Etude sur « la levée de l’anonymat » au CECOS de Toulouse

1. Présentation de l’étude

Le Pr Louis Bujan et la psychologue Nadjet Nouri-Genolhac ont mené une étude sur des donneurs de gamètes.

L’analyse de cette étude n’est pas encore terminée et n’a pas encore été publiée dans une revue. Cependant, les auteurs ont commencé à communiquer sur cette étude au travers de communiqués/séminaires.

2. Extraits du communiqué de presse du 25 septembre 2019



3. Des études/sondages qui peuvent sembler se contredire

Les opposants au droit d’accès aux origines s’appuient sur plusieurs études et sondages favorables à l’anonymat du don. En face, les défenseur du droit d’accès aux origines peuvent s’appuyer sur des études et sondages qui sont favorables au droit d’accès aux origines.

Exemple avec le sondage IFOP du 27 mai 2019 (télécharger PDF)

Il nous semble que ces études/sondages ne se contredisent pas. En effet, pour qu’il y ait contradiction, il faudrait avoir des réponses différentes pour une même question. Or, nous avons 2 questions distinctes. Ce n’est en effet pas pareil de demander à quelqu’un s’il est favorable à l’anonymat du don ou s’il est favorable au droit d’accès aux origines. En ce qui me concerne, si on me posait ces 2 questions, je répondrai que je suis très favorable à l’anonymat du don, tout en étant également favorable à un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don.

4. Projet de loi bioéthique

Dans notre article Secret, anonymat et accès aux origines, nous donnons la définition de l’anonymat du don, ainsi que la définition du droit d’accès aux origines.

Dans le cadre du projet de loi, il a toujours été prévu de maintenir l’anonymat du don, c’est à dire qu’il n’est jamais communiqué aux bénéficiaires du don l’identité du donneur, et inversement. Coralie Dubost qui est la rapporteure de l’article 3 du projet de loi bioéthique s’est exprimée à plusieurs reprises pour rappeler que le don de gamètes resterait anonyme.

En conséquence, il nous semble que ce serait commettre une erreur d’interprétation que de croire que les donneurs sont à 94% opposés au droit d’accès aux origines au motif que 94% des donneurs ont déclaré être favorables à l’anonymat du don.

4. Présentation de l’étude (04/12/2020)

L’étude a été présentée le 4 décembre 2020 par visioconférence dans le cadre d’un séminaire (GIS BECO / IFERISS).

J’ai profité de cette présentation pour poser la question : Pourquoi avoir interrogé les donneurs sur « la levée de l’anonymat » plutôt que sur « le droit d’accès aux origines » ? Il me semble que le terme officiel est « droit d’accès aux origines ».

Je recopie la réponse de Mme Nadjet Nouri-Genolhac : On a fait les 2, il y a les 2 questions. Qu’est-ce que vous voulez dire par les origines ? Est-ce que c’est les origines biologiques ? La question qui a été posée dans les médias et dans la loi, c’est la levée de l’anonymat. Elle a été posée comme ça la question. Dans le texte de loi, c’est est-ce qu’il y a une levée de l’anonymat ou pas. On a repris les termes juridiques.

Intervention de l’animateur du séminaire : la personne qui pose la question pense que le terme officiel est droit d’accès aux origines.

Réponse de Mme Nadjet Nouri-Genolhac : Non. En tout cas, dans le projet de loi, c’était la levée de l’anonymat. On a repris les termes du projet de loi qui ont été proposés. Et aussi, la deuxième raison, si on pose la question de l’accès aux origines, en fait, c’est un terme qui est très complexe et ça peut amener à une lecture un peu plus personnelle. Pour certains, les origines, ne sont que les origines biologiques/génétiques, alors que pour d’autres, … [pas eu le temps de noter] et donc, chacun peut interpréter cette notion d’accès aux origines, en fonction de sa lecture personnelle alors qu’en utilisant le terme juridique de la levée de l’anonymat, cela me semblait un terme plus neutre.

