Télécharger le texte de loi bioéthique à la date du 10 octobre 2019
Pierre Cabaré, né le 12 décembre 1957 à Toulouse, est un prothésiste dentaire et homme politique français, membre de La République En Marche (LREM).
Le 18 juin 2017, il a été élu député de la Haute-Garonne.
Le 22 septembre 2019, le journal l’Opinion publie l’article « PMA, don de sperme: quand la loi bioéthique résonne avec l’histoire intime des députés »
Nous citons un extrait de l’article en question :
« Il ne l’a confié qu’à certains de ses collègues. Pierre Cabaré, 61 ans, prothésiste dentaire, est député LREM de Haute-Garonne depuis juin 2017.
Il y a trente ans, il a fait un don de sperme**. L’un de ses frères le lui a demandé comme un service : avec sa femme, il avait recours à une insémination artificielle avec tiers donneur. Le fait pour le couple de se présenter eux-mêmes avec un donneur leur permettait d’obtenir en priorité un don d’une autre personne*. Alors, Pierre Cabaré n’a pas hésité longtemps ».
Le 17 octobre 2014, il avait déjà accordé une interview au journal La Dépêche afin d’évoquer son don.
Le 25 septembre 2019, Monsieur le député Pierre Cabaré nous accueillait à l’Assemblée Nationale pour témoigner de son expérience en tant que donneur de gamètes.
Le témoignage ci-dessous est la retranscription écrite des paroles enregistrées par Frédéric Letellier avec l’accord de monsieur Pierre Cabaré lors de l’entretien à l’Assemblée nationale.
Témoignage
Monsieur Pierre Cabaré: « Ce que je veux dire aujourd’hui, c’est d’abord que cette commission spéciale bioéthique est d’un intérêt particulièrement rare. J’aurai appris infiniment de choses.
J’ai dit sur « l’Opinion » que j’avais fait un don il y a une trentaine d’années. Je l’ai fait parce que c’était anonyme et j’ai levé cet anonymat parce qu’après une réflexion d’une dizaine d’années, j’ai pensé qu’il était utile si les enfants « demi-génétiques » devaient se manifester et donner pour leur intérêt et pour leur « construction » (entre guillemets car ils ont des parents qui les ont largement construits), et bien, je serai tout à fait d’accord pour lever ce secret.
Aujourd’hui, je ne regrette rien de ce que j’ai fait, je regretterais juste une chose à l’avenir, c’est que cela puisse se faire dans les mêmes conditions. Je crois absolument que ce don doit être accompagné d’explications. Ces explications, nous ne les avions pas.
On arrive au CECOS, on a une visite avec un psychiatre, l’assentiment de sa femme et à l’époque, il fallait avoir eu un enfant pour pouvoir faire un don. Et puis, cela se passait dans les jours qui suivaient. Je crois que cet accompagnement doit se faire dans un délai raisonnable. Un délai raisonnable, cela veut dire que suivant la personne, il faut qu’elle puisse avoir les réponses à ses questions, y compris parfois des questions que l’on ne se pose pas lorsque l’on fait ce don. Et puis, après avoir fait ce don, il faut pouvoir en reparler, et je crois que cela est important. Il faut pouvoir en reparler à chaque fois qu’il serait nécessaire de le faire. Ce n’est pas très fréquent mais moi vous voyez, 10 ans après, c’était à l’initiative d’un journaliste de la Dépêche du Midi qui me demandait un témoignage pour essayer d’entraîner d’autres personnes vers ce don, puisque cela se passe en décembre la journée du don, et que c’est une seule journée pour sensibiliser les personnes. C’est vrai qu’une journée, c’est court donc, on peut éventuellement réfléchir à la sensibilisation sur d’autres moyens et par d’autres formes, et tout au long de l’année sur ce type de don.
