Accès aux données non identifiantes du donneur par les parents (amendement 502)

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

L’amendement 502

En deuxième lecture à l’assemblée nationale, les députés ont voté en faveur de l’amendement 502 qui prévoit que les bénéficiaires d’une AMP avec tiers donneur pourront accéder aux données non identifiantes du donneur.

Amendement 502

Les données non identifiantes sont les suivantes :
1° Leur âge ;
2° Leur état général tel qu’elles le décrivent au moment du don ;
3° Leurs caractéristiques physiques ;
4° Leur situation familiale et professionnelle ;
5° Leur pays de naissance ;
6° Les motivations de leur don.

L’accès aux données non identifiantes pour les personnes issues d’un don

La loi prévoit que les personnes issues d’une AMP avec tiers donneur auront un droit d’accès aux données non identifiantes du donneur à partir de leur majorité.

Des amendements avaient été déposés pour que les personnes issues d’un don aient la possibilité d’accéder aux données non identifiantes avant leur majorité mais ils ont été rejetés au motif qu’il fallait vraiment que les personnes issues d’un don soient majeures pour prendre connaissance de ces données non identifiantes. En ce qui me concerne, j’aurais été plutôt favorable à autoriser les personnes issues d’un don à accéder accès aux données non identifiantes du donneur avant leur majorité.

Ce qui me pose problème avec l’amendement 502, c’est qu’il risque d’y avoir une inégalité entre les personnes issues d’un don. C’est-à-dire que les personnes issues d’un don seront dépendantes du bon vouloir de leurs parents pour avoir accès aux données non identifiantes du donneur. Il se peut que des parents communiquent à leurs enfants les données non identifiantes du donneur alors que d’autres parents ne le feront pas.

Mon opinion sur l’anonymat et le droit d’accès aux origines

Je suis favorable au droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’une AMP avec tiers donneur. Je suis également favorable au principe d’anonymat entre receveurs et donneurs. Je suis favorable à ce que les bénéficiaires d’un don aient accès à des données non identifiantes du donneur mais seulement ce qui est utile.

L’âge du donneur

Pour le suivi d’une grossesse avec don d’ovocytes, c’est important de connaître l’âge de la donneuse. C’est la raison pour laquelle, je suis favorable à ce que les bénéficiaires d’un don puissent pour des raisons médicales connaître l’âge de la donneuse d’ovocytes dès le début de la grossesse.

En dehors de cette raison médicale liée à la grossesse, je ne vois pas l’utilité de connaître l’âge du donneur. Je précise que je ne prétends pas tout savoir et donc, si des bénéficiaires d’un don pensent que je me trompe et que c’est très important pour elles de connaître l’âge du donneur, qu’elles n’hésitent pas à me le dire. Si je reçois des explications sur l’utilité de connaître l’âge du donneur, je mettrai à jour ce billet.

Les antécédents médicaux du donneur

Il me semble absolument essentiel que les bénéficiaires d’un don aient accès aux antécédents médicaux du donneur. C’est donc une excellente chose que les bénéficiaires d’un don puissent avoir accès à ces données médicales !

Cependant, ce qui me pose problème avec l’amendement 502, c’est qu’il est indiqué que les bénéficiaires du don auront accès à ces données dès la naissance de l’enfant, mais aucune limite de fin n’est fixée, et cela me dérange un peu. J’estime que dès que la personne issue d’une AMP avec tiers donneur est majeure, c’est à elle que revient de prendre en charge sa santé. Aussi, j’estimerais normal que dès que la personne issue du don atteint l’âge adulte, ses parents n’aient plus accès aux données médicales du donneur.

Les caractéristiques morphologiques

Je suis également favorable à ce que les bénéficiaires d’un don aient accès aux caractéristiques morphologiques du donneur. Ces données sont par exemple susceptibles de les aider à anticiper si leur enfant sera grand ou petit.

Comme précédemment, cela me dérange que l’amendement ne prévoit pas de durée limite pour l’accès à ces données par les bénéficiaires d’un don. J’estimerais normal que dès que la personne issue du don atteint l’âge adulte, ses parents n’aient plus accès aux caractéristiques morphologiques du donneur.

Pays de naissance, profession, motivations, etc.

Concernant les autres données non identifiantes, cela me pose problème que les bénéficiaires d’un don y aient accès.

