Rapport du Conseil d’Etat – Bilan de l’activité 2019

Le Conseil d’État a publié son bilan d’activité pour l’année 2019.

Extrait : Concernant l’article relatif au droit d’un enfant issu d’un don de gamètes ou d’embryon d’accéder à ses origines, le Conseil d’État a préconisé l’adoption de la version subordonnant l’accès de l’enfant à la connaissance de l’identité du donneur à la condition que ce dernier y consente au moment où l’enfant, devenu majeur, en fait la demande. Le Conseil d’État a estimé que cette solution ménageait « un plus juste équilibre des intérêts en présence ».

Bilan Activite 2019

Demande n°19 : Préciser les modalités du principe d’accès aux origines pour les anciens dons d’embryons

Demande dans le cadre du projet de loi bioéthique qui sera examiné le 27 juillet par l’assemblée nationale

1) Situation des futurs des donneurs

Dans le projet de loi bioéthique, le principe du droit d’accès aux origines est assez clair pour les futurs donneurs. Le don est conditionné au fait que les donneurs consentent à la communication de leur données personnelles aux personnes issues de leur don.

==> Pas de problème dans cette situation

2) Situation des anciens donneurs de gamètes

Les députés ont décidé que la loi ne serait pas rétroactive. Cela signifie que tous les anciens donneurs doivent rester anonymes, sauf s’ils consentent explicitement à la levée de leur anonymat.

Si le donneur de gamètes est décédé avant 2021 (avant la promulgation de la loi), alors, il doit rester strictement anonyme. Les députés ont décidé que même un proche (conjoint ou enfant du donneur) ne pourrait pas consentir à la levée de l’anonymat du donneur.

Si le donneur de gamètes est toujours en vie, c’est à lui que revient la décision. Le donneur peut décider de rester strictement anonyme ou décider de communiquer ses données personnelles.

==> Pas de problème dans cette situation

3) Situation des nés sous X (nous prenons cet exemple afin d’aider à aborder la situation du don d’embryons)

Le principe de l’accouchement sous X est que toute femme enceinte peut décider d’accoucher anonymement.

Une personne née sous X (le bon terme est né dans le secret) peut adresser une demande au CNAOP à sa majorité pour obtenir l’identité de sa génitrice.

L’article L147-6 du code de l’action social et des familles prévoit que la génitrice qui refuse de revoir l’enfant demandeur, doit formuler un refus explicite. Si la génitrice est décédée et qu’elle n’a pas formulé un tel refus, son identité peut être communiquée à l’enfant.

Si la génitrice est toujours en vie, c’est à elle que revient la décision de rester ou non anonyme.

Bien évidemment, la personne née sous X qui rencontre sa génitrice va pouvoir questionner sur son géniteur et obtenir son identité. La chose importante à retenir, c’est que si l’enfant demande à connaître l’identité de sa génitrice, le géniteur n’a pas son mot à dire.

4) Situation des anciens donneurs d’embryons

==> Problème

J’ai un gros problème avec le projet de loi bioéthique car je ne comprends pas ce qui est prévu pour les anciens donneurs d’embryons. Je vais donner quelques cas concrets.

a) Don d’embryon post mortem

Un couple est en parcours AMP et le mari décède, ce qui implique que sa femme ne pourra plus bénéficier de ses embryons (l’AMP post mortem est interdite en France). Aussi, la femme fait le choix de faire don de ses embryons à d’autres couples. Un enfant issu de ce don demande à connaître l’identité de la génitrice, est-ce qu’il aura le droit de l’obtenir sachant que celle-ci est d’accord ?

On pourrait se dire que comme le mari était déjà décédé au moment du don, on peut considérer qu’il n’y a qu’un seul donneur (la femme). Seul les donneurs sont protégés par l’anonymat et donc, si le mari décédé avant le don n’est pas un donneur, il ne bénéficie par de la protection de l’anonymat. La conclusion serait donc de dire que l’enfant peut obtenir l’identité de sa génitrice et ce n’est pas grave s’il peut ensuite obtenir l’identité de son géniteur.

