1. Présentation de l’étude

Le Pr Louis Bujan et la psychologue Nadjet Nouri-Genolhac ont mené une étude sur des donneurs de gamètes.

L’analyse de cette étude n’est pas encore terminée et n’a pas encore été publiée dans une revue. Cependant, les auteurs ont commencé à communiquer sur cette étude au travers de communiqués/séminaires.

2. Extraits du communiqué de presse du 25 septembre 2019

3. Des études/sondages qui peuvent sembler se contredire

Les opposants au droit d’accès aux origines s’appuient sur plusieurs études et sondages favorables à l’anonymat du don. En face, les défenseur du droit d’accès aux origines peuvent s’appuyer sur des études et sondages qui sont favorables au droit d’accès aux origines.

Exemple avec le sondage IFOP du 27 mai 2019 (télécharger le PDF)

Il nous semble que ces études/sondages ne se contredisent pas. En effet, pour qu’il y ait contradiction, il faudrait avoir des réponses différentes pour une même question. Or, nous avons 2 questions distinctes. Ce n’est en effet pas pareil de demander à quelqu’un s’il est favorable à l’anonymat du don ou s’il est favorable au droit d’accès aux origines. En ce qui me concerne, si on me posait ces 2 questions, je répondrai que je suis très favorable à l’anonymat du don, tout en étant également favorable à un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don.

4. Projet de loi bioéthique

Dans notre article Secret, anonymat et accès aux origines, nous donnons la définition de l’anonymat du don, ainsi que la définition du droit d’accès aux origines.

Dans le cadre du projet de loi, il a toujours été prévu de maintenir l’anonymat du don, c’est à dire qu’il n’est jamais communiqué aux bénéficiaires du don l’identité du donneur, et inversement. Coralie Dubost qui est la rapporteure de l’article 3 du projet de loi bioéthique s’est exprimée à plusieurs reprises pour rappeler que le don de gamètes resterait anonyme.

En conséquence, il nous semble que ce serait commettre une erreur d’interprétation que de croire que les donneurs sont à 94% opposés au droit d’accès aux origines au motif que 94% des donneurs ont déclaré être favorables à l’anonymat du don.

4. Présentation de l’étude (04/12/2020)

L’étude a été présentée le 4 décembre 2020 par visioconférence dans le cadre d’un séminaire (GIS BECO / IFERISS).

J’ai profité de cette présentation pour poser la question : Pourquoi avoir interrogé les donneurs sur « la levée de l’anonymat » plutôt que sur « le droit d’accès aux origines » ? Il me semble que le terme officiel est « droit d’accès aux origines ».

Je recopie la réponse orale de Mme Nadjet Nouri-Genolhac : On a fait les 2, il y a les 2 questions. Qu’est-ce que vous voulez dire par les origines ? Est-ce que c’est les origines biologiques ? La question qui a été posée dans les médias et dans la loi, c’est la levée de l’anonymat. Elle a été posée comme ça la question. Dans le texte de loi, c’est est-ce qu’il y a une levée de l’anonymat ou pas. On a repris les termes juridiques.

Intervention de l’animateur du séminaire : la personne qui pose la question pense que le terme officiel est droit d’accès aux origines.

Réponse de Mme Nadjet Nouri-Genolhac : Non. En tout cas, dans le projet de loi, c’était la levée de l’anonymat. On a repris les termes du projet de loi qui ont été proposés. Et aussi, la deuxième raison, si on pose la question de l’accès aux origines, en fait, c’est un terme qui est très complexe et ça peut amener à une lecture un peu plus personnelle. Pour certains, les origines, ne sont que les origines biologiques/génétiques, alors que pour d’autres, … [pas eu le temps de noter] et donc, chacun peut interpréter cette notion d’accès aux origines, en fonction de sa lecture personnelle alors qu’en utilisant le terme juridique de la levée de l’anonymat, cela me semblait un terme plus neutre.