Je n’arrive pas à comprendre ce que cela va apporter aux bénéficiaires des dons de connaître le pays de naissance du donneur.

Concernant la profession du donneur, cela m’inquiète un peu car je sais que certaines personnes sont convaincues que l’intelligence est héréditaire. Je crains que si le donneur a par exemple une profession « non intellectuelle », les bénéficiaires du don décident d’orienter leur enfant vers une profession ne nécessitant pas de faire des études supérieures. J’en profite pour recommander le très bon film « Bienvenue à Gattaca » qui montre ce que serait une société dans laquelle, dès la naissance d’un enfant, sa destinée est déjà prédéfinie en fonction de son ADN.

La donnée la plus problématique selon moi est les motivations pour le don. Je pense que les futurs donneurs s’appliqueront sur la rédaction de leurs motivations afin de renseigner au mieux les éventuels futurs enfants à naître. Je pense que les futurs donneurs rédigeront ce texte en ayant en tête les informations dont pourraient avoir besoin les enfants issus de leur don. Le fait que les bénéficiaires du don aient également accès à ces motivations risque d’avoir des conséquences. Je crains que des donneurs n’osent plus écrire des choses trop personnelles du fait que ces motivations seront aussi lues par les parents. Il se peut même que des donneurs écrivent leurs motivations davantage pour les parents des enfants que pour les enfants.

Et encore une fois, l’amendement 502 ne prévoit pas de limite de temps pour l’accès à ces données…

Les donneurs sont les grands oubliés des députés

Ce qui me semblent illogique, c’est que les députés qui ont voté pour que les données personnelles du donneur puissent être communiquées aux parents et aux enfants, ont estimé qu’en revanche, les donneurs n’avaient pas le droit d’avoir accès à leurs propres données personnelles ! En effet, ils ont rejeté l’amendement 1542.
amendement 1542

Les députés ont également rejetés l’amendement 236 qui prévoyait que les donneurs puissent savoir si leur don a permis une naissance, afin de se préparer à éventuellement être contacté dans le cadre du droit d’accès aux origines.

Conclusion

Vous aurez probablement compris que l’amendement 502 ne me convient pas telle qu’il est rédigé.

En ce qui me concerne, voici ce que je souhaiterais :
– Possibilité pour les personnes issues d’un don d’avoir accès aux données non identifiantes du donneur avant leur majorité.
– Possibilité pour les bénéficiaires d’un don de connaître l’âge de la donneuse d’ovocytes durant toute la période de la grossesse.
– Pour les bénéficiaires d’un don, possibilité à la naissance des des enfants et pendant 18 ans, de connaître les caractéristiques morphologiques et les antécédents médicaux du donneur.

J’en profite pour recommander la lecture du très bon article Loi de bioéthique : retour sur le « contrat d’anonymat » passé avec les donneurs de gamètes écrit par la journaliste Laureline Dubuy.

Publication de Frédéric LETELLIER

La santé des donneuses compte…

Dans le cadre du projet de loi bioéthique qui est examiné en deuxième lecture à l’assemblée nationale, nous avons pu entendre une très belle déclaration de la rapporteure Coralie Dubost envers les donneurs.

A l’inverse, il y a aussi eu une déclaration de la députée Aurore Bergé qui nous a semblé déplacée sur la ROPA. Nous ne remettons bien évidemment pas son droit d’être opposée à la ROPA, mais ce qui nous pose problème, c’est son argumentation.

En caricaturant volontairement les propos de la députée Aurore Bergé, voici comment nous les interprétons : « La difficulté avec la ROPA, c’est que cela impose à une femme qui n’a pas de difficulté médicale, de subir un acte très invasif (de stimulation hormonale notamment), alors qu’il suffit de faire appel à des femmes donneuses d’ovocyte, puisque leur santé est moins importante que celle des autres femmes ».

Le docteur Joëlle Belaïche-Allart, présidente du Collège national des gynécologues et obstétriciens de France a qualifié cette argumentation d’hypocrite.

Nous demandons donc aux députés opposés à la méthode ROPA d’éviter d’utiliser cette argumentation que nous trouvons inappropriée et blessante pour les donneuses.

En 2017, 756 femmes ont fait un don d’ovocytes et nous pensons qu’elles méritent une certaine reconnaissance pour ce beau geste altruiste.

Deuxième lecture du projet de loi relatif à la bioéthique par l’assemblée nationale

27 juillet 2020

28 juillet 2020

Examen de l’article 1.

