Good practice recommendations for information provision for those involved in reproductive donation

Titre : Good practice recommendations for information provision for those involved in reproductive donation
Auteurs : ESHRE Working Group on Reproductive Donation, Jackson Kirkman-Brown, Carlos Calhaz-Jorge, Eline A.F. Dancet, Kersti Lundin, Mariana Martins, Kelly Tilleman, Petra Thorn, Nathalie Vermeulen, and Lucy Frith
Date : 2021
Revue : Human Reproduction
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ESHRE Working Group on Reproductive Donation, Jackson Kirkman-Brown, Carlos Calhaz-Jorge, Eline A F Dancet, Kersti Lundin, Mariana Martins, Kelly Tilleman, Petra Thorn, Nathalie Vermeulen, Lucy Frith, Good practice recommendations for information provision for those involved in reproductive donation†, Human Reproduction Open, Volume 2022, Issue 1, 2022, hoac001, https://doi.org/10.1093/hropen/hoac001
(https://academic.oup.com/hropen/article/2022/1/hoac001/6528996)

Résumé

What information and support should be offered to donors, intended parents and donor-conceived people, in general and in consideration of the availability of direct-to-consumer genetic testing and matching services?

Mots-clés : oocyte/egg donation, sperm donation, gamete sharing, information, counselling, donor-conception, disclosure, direct-to-consumer genetic testing

Exemple de recommandation : Donors should ideally be allowed at any point in time to request information on the number of pregnancies, live births and families resulting from their donation.

Appariement donneur-receveurs dans le don de gamètes: qu’en pensent les femmes non mariées en parcours de don de spermatozoïdes dans un CECOS ?

Titre : Appariement donneur-receveurs dans le don de gamètes: qu’en pensent les femmes non mariées en parcours de don de spermatozoïdes dans un CECOS ?
Auteurs : Salomé Gallissian, Thierry Merrot, Anne Mayeur, Nelly Frydman, Charlotte Dupont, Véronique Drouineaud, Florence Eustache, Pierre Le Coz, Catherine Metzler-Guillemain
Date : 2025
Revue : Gynécologie Obstétrique Fertilité & Sénologie
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Salomé Gallissian, Thierry Merrot, Anne Mayeur, Nelly Frydman, Charlotte Dupont, Véronique Drouineaud, Florence Eustache, Pierre Le Coz, Catherine Metzler-Guillemain,
Appariement donneur-receveurs dans le don de gamètes: qu’en pensent les femmes non mariées en parcours de don de spermatozoïdes dans un CECOS?,
Gynécologie Obstétrique Fertilité & Sénologie,
2025,
ISSN 2468-7189,
https://doi.org/10.1016/j.gofs.2025.03.006.
(https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S246871892500087X)

Résumé

Objectifs : Évaluer la perception des femmes non mariées en parcours d’AMP avec don de spermatozoïdes concernant les pratiques d’appariement mises en œuvre aujourd’hui dans les CECOS. Méthodes: Une enquête qualitative a été réalisée auprès de 20 patientes non mariées en parcours d’AMP avec don de spermatozoïdes dans deux centres d’AMP en lien avec 5 CECOS. Les entretiens ont été effectués à l’aide d’une grille semi-directive composée de dix-sept questions. Une analyse thématique réflexive a été réalisée a posteriori afin de dégager les thèmes émergeant des entretiens.

Résultats : Les répondantes souhaitaient en majorité un appariement sur leurs caractéristiques physiques, accordant pour la plupart une importance à leur ressemblance avec leur futur enfant, principalement sur la couleur de peau. De plus, la totalité des femmes interrogées semblait très claires quant à l’absence de rôle du donneur au sein de leur structure familiale. Enfin, la majorité des patientes était en accord avec le fait que ce soit le biologiste qui choisisse le donneur.

Conclusions : Cette étude a permis d’apporter de nouvelles données concernant la problématique de l’appariement au sein des parcours de monoparentalité. L’appariement est majoritairement souhaité par les femmes sur leurs caractéristiques physiques. La responsabilité de l’équipe médicale dans le choix du donneur est majoritairement acceptée, ce qui reflète la confiance que les femmes interrogées accordent au système de santé français.

