Report du projet de loi bioéthique

Après le vote du projet de loi bioéthique par le sénat en février 2020, le gouvernement espérait pouvoir faire voter le texte avant l’été 2020. Cependant, cet objectif a été abandonné à cause de la crise liée au Coronavirus. Le gouvernement a assuré que le projet de loi n’était pas abandonné et que son examen reprendrait dès que possible.

Depuis quelques jours, des voix se font entendre pour que le texte puisse revenir à l’assemblée nationale dès septembre 2020 mais il n’est pas encore possible de savoir quand précisément l’examen du texte de loi pourra effectivement reprendre.

Edit du 5 juin : Finalement, le projet de loi bioéthique sera de retour à l’assemblée nationale dès ce mois de juillet. C’est une bonne suprise !

Pauline O. : Devenue donneuse d’ovocytes après 2 ans d’attente

Le podcast « Alors C’est Pour Bientôt – Le podcast qui libère la parole sur la PMA » a interrogé Pauline sur son parcours de donneuse d’ovocytes.

Lien : Épisode 20 : Pauline O. : Devenue donneuse d’ovocytes après 2 ans d’attente.

Capture ecran podcast

Présentation :

20/05/2020
Aujourd’hui, je vous présente une autre expatriée française aux Etats-Unis, j’ai nommé Pauline. Elle nous parle depuis l’Indiana, mais c’est bel et bien en France, du côté de Metz que se déroule son histoire. Nous parlons PMA mais pour les autres. Pauline a toujours rêvé d’avoir quatre enfants. Après une première grossesse qui a mis deux ans à arriver à la suite d’une endométrite et d’une trompe bouchée, c’est en 2015, alors maman de trois enfants et que son petit dernier n’a que six mois, qu’elle tombe sur un article dans la presse féminine à propos du don d’ovocytes. En lisant cet article, Pauline découvre tout un monde qu’elle ignorait et comprend qu’il y a un grand besoin de donneuses en France. Ni une ni deux, direction le site web « dondovocytes.fr » pour identifier le centre le plus proche de chez elle, et la voilà qui se lance dans un parcours de don. Dans cet épisode, je veux mettre en lumière ce parcours de l’ombre lui aussi mais du côté donneuse, pour comprendre d’ou viennent ces petits lingots d’or qui permettent a certains d’entre nous de devenir parents. J’espère aussi que cet épisode permettra de susciter d’autres envies de don et sinon au moins a vous inspirer. Pauline vit sa vie tournée vers l’autre, et c’est vraiment chouette de l’entendre. Cet épisode, enregistré en plein confinement, est super même si le son n’est pas le meilleur, accrochez-vous car il va vous plaire, je le sais. Allez, sans plus attendre, place à ma rencontre avec Pauline !

Pour retrouver Pauline sur Instagram, c’est par ici https://www.instagram.com/pauline_osseni/

Guide pratique sur la reprise des activités d’AMP

L’agence de la biomédecine a publié des recommandations le 13 mai 2020 (voir notre article Recommandations sur les modalités de reprise des activités d’AMP en contexte de circulation du virus SARS-CoV-2).

A fin de compléter ces recommandations, l’agence de la biomédecine a récemment publié un document sur la reprise des activités d’AMP en contexte de circulation du virus SARS-CoV-2 (Covid-19).

Telecharger le guide PDF

Paragraphe sur les donneurs
Extrait document

Remarque

Il est important de rappeler que l’accord des agences régionales de santé (voir notre article Recommandations de l’ARS Île de France sur l’activité PMA) et des directions des établissements de santé est un préalable à la reprise d’activités dans les centres d’AMP. Par ailleurs, les mesures mises en place dans chaque centre d’AMP feront l’objet d’éventuels aménagements au fur et à mesure de l’évolution de la situation sanitaire liée au Covid-19 et des connaissances scientifiques.

L’association Collectif BAMP a publié un communiqué le 15 mai dans lequel il était demandé que les dons d’ovocytes puissent reprendre (voir notre article [Blog] Covid19 et don d’ovocytes).