29 juillet 2020

Examen de l’article 1.

30 juillet 2020

Examen des articles 2, 3 et 4.

Présentation des principaux amendements en deuxième lecture à l’assemblée nationale

Ce lundi 27 juillet, l’assemblée nationale commencera la deuxième lecture du projet de loi relatif à la bioéthique.

Il a été décidé d’un TLP (Temps législatif programmé) de 25 heures. Vous pouvez voir la répartition sur cette image.
Temps de parole

Les amendements sont consultables à l’adresse : http://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/dossiers/bioethique_2

Résumé des principaux amendements concernant les donneurs de gamètes

Article 1

1) Amendement N°578 (voir au format PDF)
Amendement N°1450 (voir au format PDF)
Amendement N°2223 (voir au format PDF)
Amendement N°614 (voir au format PDF)
Amendement N°1848 (voir au format PDF)
Ces amendements visent à comprendre comment sera fait l’appariement avec le donneur, dans le cas où le bénéficiaire du don est un couple de femmes ou une femme célibataire.

==> Amendements déclarés irrecevables.

Article 2

2) Amendement N°572 (voir au format PDF)
Amendement N°579 (voir au format PDF)
Amendement N°615 (voir au format PDF)
Amendement N°1458 (voir au format PDF)
Amendement N°1849 (voir au format PDF)
Amendement N°850 (voir au format PDF)
Ces amendements visent à limiter le don de gamètes aux seules personnes ayant déjà eu un enfant.

==> Amendements rejetés.

3) Amendement N°895 (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit que si le donneur est en couple, son conjoint reçoive toutes les informations nécessaires sur ce qu’est le don de gamètes.

==> Amendement rejeté.

4) Amendement N°580 (voir au format PDF)
Amendement N°590 (voir au format PDF)
Amendement N°616 (voir au format PDF)
Amendement N°1300 (voir au format PDF)
Amendement N°1641 (voir au format PDF)
Amendement N°1653 (voir au format PDF)
Amendement N°1675 (voir au format PDF)
Amendement N°1847 (voir au format PDF)
Amendement N°1459 (voir au format PDF)
Amendement N°2093 (voir au format PDF)
Amendement N°470 (voir au format PDF)
Amendement N°646 (voir au format PDF)
Amendement N°2147 (voir au format PDF)
Amendement N°1261 (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit que si le donneur est en couple, il faut le consentement des 2 membres du couple pour que puisse se faire le don.

==> Amendements rejetés.

5) Amendement N°1260 (voir au format PDF)
Amendement N°1479 (voir au format PDF)
Ces amendements visent à améliorer les informations données aux donneurs.

Nous sommes favorables à ces amendements.
(voir notre article Demande n°2 : Améliorer l’information donnée aux candidats au don)

==> Amendements déclarés irrecevables.

6) Amendement N°1643 (voir au format PDF)
Les donneuses d’ovocytes bénéficient d’autorisations d’absences et cet amendement vise à étendre ce droit aux donneurs de spermatozoïdes et d’embryons.

Nous sommes favorables à cet amendement.

==> Amendements déclarés irrecevables.

Article 3

7) Amendement N°1536 (voir au format PDF)
Amendement N°1489 (voir au format PDF)
Amendement N°694 (voir au format PDF)
Amendement N°892 (voir au format PDF)
Ces amendements prévoient que les donneurs aient un questionnaire médical à remplir.

Nous sommes favorables à ces amendements.
(voir notre article Demande n°17 : Mise en place d’un questionnaire médical pour le donneur)

==> Amendements rejetés.

8) Amendement N°808 (voir au format PDF)
Amendement N°31 (voir au format PDF)
Amendement N°164 (voir au format PDF)
Amendement N°860 (voir au format PDF)
Amendement N°1478 (voir au format PDF)
Amendement N°1718 (voir au format PDF)
Amendement N°1860 (voir au format PDF)
Amendement N°2089 (voir au format PDF)
Amendement N°1270 (voir au format PDF)
Ces amendements prévoient que pour les futurs donneurs qui seront en couple, il soit également recueilli le consentement du conjoint pour la levée de l’anonymat dans le cadre de l’accès aux origines.

==> Amendements rejetés.

