Commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Le 24 juillet 2019, le gouvernement a présenté en conseil des ministre son projet de loi relatif à la bioéthique.

Une commission spéciale est chargée examinera à partir du 26 août le projet de loi relatif à la bioéthique. (voir sa compositionversion PDF).

La loi de bioéthique sera ensuite examinée par le parlement à partir du 23 septembre 2019.

Nous vous informerons au fur et à mesure des évolutions de loi en lien avec le don de gamètes et d’embryons.

Capture ecran du site de la commission loi bioethique

Évolution chiffrée du don

Année Donneuses ovocytes Donneurs spermatozoïdes Donneurs embryons
2024 929 candidates 1045 candidats
2023 912 692 170
2022 943 714 153
2021 920 399 109
2020 489 135 142
2019 835 317 140
2018 777 386 145
2017 755 404 122
2016 743 399 174
2015 540 255 148
2014 500 242 134
2013 454 268 128
2012 420 244 143
2011 401 222 214
2010 356 292 116
2009 328 400 151
2008 276 312 105
2007 247 228
2006 228 248
1998 340
1997 250
1996 240
1995 380
1994 325
1993 340
1992 380
1991 415
1990 420
1989 460
1988 445
1987 415
1986 575
1985 430
1984 590
1983 510
1982 545
1981 470

Chiffres trouvés dans les rapports de l’agence de la biomédecine.
Chiffres trouvés dans un rapport CECOS.
Graphique Microsoft Excel

Campagnes de communication sur le don de gamètes

Il est possible de commander directement et gratuitement des affiches et/ou brochures sur le site de l’Agence de biomédecine pour les distribuer autour de vous comme par exemple dans les cabinets médicaux et gynécologiques, les centres de soins et autres lieux publiques ou privés sous réserve d’un accord préalable avec les responsables. 

Nous association aura à cœur de relayer toutes les campagnes de communication en faveur du don de gamètes et d’embryons.

Année 2025

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Année 2024

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Année 2023

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Brochure réalisée par le CHU de Nantes

Année 2022

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Année 2021

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Année 2020

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Année 2018

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Télécharger le fichier audio de la campagne 2018 pour le don d’ovocytes.

Télécharger le fichier audio de la campagne 2018 pour le don de spermatozoïdes.


Affiche don ovocytesAffiche don spermatozoides
Guide ABM don ovocytes (PDF)Guide ABM don spermatozoides (PDF)
Financement


Année 2017

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Don ovocytes
don spermatozoides don ovocytes
Appel don CECOS Nancy

Année 2016

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Appel don CECOS Lille

Année 2015

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Brochure don ovocytesBrochure don spermatozoides
Pub don
Financement
Pub don spermatozoides
Pub don

Année 2012

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Brochure don embryon



Année 2011

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Année 2009

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Année 1995

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Année 1991

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Année 1990

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Année 1987

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Année 1984

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Année 1980

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Nombre de naissances par donneuse ou donneur

La première loi de bioéthique date de 1994 et va instaurer une limitation de 5 naissances par donneur qui passera en 2004 à 10 naissances.

Avant 1994, il n’y avait donc pas de loi limitant le nombre de naissances. Cependant, les CECOS ont fait le choix d’instaurer une règle pour se limiter à 3 naissances par donneur (précisons que dans la pratique, cette règle n’était pas forcément respectée). On sait que certains donneurs qui étaient rémunérés par des gynécologues ont permis plus de 100 naissances.

S’il a été décidé de limiter le nombre de naissances, c’est pour réduire les risques de consanguinité. Ce risque de consanguinité est à considérer sur environ 3 générations. Pour respecter la limitation du nombre de naissances, il faut éviter qu’il y ait des serials donneurs effectuant des dons dans plusieurs CECOS, ce qui implique la mise en place de systèmes de contrôles.

De façon simplifiée, on dit souvent que la loi de bioéthique actuellement en vigueur limite à 10 le nombre d’enfants issus d’un même donneur. Cependant, si on veut être exact, l’Article L1244-4 du Code de la santé publique indique : « Le recours aux gamètes d’un même donneur ne peut délibérément conduire à la naissance de plus de dix enfants » .
On peut comprendre que la « limite » de 10 enfants peut être dépassée à la condition que cela ne soit pas délibéré.

