Droit d’accès aux origines, le consentement du donneur

Attention, cet article a été écrit à partir d’une mauvaise information. Merci de lire l’ajout à la fin qui explique l’erreur.

Comme vous le savez probablement, un projet de loi bioéthique est actuellement en cours d’examen et celui-ci doit instaurer un droit d’accès aux origines.

Le droit d’accès aux origines

Le droit d’accès aux origines va permettre aux personnes issues d’un don de gamètes de s’adresser à un organisme pour demander des informations sur le donneur (données personnelles non identifiantes et/ou identité du donneur). Si le donneur a donné son consentement, les personnes issues du don obtiendront les informations qu’elles désirent.

Notre position

Nous sommes favorables à ce que dès maintenant, les centres AMP informent les candidats au don que leur anonymat ne peut pas être garanti à 100% du fait des tests génétiques. Pour l’instant, ces tests génétiques sont encore peu répandus en France mais il se pourrait que dans 10 ou 20 ans, le nombre de personnes ayant effectués un test génétiques soit beaucoup plus conséquent, ce qui compromettrait grandement l’anonymat des donneurs.

Pour pleinement comprendre les conséquences de ces tests génétiques, nous vous recommandation la lecture de l’article L’anonymat du don de gamètes à l’heure des tests génétiques qui a été écrit par des médecins du CECOS de Rennes.

Nous sommes également très favorables à ce que les centres AMP informent les candidats au don qu’il y a une réforme de la loi bioéthique en cours et que celle-ci va introduire un droit d’accès aux origines.

Témoignage d’un donneur

Nous avons pris connaissance dans un média du témoignage d’un homme qui a récemment fait un don de spermatozoïdes. Nous recopions un extrait de son témoignage :

« Le seul truc qui m’a fait tiquer, c’est la levée de l’anonymat des donneurs prévue dans le projet de loi bioéthique. Quand j’ai lancé la démarche, c’était clair et net que j’allais rester anonyme. Ça va sûrement changer. Le premier médecin que j’ai vu m’a proposé de signer un papier pour que l’enfant conçu avec mon don puisse accéder à mes informations. Sur le coup, ils ne m’ont pas forcé à signer, mais ils ont été clairs avec le fait que sans ça, mon sperme n’aurait pas pu être utilisé. Une fois que la loi sera adoptée, les personnes qui ont déjà donné pourraient être convoquées pour signer ce nouveau document. »

Tant que la nouvelle loi de bioéthique n’aura pas été définitivement adoptée, la règle en matière de don de gamètes est l’anonymat absolu. Aussi, nous désapprouvons qu’en 2019, un centre de don ait proposé à un candidat au don de gamètes de signer un papier où il consent à ce que ses données personnelles soient transmises aux personnes issues de son don, si celles-ci en font la demande à leur majorité. Tant que la loi n’a pas été promulguée et que le décret d’application n’a pas été publié, nul ne sait ce que seront les modalités exactes du droit d’accès aux origines. La loi impose que le consentement soit libre et éclairé, ce qui n’est pas le cas ici puisque le donneur ignore les modalités exactes du droit d’accès aux origines.

Edit du 24 juin

Le témoignage du donneur a fortement changé. Je recopie la nouvelle version.

« Le seul truc qui m’a fait tiquer, c’est la levée de l’anonymat des donneurs prévue dans le projet de loi bioéthique. Quand j’ai lancé la démarche, c’était clair et net que j’allais rester anonyme. Ça va sûrement changer. Le premier médecin que j’ai vu m’a parlé d’un papier pour que l’enfant conçu avec mon don puisse accéder à mes informations. Pour l’instant, je n’ai pas eu besoin de le signer, mais une fois la loi adoptée, mon sperme pourrait devenir inutilisable. Ceux qui ont déjà donné comme moi pourraient être convoqués pour signer ce nouveau document. »

Dans cette nouvelle version, il n’est plus dit que le CECOS a proposé au donneur de signer un papier autorisant la communication de ses données personnes à des personnes issues de son don.

Au final, mes critiques formulées dans cet articles ne sont donc donc pas pertinentes puisqu’elles s’appuyaient sur un témoignage mal retranscrit.

Edit du 25 juin

Ajout d’une vidéo intéressante du 13 janvier 2020 sur le don de gamètes au CECOS de Brest et qui présente également le projet de loi bioéthique.

Lien de la vidéo originale : https://www.youtube.com/watch?v=xOaAzQftjuk

Présentation faite par le Dr Hortense Drapier, CHRU de Brest et le Pr Philippe Merviel, gynécologue-obstétricien, CHRU de Brest.

Les questions à la fin (1h18:30) permettent de savoir que le CECOS de Brest pratique le parrainage.

Edit du 27 juin

Le journal Lacroix a publié un article daté du 25 juin 2020 dont le titre est : « Déconfinement : les PMA reprennent dans un contexte incertain ».
Lien : https://www.la-croix.com/Sciences-et-ethique/Sante/Deconfinement-PMA-reprennent-contexte-incertain-2020-06-25-1201101775

On peut y lire : « Certains Cecos, comme à Brest, ont également anticipé ce changement, et conditionnent dès à présent le recueil du don de gamètes à une autorisation de levée de l’anonymat. »