Je pense qu’il faut absolument lever le secret. Il faut lever ce secret (je le voterai d’ailleurs) parce que, si on explique, ce n’est pas un obstacle. Si on explique à quelqu’un, si on dit à la personne comment cela va se passer, les conséquences, forcément, cela ne va pas être un obstacle. Maintenant, c’est vrai que l’on n’expliquait rien, alors évidemment, quand on n’explique rien, on se pose des questions a posteriori et ce n’est jamais bon. Et puis, il semble nécessaire de parler aussi d’une chose à laquelle je n’avais pas pensé quand j’ai fait ce don. Je pense à mes enfants. Mes enfants n’étaient pas au courant de cela. Je ne les avais pas mis au courant parce que cela ne m’était pas venu à l’idée. Eh bien, je crois que parce que cela ne m’est pas venu à l’idée, il faut absolument que les donneurs soient renseignés aussi là-dessus parce qu’il faut leur donner l’idée de le dire. En le disant, forcément, cela lève beaucoup d’obstacles. Cela lève tout ce qui est interrogations autour de ce don.
C’est vrai que je n’ai pas su combien d’enfants pouvaient naître d’un don. Maintenant, je le sais, mais c’est aujourd’hui que je le sais. Je n’ai pas su si ces dons étaient pour la région, le département ou s’ils partaient dans d’autres régions de France. Parce qu’avec entre 5 et 10 enfants par donneur, il peut y avoir des chances de croisements et de consanguinité, donc là aussi, il faut informer.
La dernière chose, c’est qu’il faut informer et il faut que les personnes puissent poursuivre leur vie paisiblement sans avoir l’interrogation de se demander à quel moment quelqu’un pourra sonner à la porte pour dire « est-ce que je peux vous rencontrer parce que vous avez fait un don de sperme ? ». Ça aussi, il faut l’expliquer au départ. Il faut l’expliquer et il faut l’accompagner. Je crois que l’effet de surprise est très mauvais là-dessus.
En revanche, l’accompagnement, oui, j’y crois beaucoup. Il faut aussi pouvoir dire aux personnes, lorsque cela peut arriver, « vous serez prévenus ». Cela ne se passera pas forcément chez vous si vous ne le souhaitez pas mais cela peut se passer ailleurs.
Si l’enfant le demande, on va vous demander si vous voulez bien le rencontrer ou pas, mais la personne pourra ou pas le faire. Ce n’est plus anonyme mais vous avez encore la possibilité de pouvoir faire cette rencontre ou pas.
Je me suis posé la question pour moi, est-ce que je ferais cette rencontre ? J’y ai réfléchi autour d’un projet d’accompagnement. Dans ces cas-là, il faut expliquer au donneur et demander au donneur ce qu’il pense pouvoir dire au jeune (parce qu’à 18 ans, ce n’est plus un enfant) qui se présente. Au jeune qui se présente, y compris à ses parents aussi car finalement, il n’y a pas que le jeune qui est concerné. Bien souvent aussi, les parents, le père et la mère du jeune. À cela, il faut préparer cet entretien parce que deux donneurs seront très différents. Il ne s’agit pas de rentrer dans un cadre affectif (je crois que cela serait assez mauvais) mais dans un cadre de renseignement génétique et je crois que c’est uniquement dans ce cadre-là que cela doit pouvoir s’effectuer avec un donneur qui est bien conscient que son don n’a pas fait de lui un père. En tout cas, mon don n’a pas fait de moi un père ».
Pour en savoir plus sur le député Pierre Cabaré, vous pouvez vous rendre sur son site Internet : https://www.pierrecabare.com/
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*Pour aider l’un de ses frères en parcours PMA avec tiers donneurs, Pierre Cabaré a fait un don croisé anonyme, plus communément appelé « parrainage ». Emilie Goubert, co-fondatrice de notre association a eu l’occasion d’échanger quelques mots avec lui par téléphone: Bien que cette pratique soit interdite par la loi mais largement tolérée, le député l’a lui-même qualifié de « coutumière ». Terme assez juste qui ne fait que confirmer le caractère ambigue et questionnant de cette pratique. Pour en savoir plus,
le « parrainage » (ou don croisé anonyme) a fait l’objet d’un article à retrouver ici >
**Nous préférons le terme plus juste de « spermatozoïdes » à « sperme ». Utiliser l’expression « don de sperme » lorsque l’on évoque le don des gamètes masculins, bien que largement relayée dans divers articles et médias, est une erreur de langage facilitée par le fait que le mot « sperme » est plus cours et facile à écrire. Remettons donc les choses à leur place de cette manière: les spermatozoïdes sont les gamètes masculins (cellules reproductrices mâles), les ovocytes sont quant à eux, les gamètes féminins (cellules reproductrices femelles). Le sperme quant à lui est le liquide biologique contenant les spermatozoïdes. Nuance donc.