La ministre de la santé a publié un arrêté relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation qui permet de mieux comprendre pourquoi cette limite de 10 naissances peut être dépassée.
Je recopie le paragraphe relatif au nombre d’enfants issus d’un don de gamètes : « Une procédure permettant de connaître le nombre de grossesses et d’enfants nés ainsi que l’état de santé des enfants issus d’un même donneur ou d’une même donneuse est élaborée au niveau de chaque centre autorisé pour le don. Cette information est inscrite dans le dossier anonymisé du don.
Cette procédure permet d’interrompre la mise à disposition des gamètes lorsqu’est atteinte la limite légale de 10 enfants nés issus du don d’un même donneur ou d’une même donneuse. Une fois ce nombre d’enfants nés atteint, il peut arriver que des embryons conçus avec le même donneur ou la même donneuse soient encore conservés pour des couples en attente de transfert et que des enfants puissent naître ultérieurement de leur transfert. »

Cet arrêté permet de comprendre que la loi demande uniquement aux CECOS de cesser de mettre à disposition des gamètes d’un donneur après qu’ils aient eu la connaissance de la naissance d’un dixième enfant. Cependant, au moment de la naissance de ce dixième enfant, il est possible qu’une ou plusieurs femmes soient enceintes du même donneur et bien entendu, il serait totalement inenvisageable et inhumain d’interrompre ces grossesses. Sans compter d’éventuels embryons conçus avec le même donneur et qui vont être donnés à des femmes qui on l’espère pour elles, pourront mettre au monde des enfants. A cela s’ajoute le fait qu’il peut s’écouler quelques semaines entre la naissance du 10ème enfant et le moment où le CECOS en prendra connaissance (c’est aux parents de remplir une fiche sur la naissance de leur enfant et de la transmettre ensuite au CECOS). Il faut enfin savoir que dans le cadre d’une PMA, il y a davantage de grossesses multiples. Il se peut donc que la 10e femme enceinte attende des jumeaux, ce qui fera un total de 11 naissances.

Pour finir, la Fédération française des CECOS a publié un article nommé Pourquoi limiter le nombre d’enfants nés à partir de spermatozoïdes de donneur ? (article au format PDF) qui revient sur la nécessité de limiter le nombre de naissances par donneur.
Article CECOS pourquoi limiter le nombre de naissances

Conservation des anciens dossiers ?

Depuis la première loi de bioéthique qui date de 1994, seuls les médecins de centres agréés (dans la pratique, il s’agit des seuls CECOS) ont le droit de réaliser des AMP/PMA et ils ont une obligation de conserver le dossier médical du donneur. Autrement dit, si vous avez fait un don après l’entrée en vigueur de la loi de 1994, le centre de don doit normalement toujours posséder votre dossier. Cependant, le fait qu’il n’y ait pas de destruction volontaire des dossiers ne signifie pas forcément que le dossier existe toujours car des accidents sont toujours possibles (par exemple, une inondation peut être responsable de la destruction de dossiers).

Avant la loi de bioéthique de 1994, des cabinets privés de gynécologie pratiquaient des AMP/PMA avec donneur, et il n’y a aucune garantie que le dossier médical du donneur existe toujours. Je vous propose un extrait du très bon documentaire « Né d’une PMA, je veux savoir d’où je viens ! » qui a été diffusé le 12 juillet 2019 sur téva.

Les CECOS existent depuis 1973 et disposaient de règles éthiques que l’on ne trouve pas forcément chez tous les cabinets privés de gynécologie. D’après ce que nous savons, les CECOS ont fait le choix de conserver tous les dossier médicaux mais si le dossier date d’avant 1994, il y a un risque que celui-ci ait été rendu anonyme.

Le professeur Pierre Jouannet qui a dirigé le CECOS du Kremlin-Bicêtre, a publié le texte « Procréer grâce à un don de sperme : accueillir et transmettre sans gêne » (voir le texte complet au format PDF) dans lequel, il écrit la chose suivante :
Extrait texte Pierre JOUANNET

Le CHU de Rouen proposait le 21 novembre 2017 d’interroger la présidente des CECOS (voir le PDF de l’annonce). Frédéric LETELLIER a parlé de cette pratique de certains médecins de ne pas conserver l’identité du donneur, et il voulait savoir si cette pratique était la norme dans les CECOS. La réponse est que cette pratique était la norme dans tous les CECOS. (voir l’article https://www.chu-rouen.fr/avis-dexperts-don-gametes/ ou le PDF).
Réponse

Je vous propose un extrait du très intéressant documentaire « Les enfants du secret » qui a été diffusé le 9 juillet 2019 sur Arte.

Il est important de préciser que la première loi de bioéthique date de 1994. Avant cette loi, il n’y avait pas réglementation imposant de conserver l’identité du donneur sur une longue durée.

