Possibilité de connaître le nombre de naissances

Cet article est destiné à expliquer la raison pour laquelle, les donneurs de gamètes qui le désirent devraient avoir le droit de savoir si leur don a permis une naissance.

1) Les cabinets de gynécologie avant 1994

Jusqu’en 1994, les cabinets de gynécologie avaient le droit de pratiquer des inséminations. Pour cela, ils faisaient appel à des donneurs de spermatozoïdes.

Chaque cabinet avait ses propres règles et donc, certains cabinets tenaient un compte précis des naissances alors que d’autres cabinets ne le faisaient pas. Du fait que la PMA avec don n’était pas encadrée et qu’il n’y avait pas d’obligation de tenir une comptabilité des naissance, il est impossible de connaître de façon exacte le nombre total de naissances dans des cabinets de gynécologie.

Dans les cabinets de gynécologie qui tenaient une comptabilité précise des naissances, les donneurs pouvaient connaître le nombre exact de grossesses qu’ils avaient permises alors que dans les cabinets moins rigoureux, les donneurs pouvaient uniquement savoir qu’ils avaient permis des naissances sans plus de précision.

2) Les CECOS avant les années 2000

Les CECOS qui sont apparus en 1973 avaient des règles éthiques et d’organisation plus poussées que les cabinets de gynécologie.

Avant 1994, il n’y avait pas de limite des naissances par donneur et donc, il n’y avait aucune obligation de tenir une comptabilité des naissances de façon rigoureuse.

C’est notamment grâce à la création de l’agence de la biomédecine en 2004 que les CECOS ont fait d’importants progrès dans le suivi des naissances et que l’on a depuis cette période des chiffres fiables.

3) Que dit la loi ?

A notre connaissance, la loi ne dit pas de façon explicite qu’il est interdit pour un donneur de savoir s’il a permis des naissances.

Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, le Conseil d’état a été consulté par le gouvernement et celui-ci s’est prononcé en faveur d’un double guichet. Le principe étant que quand une personne issue d’un don demande l’identité du donneur, on interroge le donneur pour savoir s’il donne son consentement. Le Conseil d’état indique dans son rapport que le donneur pourra donc être informé que son don a permis au moins une naissance.
Rapport du Conseil d Etat (PDF)

Si le Conseil d’état se prononce en faveur d’une solution qui permet au donneur de savoir s’il a permis une naissance, on peut supposer que cette solution est parfaitement légale et n’enfreint aucune autre loi.

4) Règle pour les autres types de dons

Le don de gamètes/embryons permet la création de la vie alors que le don d’organes/moelle osseuse permet de sauver une vie. Nous avons donc conscience que la comparaison n’est pas forcément pertinente.

Dans le cadre du don d’organes et de moelle osseuse, il est possible pour le donneur de savoir à combien de personnes son don a profité et de connaître le résultat du don (réussite ou échec).

Nous vous proposons de consulter un mail de l’agence de la biomédecine qui explique ces différentes possibilités.
(Suite à des remarques de personnes qui ne trouvaient pas les réponses de l’agence de la biomédecine, nous précisons que le début du mail, ainsi que tout ce qui est en rouge a été écrit par l’agence de la biomédecine)

Les médias évoquent souvent de belles histoires de dons où le donneur est informé du résultat de son don. Exemple avec l’article du Parisien daté du 20 septembre 2019 qui relate le témoignage de Maud, une receveuse de moelle osseuse (voir l’article au format PDF).
Extrait article Le Parisien

5) L’avis des associations de patients de l’AMP avec don

A notre connaissance, les associations de personnes bénéficiant d’une PMA avec don ne prennent pas officiellement position sur cette question.

Certains médecins du CECOS nous ont expliqué que des couples ayant eu un enfant grâce à un don d’ovocytes, exprimaient le souhait de transmettre un mot anonyme à la donneuse pour la remercier de leur avoir permis d’avoir un enfant. On peut donc supposer que ces couples ne verraient pas d’inconvénients à ce que le donneur soit informé qu’il a permis une naissance.

Sauf erreur de notre part, la totalité des associations de patients de l’AMP, des familles homoparentales et des mamans solos, se montrent favorables au droit d’accès aux origines et demandent que leurs enfants issus d’un don puissent à leur majorité connaître l’identité du donneur. Il nous semble que si ces associations sont favorables au fait que les personnes issues d’un don puissent connaître le donneur, cela signifie probablement qu’elles ne voient pas d’objection à ce que les donneurs puissent savoir que leur don a permis au moins une naissance.

