Contacter les anciens donneurs pour les informer de la nouvelle loi

Comme indiqué dans le précédent article (Le consentement des anciens donneurs), le droit d’accès aux origines prévu par la future loi de bioéthique ne s’appliquera aux anciens donneurs que s’ils y consentent.

Plusieurs amendements avaient été déposés pour permettre que les anciens donneurs soient « interrogés ».

Amendement 1419
Amendement 590

Tous ces amendements ont été rejetés (voir l’article : Projet de loi relatif à la bioéthique – débat de l’article 3). Plusieurs arguments ont été donnés pour justifier ce refus. Tout d’abord, il paraît illusoire de retrouver la totalité des donneurs des années 70, et la seconde raison est que certains médecins des CECOS auraient dit à des donneurs qu’ils ne seraient pas recontactés.

On pourra noter qu’il y a 40 ans de cela, lors d’un accouchement sous X (que l’on appelle aujourd’hui accouchement dans le secret), il était dit à la mère qu’elle ne serait pas recontactée. Cependant, cela n’a pas été respecté puisque le CNAOP a recontacté de très nombreuses génitrices. Madame Marie-Christine Le Boursicot (ex-secrétaire générale du Conseil national pour l’accès aux origines personnelles – CNAOP) a expliqué que ces génitrices étaient surprises d’être recontactées mais que pas une seule ne s’en est offusquée (voir l’article : Utilité du numéro de Sécurité Sociale). Notre association n’est donc pas convaincue que des donneurs s’offusqueraient de recevoir un courrier ou un appel de l’agence de la biomédecine (ou du CECOS) pour les informer de la nouvelle loi.

Frédéric LETELLIER-COHEN qui a fait un don au CECOS de Cochin en 2009, a pu grâce à l’intervention du professeur Didier SICARD (président d’honneur du CCNE), consulter en 2015 sa fiche contenant ses données personnelles de donneur. Cela lui a donc permis de constater qu’à l’époque de son don, le CECOS notait dans le dossier du donneur si celui-ci acceptait d’être recontactés après la fin du don.

Pour ce qui est de contacter les donneurs des années 70, nous savons que cela ne sera pas facile mais l’expérience du CNAOP montre que cela est faisable à la condition de donner à la commission le droit de consulter certaines bases de données (voir l’article : Utilité du numéro de Sécurité Sociale).

Nos propositions

Nous sommes favorables au fait d’essayer de recontacter les donneurs « récents ». On peut supposer que 3 ou 4 ans après la fin du don, de nombreux donneurs auront toujours la même adresse postale et donc, cela ne devrait pas poser de difficulté particulière de les informer de la nouvelle loi de bioéthique.

On peut supposer que le stock de gamètes des CECOS est principalement constitué de donneurs « récents » et donc, le fait de recueillir leur consentement permettra de faire basculer leurs gamètes dans le nouveau régime. Cela aurait l’avantage de réduire la durée de la période de transition.

Concernant les donneurs plus anciens, on pourrait imaginer qu’ils ne soient contactés que si une personne issue de leur don fait une demande d’informations auprès de la commission. Le nombre de demandes devrait être limité et donc, cela ne devrait pas représenter un travail insurmontable que d’essayer de recontacter ces anciens donneurs.

Enfin, nous tenons à ce que la commission se contente d’informer les anciens donneurs sans exercer de pression sur eux pour qu’ils donnent leur consentement.

Légalité de recontacter les anciens donneurs

Régulièrement, d’anciens donneurs sont recontactés par les CECOS pour les informer d’un possible problème de santé (voir l’article : [Blog] Savoir si on est porteur d’une maladie héréditaire ?). On peut donc supposer que si les CECOS le font, c’est qu’ils ont légalement le droit de faire.

Il est probable que la future loi de bioéthique ne fera pas mention d’une obligation d’essayer de recontacter les anciens donneurs. Cependant, la loi ne fera pas non plus mention d’une interdiction de le faire. La question que l’on peut se poser, c’est si sur la base du volontariat, les CECOS ou la commission auraient légalement le droit de prendre l’initiative de contacter les anciens donneurs ? On pourrait imaginer qu’un simple courrier informatif sur la nouvelle loi de bioéthique soit envoyé aux anciens donneurs en utilisant les coordonnées postales présentes dans leur dossier de donneur.

Nous précisons que des médecins des CECOS seraient prêts à effectuer cette démarche si celle-ci n’est pas illégale. Voir par exemple l’interview du professeur Thomas FRÉOUR du CECOS de Nantes dans Libération (voir article PDF).

Article libération

Nous serions très intéressés par l’avis d’un juriste. Dans l’hypothèse où la loi ne ferait pas mention d’une obligation d’informer les anciens donneurs de la nouvelle loi, est-ce qu’il serait légal qu’un CECOS prenne l’initiative d’essayer de recontacter certains de ses anciens donneurs ?

En espérant qu’il soit légal de contacter des anciens donneurs, nous faisons à des CECOS pour prendre l’initiative de réaliser cette démarche. Même si aucune obligation ne figure dans la loi pour contacter les anciens donneurs, on peut espérer un effet d’entraînement qui incitera d’autres CECOS à en faire de même pour essayer de contacter un maximum d’anciens donneurs.