Cet arrêté dit explicitement que la pratique du parrainage est illégale.
« Les critères suivants ne peuvent conduire ni à prioriser, ni à exclure, ni à restreindre l’accès au don :
« – la désignation par la ou les bénéficiaires d’une personne ayant volontairement accepté de procéder à un tel don en faveur d’un tiers anonyme, en application des dispositions de l’article L. 1244-7 du code de la santé publique ; »

Compte rendu du 1er juin 2021 à 21h (PDF)
Compte rendu du 2 juin 2021 à 9h (PDF)
Compte rendu du 2 juin 2021 à 15h (PDF)
Compte rendu du 2 juin 2021 à 21h (PDF)
Compte rendu du 3 juin 2021 à 9h (PDF)

Article 1

Amendement 1536 qui souhaite que des parents qui ont abandonné un enfant car celui-ci avait un handicap, ne puissent pas bénéficier d’un parcours AMP. Idem pour l’amendement 1590.

Amendement 1561 qui prend en compte la situation où l’embryon donné a été conçu grâce à un don de gamètes. Idem pour l’amendement 1615.

Amendement 958 qui s’interroge sur les critères d’appariement du donneur. Idem pour l’amendement 1576. Idem pour l’amendement 1630.

Amendement 397 qui s’interroge sur les critères d’appariement du donneur. Idem pour l’amendement 398. Idem pour l’amendement 603.

Amendement 748 qui souhaite interdire l’appariement délibéré du groupe sanguin.

Amendement 747 qui souhaite inscrire dans la loi la limite de 2 dons pour les donneuses d’ovocytes.

Article 2

Amendement 1775 pour ne pas concevoir délibérément des enfants avec les gamètes d’un donneur décédé. Idem pour l’amendement 1720. Idem pour l’amendement 1738. Idem pour l’amendement 1802.

Amendement 1730 qui prévoit que si une personne a bénéficié d’une autoconservation de ses gamètes, ceux-ci ne puissent pas servir à concevoir des enfants après son décès. Idem pour l’amendement 1748. Idem pour l’amendement 1812. Idem pour l’amendement 1761.

Amendement 1792 qui prévoit que les donneurs puissent savoir si leur don a permis au moins une naissance. Idem pour l’amendement 880. Idem pour l’amendement 537.

Amendement 1796 qui prévoit que les donneurs soient informés quand leurs données personnelles sont transmises aux enfants.

Amendement 1718 demandant que les donneurs soient informés de l’existence d’associations susceptibles de les aider. Idem pour l’amendement 1736. Idem pour l’amendement 1801.

Amendements visant à conserver l’obligation d’obtenir au moment du don, le consentement du conjoint quand le donneur est en couple. Refus du rapporteur qui estime que cette obligation qui existe depuis 1994 a pour conséquence de rechercher tous futurs partenaires du donneur et ses enfants, afin de les informer de l’existence du don.

Amendements 1721 interdisant l’autoconservation gratuite des gamètes en échange d’un don. Idem pour l’amendement 1739. Idem pour l’amendement 1803.

Article 3

La rapporteure Coralie Dubost explique que les personnes issues d’un don ne sont pas à la recherche d’un demi-frère ou d’une demi-sœur.

Amendement 124 visant à faciliter l’accès aux données médicales par le médecin d’une personne issue d’un don. Idem pour l’amendement 257. Idem pour l’amendement 1225. Idem pour l’amendement 1286. Idem pour l’amendement 1818. Idem pour l’Amendement 3. Idem pour l’amendement 609.

Amendement 751 qui précise que les données « non identifiantes » peuvent de manière indirectes être identifiantes.

Amendement 622 destiné à permettre aux donneurs d’avoir accès à leurs propres données médicales.

Amendement 750 destiné à permettre au personnel médical suivant une grossesse issue d’un don d’ovocytes, d’avoir connaissance de l’âge de la donneuse.

Amendement 619 destiné à ce que les donneuses d’ovocytes ne puissent faire qu’un seul don.

Amendement 611 permettant à l’agence de la biomédecine d’avoir accès au fichier national des donneurs. Idem pour l’amendement 142. Idem pour l’amendement 275. Idem pour l’amendement 965. Idem pour l’amendement 903. Idem pour l’amendement 647. Idem pour l’amendement 1239. Idem pour l’amendement 1299. Idem pour l’amendement 1829. Idem pour l’amendement 1238. Idem pour l’amendement 1253. Idem pour l’amendement 1254. Idem pour l’amendement 1298.

