« En matière de PMA, le droit à connaître ses origines entre en concurrence avec le droit à la vie privée »

Titre : « En matière de PMA, le droit à connaître ses origines entre en concurrence avec le droit à la vie privée »
Date : 1er mars 2024
Lien : https://www.actu-juridique.fr/sante-droit-medical/bioethique/en-matiere-de-pma-le-droit-a-connaitre-ses-origines-entre-en-concurrence-avec-le-droit-a-la-vie-privee/
Auteurs : Frédéric Letellier et Sophie Tardy-Joubert

La famille élective

Titre : La famille élective
Auteur : Dominique Mehl
Date : 2023
Lien de l’article : https://www.cairn.info/revue-dialogue-2023-4-page-25.htm

Résumé
La loi de bioéthique adoptée en 2021 inaugure un nouveau droit : le droit d’accéder à leurs origines génétiques pour les personnes nées grâce à un donneur anonyme. Toutefois, certaines d’entre elles ont déjà fait des recherches en recourant aux tests adn, interdits en France mais facilement accessibles sur Internet. Ils racontent ici que la connaissance de l’identité du donneur s’étend à la découverte de demi-frères et sœurs. Ils témoignent que ce halo de personnes partageant la même expérience du don noue, le plus souvent, une relation, amicale ou quasi familiale. Fait éclore une famille élargie qu’aucune norme n’impose. Ajoute une nouvelle touche, la famille choisie, à la palette composite de la famille contemporaine.

Mots-clés
Loi de bioéthique, dons de gamètes, droit d’accès aux origines, tests adn, famille élective.

Plan
L’anonymat des dons de gamètes
Le malaise des enfants du don
Le droit d’accès aux origines
Les tests adn
Une nouvelle amitié, une relation quasi parentale, une extension de la famille ?
La famille élargie

Citation
MEHL Dominique, « La famille élective », Dialogue, 2023/4 (n° 242), p. 25-41. DOI : 10.3917/dia.242.0025. URL : https://www.cairn.info/revue-dialogue-2023-4-page-25.htm

Proposition de loi n°2177

La députée Géraldine BANNIER a déposé le 13 février 2024 une proposition de loi visant à permettre à toutes les personnes nées d’un don de gamètes d’accéder à des informations sur leurs origines.

Lien de la proposition :
https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/16/textes/l16b2177_proposition-loi

Télécharger la proposition de loi au format PDF

Cette même députée avait déposé une question écrite au gouvernement en juin 2023.
Voir la question/réponse au format PDF

Bioéthique

Titre : Bioéthique
Date : Février 2024
Auteurs : Stéphanie Hennette-Vauchez et Laurie Marguet
Lien de l’article : https://journals.openedition.org/cdst/7976

PLAN
Panorama
Intersexuation
Droits des trans
Assistance médicale à la procréation
Divers
Fin de vie : vers un droit de choisir les circonstances de sa mort ?
1. La place croissante de la volonté dans l’encadrement de la fin de vie
2. Les limites de la rhétorique du choix dans l’encadrement de la fin de vie
Assistance médicale à la procréation : les tâtonnements dans la recherche des fondements de la paternité
1. Le consentement, élément central de l’encadrement de l’IAD
2. La possible révocation du consentement dans le cadre d’une AMP post-divorce
Gestation pour autrui : entre précisions et évolutions
Avortement : l’onde de choc post-Dobbs

Extrait
Par ailleurs, en ce qui concerne cette fois l’établissement de la paternité, le Conseil constitutionnel, a jugé, dans une décision QPC du 9 juin 2023, que l’article 342-9 du Code civil qui interdit l’établissement d’un lien de filiation entre le donneur et l’enfant né d’une IAD n’était pas contraire à la Constitution, dès lors que le législateur a voulu préserver la filiation de l’enfant avec le couple (ou la femme) bénéficiaire de l’AMP, et, plus encore, qu’il ne découlait pas du droit à mener une vie familiale normale (protégé par l’alinéa 10 du préambule de 1946) de droit pour le donneur d’établir sa filiation.

Cependant, la seule existence de cette QPC et, plus encore, le fait qu’elle ait été transmise par le Conseil d’État, mettent en lumière que les fondements de la paternité ne sont pas limpides : si le Conseil d’État a pu considérer qu’il était nécessaire d’interroger le Conseil constitutionnel, ce n’est peut-être pas sans lien avec le mouvement de biologisation du droit de la filiation qui traverse le droit civil et tend à limiter le poids de la volonté dans l’établissement de la paternité.

