Armoire forte ?

Cet article pose la question du lieu de conservation des données identifiantes des donneurs.

La loi et les informations données par les CECOS

L’article R1244-5 du code de la santé publique (voir PDF) prévoit que les données identifiantes des donneurs soient conservées de manière à en garantir la confidentialité. Sauf erreur de notre part, la loi n’évoque jamais une armoire forte.

Article de loi sur la conservation des dossiers

Le site officiel des CECOS (https://www.cecos.org/node/4236 et https://www.cecos.org/node/4235) (PDF et PDF) indique clairement que l’ensemble des CECOS conservent les dossiers dans une armoire forte.

Capture ecran site CECOS

Dans les grands principes du don, il est dit que le don est volontaire. Cette notion essentielle signifie que le consentement du donneur doit être libre et éclairé. En conséquence de quoi, le CECOS se doit d’informer correctement le donneur.

Don Volontaire definition ABM

Une thèse qui indique que les dossiers ne sont pas dans une armoire forte

Betty CHEVALIER a soutenu en 2011 la thèse « Essai sur le DON D’OVOCYTES. Questionnements éthiques dans le monde d’aujourd’hui ». ce travail a notamment été réalisé au CECOS de Cochin.

Remerciements these cochin

Dans les membres de son jury de thèse se trouve plusieurs grands experts reconnus, ainsi que le Dr Jean-Marie KUNSTMANN qui était le responsable du CECOS de Cochin à l’époque. Le contenu d’une thèse est en principe fiable et on peut supposer que cette thèse a été relue par au moins une personne du CECOS de Cochin.

Jury de these

Si nous parlons de cette thèse, c’est qu’il est dit que les dossier des donneurs ne sont pas conservés dans une armoire forte !

Extrait these avec armoire

Betty CHEVALIER travaille toujours à l’AP-HP et Frédéric LETELLIER avait échangé des mails avec elle en 2016 sur la manière dont sont conservés les dossiers des donneurs. Celle-ci a confirmé que les dossiers des donneurs au CECOS de Cochin ne se trouvaient pas dans une armoire forte.

Recherche du lieu de conservation des dossier

Frédéric LETELLIER a fait part à l’AP-HP de son questionnement sur le lieu réel de conservation des dossiers de donneurs et a donc demandé si les dossiers étaient oui ou non conservés dans une armoire forte. Aucune réponse n’a été donnée pour l’instant.

Frédéric LETELLIER a écrit à la responsable d’un centre CECOS qui occupe également un poste à responsabilité au sein de la Fédération Française des CECOS. La question était tout simplement de savoir si les CECOS conservent réellement les dossiers des donneurs dans une armoire forte. Je recopie la réponse reçue :

Réponse mail CECOS

D’après les mentions légales du site de la Fédération Française des CECOS (voir PDF), le directeur de la publication est le professeur Louis Bujan.

Mentions legales CECOS

Frédéric LETELLIER lui a donc écrit pour simplement demander la confirmation que les CECOS conservent les dossiers des donneurs dans une armoire forte. Nous recopions sa réponse.

Réponse Bujan

Conclusion

Pour l’instant, nous avons toujours un doute sur le fait que les dossiers des donneurs sont biens conservés dans une armoire forte. N’hésitez pas à nous prévenir si vous avez la réponse et nous mettrons à jour l’article.

Pour éviter tout malentendu, nous précisons que légalement, les CECOS n’ont aucune obligation de conserver les dossiers dans une armoire forte. Nous estimons également que les CECOS devraient faire preuve de transparence en acceptant de répondre à notre question qui est simplement de savoir si les informations présentes sur leur site Internet sont exactes. Nous estimons légitime que les donneurs soient correctement renseignés et en conséquence de quoi, si des choses inexactes sont indiquées sur le site des CECOS, il faut les corriger. Si nous effectuons cette démarche de vérification, c’est dans l’unique objectif d’améliorer l’information donnée aux donneurs. Nous aurions préféré obtenir ce simple renseignement de la part des CECOS, ce qui nous aurait évité de demander de l’aide au travers de cet article.

Edit du 12 octobre 2019

Il y a quelques jours, un médecin a finalement accepté de me répondre oralement en me confirmant que son CECOS ne conservent pas les dossiers des donneurs dans une armoire forte. Il ne nous semble pas souhaitable que les CECOS indiquent sur leur site Internet des informations fausses pouvant tromper les donneurs et donc, nous avons transmis à la Fédération une requête pour que la phrase problématique soit retirée.

C’est donc avec satisfaction que nous constaté que les CECOS ont mis à jour leur site Internet en supprimant la phrase problématique. Il est à présent uniquement indiqué « Le dossier est conservé de manière sécurisée », ce qui est correct.