Savoir si on est porteur d’une maladie héréditaire ?

Il peut arriver que des enfants issus d’un don soient atteints d’une maladie héréditaire. Si les parents en font la demande, des examens peuvent être réalisés afin de déterminer si cette maladie a été transmise par le parent biologique. Si les examens concluent que le parent biologique n’est pas responsable de la maladie de l’enfant, alors, il est possible que ce soit le donneur qui soit à l’origine de la maladie de l’enfant. La question qui se pose pour les médecins du CECOS est de savoir s’il faut recommander au donneur de réaliser des examens qui seront susceptibles de lui révéler s’il est porteur de la maladie génétique ?

Les CECOS disposent d’une commission éthique qui permet une réflexion collégiale afin de traiter de telles situations et déterminer ce qu’il convient de faire.

Je conseillerais aux donneurs qui savent s’ils veulent ou non être prévenus, de faire savoir leur souhait au CECOS où ils ont fait effectuer leur don.

Je vous propose de regarder un petit film qui montre la réflexion éthique au sein des CECOS. Une réunion de la Commission d’éthique de la Fédération Française des CECOS à l’Hôpital Cochin a été enregistrée en mai 2010. Il s’agit pour la commission de décider s’il faut ou non prévenir une donneuse qu’elle est potentiellement porteuse d’une maladie génétique. Il s’agit d’un film d’Ariane Poulantzas et produit par la Fédération Française des Cecos & Les Films Grain de Sable.

Je propose pour finir d’écouter Jean-François Guérin (président de la commission d’éthique des CECOS en 2015) et le Pr Wolf (chef de service de biologie de la reproduction et du CECOS de l’hôpital Cochin à Paris en 2015) évoquer cette situation.

Les principaux critères médicaux pour être accepté comme donneur

Pour être donneuse ou donneur, il est notamment nécessaire d’être majeur, de ne pas dépasser un âge limite et d’être en bonne santé. Nous allons voir ici ce que l’on considère être en bonne santé pour être accepté par les centres AMPS comme donneur.

Tout d’abord, tous les donneurs doivent subir un certain nombre de dépistages (le VIH par exemple) et si une maladie est détectée, le don ne sera pas possible.

Les conditions d’âge et les dépistages obligatoires sont précisées dans l’arrêté ministériel des bonnes pratiques.

Ensuite, un bilan génétique est réalisé. Là aussi, en cas d’anomalie, le don ne sera pas possible. La Fédération Française des CECOS a réalisé une plaquette explicative de ce bilan génétique (fichier PDF).
Plaquette bilan genetique (PDF)

Enfin, le donneur sera interrogé sur ses antécédents médicaux. La fédération française des CECOS (et pas les centres d’AMP), en collaboration avec les référents génétiques de chaque spécialité médicale, a élaboré une grille très complète permettant aux équipes de savoir si les antécédents d’un candidat au don sont compatibles avec la démarche de don.

Toutes ces vérifications permettent de minimiser les risques d’une transmission de maladie génétique grave mais le risque zéro n’existe bien entendu pas.

Si après le don, le donneur (ou quelqu’un de sa famille) développe une maladie génétique, il est fortement recommandé de le signaler rapidement au centre de don où a été fait le don. Le centre AMP peut alors décider par précaution de ne plus utiliser les gamètes du donneur. Le centre AMP peut également recommander aux couples ayant bénéficié d’un don de ce donneur de faire dépister leur enfant pour contrôler si celui-ci ne serait pas porteur de la maladie.

Les tests ADN et l’anonymat du donneur

Cet article aborde la question des tests ADN qui peuvent permettre de retrouver un donneur/géniteur.

Dès 2006, quelques médias ont relayé des histoires de donneurs retrouvés grâce à des tests ADN : https://www.clubdesvigilants.com/alerte/cherche-p%c3%a8re-biologique-sur-le-net (article au format PDF). A noter que toutes ces découvertes de l’identité du donneur se produisaient à l’étranger et non pas en France.

En avril 2016, pour la première fois, un article scientifique annonce la fin de l’anonymat du don de gamètes par le biais des tests ADN (voir l’article au format PDF). Cet article scientifique fait réagir les CECOS qui publient « la fin de l’anonymat du don de gamètes est-elle programmée ? » (voir l’article au format PDF)

Cette prédiction se confirme pour la France où effectivement, des donneurs ont été retrouvés par ce moyen. Depuis janvier 2018, les médias français abordent régulièrement ces découvertes liées aux tests ADN.

