Il peut arriver que des enfants issus d’un don soient atteints d’une maladie héréditaire. Si les parents en font la demande, des examens peuvent être réalisés afin de déterminer si cette maladie a été transmise par le parent biologique. Si les examens concluent que le parent biologique n’est pas responsable de la maladie de l’enfant, alors, il est possible que ce soit le donneur qui soit à l’origine de la maladie de l’enfant. La question qui se pose pour les médecins du CECOS est de savoir s’il faut recommander au donneur de réaliser des examens qui seront susceptibles de lui révéler s’il est porteur de la maladie génétique ?

Les CECOS disposent d’une commission éthique qui permet une réflexion collégiale afin de traiter de telles situations et déterminer ce qu’il convient de faire.

Je conseillerais aux donneurs qui savent s’ils veulent ou non être prévenus, de faire savoir leur souhait au CECOS où ils ont fait effectuer leur don.

Je vous propose de regarder un petit film qui montre la réflexion éthique au sein des CECOS. Une réunion de la Commission d’éthique de la Fédération Française des CECOS à l’Hôpital Cochin a été enregistrée en mai 2010. Il s’agit pour la commission de décider s’il faut ou non prévenir une donneuse qu’elle est potentiellement porteuse d’une maladie génétique. Il s’agit d’un film d’Ariane Poulantzas et produit par la Fédération Française des Cecos & Les Films Grain de Sable.

Je propose pour finir d’écouter Jean-François Guérin (président de la commission d’éthique des CECOS en 2015) et le Pr Wolf (chef de service de biologie de la reproduction et du CECOS de l’hôpital Cochin à Paris en 2015) évoquer cette situation.