AMP Vigilance

Cet article complète notre précédent article Don d’ovocytes en France : Quels sont les risques pour la donneuse ?

Présentation du dispositif

Le dispositif « AMP vigilance » consiste à surveiller les risques liés à l’utilisation à des fins thérapeutiques des gamètes, embryons et tissus germinaux dans le cadre d’activités cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation (AMP) et à effectuer des déclarations ciblées. Si le don de gamètes (spermatozoïdes ou ovocytes) génère un problème de santé, le centre AMP doit faire un signalement à l’agence de la biomédecine.

Pour plus de renseignements, vous pouvez lire le décret n° 2016-1622 du 29 novembre 2016 relatif aux dispositifs de biovigilance et de vigilance en assistance médicale à la procréation. Vous pouvez également consulter le guide explicatif réalisé par l’agence de la biomédecine. Nous vous recommandons également de consulter le site Internet de l’agence de la biomédecine.

Les déclarations

A titre informatif, nous vous communiquons les fiches que doivent remplir les centres AMP si un donneur rencontre un problème de santé dans le cadre de son parcours de don.

1) Fiche de déclaration d’un effet indésirable
2) Fiche de déclaration d’un incident grave
3) Fiche de déclaration d’un incident et effet indésirable liés

Les rapports annuels

Rapport annuel 2018
Rapport annuel 2017
Rapport annuel 2016
Rapport annuel 2015
Rapport annuel 2014
Rapport annuel 2013
Rapport annuel 2012
Rapport annuel 2011
Rapport annuel 2010
Rapport annuel 2009

Les chiffres

Tous les chiffres que je donne dans cette rubrique proviennent des rapports annuels AMP Vigilance réalisés par l’agence de la biomédecine.

Année 2018
Nombre d’effets indésirables pour les donneurs de spermatozoïdes : 0
Nombre d’effets indésirables pour les donneuses d’ovocytes : 2

Incidents 2018

Année 2017
Nombre d’effets indésirables pour les donneurs de spermatozoïdes : 0
Nombre d’effets indésirables pour les donneuses d’ovocytes : 3

Incidents 2017

Année 2016
Nombre d’effets indésirables pour les donneurs de spermatozoïdes : 0
Nombre d’effets indésirables pour les donneuses d’ovocytes : 4

Incidents 2016

Année 2015
Nombre d’effets indésirables pour les donneurs de spermatozoïdes : 0
Nombre d’effets indésirables pour les donneuses d’ovocytes : 6

Incidents 2011-2015

Incidents 2015

Année 2014
Nombre d’effets indésirables pour les donneurs de spermatozoïdes : 0
Nombre d’effets indésirables pour les donneuses d’ovocytes : 2

Incidents 2014

Année 2013
Nombre d’effets indésirables pour les donneurs de spermatozoïdes : 0
Nombre d’effets indésirables pour les donneuses d’ovocytes : 1

Année 2012
Nombre d’effets indésirables pour les donneurs de spermatozoïdes : 0
Nombre d’effets indésirables pour les donneuses d’ovocytes : 4

Année 2011
Nombre d’effets indésirables pour les donneurs de spermatozoïdes : 0
Nombre d’effets indésirables pour les donneuses d’ovocytes : 2

Incidents 2011

Tableau récapitulatif :

Année Nb Donneuses Problèmes Donneuses Nb Donneurs Problèmes Donneurs
2017 756 3 404 0
2016 741 4 399 0
2015 540 6 255 0
2014 500 2 242 0
2013 454 1 268 0
2012 420 4 244 0
2011 401 2 222 0

[Blog] Covid19 et don d’ovocytes

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Rappel des événements

Le 14 mars 2020, l’agence de la biomédecine recommandé de reporter le don d’ovocytes pour éviter une stimulation en période épidémique (voir l’article Les recommandations de l’agence de la biomédecine).