Cependant, si on prend l’exemple du don d’organe, ce don s’effectue après le décès du donneur et pourtant, celui-ci bénéficie du principe d’anonymat.

don embryon post mortem

b) Don d’embryon avec décès d’un donneur

Un couple a terminé son parcours AMP en l’an 2000 et il décide de faire don de leurs embryons à d’autres couples. Dans le cadre de ce don d’embryons, l’anonymat est garanti aux deux donneurs du couple. Quelques années plus tard, le donneur décède.
En 2022, une personne issue de ce don d’embryon fait une demande pour connaître l’identité de la donneuse et celle-ci consent à la levée de son anonymat. Est-ce que l’identité de la donneuse pourra être transmise à la personne issue du don ?

Le problème est que si l’enfant obtient l’identité de la donneuse, il pourra également retrouver l’identité du donneur (soit en interrogeant la donneuse, soit en effectuant des recherches).

c) Don d’embryon avec couple séparé

Un couple a terminé son parcours AMP en l’an 2000 et il décide de faire don de leurs embryons à d’autres couples. Dans le cadre de ce don d’embryons, l’anonymat est garanti aux deux donneurs du couple. Quelques années plus tard, le couple se sépare.
En 2022, une personne issue de ce don d’embryon fait une demande pour connaître l’identité de la donneuse et celle-ci consent à la levée de son anonymat. Est-ce que l’identité de la donneuse pourra directement être transmise à la personne issue du don ou faudra-t-il également nécessairement le consentement du donneur ?

Autrement dit, est-ce que dans cette situation, le donneur peut exprimer sa crainte que son anonymat soit levé si l’enfant obtenait l’identité de la donneuse, et au final, imposer que son ancienne femme reste anonyme ?

5) Conclusion

Nous aimerions que la loi soit plus explicite sur ce qu’il convient de faire avec les anciens donneurs d’embryons.

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, nous demandons qu’il soit précisé les modalités du droit d’accès aux origines pour les anciens dons d’embryons.

Demande n°18 : Autoriser le donneur à avoir accès à ses propres données personnelles

Demande dans le cadre du projet de loi bioéthique qui sera examiné le 27 juillet par l’assemblée nationale

Dans son arrêt du 12 novembre 2015 n° 372 121, le Conseil d’Etat a jugé qu’en vertu des dispositions de l’article R. 1244-5 du code de la santé publique, les informations touchant à l’identité des donneurs de gamètes sont conservées de manière à garantir strictement leur confidentialité et seuls les praticiens agréés ont accès à ces informations. Cet arrêt du Conseil d’Etat vise à interdire aux donneurs de gamètes d’avoir pleinement accès à leurs données personnelles.

Les médecins en charge de l’AMP avec tiers donneur sont susceptible de réaliser un appariement entre le donneur et le couple (l’appariement se fait notamment avec le membre infertile) sur des critères morphologiques et le groupe sanguin. Le raisonnement est que si le donneur connaissait son groupe sanguin, il pourrait supposer que le couple a éventuellement le même groupe sanguin que lui, et il pourrait également supposer qu’il existe une ressemblance physique entre lui et le couple. Par exemple, si le donneur est noir de peau, il peut estimer comme probable que le couple sera également noir.

De plus, les règles de l’hérédité peuvent permettre au donneur de faire des suppositions sur les personnes issues de son don. Par exemple, si le donneur a les yeux marrons, il peut estimer comme probable que les personnes issues de son don auront également les yeux marrons.

Nous trouvons que cette interdiction est absurde est que les donneurs devraient pouvoir obtenir une copie de la totalité de leurs données personnelles présentes dans leur dossier de donneur. Depuis 2015, nous avons entamé de nombreuses démarches pour faire sauter cette interdiction. La commission nationale d’éthique des CECOS s’y oppose malheureusement, tout comme le Pr Didier SICARD (ancien président du CCNE), la CADA, la CNIL et le tribunal administratif de Paris s’y est également opposé en 2019. Nous espérions que l’entrée en application du RGPD allait permettre de résoudre le problème mais il n’en est malheureusement rien.

