Échanges sur le projet de loi relatif à la bioéthique

Le député Denis Masséglia et la députée Coralie Dubost ont discuté sur Twitch du projet de loi bioéthique.

Date : 22 juin 2021

Afin de lutter contre l’eugénisme et la marchandisation du corps, la députée annonce que les bénéficiaires d’un don de gamètes ne pourront en aucune manière exprimer des préférences sur les caractéristiques du donneur.

Pour rappel, cela avait déjà été dit par elle et le député Jean-Louis Touraine.


Selon la députée Coralie Dubost, entre 20 et 30% des enfants n’ont pas de lien génétique avec leur père.


Pour rappel, cela avait déjà été dit par elle.

Edit
Emission France Inter : « PMA pour toutes, pourquoi un accouchement si difficile ? »
Lien : https://www.franceinter.fr/emissions/le-debat-de-midi/le-debat-de-midi-du-mercredi-21-juillet-2021
Date : 21 juillet 2021

Extrait de l’émission

PJLBioéthique – troisième à l’Assemblée nationale – Amendements en séance publique

1590 amendements ont été mis en ligne.
Lien pour consulter le dossier législatif : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/dossiers/bioethique_2

Compte rendu du 7 juin 2021 (PDF)
Compte rendu du 7 juin 2021 (PDF)
Compte rendu du 8 juin 2021 (PDF)
Compte rendu du 8 juin 2021 (PDF)
Compte rendu du 9 juin 2021 (PDF)

Article 1

Les couples ayant abandonnés un enfant n’ont pas le droit à la PMA. Amendement 126. Amendement 319. Amendement 1170.

Une femme célibataire pourra accepter ou refuser un appariement avec le donneur. Amendement 328. Amendement 957. Amendement 1557.

Demande que les couples hétérosexuels sans problème de fertilité n’aient pas accès à la PMA.

Dans le cas d’une PMA pour toutes, une femme seule ne doit pas pouvoir choisir les caractéristiques du donneur. Amendement 162. Amendement 365. Amendement 777. Amendement 1210.

Article 2

Les CECOS souhaitent que soit maintenu le consentement du conjoint. Amendement 715.

Il est interdit de concevoir délibérément un enfant à l’aide des gamètes provenant d’un donneur que l’on sait décédé. Amendement 1075. Amendement 168. Amendement 371. Amendement 784. Amendement 1223. Amendement 1615.

Améliorer l’informations des donneurs de gamètes. Amendement 1607. Amendement 166. Amendement 369. Amendement 782. Amendement 1219.

Indiquer de manière explicite que l’autoconservation en contrepartie d’un don est interdite. Amendement 169. Amendement 372. Amendement 785. Amendement 1224.

Les donneurs doivent pouvoir savoir s’ils ont permis des naissances. Amendement 1078.

Interdiction de donner ses gamètes après son décès. Amendement 1084. Amendement 1614.

Article 3

Permettre aux donneurs d’avoir une copie de leurs données personnelles présentes dans leur dossier de donneur. Amendement 1089.

Permettre aux personnes issues d’un don d’embryon conçu par don de gamètes, d’accéder aux données des donneurs de gamètes. Amendement 1620.

Enregistrer le numéro de sécurité social des donneurs. Amendement 1093. Amendement 193. Amendement 396. Amendement 816. Amendement 1259. Amendement 1095. Amendement 1623. Amendement 1578. Amendement 1574.

Ne pas communiquer la profession du donneur.

Permettre à l’agence de la biomédecine d’avoir accès aux données des données que possèdent les CECOS. Amendement 198. Amendement 400. Amendement 609.

Possibilité pour les donneurs de connaître le nombre de naissances. Amendement 712. Amendement 562. Amendement 1102.

Respecter le choix des donneurs. Amendement 686.

La commission se doit d’accompagner et d’assister les donneurs. Amendement 1103.

Durée limitée des dossiers des donneurs. Amendement 1579. Amendement 1575.

La commission aurait un membre issu d’une association de donneurs. Amendement 813.

Pour lever l’identité des anciens donneurs, le consentement du conjoint du donneur est nécessaire. Amendement 204. Amendement 407. Amendement 845. Amendement 1306. Amendement 843. Amendement 203. Amendement 406. Amendement 844. Amendement 1301. Amendement 614. Amendement 1106. Amendement 202. Amendement 405. Amendement 1297.

Article 4

Permettre la filiation entre l’enfant et le donneur. Amendement 874. Amendement 212. Amendement 416. Amendement 1337. Amendement 1627. Amendement 1628. Amendement 878.

Sondage IPSOS

L’association Les Matrikas (https://www.lesmatrikas.fr/) a commandé un sondage à l’institut IPSOS.

