Cependant, il arrive malheureusement qu’il y ait des problèmes de remboursement. Nous allons essayer de vous donner quelques conseils généraux.
Nous précisons qu’au départ, nous voulions donner des conseils précis et non pas généraux mais les articles traitant de la question du remboursement restent toujours très superficiels et imprécis. Nous avons donc fait le choix de nous renseigner directement auprès des CECOS mais apparemment, chaque centre a ses propres règles.
1) Les frais médicaux
Dans le cadre d’un don d’ovocytes, il est nécessaire d’effectuer plusieurs analyses médicales. Avant d’effectuer ce parcours médical, il faut que la sécurité sociale vous ait accordée une prise en charge à 100%.
Dans la mesure du possible, vous pouvez faire vos examens dans un hôpital public car ainsi, vous n’aurez pas besoin d’avancer de frais.
2) Les frais non médicaux
Vos frais en lien avec votre don doivent vous êtes remboursés. Cela peut être vos frais de transport ou les frais de garde de vos enfants. Pour bénéficier de ces remboursements, il faudra fournir une facture.
3) Bien se renseigner auprès du CECOS
Nous vous recommandons de bien vous renseigner auprès du CECOS des conditions pour se faire rembourser les frais médicaux et non médicaux. Si au cours de votre de don, vous devez avoir un doute, nous vous recommandons de ne pas hésiter à interroger le CECOS.
4) Résoudre un litige
Si vous êtes en litige sur un remboursement, nous vous recommandons d’entrer en relation avec le centre AMP pour leur demander de l’aide pour trouver une solution.
N’hésitez pas à indiquer au CECOS que vous prévoyez de nous envoyer votre témoignage pour décrire votre don, et que vous ferez part de votre satisfaction si le CECOS vous apporte son aide. Nous pensons que le centre AMP sera davantage motivé à vous aider s’il sait qu’il bénéficiera grâce à cela d’une bonne publicité.
Si malheureusement, aucune solution n’est trouvée avec le centre AMP, vous avez le droit de saisir la justice mais nous vous conseillons d’éviter cette solution. En effet, une procédure en justice nécessite beaucoup de temps et d’énergie et il n’est pas certain que cela vaille la peine si le litige porte sur un petit montant.
Si vous pensez avoir tout fait dans les règles et qu’en conséquence, vous avez donc droit au remboursement, nous vous recommandons très fortement de saisir le médiateur de l’hôpital dont dépend le centre AMP. Celui-ci devrait être en mesure de résoudre le problème.
Si le litige est lié à une erreur que vous avez commise, nous vous recommandons de saisir la commission de recours amiable (CRA) pour leur expliquer la situation et leur demander une réduction intégrale de la dette sur la base que l’erreur était involontaire et que vous avez effectué un très beau geste bénévolement. La CRA a le droit au regard de la situation, de vous exonérer de rembourser votre dette.
Cet article est destiné à expliquer la raison pour laquelle, les donneurs de gamètes qui le désirent devraient avoir le droit de savoir si leur don a permis une naissance.
1) Les cabinets de gynécologie avant 1994
Jusqu’en 1994, les cabinets de gynécologie avaient le droit de pratiquer des inséminations. Pour cela, ils faisaient appel à des donneurs de spermatozoïdes.
Chaque cabinet avait ses propres règles et donc, certains cabinets tenaient un compte précis des naissances alors que d’autres cabinets ne le faisaient pas. Du fait que la PMA avec don n’était pas encadrée et qu’il n’y avait pas d’obligation de tenir une comptabilité des naissance, il est impossible de connaître de façon exacte le nombre total de naissances dans des cabinets de gynécologie.
Dans les cabinets de gynécologie qui tenaient une comptabilité précise des naissances, les donneurs pouvaient connaître le nombre exact de grossesses qu’ils avaient permises alors que dans les cabinets moins rigoureux, les donneurs pouvaient uniquement savoir qu’ils avaient permis des naissances sans plus de précision.
2) Les CECOS avant les années 2000
Les CECOS qui sont apparus en 1973 avaient des règles éthiques et d’organisation plus poussées que les cabinets de gynécologie.
Avant 1994, il n’y avait pas de limite des naissances par donneur et donc, il n’y avait aucune obligation de tenir une comptabilité des naissances de façon rigoureuse.
C’est notamment grâce à la création de l’agence de la biomédecine en 2004 que les CECOS ont fait d’importants progrès dans le suivi des naissances et que l’on a depuis cette période des chiffres fiables.
3) Que dit la loi ?