5. Réactions

Réaction de la sociologue Irène Théry sur Facebook : https://www.facebook.com/donsdegametessolidaires/posts/447325349947923?comment_id=447425533271238

L’appariement imposé à des couples noirs au CECOS de Tours

1. Explication du problème de l’appariement pour les couples noirs

Comme expliqué par le Dr Claire de Vienne (médecin référente AMP et don de gamètes à l’agence de la biomédecine), il y a une pénurie de donneurs de gamètes noirs, ce qui peut avoir pour conséquence des délais d’attente très longs pour les couples noirs si on applique un appariement entre le couple et le donneur.


Source : Emission « Ma vie de patient » du 29 novembre 2020 sur France Inter qui était consacrée au don de gamètes.

2. La loi et la réglementation

La loi ne fait pas référence à l’appariement. Seule la réglementation y fait référence.

L’arrêté du 30 juin 2017 modifiant l’arrêté du 11 avril 2008 modifié relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation (version PDF) indique que l’appariement avec le donneur doit être proposé au couple et que le choix revient au couple. Cette réglementation semble assez logique car on voit mal la légitimité qu’aurait des médecins pour imposer un appariement à des couples qui ne veulent pas de cet appariement !

3. Le code de déontologie des médecins

Le code de déontologie donne les devoirs généraux des médecins. L’article 7 parle de « non discrimination ». Notre compréhension de ce code de déontologie est qu’il serait discriminatoire qu’un médecin accepte de réaliser des AMP avec tiers donneur pour les couples blancs mais pas pour les couples noirs.

4. La pratique de certains centres AMP

a) Le refus du non appariement par le CECOS de Tours

Certains couples noirs font le choix de refuser cet appariement avec le donneur mais des médecins décident de le leur imposer malgré tout. Ceci, au motif que la famille africaine risquerait ne pas donner un accueil chaleureux à un enfant blanc.

Source : Télévision locale TV Tours Val de Loire. Emission diffusée le vendredi 20 novembre 2020. Avec le docteur Olivia Gervereau du CECOS de Tours.
Lien Youtube pour voir l’émission dans son intégralité.

b) La clause de conscience pour ne pas aider un couple mixte à bénéficier d’un don de gamètes

Un couple mixte (homme blanc et femme noire) a fait une demande auprès du centre AMP de Strasbourg pour bénéficier d’un don d’ovocyte provenant d’une femme blanche. Une partie de l’équipe médicale était opposée à ce don et a exercé sa clause de conscience afin de n’avoir pas à aider ce couple à bénéficier d’un don de gamètes.

Source : Exposé du 5 octobre 2019 du Dr. Catherine RONGIERES (chef de service du centre AMP de Strasbourg)

Dans un courrier daté du 11 décembre 2020, la section Ethique et Déontologie de l’Ordre National des Médecins apporte des précisions intéressantes : Consulter le courrier (PDF)

5. Le projet de loi bioéthique

Le 30 juin, en deuxième lecture du projet de loi bioéthique à l’assemblée nationale des députés ont voulu inscrire dans la loi que les bénéficiaires d’un don de gamètes pouvaient refuser l’appariement.

Le 29 juillet, en deuxième lecture à l’assemblée nationale, il a été adopté la suppression de l’alinéa 20 prévoyant que l’appariement des caractères phénotypiques ne peut se faire qu’avec l’accord du couple receveur ou de la femme receveuse.

A la suite de ce vote a été publié le 4 août 2020 l’article Des associations dénoncent une PMA « discriminatoire » envers les femmes noires.

Article du 3 août 2020 : PMA : les femmes noires, oubliées du projet de loi ?

6. Film intéressant sur le sujet

En 2017 sortait le film « Il a déjà tes yeux ». Ce film montre qu’il peut exister des difficultés à avoir un enfant blanc quand on est un couple noir. Ces mêmes difficultés existent bien évidemment pour les enfants noirs dans les familles blanches. Cependant, malgré de possibles réticences initiales, l’enfant est accepté et aimé.

7. Réactions sur Internet

La réaction de la sociologue Irène Théry sur Facebook : https://www.facebook.com/TheryIrene/posts/1593159897553447

La réaction de la réalisatrice Amandine Gay sur Twitter.

D’autres réactions sur Twitter.