Télécharger le résultat du sondage

Comme on peut le lire sur la page d’accueil de leur site Internet, l’association Les Matrikas demande : « Le décalage d’au moins un an de l’entrée en application de la levée de l’anonymat sur le don de gamètes, afin que de la PMA pour toutes puisse réellement être accessible au passage de la loi ; »

Ce sondage pose cependant de nombreux problèmes comme je l’ai signalé dans le thread Twitter.

PJLBioéthique – troisième à l’Assemblée nationale – Amendements de la commission spéciale

1844 amendements ont été mis en ligne.
Lien pour consulter le dossier législatif : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/dossiers/bioethique_2

Compte rendu du 1er juin 2021 à 21h (PDF)
Compte rendu du 2 juin 2021 à 9h (PDF)
Compte rendu du 2 juin 2021 à 15h (PDF)
Compte rendu du 2 juin 2021 à 21h (PDF)
Compte rendu du 3 juin 2021 à 9h (PDF)

Article 1

Amendement 1536 qui souhaite que des parents qui ont abandonné un enfant car celui-ci avait un handicap, ne puissent pas bénéficier d’un parcours AMP. Idem pour l’amendement 1590.

Amendement 1561 qui prend en compte la situation où l’embryon donné a été conçu grâce à un don de gamètes. Idem pour l’amendement 1615.

Amendement 958 qui s’interroge sur les critères d’appariement du donneur. Idem pour l’amendement 1576. Idem pour l’amendement 1630.

Amendement 397 qui s’interroge sur les critères d’appariement du donneur. Idem pour l’amendement 398. Idem pour l’amendement 603.

Amendement 748 qui souhaite interdire l’appariement délibéré du groupe sanguin.

Amendement 747 qui souhaite inscrire dans la loi la limite de 2 dons pour les donneuses d’ovocytes.

Article 2

Amendement 1775 pour ne pas concevoir délibérément des enfants avec les gamètes d’un donneur décédé. Idem pour l’amendement 1720. Idem pour l’amendement 1738. Idem pour l’amendement 1802.

Amendement 1730 qui prévoit que si une personne a bénéficié d’une autoconservation de ses gamètes, ceux-ci ne puissent pas servir à concevoir des enfants après son décès. Idem pour l’amendement 1748. Idem pour l’amendement 1812. Idem pour l’amendement 1761.

Amendement 1792 qui prévoit que les donneurs puissent savoir si leur don a permis au moins une naissance. Idem pour l’amendement 880. Idem pour l’amendement 537.

Amendement 1796 qui prévoit que les donneurs soient informés quand leurs données personnelles sont transmises aux enfants.

Amendement 1718 demandant que les donneurs soient informés de l’existence d’associations susceptibles de les aider. Idem pour l’amendement 1736. Idem pour l’amendement 1801.

Amendements visant à conserver l’obligation d’obtenir au moment du don, le consentement du conjoint quand le donneur est en couple. Refus du rapporteur qui estime que cette obligation qui existe depuis 1994 a pour conséquence de rechercher tous futurs partenaires du donneur et ses enfants, afin de les informer de l’existence du don.

Amendements 1721 interdisant l’autoconservation gratuite des gamètes en échange d’un don. Idem pour l’amendement 1739. Idem pour l’amendement 1803.

Article 3

La rapporteure Coralie Dubost explique que les personnes issues d’un don ne sont pas à la recherche d’un demi-frère ou d’une demi-sœur.

Amendement 124 visant à faciliter l’accès aux données médicales par le médecin d’une personne issue d’un don. Idem pour l’amendement 257. Idem pour l’amendement 1225. Idem pour l’amendement 1286. Idem pour l’amendement 1818. Idem pour l’Amendement 3. Idem pour l’amendement 609.

Amendement 751 qui précise que les données « non identifiantes » peuvent de manière indirectes être identifiantes.

Amendement 622 destiné à permettre aux donneurs d’avoir accès à leurs propres données médicales.

Amendement 750 destiné à permettre au personnel médical suivant une grossesse issue d’un don d’ovocytes, d’avoir connaissance de l’âge de la donneuse.

Amendement 619 destiné à ce que les donneuses d’ovocytes ne puissent faire qu’un seul don.

Amendement 611 permettant à l’agence de la biomédecine d’avoir accès au fichier national des donneurs. Idem pour l’amendement 142. Idem pour l’amendement 275. Idem pour l’amendement 965. Idem pour l’amendement 903. Idem pour l’amendement 647. Idem pour l’amendement 1239. Idem pour l’amendement 1299. Idem pour l’amendement 1829. Idem pour l’amendement 1238. Idem pour l’amendement 1253. Idem pour l’amendement 1254. Idem pour l’amendement 1298.

Amendement 563 destiné à limiter la durée de conservation des gamètes. Idem pour l’amendement 566.