Amendement 563 destiné à limiter la durée de conservation des gamètes. Idem pour l’amendement 566.

Amendement 535 destiné à supprimer le consentement du conjoint du donneur.

Amendement 91 destiné à imposer le consentement du conjoint du donneur. Idem pour l’amendement 796. Idem pour l’amendement 131. Idem pour l’amendement 264. Idem pour l’amendement 636. Idem pour l’amendement 155. Idem pour l’amendement 287. Idem pour l’amendement 970. Idem pour l’amendement 659.

Amendement 854 demande le consentement des 2 membres ayant fait don d’embryons.

Amendement 788 destiné à limiter le don aux seules personnes ayant déjà eu un enfant.

Amendement 614 prévoit que les dons des anciens donneurs ne peuvent servir pour des femmes célibataires qu’avec l’accord des anciens donneurs. Idem pour l’amendement 615. Idem pour l’amendement 913. Idem pour l’amendement 565. Idem pour l’amendement 568. Idem pour l’amendement 1302. Idem pour l’amendement 1242.

Amendement 858 prévoit que l’enfant issu d’un don puisse accéder aux données non identifiantes du donneur avant sa majorité. Idem pour l’amendement 857. Idem pour l’amendement 856. Idem pour l’amendement 792. Idem pour l’amendement 482. Idem pour l’amendement 789. Idem pour l’amendement 855. Idem pour l’amendement 483. Idem pour l’amendement 484.

Amendement 754 permet que les donneurs soient informés quand leurs données personnelles sont communiquées aux personnes issues du don. Idem pour l’amendement 616.

Amendement 894 permet au donneur de donner son numéro de sécurité sociale pour être retrouvé plus aisément. Idem pour l’amendement 895. Idem pour l’amendement 485. Idem pour l’amendement 612. Idem pour l’amendement 613. Idem pour l’amendement 749. Idem pour l’amendement 564. Idem pour l’amendement 567. Idem pour l’amendement 1244. Idem pour l’amendement 1303. Idem pour l’amendement 1832. Idem pour l’amendement 1212.

Amendement 1233 qui indique que les données non identifiantes sont uniquement destinées aux enfants. Idem pour l’amendement 1294. Idem pour l’amendement 1826. Idem pour l’amendement 909. Idem pour l’amendement 910.

Amendement 753 permettant au donneur si son don a permis au moins une naissance.

Amendement 758 qui prévoit que quand la donneuse d’ovocytes ne transmet pas son ADN à l’enfant, alors, le don reste anonyme.

Amendement 625 ayant pour objectif que les parents d’enfants issus d’un don ne connaissent pas la profession du donneur.

Amendement 752 vise à permettre aux donneurs d’avoir accès à leurs propres données personnelles figurant dans leur dossier CECOS.

Amendement 756 vise à améliorer les informations données aux donneurs.

Amendement 624 qui prévoit que dès que les enfants issus d’un don sont majeurs, leurs parents n’ont plus accès aux données non identifiantes du donneur.

Amendement 755 visant à améliorer les droits des donneurs dans le cas de la rétroactivité.

Amendement 757 permettant à la commission de statuer sur des situations exceptionnelles.

Amendement 146 prévoyant que la commission dispose d’au moins un membre représentant les donneurs. Idem pour l’amendement 279. Idem pour l’amendement 147. Idem pour l’amendement 280. Idem pour l’amendement 651. Idem pour l’amendement 652. Idem pour l’amendement 922. Idem pour l’Amendement 1474.

Amendement 1246 qui prévoit que pour levé l’anonymat des anciens donneurs, il faut l’accord des conjoints. Idem pour l’amendement 1305. Idem pour l’amendement 1793. Idem pour l’amendement 1797. Idem pour l’amendement 1795. Idem pour l’amendement 1799. Idem pour l’amendement 1836. Idem pour l’amendement 1794. Idem pour l’amendement 1798. Idem pour l’amendement 1835. Idem pour l’amendement 1485. Idem pour l’amendement 617.

Amendement 1438 qui précise que pour les anciens donneurs d’embryons, il faut l’accord des donneurs pour levé l’anonymat.

Amendement 1394 qui modifie la donnée non identifiante « état général ». Idem pour l’amendement 1248.