9) Amendement N°1236 (voir au format PDF)
Amendement N°1247 (voir au format PDF)
Amendement N°1492 (voir au format PDF)
Ces amendements prévoient que si un ancien donneur était en couple au moment de son don, la levée de son anonymat n’est possible qu’avec le consentement du conjoint avec lequel il est toujours en couple.

(voir le billet Consentement du conjoint pour le don de gamètes et la levée de l’anonymat)

10) Amendement N°1355 (voir au format PDF)
Amendement N°698 (voir au format PDF)
Amendement N°1534 (voir au format PDF)
Amendement N°1535 (voir au format PDF)
Ces amendements prévoient le recueil du numéro de sécurité sociale des donneurs afin de pouvoir les retrouver 20, 30 ou 40 ans plus tard.

Nous sommes favorables à ces amendements.
(voir notre article Demande n°12 : Recueillir le numéro de sécurité sociale des donneurs)

==> Amendements rejetés.

11) Amendement N°1501 (voir au format PDF)
Amendement N°1541 (voir au format PDF)
Ces amendements donnent le droit à la commission en charge de l’accès aux origines d’enquêter sur les anciennes pratiques de l’AMP avec tiers donneur afin de connaître le nombre de naissances par donneur.

Nous sommes favorables à ces amendements.
(voir notre article Demande n°15 : Donner la possibilité d’enquêter sur les anciennes pratiques d’AMP avec tiers donneur)

==> Amendements rejetés.

12) Amendement N°502 (voir au format PDF)
Amendement N°1658 (voir au format PDF)
Amendement N°1660 (voir au format PDF)
Ces amendements autorisent les bénéficiaires d’un don à obtenir des données non identifiantes sur le donneur.

Nous sommes favorables à ces amendements.
voir nos articles :
Demande n°4 : Permettre l’accès aux données médicales du donneur dès le début de la grossesse
[Blog] Communication des antécédents médicaux du donneur

==> Amendement 502 accepté.

13) Amendement N°236 (voir au format PDF)
Amendement N°1468 (voir au format PDF)
Amendement N°1540 (voir au format PDF)
Amendement N°1127 (voir au format PDF)
Amendement N°1354 (voir au format PDF)
Amendement N°1645 (voir au format PDF)
Amendement N°1679 (voir au format PDF)
Amendement N°1128 (voir au format PDF)
Amendement N°1129 (voir au format PDF)
Ces amendements sont destinés à permettre aux donneurs de savoir s’ils ont permis des naissances.

Nous sommes favorables à ces amendements.
(voir notre article Demande n°14 : Permettre au donneur de savoir si son don a permis une naissance)

==> Amendements rejetés.

14) Amendement N°1538 (voir au format PDF)
Amendement N°1539 (voir au format PDF)
Ces amendements autorisent les anciens donneurs qui veulent rester anonymes, à uniquement communiquer leurs données non identifiantes et médicales. Sans ces amendements, les personnes issues d’un don ne peuvent rien recevoir quand le donneur veut rester anonyme.

Nous sommes favorables à ces amendements.
(voir notre article Demande n°13 : Offrir un choix intermédiaire aux anciens donneurs concernant le droit d’accès aux origines)

==> Amendements rejetés.

15) Amendement N°2167 (voir au format PDF)
Cet amendement supprime la possibilité d’interroger les anciens donneurs pour savoir si ceux-ci accepteraient la levée de leur anonymat dans le cadre du droit d’accès aux origines.
Il s’agit d’un amendement du gouvernement et donc, il y a des chances qu’il soit adopté.

==> Amendement rejeté.

16) Amendement N°1484 (voir au format PDF)
Amendement N°1543 (voir au format PDF)
Ces amendements ajoutent une mission de soutien à la commission en charge de l’accès aux origines.

Nous sommes favorables à ces amendements.
(voir notre article Demande n°9 : Possibilité de soutenir les demandeurs et les tiers donneurs dans le cadre du droit d’accès aux origines)

==> Amendements rejetés.

17) Amendement N°1542 (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit que le principe d’anonymat ne peut pas faire obstacle à ce que les donneurs aient accès à leurs propres données personnelles.

Nous sommes favorables à ces amendements.
(voir notre article Demande n°18 : Autoriser le donneur à avoir accès à ses propres données personnelles)

==> Amendements rejetés.