Amendement 535 destiné à supprimer le consentement du conjoint du donneur.

Amendement 91 destiné à imposer le consentement du conjoint du donneur. Idem pour l’amendement 796. Idem pour l’amendement 131. Idem pour l’amendement 264. Idem pour l’amendement 636. Idem pour l’amendement 155. Idem pour l’amendement 287. Idem pour l’amendement 970. Idem pour l’amendement 659.

Amendement 854 demande le consentement des 2 membres ayant fait don d’embryons.

Amendement 788 destiné à limiter le don aux seules personnes ayant déjà eu un enfant.

Amendement 614 prévoit que les dons des anciens donneurs ne peuvent servir pour des femmes célibataires qu’avec l’accord des anciens donneurs. Idem pour l’amendement 615. Idem pour l’amendement 913. Idem pour l’amendement 565. Idem pour l’amendement 568. Idem pour l’amendement 1302. Idem pour l’amendement 1242.

Amendement 858 prévoit que l’enfant issu d’un don puisse accéder aux données non identifiantes du donneur avant sa majorité. Idem pour l’amendement 857. Idem pour l’amendement 856. Idem pour l’amendement 792. Idem pour l’amendement 482. Idem pour l’amendement 789. Idem pour l’amendement 855. Idem pour l’amendement 483. Idem pour l’amendement 484.

Amendement 754 permet que les donneurs soient informés quand leurs données personnelles sont communiquées aux personnes issues du don. Idem pour l’amendement 616.

Amendement 894 permet au donneur de donner son numéro de sécurité sociale pour être retrouvé plus aisément. Idem pour l’amendement 895. Idem pour l’amendement 485. Idem pour l’amendement 612. Idem pour l’amendement 613. Idem pour l’amendement 749. Idem pour l’amendement 564. Idem pour l’amendement 567. Idem pour l’amendement 1244. Idem pour l’amendement 1303. Idem pour l’amendement 1832. Idem pour l’amendement 1212.


Amendement 1233 qui indique que les données non identifiantes sont uniquement destinées aux enfants. Idem pour l’amendement 1294. Idem pour l’amendement 1826. Idem pour l’amendement 909. Idem pour l’amendement 910.

Amendement 753 permettant au donneur si son don a permis au moins une naissance.

Amendement 758 qui prévoit que quand la donneuse d’ovocytes ne transmet pas son ADN à l’enfant, alors, le don reste anonyme.

Amendement 625 ayant pour objectif que les parents d’enfants issus d’un don ne connaissent pas la profession du donneur.

Amendement 752 vise à permettre aux donneurs d’avoir accès à leurs propres données personnelles figurant dans leur dossier CECOS.

Amendement 756 vise à améliorer les informations données aux donneurs.

Amendement 624 qui prévoit que dès que les enfants issus d’un don sont majeurs, leurs parents n’ont plus accès aux données non identifiantes du donneur.

Amendement 755 visant à améliorer les droits des donneurs dans le cas de la rétroactivité.

Amendement 757 permettant à la commission de statuer sur des situations exceptionnelles.

Amendement 146 prévoyant que la commission dispose d’au moins un membre représentant les donneurs. Idem pour l’amendement 279. Idem pour l’amendement 147. Idem pour l’amendement 280. Idem pour l’amendement 651. Idem pour l’amendement 652. Idem pour l’amendement 922. Idem pour l’Amendement 1474.

Amendement 1246 qui prévoit que pour levé l’anonymat des anciens donneurs, il faut l’accord des conjoints. Idem pour l’amendement 1305. Idem pour l’amendement 1793. Idem pour l’amendement 1797. Idem pour l’amendement 1795. Idem pour l’amendement 1799. Idem pour l’amendement 1836. Idem pour l’amendement 1794. Idem pour l’amendement 1798. Idem pour l’amendement 1835. Idem pour l’amendement 1485. Idem pour l’amendement 617.

Amendement 1438 qui précise que pour les anciens donneurs d’embryons, il faut l’accord des donneurs pour levé l’anonymat.

Amendement 1394 qui modifie la donnée non identifiante « état général ». Idem pour l’amendement 1248.

Amendement 1862 pour connaître le nombre d’enfants issus du don.

Amendement 1463 pour adoucir la rédaction du texte qui est parfois un peu brutale envers les donneurs. La rapporteure parle de démarchage concernant le fait de recontacter les anciens donneurs.

Amendement 1247 prévoyant que les personnes issues d’un don pourront à leur majorité obtenir l’état de santé du donneur au moment de son don. Idem pour l’amendement 486. Idem pour l’amendement 48.

Amendement 140 qui indique que les données non identifiantes sont uniquement destinées aux enfants. Idem pour l’amendement 273. Idem pour l’amendement 645.

