Les missions de la commission en charge de l’accès aux origines

Le projet de loi relatif à la bioéthique prévoit la mise en place d’une commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur (CADNIITD).

Nous pensons qu’il est important que cette commission soit investie d’une réelle mission d’accueil, d’accompagnement et de soutien pour les personnes issues d’un don et les donneurs.

Notre association a vocation a apporter un soutien à tous les donneurs (ceux qui envisagent de faire un don, ceux qui sont en train de faire un don et ceux qui ont déjà fait un don) qui nous solliciterait. C’est la raison pour laquelle, nous serons à l’écoute des donneurs qui pourraient se poser des questions sur un éventuel contact avec une personne issue de leur don.

FranceInfo : La loi de bioéthique risque-t-elle d’aggraver la pénurie de gamètes ?

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Le site Internet de France Info publie un article qui s’interroge sur le risque de pénurie de gamètes durant la période de transition avec la future loi de bioéthique.
Lien de l’article :https://www.francetvinfo.fr/societe/pma/la-loi-de-bioethique-risque-t-elle-d-aggraver-la-penurie-de-gametes_3569445.html


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Le Monde : Jérôme Courduriès, Martine Gross : « PMA, encadrons le don dirigé de gamètes »

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Le journal Le Monde publie aujourd’hui (19 août 2019) une tribune de Jérôme Courduriès et de Martine Gross qui se montre favorable à l’encadrement du don dirigé de gamètes.
Lien de l’article : https://www.lemonde.fr/idees/article/2019/08/19/jerome-courduries-martine-gross-pma-encadrons-le-don-dirige-de-gametes_5500605_3232.html
La sociologue Irène Théry propose sur sa page Facebook une analyse de cette tribune : https://www.facebook.com/TheryIrene/posts/1194526860750088 (voir format PDF).

Comme notre site Internet est récent, je pense important de préciser que dans nos articles d’actualités, nous allons régulièrement relayer des publications externes que nous jugeons intéressantes. Cependant, ce n’est pas parce que nous informons de la publication d’une tribune que pour autant, nous la cautionnons forcément.

Groupe sanguin du donneur

C’est en 1973 que le professeur Georges David a fondé les CECOS en France. A l’époque, les médecins pensaient que le mieux pour les familles était de garder le secret sur le mode de conception des enfants.

Cette vidéo montre un médecin Suisse conseiller à un couple de garder le secret sur le mode de conception de leur enfant.

Pour permettre aux parents de protéger ce secret, il a été instauré un appariement entre le donneur et le parent infertile. Cet appariement est expliqué sur le site officiel des CECOS https://www.cecos.org/node/4235 (voir le format PDF) et https://www.cecos.org/node/4236 (voir le format PDF).

Extrait site CECOS don spermatozoidesExtrait site CECOS don ovocytes

De nos jours, il y a un consensus sur le fait que les parents ne doivent plus maintenir ce secret qui est délétère. À ma connaissance, toutes les associations de patients de l’AMP et de personnes infertiles, les associations homoparentales, ainsi que les mamans solos encouragent elles aussi les parents ayant bénéficié d’un don, d’en parler avec leur enfant.

Pour aller un peu plus loin dans la réflexion, je vous propose une tribune du 18 juin 2019 publiée dans Libération par Stéphanie Hennette-Vauchez qui se pose la question de l’appariement pour les couples de femmes et femmes célibataires : PMA : qui choisit le donneur ? (voir le PDF)

Edit du 2 mai 2021 : France Inter a diffusé dans le magazine Interception un reportage sur l’accès aux origines dans le cas d’une AMP avec tiers donneur. C’est Hélène Chevallier qui est l’auteur de ce reportage « Dons de gamètes : les origines ne seront plus secrètes ».

Lien pour écouter l’intégralité du reportage : https://www.franceinter.fr/emissions/interception/interception-02-mai-2021

Le don dirigé (ou don relationnel)

Le don « normal/classique », c’est quand le donneur fait son geste sans savoir à qui son don profitera (don anonyme).
Le don dirigé, c’est quand le donneur fait un don pour une personne bien précise et connue (don non anonyme). Ce don dirigé existe notamment dans le cadre du don d’organe ou du don de moelle osseuse car il faut une compatibilité HLA que l’on peut notamment trouver dans une fratrie.

