Accès par le donneur de gamètes à ses propres données médicales

Dans le cadre d’un parcours de don, le donneur va réaliser diverses analyses médicales destinées à détecter d’éventuels problèmes médicaux susceptibles d’être transmis aux personnes issues de son don.

C’est le CECOS qui conserve le dossier médical du donneur qui contient les résultats d’analyses médicales.

Dans cet article, nous avons mis plusieurs résultats d’analyses d’un donneur de spermatozoïdes afin de montrer concrètement ce que reçoit un donneur qui demande une copie de son dossier médical. En effet, tous les résultats d’analyses médicales sont fortement occultés à cause du principe d’anonymat. Si un donneur recevait ses résultats d’analyses médicales avec son nom apparaissant dessus, il pourrait savoir qu’il s’agit de ses résultats d’analyses médicales et donc, il pourrait connaître son identité, ce qui n’est pas autorisé puisque le donneur doit rester anonyme (voir l’article : Accès par le donneur de gamètes à ses propres données personnelles).

Que dit la loi ?

L’article L.1111-7 du code de la santé publique reconnaît le droit à toute personne d’accéder aux informations concernant sa santé, détenues par des professionnels ou des établissements de santé.

Dans le cas d’un donneur de spermatozoïdes ayant fait un don en 2009 au CECOS de Cochin, il lui avait été remis un engagement signé du CECOS de lui communiquer ses résultats d’analyses médicales s’il en faisait la demande.

Engagement du CECOS à communiquer les résultats analyses medicales

Description générale de résultats d’analyses médicales

De manière générale, l’entête du document contient les données personnelles et le corps du documents contient les données médicales.

Données personnelles

La principe d’anonymat interdit aux CECOS de transmettre au donneur ses propres données personnelles contenues dans son dossier médical. C’est la raison pour laquelle, l’entête est occultée.

En 2015, le CECOS a transmis à un donneur une copie des résultats d’analyses médicales et il lui a retransmis ces mêmes résultats en 2017. Sur l’exemple qui suit, le CECOS a davantage occulté l’entête en 2017 qu’en 2015.

Resultat communique en 2015  Resultat communique en 2017

Dans la version envoyée en 2015, on peut voir dans l’entête que le donneur a 31 ans en 2011 alors que dans la version envoyée en 2017, cette donnée personnelle du donneur a été occultée.

Données médicales

En plus de l’occultation de l’entête, le corps du document a également des occultations. Par exemple, le document « résultats de bactériologie » a une importante zone occultée en dessous de « date du prélèvement 03/05/11 ». Comme le CECOS n’a donné aucune explication, nous ne connaissons pas la nature des données occultées.

Resultat analyses bacteriologie

Modification des résultats médicaux ?

Comme cela a été dit, le CECOS a envoyé une copie du dossier du donneur à 2 reprises, en 2015 et en 2017. En apparence, les 2 envois semblent identiques. Cependant, si on observe très attentivement, on peut avoir l’impression qu’il ne s’agit pas exactement des mêmes documents.

Ces modifications se voient particulièrement bien sur un spermogramme où le volume passe de 1 à 3 ml !

Spermogramme envoye en 2015 Spermogramme envoye en 2017

Nous profitons de la publication de ce spermogramme pour signaler que tout le bas du document a été occulté. La zone occultée correspond normalement à l’endroit où est donné la conclusion médicale.

Conclusion

Nous avons de fortes interrogations concernant les résultats d’analyses médicales occultés qui sont communiquées au donneur.

C’est à contre cœur que nous avons réalisé cet article contenant des résultats d’analyses médicales. Nous avons fait le choix d’uniquement mettre des résultats d’analyses médicales ne contenant pas d’informations trop sensibles et qui permettent de se faire une bonne idée de ce que les CECOS communiquent aux donneurs qui demandent à obtenir une copie de leur dossier médical.