Amendement 487 qui prévoit que les donneurs pourront bénéficier d’une assistance de la part de la commission en charge de l’accès aux origines.

La rapporteure Coralie Dubost déclare que les statistiques sont très claires sur le fait que 30% des enfants en France n’ont pas de lien génétique avec leur père.

Article 4

Amendement 811 destiné à permettre aux personnes issues d’un don de connaître l’identité du donneur à tout âge. Idem pour l’amendement 814.

Amendement 100 qui vise à permettre un lien de filiation entre l’enfant et le donneur. Idem pour l’amendement 443. Idem pour l’amendement 577. Idem pour l’amendement 1647. Idem pour l’amendement 1781. Idem pour l’amendement 1786. Idem pour l’amendement 1858.

Quelle instance pour gérer le droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’une AMP avec tiers donneur ?

1. Présentation du CNAOP

Le Conseil National pour l’accès aux origines personnelles (CNAOP) a été créé par la loi du 22 janvier 2002. Le CNAOP a été mis en place officiellement en septembre 2002.

Son objectif essentiel est de faciliter l’accès aux origines personnelles.

Actuellement, ce dispositif s’adresse principalement aux :
• les personnes pupilles de l’État ou adoptées qui ne connaissent pas leurs origines, c’est-à-dire l’identité de leurs parents de naissance car ceux-ci ont demandé la préservation du secret de leur identité lors de l’accouchement ou lorsqu’ils ont confié l’enfant à un service départemental de l’aide sociale à l’enfance ou à un organisme autorisé pour l’adoption ;
• les parents de naissance qui, ayant demandé le secret de leur identité, peuvent à tout moment s’adresser au CNAOP pour lever ce secret ou n’ayant donné aucun renseignement, décident de déclarer leur identité.

2. Quelle instance pour les personnes issues d’une AMP avec tiers donneur voulant exercer leur droit d’accès aux origines ?

Les sénateurs souhaitent que le CNAOP ait la responsabilité de l’accès aux origines pour les personnes issues d’une AMP avec tiers donneur.

Le gouvernement et les députés souhaitent la création d’une nouvelle instance qui ne s’occuperait que des personnes issues d’un don.

Les débats au parlement permettent de comprendre que la raison pour laquelle, certains souhaitent la création d’une nouvelle instance, c’est pour éviter que soit fait un parallèle entre la situation des nés sous X (personnes abandonnées par leurs parents biologiques) et celle des personnes issues d’une AMP avec tiers donneur.

3. Préférence de notre association ?

Notre association n’exprime pas de préférence sur l’instance qui sera en charge du droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don. Nous serons cependant attentif que cette instance respecte pleinement les droits des donneurs.

4. La composition du CNAOP

Le CNAOP est une instance composée de 17 membres :
• deux magistrats de l’ordre administratif et judiciaire ;
• six représentants des ministères concernés (action sociale, justice, intérieur, affaires étrangères, Outre-Mer, droit des femmes) ;
• un représentant des conseils généraux ;
• six représentants d’associations (défense des droits des femmes, défense du droit à la connaissance des origines, représentant des familles adoptives, des pupilles de l’État, des mères de l’ombre)
• deux personnalités qualifiées.

Par décret du 30 avril 2021, les membres du CNAOP ont été nommés.

On peut noter que le CNAOP ne comporte aucun membre qui est né sous X alors que ce sont les premiers concernés.

On peut également noter la nomination d’une personne issue d’une AMP avec don de spermatozoïdes.

5. Emission de l’association La voix des adoptés

L’association La voix des adoptés (https://lavoixdesadoptes.com/) a organisé une émission le 13 mai 2021.

La députée Natalia Pouzyreff a participé à cette émission.

Arthur KERMALVEZEN (issu d’une AMP avec donneur de spermatozoïdes) a pris la parole pour explique que grâce à la loi bioéthique de 1994, aucun test ADN ne peut casser la filiation qui existe entre lui et son père adoptif.

6. Réaction des X en colère !

La présidente de l’association des X en colère s’est exprimée sur la nomination d’Arthur Kermalvezen au CNAOP.

Lien : https://www.facebook.com/groups/112197017168/permalink/10158413370387169/

3e lecture du Projet de loi bioéthique

Le 3 mai 2021, le ministre Olivier Véran a accordé une interview à des étudiants de Science Po.
Voir la vidéo complète : https://www.facebook.com/watch/live/?v=580767122900784&ref=watch_permalink
Le ministre déclare penser que les premiers bébés « PMA pour toutes » naîtront avant la fin du mandat (juin 2022).

Agenda pour l’Assemblée nationale.

1er juin : Examen en commission
7 juin : Examen dans l’hémicycle

Agenda pour le Sénat.

