Diverses prises de position sur le sujet

Depuis quelques temps, des personnes se déclarent favorables à une rémunération/indemnisation des donneurs de gamètes.

Exemple avec l’interview du professeur Mickaël Grynberg (spécialiste de la médecine de la reproduction) du 23 janvier 2020.
Allodocteurs : Projet de loi de bioéthique : l’avis d’un spécialiste de la reproduction

Lors de son audition par la commission spéciale de bioéthique de l’assemblée nationale, le gynécologue Israël Nissand s’est déclaré favorable à une « indemnisation ».

Quelques articles sur le sujet :
Figaro : Indemniser le don de gamètes: et si on en débattait sans tabou?
L’express : Gratuité du don de gamètes, le tabou français
La Croix : Faut-il rémunérer le don de gamètes en France ?

Edit du 6 février 2020
Une récente étude (voir l’article Étude préliminaire sur le vécu des donneuses d’ovocytes au CECOS de Tours) aborde le sujet. Il est proposé de mettre en place une indemnisation encadrée du don d’ovocytes.

Edit du 14 avril 2020
Une étude qui vient de sortir sur les donneuses d’ovocytes françaises (voir l’article Les motivations des donneuses) nous apprend qu’elles sont 32% à penser qu’une compensation (indemnisation ou autoconservation) est indispensable.

Débats du mercredi 23 janvier 2020

Il s’agit des articles 2 et 3 du projet de loi bioéthique.

Le compte rendu de la journée

Le consentement au don et à la levée de l’anonymat

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, il y a 2 questions qui reviennent régulièrement concernant le don de gamètes :
1) Quand le donneur est en couple, faut-il maintenir l’obligation d’avoir le consentement écrit du donneur ?
2) Quand les anciens donneurs ont fait un don de couple, est-ce qu’il faut obtenir le consentement des 2 membres du couple pour autoriser la levée de l’anonymat ?

Un peu d’histoire sur les CECOS

La première loi de bioéthique date de 1994 et celle-ci a mis fin au don de sperme frais dans des cabinets de gynécologie privés. Bien souvent, ces cabinets recrutaient des étudiants en médecine qui effectuaient ce don en échange d’une indemnité financière.

Le premier CECOS date de 1973 et il a été décidé que le don de spermatozoïdes serait autorisé uniquement pour les hommes en couple ayant un enfant en bonne santé. La logique étant de dire que le don de spermatozoïdes est un don d’un couple fertile, à un couple receveur infertile. Cela signifie que le receveur du don n’était pas la femme mais c’était le couple (homme + femme). Cela signifie également que le donneur n’était pas l’homme mais c’était le couple (homme + femme).

La bibliothèque de l’Académie de médecine de Paris possède un « fonds CECOS » et de nombreux documents permettent de comprendre cette notion de « couple donneur ».
Exemple de document provenant de la bibliothèque de l’académie de médecine.

Le consentement au don aujourd’hui

La loi a changé en 2011 et il n’est désormais plus nécessaire d’avoir un enfant pour faire un don. Cela a eu pour conséquence de changer le profil des donneurs qui sont plus jeunes et davantage célibataires.

Si on prend les chiffres de l’agence de la biomédecine, on peut voir qu’en 2017, la moitié des donneurs n’avaient pas d’enfant.

J’ai l’impression qu’en 2020, cette notion de « couple donneur » n’a plus vraiment de sens. Même quand le donneur est en couple, j’ai l’impression que c’est majoritairement une décision individuelle et qu’il n’y a pas une forte implication de la part de l’autre membre du couple.

Si un don de gamètes s’effectue sans implication du conjoint (chose qui semble de plus en plus fréquente), le donneur peut mal accepter l’obligation que son conjoint donne une autorisation écrite. Certains donneurs font d’ailleurs le choix de se déclarer célibataires afin de ne pas avoir besoin du consentement de leur conjoint (le médecin du centre de don n’a pas les moyens d’enquêter sur tous les donneurs et donc, il fait confiance aux déclarations des donneurs).