Antécédents médicaux du donneur
Dans le cadre d’un don de gamètes, le CECOS effectue un certain nombre de vérifications sur l’état de santé du donneur. Il est notamment demandé aux donneurs de renseigner leurs antécédents médicaux.
Concrètement, il est fait un petit arbre généalogique du donneur (l’arbre remonte jusqu’aux grands-parents du donneur et va jusqu’aux enfants du donneurs). Une fois l’arbre généalogique représenté, le donneur a la possibilité de signaler les éventuels problèmes de santé héréditaires dont il a connaissance.
La Fédération Française des CECOS a rédigé un document de plusieurs pages qui est une grille d’évaluation du risque médical que représente le donneur, et l’arbre génétique du donneur est comparé à cette grille d’évaluation.
Assemblée nationale le 3 octobre 2019
La députée Bérangère Couillard a retiré l’amendement 1610 portant sur la communication des antécédents médicaux du donneur.
Edit du 8 octobre 2019
Ajout du témoignage d’une donneuse publié sur Twitter.
Concernant les donneurs et donneuses de gamètes et leurs antécédents médicaux si importants
Sachez le : nous sommes sélectionné-es sur notre état de santé et aussi celui de nos apparenté-es. Certaines maladies sont des contre-indications au don de gamètes.— Elsa Dechézeaux (@Elsa_Dechezeaux) October 7, 2019
Je ne peux parler que de mon cas personnel mais cela donne une bonne idée.
Déjà, une cousine de ma mère (au 1er ou 2e degré) est atteinte de mucoviscidose. J’ai signé un consentement pour qu’on recherche les 51 mutations de la maladie dans mon ADN. Résultat : indemne. Donc ok.— Elsa Dechézeaux (@Elsa_Dechezeaux) October 7, 2019
Ensuite, en faisant mon arbre généalogique on m’a demandé les maladies de mes parents, grands parents, oncles, tantes, cousin-es et frères et sœur. Mon GP qui avait de l’hypertension et du diabète et une arythmie cardiaque « aucun problème c’est fréquent ».
— Elsa Dechézeaux (@Elsa_Dechezeaux) October 7, 2019
Par contre mon autre GP avait une maladie psychiatrique potentiellement héréditaire. Pour ça, la généticienne a sorti un gros classeur de son bureau. Elle a ouvert l’onglet psychiatrie, déroulé les différentes pathologies jusqu’à tomber sur celle de mon GP.
— Elsa Dechézeaux (@Elsa_Dechezeaux) October 7, 2019
Elle a lu :
« La personne concernée : CONTRE INDICATION
Parent au 1er degré : CONTRE INDICATION »
J’ai eu peur« Parent au 2e degré : pas de contre indication »
C’est bon j’étais blanchie de toutes les maladies de mes ancêtres et autres cousin-es éloigné-es.
— Elsa Dechézeaux (@Elsa_Dechezeaux) October 7, 2019
Nos œufs et nos spermatozoïdes sont sélectionnés. C’est de l’eugénisme organisé dont on parle beaucoup moins que quand il s’agit d’évoquer la question de l’interruption médicale de grossesse ou le dépistage pré implantatoire.
— Elsa Dechézeaux (@Elsa_Dechezeaux) October 7, 2019
Ces mesures visent à assurer aux futurs parents, après bien des années de galère, que les gamètes qui ne leur appartiennent pas comportent peu de risques. L’hypertension passe encore, telle autre maladie psychiatrique non. Ces listes de contre indications ne sont pas publiques.
