Communication des antécédents médicaux du donneur

Antécédents médicaux du donneur

Dans le cadre d’un don de gamètes, le CECOS effectue un certain nombre de vérifications sur l’état de santé du donneur. Il est notamment demandé aux donneurs de renseigner leurs antécédents médicaux.

Concrètement, il est fait un petit arbre généalogique du donneur (l’arbre remonte jusqu’aux grands-parents du donneur et va jusqu’aux enfants du donneurs). Une fois l’arbre généalogique représenté, le donneur a la possibilité de signaler les éventuels problèmes de santé héréditaires dont il a connaissance.

La Fédération Française des CECOS a rédigé un document de plusieurs pages qui est une grille d’évaluation du risque médical que représente le donneur, et l’arbre génétique du donneur est comparé à cette grille d’évaluation.

Assemblée nationale le 3 octobre 2019

La députée Bérangère Couillard a retiré l’amendement 1610 portant sur la communication des antécédents médicaux du donneur.

Edit du 8 octobre 2019

Ajout du témoignage d’une donneuse publié sur Twitter.

Edit du 10 janvier 2020

La sénatrice Muriel Jourda (rapporteur des articles 1 à 4 de la loi bioéthique) a fait adopter l’amendement N°COM-232 (voir au format PDF). Cet amendement facilite la communication de données médicales.

Edit du 15 avril 2020

Extrait du reportage Envoyé Spécial (« l’étonnant commerce du sperme ») diffusé sur France 2 le 16 juin 2016 et qui montre la façon dont sont notés les antécédents médicaux du donneur. Sur cet extrait, on peut voir le médecin Bérengère DUCROCQ du CECOS de Lille interroger le donneur en utilisant la grille d’évaluation et également faire l’arbre généalogique.

LCP : Ça vous regarde

L’émission Ça vous regarde du jeudi 3 octobre 2019 avait pour thème de débat « Accès aux origines : un progrès ? ».
L’émission donnait la parole à notre présidente Emilie Goubert.

Nous remercions vivement la chaîne LCP et les journalistes Clement Meric, Clement Perrouault et Myriam Encaoua.
Emilie Goubert

Projet de loi relatif à la bioéthique – débat de l’article 3

Interview du député Pierre Cabaré

Photo député Pierre Cabaré
Pierre Cabaré, né le 12 décembre 1957 à Toulouse, est un prothésiste dentaire et homme politique français, membre de La République en marche. Le 18 juin 2017, il est élu député de la Haute-Garonne.

Pour en savoir plus sur le député Pierre Cabaré, vous pouvez vous rendre sur son site Internet : https://www.pierrecabare.com/

Le 25 septembre, Monsieur le député Pierre Cabaré nous accueillait à l’assemblée nationale pour répondre à nos questions sur le projet de loi bioéthique.

L’article 3 consacré à l’accès aux origines a été débattu à l’assemblée nationale deux jours après l’interview. Lors de l’interview, nous ne pouvions donc pas savoir qu’il serait donné le droit aux donneurs de connaître le nombre de naissances.

Interview

  • Note association souhaiterait que les donneurs aient la possibilité de savoir si leur don a permis des naissances (voir l’article : Possibilité de connaître le nombre de naissances). Plusieurs amendements allant dans ce sont ont été déposés mais ils ont été systématiquement rejetés. Pour quelle raison ?

C’est quelque chose que je peux regretter mais c’est quelque chose aussi que je peux comprendre. Parce que la loi que l’on fait, est une grande loi. Il faut qu’elle soit aussi une loi consensuelle et je crois que c’est le premier passage. Il s’agit de faire une loi consensuelle qui sera forcément enrichie.

C’est vrai que vous soulevez une chose qui effectivement, en tant que donneur, cela ne m’a pas percuté le jour du don mais cela m’a fait effectivement réfléchir après. C’est vrai que c’est une réponse qui m’aurait intéressée de savoir. Savoir combien d’enfants sont nés et dans quelles régions.

Je ne crois pas que ce soit les députés qui ne veuillent pas que les donneurs aient accès à leur propre dossier médical.

En tant que donneur, j’ai un dossier médical chez mon médecin et cela me suffit. Je n’ai jamais souhaité avoir à mon dossier médical de donneur.