Amendement 1862 pour connaître le nombre d’enfants issus du don.

Amendement 1463 pour adoucir la rédaction du texte qui est parfois un peu brutale envers les donneurs. La rapporteure parle de démarchage concernant le fait de recontacter les anciens donneurs.

Amendement 1247 prévoyant que les personnes issues d’un don pourront à leur majorité obtenir l’état de santé du donneur au moment de son don. Idem pour l’amendement 486. Idem pour l’amendement 48.

Amendement 140 qui indique que les données non identifiantes sont uniquement destinées aux enfants. Idem pour l’amendement 273. Idem pour l’amendement 645.

Amendement 487 qui prévoit que les donneurs pourront bénéficier d’une assistance de la part de la commission en charge de l’accès aux origines.

La rapporteure Coralie Dubost déclare que les statistiques sont très claires sur le fait que 30% des enfants en France n’ont pas de lien génétique avec leur père.

Article 4

Amendement 811 destiné à permettre aux personnes issues d’un don de connaître l’identité du donneur à tout âge. Idem pour l’amendement 814.

Amendement 100 qui vise à permettre un lien de filiation entre l’enfant et le donneur. Idem pour l’amendement 443. Idem pour l’amendement 577. Idem pour l’amendement 1647. Idem pour l’amendement 1781. Idem pour l’amendement 1786. Idem pour l’amendement 1858.

Le Conseil National pour l’accès aux origines personnelles (CNAOP) a été créé par la loi du 22 janvier 2002. Le CNAOP a été mis en place officiellement en septembre 2002.

Son objectif essentiel est de faciliter l’accès aux origines personnelles.

Actuellement, ce dispositif s’adresse principalement aux :
• les personnes pupilles de l’État ou adoptées qui ne connaissent pas leurs origines, c’est-à-dire l’identité de leurs parents de naissance car ceux-ci ont demandé la préservation du secret de leur identité lors de l’accouchement ou lorsqu’ils ont confié l’enfant à un service départemental de l’aide sociale à l’enfance ou à un organisme autorisé pour l’adoption ;
• les parents de naissance qui, ayant demandé le secret de leur identité, peuvent à tout moment s’adresser au CNAOP pour lever ce secret ou n’ayant donné aucun renseignement, décident de déclarer leur identité.

2. Quelle instance pour les personnes issues d’une AMP avec tiers donneur voulant exercer leur droit d’accès aux origines ?

Les sénateurs souhaitent que le CNAOP ait la responsabilité de l’accès aux origines pour les personnes issues d’une AMP avec tiers donneur.

Le gouvernement et les députés souhaitent la création d’une nouvelle instance qui ne s’occuperait que des personnes issues d’un don.

Les débats au parlement permettent de comprendre que la raison pour laquelle, certains souhaitent la création d’une nouvelle instance, c’est pour éviter que soit fait un parallèle entre la situation des nés sous X (personnes abandonnées par leurs parents biologiques) et celle des personnes issues d’une AMP avec tiers donneur.

3. Préférence de notre association ?

Notre association n’exprime pas de préférence sur l’instance qui sera en charge du droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don. Nous serons cependant attentif que cette instance respecte pleinement les droits des donneurs.

4. La composition du CNAOP

Le CNAOP est une instance composée de 17 membres :
• deux magistrats de l’ordre administratif et judiciaire ;
• six représentants des ministères concernés (action sociale, justice, intérieur, affaires étrangères, Outre-Mer, droit des femmes) ;
• un représentant des conseils généraux ;
• six représentants d’associations (défense des droits des femmes, défense du droit à la connaissance des origines, représentant des familles adoptives, des pupilles de l’État, des mères de l’ombre)
• deux personnalités qualifiées.

Par décret du 30 avril 2021, les membres du CNAOP ont été nommés.

On peut noter que le CNAOP ne comporte aucun membre qui est né sous X alors que ce sont les premiers concernés.

On peut également noter la nomination d’une personne issue d’une AMP avec don de spermatozoïdes.

5. Emission de l’association La voix des adoptés

L’association La voix des adoptés (https://lavoixdesadoptes.com/) a organisé une émission le 13 mai 2021.

La députée Natalia Pouzyreff a participé à cette émission.