— Elsa Dechézeaux (@Elsa_Dechezeaux) October 7, 2019
Edit du 10 janvier 2020
La sénatrice Muriel Jourda (rapporteur des articles 1 à 4 de la loi bioéthique) a fait adopter l’amendement N°COM-232 (voir au format PDF). Cet amendement facilite la communication de données médicales.
Edit du 15 avril 2020
Extrait du reportage Envoyé Spécial (« l’étonnant commerce du sperme ») diffusé sur France 2 le 16 juin 2016 et qui montre la façon dont sont notés les antécédents médicaux du donneur. Sur cet extrait, on peut voir le médecin Bérengère DUCROCQ du CECOS de Lille interroger le donneur en utilisant la grille d’évaluation et également faire l’arbre généalogique.
Nous remercions vivement la chaîne LCP et les journalistes Clement Meric, Clement Perrouault et Myriam Encaoua.
Pour en savoir plus sur le député Pierre Cabaré, vous pouvez vous rendre sur son site Internet : https://www.pierrecabare.com/
Le 25 septembre, Monsieur le député Pierre Cabaré nous accueillait à l’assemblée nationale pour répondre à nos questions sur le projet de loi bioéthique.
L’article 3 consacré à l’accès aux origines a été débattu à l’assemblée nationale deux jours après l’interview. Lors de l’interview, nous ne pouvions donc pas savoir qu’il serait donné le droit aux donneurs de connaître le nombre de naissances.
Interview
C’est quelque chose que je peux regretter mais c’est quelque chose aussi que je peux comprendre. Parce que la loi que l’on fait, est une grande loi. Il faut qu’elle soit aussi une loi consensuelle et je crois que c’est le premier passage. Il s’agit de faire une loi consensuelle qui sera forcément enrichie.
C’est vrai que vous soulevez une chose qui effectivement, en tant que donneur, cela ne m’a pas percuté le jour du don mais cela m’a fait effectivement réfléchir après. C’est vrai que c’est une réponse qui m’aurait intéressée de savoir. Savoir combien d’enfants sont nés et dans quelles régions.
Je ne crois pas que ce soit les députés qui ne veuillent pas que les donneurs aient accès à leur propre dossier médical.
En tant que donneur, j’ai un dossier médical chez mon médecin et cela me suffit. Je n’ai jamais souhaité avoir à mon dossier médical de donneur.
Un dossier médical de donneur, c’est surtout pour voir les maladies génétiques qui pourraient se déclencher pendant le temps de vie de ces enfants. Il me semble qu’il est tout a fait important qu’un médecin puisse informer la famille. Lorsqu’une famille arrive chez son médecin traitant avec une maladie génétique pour un enfant qui est né de PMA, elle se retrouve fort dépourvue.
Je pense que la loi va évoluer et un jour, en donnant, il sera possible pour le donneur qui le souhaite d’avoir un double de son dossier. On aura certainement aussi un test génétique associé. Je crois que ce sera intéressant de l’avoir. Le test génétique devra être totalement secret.
Bien sûr qu’il serait dans l’illégalité dans la mesure où il donne des informations. Contacter les anciens donneurs, ce n’est pas marqué dans la loi car la loi n’est pas rétroactive et qu’il n’y a aucune raison aujourd’hui de recontacter les anciens donneurs.
Je crois qu’il ne faut pas donner un signal de retour en arrière. Toutefois, il va y avoir à l’assemblée nationale, un groupe permanent pour réfléchir, faire évoluer, proposer, et dans ce cadre-là, effectivement, pourquoi ne pas proposer. Il faut quand même respecter le don anonyme qui a été fait mais spontanément, des anciens donneurs pourraient demander la levée de leur anonymat, comme je l’ai fait.
J’en suis à peu près sûr, il va y avoir une réflexion autour de cela et la réflexion pourrait donner un fichier de personnes comme moi, qui donneraient leur sentiment sur la possibilité de lever ce secret.
Il ne faut pas que les donneurs et personnes issues d’un don se croisent comme ça, en sonnant à la porte (voir mon témoignage). Forcément, la logique fait que ce sera dans ce sens-là que ce sera fait.