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, nous demandons qu’il soit ajouté après l’alinéa 60 de l’article 3 : « Le principe d’anonymat du don ne fait pas obstacle à ce que le donneur puisse avoir accès à la totalité de ses données personnelles contenues dans son dossier médical de donneur. »

courrier cnil

Demande n°17 : Mise en place d’un questionnaire médical pour le donneur

Demande dans le cadre du projet de loi bioéthique qui sera examiné le 27 juillet par l’assemblée nationale

Durant les débats de bioéthique, il a souvent été évoqué que les donneurs de gamètes devaient remplir un long questionnaire médical mais cela est inexact. Le médecin du CECOS représente l’arbre généalogique du donneur et le donneur doit indiquer les problèmes médicaux dont il a connaissance pour lui et sa proche famille (enfants, parents et grands-parents). Suite à cela, le médecin se sert d’une grille d’évaluation pour déterminer si le donneur est accepté pour le don. Cette grille d’évaluation sert à éliminer les donneurs qui ont dans leur famille un problème de santé héréditaire relativement grave.

Pour plus de renseignements sur cette grille d’évaluation, vous pouvez consulter notre article [Blog] Communication des antécédents médicaux du donneur.

Actuellement, le donneur se contente donc d’expliquer oralement au médecin les problèmes de santé dans sa famille et c’est le médecin qui s’occupe de remplir le document médical. Nous pensons qu’il pourrait être intéressant que le donneur ait réellement un questionnaire médical à remplir lui-même et qu’il y ait à le signer à la fin.

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, nous demandons que les donneurs de gamètes aient à remplir eux-mêmes un questionnaire médical précis sur leurs antécédents médicaux et ceux de leur proche famille. L’objectif étant que la famille bénéficiant du don puisse si elle le désire, disposer de toutes les informations médicales nécessaires sur le donneur, ceci dans l’intérêt médical de l’enfant issu du don.

Demande n°16 : création d’une journée de réflexion sur l’AMP avec tiers donneur et de reconnaissance des donneurs

Demande dans le cadre du projet de loi bioéthique qui sera examiné le 27 juillet par l’assemblée nationale

Nous demandons que l’agence de la biomédecine soit en charge d’animer chaque année une journée de réflexion sur l’AMP avec tiers donneur, et de reconnaissance envers les donneuses et donneurs.

Cette demande a également été transmise à M. Olivier Véran (ministre des Solidarités et de la Santé) le 25 juin 2020. Le ministère des solidarités et de la santé nous a répondu que M. Olivier Véran avait bien pris connaissance de notre proposition et que celle-ci avait été transmise à ses services afin qu’elle soit étudiée.

A titre informatif, nous avions écrit en 2016 au ministre de la santé pour lui demander de supprimer l’autorisation du conjoint pour effectuer un don. Dans le cadre de l’actuel projet de loi bioéthique, il est probable que cette autorisation soit supprimée.
Courrier ministre de la sante 2016

Demande n°15 : Donner la possibilité d’enquêter sur les anciennes pratiques d’AMP avec tiers donneur

Demande dans le cadre du projet de loi bioéthique qui sera examiné le 27 juillet par l’assemblée nationale

Grâce à des déclarations de l’association PMAnonyme, il semblerait que des médecins pratiquant autrefois des AMP avec tiers donneur aient eu des comportements peu éthiques. Nous trouverions utile que la commission en charge de l’accès aux origines ait également des pouvoir pour enquêter sur la manière dont était pratiquée autrefois l’AMP avec tiers donneur.

Pour en savoir plus sur ces anciennes pratiques, nous vous recommandons la lecture de notre article Possible non respect des règles éthiques par des médecins réalisant des AMP avec tiers donneur ?

