[Blog] Savoir si on est porteur d’une maladie héréditaire ?

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Il peut arriver que des enfants issus d’un don soient atteints d’une maladie héréditaire. Si les parents en font la demande, des examens peuvent être réalisés afin de déterminer si cette maladie a été transmise par le parent biologique. Si les examens concluent que le parent biologique n’est pas responsable de la maladie de l’enfant, alors, il est possible que ce soit le donneur qui soit à l’origine de la maladie de l’enfant. La question qui se pose pour les médecins du CECOS est de savoir s’il faut recommander au donneur de réaliser des examens qui seront susceptibles de lui révéler s’il est porteur de la maladie génétique ?

Les CECOS disposent d’une commission éthique qui permet une réflexion collégiale afin de traiter de telles situations et déterminer ce qu’il convient de faire.

En ce qui me concerne, je sais que si le CECOS me contactait pour me conseiller d’effectuer un examen médical, je supposerais que ce conseil doit probablement résulter d’une maladie relativement grave détectée chez une personne issue de mon don. Pour moi, cette nouvelle serait assez terrible car je serais responsable d’avoir fait du mal au couple que je voulais aider. Je ressentirais également une grande culpabilité envers l’enfant à qui j’ai transmis une maladie. Il est cependant important pour moi d’être prévenu si une telle situation devait se produire afin que je puisse faire dépister mes enfants et prendre toutes les dispositions nécessaires en matière de prévention de cette maladie.

A l’inverse, certains donneurs ne veulent surtout pas être prévenus si le CECOS suspectait qu’ils sont porteurs d’une maladie héréditaire.

Enfin, certains donneurs n’ont pas une position arrêtée sur cette question et auraient tendance à faire confiance aux médecins du CECOS pour prendre la bonne décision.

Je conseillerais aux donneurs qui savent s’ils veulent ou non être prévenus, de faire savoir leur souhait au CECOS où ils ont fait effectuer leur don.

Je vous propose de regarder un petit film qui montre la réflexion éthique au sein des CECOS. Une réunion de la commission éthique à l’Hôpital Cochin a été enregistrée en mai 2010. Il s’agit pour la commission de décider s’il faut ou non prévenir une donneuse qu’elle est potentiellement porteuse d’une maladie génétique. Il s’agit d’un film d’Ariane Poulantzas et produit par la Fédération Française des Cecos & Les Films Grain de Sable.

Je propose pour finir d’écouter Jean-François Guérin (président de la commission d’éthique des CECOS en 2015) et le Pr Wolf (chef de service de biologie de la reproduction et du CECOS de l’hôpital Cochin à Paris en 2015) évoquer cette situation.

Publication de Frédéric LETELLIER-COHEN