18) Amendement N°1537 (voir au format PDF)
Amendement N°1671 (voir au format PDF)
Ces amendements visent à supprimer l’obligation de destruction du stock de gamètes des anciens donneurs ne voulant pas la levée de leur anonymat dans le cadre du droit d’accès aux origines. Lors du don, le donneur donne son consentement pour que ses gamètes servent dans le cadre d’une procréation médicalement assistée, ainsi que pour effectuer des recherches médicales.

Nous sommes favorables à ces amendements.
(voir notre article Demande n°7 : Ne pas imposer la destruction du stock de gamètes)

==> Amendements rejetés.

Nous remercions vivement tous les députés qui ont déposé des amendements favorables aux donneurs.

Rapport du Conseil d’Etat – Bilan de l’activité 2019

Le Conseil d’État a publié son bilan d’activité pour l’année 2019.

Extrait : Concernant l’article relatif au droit d’un enfant issu d’un don de gamètes ou d’embryon d’accéder à ses origines, le Conseil d’État a préconisé l’adoption de la version subordonnant l’accès de l’enfant à la connaissance de l’identité du donneur à la condition que ce dernier y consente au moment où l’enfant, devenu majeur, en fait la demande. Le Conseil d’État a estimé que cette solution ménageait « un plus juste équilibre des intérêts en présence ».

Bilan Activite 2019

Demande n°19 : Préciser les modalités du principe d’accès aux origines pour les anciens dons d’embryons

Demande dans le cadre du projet de loi bioéthique qui sera examiné le 27 juillet par l’assemblée nationale

1) Situation des futurs des donneurs

Dans le projet de loi bioéthique, le principe du droit d’accès aux origines est assez clair pour les futurs donneurs. Le don est conditionné au fait que les donneurs consentent à la communication de leur données personnelles aux personnes issues de leur don.

==> Pas de problème dans cette situation

2) Situation des anciens donneurs de gamètes

Les députés ont décidé que la loi ne serait pas rétroactive. Cela signifie que tous les anciens donneurs doivent rester anonymes, sauf s’ils consentent explicitement à la levée de leur anonymat.

Si le donneur de gamètes est décédé avant 2021 (avant la promulgation de la loi), alors, il doit rester strictement anonyme. Les députés ont décidé que même un proche (conjoint ou enfant du donneur) ne pourrait pas consentir à la levée de l’anonymat du donneur.

Si le donneur de gamètes est toujours en vie, c’est à lui que revient la décision. Le donneur peut décider de rester strictement anonyme ou décider de communiquer ses données personnelles.

==> Pas de problème dans cette situation

3) Situation des nés sous X (nous prenons cet exemple afin d’aider à aborder la situation du don d’embryons)

Le principe de l’accouchement sous X est que toute femme enceinte peut décider d’accoucher anonymement.

Une personne née sous X (le bon terme est né dans le secret) peut adresser une demande au CNAOP à sa majorité pour obtenir l’identité de sa génitrice.

L’article L147-6 du code de l’action social et des familles prévoit que la génitrice qui refuse de revoir l’enfant demandeur, doit formuler un refus explicite. Si la génitrice est décédée et qu’elle n’a pas formulé un tel refus, son identité peut être communiquée à l’enfant.

Si la génitrice est toujours en vie, c’est à elle que revient la décision de rester ou non anonyme.

Bien évidemment, la personne née sous X qui rencontre sa génitrice va pouvoir questionner sur son géniteur et obtenir son identité. La chose importante à retenir, c’est que si l’enfant demande à connaître l’identité de sa génitrice, le géniteur n’a pas son mot à dire.

4) Situation des anciens donneurs d’embryons

==> Problème

J’ai un gros problème avec le projet de loi bioéthique car je ne comprends pas ce qui est prévu pour les anciens donneurs d’embryons. Je vais donner quelques cas concrets.

a) Don d’embryon post mortem

Un couple est en parcours AMP et le mari décède, ce qui implique que sa femme ne pourra plus bénéficier de ses embryons (l’AMP post mortem est interdite en France). Aussi, la femme fait le choix de faire don de ses embryons à d’autres couples. Un enfant issu de ce don demande à connaître l’identité de la génitrice, est-ce qu’il aura le droit de l’obtenir sachant que celle-ci est d’accord ?