A notre connaissance, la loi ne dit pas de façon explicite qu’il est interdit pour un donneur de savoir s’il a permis des naissances.
Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, le Conseil d’état a été consulté par le gouvernement et celui-ci s’est prononcé en faveur d’un double guichet. Le principe étant que quand une personne issue d’un don demande l’identité du donneur, on interroge le donneur pour savoir s’il donne son consentement. Le Conseil d’état indique dans son rapport que le donneur pourra donc être informé que son don a permis au moins une naissance.
Si le Conseil d’état se prononce en faveur d’une solution qui permet au donneur de savoir s’il a permis une naissance, on peut supposer que cette solution est parfaitement légale et n’enfreint aucune autre loi.
4) Règle pour les autres types de dons
Le don de gamètes/embryons permet la création de la vie alors que le don d’organes/moelle osseuse permet de sauver une vie. Nous avons donc conscience que la comparaison n’est pas forcément pertinente.
Dans le cadre du don d’organes et de moelle osseuse, il est possible pour le donneur de savoir à combien de personnes son don a profité et de connaître le résultat du don (réussite ou échec).
5) L’avis des associations de patients de l’AMP avec don
A notre connaissance, les associations de personnes bénéficiant d’une PMA avec don ne prennent pas officiellement position sur cette question.
Certains médecins du CECOS nous ont expliqué que des couples ayant eu un enfant grâce à un don d’ovocytes, exprimaient le souhait de transmettre un mot anonyme à la donneuse pour la remercier de leur avoir permis d’avoir un enfant. On peut donc supposer que ces couples ne verraient pas d’inconvénients à ce que le donneur soit informé qu’il a permis une naissance.
Sauf erreur de notre part, la totalité des associations de patients de l’AMP, des familles homoparentales et des mamans solos, se montrent favorables au droit d’accès aux origines et demandent que leurs enfants issus d’un don puissent à leur majorité connaître l’identité du donneur. Il nous semble que si ces associations sont favorables au fait que les personnes issues d’un don puissent connaître le donneur, cela signifie probablement qu’elles ne voient pas d’objection à ce que les donneurs puissent savoir que leur don a permis au moins une naissance.
6) L’avis des associations de donneurs
L’association Dons de Gamètes Solidaires s’est prononcée en faveur de ce droit.
Nous demandons qu’un délai de plusieurs années s’écoule avant que les donneurs ne puissent exercer leur droit de savoir s’ils ont permis des naissances afin qu’ils ne puissent pas estimer l’âge des personnes conçues.
Certaines donneurs aimeraient savoir si leur don a permis une naissance, alors que d’autres donneurs ne veulent pas savoir. Il est important de rappeler que si un droit devait être accordé aux donneurs, il n’y aurait pas d’obligation de s’en servir. Ce droit permettrait de satisfaire les donneurs qui veulent savoir si leur don a permis une naissance et cela serait sans conséquence pour les donneurs qui ne veulent pas savoir.
En supposant qu’il ne soit pas possible de connaître le nombre exact de naissances, nous aimerions qu’il soit au moins possible de savoir s’il y a eu au moins une naissance et si le nombre total de naissances est bien inférieur à 10 (comme indiqué dans l’article Nombre de naissances par donneuse ou donneur, la loi n’interdit pas formellement qu’il y ait plus de 10 naissances par donneurs).
Avec la future loi de bioéthique qui va instaurer un droit d’accès aux origines, les donneurs seront automatiquement informés que leur don a permis une naissance si une personne issue de leur don demande à les contacter. Cependant, cela peut être un petit choc pour le donneur de recevoir un appel de la commission en charge de l’accès aux origines qui lui apprendrait que son don a permis une naissance, et d’enchaîner tout de suite sur le désir de cette personne d’entrer en relation avec le donneur. Le fait pour le donneur de savoir si son don a permis au moins une naissance, lui permettrait de se préparer psychologiquement à l’exercice du droit d’accès aux origines.
7) L’avis des associations de personnes issues d’un don
A leur création en 1973, les CECOS étaient favorables au secret (c’est à dire que les personnes issues d’un don restent dans l’ignorance de leur mode de conception), à l’anonymat absolu, ainsi qu’au fait que le donneur ne sache pas si son don a permis une naissance. Heureusement, les CECOS ont évolué sur ces 3 questions et prônent aujourd’hui une plus grande transparence.
Nous vous proposons une vidéo de 2011 avec le Dr Jean-Marie Kunstmann (directeur du CECOS de l’hôpital Cochin) dans l’émission Allô docteurs (Dr Marina Carrère d’Encausse et le Dr Michel Cymes) (voir au format PDF) qui permet de comprendre pourquoi les CECOS étaient autrefois favorables à ce que les donneurs n’aient pas le droit de savoir si leur don avait permis des naissances.