Mots-clés : Femmes non mariées ; don de spermatozoïdes ; appariement ; AMP avec tiers donneur

Proposition de résolution, pour garantir à chaque individu un droit d’accès effectif à ses origines

La députée Géraldine BANNIER a déposé le 21 mars 2025 une proposition de résolution (n° 1167), pour garantir à chaque individu un droit d’accès effectif à ses origines.

Lien : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/textes/l17b1167_proposition-resolution

Télécharger la résolution (PDF)

Cette même députée avait déposé le 21 janvier 2025 une proposition de loi visant à permettre à toutes les personnes nées d’un don de gamètes d’accéder à des informations sur leurs origines.
Voir la proposition de loi de 2025

Cette même députée avait déposé le 13 février 2024 une proposition de loi visant à permettre à toutes les personnes nées d’un don de gamètes d’accéder à des informations sur leurs origines.
Voir la proposition de loi de 2024

Cette même députée avait déposé une question écrite au gouvernement en juin 2023.
Voir la question/réponse au format PDF

[Belgique] Proposition de loi pour instaurer un droit d’accès aux origines

Mme Frieda Gijbels a déposé le 12 mars 2025 une proposition de loi modifiant la loi du 6 juillet 2007 relative à la procréation médicalement assistée et à la destination des embryons surnuméraires et des gamètes, instaurant le don non anonyme de gamètes et créant un Institut pour la conservation et la gestion des données relatives aux donneurs.

Télécharger la proposition de loi

Don d’engendrement en France : la proposition d’un nouveau modèle

Titre : Don d’engendrement en France : la proposition d’un nouveau modèle
Auteurs : Mikaël Agopiantz (Dr), Hélène Malmanche, Guillaume Mougniotte, Jérôme Courduries, Olivier Morel
Date : 2025
Revue : Gynécologie Obstétrique Fertilité & Sénologie
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Agopiantz M, Malmanche H, Mougniotte G, Courduries J, Morel O, Don d’engendrement en France : la proposition d’un nouveau modèle, Gynécologie Obstétrique Fertilité and Sénologie (2025), doi: https://doi.org/10.1016/j.gofs.2025.02.001

Mots-clés : don de gamètes, don d’embryon, don de gestation, anonymat, inclusivité, éthique

Jugement insolite

1. Articles de loi

Article L1244-4 du code de la santé publique : « Le recours aux gamètes d’un même donneur ne peut délibérément conduire à la naissance de plus de dix enfants. »

Arrêté du 30 juin 2017: modifiant l’arrêté du 11 avril 2008 modifié relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation (voir le PDF) :

Article R1244-5 du code de la santé publique (version de 2008) : « Pour remplir les obligations prévues à l’article L. 1244-6, les organismes et établissements de santé autorisés pour les activités mentionnées au d du 1° et au c et d du 2° de l’article R. 2142-1 conservent des informations sur le donneur.
Le dossier du donneur contient, sous forme rendue anonyme :
1° Les antécédents médicaux personnels et familiaux nécessaires à la mise en oeuvre de l’assistance médicale à la procréation avec tiers donneur ;
2° Les résultats des tests de dépistage sanitaire prévus aux articles R. 1211-25 et R. 1211-26 ;
3° Le nombre d’enfants issus du don ; »

Article L1111-7 du code de la santé publique : « Toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues, à quelque titre que ce soit, par des professionnels de santé, par des établissements de santé par des centres de santé, par des maisons de naissance, par le service de santé des armées ou par l’Institution nationale des invalides qui sont formalisées ou ont fait l’objet d’échanges écrits entre professionnels de santé, notamment des résultats d’examen, comptes rendus de consultation, d’intervention, d’exploration ou d’hospitalisation, des protocoles et prescriptions thérapeutiques mis en œuvre, feuilles de surveillance, correspondances entre professionnels de santé, à l’exception des informations mentionnant qu’elles ont été recueillies auprès de tiers n’intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ou concernant un tel tiers. »

Article 15 du RGPD : « Le responsable du traitement fournit une copie des données à caractère personnel faisant l’objet d’un traitement. »

2. Procédure

Le 11 juin 2019, un donneur de gamètes a écrit à son centre de don pour connaître le nombre de naissances issues de son don.