Un dossier médical de donneur, c’est surtout pour voir les maladies génétiques qui pourraient se déclencher pendant le temps de vie de ces enfants. Il me semble qu’il est tout a fait important qu’un médecin puisse informer la famille. Lorsqu’une famille arrive chez son médecin traitant avec une maladie génétique pour un enfant qui est né de PMA, elle se retrouve fort dépourvue.

Je pense que la loi va évoluer et un jour, en donnant, il sera possible pour le donneur qui le souhaite d’avoir un double de son dossier. On aura certainement aussi un test génétique associé. Je crois que ce sera intéressant de l’avoir. Le test génétique devra être totalement secret.

  • Les CECOS possèdent un stock conséquent de gamètes qui sont destinés à de la procréation. D’après le projet de loi, à partir d’une date à définir, il ne sera plus possible pour les CECOS d’utiliser ces gamètes si les anciens donneurs n’ont pas transmis un consentement pour passer dans le nouveau régime. La loi ne devrait faire mention d’aucune obligation de recontacter les anciens donneurs (voir l’article : Contacter les anciens donneurs pour les informer de la nouvelle loi). En supposant qu’un CECOS décide de prendre l’initiative d’envoyer un courrier à ses anciens donneurs pour les informer de la nouvelle loi, serait-il dans l’illégalité ?

Bien sûr qu’il serait dans l’illégalité dans la mesure où il donne des informations. Contacter les anciens donneurs, ce n’est pas marqué dans la loi car la loi n’est pas rétroactive et qu’il n’y a aucune raison aujourd’hui de recontacter les anciens donneurs.

Je crois qu’il ne faut pas donner un signal de retour en arrière. Toutefois, il va y avoir à l’assemblée nationale, un groupe permanent pour réfléchir, faire évoluer, proposer, et dans ce cadre-là, effectivement, pourquoi ne pas proposer. Il faut quand même respecter le don anonyme qui a été fait mais spontanément, des anciens donneurs pourraient demander la levée de leur anonymat, comme je l’ai fait.

J’en suis à peu près sûr, il va y avoir une réflexion autour de cela et la réflexion pourrait donner un fichier de personnes comme moi, qui donneraient leur sentiment sur la possibilité de lever ce secret.

  • Si dans 20 ans, une personne issue d’un don interroge la commission en charge de l’accès aux origines pour obtenir l’identité du donneur, est-ce qu’il est prévu que de manière un peu réciproque, le donneur soit prévenu que son identité a été transmise à une personne issue de son don ?

Il ne faut pas que les donneurs et personnes issues d’un don se croisent comme ça, en sonnant à la porte (voir mon témoignage). Forcément, la logique fait que ce sera dans ce sens-là que ce sera fait.

C’est un sujet que je vais regarder. C’est un sujet capital. On ne peut pas se croiser derrière une porte. Ce n’est pas possible. Il faut préparer cet entretien.

Il y a aussi l’intelligence humaine avant la loi. C’est important de laisser l’intelligence travailler en dehors de la loi.

  • Nous allons prendre l’exemple d’une personne majeur qui est issue d’un don d’embryon avant la nouvelle de bioéthique. Elle fait une demande auprès de la commission en charge de l’accès aux origines pour connaître l’identité de sa génitrice et par chance, celle-ci a donné son consentement. En revanche, le géniteur n’a pas donné son consentement. Est-ce que dans cette situation, la commission pourra répondre positivement à la demande de communication de l’identité de la génitrice ?

Vous me posez une colle et je vais me renseigner. À mon avis, il faudra l’assentiment des 2 géniteurs.

  • Supposons qu’un ancien donneur décède sans qu’il ait donné son consentement en faveur du droit d’accès aux origines. Est-ce qu’on pourrait penser que son droit à la vie privée disparaît avec son décès et qu’il devient possible de communiquer son identité aux personnes issues de son don ?

Je ne suis pas juriste mais je vous dis simplement que ce n’est pas possible. Ce n’est pas parce que le donneur meurt que l’on lève le secret. Soit le donneur donne son consentement de son vivant, soit cela ne se fera jamais.

  • Actuellement, les personnes issues d’un don qui désirent accéder à leur dossier médical de suivi prénatal doivent nécessairement fournir une preuve qu’elles connaissent leur mode de conception, que ses parents sont les seuls à pouvoir donner (voir l’article Dossier médical de suivi prénatal vs secret). Est-ce que la nouvelle loi de bioéthique permettra de résoudre ce problème, en ayant le droit de remette une attestation légale confirmant que la personne est bien issue d’un don de gamètes ?