C’est un sujet que je vais regarder. C’est un sujet capital. On ne peut pas se croiser derrière une porte. Ce n’est pas possible. Il faut préparer cet entretien.
Il y a aussi l’intelligence humaine avant la loi. C’est important de laisser l’intelligence travailler en dehors de la loi.
Vous me posez une colle et je vais me renseigner. À mon avis, il faudra l’assentiment des 2 géniteurs.
Je ne suis pas juriste mais je vous dis simplement que ce n’est pas possible. Ce n’est pas parce que le donneur meurt que l’on lève le secret. Soit le donneur donne son consentement de son vivant, soit cela ne se fera jamais.
Je crois qu’il ne faut jamais oublier le bon sens des parents et des personnes. Dans la mesure où on a un enfant conçu par PMA et que l’on sait qu’à ses 18 ans, il pourra lever le secret, je crois que les parents l’auront levé depuis bien longtemps.
Pour moi, il était très important de pouvoir participer à cette commission parce que j’approuvais. Je trouve que c’est une des grandes lois de ce quinquennat.
C’est une loi hyper courageuse. On a un président de la république qui a souhaité cette loi. Il a souhaité cette loi tout en laissant une grande liberté à l’écriture de cette loi. Je n’ai jamais travaillé dans une commission avec autant de liberté que ce que j’ai vu faire et autant de consensus entre les députés et les ministres entre eux.
C’est vraiment une belle loi. Une loi qui s’est faite dans une écoute mutuelle, dans une compréhension et toute cette écoute et compréhension permet d’agir. Sincèrement, je ne me suis ennuyé en audition mais je ne me suis jamais senti brimé de quoi que ce soit dans l’expression des choses que je pouvais dire.
Bien sûr qu’elle soit incomplète, une loi est faite pour être incomplète, mais une loi est aussi faite pour être enrichie ! Ce sera le travail des suivants, et je suis sûr qu’ils le feront avec autant d’attention et de passion que ce qu’on a pu le faire aujourd’hui. Et autant de compréhension que ce qui va se faire dans l’hémicycle. Bien entendu, il y aura des personnes qui porteront la contradiction haute et forte parce que forcément, c’est dans leur mode politique. À part quelques personnes comme ça, tout le monde est très respectueux de ce que l’autre dit, de ce que l’autre comprend et de ce que l’autre entreprend, en tant que député et en tant que ministre.
Je salue vraiment et je veux redire, le courage du Président Emmanuel Macron.
Ce rapport est consultable à l’adresse : https://rapport-annuel.agence-biomedecine.fr/
* Rapport annuel 2018 (PDF)
* Rapport médical et scientifique 2018 (PDF)
En tant qu’association de donneurs, nous nous intéressons tout particulière à l’évolution du nombre de donneurs.
Nous pouvons constater une légère augmentation du nombre de donneurs, ce qui bien évidemment positif.
Pour retrouver l’évolution sur plusieurs années : Évolution chiffrée du don
Conférence-débat JUREM (Les Juristes En Marche) : Présentation et enjeux du projet de loi bioéthique
Les sujets abordés seront notamment :
🗝 l’accès à l’identité du donneur de gamète
❄l’autoconservation des gamètes
👩👩👧🤱🏽l’extension de l’assistance médicale à la procréation
🔬la recherche sur les cellules souches embryonnaires
👩🏻⚕le don croisé d’organes.
💡 Dans ce cadre, le Comité JUREM vous invite à échanger avec :
💬 Jean-Louis Touraine, Député, co-rapporteur du projet de loi bioéthique
💬 Madame Nicole Belloubet, Garde des Sceaux, Ministre de la Justice
💬 Valérie Depadt, juriste, Maître de conférence, conseillère de l’Espace éthique d’Ile-de-France
💬 Irène Théry, sociologue du droit, de la famille et de la vie privée
📆 Le mardi 08 octobre 2019 à l’Hôtel des Arts et Métiers, salle du Conseil, 9 bis avenue de Iéna – 75116 Paris.
⏰ Accueil à partir de 19h00, début des échanges à partir de 19h30, clôture à 21h.