6) L’avis des associations de donneurs

L’association Dons de Gamètes Solidaires s’est prononcée en faveur de ce droit.
Nous demandons qu’un délai de plusieurs années s’écoule avant que les donneurs ne puissent exercer leur droit de savoir s’ils ont permis des naissances afin qu’ils ne puissent pas estimer l’âge des personnes conçues.

Certaines donneurs aimeraient savoir si leur don a permis une naissance, alors que d’autres donneurs ne veulent pas savoir. Il est important de rappeler que si un droit devait être accordé aux donneurs, il n’y aurait pas d’obligation de s’en servir. Ce droit permettrait de satisfaire les donneurs qui veulent savoir si leur don a permis une naissance et cela serait sans conséquence pour les donneurs qui ne veulent pas savoir.

En supposant qu’il ne soit pas possible de connaître le nombre exact de naissances, nous aimerions qu’il soit au moins possible de savoir s’il y a eu au moins une naissance et si le nombre total de naissances est bien inférieur à 10 (comme indiqué dans l’article Nombre de naissances par donneuse ou donneur, la loi n’interdit pas formellement qu’il y ait plus de 10 naissances par donneurs).

Avec la future loi de bioéthique qui va instaurer un droit d’accès aux origines, les donneurs seront automatiquement informés que leur don a permis une naissance si une personne issue de leur don demande à les contacter. Cependant, cela peut être un petit choc pour le donneur de recevoir un appel de la commission en charge de l’accès aux origines qui lui apprendrait que son don a permis une naissance, et d’enchaîner tout de suite sur le désir de cette personne d’entrer en relation avec le donneur. Le fait pour le donneur de savoir si son don a permis au moins une naissance, lui permettrait de se préparer psychologiquement à l’exercice du droit d’accès aux origines.

7) L’avis des associations de personnes issues d’un don

L’association PMAnonyme se prononce pour que les tiers-donneurs puissent savoir s’ils ont permis des naissances (voir les propositions au format PDF).
Extrait proposition PMAnonyme

8) L’avis des CECOS

A leur création en 1973, les CECOS étaient favorables au secret (c’est à dire que les personnes issues d’un don restent dans l’ignorance de leur mode de conception), à l’anonymat absolu, ainsi qu’au fait que le donneur ne sache pas si son don a permis une naissance. Heureusement, les CECOS ont évolué sur ces 3 questions et prônent aujourd’hui une plus grande transparence.

Nous vous proposons une vidéo de 2011 avec le Dr Jean-Marie Kunstmann (directeur du CECOS de l’hôpital Cochin) dans l’émission Allô docteurs (Dr Marina Carrère d’Encausse et le Dr Michel Cymes) (voir au format PDF) qui permet de comprendre pourquoi les CECOS étaient autrefois favorables à ce que les donneurs n’aient pas le droit de savoir si leur don avait permis des naissances.

Dans le cadre de la future de loi de bioéthique, les CECOS se sont prononcés en 2018 pour que les personnes issues d’un don puissent savoir le nombre de naissances qu’a permis le donneur (article du journal Le Monde PDF).

En 2018, les CECOS se sont officiellement prononcés pour que les donneurs aient le droit de savoir s’ils ont permis des naissances (voir rapport CECOS 2018 au format PDF).
Proposition CECOS 2018

La présidente des CECOS est intervenue à plusieurs reprises en 2018 pour rappeler que les donneurs devaient avoir le droit de savoir s’ils avaient permis des naissances. La chose très importante à retenir est que le fait d’informer un donneur qu’il a permis 0, 1 ou 2 naissances, ne remet nullement en cause le principe d’anonymat.

Emission RTL Matin, 3 minutes pour comprendre avec Yves Calvi, diffusé le 18 avril 2018 (à écouter à partir de 2 minutes et 20 secondes).

Pour être vraiment complet, on peut ajouter que dans deux cas exceptionnels, les donneurs peuvent parfois savoir s’ils ont permis des naissances.

Tout d’abord, si une personne issue d’un don est atteinte d’une maladie génétique grave provenant du donneur, le CECOS peut décider de prévenir le donneur. Le donneur sait donc qu’il a permis au moins une naissance.

L’autre cas est quand le donneur se découvre une maladie génétique. Le donneur a normalement une obligation morale de le signaler au CECOS. Plusieurs donneurs ayant effectués cette démarche en 2018 ont ainsi appris qu’ils avaient permis des naissances.