Le consentement à la levée de l’anonymat des anciens donneurs

Lors des débats du projet de loi bioéthique, il a été dit que le droit d’accès aux origines ne serait pas rétroactif. La raison donnée par le ministre de la santé était que le consentement au don signé par le donneur était à considérer comme un contrat et qu’il n’était pas possible de changer les termes de ce contrat sans le consentement du donneur. Si on suit la logique du ministre de la santé, dans le cas d’un couple donneur où les 2 membres du couple ont signé le consentement au don, on pourrait estimer normal que les 2 membres du couple aient à se prononcer sur la levée de l’anonymat.

J’ignore si les sénateurs et députés décideront que le conjoint doit donner son consentement pour la levée de l’anonymat mais je pense important de préciser que c’est surtout une obligation symbolique. En effet, si un donneur souhaite ne pas tenir compte de l’avis de son conjoint et permettre à une personne issue de son don de le retrouver, il aura toujours la possibilité d’effectuer un test génétique afin de figurer sur les bases de données ADN.

Dans ma vision des choses, cette mesure pourrait dans certaines situations être bénéfique pour les personnes issues d’un don désirant connaître l’identité du donneur. Certaines personnes issues d’un don ont 40 ans ou plus, ce qui signifie que le donneur est âgé et potentiellement décédé. Si la levée de l’anonymat peut seulement être décidée par le donneur et que celui-ci est décédé, cela signifie qu’il ne pourra jamais y avoir de levée de l’anonymat. Cependant, si la loi prend en considération la notion de « couple donneur », alors, il serait éventuellement possible d’obtenir la levée de l’anonymat grâce au seul consentement du conjoint toujours en vie.

Edit du 3 juillet 2020 : Le sénat en première lecture a fait inscrire dans le projet de loi que pour permettre la levée de l’anonymat des anciens donneurs, l’accord des conjoints serait nécessaire. Cette obligation a été supprimée par la commission spéciale de l’assemblée nationale qui a estimé que le don de gamètes était un acte personnel.

À partir de mardi 21 janvier 2020, le Sénat va examiner le projet de loi relatif à la bioéthique.

Résumé des principaux amendements concernant les donneurs de gamètes

Les amendements sont consultables à l’adresse : http://www.senat.fr/enseance/2019-2020/238/liste_discussion.html

1) Article 1, Amendement N°123 présenté par Mme COSTES (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à supprimer la possibilité aux personnes issues d’un don d’obtenir l’identité du donneur.
==> Amendement rejeté.

2) Article 2, Amendement N°147 présenté par M. Henri LEROY (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit que pour devenir donneur de gamètes, il faut déjà avoir eu un enfant.
==> Amendement rejeté.

3) Article 2, Amendement N°282 présenté par le gouvernement (voir au format PDF)
Cet amendement supprime l’information donnée au conjoint du donneur.
==> Amendement rejeté.

4) Article 2, divers amendements
Amendements N°234 (voir au format PDF)
Amendements N°263 (voir au format PDF)
Amendements N°36 (voir au format PDF)
Ces amendements portent sur la question de savoir si le conjoint du donneur doit oui ou non donner son consentement pour que le don puisse se faire.
==> Amendement rejeté.

5) Article 2, Amendement N°124 présenté par Mme COSTES (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à supprimer la possibilité pour les personnes issues d’un don d’obtenir l’identité du donneur.
==> Amendement retiré.

6) Article 2, divers amendements
Amendements N°149 (voir au format PDF)
Amendements N°257 (voir au format PDF)
Ces amendements sont destinés à réduire le risque de consanguinité en fixant un objectif de 5 naissances au maximum par donneur.
==> Amendement retiré.

7) Article 2, Amendement N°148 présenté par M. Henri LEROY (voir au format PDF)
Cet amendement réaffirme le principe de gratuité du don et interdit tout versement d’argent à un donneur.
==> Amendement retiré.