5. Réactions

Réaction de la sociologue Irène Théry sur Facebook : https://www.facebook.com/donsdegametessolidaires/posts/447325349947923?comment_id=447425533271238

1. Explication du problème de l’appariement pour les couples noirs

Comme expliqué par le Dr Claire de Vienne (médecin référente AMP et don de gamètes à l’agence de la biomédecine), il y a une pénurie de donneurs de gamètes noirs, ce qui peut avoir pour conséquence des délais d’attente très longs pour les couples noirs si on applique un appariement entre le couple et le donneur.

Source : Emission « Ma vie de patient » du 29 novembre 2020 sur France Inter qui était consacrée au don de gamètes.

2. La loi et la réglementation

La loi ne fait pas référence à l’appariement. Seule la réglementation y fait référence.

L’arrêté du 30 juin 2017 modifiant l’arrêté du 11 avril 2008 modifié relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation (version PDF) indique que l’appariement avec le donneur doit être proposé au couple et que le choix revient au couple. Cette réglementation semble assez logique car on voit mal la légitimité qu’aurait des médecins pour imposer un appariement à des couples qui ne veulent pas de cet appariement !

3. Le code de déontologie des médecins

Le code de déontologie donne les devoirs généraux des médecins. L’article 7 parle de « non discrimination ». Notre compréhension de ce code de déontologie est qu’il serait discriminatoire qu’un médecin accepte de réaliser des AMP avec tiers donneur pour les couples blancs mais pas pour les couples noirs.

4. La pratique de certains centres AMP

a) Le refus du non appariement par le CECOS de Tours

Certains couples noirs font le choix de refuser cet appariement avec le donneur mais des médecins décident de le leur imposer malgré tout. Ceci, au motif que la famille africaine risquerait ne pas donner un accueil chaleureux à un enfant blanc.

Source : Télévision locale TV Tours Val de Loire. Emission diffusée le vendredi 20 novembre 2020. Avec le docteur Olivia Gervereau du CECOS de Tours.
Lien Youtube pour voir l’émission dans son intégralité.

J’ai saisi le 28 novembre 2020 l’espace de réflexion éthique du CHU de Tours pour connaître son opinion sur les propos tenus par le médecin du CECOS. Dans un mail daté du 27 janvier 2021, la directrice de l’espace de réflexion éthique m’informe de sa décision de ne pas instruire ma demande. La commission de l’Espace de Réflexion Ethique attire mon attention sur « le professionnalisme des CECOS qui répondent après discussion pluridisciplinaire à des demandes singulières complexes ».

b) La clause de conscience pour ne pas aider un couple mixte à bénéficier d’un don de gamètes

Un couple mixte (homme blanc et femme noire) a fait une demande auprès du centre AMP de Strasbourg pour bénéficier d’un don d’ovocyte provenant d’une femme blanche. Une partie de l’équipe médicale était opposée à ce don et a exercé sa clause de conscience afin de n’avoir pas à aider ce couple à bénéficier d’un don de gamètes.

Source : Exposé du 5 octobre 2019 du Dr. Catherine RONGIERES (chef de service du centre AMP de Strasbourg)

Dans un courrier daté du 11 décembre 2020, la section Ethique et Déontologie de l’Ordre National des Médecins apporte des précisions intéressantes : Consulter le courrier (PDF)

5. Le projet de loi bioéthique

Le 30 juin, en deuxième lecture du projet de loi bioéthique à l’assemblée nationale des députés ont voulu inscrire dans la loi que les bénéficiaires d’un don de gamètes pouvaient refuser l’appariement.

Le 29 juillet, en deuxième lecture à l’assemblée nationale, il a été adopté la suppression de l’alinéa 20 prévoyant que l’appariement des caractères phénotypiques ne peut se faire qu’avec l’accord du couple receveur ou de la femme receveuse.

A la suite de ce vote a été publié le 4 août 2020 l’article Des associations dénoncent une PMA « discriminatoire » envers les femmes noires.

Article du 3 août 2020 : PMA : les femmes noires, oubliées du projet de loi ?