Dans le cadre de la future de loi de bioéthique, les CECOS se sont prononcés en 2018 pour que les personnes issues d’un don puissent savoir le nombre de naissances qu’a permis le donneur (article du journal Le Monde PDF).
En 2018, les CECOS se sont officiellement prononcés pour que les donneurs aient le droit de savoir s’ils ont permis des naissances (voir rapport CECOS 2018 au format PDF).
La présidente des CECOS est intervenue à plusieurs reprises en 2018 pour rappeler que les donneurs devaient avoir le droit de savoir s’ils avaient permis des naissances. La chose très importante à retenir est que le fait d’informer un donneur qu’il a permis 0, 1 ou 2 naissances, ne remet nullement en cause le principe d’anonymat.
Emission RTL Matin, 3 minutes pour comprendre avec Yves Calvi, diffusé le 18 avril 2018 (à écouter à partir de 2 minutes et 20 secondes).
Pour être vraiment complet, on peut ajouter que dans deux cas exceptionnels, les donneurs peuvent parfois savoir s’ils ont permis des naissances.
Tout d’abord, si une personne issue d’un don est atteinte d’une maladie génétique grave provenant du donneur, le CECOS peut décider de prévenir le donneur. Le donneur sait donc qu’il a permis au moins une naissance.
L’autre cas est quand le donneur se découvre une maladie génétique. Le donneur a normalement une obligation morale de le signaler au CECOS. Plusieurs donneurs ayant effectués cette démarche en 2018 ont ainsi appris qu’ils avaient permis des naissances.
9) Les raisons qui font que certains donneurs veulent cette information
Raison 1
Lorsque la loi a fixé pour la première fois une limite de naissances par donneur, cette limite était de 5 naissances. Les CECOS ont donc promis à des donneurs de ne pas dépasser les 5 naissances. Cependant, la loi a ensuite autorisé 10 naissances par donneur et d’après ce qui nous a été dit, les CECOS ont appliqué de manière rétroactive cette décision sans interroger les anciens donneurs pour obtenir leur consentement. Si c’est bien le cas, il se pourrait donc que des donneurs à qui l’on avait promis de ne pas dépasser une limite de 5 enfants, aient en réalité permis davantage de naissances. Pour le vérifier, il est nécessaire que les donneurs aient le droit de connaître le nombre de naissances qu’ils ont permises.
Raison 2
Actuellement, les tests ADN peuvent parfois permettre de lever l’anonymat des donneurs. Certains donneurs peuvent souhaiter savoir s’ils ont permis au moins une naissance pour savoir s’il y a un risque qu’ils soient retrouvés un jour grâce à un test ADN.
Raison 3
Si une limite de naissances a été instaurée, c’est pour limiter les risques de consanguinité. Le CECOS promet de ne pas dépasser les 10 naissances mais nous ne sommes pas certain qu’un organisme de confiance vérifie que cette limite est bien respectée. Certains donneurs peuvent donc souhaiter vérifier par eux-même que la limite des 10 naissances n’a pas été dépassée.
Raison 4
Le parcours du don d’ovocytes est quelque chose de compliqué et certaines donneuses nous ont dit qu’il était indispensable pour elles de savoir si grâce à leur geste, elles avaient pu aider des personnes en manque d’enfants. Certaines de ces femmes renoncent au don d’ovocytes à cause de cet interdit. Permettre aux donneurs de savoir s’ils ont permis au moins une naissance serait donc de nature à augmenter le nombre de donneurs.
9) Règlement général sur la protection des données
Si dans le dossier d’une personne, il est inscrit qu’elle a des enfants, cela est considéré par la CNIL comme une donnée personnelle.
Frédéric LETELLIER s’interroge sur la possibilité que le nombre d’enfants issus du don puisse éventuellement être considéré comme une donnée personnelle. Cette question n’est pas innocente car grâce au RGPD qui est entré en application en mai 2018 et qui est prioritaire sur le droit national, tout citoyen peut théoriquement accéder à ses données personnelles.
La demande a été adressée le 22 mai 2019 au délégué à la protection des données de l’AP-HP qui a accusé réception de la saisine RGPD et a promis de rendre sa décision dans un délai inférieur à un mois conformément à la loi. Cependant, plus de 3 mois se sont écoulés et aucune décision n’a été rendue. Frédéric LETELLIER a eu un échange téléphonique avec le délégué à la protection des données de l’AP-HP qui lui expliqué que la saisine RGPD était toujours à l’étude compte tenu de sa complexité. Le délégué à la protection des données a indiqué travailler sur cette saisine RGPD avec le service juridique de l’AP-HP.