Sous réserve de sa transmission, le Sénat va faire le jeudi 24 juin 2021, la lecture du projet de loi relatif à la bioéthique.

Ce texte sera envoyé à la commission spéciale.
• Délai limite pour le dépôt des amendements de commission : lundi 14 juin à 12 heures
• Réunion de la commission pour le rapport et le texte : mardi 15 juin après-midi
• Délai limite pour le dépôt des amendements de séance : lundi 21 juin à 12 heures
• Réunion de la commission pour examiner les amendements de séance : mercredi 23 juin matin
• Temps attribué aux orateurs des groupes dans la discussion générale : 45 minutes
• Délai limite pour les inscriptions de parole dans la discussion générale : mercredi 23 juin à 15 heures

Notre contribution au projet de loi bioéthique (3e lecture)

Tout d’abord, je redonne les différentes étapes de l’actuel projet de loi bioéthique.

24 juillet 2019 : le gouvernement dépose un projet de révision de la loi bioéthique.
10 octobre 2019 : la projet de loi bioéthique est adopté en première lecture par l’Assemblée nationale.
5 février 2020 : le projet de loi bioéthique est adopté en première lecture par le Sénat.
31 juillet 2020 : le projet de loi bioéthique est adopté en deuxième lecture par l’Assemblée nationale.
3 février 2021 : le projet de loi bioéthique est adopté en deuxième lecture par le Sénat.

D’après les médias, les futures étapes du projet de loi seront les suivantes :
début juin 2021 : troisième lecture à l’Assemblée nationale.
Fin juin 2021 : troisième lecture au Sénat
Fin juillet 2021 : dernière lecture à l’Assemblée nationale.

Le plus probable est que l’Assemblée nationale décide de revenir à la version que les députés avaient adoptée en deuxième lecture.

J’ai envoyé aux députés quelques propositions et remarques de notre association sur le projet de loi bioéthique. Cependant, je l’ai surtout fait par acquis de conscience car je doute qu’elles soient prises en compte.

A titre indicatif, je vous propose de télécharger un extrait de notre contribution au format PDF.

Explication de : « 2° Leur état général tel qu’elles le décrivent au moment du don »

1. Ce qui contient l’actuel projet de loi bioéthique

L’actuel projet de loi bioéthique va instaurer un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don (ceux-ci auront accès à des données non identifiantes et à l’identité du donneur).

Voici un extrait du texte voté en deuxième lecture par l’assemblée nationale :

Dans cet article, nous allons tout particulièrement nous intéresser à l’alinéa : « 2° Leur état général tel qu’elles le décrivent au moment du don » qui est à l’origine d’un malentendu sur sa signification.

2. Ce qui a été compris par des associations et des parlementaires

Plusieurs associations (associations de personnes issues d’un don de gamètes, ainsi que par des associations de patients de l’AMP) ont compris cet alinéa comme voulant dire que les adultes issus d’un don pouvaient obtenir les antécédents médicaux du donneur.

C’est également ce qu’ont compris certains députés et sénateurs. Plusieurs de ces parlementaires ont voulu reformuler l’alinéa afin d’inclure également les antécédents médicaux des parents du donneur.
Quelques exemples :
– Amendement 38, première lecture au Sénat
– Amendement 136, deuxième lecture à l’assemblée nationale
– Amendement 495, deuxième lecture à l’assemblée nationale
– Amendement 836, deuxième lecture à l’assemblée nationale
– Amendement 1202, deuxième lecture à l’assemblée nationale
– Amendement 83, deuxième lecture au sénat
– Amendement 161, deuxième lecture au sénat

Ces amendements visant à inclure les antécédents médicaux des parents du donneur ont systématiquement reçu des avis négatifs du gouvernement au motif qu’il y avait une incompréhension sur la signification de cet alinéa. En effet, contrairement à ce que certaines personnes ont pu croire, il n’aurait jamais été prévu de communiquer les antécédents médicaux des donneurs aux personnes issues de leurs dons.

3. Les raisons pour lesquelles il ne s’agit pas des antécédents médicaux du donneur

Nous avons pu nous entretenir avec un membre du ministère des solidarités et de la santé qui a pu nous apporter plusieurs précisions.

Il nous a tout d’abord dit que bien que le projet de loi bioéthique ne soit pas encore promulguée, son ministère a déjà commencé à travailler sur la rédaction de l’arrêté définissant les modalités d’application de la loi. Il a insisté sur le fait que tant que l’arrêté n’aurait pas été publié au journal officiel, le ministère était susceptible d’y apporter des modifications. Cette précision est importante car cela signifie que ses informations sont à prendre avec des pincettes.

Il nous a tout d’abord apprit que dans la version préliminaire du projet de loi bioéthique, il était prévu que ce soit des données médicales qui soient transmises mais que cela avait été rapidement modifié.