8. Pour prolonger la réflexion

Nous vous recommandons l’article : « Procréations médicalement assistées et catégories « ethno-raciales »: l’enjeu de la ressemblance, in Les catégories ethno-raciales à l’ère des biotechnologies, Droit, sciences et médecine face à la diversité humaine, G. Canselier et S. Desmoulin-Canselier (dir.), Société de législation comparée, 2011, p. 135-154. »

Droit d’accès aux origines, le consentement du donneur

Attention, cet article a été écrit à partir d’une mauvaise information. Merci de lire l’ajout à la fin qui explique l’erreur.

Comme vous le savez probablement, un projet de loi bioéthique est actuellement en cours d’examen et celui-ci doit instaurer un droit d’accès aux origines.

Le droit d’accès aux origines

Le droit d’accès aux origines va permettre aux personnes issues d’un don de gamètes de s’adresser à un organisme pour demander des informations sur le donneur (données personnelles non identifiantes et/ou identité du donneur). Si le donneur a donné son consentement, les personnes issues du don obtiendront les informations qu’elles désirent.

Notre position

Nous sommes favorables à ce que dès maintenant, les centres AMP informent les candidats au don que leur anonymat ne peut pas être garanti à 100% du fait des tests génétiques. Pour l’instant, ces tests génétiques sont encore peu répandus en France mais il se pourrait que dans 10 ou 20 ans, le nombre de personnes ayant effectués un test génétiques soit beaucoup plus conséquent, ce qui compromettrait grandement l’anonymat des donneurs.

Pour pleinement comprendre les conséquences de ces tests génétiques, nous vous recommandation la lecture de l’article L’anonymat du don de gamètes à l’heure des tests génétiques qui a été écrit par des médecins du CECOS de Rennes.

Nous sommes également très favorables à ce que les centres AMP informent les candidats au don qu’il y a une réforme de la loi bioéthique en cours et que celle-ci va introduire un droit d’accès aux origines. Nous pensons que les CECOS pourraient proposer aux candidats au don de donner leur consentement pour être recontacter après l’adoption de la loi afin de recevoir la documentation relative au droit d’accès aux origines et éventuellement signer un consentement pour que leurs données personnelles puissent être transmises aux personnes issues de leur don. Nous estimons que les les donneurs ayant fait leur don avant l’adoption de la nouvelle loi de bioéthique devraient avoir la liberté de signer ou non le consentement. Nous sommes donc fortement opposés à toute contrainte ou pression visant à faire signer ce consentement par les anciens donneurs.

Témoignage d’un donneur

Nous avons pris connaissance dans un média du témoignage d’un donneur qui a récemment fait un don de spermatozoïdes dans un CECOS. Nous recopions un extrait de son témoignage :

« Le seul truc qui m’a fait tiquer, c’est la levée de l’anonymat des donneurs prévue dans le projet de loi bioéthique. Quand j’ai lancé la démarche, c’était clair et net que j’allais rester anonyme. Ça va sûrement changer. Le premier médecin que j’ai vu m’a proposé de signer un papier pour que l’enfant conçu avec mon don puisse accéder à mes informations. Sur le coup, ils ne m’ont pas forcé à signer, mais ils ont été clairs avec le fait que sans ça, mon sperme n’aurait pas pu être utilisé. Une fois que la loi sera adoptée, les personnes qui ont déjà donné pourraient être convoquées pour signer ce nouveau document. »

Tant que la nouvelle loi de bioéthique n’aura pas été définitivement adoptée, la règle en matière de don de gamètes est l’anonymat absolu. Aussi, nous désapprouvons qu’en 2019, un CECOS ait proposé à un candidat au don de gamètes de signer un papier où il consent à ce que ses données personnelles soient transmises aux personnes issues de son don, si celles-ci en font la demande à leur majorité.

Edit du 24 juin

Le témoignage du donneur a fortement changé. Je recopie la nouvelle version.