Inscription : https://forms.gle/9awso2ZmMpX9PmrZ8
Nous nous sommes inscrits pour assister à cette conférence qui s’annonce intéressante.
Lien de l’article sur le site Internet de La Croix : https://www.la-croix.com/Debats/Forum-et-debats/PMA-Serions-nous-lexception-europeenne-tout-devrait-passer-mal-2019-09-23-1201049366
(voir l’article au format PDF)
Récemment, Laure, qui était en cours de protocole pour faire un don d’ovocytes nous avait contacté pour nous faire part de ses soucis de prise en charge financières et le litige inquiétant avec l’AP-HP auquel elle faisait face*. Après avoir fait son don il y a tout juste quelques jours, nous prenons de ses nouvelles et elle a accepté de répondre à nos questions.
D’avance, merci Laure et bravo pour ton geste!
Voici tout d’abord la réaction « à chaud » que Laure nous a fait parvenir dans son dernier mail:
Bonjour,
Voilà 9 jours que j’attends de trouver quelques minutes pour me pencher sur le sujet… Me voici !
Alors concernant la facture qu’on me réclamait*, il semblerait que le secrétariat ait enfin pu l’annuler. J’ai par ailleurs fait un tableau de notes de frais concernant tout ce que j’ai dû engager pour mes déplacements et les heures supplémentaires de la nounou, que je viens de leur transmettre. La suite au prochain numéro…
La ponction s’est très bien passée, j’ai complètement déliré avec les médicaments et le masque, nous avons bien rigolé avec ma voisine de chambre qui faisait une stimulation pour une PMA. Devant ses questions j’ai fini par lui dire pourquoi j’étais là. Le nombre impressionnant d’ovocytes qu’ils ont chopé nous a fait marrer, et j’ai vécu une expérience émotionnellement très intense pour ma part. Me retrouver à côté de cette femme qui s’estimait chanceuse d’avoir pu avoir un enfant il y a 5 ans par PMA ça m’a convaincue que j’étais au bon endroit. Moi qui ne pleure jamais, j’ai versé quelques larmes en sortant (juste avant de vomir… les hormones !) et je m’en souviendrai très longtemps.
Et voici le témoignage de Laure (nous lui avions envoyé nos questions alors qu’elle était encore en cours de protocole):
Tu es actuellement en parcours pour faire un don d’ovocytes.
• Peux-tu nous expliquer en détail le problème auquel tu es confronté?
J’ai tout d’abord eu des problèmes avec l’assurance maladie, à qui j’ai dû renvoyer un feuillet car ma prise en charge à 100% n’était pas enregistrée. Ce retard de prise en charge a engagé des frais de ma part, j’ai notamment dû avancer de l’argent pour des seringues dont je ne trouve plus la facture aujourd’hui. Ensuite j’ai reçu une facture de l’AP-HP, une relance puis une menace d’huissier concernant ma démarche. Le secrétariat du CECOS a semble-t-il fini par régler ce problème.
• Est-ce que tu as pu expliquer ton problème à différents interlocuteurs
(le CECOS, l’AP-HP, l’Assurance Maladie, autre? ) et quelles réponses as-tu obtenu?
Seul le secrétariat du CECOS me répond. Au niveau de l’AP-HP, personne n’est joignable directement et ils n’ont rien pu faire tant que mon feuillet n’était pas pris en compte par l’Assurance Maladie. Concernant cette dernière, c’est absolument catastrophique : personne n’est formé à ce qu’est le don, et nous sommes prises en charge en tant que ALD**, ce qui n’a rien à voir et pose des problèmes. Il faudrait un statut particulier. Plein de mes messages m’ont été renvoyés avec la mention « n’a pas pu aboutir », et mes courriers restent lettre morte.
Aujourd’hui je cherche à me faire rembourser les frais engagés concernant mes déplacements et de garde d’enfants, qui s’élèvent à environ 150€. J’ai envoyé la facture et les justificatifs, j’attends…
• Peux-tu nous donner ton avis sur les conditions de ta prise en charge globale?