On pourrait se dire que comme le mari était déjà décédé au moment du don, on peut considérer qu’il n’y a qu’un seul donneur (la femme). Seul les donneurs sont protégés par l’anonymat et donc, si le mari décédé avant le don n’est pas un donneur, il ne bénéficie par de la protection de l’anonymat. La conclusion serait donc de dire que l’enfant peut obtenir l’identité de sa génitrice et ce n’est pas grave s’il peut ensuite obtenir l’identité de son géniteur.

Cependant, si on prend l’exemple du don d’organe, ce don s’effectue après le décès du donneur et pourtant, celui-ci bénéficie du principe d’anonymat.

don embryon post mortem

b) Don d’embryon avec décès d’un donneur

Un couple a terminé son parcours AMP en l’an 2000 et il décide de faire don de leurs embryons à d’autres couples. Dans le cadre de ce don d’embryons, l’anonymat est garanti aux deux donneurs du couple. Quelques années plus tard, le donneur décède.
En 2022, une personne issue de ce don d’embryon fait une demande pour connaître l’identité de la donneuse et celle-ci consent à la levée de son anonymat. Est-ce que l’identité de la donneuse pourra être transmise à la personne issue du don ?

Le problème est que si l’enfant obtient l’identité de la donneuse, il pourra également retrouver l’identité du donneur (soit en interrogeant la donneuse, soit en effectuant des recherches).

c) Don d’embryon avec couple séparé

Un couple a terminé son parcours AMP en l’an 2000 et il décide de faire don de leurs embryons à d’autres couples. Dans le cadre de ce don d’embryons, l’anonymat est garanti aux deux donneurs du couple. Quelques années plus tard, le couple se sépare.
En 2022, une personne issue de ce don d’embryon fait une demande pour connaître l’identité de la donneuse et celle-ci consent à la levée de son anonymat. Est-ce que l’identité de la donneuse pourra directement être transmise à la personne issue du don ou faudra-t-il également nécessairement le consentement du donneur ?

Autrement dit, est-ce que dans cette situation, le donneur peut exprimer sa crainte que son anonymat soit levé si l’enfant obtenait l’identité de la donneuse, et au final, imposer que son ancienne femme reste anonyme ?

5) Conclusion

Nous aimerions que la loi soit plus explicite sur ce qu’il convient de faire avec les anciens donneurs d’embryons.

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, nous demandons qu’il soit précisé les modalités du droit d’accès aux origines pour les anciens dons d’embryons.

Demande n°18 : Autoriser le donneur à avoir accès à ses propres données personnelles

Demande dans le cadre du projet de loi bioéthique qui sera examiné le 27 juillet par l’assemblée nationale

Dans son arrêt du 12 novembre 2015 n° 372 121, le Conseil d’Etat a jugé qu’en vertu des dispositions de l’article R. 1244-5 du code de la santé publique, les informations touchant à l’identité des donneurs de gamètes sont conservées de manière à garantir strictement leur confidentialité et seuls les praticiens agréés ont accès à ces informations. Cet arrêt du Conseil d’Etat vise à interdire aux donneurs de gamètes d’avoir pleinement accès à leurs données personnelles.

Les médecins en charge de l’AMP avec tiers donneur sont susceptible de réaliser un appariement entre le donneur et le couple (l’appariement se fait notamment avec le membre infertile) sur des critères morphologiques et le groupe sanguin. Le raisonnement est que si le donneur connaissait son groupe sanguin, il pourrait supposer que le couple a éventuellement le même groupe sanguin que lui, et il pourrait également supposer qu’il existe une ressemblance physique entre lui et le couple. Par exemple, si le donneur est noir de peau, il peut estimer comme probable que le couple sera également noir.

De plus, les règles de l’hérédité peuvent permettre au donneur de faire des suppositions sur les personnes issues de son don. Par exemple, si le donneur a les yeux marrons, il peut estimer comme probable que les personnes issues de son don auront également les yeux marrons.

Nous trouvons que cette interdiction est absurde est que les donneurs devraient pouvoir obtenir une copie de la totalité de leurs données personnelles présentes dans leur dossier de donneur. Depuis 2015, nous avons entamé de nombreuses démarches pour faire sauter cette interdiction. La commission nationale d’éthique des CECOS s’y oppose malheureusement, tout comme le Pr Didier SICARD (ancien président du CCNE), la CADA, la CNIL et le tribunal administratif de Paris s’y est également opposé en 2019. Nous espérions que l’entrée en application du RGPD allait permettre de résoudre le problème mais il n’en est malheureusement rien.