« Le seul truc qui m’a fait tiquer, c’est la levée de l’anonymat des donneurs prévue dans le projet de loi bioéthique. Quand j’ai lancé la démarche, c’était clair et net que j’allais rester anonyme. Ça va sûrement changer. Le premier médecin que j’ai vu m’a parlé d’un papier pour que l’enfant conçu avec mon don puisse accéder à mes informations. Pour l’instant, je n’ai pas eu besoin de le signer, mais une fois la loi adoptée, mon sperme pourrait devenir inutilisable. Ceux qui ont déjà donné comme moi pourraient être convoqués pour signer ce nouveau document. »

Dans cette nouvelle version, il n’est plus dit que le CECOS a proposé au donneur de signer un papier autorisant la communication de ses données personnes à des personnes issues de son don.

Au final, mes critiques formulées dans cet articles ne sont donc donc pas pertinentes puisqu’elles s’appuyaient sur un témoignage mal retranscrit.

Edit du 25 juin

Ajout d’une vidéo intéressante du 13 janvier 2020 sur le don de gamètes au CECOS de Brest et qui présente également le projet de loi bioéthique.

Lien de la vidéo originale : https://www.youtube.com/watch?v=xOaAzQftjuk

Présentation faite par le Dr Hortense Drapier, CHRU de Brest et le Pr Philippe Merviel, gynécologue-obstétricien, CHRU de Brest.

Les questions à la fin (1h18:30) permettent de savoir que le CECOS de Brest pratique le parrainage.

Edit du 27 juin

Le journal Lacroix a publié un article daté du 25 juin 2020 dont le titre est : « Déconfinement : les PMA reprennent dans un contexte incertain ».
Lien : https://www.la-croix.com/Sciences-et-ethique/Sante/Deconfinement-PMA-reprennent-contexte-incertain-2020-06-25-1201101775

On peut y lire : « Certains Cecos, comme à Brest, ont également anticipé ce changement, et conditionnent dès à présent le recueil du don de gamètes à une autorisation de levée de l’anonymat. »

[Blog] Un document inapproprié ?

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Le site Internet de la Fédération Française des CECOS

En octobre 2019, le site Internet des CECOS a bénéficié d’un important lifting tant visuel que sur le contenu (voir nos articles [Blog] Le site des CECOS fait peau neuve et Le site des CECOS fait peau neuve (suite)). A titre personnel, je trouve ce nouveau site globalement réussi.

Site CECOS mai 2020

Documentation sur le projet de loi bioéthique

Les règles de l’Assistance Médicale à la Procréation (AMP) sont dictées par la loi de bioéthique qui est actuellement en cours d’actualisation. L’actuel projet de loi bioéthique prévoit diverses évolutions de l’AMP avec notamment l’instauration d’un droit d’accès aux origines et une PMA pour toutes.

Le site des CECOS propose plusieurs rubriques (Les CECOS, Faire un don, Devenir parent grâce à un don, préserver sa fertilité, Nous soutenir et Documents) et seule la rubrique « Documents » (https://www.cecos.org/?page_id=4607) informe sur la réforme AMP en cours de discussion.

Capture ecran page Documents

Gros plan sur document AMP

Le site Internet des CECOS ne propose donc qu’un seul et unique document sur le projet de loi bioéthique. Ce document semble validé par les CECOS puisqu’en plus de l’avoir mis en téléchargement, ils ont également ajouté leur logo à côté.

Le document proposé par les CECOS pour informer sur la réforme de l’AMP est un un article de la juriste Claire Neirinck : « Réforme de l’Assistance Médicale à la Procréation : Liberté procréatique, égalité arithmétique, parenté homosexuelle ».

Telecharger article au format PDF

Claire Neirinck avait fait connaître en 2013 son opposition au mariage pour tous.
Manif pour tous

Le document que les CECOS ont choisi de proposer au téléchargement afin d’informer sur la réforme de l’AMP est un texte que j’estime militant et qui dénonce certains aspects de la réforme de la loi de bioéthique.
Conclusion article

Statut des CECOS

Historiquement les CECOS se sont constitués sous la forme d’associations privées loi de 1901. En accord avec leur fédération, le principe de l’intégration juridique des C.E.C.O.S. dans le système hospitalier public a été arrêté par l’article 12 de la loi n° 91-73 du 18 janvier 1991 portant dispositions relatives à la santé publique et aux assurances sociales. Un décret en Conseil d’Etat n° 93-457 du 18 mars 1993 publié au JO du 25/03/1993 fixe les conditions d’intégration dans la fonction publique hospitalière des personnels des centres d’étude et de conservation des oeufs et du sperme humains. De nos jours, les CECOS sont des centres publics installés au sein d’établissements publics de santé.