Capture d’écran de la version préliminaire du projet de loi bioéthique datant du 24 juin 2019.

Pour justifier qu’à leur majorité, les personnes issues d’un don de gamètes ne pourront pas recevoir pas les antécédents médicaux du donneur, il nous a notamment été donné 4 raisons :
– Seules les personnes sans aucun problème de santé peuvent devenir donneurs de gamètes. En conséquence de quoi, il n’y a pas d’antécédents médicaux du donneur à transmettre.
– En supposant qu’un donneur de gamètes aurait été accepté alors qu’il est atteint de problèmes de santé vraiment très rares (par rare, il faut comprendre que seule une poignée de personnes en France serait atteinte de ce problème de santé), cela aurait pour conséquence que connaître les antécédents médicaux du donneur pourrait permettre de l’identifier. C’est gênant car en théorie, les données dites « non identifiantes » ne doivent pas permettre d’identifier le donneur.
– Le ministère estime que si une personne issue du don a besoin de connaître les antécédents médicaux du donneur, c’est à son médecin traitant de faire une demande.

– Enfin, inclure des données médicales dans le registre national des donneurs de gamètes (c’est l’agence de la biomédecine qui sera en charge de ce registre) poserait des problèmes. En effet, les données médicales sont considérées comme des données sensibles qui doivent être conservées dans des conditions contraignantes (par exemple, cela obligerait le personnel ayant accès à ce registre à avoir un agrément particulier).

4. Explication de l’alinéa

Maintenant que nous avons vu que l’alinéa ne faisait pas référence aux antécédents médicaux du donneur, nous allons voir de quoi il est question.

La personne du ministère de la santé nous a tout simplement dit que le donneur aurait à indiquer sur un document son moral au moment de son don.

Nous avons pu obtenir un visuel de ce que sera ce document.

Grâce à ce document, les personnes issues d’un don pourront savoir si le donneur était heureux au moment de son don, ce qui répondra pleinement à leur désire d’avoir accès à leurs origines. Précisons qu’à notre connaissance, aucun pays au monde ne transmet cette information aux personnes issues d’un don.

Comme vous le savez probablement, un don de gamètes s’étale sur plusieurs mois et donc, le moral/état du donneur ne va pas être constant sur toute la période que dure le don. Nous avons donc voulu savoir à quel moment précis le donneur aurait à donner son état/moral ?

Dans le cas d’une donneuse d’ovocytes, son état va être noté le jour de son recueil. Si le recueil se fait en anesthésie locorégionale, la donneuse sera interrogée durant l’opération de recueil. Si le recueil se fait en anesthésie générale, la donneuse sera interrogée juste avant le début de l’opération.

Dans le cas d’un donneur de spermatozoïdes, il lui sera remis une feuille à remplir à chaque recueil. Le donneur aura à cocher lui même la case correspondant à son état/humeur. Si le donneur fait par exemple 5 recueils, il aura alorsc dans son dossier 5 feuilles mentionnant son état. Il faut savoir que les paillettes de sperme sont identifiées avec un numéro unique, ce qui permet donc de savoir le recueil de spermatozoïdes qui a permis la naissance de l’enfant. Quand la personne issue d’un don exercera son droit d’accès aux origines, il recevra l’état du donneur au moment du recueil de spermatozoïdes dont il est issu.


Edit du 2 avril 2021 : Comme vous l’aurez probablement deviné, il s’agissait d’un poisson d’avril car je n’ai pas eu d’échanges avec un membre du ministère de la santé.

Najat Vallaud-Belkacem en 2013 sur BFM TV

Najat Vallaud-Belkacem, porte-parole du gouvernement et ministre des Droits des femmes, s’exprimait déjà en janvier 2013 sur le droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’une AMP avec tiers donneur. On pourra dire que les choses seront allés doucement puisque plus de 8 ans plus tard, la loi n’est toujours pas votée.

Autoconservation des gamètes pour les donneurs

1. Définition

L’autoconservation des gamètes consiste en la congélation/vitrification et la conservation de ses propres gamètes (ovocytes ou spermatozoïdes) pour les utiliser plus tard dans l’hypothèse de l’apparition d’un problème d’infertilité.

2. Cadre légal de 2008

C’est l’Ordonnance n°2008-480 du 22 mai 2008 qui a défini le cadre légal pour de l’autoconservation des gamètes. (voir le PDF)

L’article L. 2141-11 du code de la santé publique prévoit que « toute personne dont la prise en charge médicale est susceptible d’altérer la fertilité, ou dont la fertilité risque d’être prématurément altérée, peut bénéficier du recueil et de la conservation de ses gamètes ou de ses tissus germinaux, en vue de la réalisation ultérieure, à son bénéfice, d’une assistance médicale à la procréation, ou en vue de la préservation et de la restauration de sa fertilité ».