6. Film intéressant sur le sujet

En 2017 sortait le film « Il a déjà tes yeux ». Ce film montre qu’il peut exister des difficultés à avoir un enfant blanc quand on est un couple noir. Ces mêmes difficultés existent bien évidemment pour les enfants noirs dans les familles blanches.

7. Réactions sur Internet

La réaction de la sociologue Irène Théry sur Facebook : https://www.facebook.com/TheryIrene/posts/1593159897553447

La réaction de la réalisatrice Amandine Gay sur Twitter.

DON DE GAMÈTES VS ADOPTION TRANSRACIALE

Si placer D enfants noirs dans des familles blanches dans le cadre de l'adoption n'a jamais posé problèmes, les couples noirs de la région de Tours se voient imposé l'appariement comme l'expliquent @DonsGametes :https://t.co/6nVxhMyXqU

— Amandine Gay (@OrpheoNegra) November 24, 2020

2) L'imposition de l'appariement signifie que les couples noirs ne sont pas autorisés à concevoir des enfants blancs et peuvent attendre entre 7 à 10 ans pour un don "ethnique". Comme toujours, les institutions françaises voient les couleurs quand ça les arrange.

— Amandine Gay (@OrpheoNegra) November 24, 2020

3) Je vous invite à suivre @OvocyteMoi_Fill et à regarder les vidéos sur sa chaine YT pour mieux comprendre les enjeux auxquels font face les personnes noires infertiles :https://t.co/MiWK9I9SD7

— Amandine Gay (@OrpheoNegra) November 24, 2020

D’autres réactions sur Twitter.

Je découvre l'appariement et je suis scandalisée qu'on puisse l'imposer. Merci d'avoir diffusé l'information 👍

— TempeteAlex (@tempete_alex) November 24, 2020

tl;dr: si on peut donner la "chance" à un enfant noir de vivre avec des parents blancs, on ne va surtout pas imposer à un pauvre enfant blanc d'avoir une famille Africaine, mon dieu.

J'ose espérer qu'il y aura des sanctions. @CHRU_Tours @DonsGametes

— mistike (@mistike) November 24, 2020

Oui ça rend la pratique encore plus incroyable. Mais la justification donnée est hallucinante de racisme et de discrimination. Le colonialisme refoulé est à vomir.

— mistike (@mistike) November 24, 2020

Abject. Ce genre de raisonnement passe crème alors qu’on parle de priver des gens d’une aide médicale juste pour ne pas irriter la rétine des racistes qui bien sûr (selon les Français) ne sont pas en France mais…en Afrique.
Racisme français chimiquement pur.@C2Ari @OrpheoNegra

— Agnès Rogliano (@AgnsRogliano) November 25, 2020

Mais c’est scandaleux ! En quoi ça la regarde ? Et tous les enfants racisés qui vivent dans des familles blanches là on leur impose rien pour « le bien-être de l’enfant »… (no offense) C’est juste l’idée de white savior a l’envers qui les dérange wesh

— The Angry (but Healing) Black Womxn (@angryhealing_bw) November 28, 2020

8. Pour prolonger la réflexion

Nous vous recommandons l’article : « Procréations médicalement assistées et catégories « ethno-raciales »: l’enjeu de la ressemblance, in Les catégories ethno-raciales à l’ère des biotechnologies, Droit, sciences et médecine face à la diversité humaine, G. Canselier et S. Desmoulin-Canselier (dir.), Société de législation comparée, 2011, p. 135-154. »

Documentation sur le projet de loi bioéthique

Les règles de l’Assistance Médicale à la Procréation (AMP) sont dictées par la loi de bioéthique qui est actuellement en cours d’actualisation. L’actuel projet de loi bioéthique prévoit diverses évolutions de l’AMP avec notamment l’instauration d’un droit d’accès aux origines et une PMA pour toutes.

Le site des CECOS propose plusieurs rubriques (Les CECOS, Faire un don, Devenir parent grâce à un don, préserver sa fertilité, Nous soutenir et Documents) et seule la rubrique « Documents » (https://www.cecos.org/?page_id=4607) informe sur la réforme AMP en cours de discussion.

