Armoire forte ?

Cet article pose la question du lieu de conservation des données identifiantes des donneurs.

La loi et les informations données par les CECOS

L’article R1244-5 du code de la santé publique (voir PDF) prévoit que les données identifiantes des donneurs soient conservées de manière à en garantir la confidentialité. Sauf erreur de notre part, la loi n’évoque jamais une armoire forte.

Article de loi sur la conservation des dossiers

Le site officiel des CECOS (https://www.cecos.org/node/4236 et https://www.cecos.org/node/4235) (PDF et PDF) indique clairement que l’ensemble des CECOS conservent les dossiers dans une armoire forte.

Capture ecran site CECOS

Dans les grands principes du don, il est dit que le don est volontaire. Cette notion essentielle signifie que le consentement du donneur doit être libre et éclairé. En conséquence de quoi, le CECOS se doit d’informer correctement le donneur.

Don Volontaire definition ABM

Une thèse qui indique que les dossiers ne sont pas dans une armoire forte

Betty CHEVALIER a soutenu en 2011 la thèse « Essai sur le DON D’OVOCYTES. Questionnements éthiques dans le monde d’aujourd’hui ». ce travail a notamment été réalisé au CECOS de Cochin.

Remerciements these cochin

Dans les membres de son jury de thèse se trouve plusieurs grands experts reconnus, ainsi que le Dr Jean-Marie KUNSTMANN qui était le responsable du CECOS de Cochin à l’époque. Le contenu d’une thèse est en principe fiable et on peut supposer que cette thèse a été relue par au moins une personne du CECOS de Cochin.

Jury de these

Si nous parlons de cette thèse, c’est qu’il est dit que les dossier des donneurs ne sont pas conservés dans une armoire forte !

Extrait these avec armoire

Betty CHEVALIER travaille toujours à l’AP-HP et Frédéric LETELLIER-COHEN avait échangé des mails avec elle en 2016 sur la manière dont sont conservés les dossiers des donneurs. Celle-ci a confirmé que les dossiers des donneurs au CECOS de Cochin ne se trouvaient pas dans une armoire forte.

Recherche du lieu de conservation des dossier

Frédéric LETELLIER-COHEN a fait part à l’AP-HP de son questionnement sur le lieu réel de conservation des dossiers de donneurs et a donc demandé si les dossiers étaient oui ou non conservés dans une armoire forte. Aucune réponse n’a été donnée pour l’instant.

Frédéric LETELLIER-COHEN a écrit à la responsable d’un centre CECOS qui occupe également un poste à responsabilité au sein de la Fédération Française des CECOS. La question était tout simplement de savoir si les CECOS conservent réellement les dossiers des donneurs dans une armoire forte. Je recopie la réponse reçue :

Réponse mail CECOS

D’après les mentions légales du site de la Fédération Française des CECOS (voir PDF), le directeur de la publication est le professeur Louis Bujan.

Mentions legales CECOS

Frédéric LETELLIER-COHEN lui a donc écrit pour simplement demander la confirmation que les CECOS conservent les dossiers des donneurs dans une armoire forte. Nous recopions sa réponse.

Réponse Bujan

Conclusion

Pour l’instant, nous avons toujours un doute sur le fait que les dossiers des donneurs sont biens conservés dans une armoire forte. N’hésitez pas à nous prévenir si vous avez la réponse et nous mettrons à jour l’article.

Pour éviter tout malentendu, nous précisons que légalement, les CECOS n’ont aucune obligation de conserver les dossiers dans une armoire forte. Nous estimons également que les CECOS devraient faire preuve de transparence en acceptant de répondre à notre question qui est simplement de savoir si les informations présentes sur leur site Internet sont exactes. Nous estimons légitime que les donneurs soient correctement renseignés et en conséquence de quoi, si des choses inexactes sont indiquées sur le site des CECOS, il faut les corriger. Si nous effectuons cette démarche de vérification, c’est dans l’unique objectif d’améliorer l’information donnée aux donneurs. Nous aurions préféré obtenir ce simple renseignement de la part des CECOS, ce qui nous aurait évité de demander de l’aide au travers de cet article.

Edit du 12 octobre 2019

Les CECOS ont mis à jour leur site Internet. La phrase problématique a été supprimée. Il est à présent uniquement indiqué « Le dossier est conservé de manière sécurisée », ce qui est correct.
Les CECOS viennent donc de mettre fin au problème suite à mes différents signalements.