Contrairement au don d’organe ou de moelle osseuse, le don de gamètes/embryons n’accepte pas le don dirigé. Dans le cas d’un don d’organe ou de moelle osseuse, il y a une urgence vitale à trouver un donneur et c’est la raison pour laquelle, le don dirigé a été accepté. Dans le cas du don de gamètes, il n’y a pas de risque vital et il n’y a pas les mêmes difficultés à trouver un donneur compatible et c’est la raison pour laquelle, il a été décidé de ne pas mettre d’exception au principe d’anonymat.

Les CECOS ont légalement le droit de transférer d’un centre à un autre des gamètes mais dans la pratique, ces transferts sont plutôt rare et chaque CECOS a son propre stock de gamètes. Sur le plan national, les CECOS possèdent un stock très conséquent de paillettes de sperme, ce qui fait dire à certains qu’il n’y a pas de pénurie de spermatozoïdes. Cependant, il existe bien une réelle pénurie de donneuses d’ovocytes et de donneurs de spermatozoïdes ayant un phénotype minoritaire en France. Certains couples ont un proche avec le bon phénotype qui accepterait de donner pour le couple (principe du don dirigé) mais cela n’est pas légal, et même si le donneur parraine le couple, cela ne servira à rien si le CECOS ne dispose d’aucun donneur pour le couple. Le couple a le choix d’accepter un donneur ayant un phénotype autre que le sien, ou bien, d’aller à l’étranger. On voit donc que dans certaines situations bien spécifiques, le don dirigé pourrait aider.

Le don dirigé pourrait également être de nature à réduire le nombre de personnes faisant appel à un ami donneur en dehors de tout cadre légal. Comme indiqué dans un article du site, les dons hors CECOS ne sont pas encadrés et peuvent présenter des risques médicaux et de filiation.

Le don dirigé pourrait également s’envisager dans le cas d’un couple de femmes dont l’une des femmes serait atteinte d’un problème d’infertilité. La femme infertile bénéficierait d’un double don, des spermatozoïdes provenant d’un donneur anonyme et un don d’ovocytes provenant de sa compagne fertile (ROPA – Réception de l’Ovocyte de la Partenaire).

Dans le cadre du projet de loi relatif à la bioéthique de 2019, il n’est pas prévu d’autoriser le don dirigé. Cependant, il n’est pas exclu que la loi puisse évoluer un jour.

Le double guichet

Dans le cadre de la révision de loi relative à la bioéthique, on entend parfois parler du double guichet et nous avons pensé qu’il serait intéressant d’expliquer de quoi il s’agit.

Possibilité 1 : Choix du donneur au moment de son don

Au moment de son don, le donneur fait savoir s’il accepte ou non le principe de l’accès aux origines, et si donc, il donne son consentement pour que les personnes issues de son puissent obtenir des informations sur lui.

Les parents qui bénéficient d’un don ont donc la possibilité de choisir si leur enfant pourra ou non exercer son droit d’accès aux origines.

Cette possibilité n’a jamais été proposée dans le cadre de la révision de la loi.

Possibilité 2 : Choix du donneur au moment où une personne issue de son don saisit la commission en charge de l’accès aux origines

Au moment de son don, le donneur n’est pas interrogé sur la question de l’accès aux origines. Les parents qui bénéficient d’un don ignorent si le donneur acceptera que leur enfant puisse exercer son droit d’accès aux origines s’il en fait la demande.

Quand la personne issue du don devient adulte, elle a le droit de saisir une commission en charge de l’accès aux origines. C’est seulement à ce moment que le donneur va être interrogé pour savoir s’il donne son consentement à la levée de son anonymat.

Dans cette solution, le droit d’accès aux origines est conditionné au bon vouloir du donneur. Les personnes issues d’un don devront attendre de saisir la commission en charge de l’accès aux origines pour connaître la position du donneur.

Cette solution avait été retenue par le gouvernement dans une version non définitive du projet de loi bioéthique.

Choix du gouvernement au 24 juillet 2019

Le gouvernement n’a finalement pas retenu la solution du double guichet dans son projet de loi du 24 juillet 2019.

La possibilité de faire un don sera conditionné au fait que le donneur donne son consentement pour l’acceptation du principe d’accès aux origines. Le donneur ne pourra pas revenir sur son consentement.

