer que la rencontre d’un donneur-géniteur-père biologique ne va rien enlever de la relation avec le père-tuteur-d’intention. Chacun a une place, sa place.

CNIL : Délibération n° 2019-097 du 11 juillet 2019 portant avis sur un projet de loi relatif à la bioéthique

Lien de l’avis : https://www.legifrance.gouv.fr/cnil/id/CNILTEXT000038848207/ (Télécharger au format PDF)

Extraits

La CNIL a examiné la mesure du projet de loi viant à déterminer le cadre à appliquer aux traitements de données à caractère personnel constitués par l’Agence de la biomédecine et la Commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur aux fins de permettre l’exercice du droit d’accès aux origines de l’enfant conçu à partir d’un don de gamètes ou d’embryons (articles 3 et 3 bis du projet) ;

Concernant les traitements de données à caractère personnel constitués aux fins d’exercice du droit d’accès aux origines des enfants issus d’un don

Le projet de loi relatif à la bioéthique entend instituer le droit, pour l’enfant conçu par assistance médicale à la procréation avec tiers donneur, d’accéder à sa majorité à ses origines dès lors qu’il en fait la demande. A cette fin, il octroie à l’Agence de la biomédecine une compétence nouvelle : celle de mettre en œuvre un traitement de données à caractère personnel collectant les données nécessaires à l’exercice de ce droit. Il crée en outre une commission ad hoc, placée auprès du ministre chargé de la santé, responsable de la gestion des demandes d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du donneur.

A titre liminaire, la Commission souhaite préciser que le droit pour un enfant d’accéder à ses origines et de se voir, en conséquence, communiquer des données à caractère personnel relatives au tiers donneur doit être distingué du droit d’accès de la personne concernée à des données le concernant tel que prévu par les dispositions de l’article 15 du RGPD.

Sur les modalités retenues pour le traitement des données à caractère personnel transmises par les CECOS à l’Agence de la biomédecine, ainsi que les traitements constitués par cette agence et la commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du donneur aux fins de permettre l’accès des enfants conçus à leurs origines, le projet de loi propose deux orientations distinctes correspondant à des scenarii présentés respectivement aux articles 3 et 3 bis :

L’article 3 du projet de loi énonce que l’accès à des données non identifiantes relatives à un tiers donneur (âge, état de santé au moment du don, caractéristiques physiques, situation familiale ou professionnelle, pays de naissance, motivations au don) et, si l’enfant le souhaite, à l’identité de ce tiers exige : le consentement exprès du tiers donneur à la communication de ces données et de son identité (…) recueilli au moment de son don . Le gouvernement a précisé que le consentement du tiers donneur au don emporte son consentement à la transmission de ses données non identifiantes et de son identité à la personne majeure conçue par assistance médicale à la procréation qui les demanderait à partir de sa majorité. La personne majeure peut soit demander uniquement l’accès aux données non identifiantes, soit l’accès à l’identité, soit les deux . Si cette option rédactionnelle devait être maintenue, la Commission demande que le fait, pour le donneur, de consentir à effectuer un don emporte consentement à donner accès à son identité soit clairement précisé dans le projet.
L’article 3 bis du projet de loi prévoit que l’accès aux données non identifiantes du donneur, à l’exception de celles qui permettraient manifestement son identification , est systématique dès lors que l’enfant, devenu majeur, en fait la demande. Le tiers donneur pourrait alors s’opposer au recueil des informations non identifiantes portant uniquement sur sa situation familiale et professionnelle, sur son pays de naissance et sur sa motivation concernant le don. L’enfant pourrait également (…) accéder à l’identité du tiers donneur, sous réserve du consentement exprès, au moment de la demande (…). Le gouvernement a par ailleurs précisé que le consentement au don emporte le consentement du tiers donneur à la transmission de ces données non identifiantes . La Commission relève que le choix de cette option rédactionnelle est susceptible de créer une différence de traitement entre les enfants pour lesquels le donneur a consenti à l’accès aux données identifiantes le concernant et les enfants pour lesquels le donneur n’aura pas donné son consentement.
La Commission indique que, bien qu’elle ne se prononce que sur les scenarii présentés dans le projet de loi dont elle est saisie, d’autres options plus protectrices des droits des personnes concernées auraient pu être envisagées, notamment en limitant la transmission des données concernant les donneurs à l’Agence de la biomédecine aux cas dans lesquels ils auraient consenti à ce que les enfants conçus y aient accès.