Accès aux origines pour les personnes issues de don

Titre : Accès aux origines pour les personnes issues de don
Auteurs : Laurence Brunet et Marie Mesnil
Date de publication : 12 février 2024
Lien de l’article : https://journals.openedition.org/revdh/19438

Résumé

Le 15 septembre 2023, la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD) a rendu son premier rapport annuel d’activité : il y est expliqué de quelle manière est désormais organisée, en France, la levée de l’anonymat du donneur de gamètes ainsi que la communication des données non identifiantes, avec un nouveau régime pour l’avenir et un autre, transitoire, visant les anciens donneurs soumis à la règle antérieure de l’anonymat absolu. Dans sa quête des « origines », la CAPADD rencontre de nombreux obstacles.

Plan

I/- Une activité intense de mise en place des procédures de recherche et de communication des informations relatives aux anciens donneurs
A/- L’information sur les nouveaux dispositifs et l’accompagnement des demandes
B/- Un dispositif orienté vers la recherche du consentement du donneur
II/- Les difficultés rencontrées dans la recherche des donneurs « ancien régime » et des propositions pour les surmonter
A/- Les obstacles insurmontables : les défauts d’archivage
B/- Les recommandations de la CAPADD pour améliorer la recherche des donneurs

Télécharger l’article au format PDF

LES MISSIONS DE L’AGENCE DE LA BIOMÉDECINE APRÈS LA DERNIÈRE LOI DE BIOÉTHIQUE

Rapport de la cour des comptes de janvier 2024 : 20240131-Missions-Agence-Biomedecine.pdf

Extrait :
3 – Un nouveau droit d’accès aux origines délicat à mettre en œuvre et aux conséquences importantes sur le stock de paillettes

Avant l’entrée en vigueur de la loi du 2 août 2021, les dons de gamètes et d’embryons étaient obligatoirement réalisés sous le régime de l’anonymat, empêchant toute communication des informations permettant d’identifier à la fois celui qui a fait le don et celui qui l’a reçu, sauf cas de nécessité thérapeutique.

Désormais, depuis le 1er septembre 2022, toute personne conçue par assistance médicale à la procréation avec don peut, à sa majorité, demander à accéder à l’identité et aux données non identifiantes du tiers donneur. Le consentement à la communication de ces données constitue par ailleurs une condition préalable à tout don de gamète ou d’embryon. Afin de permettre une gestion nationale des données relatives aux donneurs, aux dons et aux enfants nés de don, l’agence gère un nouveau registre « des donneurs de gamètes et d’embryons ».

La mise en œuvre de ce droit s’avère néanmoins délicate. S’agissant des dons réalisés depuis le 1er septembre 2022, le décret n° 2022-1187 du 25 août 2022 prévoit qu’il appartient au médecin de l’organisme en charge du prélèvement des gamètes de recueillir l’identité et les données non identifiantes du donneur ayant préalablement consenti à leur communication. Charge à lui ensuite de les intégrer au nouveau registre national géré par l’ABM qui doit également permettre de vérifier le respect de la règle des 10 enfants maximum prévue par l’article L. 1244-4 du code de la santé publique.

L’agence constate cependant que les centres de don ont tendance à attendre la naissance de l’enfant pour y procéder, contrairement à ce que prévoit la loi. Or, si l’information peut être facilement retrouvée lorsque l’assistance médicale à la procréation se déroule dans une maternité attenante, il est à craindre que les centres n’inscrivent pas l’ensemble des donneurs dans le registre de manière exhaustive, compliquant ainsi la mise en œuvre effective de ce nouveau droit.

Le problème principal concerne toutefois les dons réalisés avant cette date. En effet, si tout ancien donneur peut désormais consentir de sa propre initiative à la communication de son identité et de ses données non identifiantes, la loi prévoit également la possibilité de le faire à la suite d’une demande d’accès aux origines par une personne née d’un de ses dons. Cela implique en pratique pour la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD), lorsque ces donneurs ne figurent pas sur le registre, de se tourner vers les centres de don, seuls à disposer d’informations sur lesdits donneurs, afin d’obtenir leur accord. Or la quasi-totalité des centres de don ne renseignent les filiations antérieures à la nouvelle loi de bioéthique qu’après saisine de la CAPADD, expliquant ainsi le nombre encore très réduit d’anciens donneurs recensés sur le registre (54 en septembre 2023). En outre, faute de moyens suffisants, notamment en secrétariat, certains centres rencontrent d’importantes difficultés pour retrouver des donneurs perdus de vue depuis parfois plusieurs dizaines d’années et ce d’autant plus qu’il n’existait pas d’obligation d’archiver les données relatives aux filiations avant 1994.