En 2008, il y a donc besoin d’une justification médicale pour bénéficier d’une autoconservation des gamètes.

3. Cadre légal de 2011

La loi n°2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique ajoute une nouvelle possibilité d’autoconservation de ses gamètes (voir le PDF).

L’article L. 1244-2 du Code de la santé publique prévoit que « lorsqu’il est majeur, le donneur peut ne pas avoir procréé. Il se voit alors proposer le recueil et la conservation d’une partie de ses gamètes ou de ses tissus germinaux en vue d’une éventuelle réalisation ultérieure, à son bénéfice, d’une assistance médicale à la procréation, dans les conditions prévues au titre IV du livre Ier de la deuxième partie ».

Cette loi de 2011 ouvre donc l’autoconservation des gamètes aux donneurs de gamètes n’ayant pas procréés.

Les textes réglementaires n’ont, quant à eux, été adoptés qu’à la fin de l’année 2015. On peut donc considérer que ce n’est qu’à partir de 2016 qu’est vraiment devenu effectif ce droit pour les donneurs de gamètes.

Décret n°2015-1281 du 13 octobre 2015 relatif au don de gamètes (voir le PDF)

Arrêté du 24 décembre 2015 pris en application de l’article L. 2141-1 du code de la santé publique (voir le PDF)

4. Les motivations de la loi de 2011

L’objectif de la loi de 2011 qui offre la possibilité d’autoconservation des gamètes aux donneurs était d’inciter davantage de personnes à faire un don de gamètes.
On comptait 540 donneuses d’ovocytes en 2015 et 743 en 2016, ce qui correspond donc à une augmentation de +38%. Cette forte augmentation du nombre de donneuses semble être fortement liée à l’ouverture du don de gamètes aux femmes n’ayant pas procréées.

Les motivations de la loi figurent dans l’étude d’impact du 24 juillet 2019.

Compte tenu de l’évolution du nombre de donneuses d’ovocytes entre 2015 et 2016, on peut considérer que la loi de 2011 a effectivement permis qu’il y ait davantage de donneuses.

Le 11 avril 2020 a été publié l’article « Enquête comparative sur le profil et les motivations des donneuses d’ovocytes françaises en 2017-2018 » qui traite justement des motivations des donneuses d’ovocytes. Cette enquête montre que la possibilité d’autoconservation des gamètes constitue une motivation pour réaliser un don de gamètes.

5. Les questions éthiques soulevées par cette contrepartie

Le Conseil d’État, dans son étude du 28 juin 2018 sur la révision de la loi bioéthique, note ainsi qu’« un consensus se dégage pour considérer que le dispositif actuel d’autoconservation contre don est contraire au principe de gratuité » en ce qu’il « consiste à inciter à donner ses ovocytes en créant une forme de contrepartie au don ».
(lire le rapport du Conseil d’Etat au format PDF. Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?)

Le CCNE, dans son avis n° 129, partage ce constant en relevant « une certaine contradiction avec l’article L. 1211-4 du code de la santé publique », aux termes duquel « aucun paiement, quelle qu’en soit la forme, ne peut être alloué à celui qui se prête au prélèvement d’éléments de son corps ou à la collecte de ses produits ». Il préconisait de séparer clairement les deux démarches : un don gratuit d’une part, et la prise en charge d’une autoconservation de précaution d’autre part, sous certaines conditions. Le CCNE envisageait ainsi « pour une femme qui n’aurait pas eu l’opportunité de réaliser son désir d’enfant plus tôt, l’autoconservation de ses ovocytes à un âge (30-35 ans) où sa fertilité est encore optimale, associée à une limite de conservation et un âge maximal de conservation ».
(lire l’avis du CCNE au format PDF)

Dans un rapport de juin 2017, l’Académie de médecine dresse un bilan également très critique de cette possibilité, pouvant être perçue comme « un chantage » ou « un leurre au détriment des donneuses motivées prioritairement par le projet de conserver des ovocytes pour elles-mêmes », et « médicalement et éthiquement inacceptable » en donnant des chances extrêmement minces aux donneuses de pouvoir obtenir une grossesse avec les ovocytes conservés. S’appuyant sur des données internationales, l’Académie estime, avec un taux de grossesses pour un ovocyte dévitrifié entre 4,5 et 12 %, qu’il faudrait en effet au moins 15 à 20 ovocytes, avec plusieurs cycles de recueil, pour raisonnablement espérer obtenir une naissance. Or, le nombre moyen d’ovocytes recueillis étant de 8 à 13 par cycle, seuls 3 à 6 ovocytes peuvent être autoconservés avec les règles existantes. Ce rapport se prononçait également pour découpler le don de la conservation pour soi-même, en prévention de l’infertilité liée à l’âge.
(lire le rapport au format PDF)

Le gouvernement a fait le choix dans son projet de loi bioéthique de 2019 de supprimer cette possibilité d’autoconservation pour les donneurs. A ma connaissance, cette décision n’a jamais été remise en cause lors des débats au parlement. Sauf surprise, les donneurs vont prochainement perdre le droit de bénéficier d’une autoconservation.