Un confinement a été instauré en France le mardi 17 mars 2020 et un motif légitime de déplacement été nécessaire pour quitter son domicile. L’EFS a indiqué que c’était un motif légitime de déplacement que d’aller effectuer un don de sang. A l’inverse, l’agence de la biomédecine a indiqué que faire un don de gamètes n’était pas motif légitime de déplacement (voir l’article Covid-19 et arrêt des dons).

Le confinement a pris fin le 11 mai 2020.

Le 13 mai 2020, l’agence de la biomédecine a publié de nouvelles recommandations (voir l’article Recommandations sur les modalités de reprise des activités d’AMP en contexte de circulation du virus SARS-CoV-2). L’agence de la biomédecine recommande la reprise de l’activité AMP pour les patients mais pas pour les donneurs.

L’agence de la biomédecine a ensuite publié un guide pratique dans lequel, il est rappelé la recommandation de ne pas pratiquer le recueil des des dons de gamètes en période de Covid-19 (voir l’article Guide pratique sur la reprise des activités d’AMP).

Conséquences

La majorité des couples en parcours AMP en France vont pouvoir revenir dans les centres AMP (rappelons que dans la majorité de situations, les couples en parcours AMP n’ont pas besoin de recourir à un don).

Même si les donneurs de spermatozoïdes ne peuvent plus donner, ce n’est pas vraiment un problème car les centres AMP disposent d’un stock conséquent de paillettes de sperme. Les couples ayant besoin d’un don de spermatozoïdes peuvent donc en bénéficier.

En revanche, il risque d’y avoir rapidement un problème pour les couples ayant besoin d’un don d’ovocytes car les centres AMP disposent d’une réserve très faible. Le report des dons d’ovocytes va donc entraîner l’arrêt des parcours AMP pour les couples en attente d’un don d’ovocytes.

Le 15 mai 2020, l’association Collectif BAMP a publié un communiqué demandant la reprise de l’activité du don d’ovocytes. Il est compréhensible que les personnes en attente d’un don puissent souhaiter la reprise de l’activité du don.

Mon opinion

Niveau du risque ?

Pour se prononcer sur le bien-fondé ou non de l’arrêt du don de gamètes, il faut s’interroger sur les risques pris par les donneurs de gamètes. Je précise que je ne suis pas médecin et que je ne suis pas capable d’évaluer précisément le risque de faire un don de gamètes en période d’épidémie covid19.

Dans le cas du don de spermatozoïdes, il me semble que tous les entretiens pourraient se faire en visioconférence. Concernant les recueils, je n’arrive pas bien à comprendre pourquoi il serait compliqué de mettre en oeuvre des mesures pour que ceux-ci se déroulent en toute sécurité. Durant la période de confinement, j’ai effectué un don de sang et l’EFS a pleinement été capable de mettre en oeuvre les mesures nécessaires pour assurer une bonne sécurité et je pense que les centres AMP seraient capable d’en faire de même.

Il me semble que le coronavirus est particulièrement dangereux pour les personnes âgées ayant des problèmes de santé (problème cardiaque, respiratoire, cancer, etc.). Cependant, les donneurs de gamètes sont en principe relativement jeunes et en bonne santé. Les donneurs de gamètes ne sont donc normalement pas les personnes les plus à risque en cas de contamination covid19.

Conséquences en cas de décès d’un donneur de gamètes ?

A ma connaissance, dans l’hypothèse où un donneur viendrait à décéder du coronavirus alors que le centre AMP n’a commis aucune faute/erreur (c’est à dire que toutes les mesures de sécurité ont bien été respectées et que le donneur était informé des risques qu’il prenait), alors, il n’y aurait pas d’obligation de verser une compensation financière à la famille du donneur.

Si un donneur de gamètes venait à décéder, on pourrait craindre une diminution des dons de gamètes (les donneuses ayant des craintes pour leur vie). Cependant, cette cette baisse des dons n’est pas certaine puisque dans le cas du don d’organes, il est déjà arrivé que des donneurs décèdent et cela n’a pas entraîné de diminution du nombre de donneurs.

