Demande au rapporteur de l’article 3

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Attention, j’ai mis un ajout en bas d’article. J’ai pris connaissance d’un autre amendement qui annule mes craintes envers les amendements que je critiquais initialement.

Nous avons écrit ce dimanche 28 juin à la députée Coralie Dubost qui est la rapporteure de l’article 3 du projet de loi bioéthique.

Extrait du contenu de notre courrier

Notre association milite pour que les parents d’enfants issus d’un don puissent s’ils le souhaitent, avoir accès aux données médicales du donneur dès la naissance de leur enfant.

Mme Buzyn qui était ministre de la santé estimait qu’il n’y avait pas d’intérêt à transmettre les données de santé du donneur car elle pensait à tort que les donneurs étaient dépourvus de tout problème médical. C’est la raison pour laquelle, le gouvernement s’est opposé à la communication des antécédents médicaux du donneur dès la naissance de l’enfant, et a fait le choix d’inscrire les données médicale du donneur dans la liste des données non identifiantes pouvant être communiquées à la majorité de l’enfant.

Notre association a été auditionnée par la rapporteure Muriel Jourda dans le cadre du projet de loi bioéthique, ce qui nous a permis d’expliquer le besoin vital de recueillir les données médicales précises des donneurs et de leurs proches parents au moment du don et d’autoriser les parents d’enfants issus d’un don à avoir accès à ces données dès la naissance de leur enfant. La sénatrice Muriel Jourda était d’accord avec nous et a apporté plusieurs modification au projet de loi afin que cela soit possible. Une de ces modifications a été de retirer les données médicales du donneur de la liste des données non identifiantes pouvant être transmises uniquement à partir de la majorité de l’enfant. Comme indiqué dans l’amendement n°236 de Mme Jourda, l’objectif était de permettre l’accès à cette importante information médicale avant les 18 ans de l’enfant.

En lisant les amendements déposés (amendements n°114, n°136, n°495, n°836, n°1053, n°1202 et n°1380), nous avons vu que des députés voulaient rétablir les données médicales du donneur comme étant des données non identifiantes ne pouvant être transmises qu’à la majorité de l’enfant. Nous ne comprenons pas ce choix qui nous semble néfaste pour les enfants issus d’un don. Si vous êtes d’accord, nous aimerions que vous émettiez un avis négatif sur ces amendements.

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Pour mieux comprendre la nécessité d’avoir accès à ces données médicales du donneur, vous pouvez consulter notre article [Blog] Communication des antécédents médicaux du donneur.

Dans l’idéal, nous aimerions qu’il soit explicitement indiqué dans la loi que les données médicales des donneurs de gamètes et de leurs proches parents sont recueillis de manière précise et complète au moment du don et que les parents d’enfants issus d’un don peuvent s’ils le désirent, avoir accès à ces données dès le début de la grossesse. (ce qui implique donc que ce ne soient pas des données non identifiantes uniquement communicables aux 18 ans de la personne issue du don)

A noter que la sénatrice Muriel Jourda (rapporteure des articles 1 à 4 du projet de loi bioéthique) a aussi fait adopter l’amendement n°232 qui facilite grandement la communication des données médicales au médecin de l’enfant issu d’un don.

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Edit : J’ai reçu une réponse de la part d’un député qui m’a assuré que les amendements qui m’inquiètent ne poseraient pas de problème s’ils étaient adoptés. En effet, il a déposé l’amendement n°839 qui doit permettre la transmission de données médicales aux parents d’enfants issus d’un don. Nous espérons vivement que cet amendement n°839 sera adopté. Si tel était le cas, nous n’aurions plus aucune objection envers les amendements réintroduisant les données médicales du donneur dans la liste des données non identifiantes.