Nous précisons que nous avons parfaitement conscience que les faits sont très probablement prescrits et que même s’il était prouvé qu’il y a bien un des comportements illicites de la part de médecins, il n’y aurait pas de sanction possible contre eux. Cependant, notre objectif n’est pas de faire condamner qui que ce soit, mais simplement de comprendre comment se pratiquait réellement l’AMP avec tiers donneur dans le temps.

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, nous demandons que la commission en charge de l’accès aux origines ait le pouvoir d’enquêter sur ce qu’était autrefois la pratique de l’AMP avec tiers donneur (dans les CECOS et cabinets privés de gynécologie).

Demande n°14 : Permettre au donneur de savoir si son don a permis une naissance

Demande dans le cadre du projet de loi bioéthique qui sera examiné le 27 juillet par l’assemblée nationale

Le droit d’accès aux origines va permettre aux personnes issues d’une AMP avec tiers donneur de connaître l’identité du donneur à leur majorité et éventuellement prendre contact avec lui. Si une personne issue d’un don entre en relation avec le donneur, cela signifie que le donneur saura que son don a permis une naissance. Cela signifie que certains donneurs vont pouvoir 18 ans après leur don, apprendre que leur don a permis des naissances.

La mise relation entre un donneur et une personne issue de son don peut être difficile à vivre pour le donneur. C’est la raison pour laquelle, nous estimons que les donneurs devraient avoir le droit de savoir si leur don a permis au moins une naissance afin de pouvoir se préparer psychologiquement à une mise en relation. Il s’agira aussi pour le donneur de préparer sa famille à cette possible mise en relation.

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, nous demandons que Quinze ans après la fin de son don, le tiers donneur qui souhaite savoir si son don a permis une naissance puisse s’adresser à la commission en charge de l’accès aux origines.

Notre association défend le droit pour les donneurs de connaître le nombre de personnes issues de leur don (voir notre article Possibilité de connaître le nombre de naissances). Nous pensions que cette mesure ferait consensus mais ce ne fut pas le cas. C’est la raison pour laquelle, nous ne demandons plus le nombre exact de naissances, mais simplement le fait de savoir s’il y a au moins une naissance.

Le 6 octobre 2019, à l’initiative du député Jean-Louis Touraine, ce droit avait été accordé, avant d’être supprimé par le Sénat.

Demande n°13 : Offrir un choix intermédiaire aux anciens donneurs concernant le droit d’accès aux origines

Demande dans le cadre du projet de loi bioéthique qui sera examiné le 27 juillet par l’assemblée nationale

Dans le cadre du projet de loi bioéthique va être instauré un droit d’accès aux origines qui permettra aux personnes issues d’une AMP avec tiers donneur d’accéder aux données non identifiantes et à l’identité du donneur, si celui-ci a donné son consentement.

Le projet de loi bioéthique prévoit que le don de gamètes soit conditionné au fait que le donneurs accepte que ses données non identifiantes et son identité soient communiquées aux personnes issues de son don si celles-ci en font la demande à leur majorité.

Article 3

En ce qui concerne les anciens donneurs, ils seront interrogés si une personne issue de leur don demande à bénéficier du droit d’accès aux origines. Il sera proposé aux anciens donneurs de signer le même consentement que celui qui doit être signé par les nouveaux donneurs.

Consentement anciens donneurs

Le projet de loi bioéthique laisse donc 2 possibilités aux anciens donneurs :
1) Refuser la communication de leurs données non identifiantes et de leur identité.
2) Accepter la communication de leurs données non identifiantes et de leur identité.

Cette solution binaire est adaptée pour les anciens donneurs qui veulent rester totalement anonymes, ainsi que pour les donneurs totalement favorables au droit d’accès aux origines. Cependant, ce choix va poser problème aux anciens donneurs qui désirent rester anonyme tout en acceptant la communication de leurs données non identifiantes. S’il n’y a que 2 choix de proposés à ces donneurs, ils choisiront de rester totalement anonyme, ce qui sera dommageable pour les personnes issues du don car elles n’auront même pas accès aux données non identifiantes que le donneur était d’accord pour transmettre.