Ce qui me pose problème

Le principe de neutralité du service public interdit au fonctionnaire de faire de sa fonction l’instrument d’une propagande quelconque. Tout agent public doit faire preuve de réserve et de mesure dans l’expression écrite et orale de ses opinions personnelles.

Les documents proposés en téléchargement sur le site des CECOS s’adressent aux patients des CECOS, aux personnes issues d’un don et aux donneurs. Cela me dérange un peu que les CECOS aient fait le choix de proposer ce seul document de Claire Neirinck pour informer sur la réforme de l’AMP. Il me semble qu’il aurait été préférable de proposer un document davantage neutre et moins engagé.

En décembre 2019, j’ai fait part de mon malaise face à ce choix. Les CECOS m’ont répondu qu’ils prenaient note de ma remarque et il était envisagé que ce document soit remplacé dans un futur proche. Compte tenu que quasiment 5 mois se sont écoulés et que rien n’a changé, j’en déduis que les CECOS ont probablement décidé de conserver ce document sur leur site Internet.

Publication de Frédéric LETELLIER

Le site des CECOS fait peau neuve (suite)

Le 12 octobre 2019, nous vous annoncions une nouvelle version du site Internet de la Fédération Française des CECOS : « [Blog] Le site des CECOS fait peau neuve »

En ce début d’année 2020, j’ai souhaité revenir sur ce nouveau site des CECOS.

Nouveau logo

Le logo a changé en décembre et à titre personnel, je le trouve réussi.

Nouveau logo Ancien logo

Evolution régulière du site

J’avais émis une critique sur le paragraphe « Quelles garanties offre le CECOS ? » et je suis donc très content de constater que le paragraphe a été reformulé.
Nouvelle formulation

Quand on réalise un nouveau site Internet avec un contenu assez conséquent, il est pratiquement impossible d’éviter une absence de coquilles. Selon moi, le plus important est que le responsable du site Internet soit à l’écoute afin de faire les améliorations/corrections qu’on pourrait lui soumettre. Dans le cas du site Internet du CECOS, toutes mes remarques ont pour l’instant étaient prises en compte, ce qui est une agréable surprise ! Le site des CECOS s’est amélioré depuis octobre 2019 et nous espérons que cette bonne dynamique se poursuivra.

L’agence de la biomédecine

Pour se renseigner sur le don de gamètes, en plus du site des CECOS, il existe plusieurs sites de l’agence de la biomédecine. Cependant, les informations que l’on peut trouver sur ces sites ne sont pas toujours totalement fiables au niveau de la formulation. A l’inverse des CECOS, je n’ai jamais eu de retour de la part de l’agence de la biomédecine à la suite de mes signalements.
dondespermatozoides.fr

[Blog] Le site des CECOS fait peau neuve

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Nouveau site des CECOS

Le site Internet de la Fédération Française des CECOS vient de faire peau neuve avec une interface plus moderne et agréable. Le site repose sur une architecture WordPress.

Capture ecran CECOS

Le nouveau site reprend en grande partie le contenu qui était présent sur la précédente version du site (articles, communiqués, annuaire des CECOS, informations sur le parcours du don, des liens utiles, etc.).

Organisme de formation

Le logo Datadock (https://www.data-dock.fr/) apparaît sur le site, ce qui signifie normalement que la Fédération Française des CECOS est un organisme de formation.
Logo Datadock

Association d’intérêt général

En novembre 2018, la Fédération Française des CECOS a obtenu le statut d’association d’intérêt général. Il est donc possible de faire un don à la Fédération Française des CECOS et de bénéficier en retour d’une réduction d’impôt.

Ces dons sont destinés à organiser des rencontres et à faire progresser la recherche.