Au niveau administratif, ça ne fonctionne pas du tout. Je dois conserver mes factures, noter toutes les dates et natures de déplacement puis mener mon enquête sur à qui envoyer quoi… J’ai 2 enfants en bas âge et un emploi à temps plein, c’est insensé !
Il faudrait un forfait et un interlocuteur dédié pour ne pas perdre autant de temps.
Au niveau médical : rien à dire. Les médecins ont été clairs à tous les niveaux, sur l’engagement et la loi qui pouvait changer, les infirmières ont été au top tout au long de ma prise en charge. J’ai rencontré des personnes très humaines et beaucoup de soutien entre les femmes prises en charges pour compenser le manque de moyens, les écrans d’accueil dysfonctionnels etc.
• Quels sont les points positifs et les points négatifs que tu aimerais souligner?
Les points négatifs : l’organisation familiale, le temps perdu par les démarches stressantes en plus des rendez-vous médicaux.
Les points positifs : étant très fertile, je ressentais le besoin de faire ce don depuis plusieurs années, comme pour « rétablir » une injustice. J’ai vu des amies souffrir et les contraintes du don n’étaient rien à côté de ce que ces femmes endurent. J’ai vécu un moment émotionnellement très intense.
• Envisages-tu de continuer tes démarches pour faire ton don d’ovocytes?
Don effectué il y a 10 jours : yes, je l’ai fait !
• En France, les candidates au don d’ovocytes sont très peu nombreuses,
qu’est-ce qui selon toi pourrait contribuer à motiver les femmes à se présenter dans les Cecos pour faire un don?
Commencer par faire une vraie prise en charge pour simplifier l’aspect administratif et un forfait concernant les frais. Il ne s’agit pas de nous « payer », mais de nous simplifier la vie! Un avantage en nature serait très utile également, comme par exemple une aide à domicile pour faire le ménage pendant la semaine des examens / de la ponction.
Concernant l’aspect « éthique », étant mariée avec une personne issue d’un don, je pense qu’il faudrait permettre aux enfants nés de dons de contacter leur donneur/se à leur majorité s’ils le souhaitent. Il ne s’agit pas de revendiquer une quelconque maternité sur ces enfants, mais de répondre à leurs questionnements : ai-je d’autres enfants, pourquoi ai-je donné, qui suis-je etc…
Plus de clarté ne freinerait pas les donneurs, au contraire.
• Conseillerais-tu à des femmes de ton entourage de faire un don d’ovocytes?
Si oui, pourquoi? Si non, pourquoi?
Oui pour les nullipares, non pour celles qui sont déjà mamans tant que les problèmes ne seront pas réglés (Laure évoque ici les problèmes administratifs et logistiques auxquels elle a été confronté).
Personne ne nous accompagne vraiment pour l’organisation et sans l’aide de mon mari et de ma belle-mère, je n’aurais jamais pu aller jusqu’au bout.
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Merci à Laure pour son précieux témoignage qui nous éclaire sur les problèmes administratifs, organisationnels et financiers auxquelles certaines donneuses d’ovocytes sont malheureusement parfois confrontées.
Le don de gamètes et a fortiori le don d’ovocytes est une démarche médicale rare et peu connue et son organisation et sa bonne prise en charge ne sont malheureusement pas toujours bien assurées malgré les efforts conséquents des différentes institutions.
Nous espérons donc que la publications de témoignages comme celui de Laure participerons à améliorer la prise en charge globale des donneuses d’ovocytes pour qui le parcours du don de gamètes reste encore aujourd’hui relativement complexe.
* Laure nous avait expliqué avoir reçu une lettre d’huissier de la part de l’AP-HP lui ordonnant le paiement d’une facture dans le cadre de son parcours de don d’ovocytes, ce qui n’a normalement, pas lieu d’être puisque, faut-il le rappeler, lorsque l’on fait un don de gamètes ou d’embryon, les frais sont pris en charge à 100% (ou doivent vous être remboursés intégralement en cas d’avancement de frais qu’ils soient médicaux ou non médicaux).
** ALD: Affection longue durée.