Nos choix sur notre corps

Je n’ai pas réussi à trouver d’article de référence sur le sujet mais on peut considérer qu’en France, pour le bien des personnes, des limites ont été fixées sur ce qu’il est autorisé de faire avec notre corps. Par exemple, il est possible de faire un don d’organe à un proche (quelqu’un de sa famille ou à un ami) mais pas à un inconnu.

Dans d’autres pays, les gens peuvent jouir de leur corps avec davantage de liberté. Il est par exemple possible de faire un don d’organe à un inconnu.

De mon côté, j’aurais plutôt tendance à estimer que l’on doit pouvoir disposer avec une relative grande liberté de notre corps. Pour certaines situations qui peuvent poser des questions éthiques, je serais favorable au fait d’instaurer certaines conditions :
– Le médecin doit pouvoir exercer sa clause de conscience et il ne faut donc pas l’obliger à réaliser un acte non vital qu’il réprouve.
– Le donneur doit être majeur, disposer de toutes ses facultés mentales et ne pas être une personne vulnérable.
– Le donneur ne doit pas subir de pression pour prendre sa décision (le don doit être volontaire).
– Le donneur doit avoir été correctement informé des risques qu’il prenait et doit les avoir bien compris. On pourrait envisager un délai de réflexion afin que le donneur ne prenne pas sa décision sur un coup de tête.

Actuellement, les donneuses d’ovocytes acceptent de prendre les risques inhérents au don (voir l’article Don d’ovocytes en France : Quels sont les risques pour la donneuse ?). Si le risque lié au coronavirus est relativement faible, on pourrait supposer que des donneuses consentiraient en toute connaissance de cause à ce risque supplémentaire.
Si je ne me trompe pas, les couples qui désirent actuellement se lancer dans un parcours AMP sont informés des risques liés au coronavirus. Il me semble qu’une telle procédure pourrait être appliquée aux donneurs.
Information patients

Pour certains couple, c’est une immense souffrance que de ne pas avoir d’enfant et les proches de ces couples peuvent vouloir les aider. Les centres AMP ont mis en place un système de parrainage qui est un peu similaire au don croisé. C’est à dire qu’un proche d’un couple en attente d’un don de gamètes, va réaliser un don de gamètes, ce qui va avoir pour conséquence de réduire les délais d’attente du couple pour bénéficier d’un don. Je pense que des personnes seraient prêtes à prendre le risque d’un don en période covid19 pour aider un proche.

Il faut également savoir que la situation liée à l’épidémie Covid19 n’est pas la même partout en France. On pourrait donc imaginer que l’agence de la biomédecine fixe des critères de sécurité devant être remplis par les centres AMP. Ainsi, les centres AMP qui rempliraient les critères nécessaires pour assurer une bonne sécurité aux donneurs auraient le droit de reprendre les dons.

Publication de Frédéric LETELLIER

Les chiffres du don de spermatozoïdes en Suisse (année 2019)

Tous les enfants issus d’un don, ainsi que les donneurs sont enregistrés dans un registre de l’Office Fédéral de la Santé Publique (OFSP). Un règlement de traitement du Registre des donneurs de sperme (RgltT RegPMA) a été instauré (le consulter au format PDF).

Les enfants âgés de 18 ans révolus, conçus en Suisse après le 1er janvier 2001 à l’aide d’un don de sperme dans le cadre d’une procédure de procréation médicalement assistée, peuvent obtenir de l’Office fédéral de l’état civil (OFEC) les données concernant l’identité du donneur et son aspect physique (art. 27, al. 1, LPMA). Lorsqu’il peut faire valoir un intérêt légitime, l’enfant, quel que soit son âge, a le droit d’obtenir toutes les données relatives au donneur, y compris concernant les résultats de son examen médical et la date du don de sperme (art. 27, al. 2, LPMA). L’OFEC n’a reçu aucune demande de renseignement jusqu’à la fin 2019.