Arthur KERMALVEZEN (issu d’une AMP avec donneur de spermatozoïdes) a pris la parole pour explique que grâce à la loi bioéthique de 1994, aucun test ADN ne peut casser la filiation qui existe entre lui et son père adoptif.

6. Réaction des X en colère !

La présidente de l’association des X en colère s’est exprimée sur la nomination d’Arthur Kermalvezen au CNAOP.

Lien : https://www.facebook.com/groups/112197017168/permalink/10158413370387169/

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Edit du 02/08/2021 : Après la promulgation de la loi relative à la bioéthique, il est acté que les personnes issues d’une AMP avec tiers devront sollicitation une commission spécifique pour exercer leur droit d’accès aux origines. Ce choix semble satisfaire une majorité de personnes issues d’un don qui ne voulaient pas du CNAOP.

• 24 juillet 2019 : le gouvernement dépose un projet de révision de la loi bioéthique.
• 10 octobre 2019 : la projet de loi bioéthique est adopté en première lecture par l’Assemblée nationale.
• 5 février 2020 : le projet de loi bioéthique est adopté en première lecture par le Sénat.
• 31 juillet 2020 : le projet de loi bioéthique est adopté en deuxième lecture par l’Assemblée nationale.
• 3 février 2021 : le projet de loi bioéthique est adopté en deuxième lecture par le Sénat.

D’après les médias, les futures étapes du projet de loi seront les suivantes :
• début juin 2021 : troisième lecture à l’Assemblée nationale.
• Fin juin 2021 : troisième lecture au Sénat
• Fin juillet 2021 : dernière lecture à l’Assemblée nationale.

Le plus probable est que l’Assemblée nationale décide de revenir à la version que les députés avaient adoptée en deuxième lecture.

J’ai envoyé aux députés quelques propositions et remarques de notre association sur le projet de loi bioéthique. Cependant, je l’ai surtout fait par acquis de conscience car je doute qu’elles soient prises en compte.

A titre indicatif, je vous propose de télécharger un extrait de notre contribution au format PDF.

L’actuel projet de loi bioéthique va instaurer un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don (ceux-ci auront accès à des données non identifiantes et à l’identité du donneur).

Voici un extrait du texte voté en deuxième lecture par l’assemblée nationale :

Dans cet article, nous allons tout particulièrement nous intéresser à l’alinéa : « 2° Leur état général tel qu’elles le décrivent au moment du don » qui est à l’origine d’un malentendu sur sa signification.

2. Ce qui a été compris par des associations et des parlementaires

Plusieurs associations (associations de personnes issues d’un don de gamètes, ainsi que par des associations de patients de l’AMP) ont compris cet alinéa comme voulant dire que les adultes issus d’un don pouvaient obtenir les antécédents médicaux du donneur.

C’est également ce qu’ont compris certains députés et sénateurs. Plusieurs de ces parlementaires ont voulu reformuler l’alinéa afin d’inclure également les antécédents médicaux des parents du donneur.
Quelques exemples :
– Amendement 38, première lecture au Sénat
– Amendement 136, deuxième lecture à l’assemblée nationale
– Amendement 495, deuxième lecture à l’assemblée nationale
– Amendement 836, deuxième lecture à l’assemblée nationale
– Amendement 1202, deuxième lecture à l’assemblée nationale
– Amendement 83, deuxième lecture au sénat
– Amendement 161, deuxième lecture au sénat

Ces amendements visant à inclure les antécédents médicaux des parents du donneur ont systématiquement reçu des avis négatifs du gouvernement au motif qu’il y avait une incompréhension sur la signification de cet alinéa. En effet, contrairement à ce que certaines personnes ont pu croire, il n’aurait jamais été prévu de communiquer les antécédents médicaux des donneurs aux personnes issues de leurs dons.

3. Les raisons pour lesquelles il ne s’agit pas des antécédents médicaux du donneur

Nous avons pu nous entretenir avec un membre du ministère des solidarités et de la santé qui a pu nous apporter plusieurs précisions.

Il nous a tout d’abord dit que bien que le projet de loi bioéthique ne soit pas encore promulguée, son ministère a déjà commencé à travailler sur la rédaction de l’arrêté définissant les modalités d’application de la loi. Il a insisté sur le fait que tant que l’arrêté n’aurait pas été publié au journal officiel, le ministère était susceptible d’y apporter des modifications. Cette précision est importante car cela signifie que ses informations sont à prendre avec des pincettes.