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, nous demandons qu’il soit ajouté après l’alinéa 60 de l’article 3 : « Le principe d’anonymat du don ne fait pas obstacle à ce que le donneur puisse avoir accès à la totalité de ses données personnelles contenues dans son dossier médical de donneur. »

courrier cnil

Demande n°17 : Mise en place d’un questionnaire médical pour le donneur

Demande dans le cadre du projet de loi bioéthique qui sera examiné le 27 juillet par l’assemblée nationale

Durant les débats de bioéthique, il a souvent été évoqué que les donneurs de gamètes devaient remplir un long questionnaire médical mais cela est inexact. Le médecin du CECOS représente l’arbre généalogique du donneur et le donneur doit indiquer les problèmes médicaux dont il a connaissance pour lui et sa proche famille (enfants, parents et grands-parents). Suite à cela, le médecin se sert d’une grille d’évaluation pour déterminer si le donneur est accepté pour le don. Cette grille d’évaluation sert à éliminer les donneurs qui ont dans leur famille un problème de santé héréditaire relativement grave.

Pour plus de renseignements sur cette grille d’évaluation, vous pouvez consulter notre article [Blog] Communication des antécédents médicaux du donneur.

Actuellement, le donneur se contente donc d’expliquer oralement au médecin les problèmes de santé dans sa famille et c’est le médecin qui s’occupe de remplir le document médical. Nous pensons qu’il pourrait être intéressant que le donneur ait réellement un questionnaire médical à remplir lui-même et qu’il y ait à le signer à la fin.

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, nous demandons que les donneurs de gamètes aient à remplir eux-mêmes un questionnaire médical précis sur leurs antécédents médicaux et ceux de leur proche famille. L’objectif étant que la famille bénéficiant du don puisse si elle le désire, disposer de toutes les informations médicales nécessaires sur le donneur, ceci dans l’intérêt médical de l’enfant issu du don.

Demande n°16 : création d’une journée de réflexion sur l’AMP avec tiers donneur et de reconnaissance des donneurs

Demande dans le cadre du projet de loi bioéthique qui sera examiné le 27 juillet par l’assemblée nationale

Nous demandons que l’agence de la biomédecine soit en charge d’animer chaque année une journée de réflexion sur l’AMP avec tiers donneur, et de reconnaissance envers les donneuses et donneurs.

Cette demande a également été transmise à M. Olivier Véran (ministre des Solidarités et de la Santé) le 25 juin 2020. Le ministère des solidarités et de la santé nous a répondu que M. Olivier Véran avait bien pris connaissance de notre proposition et que celle-ci avait été transmise à ses services afin qu’elle soit étudiée.

A titre informatif, nous avions écrit en 2016 au ministre de la santé pour lui demander de supprimer l’autorisation du conjoint pour effectuer un don. Dans le cadre de l’actuel projet de loi bioéthique, il est probable que cette autorisation soit supprimée.
Courrier ministre de la sante 2016

Demande n°15 : Donner la possibilité d’enquêter sur les anciennes pratiques d’AMP avec tiers donneur

Demande dans le cadre du projet de loi bioéthique qui sera examiné le 27 juillet par l’assemblée nationale

Grâce à des déclarations de l’association PMAnonyme, il semblerait que des médecins pratiquant autrefois des AMP avec tiers donneur aient eu des comportements peu éthiques. Nous trouverions utile que la commission en charge de l’accès aux origines ait également des pouvoir pour enquêter sur la manière dont était pratiquée autrefois l’AMP avec tiers donneur.

Pour en savoir plus sur ces anciennes pratiques, nous vous recommandons la lecture de notre article Possible non respect des règles éthiques par des médecins réalisant des AMP avec tiers donneur ?

Nous précisons que nous avons parfaitement conscience que les faits sont très probablement prescrits et que même s’il était prouvé qu’il y a bien un des comportements illicites de la part de médecins, il n’y aurait pas de sanction possible contre eux. Cependant, notre objectif n’est pas de faire condamner qui que ce soit, mais simplement de comprendre comment se pratiquait réellement l’AMP avec tiers donneur dans le temps.

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, nous demandons que la commission en charge de l’accès aux origines ait le pouvoir d’enquêter sur ce qu’était autrefois la pratique de l’AMP avec tiers donneur (dans les CECOS et cabinets privés de gynécologie).