Edit du 16 avril 2020

J’ai trouvé un reportage qui montre le CECOS de de l’hôpital Jean-Verdier et on peut constater que les dossiers sont conservés dans une armoire forte.

Le journal du 13h de France 2 du 7 mai 2014 a tourné au CECOS de Cochin et on peut constater que les dossiers des donneurs ne sont pas conservés dans une armoire forte.

Ce second reportage permet de confirmer que contrairement à ce qui était indiqué sur l’ancienne version du site des CECOS, tous les CECOS ne conservent pas les dossiers des donneurs dans une armoire forte. Cette mention inexacte a depuis été supprimée sur le nouveau site des CECOS pour être remplacée par une indication disant que les dossiers sont conservés de manière sécurisée, ce que confirment les 2 vidéos.

Conservation des anciens dossiers ?

Depuis la première loi de bioéthique qui date de 1994, seuls les médecins de centres agréés (dans la pratique, il s’agit des seuls CECOS) ont le droit de réaliser des AMP/PMA et ils ont une obligation de conserver le dossier médical du donneur. Autrement dit, si vous avez fait un don après l’entrée en vigueur de la loi de 1994, le CECOS doit normalement toujours posséder votre dossier. Cependant, le fait qu’il n’y ait pas de destruction volontaire des dossiers ne signifie pas forcément que le dossier existe toujours car des accidents sont toujours possibles (par exemple, une inondation peut être responsable de la destruction de dossiers).

Avant la loi de bioéthique de 1994, les cabinets de gynécologie pratiquaient des AMP/PMA et il n’y a aucune garantie que le dossier médical du donneur existe toujours. Je vous propose un extrait du très bon documentaire « Né d’une PMA, je veux savoir d’où je viens ! » qui a été diffusé le 12 juillet 2019 sur téva.

Les CECOS existent depuis 1973 et disposaient de règles éthiques que l’on ne trouve pas forcément chez tous les cabinets de gynécologie. D’après ce que nous savons, les CECOS ont fait le choix de conserver tous les dossier médicaux mais si le dossier date d’avant 1994, il y a un risque que celui-ci ait été rendu anonyme.

Le professeur Pierre Jouannet qui a dirigé le CECOS du Kremlin-Bicêtre, a publié le texte « Procréer grâce à un don de sperme : accueillir et transmettre sans gêne » (voir le texte complet au format PDF) dans lequel, il écrit la chose suivante :
Extrait texte Pierre JOUANNET

Le CHU de Rouen proposait le 21 novembre 2017 d’interroger la présidente des CECOS (voir le PDF de l’annonce). Frédéric LETELLIER a parlé de cette pratique de certains médecins de ne pas conserver l’identité du donneur, et il voulait savoir si cette pratique était la norme dans les CECOS. La réponse est que cette pratique était la norme dans tous les CECOS. (voir l’article https://www.chu-rouen.fr/avis-dexperts-don-gametes/ ou le PDF).
Réponse

Je vous propose un extrait du très intéressant documentaire « Les enfants du secret » qui a été diffusé le 9 juillet 2019 sur Arte.

Pour éviter tout malentendu, je reprécise que la première loi de bioéthique date de 1994. Avant cette loi, il n’y avait malheureusement pas d’obligation de conserver l’identité du donneur.

[Blog] Questionnaire CECOS 2017

Nous avons mis en place un espace « blog » permettant aux membres de l’association de publier des articles personnels qui n’engagent pas l’association.

Cet espace blog offre la liberté d’aborder des thématiques en tout genres et également de donner notre ressenti sur des sujets qui nous tiennent à cœur.

Pour inaugurer cette catégorie, j’ai choisi de répondre à quelques questions d’un questionnaire du CECOS datant de 2017 (questionnaire au format PDF).


Image provenant du question CECOS 2017 Cette question me met un peu mal à l’aise.  Pour moi, il est totalement évident que la réponse est « oui » et je trouve inquiétant que des gens dans les CECOS puissent penser autrement.

Image provenant du question CECOS 2017 J’estime que le donneur n’est pas un « père » (le donneur est un géniteur) et donc, je suis contre le fait d’inscrire « père anonyme ».
Dans le cadre d’un couple de femmes qui conçoit son enfant par PMA, je ne suis pas certain qu’il y ait à faire mention au « père ».
Ce qui m’étonne un peu, c’est de voir qu’en 2017, les CECOS envisageaient d’inscrire sur l’acte de naissance des enfants qu’ils sont issus d’un donneur de spermatozoïdes et qu’en 2019, ils s’opposent avec force contre une mention en marge de l’acte de naissance intégral indiquant que les parents ont réalisé une Déclaration Commune Anticipée de Filiation.

Publication de Frédéric LETELLIER

Edit du 3 septembre 2019 : Extrait vidéo de l’article Auditions du 3 septembre 2019