9) Les raisons qui font que certains donneurs veulent cette information

Raison 1
Lorsque la loi a fixé pour la première fois une limite de naissances par donneur, cette limite était de 5 naissances. Les CECOS ont donc promis à des donneurs de ne pas dépasser les 5 naissances. Cependant, la loi a ensuite autorisé 10 naissances par donneur et d’après ce qui nous a été dit, les CECOS ont appliqué de manière rétroactive cette décision sans interroger les anciens donneurs pour obtenir leur consentement. Si c’est bien le cas, il se pourrait donc que des donneurs à qui l’on avait promis de ne pas dépasser une limite de 5 enfants, aient en réalité permis davantage de naissances. Pour le vérifier, il est nécessaire que les donneurs aient le droit de connaître le nombre de naissances qu’ils ont permises.

Raison 2
Actuellement, les tests ADN peuvent parfois permettre de lever l’anonymat des donneurs. Certains donneurs peuvent souhaiter savoir s’ils ont permis au moins une naissance pour savoir s’il y a un risque qu’ils soient retrouvés un jour grâce à un test ADN.

Raison 3
Si une limite de naissances a été instaurée, c’est pour limiter les risques de consanguinité. Le CECOS promet de ne pas dépasser les 10 naissances mais nous ne sommes pas certain qu’un organisme de confiance vérifie que cette limite est bien respectée. Certains donneurs peuvent donc souhaiter vérifier par eux-même que la limite des 10 naissances n’a pas été dépassée.

Raison 4
Le parcours du don d’ovocytes est quelque chose de compliqué et certaines donneuses nous ont dit qu’il était indispensable pour elles de savoir si grâce à leur geste, elles avaient pu aider des personnes en manque d’enfants. Certaines de ces femmes renoncent au don d’ovocytes à cause de cet interdit. Permettre aux donneurs de savoir s’ils ont permis au moins une naissance serait donc de nature à augmenter le nombre de donneurs.

9) Règlement général sur la protection des données

Si dans le dossier d’une personne, il est inscrit qu’elle a des enfants, cela est considéré par la CNIL comme une donnée personnelle.

Frédéric LETELLIER-COHEN s’interroge sur la possibilité que le nombre d’enfants issus du don puisse éventuellement être considéré comme une donnée personnelle. Cette question n’est pas innocente car grâce au RGPD qui est entré en application en mai 2018 et qui est prioritaire sur le droit national, tout citoyen peut théoriquement accéder à ses données personnelles.

Il est important de préciser que la loi demande que soit inscrit dans le dossier médical du donneur le nombre de naissances qu’il a permis (article PDF).

La demande a été adressée le 22 mai 2019 au délégué à la protection des données de l’AP-HP qui a accusé réception de la saisine RGPD et a promis de rendre sa décision dans un délai inférieur à un mois conformément à la loi. Cependant, plus de 3 mois se sont écoulés et aucune décision n’a été rendue. Frédéric LETELLIER-COHEN a eu un échange téléphonique avec le délégué à la protection des données de l’AP-HP qui lui expliqué que la saisine RGPD était toujours à l’étude compte tenu de sa complexité. Le délégué à la protection des données a indiqué travailler sur cette saisine RGPD avec le service juridique de l’AP-HP.

10) Conclusion

Cette demande ajouterai un droit pour les donneurs sans aucune conséquence négative pour les autres.

Cette demande fait totalement consensus au sein de toutes les associations et des CECOS.

Il n’y a aucun obstacle légal à instaurer ce droit.

 

Edit du 6 octobre 2019

C’est avec une très grande satisfaction que l’assemblée générale a voté cette semaine un amendement autorisant les donneurs à savoir si leur don a permis des naissances. Nous remercions fortement les députés pour ce vote de bon sens. Nous remercions tout particulièrement le député Jean-Louis Touraine qui a admirablement bien défendu cet amendement.

Nous avons cependant noté une réticence du gouvernement qui craint que cet amendement n’aboutisse à envoyer un faire-part de naissance au naissance à chaque naissance d’un enfant issu de son don. Ce n’est bien évidemment pas le souhait des donneurs et pour éviter que cela ne se produise, il suffirait par exemple de dire que ce droit ne peut s’exercer qu’après une certaine durée (par exemple 5 ou 10 ans après la fin du don).