Pour suivre en temps réel l’évolution des découvertes, l’association PMAnonyme a mis en place un compteur.
Compteur PMAnonyme

Quelques explications sur les tests ADN.

Le principe du test ADN consiste à envoyer un peu d’ADN à un laboratoire qui va réaliser un séquençage. Une fois que l’on possède le séquençage de son ADN, il est possible de l’envoyer dans des immenses bases de données où il va être réalisé des comparaisons afin de trouver des personnes ayant un ADN proche du notre. On a par exemple 50% d’ADN commun avec nos parents biologiques et environ 25% d’ADN commun avec un demi-frère ou demi-soeur.
Aucune société française ne propose pour l’instant de réaliser ces tests ADN, ce qui fait qu’ils sont moins répandus en France que dans d’autres pays. Pour l’instant, aucune personne issue d’un don n’a directement trouvé de donneur français dans une base de données. En revanche, les personnes issues d’un don trouvent parfois uns membre de la famille du donneur. Il faut ensuite que le membre de la famille du donneur accepte d’aider la personne issue du don dans sa quête de la recherche de ses origines. Si la personne issue d’un don obtient un arbre généalogique, il est susceptible de réussir à deviner qui peut être le donneur (il faut regarder les conditions d’âge, les caractéristiques morphologiques, le lieu d’habitation au moment du don, etc.). C’est la raison pour laquelle, une personne qui fait un test ADN n’a pour l’instant aucune certitude qu’elle parviendra à retrouver le donneur. Cependant, même sans retrouver le donneur, le test ADN peut tout de même espérer avoir des indications sur ses origines géographiques.

Le nombre de personnes réalisant des tests ADN ne fait qu’augmenter et si ces tests ADN deviennent un jour légaux en France, il est très probable qu’un très grand nombre de français se laisseront tenter. Plus les bases de données seront riches en ADN et plus l’identification d’un donneur deviendra aisée. En 2019, l’anonymat des donneurs n’est plus absolu et il se pourrait qu’il disparaisse totalement dans 10 ou 20 ans.

Il nous semble important que les donneurs qui donnent aujourd’hui soient prévenus que leur anonymat peut être mis à mal du fait des tests ADN. D’après ce que nous savons, certains CECOS font le choix d’informer les donneurs.
Facebook CECOS Lille

Absence d’études sur les anciens donneurs

En 2019, les CECOS ont lancé plusieurs études sur les anciens couples receveurs et sur leurs enfants issus d’un don.

Presentation de l etude (PDF) Formulaire parent (PDF) Formulaire enfant (PDF) Formulaire CECOS pour enfants (PDF)

Je trouve que ces études vont vraiment dans le bon sens, même si je pense que cela aurait pu être fait plus tôt compte tenu que le premier CECOS date de 1973. Cependant, je regrette l’absence pour l’instant d’étude similaire pour les anciens donneurs ! Je sais que les CECOS font régulièrement des études sur les donneurs en cours de don mais à ma connaissance, rien de tel n’existe pour les anciens donneurs.

Je trouverais pourtant intéressant d’interroger les anciens donneurs pour par exemple connaître le pourcentage de donneurs qui ont parlé de leur don avec leur entourage (amis, famille, collègues) et si cela s’est bien passé. Est-ce que ces donneurs en ont parlé à leurs enfants ? Si oui, quel âge avaient les enfants ? Comment ont-ils abordé la question ? Est-ce que les enfants des donneurs considèrent que ces potentiels autres donneurs sont des « demi-frères et demi-sœurs génétiques » ? Est-ce que les enfants du donneur ont bien accepté la nouvelle ? Je m’arrête là mais il y a encore de très nombreuses questions qui pourraient être posées aux anciens donneurs et dont les réponses seraient susceptibles d’aider les futurs donneurs.

Avec la prochaine révision de la loi, je serais favorable à ce que les anciens donneurs soient interrogés sur l’accès aux origines (la loi n’étant pas rétroactive, seuls les anciens donneurs qui feront part de leur consentement pourront voir leur anonymat levé). Par la même occasion, il pourrait être possible de proposer aux anciens donneurs de mettre à jour leur dossier médical (il se peut que depuis l’époque du don, un problème médical soit apparu dans leur famille) et également de leur demander s’ils accepteraient de répondre à un questionnaire/étude.

J’espère donc qu’une étude sur les donneurs pourra un jour être menée.