Le 21 janvier 2021, le centre de don a rejeté la demande du donneur.

Le 26 avril 2021, le donneur a fait un recours auprès du tribunal administratif de Paris.

Par une ordonnance n° 2109037/11 du 3 août 2021, le juge des référés du tribunal administratif de Paris a rejeté le recours.

3. Décision insolite

Extrait de l’ordonnance n° 2109037/11 du 3 août 2021 : « Il résulte qu’en l’état actuel du droit, et du nouvel article L. 2143-5-1 du code de la santé publique qui autorisera le tiers donneur qui souhaite connaître le nombre d’enfants nés grâce à son don ainsi que leur sexe et leur année de naissance à s’adresser à la commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur est placée auprès du ministre chargé de la santé prévue à l’article L. 2143-6, la demande telle qu’elle est formulée doit être rejetée. »

Selon ce jugement, le donneur est dans l’erreur en ayant adressé à son centre de don une demande pour connaître le nombre de naissances issues de son don. En effet, le donneur aurait dû adresser sa demande à la CAPADD, conformément à l’article L. 2143-5-1.

L’article L. 2143-5-1 du code de la santé publique a été introduit le 10 octobre 2019 dans le projet de loi relatif à la bioéthique.

Après son vote en première lecture à l’assemblée nationale, le projet de loi relatif à la bioéthique a été examiné par le Sénat. La commission spéciale du Sénat a supprimé cet article le 8 janvier 2020. Le sénat a en première lecture supprimé cet article de loi le 5 février 2020.

Cela implique que la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique ne comporte aucun article L. 2143-5-1 du code de la santé publique. Le juge des référés a donc mentionné un article de loi qui n’existe pas !

[Registre des dons] Est-ce que la CAPADD peut transmettre les données médicales d’un donneur aux personnes issues de son don ?

1. Problématique

Les personnes issues d’un don peuvent vouloir connaître les antécédents médicaux d’un donneur. Des personnes issues d’un don souhaiteraient que dans le cadre du droit d’accès aux origines, la CAPADD puisse également transmettre les antécédents médicaux des donneurs. Ces informations se trouvent dans le dossier médical du donneur.

2. La réponse de la CAPADD

La CAPADD propose sur son site Internet une FAQ qui répond négativement à cette question.

3. Article L1244-6 du code de la santé publique

« Un médecin peut accéder aux informations médicales non identifiantes, en cas de nécessité médicale, au bénéfice d’une personne conçue à partir de gamètes issus d’un don ou au bénéfice d’un donneur de gamètes. »

L’avantage de cet article de loi est que la transmission des données peut se faire immédiatement, alors qu’avec le droit d’accès aux origines, il faut attendre que la personne issue du don ait 18 ans.

L’association PMAnonyme propose une vidéo intéressante à ce sujet : « Témoignage de Marianne : Maman d’une enfant née de don gamètes » (https://www.youtube.com/watch?v=7Ihq_QptS_c&ab_channel=PMAnonyme)

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Proposition de loi n°825

La députée Géraldine BANNIER a déposé le 21 janvier 2025 une proposition de loi visant à garantir l’accès aux origines pour les enfants nés de procréation médicalement assistée.

Télécharger la proposition de loi au format PDF

Cette même députée avait déposé le 13 février 2024 une proposition de loi visant à permettre à toutes les personnes nées d’un don de gamètes d’accéder à des informations sur leurs origines.
Voir la proposition de loi de 2024

Cette même députée avait déposé une question écrite au gouvernement en juin 2023.
Voir la question/réponse au format PDF