Il nous a tout d’abord apprit que dans la version préliminaire du projet de loi bioéthique, il était prévu que ce soit des données médicales qui soient transmises mais que cela avait été rapidement modifié.

Capture d’écran de la version préliminaire du projet de loi bioéthique datant du 24 juin 2019.

Pour justifier qu’à leur majorité, les personnes issues d’un don de gamètes ne pourront pas recevoir pas les antécédents médicaux du donneur, il nous a notamment été donné 4 raisons :
– Seules les personnes sans aucun problème de santé peuvent devenir donneurs de gamètes. En conséquence de quoi, il n’y a pas d’antécédents médicaux du donneur à transmettre.
– En supposant qu’un donneur de gamètes aurait été accepté alors qu’il est atteint de problèmes de santé vraiment très rares (par rare, il faut comprendre que seule une poignée de personnes en France serait atteinte de ce problème de santé), cela aurait pour conséquence que connaître les antécédents médicaux du donneur pourrait permettre de l’identifier. C’est gênant car en théorie, les données dites « non identifiantes » ne doivent pas permettre d’identifier le donneur.
– Le ministère estime que si une personne issue du don a besoin de connaître les antécédents médicaux du donneur, c’est à son médecin traitant de faire une demande.
– Enfin, inclure des données médicales dans le registre national des donneurs de gamètes (c’est l’agence de la biomédecine qui sera en charge de ce registre) poserait des problèmes. En effet, les données médicales sont considérées comme des données sensibles qui doivent être conservées dans des conditions contraignantes (par exemple, cela obligerait le personnel ayant accès à ce registre à avoir un agrément particulier).

4. Explication de l’alinéa

Maintenant que nous avons vu que l’alinéa ne faisait pas référence aux antécédents médicaux du donneur, nous allons voir de quoi il est question.

La personne du ministère de la santé nous a tout simplement dit que le donneur aurait à indiquer sur un document son moral au moment de son don.

Nous avons pu obtenir un visuel de ce que sera ce document.

Grâce à ce document, les personnes issues d’un don pourront savoir si le donneur était heureux au moment de son don, ce qui répondra pleinement à leur désire d’avoir accès à leurs origines. Précisons qu’à notre connaissance, aucun pays au monde ne transmet cette information aux personnes issues d’un don.

Comme vous le savez probablement, un don de gamètes s’étale sur plusieurs mois et donc, le moral/état du donneur ne va pas être constant sur toute la période que dure le don. Nous avons donc voulu savoir à quel moment précis le donneur aurait à donner son état/moral ?

Dans le cas d’une donneuse d’ovocytes, son état va être noté le jour de son recueil. Si le recueil se fait en anesthésie locorégionale, la donneuse sera interrogée durant l’opération de recueil. Si le recueil se fait en anesthésie générale, la donneuse sera interrogée juste avant le début de l’opération.

Dans le cas d’un donneur de spermatozoïdes, il lui sera remis une feuille à remplir à chaque recueil. Le donneur aura à cocher lui même la case correspondant à son état/humeur. Si le donneur fait par exemple 5 recueils, il aura alorsc dans son dossier 5 feuilles mentionnant son état. Il faut savoir que les paillettes de sperme sont identifiées avec un numéro unique, ce qui permet donc de savoir le recueil de spermatozoïdes qui a permis la naissance de l’enfant. Quand la personne issue d’un don exercera son droit d’accès aux origines, il recevra l’état du donneur au moment du recueil de spermatozoïdes dont il est issu.

Edit du 2 avril 2021 : Comme vous l’aurez probablement deviné, il s’agissait d’un poisson d’avril car je n’ai pas eu d’échanges avec un membre du ministère de la santé.

Edit du 7 octobre 2021 : De manière plus sérieuse, l’agence de la biomédecine explique ce à quoi correspond réellement l’état général du donneur au moment de son don.

En revanche, ces vidéos n’expliquent malheureusement pas ce qu’est précisément le moment du don. Prenons l’exemple d’une personne qui bénéficie d’une autoconservation de ses gamètes. Elle peut accepter que si elle venait à décéder et qu’il restait encore des gamètes, alors, elle en ferait don. On comprend que le don ne pourrait jamais se produire dans l’hypothèse où la personne utiliserait tous ses gamètes. La question est donc de savoir quand se produit son don. Est-ce au moment de son décès ?