Dans l’intérêt des personnes issues d’une AMP avec tiers donneur, nous demandons que les anciens donneurs puissent consentir à la communication de leurs seules données personnelles non identifiantes, et qu’ils puissent également communiquer un courrier aux personnes issues de leur don afin de leur expliquer pourquoi ils ne peuvent pas communiquer leur identité.

Notre souhait est qu’à défaut d’obtenir l’identité de certains anciens donneurs, les personnes issues de leur don puissent obtenir le maximum d’informations possibles. Nous pensons qu’il serait positif qu’un donneur qui refuse de communiquer son identité puisse en expliquer la raison au travers d’un courrier adressé à la personne issue de son don.

Si un enfant né sous X exerce son droit d’accès aux origines, le CNAOP va interroger ses géniteurs. Le CNAOP demande aux géniteurs s’ils accepteraient de communiquer leur identité à l’enfant devenu adulte. En cas de refus, le CNAOP peut proposer des solutions intermédiaires (communication de données non identifiantes, communication d’un courrier explicatif, communication de photos, communication d’informations médicales, discussion téléphonique avec l’enfant, etc.) qui sont de nature à apporter des réponses aux personnes nées sous X. Nous souhaiterions un traitement comparable pour les anciens donneurs.

Demande n°12 : Recueillir le numéro de sécurité sociale des donneurs

Demande dans le cadre du projet de loi bioéthique qui sera examiné le 27 juillet par l’assemblée nationale

Le projet de loi bioéthique va instaurer un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’une AMP avec tiers donneur. Les personnes qui feront le choix d’obtenir l’identité du donneur, voudront peut être entrer en contact avec lui. Pour que cette mise en relation puisse se faire, encore faut-il pouvoir retrouver le donneur, ce qui n’a rien d’évident. En effet, le droit d’accès aux origines peut s’exercer 20, 30 ou 40 ans après le don. Durant cette longue période, le donneur peut avoir déménagé, changé de numéro de téléphone et même avoir changé de nom de famille.

Le CNAOP qui est chargé du droit d’accès aux origines pour les personnes nées sous X connaît particulièrement bien la difficulté de retrouver quelqu’un. C’est la raison pour laquelle, Madame Marie-Christine Le Boursicot qui est l’ancienne secrétaire générale du CNAOP recommande vivement de recueillir le numéro de sécurité sociale du donneur. Cette déclaration a été faite le 22 novembre 2018 dans le cadre de la conférence « L’accès aux origines personnelles, dons de gamètes et accouchement sous X » organisée par la Cour de Cassation.

L’alinéa 13 de l’article 3 prévoit que le médecin doit collecter l’identité et des données non identifiantes du donneur.
collecte
Nous demandons que le médecin collecte également le numéro de sécurité sociale du donneur.

Bien évidemment, la finalité de ce numéro de sécurité sociale devrait être exclusivement d’aider à retrouver le donneur. En aucune façon, ce numéro de sécurité sociale ne devra être transmis aux personnes issues du don du tiers donneur. Afin que ce numéro de sécurité sociale soit utile, il faudra que la commission en charge de l’accès aux origines ait le droit d’utiliser/consulter le Répertoire National Interrégimes de l’Assurance Maladie (RNIAM). Les conditions de cette utilisation et de cette consultation pourront être fixées par décret en Conseil d’État, pris après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, nous demandons que soit recueilli le numéro de sécurité sociale des donneurs qui aura pour unique finalité de rechercher le donneur (il ne pourra pas être communiqué aux personnes issues du don). La commission en charge du droit d’accès aux origines devra avoir le droit d’accéder au Répertoire National Interrégimes de l’Assurance Maladie (RNIAM).

Demande n°11 : Supprimer l’appariement délibéré du groupe sanguin

Demande dans le cadre du projet de loi bioéthique qui sera examiné le 27 juillet par l’assemblée nationale

Dans les années 1970, la majorité des médecins pratiquant l’AMP avec tiers donneur estimaient que les parents ne devaient pas informer l’enfant de son mode de conception.