10) Conclusion
Cette demande ajouterai un droit pour les donneurs sans aucune conséquence négative pour les autres.
Cette demande fait totalement consensus au sein de toutes les associations et des CECOS.
Il n’y a aucun obstacle légal à instaurer ce droit.
Edit du 6 octobre 2019
C’est avec une très grande satisfaction que l’assemblée générale a voté cette semaine un amendement autorisant les donneurs à savoir si leur don a permis des naissances. Nous remercions fortement les députés pour ce vote de bon sens. Nous remercions tout particulièrement le député Jean-Louis Touraine qui a admirablement bien défendu cet amendement.
Nous avons cependant noté une réticence du gouvernement qui craint que cet amendement n’aboutisse à envoyer un faire-part de naissance au naissance à chaque naissance d’un enfant issu de son don. Ce n’est bien évidemment pas le souhait des donneurs et pour éviter que cela ne se produise, il suffirait par exemple de dire que ce droit ne peut s’exercer qu’après une certaine durée (par exemple 5 ou 10 ans après la fin du don).
Edit du 10 février 2020
Le Sénat a annulé l’amendement du député Jean-Louis Touraine.
Edit du 14 avril 2020
Une étude qui vient de sortir sur les donneuses d’ovocytes françaises (voir l’article Les motivations des donneuses) nous apprend qu’elles sont 70% à désirer savoir si leur don a permis une naissance.
Merci à monsieur Jean François Mbaye de nous avoir reçus pour évoquer nos doléances à propos du don de gamètes. @DonsGametes se mobilise pour informer et sensibiliser le grand public aux questions du don de gamètes et d’embryons en France. #Dondegamete#PJLBioéthiquehttps://t.co/YEom6OXU1I
— Association Dons de gamètes solidaires (@DonsGametes) August 29, 2019
Nous remercions le député Jean François Mbaye d’avoir bien voulu s’entretenir avec nous ce jeudi 29 août 2019.
Une fois le don effectué à un centre de don, les donneuses et donneurs peuvent se poser diverses questions. « Combien de temps le centre de don peut-il conserver mes gamètes ? », « combien de mes gamètes/embryons sont toujours conservés ? » ou bien encore « ai-je encore des droits sur mes gamètes/embryons après le don ? ».
Nous allons essayer de répondre à ces différentes questions.
Durée de conservation
A notre connaissance, la durée de conservation des gamètes/embryons n’est pas réglementée, ce qui signifie que la durée de conservation est potentiellement illimitée.
C’est grâce aux techniques de congélation et de vitrification des gamètes et d’embryons qu’a été rendu possible une longue conservation. Historiquement, les premières AMP/PMA se faisaient exclusivement avec du sperme frais. C’est à dire que l’insémination suivait de peu le recueil du sperme.
Sur le plan médical, il n’a pas été constaté de dégradation avec le temps des spermatozoïdes, ce qui permet donc des durées de conservation conséquentes.
À notre connaissance, le décès du donneur est sans conséquence et les centres de don peuvent continuer à utiliser ses gamètes pour procréer.
Droits sur mes gamètes après le don
Une fois que le don a été réalisé, les gamètes sont la propriété des centres de don et n’appartiennent donc plus au donneur.
Le donneur conserve cependant le droit de retirer à tout moment son consentement pour l’utilisation de ses gamètes à des fins de procréation.
Nombre de gamètes en stock
Si après son don, un donneur se demande si le centre de don possède toujours ses gamètes/embryons, il ne pourra pas obtenir cette information.
Dans le cas d’un homme qui fait un don de spermatozoïdes, il a la possibilité d’obtenir la quantité précise de paillettes qui ont été crées à la suite de chaque recueil.
Dans le cas d’une femme qui fait un don d’ovocytes, il n’existe pas de droit à connaître la quantité d’ovocytes qui seront prélevés et stockés. Les médecins sont libres de donner ou non cette information.
« Jeune femme trentenaire, célibataire et sans enfant, un jour j’ai décidé de faire un don d’ovocytes ».