Boutique CECOS

Le site propose une boutique avec divers articles.
Boutique CECOS Boutique CECOS Boutique CECOS Stylo CECOS Panier

Appariement

Dans la version précédente du site, il était marqué que l’appariement se faisait sur les caractéristiques morphologiques et le groupe sanguin. Dans la nouvelle version du site, l’appariement du groupe sanguin n’est plus mentionné.
Appariement

Parcours du don

Le site propose un graphique qui permet de comprendre les différentes étapes dans le cadre d’un parcours de don. Il me semble que c’est une nouveauté car je n’ai pas souvenir d’avoir vu ces graphiques dans la précédente version du site.

Don ovocytes
Don spermatozoides

Quelles garanties offre le CECOS

Dans la version précédente du site, il est marqué que les CECOS conservés les dossiers des donneurs dans une armoire forte alors que c’était visiblement faux et donc trompeur pour les donneur (voir l’article Armoire forte ?). J’avais donc protesté auprès des CECOS et c’est donc avec satisfaction que j’ai pu voir que la phrase problématique avait été corrigée. A présent, il simplement écrit « Le dossier est conservé de manière sécurisée ».
J’ai bien conscience que mes demandes peuvent parfois déplaire aux CECOS mais je pense qu’il est vraiment important que les donneurs puissent bénéficier d’une information fiable. Je suis en tout cas satisfait que les CECOS aient tenu compte de mes remarques.

garanties
Il est écrit que la limitation du nombre de naissances permet d’éliminer le risque de consanguinité et cela me déplaît car c’est faux. Cette limitation du nombre de naissances permet uniquement de fortement réduire le risque de consanguinité mais ce risque n’est pas nul. De plus, il serait préférable d’estimer le risque de consanguinité sur 2 ou 3 générations et pas seulement sur la première génération de descendants génétiques du donneurs. Si j’arrive à trouver l’identité du responsable du site, je lui dirai que ce serait mieux de remplacer « éliminer » par « réduire ».

Groupe sanguin

Le nouveau site des CECOS indique que les donneuses et donneurs de gamètes subissent une analyse sanguine pour déterminer le groupe sanguin.
Groupe sanguin
Cependant, il m’avait été dit que cette analyse sanguine n’était pratiquée que chez les donneurs qui ne sont pas donneurs de sang (pour rappel, un donneur de sang dispose d’une carte de donneur avec son groupe sanguin d’indiqué dessus). Je n’ai jamais pu avoir la confirmation sur ce qui est réellement fait par les CECOS. Quand j’avais demandé à obtenir le résultat de mon analyse sanguine destinée à déterminer mon groupe sanguin, il m’avait été répondu que cette analyse n’existait pas puisque je suis donneur de sang et qu’en conséquence, mon groupe sanguin est déjà connu.

Coquilles

Le site comporte quelques coquilles, avec des mots manquants, des mots mal orthographiés (par exemple « amemdements » au lieu de « amendements »), et donc chiffres incohérents. On peut supposer que tout ceci sera corrigé dans le futur.

Chiffres faux

Publication de Frédéric LETELLIER

Armoire forte ?

Cet article pose la question du lieu de conservation des données identifiantes des donneurs.

La loi et les informations données par les CECOS

L’article R1244-5 du code de la santé publique (voir PDF) prévoit que les données identifiantes des donneurs soient conservées de manière à en garantir la confidentialité. Sauf erreur de notre part, la loi n’évoque jamais une armoire forte.

Article de loi sur la conservation des dossiers

Le site officiel des CECOS (https://www.cecos.org/node/4236 et https://www.cecos.org/node/4235) (PDF et PDF) indique clairement que l’ensemble des CECOS conservent les dossiers dans une armoire forte.

Capture ecran site CECOS

Dans les grands principes du don, il est dit que le don est volontaire. Cette notion essentielle signifie que le consentement du donneur doit être libre et éclairé. En conséquence de quoi, le CECOS se doit d’informer correctement le donneur.

Don Volontaire definition ABM

Une thèse qui indique que les dossiers ne sont pas dans une armoire forte

Betty CHEVALIER a soutenu en 2011 la thèse « Essai sur le DON D’OVOCYTES. Questionnements éthiques dans le monde d’aujourd’hui ». ce travail a notamment été réalisé au CECOS de Cochin.