S’agissant des traitements de données dont la mise en œuvre est envisagée, la Commission note que trois catégories de traitements de données à caractère personnel interviennent dans le dispositif d’accès aux origines prévu par le projet :

les traitements mis en œuvre par chacun des CECOS, dont la finalité principale est la gestion des dons de gamètes et d’embryons dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation. La transmission des données relatives aux donneurs et aux enfants conçus à l’Agence de la biomédecine constitue une finalité nouvelle et accessoire à ces traitements ;
le traitement mis en œuvre par l’Agence de la biomédecine, dont la finalité est la collecte et la conservation des données nécessaires à l’accès aux origines des enfants conçus ;
le traitement mis en œuvre par la Commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur, dont la finalité est la gestion des demandes d’accès aux origines.

Concernant la base légale à retenir pour les traitements de données à caractère personnel constitués et les formalités à accomplir :

Se fondant sur les précisions apportées par le gouvernement, la Commission prend acte que les articles 3 et 3 bis du projet de loi relatif à la bioéthique imposent la transmission des données des tiers donneurs par les CECOS à l’Agence de la biomédecine et à la commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du donneur.

La Commission considère que les traitements constitués sont, suivant la rédaction actuelle du projet, par application des dispositions de l’article 6-1-c) du RGPD, nécessaires au respect d’une obligation légale, dans la mesure où les données seront transmises à l’Agence de la biomédecine dans tous les cas. Ce constat a pour conséquence pratique qu’un donneur qui refuserait que ses données soient transmises à l’Agence de la biomédecine, notamment car il ne souhaite pas que des données le concernant soient transmises à un enfant conçu, ne pourrait pas effectuer de don. Ainsi, la Commission attire l’attention du gouvernement sur l’interprétation qui pourrait être faite des articles 3 et 3 bis du projet et qui pourrait être différente de celle qui en est faite par le gouvernement, dans la mesure où il n’est pas expressément indiqué que le refus de transmettre des informations non identifiantes et identifiantes empêcherait la réalisation d’un don. La Commission demande donc que le projet de loi soit clarifié sur ce point.

La Commission indique par ailleurs que les traitements constitués sont des traitements de données de santé à caractère personnel entrant dans le champ des dispositions spécifiques de la loi informatique et libertés . Elle rappelle à ce titre qu’ils devront faire l’objet de formalités préalables auprès d’elle. La Commission souligne qu’il conviendra de déterminer si ces traitements devront faire l’objet d’une autorisation conformément aux dispositions de l’article 66 III de la loi informatique et libertés , ou d’un décret en Conseil d’Etat pris après avis motivé et publié de la Commission conformément aux dispositions combinées des articles 6-III et 31-II de la loi. Le traitement mis en œuvre par la commission d’accès aux données devra également faire l’objet de formalités préalables.

Concernant la nature des données collectées :

Les articles 3 et 3 bis du projet prévoient que les enfants conçus par assistance médicale à la procréation avec tiers donneur peuvent accéder à des données non identifiantes relatives à ce tiers (âge, état de santé au moment du don, caractéristiques physiques, situation familiale ou professionnelle, pays de naissance, motivations du don).

En premier lieu, en ce qui concerne la nature exacte des données non identifiantes , la Commission rappelle que l’âge, l’état de santé des donneurs au moment du don, les caractéristiques physiques, la situation familiale ou professionnelle, le pays de naissance, les motivations au don des tiers donneurs constituent, au sens du RGPD et des lignes directrices du groupe de travail article 29 sur la protection des données (G29), des données à caractère personnel qui se rapportent à des personnes physiques identifiables. A ce titre, elle précise que le G29, dans son avis 05/2014 du 10 avril 2014 sur les techniques d’anonymisation (dénommé ci-après lignes directrices du G29 ), retient qu’un traitement de données est a priori anonyme dès lors qu’il n’est possible ni d’individualiser, ni de corréler, ni d’interférer les données.

La Commission observe en l’espèce qu’il existe, à partir de ces données, des risques possibles de ré-identification des tiers donneurs. Elle attire donc l’attention du gouvernement sur le risque d’interprétation erronée qui pourrait résulter de l’utilisation de ces termes s’il devait s’avérer que les données non identifiantes permettent une ré-identification des personnes concernées. Elle propose donc de retenir une formulation précisant que les données sont susceptibles d’être indirectement identifiantes et que les donneurs en soient clairement informés.

Par ailleurs, la Commission attire l’attention du gouvernement sur le sens à donner à la notion d’anonymat du don, telle que prévue par les dispositions de l’article L1211-5 du CSP. La Commission estime que ce principe, qui interdisait jusqu’à présent aux enfants d’accéder à l’identité et aux données indirectement identifiantes du donneur, est en l’état du projet de loi remis en cause, dans la mesure où la transmission de données à caractère personnel aux enfants conçus s’imposerait à tout donneur. Aussi, elle s’interroge sur l’opportunité de maintenir la référence à ce principe dans les articles 3 et 3 bis du projet de loi et suggère au gouvernement d’apporter les éclaircissements nécessaires sur l’articulation entre le principe d’anonymat du don et le droit d’accès aux origines.