Le site Internet des CECOS ne propose donc qu’un seul et unique document sur le projet de loi bioéthique. Ce document semble validé par les CECOS puisqu’en plus de l’avoir mis en téléchargement, ils ont également ajouté leur logo à côté.

Le document proposé par les CECOS pour informer sur la réforme de l’AMP est un article de la juriste Claire Neirinck : « Réforme de l’Assistance Médicale à la Procréation : Liberté procréatique, égalité arithmétique, parenté homosexuelle ».

Claire Neirinck avait fait connaître en 2013 son opposition au mariage pour tous.

Le document que les CECOS ont choisi de proposer au téléchargement afin d’informer sur la réforme de l’AMP est un texte qui dénonce certains aspects de la réforme de la loi de bioéthique.

Statut des CECOS

Historiquement les CECOS se sont constitués sous la forme d’associations privées loi de 1901. En accord avec leur fédération, le principe de l’intégration juridique des C.E.C.O.S. dans le système hospitalier public a été arrêté par l’article 12 de la loi n° 91-73 du 18 janvier 1991 portant dispositions relatives à la santé publique et aux assurances sociales. Un décret en Conseil d’Etat n° 93-457 du 18 mars 1993 publié au JO du 25/03/1993 fixe les conditions d’intégration dans la fonction publique hospitalière des personnels des centres d’étude et de conservation des oeufs et du sperme humains. De nos jours, les CECOS sont des centres publics installés au sein d’établissements publics de santé.

Le principe de neutralité du service public interdit au fonctionnaire de faire de sa fonction l’instrument d’une propagande quelconque. Tout agent public doit faire preuve de réserve et de mesure dans l’expression écrite et orale de ses opinions personnelles.

Les documents proposés en téléchargement sur le site des CECOS s’adressent aux patients des CECOS, aux personnes issues d’un don et aux donneurs. La Fédération Française des CECOS a donc fait le choix de proposer uniquement le document de Claire Neirinck pour informer sur la réforme de l’AMP.

Le 12 octobre 2019, nous vous annoncions une nouvelle version du site Internet de la Fédération Française des CECOS.
En ce début d’année 2020, j’ai souhaité revenir sur cette nouvelle version.

Nouveau logo

Le logo a changé en décembre et à titre personnel, je le trouve réussi.

Evolution régulière du site

J’avais émis une critique sur le paragraphe « Quelles garanties offre le CECOS ? » et je suis donc très content de constater que le paragraphe a été reformulé.

Quand on réalise un nouveau site Internet avec un contenu assez conséquent, il est pratiquement impossible d’éviter une absence de coquilles. Selon moi, le plus important est que le responsable du site Internet soit à l’écoute afin de faire les améliorations/corrections qu’on pourrait lui soumettre. Dans le cas du site Internet du CECOS, toutes mes remarques ont pour l’instant étaient prises en compte, ce qui est une agréable surprise ! Le site des CECOS s’est amélioré depuis octobre 2019 et nous espérons que cette bonne dynamique se poursuivra.

L’agence de la biomédecine

Pour se renseigner sur le don de gamètes, en plus du site des CECOS, il existe plusieurs sites de l’agence de la biomédecine. Cependant, les informations que l’on peut trouver sur ces sites ne sont pas toujours totalement fiables au niveau de la formulation. A l’inverse des CECOS, je n’ai jamais eu de retour de la part de l’agence de la biomédecine à la suite de mes signalements.

Lien du site : cecos.org

Le site Internet de la Fédération Française des CECOS vient de faire peau neuve avec une interface plus moderne et agréable. Le site repose sur une architecture WordPress.

Le nouveau site reprend en grande partie le contenu qui était présent sur la précédente version du site (articles, communiqués, annuaire des CECOS, informations sur le parcours du don, des liens utiles, etc.).

Organisme de formation

Le logo Datadock (https://www.data-dock.fr/) apparaît sur le site, ce qui signifie normalement que la Fédération Française des CECOS est un organisme de formation.

