Le 12 octobre 2019, nous vous annoncions une nouvelle version du site Internet de la Fédération Française des CECOS : « [Blog] Le site des CECOS fait peau neuve »

En ce début d’année 2020, j’ai souhaité revenir sur ce nouveau site des CECOS.

Nouveau logo

Le logo a changé en décembre et à titre personnel, je le trouve réussi.

Evolution régulière du site

J’avais émis une critique sur le paragraphe « Quelles garanties offre le CECOS ? » et je suis donc très content de constater que le paragraphe a été reformulé.

Quand on réalise un nouveau site Internet avec un contenu assez conséquent, il est pratiquement impossible d’éviter une absence de coquilles. Selon moi, le plus important est que le responsable du site Internet soit à l’écoute afin de faire les améliorations/corrections qu’on pourrait lui soumettre. Dans le cas du site Internet du CECOS, toutes mes remarques ont pour l’instant étaient prises en compte, ce qui est une agréable surprise ! Le site des CECOS s’est amélioré depuis octobre 2019 et nous espérons que cette bonne dynamique se poursuivra.

L’agence de la biomédecine

Pour se renseigner sur le don de gamètes, en plus du site des CECOS, il existe plusieurs sites de l’agence de la biomédecine. Cependant, les informations que l’on peut trouver sur ces sites ne sont pas toujours totalement fiables au niveau de la formulation. A l’inverse des CECOS, je n’ai jamais eu de retour de la part de l’agence de la biomédecine à la suite de mes signalements.

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Nouveau site des CECOS

Le site Internet de la Fédération Française des CECOS vient de faire peau neuve avec une interface plus moderne et agréable. Le site repose sur une architecture WordPress.

Le nouveau site reprend en grande partie le contenu qui était présent sur la précédente version du site (articles, communiqués, annuaire des CECOS, informations sur le parcours du don, des liens utiles, etc.).

Organisme de formation

Le logo Datadock (https://www.data-dock.fr/) apparaît sur le site, ce qui signifie normalement que la Fédération Française des CECOS est un organisme de formation.

Association d’intérêt général

En novembre 2018, la Fédération Française des CECOS a obtenu le statut d’association d’intérêt général. Il est donc possible de faire un don à la Fédération Française des CECOS et de bénéficier en retour d’une réduction d’impôt.

Ces dons sont destinés à organiser des rencontres et à faire progresser la recherche.

Boutique CECOS

Le site propose une boutique avec divers articles.

Appariement

Dans la version précédente du site, il était marqué que l’appariement se faisait sur les caractéristiques morphologiques et le groupe sanguin. Dans la nouvelle version du site, l’appariement du groupe sanguin n’est plus mentionné.

Parcours du don

Le site propose un graphique qui permet de comprendre les différentes étapes dans le cadre d’un parcours de don. Il me semble que c’est une nouveauté car je n’ai pas souvenir d’avoir vu ces graphiques dans la précédente version du site.

Quelles garanties offre le CECOS

Dans la version précédente du site, il est marqué que les CECOS conservés les dossiers des donneurs dans une armoire forte alors que c’était visiblement faux et donc trompeur pour les donneur (voir l’article Armoire forte ?). J’avais donc protesté auprès des CECOS et c’est donc avec satisfaction que j’ai pu voir que la phrase problématique avait été corrigée. A présent, il simplement écrit « Le dossier est conservé de manière sécurisée ».
J’ai bien conscience que mes demandes peuvent parfois déplaire aux CECOS mais je pense qu’il est vraiment important que les donneurs puissent bénéficier d’une information fiable. Je suis en tout cas satisfait que les CECOS aient tenu compte de mes remarques.

Il est écrit que la limitation du nombre de naissances permet d’éliminer le risque de consanguinité et cela me déplaît car c’est faux. Cette limitation du nombre de naissances permet uniquement de fortement réduire le risque de consanguinité mais ce risque n’est pas nul. De plus, il serait préférable d’estimer le risque de consanguinité sur 2 ou 3 générations et pas seulement sur la première génération de descendants génétiques du donneurs. Si j’arrive à trouver l’identité du responsable du site, je lui dirai que ce serait mieux de remplacer « éliminer » par « réduire ».

Groupe sanguin

Le nouveau site des CECOS indique que les donneuses et donneurs de gamètes subissent une analyse sanguine pour déterminer le groupe sanguin.

Cependant, il m’avait été dit que cette analyse sanguine n’était pratiquée que chez les donneurs qui ne sont pas donneurs de sang (pour rappel, un donneur de sang dispose d’une carte de donneur avec son groupe sanguin d’indiqué dessus). Je n’ai jamais pu avoir la confirmation sur ce qui est réellement fait par les CECOS. Quand j’avais demandé à obtenir le résultat de mon analyse sanguine destinée à déterminer mon groupe sanguin, il m’avait été répondu que cette analyse n’existait pas puisque je suis donneur de sang et qu’en conséquence, mon groupe sanguin est déjà connu.