Consentement du conjoint pour réaliser le don de gamètes

1. La critique de l’église envers le don de spermatozoïdes

Dans les années 1960, le don de spermatozoïdes se réalise sans cadre légal dans des cabinets privés de gynécologie. L’église considère en effet que si une femme mariée fait appel à un homme pour lui donner du sperme afin d’avoir un enfant, cet acte est équivalent à un adultère, même en cas d’absence de tout acte sexuel.

2. 1973, création des CECOS

Les fondateurs du CECOS souhaitent que le don de spermatozoïdes ne soit plus perçu comme un adultère et vont donc imposer un certain nombre de règles.

– Seuls les couples peuvent bénéficier d’un don.
– Seuls les couples infertiles peuvent bénéficier d’un don.
– Seuls les couples mariés peuvent faire un don.
– Seuls les couples déjà parents d’un enfant en bonne santé peuvent être donneurs.

Biologiquement, le don de spermatozoïdes correspond à un homme qui donne ses spermatozoïdes à une femme. Cependant, les CECOS insistent pour que le don de spermatozoïdes soit perçu comme étant « un couple marié fertile (la fertilité est prouvée du fait qu’ils ont au moins un enfant) fasse un don de spermatozoïdes à un couple infertile ». Grâce à cette représentation qui se fait entre un couple donneur à un couple receveur, il n’est plus possible de considérer qu’il y a adultère.

3. Consentement

Pour des raisons éthiques et légales, il est nécessaire d’obtenir le consentement écrit du couple donneur. Compte tenu que ce sont les 2 membres du couple qui font don de gamètes, il est normal que les 2 membres du couple donnent leur consentement.

De la même façon, les 2 membres du « couple receveur » doivent eux aussi donner leur consentement pour un don de gamètes, même si biologiquement, seule la femme va recevoir ce don.

4. Evolution des règles

Les CECOS qui au départ ne faisaient que des dons de spermatozoïdes se sont mis à faire des dons d’ovocytes.
Alors qu’il était indispensable que le donneur soit marié afin que ce soit un don de couple, cette obligation a été supprimée et il est finalement accepté les donneurs célibataires.
Alors que les donneurs devaient nécessairement avoir au moins un enfant, cette obligation a été supprimée.

En 2021, le don de gamètes devrait aussi pouvoir bénéficier à des couples de femmes et des femmes célibataires.

4. Contestation du consentement du conjoint

L’obligation d’avoir l’autorisation du conjoint pour réaliser un don de gamètes est mal acceptée par les femmes.
Tout d’abord, l’argument que le don de spermatozoïdes peut être perçu comme un adultère ne s’applique pas au don d’ovocytes puisque biologique, il se fait entre une femme et une autre femme.

Les féministes peuvent ressentir cette obligation comme quelque chose de similaire à l’avortement qui historiquement nécessitait le consentement du conjoint.

D’après ce qui m’a été rapporté, les hommes s’impliquent souvent assez peu dans le don d’ovocytes et donc, les femmes ont du mal à assimiler la notion de don de couples quand elles font tout le parcours seules.

La notion de couple donneur fertile avait un sens dans les années 70 mais 45 ans plus tard, cela a moins de sens compte tenu que les donneurs célibataires et sans enfant sont acceptés.

5. Un don de confiance

Le CECOS demande de nombreux renseignements aux donneurs mais il faut bien avoir conscience que les CECOS ne sont pas en mesure de vérifier les informations. Il est donc parfaitement possible pour un agriculture de se déclarer ingénieur en physique.

Le don repose en grande partie sur la confiance et donc, les déclarations du donneur ne pas systématiquement vérifiées. Certains donneurs font donc le choix de se déclarer célibataires afin de ne pas avoir à fournir l’autorisation écrite de leur conjoint.

6. Mon avis

Pour avoir lu d’anciens documents des CECOS, je comprends parfaitement les raisons pour lesquelles, il a été décidé qu’il fallait parler de don de couple et pourquoi, il fallait donc obtenir le consentement des 2 membres du couple donneur. Cependant, 45 ans plus tard, je pense que cette règle n’est plus nécessaire.

A noter que Frédéric LETELLIER (vice-président de l’association) est mobilisé depuis de nombreuses années sur cette question.
Courrier ministre de la sante (PDF) Courrier agence de la biomedecine (PDF)

7. Projet de loi bioéthique

Le projet de loi bioéthique devrait supprimer l’obligation d’obtenir l’autorisation du conjoint. Nous approuvons ce choix.

Edit du 20 avril 2022 : Comme prévu, la loi bioéthique a supprimé le consentement du conjoint. Cette mesure sera effective à partir du 1er septembre 2022.