C’est la raison pour laquelle, les CECOS ont mis en place dès leur création en 1973, un système appariement destiné à permettre aux parents de cacher le mode de conception de leur enfant. L’appariement entre le donneur et le conjoint infertile était fait selon des critères morphologique et le groupe sanguin.

La pratique de l’appariement se trouve dans les textes officiels concernant la pratique de l’AMP avec tiers donneur. Dans l’arrêté du 30 juin 2017 relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation, on peut par exemple lire.
Appariement

Sur l’ancien site Internet de la Fédération Française des CECOS, nous pouvions lire :
Extrait site CECOS don spermatozoides

L’appariement sur les critères morphologiques peut permettre de « cacher » le mode de conception de l’enfant à son entourage. En effet, le couple ayant recours à l’AMP avec tiers donneur peut estimer que cela ne regarde qu’eux et leur enfant, et donc, ne pas souhaiter en parler à leur famille ou à leurs amis. Le fait qu’il y ait une ressemblance physique entre le parent infertile et son enfant peut également aider à une meilleure relation entre l’enfant et son parent. L’intégration de l’enfant dans sa famille élargie (en prenant donc en compte les cousins de l’enfant) peut être facilitée si l’enfant partage un « air de famille ».

L’appariement du groupe sanguin ne sert qu’à cacher à l’enfant son mode de conception. Aujourd’hui, il y a un large consensus sur le fait qu’il est néfaste que des parents cachent à leur enfant son mode de conception. Alors que dans les années 1970, les parents avaient majoritairement tendance à cacher à leur enfant son mode de conception, les choses ont heureusement changées en 2020. Les enquêtes des CECOS montrent qu’une majorité de parents prévoient d’informer leur enfant de son mode de conception.

Actuellement, les CECOS ne voient plus l’intérêt de faire un appariement sur le groupe sanguin du donneur quand les parents prévoient d’annoncer à leur enfant son mode de conception. Le site Internet de la Fédération Française des CECOS a été refait en 2019 et ils ont fait le choix de supprimer toute les références à un appariement du groupe sanguin.
nouveau site cecos sans groupe sanguin

Compte tenu du consensus sur le fait qu’il ne faut pas cacher à l’enfant son mode de conception et que la loi doit être pensée dans l’intérêt supérieur de l’enfant, nous demandons qu’il soit mis fin à l’appariement délibéré du groupe sanguin entre le donneur et le parent infertile.

Nous en profitons pour faire part d’inquiétudes sur l’alinéa 20 de l’article 1 du projet de loi bioéthique.
Alinea 20 article 1

Les patients qui ont recours à l’AMP avec tiers donneur ont un entretien avec le médecin pendant lequel, ils peuvent faire part de leur vision des choses. par exemple, ils peuvent dire qu’ils ont la ferme intention d’informer leur enfant de son mode de conception et qu’en conséquence, ils n’y a pas besoin de faire délibérément un appariement sur le groupe sanguin. En revanche, ils peuvent souhaiter une certaine ressemblance avec leur enfant, en estimant que c’est dans l’intérêt de leur enfant. Ces discussions peuvent aider le CECOS a faire le meilleur choix possible du donneur.

Notre crainte avec la rédaction actuelle du projet de loi bioéthique est d’inutilement formaliser les critères de choix du donneur. Nous craignons que le couple receveur ait uniquement le choix entre « demander » ou « ne pas demander » un appariement, et ce choix binaire ne prendrait donc pas en compte les nuances souhaitées par les patients. S’il n’y a que 2 possibilités d’offertes aux patients, nous craignons que ceux-ci cochent majoritairement la case demandant un appariement avec le donneur afin d’éviter de se voir attribuer un donneur de manière totalement aléatoire (ce qui signifie que le donneur pourrait avoir une couleur de peau très différente de celle du couple).

Pour résoudre ce problème, nous recommandons de permettre aux couples de cocher des cases pour indiquer les caractéristiques morphologiques pour lesquels, ils ne demandent pas un appariement délibéré.