Les déclarations de naissance

Le nombre total de déclarations de naissance suite à un don de sperme inscrites dans le registre entre le 01/01/2001 et le 31/12/2019, est de 4126.

Une déclaration peut concerner une naissance unique ou une naissance multiple. Etant donné que les dossiers reçus sont numérotés par ordre progressif et que certains numéros sont attribués sans être finalement utilisés, on peut supposer que le nombre effectif de déclarations de naissance est légèrement inférieur à la valeur indiquée.

Voir Les chiffres des déclarations de naissance au format PDF

Les déclarations de donneurs

Le Nombre total de donneurs de spermatozoïdes enregistrés entre le 01/01/201 et le 31/12/2019 est de 895.

Voir Les chiffres du nombre de donneurs déclarés au format PDF

Don d’ovocytes en France : Quels sont les risques pour la donneuse ?

Le parcours d’une donneuse d’ovocytes n’est pas simple et certaines femmes renoncent à effectuer leur don car elles craignent que ce don puisse présenter des risques pour leur santé. Cette question étant importante pour les donneuses, nous avons essayé de regrouper plusieurs sources informations sur ce sujet.

Information donnée par l’agence de la biomédecine

L’agence de la biomédecine se montre rassurante et estime que les risques sont faibles. Voir leur réponse à l’adresse https://www.dondovocytes.fr/faq/la-stimulation-ovarienne-peut-elle-entrainer-des-risques/
Agence biomedecine

Information donnée par la Fédération des CECOS

La Fédération des CECOS se montre rassurante et estime que les risques sont faibles. Voir leur réponse à l’adresse https://www.cecos.org/?page_id=4848/
CECOS
CECOS

Information donnée par le site Internet « Passeport Santé »

Passeport Santé est un site professionnel proposant des articles médicaux écrits par des médecins.

Le site Passeport Santé a fait en mai 2017 un article sur les risques liés au don d’ovocytes : https://www.passeportsante.net/fr/grossesse/Fiche.aspx?doc=don-ovocytes
passeport sante

Information donnée par le site Internet « fiv.fr »

Le site fiv.fr a été réalisé par un couple qui a été en parcours AMP durant 3 ans. Ce site propose une documentation assez riche sur tout ce qui se rapporte à l’AMP.

Le site fiv.fr a fait un article assez complet sur cette question : DON D’OVOCYTES EN FRANCE : QUELS SONT LES RISQUES POUR LA DONNEUSE ? (voir l’article au format PDF)

Information donnée par le site Internet « Gènéthique.org »

Le site Gènéthique.org est le premier site d’actualité bioéthique francophone. Ce site propose des synthèses de presse.

Dans un article du 21 juillet 2016, le site Gènéthique fait état dans d’autres pays de complications sérieuses pour des donneuses d’ovocytes. Voir l’article http://www.genethique.org/fr/don-dovocytes-sans-le-savoir-des-femmes-mettent-leur-sante-en-danger-pour-500-ps-65971.html
genethique

Témoignages de donneuses

Sur Internet, on peut facilement trouver des témoignages de donneuses. Certaines donneuses disent que tout s’est passé au mieux et d’autres peuvent dire que le don a été difficile.

A titre d’exemple, je donne le témoignage d’une donneuse qui raconte en septembre 2019 avoir eu des complications médicales : DON D’OVOCYTES… ET LES RISQUES ON EN PARLE ? (voir l’article en PDF)

Nous trouvons que tous les témoignages de donneuses sont utiles. Cependant, il faut garder à l’esprit quand on tombe sur une donneuse qui dit que cela s’est mal passé pour elle, que cela reste une situation minoritaire.

Conclusion

Le don d’ovocytes représente effectivement des risques médicaux pour les donneuses. Cependant, ces risques semblent heureusement être assez rares et sans grande gravité.

Je vais essayer de me renseigner pour savoir s’il existe des chiffres précis et si je les obtiens, je mettrai à jour l’article.

Edit du 28 mai 2020 : Des chiffres sont bien disponibles ! (Voir notre article AMP Vigilance).