Les 3 grands principes du don

Depuis la première loi de bioéthique de 1994, 3 grands principes sont associés au don de gamètes : gratuit, volontaire et anonyme.

Les 3 principes du don

Volontaire
Le don est volontaire, ce qui signifie que le donneur ne doit subir aucune contrainte ou pression pour effectuer son don. Il est également nécessaire que les donneurs soient correctement informés sur les risques et conséquences liés à leur don.

Gratuit
Les donneurs ne sont pas rémunérés en contre partie de leur don. En revanche, si dans le cadre de son don, le donneur doit faire face à des frais (transport, garde d’enfants…), il peut obtenir un remboursement.

Ce n’est pour l’instant pas prévu par le gouvernement mais si un jour, les donneurs pouvaient bénéficier d’une compensation/indemnité financière d’un montant non excessive, on pourrait estimer que le principe de la gratuité du don est malgré tout maintenu. Il convient en effet de faire la distinction entre compensation/indemnité financière et rémunération.

Anonyme
Le principe d’anonymat est généralement celui qui est le moins bien compris. Certains s’imaginent que cet anonymat signifie que les donneurs ne révèlent jamais leur identité et qu’en conséquence, nul ne sait qui ils sont. Cela est bien entendu inexact et si un donneur se rend dans un CECOS pour effectuer un don, il lui sera bien évidemment demandé son identité et celle-ci sera conservée dans son dossier.

Pour comprendre ce qu’est l’anonymat, il faut se référer à la définition légale (Article L. 1211-5 du code de la Santé publique) : « Le donneur ne peut connaître l‘identité du receveur, ni le receveur celle du donneur. que le receveur ne peut connaître l’identité du donneur et réciproquement ».

Le projet de loi relatif à la bioéthique qui a été révélé le 24 juillet 2019 prévoit l’instauration d’un droit d’accès aux origines pour les personnes majeures qui sont issues d’un don. Si un adulte issu d’un don en en fait la demande, elle pourra connaître l’identité du donneur.

Compte tenu de la prochaine instauration d’un droit d’accès aux origines, on a pu lire que le don de gamètes/embryons ne serait plus anonyme, mais cela est inexact. Le receveur (que ce soit un couple ou une femme célibataire) qui reçoit le don ne connaît pas l’identité du donneur et la réciproque est également vraie.

Au moment où le don est reçu, le principe d’anonymat est pleinement respecté. Ce n’est que plusieurs années plus tard que cet anonymat peut être levé dans le cadre du droit d’accès aux origines.


Interview de la ministre de la santé du 24 juin 2019 qui rappelle que le droit d’accès aux origines ne remet pas totalement en cause le principe d’anonymat du don.

Projet loi bioethique 2019

Commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Le 24 juillet 2019, le gouvernement a présenté en conseil des ministre son projet de loi relatif à la bioéthique.

Une commission spéciale est chargée examinera à partir du 26 août le projet de loi relatif à la bioéthique. (voir sa compositionversion PDF).

La loi de bioéthique sera ensuite examinée par le parlement à partir du 23 septembre 2019.

Nous vous informerons au fur et à mesure des évolutions de loi en lien avec le don de gamètes et d’embryons.

Capture ecran du site de la commission loi bioethique

Évolution chiffrée du don

Année Donneuses ovocytes Donneurs spermatozoïdes Donneurs embryons
2024 929 candidates 1045 candidats
2023 912 692 170
2022 943 714 153
2021 920 399 109
2020 489 135 142
2019 835 317 140
2018 777 386 145
2017 755 404 122
2016 743 399 174
2015 540 255 148
2014 500 242 134
2013 454 268 128
2012 420 244 143
2011 401 222 214
2010 356 292 116
2009 328 400 151
2008 276 312 105
2007 247 228
2006 228 248
1998 340
1997 250
1996 240
1995 380
1994 325
1993 340
1992 380
1991 415
1990 420
1989 460
1988 445
1987 415
1986 575
1985 430
1984 590
1983 510
1982 545
1981 470

Chiffres trouvés dans les rapports de l’agence de la biomédecine.
Chiffres trouvés dans un rapport CECOS.
Graphique Microsoft Excel