En deuxième lieu, en ce qui concerne l’étendue de la collecte des données indirectement identifiantes, la Commission rappelle qu’en vertu du principe de minimisation des données prévu à l’article 5-1-c) du RGPD, les données à caractère personnel doivent être adéquates, pertinentes et limitées à ce qui est nécessaire au regard des finalités pour lesquelles elles sont traitées.

La Commission prend note que le projet de loi dresse une liste limitative de données indirectement identifiantes, transmises par les CECOS à l’Agence de la biomédecine aux fins d’exercice du droit d’accès aux origines. Elle relève que seul l’article 3 bis prévoit pour le tiers donneur la faculté de s’opposer au recueil des données suivantes : sa situation familiale et professionnelle, son pays de naissance, les motivations de son don.

Au vu de ces éléments, sans remettre en cause la légitimité de l’accès aux origines, la Commission s’interroge sur les conséquences que pourrait avoir la découverte, pour un enfant, de certaines informations concernant le donneur (telles qu’une pathologie grave découverte ultérieurement par exemple), et par là-même sur la pertinence, l’adéquation et le caractère potentiellement excessif de la transmission et de la collecte de certaines données indirectement identifiantes, notamment des données de santé, au regard de la finalité précise d’accéder à ses origines personnelles. A ce titre, en application du principe de minimisation des données prévu par l’article 5-1-c du RGPD, la Commission invite le gouvernement à préciser, dans le cadre du décret d’application susmentionné, la nature exacte des données traitées et transmises à l’Agence de la biomédecine.

Sur la durée de conservation des données

Le projet prévoit une durée minimum de conservation des données de quatre-vingts ans, durée qui sera fixée par décret en Conseil d’Etat.

Le gouvernement a justifié cette durée de conservation minimale sur la base des trois motifs suivants :

les gamètes d’un donneur peuvent être utilisées une dizaine d’années après le don ;
l’enfant issu du don doit être majeur pour demander l’accès à ses origines ;
l’enfant majeur peut initier cette démarche à tout âge.
La Commission rappelle que les données à caractère personnel doivent être conservées pour une durée limitée répondant aux finalités du traitement conformément aux dispositions de l’article 5-1-e) du RGPD. Elle demande donc, sauf à ce que la loi renvoit sur ce point à son décret d’application, que le projet prévoie lui-même une durée maximale et non une durée minimale de conservation des données.

Par ailleurs, la Commission suggère que des hypothèses dans lesquelles la durée de conservation pourrait être réduite soient prévues, par exemple lorsque tous les enfants issus d’un même donneur auront exercé leur droit d’accès à leurs origines ou encore lorsqu’il n’aura pas été fait usage des gamètes donnés.

Sur l’information et les modalités d’exercice des droits des personnes

La Commission rappelle que les responsables de traitement devront s’assurer de la mise en œuvre effective des droits des personnes concernées (tiers donneur, enfant), prévus aux dispositions des articles 12 à 23 du RGPD (droit à l’information, droit d’accès, de rectification et de limitation du traitement).

Plus précisément, s’agissant du droit à l’information des tiers donneurs mentionné à l’article 13 du RGPD et par application du principe de transparence visé à l’article 12 du RGPD, la Commission considère que les tiers donneurs devront être expressément informés de la transmission possible, à la majorité des enfants conçus et pour ceux qui en feraient la demande, des données indirectement identifiantes collectées les concernant ainsi que, le cas échéant, des données d’identification. Elle souhaite que cette information intervienne préalablement à la collecte des données et au don.

En ce qui concerne l’article 3 bis du projet de loi, la Commission demande que le dispositif prévu en matière d’information soit complété dans le projet de loi :

le donneur devrait être expressément informé que le consentement au don emporte le consentement à la transmission de ses données indirectement identifiantes ;
l’information devrait également porter sur les risques de ré-identification dans le cadre de la transmission des données indirectement identifiantes.
Par ailleurs, la Commission souligne que si les traitements envisagés devaient être fondés sur le respect d’une obligation légale, comme semble le prévoir le projet, les tiers donneurs seront privés de l’exercice de leur droit d’opposition visé à l’article 21 du RGPD. Aussi, elle formule le souhait que la loi prévoie expressément que le donneur sera informé de ce que ses données feront obligatoirement l’objet d’un traitement dans le cadre de la mise en œuvre du droit à l’accès aux origines si la rédaction actuelle devait être maintenue. Les modalités selon lesquelles cette information sera délivrée devront par ailleurs être précisées dans le décret susmentionné.

Sur la sécurité des données

Les traitements concernés étant susceptibles d’engendrer un risque élevé pour les droits et libertés des personnes physiques, la Commission rappelle enfin qu’une analyse d’impact sur la protection des données devra être menée par les responsables de traitement en application des dispositions de l’article 35 du RGPD.