Coquilles

Le site comporte quelques coquilles, avec des mots manquants, des mots mal orthographiés (par exemple « amemdements » au lieu de « amendements »), et donc chiffres incohérents. On peut supposer que tout ceci sera corrigé dans le futur.

Publication de Frédéric LETELLIER

Cet article pose la question du lieu de conservation des données identifiantes des donneurs.

La loi et les informations données par les CECOS

L’article R1244-5 du code de la santé publique (voir PDF) prévoit que les données identifiantes des donneurs soient conservées de manière à en garantir la confidentialité. Sauf erreur de notre part, la loi n’évoque jamais une armoire forte.

Le site officiel des CECOS (https://www.cecos.org/node/4236 et https://www.cecos.org/node/4235) (PDF et PDF) indique clairement que l’ensemble des CECOS conservent les dossiers dans une armoire forte.

Dans les grands principes du don, il est dit que le don est volontaire. Cette notion essentielle signifie que le consentement du donneur doit être libre et éclairé. En conséquence de quoi, le CECOS se doit d’informer correctement le donneur.

Une thèse qui indique que les dossiers ne sont pas dans une armoire forte

Betty CHEVALIER a soutenu en 2011 la thèse « Essai sur le DON D’OVOCYTES. Questionnements éthiques dans le monde d’aujourd’hui ». ce travail a notamment été réalisé au CECOS de Cochin.

Dans les membres de son jury de thèse se trouve plusieurs grands experts reconnus, ainsi que le Dr Jean-Marie KUNSTMANN qui était le responsable du CECOS de Cochin à l’époque. Le contenu d’une thèse est en principe fiable et on peut supposer que cette thèse a été relue par au moins une personne du CECOS de Cochin.

Si nous parlons de cette thèse, c’est qu’il est dit que les dossier des donneurs ne sont pas conservés dans une armoire forte !

Betty CHEVALIER travaille toujours à l’AP-HP et Frédéric LETELLIER avait échangé des mails avec elle en 2016 sur la manière dont sont conservés les dossiers des donneurs. Celle-ci a confirmé que les dossiers des donneurs au CECOS de Cochin ne se trouvaient pas dans une armoire forte.

Recherche du lieu de conservation des dossier

Frédéric LETELLIER a fait part à l’AP-HP de son questionnement sur le lieu réel de conservation des dossiers de donneurs et a donc demandé si les dossiers étaient oui ou non conservés dans une armoire forte. Aucune réponse n’a été donnée pour l’instant.

Frédéric LETELLIER a écrit à la responsable d’un centre CECOS qui occupe également un poste à responsabilité au sein de la Fédération Française des CECOS. La question était tout simplement de savoir si les CECOS conservent réellement les dossiers des donneurs dans une armoire forte. Je recopie la réponse reçue :

D’après les mentions légales du site de la Fédération Française des CECOS (voir PDF), le directeur de la publication est le professeur Louis Bujan.

Frédéric LETELLIER lui a donc écrit pour simplement demander la confirmation que les CECOS conservent les dossiers des donneurs dans une armoire forte. Nous recopions sa réponse.

Conclusion

Pour l’instant, nous avons toujours un doute sur le fait que les dossiers des donneurs sont biens conservés dans une armoire forte. N’hésitez pas à nous prévenir si vous avez la réponse et nous mettrons à jour l’article.

Pour éviter tout malentendu, nous précisons que légalement, les CECOS n’ont aucune obligation de conserver les dossiers dans une armoire forte. Nous estimons également que les CECOS devraient faire preuve de transparence en acceptant de répondre à notre question qui est simplement de savoir si les informations présentes sur leur site Internet sont exactes. Nous estimons légitime que les donneurs soient correctement renseignés et en conséquence de quoi, si des choses inexactes sont indiquées sur le site des CECOS, il faut les corriger. Si nous effectuons cette démarche de vérification, c’est dans l’unique objectif d’améliorer l’information donnée aux donneurs. Nous aurions préféré obtenir ce simple renseignement de la part des CECOS, ce qui nous aurait évité de demander de l’aide au travers de cet article.

Edit du 12 octobre 2019

Il y a quelques jours, un médecin a finalement accepté de me répondre oralement en me confirmant que son CECOS ne conservent pas les dossiers des donneurs dans une armoire forte. Il ne nous semble pas souhaitable que les CECOS indiquent sur leur site Internet des informations fausses pouvant tromper les donneurs et donc, nous avons transmis à la Fédération une requête pour que la phrase problématique soit retirée.

C’est donc avec satisfaction que nous constaté que les CECOS ont mis à jour leur site Internet en supprimant la phrase problématique. Il est à présent uniquement indiqué « Le dossier est conservé de manière sécurisée », ce qui est correct.