Je crois qu’il ne faut jamais oublier le bon sens des parents et des personnes. Dans la mesure où on a un enfant conçu par PMA et que l’on sait qu’à ses 18 ans, il pourra lever le secret, je crois que les parents l’auront levé depuis bien longtemps.

  • Pour conclure, quel est votre sentiment sur cette nouvelle loi de bioéthique ?

Pour moi, il était très important de pouvoir participer à cette commission parce que j’approuvais. Je trouve que c’est une des grandes lois de ce quinquennat.

C’est une loi hyper courageuse. On a un président de la république qui a souhaité cette loi. Il a souhaité cette loi tout en laissant une grande liberté à l’écriture de cette loi. Je n’ai jamais travaillé dans une commission avec autant de liberté que ce que j’ai vu faire et autant de consensus entre les députés et les ministres entre eux.

C’est vraiment une belle loi. Une loi qui s’est faite dans une écoute mutuelle, dans une compréhension et toute cette écoute et compréhension permet d’agir. Sincèrement, je ne me suis ennuyé en audition mais je ne me suis jamais senti brimé de quoi que ce soit dans l’expression des choses que je pouvais dire.

Bien sûr qu’elle soit incomplète, une loi est faite pour être incomplète, mais une loi est aussi faite pour être enrichie ! Ce sera le travail des suivants, et je suis sûr qu’ils le feront avec autant d’attention et de passion que ce qu’on a pu le faire aujourd’hui. Et autant de compréhension que ce qui va se faire dans l’hémicycle. Bien entendu, il y aura des personnes qui porteront la contradiction haute et forte parce que forcément, c’est dans leur mode politique. À part quelques personnes comme ça, tout le monde est très respectueux de ce que l’autre dit, de ce que l’autre comprend et de ce que l’autre entreprend, en tant que député et en tant que ministre.

Je salue vraiment et je veux redire, le courage du Président Emmanuel Macron.

Photo interview

Rapport d’activité 2018 de l’ABM

L’agence de la biomédecine a publié aujourd’hui sont rapport d’activité 2018.

Ce rapport est consultable à l’adresse : https://rapport-annuel.agence-biomedecine.fr/

* Rapport annuel 2018 (PDF)
* Rapport médical et scientifique 2018 (PDF)

En tant qu’association de donneurs, nous nous intéressons tout particulière à l’évolution du nombre de donneurs.

Nous pouvons constater une légère augmentation du nombre de donneurs, ce qui bien évidemment positif.

Pour retrouver l’évolution sur plusieurs années : Évolution chiffrée du don

Conférence-débat le 8 octobre 2019

Conférence-débat JUREM (Les Juristes En Marche) : Présentation et enjeux du projet de loi bioéthique

Les sujets abordés seront notamment :
🗝 l’accès à l’identité du donneur de gamète
❄l’autoconservation des gamètes
👩‍👩‍👧🤱🏽l’extension de l’assistance médicale à la procréation
🔬la recherche sur les cellules souches embryonnaires
👩🏻‍⚕le don croisé d’organes.

💡 Dans ce cadre, le Comité JUREM vous invite à échanger avec :
💬 Jean-Louis Touraine, Député, co-rapporteur du projet de loi bioéthique
💬 Madame Nicole Belloubet, Garde des Sceaux, Ministre de la Justice
💬 Valérie Depadt, juriste, Maître de conférence, conseillère de l’Espace éthique d’Ile-de-France
💬 Irène Théry, sociologue du droit, de la famille et de la vie privée

📆 Le mardi 08 octobre 2019 à l’Hôtel des Arts et Métiers, salle du Conseil, 9 bis avenue de Iéna – 75116 Paris.

⏰ Accueil à partir de 19h00, début des échanges à partir de 19h30, clôture à 21h.

Inscription : https://forms.gle/9awso2ZmMpX9PmrZ8

Nous nous sommes inscrits pour assister à cette conférence qui s’annonce intéressante.

Tribune dans le journal La Croix

Le consentement des anciens donneurs

Comme vous le savez probablement, nous sommes en pleine révision de la loi de bioéthique et celle-ci devrait instaurer un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don. Ce droit d’accès aux origines ne sera possible que si le donneur donne son consentement.