Remerciements these cochin

Dans les membres de son jury de thèse se trouve plusieurs grands experts reconnus, ainsi que le Dr Jean-Marie KUNSTMANN qui était le responsable du CECOS de Cochin à l’époque. Le contenu d’une thèse est en principe fiable et on peut supposer que cette thèse a été relue par au moins une personne du CECOS de Cochin.

Jury de these

Si nous parlons de cette thèse, c’est qu’il est dit que les dossier des donneurs ne sont pas conservés dans une armoire forte !

Extrait these avec armoire

Betty CHEVALIER travaille toujours à l’AP-HP et Frédéric LETELLIER avait échangé des mails avec elle en 2016 sur la manière dont sont conservés les dossiers des donneurs. Celle-ci a confirmé que les dossiers des donneurs au CECOS de Cochin ne se trouvaient pas dans une armoire forte.

Recherche du lieu de conservation des dossier

Frédéric LETELLIER a fait part à l’AP-HP de son questionnement sur le lieu réel de conservation des dossiers de donneurs et a donc demandé si les dossiers étaient oui ou non conservés dans une armoire forte. Aucune réponse n’a été donnée pour l’instant.

Frédéric LETELLIER a écrit à la responsable d’un centre CECOS qui occupe également un poste à responsabilité au sein de la Fédération Française des CECOS. La question était tout simplement de savoir si les CECOS conservent réellement les dossiers des donneurs dans une armoire forte. Je recopie la réponse reçue :

Réponse mail CECOS

D’après les mentions légales du site de la Fédération Française des CECOS (voir PDF), le directeur de la publication est le professeur Louis Bujan.

Mentions legales CECOS

Frédéric LETELLIER lui a donc écrit pour simplement demander la confirmation que les CECOS conservent les dossiers des donneurs dans une armoire forte. Nous recopions sa réponse.

Réponse Bujan

Conclusion

Pour l’instant, nous avons toujours un doute sur le fait que les dossiers des donneurs sont biens conservés dans une armoire forte. N’hésitez pas à nous prévenir si vous avez la réponse et nous mettrons à jour l’article.

Pour éviter tout malentendu, nous précisons que légalement, les CECOS n’ont aucune obligation de conserver les dossiers dans une armoire forte. Nous estimons également que les CECOS devraient faire preuve de transparence en acceptant de répondre à notre question qui est simplement de savoir si les informations présentes sur leur site Internet sont exactes. Nous estimons légitime que les donneurs soient correctement renseignés et en conséquence de quoi, si des choses inexactes sont indiquées sur le site des CECOS, il faut les corriger. Si nous effectuons cette démarche de vérification, c’est dans l’unique objectif d’améliorer l’information donnée aux donneurs. Nous aurions préféré obtenir ce simple renseignement de la part des CECOS, ce qui nous aurait évité de demander de l’aide au travers de cet article.

Edit du 12 octobre 2019

Il y a quelques jours, un médecin a finalement accepté de me répondre oralement en me confirmant que son CECOS ne conservent pas les dossiers des donneurs dans une armoire forte. Il ne nous semble pas souhaitable que les CECOS indiquent sur leur site Internet des informations fausses pouvant tromper les donneurs et donc, nous avons transmis à la Fédération une requête pour que la phrase problématique soit retirée.

C’est donc avec satisfaction que nous constaté que les CECOS ont mis à jour leur site Internet en supprimant la phrase problématique. Il est à présent uniquement indiqué « Le dossier est conservé de manière sécurisée », ce qui est correct.

Edit du 16 avril 2020

J’ai trouvé un reportage qui montre le CECOS de de l’hôpital Jean-Verdier et on peut constater que les dossiers sont conservés dans une armoire forte.

Le journal du 13h de France 2 du 7 mai 2014 a tourné au CECOS de Cochin et on peut constater que les dossiers des donneurs ne sont pas conservés dans une armoire forte.

Ce second reportage permet de confirmer que contrairement à ce qui était indiqué sur l’ancienne version du site des CECOS, tous les CECOS ne conservent pas les dossiers des donneurs dans une armoire forte. Cette mention inexacte a depuis été supprimée sur le nouveau site des CECOS pour être remplacée par une indication disant que les dossiers sont conservés de manière sécurisée, ce que confirment les 2 vidéos.