8) Article 3, Amendement N°240 présenté par M. Loïc HERVÉ (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à supprimé le droit d’accès aux origines.
==> Amendement rejeté.

9) Article 3, Amendement N°122 présenté par Mme COSTES (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à supprimer la possibilité pour les personnes issues d’un don d’obtenir l’identité du donneur.
==> Amendement rejeté.

10) Article 3, divers amendements
Amendements N°233 (voir au format PDF)
Amendements N°292 (voir au format PDF)
Amendements N°244 (voir au format PDF)
Ces amendements sont destiné à rétablir le droit d’accès aux origines tel qu’il a été voté en première lecture à l’assemblée nationale. Le donneur doit préalablement donner son consentement au droit d’accès aux origines pour avoir le droit de faire son don.
==> Amendement rejeté.

11) Article 3, Amendement N°293 présenté par le gouvernement (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à supprimer l’autorisation de contacter les anciens donneurs.
==> Amendement rejeté.

12) Article 3, Amendement N°265 (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à supprimer l’obligation d’obtenir le consentement du conjoint du donneur.
==> Amendement rejeté.

13) Article 3, Amendement N°281 présenté par le gouvernement (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à supprimer le consentement du conjoint du donneur pour l’accès aux origines.
==> Amendement rejeté.

14) Article 3, Amendement N°264 (voir au format PDF)
Cet amendement souhaite la création d’une nouvelle commission en charge de l’accès aux origines, plutôt que de confier cette tâche au CNAOP.
==> Amendement rejeté.

15) Article 3, Amendement N°287 présenté par le gouvernement (voir au format PDF)
Cet amendement souhaite la création d’une nouvelle commission en charge de l’accès aux origines, plutôt que de confier cette tâche au CNAOP.
==> Amendement rejeté.

16) Article 3, Amendement N°201 (voir au format PDF)
Cet amendement souhaite accorder un délai de 5 ans avant une possible destruction du stock de gamètes, ceci afin d’éviter un risque de pénurie.
==> Amendement retiré.

Téléchargement de la version du projet de loi adopté par la commission spéciale du sénat le 8 janvier 2020 (PDF).

Téléchargement du compte rendu des débats du 7 janvier 2020 (PDF).

Le projet de loi bioéthique prévoit d’instaurer un droit d’accès aux origines pour les personnes qui sont issues d’un don. Le projet de loi prévoit également que les bénéficiaires d’un don recevront de la documentation sur ce droit d’accès aux origines.

Nous approuvons cette mesure et il nous semblerait souhaitable que cette documentation soit également remise aux donneurs. En effet, le projet de loi prévoit bien d’informer les donneurs sur le droit d’accès aux origines mais sans évoquer la remise de documentation.

Nous avons rencontré le sénateur Daniel Chasseing (vice-président de la commission spéciale du sénat en charge du projet de loi bioéthique) qui partageait la même opinion que nous sur cette question. M. Chasseing a déposé un amendement allant dans ce sens, mais celui-ci a malheureusement été rejeté.

La Fédération Française des CECOS nous a écrit que même si cela ne figure pas dans la loi, il leur serait parfaitement envisageable de remettre ce dossier-guide aux donneurs dès lors qu’il sera défini. Nous remercions la Fédération des CECOS pour cela.

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Edit du 12 juin 2020 : La CNIL a publié son rapport d’activité 2019 (voir l’article Rapport d’activité 2019 de la CNIL).
Extrait du rapport : « Au regard du projet de loi, elle a ainsi souligné la nécessité de prévoir pour les donneurs une information particulièrement approfondie, lesquels devront avoir pleinement conscience de ce que leur don s’accompagne par ailleurs d’un consentement à la transmission de leurs données à l’enfant né du don. ».

Selon nous, remettre aux candidats au don une documentation expliquant le droit d’accès aux origines irait dans le sens des recommandations de la CNIL.