Association d’intérêt général

En novembre 2018, la Fédération Française des CECOS a obtenu le statut d’association d’intérêt général. Il est donc possible de faire un don à la Fédération Française des CECOS et de bénéficier en retour d’une réduction d’impôt.

Ces dons sont destinés à organiser des rencontres et à faire progresser la recherche.

Boutique CECOS

Le site propose une boutique avec divers articles.

Appariement

Dans la version précédente du site, il était marqué que l’appariement se faisait sur les caractéristiques morphologiques et le groupe sanguin. Dans la nouvelle version du site, l’appariement du groupe sanguin n’est plus mentionné.

Parcours du don

Le site propose un graphique qui permet de comprendre les différentes étapes dans le cadre d’un parcours de don. Il me semble que c’est une nouveauté car je n’ai pas souvenir d’avoir vu ces graphiques dans la précédente version du site.

Quelles garanties offre le CECOS

Dans la version précédente du site, il était marqué que les centres de don conservaient les dossiers des donneurs dans une armoire forte. A présent, il simplement écrit « Le dossier est conservé de manière sécurisée ».

Il est écrit que la limitation du nombre de naissances permet d’éliminer le risque de consanguinité et il serait plus juste de dire que la limitation du nombre de naissances permet uniquement de réduire le risque de consanguinité mais sans pour autant l’élimer totalement.

Depuis la première loi de bioéthique qui date de 1994, seuls les médecins de centres agréés (dans la pratique, il s’agit des seuls CECOS) ont le droit de réaliser des AMP/PMA et ils ont une obligation de conserver le dossier médical du donneur. Autrement dit, si vous avez fait un don après l’entrée en vigueur de la loi de 1994, le centre de don doit normalement toujours posséder votre dossier. Cependant, le fait qu’il n’y ait pas de destruction volontaire des dossiers ne signifie pas forcément que le dossier existe toujours car des accidents sont toujours possibles (par exemple, une inondation peut être responsable de la destruction de dossiers).

Avant la loi de bioéthique de 1994, des cabinets privés de gynécologie pratiquaient des AMP/PMA avec donneur, et il n’y a aucune garantie que le dossier médical du donneur existe toujours. Je vous propose un extrait du très bon documentaire « Né d’une PMA, je veux savoir d’où je viens ! » qui a été diffusé le 12 juillet 2019 sur téva.

Les CECOS existent depuis 1973 et disposaient de règles éthiques que l’on ne trouve pas forcément chez tous les cabinets privés de gynécologie. D’après ce que nous savons, les CECOS ont fait le choix de conserver tous les dossier médicaux mais si le dossier date d’avant 1994, il y a un risque que celui-ci ait été rendu anonyme.

Le professeur Pierre Jouannet qui a dirigé le CECOS du Kremlin-Bicêtre, a publié le texte « Procréer grâce à un don de sperme : accueillir et transmettre sans gêne » (voir le texte complet au format PDF) dans lequel, il écrit la chose suivante :

Le CHU de Rouen proposait le 21 novembre 2017 d’interroger la présidente des CECOS (voir le PDF de l’annonce). Frédéric LETELLIER a parlé de cette pratique de certains médecins de ne pas conserver l’identité du donneur, et il voulait savoir si cette pratique était la norme dans les CECOS. La réponse est que cette pratique était la norme dans tous les CECOS. (voir l’article https://www.chu-rouen.fr/avis-dexperts-don-gametes/ ou le PDF).

Je vous propose un extrait du très intéressant documentaire « Les enfants du secret » qui a été diffusé le 9 juillet 2019 sur Arte.

Il est important de préciser que la première loi de bioéthique date de 1994. Avant cette loi, il n’y avait pas réglementation imposant de conserver l’identité du donneur sur une longue durée.

Vous pouvez consulter le document en cliquant sur le lien : (questionnaire au format PDF).

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Edit du 3 septembre 2019 : Extrait vidéo de l’auditions du 3 septembre 2019