Conservation des anciens dossiers ?

Depuis la première loi de bioéthique qui date de 1994, seuls les médecins de centres agréés (dans la pratique, il s’agit des seuls CECOS) ont le droit de réaliser des AMP/PMA et ils ont une obligation de conserver le dossier médical du donneur. Autrement dit, si vous avez fait un don après l’entrée en vigueur de la loi de 1994, le CECOS doit normalement toujours posséder votre dossier. Cependant, le fait qu’il n’y ait pas de destruction volontaire des dossiers ne signifie pas forcément que le dossier existe toujours car des accidents sont toujours possibles (par exemple, une inondation peut être responsable de la destruction de dossiers).

Avant la loi de bioéthique de 1994, les cabinets de gynécologie pratiquaient des AMP/PMA et il n’y a aucune garantie que le dossier médical du donneur existe toujours. Je vous propose un extrait du très bon documentaire « Né d’une PMA, je veux savoir d’où je viens ! » qui a été diffusé le 12 juillet 2019 sur téva.

Les CECOS existent depuis 1973 et disposaient de règles éthiques que l’on ne trouve pas forcément chez tous les cabinets de gynécologie. D’après ce que nous savons, les CECOS ont fait le choix de conserver tous les dossier médicaux mais si le dossier date d’avant 1994, il y a un risque que celui-ci ait été rendu anonyme.

Le professeur Pierre Jouannet qui a dirigé le CECOS du Kremlin-Bicêtre, a publié le texte « Procréer grâce à un don de sperme : accueillir et transmettre sans gêne » (voir le texte complet au format PDF) dans lequel, il écrit la chose suivante :
Extrait texte Pierre JOUANNET

Le CHU de Rouen proposait le 21 novembre 2017 d’interroger la présidente des CECOS (voir le PDF de l’annonce). Frédéric LETELLIER a parlé de cette pratique de certains médecins de ne pas conserver l’identité du donneur, et il voulait savoir si cette pratique était la norme dans les CECOS. La réponse est que cette pratique était la norme dans tous les CECOS. (voir l’article https://www.chu-rouen.fr/avis-dexperts-don-gametes/ ou le PDF).
Réponse

Je vous propose un extrait du très intéressant documentaire « Les enfants du secret » qui a été diffusé le 9 juillet 2019 sur Arte.

Pour éviter tout malentendu, je reprécise que la première loi de bioéthique date de 1994. Avant cette loi, il n’y avait malheureusement pas d’obligation de conserver l’identité du donneur.

[Blog] Questionnaire CECOS 2017

Nous avons mis en place un espace « blog » permettant aux membres de l’association de publier des articles personnels qui n’engagent pas l’association.

Cet espace blog offre la liberté d’aborder des thématiques en tout genres et également de donner notre ressenti sur des sujets qui nous tiennent à cœur.

Pour inaugurer cette catégorie, j’ai choisi de répondre à quelques questions d’un questionnaire du CECOS datant de 2017 (questionnaire au format PDF).


Image provenant du question CECOS 2017 Cette question me met un peu mal à l’aise.  Pour moi, il est totalement évident que la réponse est « oui » et je trouve inquiétant que des gens dans les CECOS puissent penser autrement.

Image provenant du question CECOS 2017 J’estime que le donneur n’est pas un « père » (le donneur est un géniteur) et donc, je suis contre le fait d’inscrire « père anonyme ».
Dans le cadre d’un couple de femmes qui conçoit son enfant par PMA, je ne suis pas certain qu’il y ait à faire mention au « père ».
Ce qui m’étonne un peu, c’est de voir qu’en 2017, les CECOS envisageaient d’inscrire sur l’acte de naissance des enfants qu’ils sont issus d’un donneur de spermatozoïdes et qu’en 2019, ils s’opposent avec force contre une mention en marge de l’acte de naissance intégral indiquant que les parents ont réalisé une Déclaration Commune Anticipée de Filiation.

Publication de Frédéric LETELLIER

Edit du 3 septembre 2019 : Extrait vidéo de l’article Auditions du 3 septembre 2019