Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Antécédents médicaux du donneur

Dans le cadre d’un don de gamètes, le CECOS effectue un certain nombre de vérifications sur l’état de santé du donneur (voir l’article Les principaux critères médicaux pour devenir donneur). Il est notamment demandé aux donneurs de renseigner leurs antécédents médicaux.

Concrètement, il est fait un petit arbre généalogique du donneur (l’arbre remonte jusqu’aux grands-parents du donneur et va jusqu’aux enfants du donneurs). Une fois l’arbre généalogique représenté, le donneur a la possibilité de signaler les éventuels problèmes de santé héréditaires dont il a connaissance.

La Fédération Française des CECOS a rédigé un document de plusieurs pages qui est une grille d’évaluation du risque médical que représente le donneur, et l’arbre génétique du donneur est comparé à cette grille d’évaluation.

Mon exemple spécifique

Je suis également donneur de sang et avant chaque don, il faut remplir un questionnaire santé. Dans le cadre de mon don de spermatozoïdes, je n’ai jamais rempli le moindre questionnaire !

En revanche, j’ai eu un entretien pour réaliser un arbre généalogique afin d’indiquer mes antécédents médicaux. Cet entretien ne s’apparente en aucune façon à un « interrogatoire ».

Cet entretien m’a permis de signaler plusieurs maladies héréditaires qui existent dans ma famille. Pour prendre un seul exemple, plusieurs membres de ma famille sont atteints d’amblyopie. A cause de cette maladie, ma mère et son père ont totalement perdu la vision d’un œil. Cependant, la perte d’un œil n’est absolument pas une fatalité car si un dépistage est réalisé suffisamment tôt (3 ou 4 ans de l’enfant), des solutions médicales simples permettent de guérir l’enfant. Cependant, il est absolument nécessaire de s’y prendre tôt car une fois que l’œil est mort, il n’y a malheureusement plus rien à faire. Compte tenu de la connaissance de mes antécédents médicaux, j’ai fait dépister mes 2 enfants très tôt pour leur éviter l’éventuelle perte de la vision d’un œil.

Le CECOS a jugé que mes antécédents médicaux ne faisaient pas obstacle à ce que je devienne donneur.

Si cela était autorisé, j’accepterais qu’un médecin en charge d’une personne issue de mon don, puisse consulter mon Dossier Médical Partagé. Cependant, comme j’ai eu la chance de ne pas être atteint par ce problème d’amblyopie, mon Dossier Médical Partagé ne fait pas mention de cette maladie. C’est la raison pour laquelle, même si l’accès au Dossier Médical Partagé serait une excellente idée, il faudrait tout de même autoriser la transmission des antécédents médicaux du donneur.

Je tiens à préciser que 10 ans après mon don, je suis en bonne santé et c’est également le cas de mes 2 enfants. J’espère sincèrement que les enfants issus de mon don se portent bien.

Transmission des antécédents médicaux

Je suis très favorable à ce que les antécédents médicaux des donneurs puissent être communiqués aux bénéficiaires d’un don. J’estime en effet que ces informations peuvent être importantes pour la personne issue du don.

Il faudrait bien évidemment que ces antécédents médicaux soient rendus anonymes afin de garantir le principe d’anonymat. Il faudrait également que les antécédents médicaux ne puissent être transmis qu’à partir du moment où la grossesse est constatée.

Assemblée nationale le 3 octobre 2019

C’est avec un grand regret que j’ai assisté au retrait de l’amendement 1610 de la députée Bérangère Couillard donnant ce droit aux bénéficiaires d’un don.

Le gouvernement et les députés semblent croire que cet amendement est inutile car tous les problèmes médicaux seraient réglés, alors qu’il n’en est rien. Pour le bien des enfants, il me semble nécessaire que ses parents aient la possibilité de disposer des antécédents du donneur.

Publication de Frédéric LETELLIER

Edit du 8 octobre 2019

Ajout du témoignage d’une donneuse publié sur Twitter.

Concernant les donneurs et donneuses de gamètes et leurs antécédents médicaux si importants
Sachez le : nous sommes sélectionné-es sur notre état de santé et aussi celui de nos apparenté-es. Certaines maladies sont des contre-indications au don de gamètes.

— Elsa Dechézeaux (@Elsa_Dechezeaux) October 7, 2019

Je ne peux parler que de mon cas personnel mais cela donne une bonne idée.
Déjà, une cousine de ma mère (au 1er ou 2e degré) est atteinte de mucoviscidose. J’ai signé un consentement pour qu’on recherche les 51 mutations de la maladie dans mon ADN. Résultat : indemne. Donc ok.

— Elsa Dechézeaux (@Elsa_Dechezeaux) October 7, 2019

Ensuite, en faisant mon arbre généalogique on m’a demandé les maladies de mes parents, grands parents, oncles, tantes, cousin-es et frères et sœur. Mon GP qui avait de l’hypertension et du diabète et une arythmie cardiaque « aucun problème c’est fréquent ».

— Elsa Dechézeaux (@Elsa_Dechezeaux) October 7, 2019

Par contre mon autre GP avait une maladie psychiatrique potentiellement héréditaire. Pour ça, la généticienne a sorti un gros classeur de son bureau. Elle a ouvert l’onglet psychiatrie, déroulé les différentes pathologies jusqu’à tomber sur celle de mon GP.

— Elsa Dechézeaux (@Elsa_Dechezeaux) October 7, 2019

Elle a lu :
« La personne concernée : CONTRE INDICATION
Parent au 1er degré : CONTRE INDICATION »
J’ai eu peur

« Parent au 2e degré : pas de contre indication »

C’est bon j’étais blanchie de toutes les maladies de mes ancêtres et autres cousin-es éloigné-es.

— Elsa Dechézeaux (@Elsa_Dechezeaux) October 7, 2019

Nos œufs et nos spermatozoïdes sont sélectionnés. C’est de l’eugénisme organisé dont on parle beaucoup moins que quand il s’agit d’évoquer la question de l’interruption médicale de grossesse ou le dépistage pré implantatoire.

— Elsa Dechézeaux (@Elsa_Dechezeaux) October 7, 2019

Ces mesures visent à assurer aux futurs parents, après bien des années de galère, que les gamètes qui ne leur appartiennent pas comportent peu de risques. L’hypertension passe encore, telle autre maladie psychiatrique non. Ces listes de contre indications ne sont pas publiques.

— Elsa Dechézeaux (@Elsa_Dechezeaux) October 7, 2019

Edit du 10 janvier 2020

La sénatrice Muriel Jourda (rapporteur des articles 1 à 4 de la loi bioéthique) a fait adopter l’amendement N°COM-232 (voir au format PDF)
Cet amendement facilite la communication de données médicales.

Edit du 15 avril 2020

Extrait du reportage Envoyé Spécial (« l’étonnant commerce du sperme ») diffusé sur France 2 le 16 juin 2016 et qui montre la façon dont sont notés les antécédents médicaux du donneur. Sur cet extrait, on peut voir le médecin du CECOS interroger le donneur en utilisant la grille d’évaluation (cette façon de procéder dépend peut être du CECOS car dans celui où j’ai fait mon don, je n’ai pas été interrogé de la sorte) et également faire l’arbre généalogique.