A l’heure où j’écris ces lignes, nous sommes en aout 2019 et cela fait déjà plus de 3 ans que j’ai fait mon don d’ovocytes. Si on m’avait dit à l’époque que j’écrirais encore sur ce sujet aujourd’hui, je ne l’aurais pas cru. Pour moi, cette démarche très personnelle devait durer 2 à 3 mois maximum et j’allais continuer ma petite vie. Mais les choses ne se sont pas déroulé tout à fait comme je le pensais et je me suis embarqué (un peu malgré moi?) dans une drôle d’aventure humaine…
Au printemps 2016, j’ai donc fait ce qu’on appelle un don d’ovocytes (ou don d’ovules si vous préférez) et en tant que jeune femme sans enfant, le parcours a été long car bien que motivée, il m’aura fallu patienter plusieurs mois avant que la loi ne me permette enfin de m’engager dans la démarche du don de gamètes. En effet, il faut savoir qu’avant le décret d’application du 13 octobre 2015, les personnes sans enfant n’étaient jusqu’ici pas autorisées à se porter volontaires pour faire un don de gamètes en France… Mais depuis, les choses ont changé et c’est une bonne chose.
Petit rappel: Les femme qui ont entre 18 et 37 ans et les hommes qui ont entre 18 et 44 ans peuvent se porter volontaire pour faire un don de gamètes.
Puisque je devais patienter, j’ai pris mon stylo et j’ai commencé un travail d’écriture à la croisée entre le journal de bord et le journal intime où mes réflexions personnelles de femme se mêlent à des descriptions plus terre à terre du monde médical et hospitalier.
Et un jour, m’est venu à l’esprit ce néologisme singulier: Belly Western. « Belly » signifie en anglais « le ventre » ou « les tripes » et « Western » parce que je me disais qu’il fallait être un peu « à l’ouest » pour s’engager dans un truc pareil! 🙂 Je trouvais ça plutôt drôle sur le coup et finalement le mot est resté. Et puis j’avais envie de partager mon expérience de donneuse avec d’autres alors Belly Western est devenu un site web où j’ai rassemblé mon travail d’écriture mais aussi des dessins, des photos et d’autres petits objets qui m’ont inspiré et qui ont accompagné mon parcours de donneuse d’ovocytes.
L’association « Dons de gamètes solidaires » a été fondée par une donneuse et un donneur de gamètes. Nous pensons que le don de gamètes et d’embryons est un beau geste susceptible d’aider des couples à fonder des familles avec enfants. C’est la raison pour laquelle, le premier objectif de l’association est d’informer et de sensibiliser au don afin d’accroître le nombre de donneurs. Nous avons pris contact avec l’agence de la biomédecine pour nous procurer de la documentation sur le don et nous espérons pouvoir prochainement commencer à mener des opérations de sensibilisation au don.
Un don de gamètes ou d’embryons n’est pas quelque chose d’anodin et donc, le deuxième objectif de l’association est pouvoir apporter un soutien à tous les donneurs qui en ressentiraient le besoin.
Le troisième et dernier objectif est de travailler à l’amélioration de la situation des donneurs. C’est la raison pour laquelle, notre association a décidé de s’impliquer dans le débat actuel sur la loi de bioéthique.
Notre association s’adresse donc tout particulièrement aux donneuses et donneurs.
Podcast « Plaisir d’offrir »
Date : 15 avril 2019
Auteur : Klaire fait Grr
Description : Un beau jour, l’auteure radio Klaire fait Grr (prix Italia et prix du Podcast 2018 pour sa fiction « Mon prince viendra ») décide de donner ses ovocytes. Pour crâner à la cantine, et parce que des milliers de femmes attendent ce don dans l’espoir d’un enfant. Commence alors un parcours de la combattante, entre consultations à l’hôpital, effroi de sa mère et doutes dans son couple. Une enquête aux pays des gamètes, un podcast hilarant et touchant, enlevé comme un cartoon sonore. Une production ARTE Radio.
Le projet de loi relatif à la bioéthique prévoit la mise en place d’une commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur (CADNIITD).
Nous pensons qu’il est important que cette commission soit investie d’une réelle mission d’accueil, d’accompagnement et de soutien pour les personnes issues d’un don et les donneurs.
Notre association a vocation a apporter un soutien à tous les donneurs (ceux qui envisagent de faire un don, ceux qui sont en train de faire un don et ceux qui ont déjà fait un don) qui nous solliciterait. C’est la raison pour laquelle, nous serons à l’écoute des donneurs qui pourraient se poser des questions sur un éventuel contact avec une personne issue de leur don.
Comme notre site Internet est récent, je pense important de préciser que dans nos articles d’actualités, nous allons régulièrement relayer des publications externes que nous jugeons intéressantes. Cependant, ce n’est pas parce que nous informons de la publication d’une tribune que pour autant, nous la cautionnons forcément.