6. Quelques remarques sur la mise en pratique de cette contrepartie par les CECOS

La loi prévoit que cette contrepartie est uniquement offerte aux donneurs n’ayant pas eu d’enfant. Cependant, il faut savoir que les CECOS n’ont pas les capacités de contrôler les déclarations des donneurs et en conséquence de quoi, des donneurs peuvent avoir la tentation de mentir. Pour prendre un exemple, plusieurs donneurs ont déclaré être célibataires alors qu’ils étaient en couple, ce qui leur a évité d’avoir à fournir l’autorisation du conjoint. De la même manière, on peut imaginer que des donneurs aient déclaré n’avoir pas d’enfant alors qu’en réalité, ils en avaient, ce qui leur a donc permis de bénéficier du droit à l’autoconservation. A noter que d’après ce qui nous a été rapporté, certains CECOS ont fait le choix d’offrir cette autoconservation à la totalité des donneurs et pas seulement à ceux n’ayant pas d’enfant.

Il faut également savoir que d’après ce qui nous a été rapporté, certains CECOS informent les donneuses du nombre d’ovocytes prélevés alors que d’autres CECOS font le choix de ne pas donner cette information. En revanche, les CECOS ont l’obligation d’informer toutes les donneuses bénéficiant d’une autoconservation du nombre d’ovocytes qu’elles vont pouvoir conserver. Compte tenu que ce nombre d’ovocytes autoconservés répond à des règles précises, ces donneuses peuvent déterminer de façon assez précise le nombre total d’ovocytes prélevés. Il existe donc une inégalité entre des donneuses qui sauront le nombre d’ovocytes donnés et d’autres qui n’auront pas cette information.

7. Conclusion

La décision de mettre en place une contrepartie pour les donneur savait été prise afin d’augmenter le nombre de donneurs (la France était gravement en pénurie d’ovocytes en 2011). Il semblerait que les effets positifs espérés grâce à cette contrepartie soient bien au rendez-vous et actuellement, la pénurie de gamètes est moins forte qu’en 2011. Cependant, cette contrepartie soulève certaines questions éthiques et c’est la raison pour laquelle, il a été décidé de la supprimer

Il est cependant important de préciser que l’article 2 de l’actuel projet de loi prévoit d’autoriser l’autoconservation des gamètes sans nécessité de réaliser un don.
Extrait de l’article 2 tel qu’il a été voté en deuxième lecture par l’assemblée nationale : « Art. L. 2141-12. – I. – Une personne majeure peut bénéficier, après une évaluation et une prise en charge médicales par l’équipe clinicobiologique pluridisciplinaire, du recueil, du prélèvement et de la conservation de ses gamètes en vue de la réalisation ultérieure, à son bénéfice, d’une assistance médicale à la procréation dans les conditions prévues au présent chapitre. L’équipe clinicobiologique pluridisciplinaire apprécie si la personne remplit les critères d’âge pour en bénéficier, sur la base de recommandations de bonnes pratiques définies par un arrêté du ministre en charge de la santé après avis de l’Agence de la biomédecine. »

Edit du 7 mars 2021
Alors que le gouvernement et les parlementaires ont estimé que l’autoconservation des gamètes en contrepartie d’un don posait des problèmes éthiques et qu’il fallait donc supprimer ce droit, on peut noter que cette contrepartie est pour l’instant toujours présentée de manière positive par l’agence de la biomédecine. Exemple avec le magazine MAXI n°1793 du 8 mars 2021.

Edit du 17 juin 2021
L’article L1244-2 du code de la santé publique a été réécrit dans l’actuel projet de loi bioéthique et il ne fait plus référence à une autoconservation gratuite de ses gamètes en échange d’un don. J’en déduis donc que ce droit est supprimé.

Lors de la 3e lecture du projet de loi bioéthique à l’Assemblée nationale, 3 députés ont déposé des amendements pour demander la suppression du droit à une autoconservation gratuite des gamètes en échange d’un don. Je pensais que le rapporteur Jean-Louis Touraine allait répondre que leur demande est déjà satisfaite mais au lieu de cela, il a défendu ce droit à l’autoconservation pour les donneurs et a donc demandé le rejet des amendements. Cette discussion du 2 juin 2021 me laisse très perplexe car cela pourrait donner le sentiment que ce droit va continuer à exister.