Selon le premier rapport annuel d’activité de la CAPADD, 869 courriers ont été reçus entre le 1er septembre 2022 et le 31 août 2023 dont 435 consentements spontanés (74 % d’hommes, 26 % de femmes) et 434 demandes de communication. S’agissant de ces dernières, 110 donneurs ont pu être identifiés (25,4 %) dont 87 encore vivants (20 %). Au total, seul 19 donneurs ont répondu favorablement (21,8 %), les autres ayant soit omis de répondre dans le délai de trois mois prévu par la réglementation (52) soit expressément refusé (16).

Ainsi, le droit d’accès aux origines devrait rester assez théorique pendant encore plusieurs années d’autant plus que les premières demandes pour les personnes conçues à partir d’un don effectué après le 1er septembre 2022 n’interviendront qu’à partir du 1er juin 2041.

Ce nouveau droit va par ailleurs avoir un impact important sur le stock de gamètes disponibles, et plus particulièrement de paillettes (sperme congelé).

Parmi les craintes exprimées lors des débats parlementaires entourant la dernière loi de bioéthique figurait le risque d’une diminution du nombre de dons du fait de la fin de l’anonymat. Tel n’est pas le cas pour l’instant, le nombre de donneurs ayant connu un niveau record en 2022 grâce notamment à l’action des centres qui veillent de plus en plus à les inciter à revenir plusieurs fois afin d’étoffer leurs stocks.

Ces chiffres doivent néanmoins être pris avec précaution dans la mesure où, d’une part, le droit d’accès aux origines n’est entré en vigueur qu’à compter du 1er septembre 2022 et, d’autre part, trois nouveaux centres ont été autorisés à stocker des gamètes au cours de l’année 2022 (Limoges, Orléans et Poitiers).

Par ailleurs, selon l’agence, bien que le nombre de nouveaux donneurs soit resté stable depuis la fin de l’année 2022 (130 donneurs en moyenne par trimestre), le nouveau stock de paillettes constitué ne permet toujours pas de couvrir les demandes d’assistance médicale à la procréation avec don de spermatozoïdes (cf. supra) tandis que l’ancien n’est suffisant, en théorie, que jusqu’à décembre 2024 environ.

Or, la nouvelle loi de bioéthique a prévu qu’à compter d’une date fixée par décret, seuls les gamètes pour lesquels les donneurs ont consenti à la transmission de leur identité et de leurs données non identifiantes pourront être utilisés pour une tentative d’assistance médicale à la procréation. Dans l’attente, le décret du 25 août 2022 précité a prévu que les centres attribueraient « en priorité » les gamètes conservés avant le 1er septembre 2022, lesquels constituent encore la très grande majorité des stocks actuellement disponibles (environ 77 % en avril 2023).

Le décret du 16 août 2023 a finalement fixé au 31 mars 2025 la date limite d’utilisation de l’ancien stock correspondant à l’intervalle le plus éloigné proposé par un groupe de travail piloté par l’agence associant l’ensemble des parties prenantes (centres, ministère, associations, etc.). Justifiée principalement par la volonté de minimiser les destructions de gamètes stockés – moins de 1 000 contre entre 2 000 et 5 000 pour un changement de cuves au 31 décembre 2024 et entre 11 500 et 14 500 au 1erseptembre 2024 – ainsi que les tensions sur l’activité d’assistance médicale à la procréation, cette stratégie risque néanmoins, au vu des difficultés actuellement rencontrées par les personnes nées d’un don réalisé avant le 1er septembre 2022, de conduire à d’importantes disparités selon le stock de gamètes utilisé.

L’Agence de la biomédecine veut encourager les jeunes parents à faire des dons de gamètes

Titre : L’Agence de la biomédecine veut encourager les jeunes parents à faire des dons de gamètes
Date : 16 octobre 2023
Auteur : Le HuffPost avec AFP
Lien : https://www.huffingtonpost.fr/life/article/l-agence-de-la-biomedecine-veut-encourager-les-jeunes-a-parents-a-faire-des-dons-de-gametes_224373.html