Les futurs donneurs

Les futurs candidats au don devront obligatoirement donner leur consentement au droit d’accès aux origines pour effectuer leur don. Ce choix permet d’éviter la solution du double guichet.

Les anciens donneurs

Sur la base du volontariat, les anciens donneurs pourront donner leur consentement pour passer dans le nouveau régime.

Il y aura 2 conséquences au fait de donner son consentement :
1) Si elles en font la demande, les personnes issues d’un don pourront à leur majorité connaître l’identité du donneur.
2) Si le centre de don a toujours des gamètes du donneur en stock, ceux-ci pourront continuer à être utilisés dans un objectif de procréation.

Donner son consentement dès maintenant ?

Nous avons reçu des messages de donneurs favorables au droit d’accès aux origines et qui souhaitaient dès à présent donner leur consentement. Comme la commission en charge du droit d’accès aux origines n’existe pas encore, les donneurs souhaitaient envoyer leur consentement au centre de don où ils ont effectué leur don.

Cependant, tant que la loi n’a pas été adoptée, il n’est pas possible de savoir avec certitude les informations qui devront nécessairement figurer dans le consentement pour qu’il soit considéré comme valide. Théoriquement, le consentement sera à envoyer à la commission en charge de l’accès aux origines et non pas au centre de don. En conséquence de quoi, nous vous conseillons d’attendre encore quelques semaines/mois avant de communiquer votre consentement.

Quand nous aurons tous les renseignements nécessaires, nous ferons un article pour expliquer aux anciens donneurs comment transmettre un consentement valable. Nous espérons que la commission en charge de l’accès aux origines émettra systématiquement un accusé de réception à chaque réception d’un consentement, afin que le donneur ait la confirmation que son consentement est bien parvenu à la commission et qu’il a été pris en compte.

Attention, il faut savoir que ce consentement sera irrévocable. Nous vous conseillons en conséquence de ne pas prendre de décision à la légère.

Projet de loi relatif à la bioéthique – débat de l’article 3

Le 12 septembre, la commission spéciale Bioéthique a examiné l’article 3. Cet article traite de l’accès aux origines pour les personnes issues d’un don, ce qui va impliquer de grands changements pour les donneurs.


Mémoire : « La levée de l’anonymat des donneurs de gamètes »

Dans le cadre de son master 2, Clément Tincuff a rédigé un mémoire de recherche dont le sujet était « La levée de l’anonymat des donneurs de gamètes ».

Comme nous avons apprécié ce mémoire et que nous pensons qu’il peut intéresser d’autres donneurs, nous avons décidé de le publier avec l’autorisation de Clément Tincuff et de Madame Anne-Marie Leroyer.

Télécharger le mémoire au format PDF

Mémoire de Clément Tincuf au format PDF

Nous avons demandé à Clément Tincuff de présenter un peu son mémoire et de nous indiquer ce qui l’a motivé à choisir ce sujet.

Il s’agit d’un mémoire de recherche sur « La levée de l’anonymat des donneurs de gamètes » écrit, sous la direction de Madame Anne-Marie Leroyer, dans le cadre de mon Master 2 Personne et famille de l’Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne (rendu le 3 juin 2019).

J’ai décidé de travailler sur ce sujet car les questions sur la bioéthique (PMA, GPA..) et l’accès aux origines m’intéressent tout particulièrement. Travailler sur ce sujet était donc pour moi une opportunité de se pencher sur ces thèmes, mais également d’apporter des réponses à un sujet d’actualité. Je voulais avant tout faire un mémoire ayant une utilité, et qui apporte un éclaircissement sur un sujet actuel.


Mon mémoire intervient ainsi dans le cadre de la réforme des lois de bioéthique à venir. Son but est de poser le droit actuellement en vigueur pour en tirer les avantages et inconvénients afin d’envisager une éventuelle réforme. Pour cela, une première partie est dédiée au principe de l’anonymat des donneurs de gamètes consacré en droit français et ses inconvénients. Une deuxième partie porte ensuite sur la levée de l’anonymat en droit comparé afin d’envisager les différentes solutions envisageables pour lever l’anonymat. Enfin, une troisième et dernière partie évoque les inconvénients potentiels d’une levée de l’anonymat, et ce vers quoi devrait, selon moi, se tourner le droit français.