[Blog] Risque réel de sollicitation financière ?

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Explications sur le risque de sollicitation financière dans le cas où les donneurs ne seraient plus anonymes

Depuis quelques mois, des spécialistes font des articles sur les dangers pour les donneurs de gamètes qui pourraient apparaître avec l’instauration d’un droit d’accès aux origines pour les donneurs.

C’est par exemple le cas de la juriste Laure de Saint-Pern qui estime que des personnes issues d’un don pourraient réclamer des subsides aux donneurs (voir notre article La filiation des enfants à l’égard des femmes seules et des donneurs).

C’est également le cas du docteur Jacques MONTAGUT qui évoque ce risque (article : Le don de gamètes et ses cinq parties prenantes) en ajoutant que la réciproque pourrait également se produire.
(Jacques MONTAGUT est médecin et biologiste de la reproduction, il est directeur de l’Institut francophone de recherche et d’études appliquées à la reproduction de Toulouse. Il est ancien membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), de la Commission nationale de médecine et de biologie de la reproduction, du Conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine. Il est aujourd’hui membre de la délégation française du Comité directeur pour la bioéthique au Conseil de l’Europe.)
Extrait article

Comme cet argument revient régulièrement et qu’il concerne directement les donneurs, j’ai pensé qu’il serait intéressant de le traiter.

Le cas des enfants abandonnés/adoptés

Pour éviter tout malentendu, précisons bien que la situation des enfants abandonnés est très différente de celle des enfants issus d’un don.

Je n’ai pas connaissance d’enfants abandonnés qui ont essayer de soutirer de l’argent à leurs géniteurs. Il semblerait donc que les enfants qui sont à la recherche de leurs origines ne fassent pas cette démarche pour des raisons financières.

Certains articles que j’ai lus faisaient état d’enfants abandonnés qui après avoir retrouvé leurs géniteurs, leur ont versé une aide financière (certains géniteurs vivant dans la plus grande misère).

Analyse des situations réelles

Rappelons tout d’abord que l’article 311-19 du code civil indique : « En cas de procréation médicalement assistée avec tiers donneur, aucun lien de filiation ne peut être établi entre l’auteur du don et l’enfant issu de la procréation. Aucune action en responsabilité ne peut être exercée à l’encontre du donneur. ».

Je n’ai pas connaissance de personnes issues d’un don en France déclarant vouloir retrouver le donneur afin de lui soutirer de l’argent. Au contraire, certaines personnes issues d’un don insistent sur le fait qu’elles n’en veulent pas à l’argent du donneur.

L’association PMAnonyme indique avoir retrouvé 37 donneurs et je n’ai pas connaissance que des personnes issues d’un don aient essayé de contraindre un donneur à leur verser de l’argent.

A l’étranger, le nombre de donneurs retrouvés est beaucoup plus conséquent et encore une fois, je n’ai pas connaissance que des personnes issues d’un don aient cherché à contraindre le donneur de leur verser de l’argent.

Pour l’instant, il me semble qu’il n’existe pas de preuve que des personnes issues d’un don chercheront à contraindre le donneur à leur donner quelque chose.

L’aide sans contrainte

Je suis en revanche convaincu qu’on assistera à des situations d’assistance entre le donneur et les personnes issues d’un don, et ceci de manière volontaire (c’est à dire sans contrainte). Ces situations d’entraide pourraient se produire si le donneur et la personne issue d’un don nouent une relation.

Lors de la Journée les enfants de la science 2020, il a été donné plusieurs exemples de motivations de donneurs. Il a par exemple été donné le cas d’un donneur de plus de 40 ans sans enfant et ayant une bonne situation financière, et son objectif était de léguer son patrimoine aux personnes issues de son don. J’ignore s’il y a beaucoup de donneurs comme lui et j’ignore si cela se produira réellement, mais il est vraiment important de bien insister que si le donneur devait faire un don aux personnes issues de son don, cela se ferait sans contrainte.

Publication de Frédéric LETELLIER