Edit du 16 avril 2020

J’ai trouvé un reportage qui montre le CECOS de de l’hôpital Jean-Verdier et on peut constater que les dossiers sont conservés dans une armoire forte.

Le journal du 13h de France 2 du 7 mai 2014 a tourné au CECOS de Cochin et on peut constater que les dossiers des donneurs ne sont pas conservés dans une armoire forte.

Ce second reportage permet de confirmer que contrairement à ce qui était indiqué sur l’ancienne version du site des CECOS, tous les CECOS ne conservent pas les dossiers des donneurs dans une armoire forte. Cette mention inexacte a depuis été supprimée sur le nouveau site des CECOS pour être remplacée par une indication disant que les dossiers sont conservés de manière sécurisée, ce que confirment les 2 vidéos.

Depuis la première loi de bioéthique qui date de 1994, seuls les médecins de centres agréés (dans la pratique, il s’agit des seuls CECOS) ont le droit de réaliser des AMP/PMA et ils ont une obligation de conserver le dossier médical du donneur. Autrement dit, si vous avez fait un don après l’entrée en vigueur de la loi de 1994, le CECOS doit normalement toujours posséder votre dossier. Cependant, le fait qu’il n’y ait pas de destruction volontaire des dossiers ne signifie pas forcément que le dossier existe toujours car des accidents sont toujours possibles (par exemple, une inondation peut être responsable de la destruction de dossiers).

Avant la loi de bioéthique de 1994, des cabinets privés de gynécologie pratiquaient des AMP/PMA avec donneur, et il n’y a aucune garantie que le dossier médical du donneur existe toujours. Je vous propose un extrait du très bon documentaire « Né d’une PMA, je veux savoir d’où je viens ! » qui a été diffusé le 12 juillet 2019 sur téva.

Les CECOS existent depuis 1973 et disposaient de règles éthiques que l’on ne trouve pas forcément chez tous les cabinets privés de gynécologie. D’après ce que nous savons, les CECOS ont fait le choix de conserver tous les dossier médicaux mais si le dossier date d’avant 1994, il y a un risque que celui-ci ait été rendu anonyme.

Le professeur Pierre Jouannet qui a dirigé le CECOS du Kremlin-Bicêtre, a publié le texte « Procréer grâce à un don de sperme : accueillir et transmettre sans gêne » (voir le texte complet au format PDF) dans lequel, il écrit la chose suivante :

Le CHU de Rouen proposait le 21 novembre 2017 d’interroger la présidente des CECOS (voir le PDF de l’annonce). Frédéric LETELLIER a parlé de cette pratique de certains médecins de ne pas conserver l’identité du donneur, et il voulait savoir si cette pratique était la norme dans les CECOS. La réponse est que cette pratique était la norme dans tous les CECOS. (voir l’article https://www.chu-rouen.fr/avis-dexperts-don-gametes/ ou le PDF).

Je vous propose un extrait du très intéressant documentaire « Les enfants du secret » qui a été diffusé le 9 juillet 2019 sur Arte.

Pour éviter tout malentendu, je reprécise que la première loi de bioéthique date de 1994. Avant cette loi, il n’y avait malheureusement pas d’obligation de conserver l’identité du donneur.

Nous avons mis en place un espace « blog » permettant aux membres de l’association de publier des articles personnels qui n’engagent pas l’association.

Cet espace blog offre la liberté d’aborder des thématiques en tout genres et également de donner notre ressenti sur des sujets qui nous tiennent à cœur.

Pour inaugurer cette catégorie, j’ai choisi de répondre à quelques questions d’un questionnaire du CECOS datant de 2017 (questionnaire au format PDF).

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Cette question me met un peu mal à l’aise.  Pour moi, il est totalement évident que la réponse est « oui » et je trouve inquiétant que des gens dans les CECOS puissent penser autrement.

J’estime que le donneur n’est pas un « père » (le donneur est un géniteur) et donc, je suis contre le fait d’inscrire « père anonyme ».
Dans le cadre d’un couple de femmes qui conçoit son enfant par PMA, je ne vois pas l’intérêt de faire mention d’un « père ».
On peut noter qu’en 2017, les CECOS envisageaient d’inscrire sur l’acte de naissance des enfants issus de couples de femmes ou de femmes célibataires, qu’ils sont issus d’un donneur de spermatozoïdes. Chose étonnante, en 2019, les CECOS se sont opposés avec force au fait que pour les enfants nés de couples hétérosexuels, il soit mis une mention en marge de l’acte de naissance intégral indiquant que les parents ont réalisé une Déclaration Commune Anticipée de Filiation. Les CECOS étaient contre cette mention au motif que ce serait stigmatisant.

Publication de Frédéric LETELLIER

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Edit du 3 septembre 2019 : Extrait vidéo de l’article Auditions du 3 septembre 2019