[Registre des dons] Définition de la donnée personnelle

1. Les définitions données par le Règlement général sur la protection des données (RGPD)

Les données personnelles
Une donnée personnelle est toute information se rapportant à une personne physique identifiée ou identifiable directement ou indirectement.
L’identification d’une personne physique peut être réalisée à partir d’une seule donnée ou à partir du croisement d’un ensemble de données S’il est possible par recoupement de plusieurs informations ( sexe, ville, diplôme, etc ou par l’utilisation de moyens techniques divers, d’identifier une personne, les données sont toujours considérées comme personnelles

Les données pseudonymisées
Les données pseudonymisées ne permettent pas d’identifier directement un individu mais peuvent éventuellement permettre son identification indirecte

La ré-identification
Ré-identification Capacité à découvrir l’identité réelle d’une personne dont on ne connaît pas directement l’identité

Les données anonymes
Les données anonymes ne permettent pas d’identifier directement ou indirectement un individu, ce qui permet donc de préserver son anonymat et sa vie privée

2. Données non identifiantes du tiers donneur

La définition des « données non identifiantes du tiers donneur » se trouve à l’article R 2143-1 du code de la santé publique : « Les données non identifiantes du tiers donneur mentionnées à l’article L 2143 3 du code de la santé publique désignent les données distinctes de celles relatives à son identité et ne permettant pas son identification directe ou celle d’un tiers »

On peut donc considérer qu’au sens du RGPD, le « données non identifiantes du tiers donneur » définies à l’article R 2143-1 du code de la santé publique sont équivalentes à des données pseudonymisées. Selon le RGPC, les données pseudonymisées peuvent être des données personnelles ou des données anonymes.

Les brochures de l’Agence de la biomédecine répondent à juste titre qu’il s’agit de données personnelles et nous allons voir pourquoi.

3. Exemple concret

La National Association of Health Data Organizations (NAHDO) collecte les données médicales des patients de 37 états aux USA. En 1996, la NAHDO a estimé qu’il suffisait de supprimer l’identité des patients pour que leurs données médicales soient anonymes. La NAHDO a vendu ses « données médicales anonymes » au Group Insurance Commission (GIC). Le GIC a également acheté pour seulement 20$ la liste des électeurs du Cambridge Massachusetts. Le GIC a mis en relation ces 2 jeux de données afin d’identifier les patients !

Base de données de la NAHDO
Liste des électeurs de Cambridge
Name Name
Address Address
Code postal Code postal
Date de naissance Date de naissance
Sexe Sexe
Ethnicity Date registered
Visite date Date inscription
Diagnosis Party affiliation
Procedure Date last voted
Total charge

Cet exemple permet de comprendre que ces données médicales n’étaient pas des données anonymes puisqu’il a été possible de retrouver l’identité des patients en exploitant des données supplémentaires.

4. Méthodologie à appliquer

La Cour de justice de L’Union Européenne a expliqué dans l’affaire T-557/20 comment déterminer si des données peuvent permettre d’identifier une personne physique.

On peut faire une certaine analogie après la protection par chiffrement en informatique. On va considérer que la protection est satisfaisante à partir du moment où le coût en temps et en argent pour décrypter des données est très supérieur à la valeur des données. Par exemple, si des données sans intérêt sont chiffrées et qu’il faudrait 10 ans et des dizaines de milliers d’euros pour parvenir à les décrypter, on peut considérer que la sécurité est suffisante. En revanche, si les données chiffrées avaient une immense valeur, alors, on pourrait considérer la sécurité comme insuffisante.

5. Est-ce possible d’identifier quelqu’un avec la couleur de ses yeux ?

Si on vous transmet l’information « Il a les yeux marrons, qui est-il ? », il est impossible que vous puissiez identifier cette personne car il n’est pas possible de relier cette information à d’autres bases de données. On peut donc dire que « il a les yeux marrons » est une donnée anonyme puisqu’il est impossible d’identifier cette personne.

Si on vous transmet à présent l’information « Votre géniteur/donneur a les yeux marrons », vous disposez d’une information complémentaire très importante qui est que cette personne a les yeux marrons et qu’il s’agit en plus de votre géniteur ! Cette information donne tout de suite d’autres informations (on peut connaître son sexe, savoir qu’il a vécu dans la région, estimer son âge, estimer sa couleur de peau, etc.).

Pour obtenir des informations complémentaires, il est possible de faire un test ADN (c’est très simple et pas cher), ce qui permet de trouver des personnes partageant le même ADN. En trouvant une personne de la famille de son géniteur, il va être possible de réaliser un arbre généalogique et de faire un premier tri pour déterminer les personnes qui pourraient être le donneur. Après ce premier tri, on se retrouve avec un nombre réduit de possibilités, et chaque information (profession, caractéristiques physiques, âge, nombre d’enfants, etc.) peut aider à déterminer l’identité du donneur.

Pour faire une analogie, grâce au test ADN, on peut réduire très fortement la liste des personnes susceptibles d’être le donneur, et ensuite, c’est un peu comme faire une partie de « Qui est-ce ? » où il est possible de trouver son identité avec une information aussi insignifiante que la couleur de ses yeux.

Il convient pour juger du caractère anonyme des « données non identifiantes du tiers donneur », de s’assurer que le destinataire n’est pas en capacité de les mettre en relation avec une autre source d’informations pouvant permettre une ré identification. Il faut donc prendre en considération que de manière simple, rapide et économique, les personnes issues d’un don peuvent disposer d’informations complémentaires en faisant un test ADN.

On peut donc dire sans se tromper que les données personnelles non directement identifiantes du donneur présentes dans le registre des dons de gamètes et d’embryons, sont des données personnelles et non pas des données anonymes.

6. Est-ce gênant que la CAPADD transmettre des données indirectement identifiantes ?

Comme expliqué plus haut, les « données personnelles non directement identifiantes » du donneur qui figurent dans le registre des dons, sont des données personnes. La question qu’on pourrait se poser, c’est si cela pose problème ?

La réponse est que non, cela ne pose aucun problème. La raison étant que les donneurs ont donné leur consentement pour que ces données figurent dans le registre et qu’elles soient communiquées aux personnes issues de leur don. A noter que ces donneurs ont également consenti à ce que leur identité soit également transmise.

Si une personne issue d’un don reçoit uniquement les données personnelles non directement identifiantes, il est peu probable qu’elle les utilise pour rechercher l’identité du donneur. En effet, la personne issue d’un don n’a pas besoin d’utiliser les données personnelles non directement identifiantes du donneur pour l’identifier car elle a tout simplement la possibilité de demander à la CAPADD de lui communiquer l’identité du donneur.

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La légalité contestée de certaines dispositions réglementaires prises pour l’application de la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique

Titre : La légalité contestée de certaines dispositions réglementaires prises pour l’application de la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique
Date : 12 juillet 2024
Auteur : Daniel Vigneau
Lien : https://www.dalloz-actualite.fr/flash/legalite-contestee-de-certaines-dispositions-reglementaires-prises-pour-l-application-de-loi-d

Résumé : « Par deux arrêts du 31 mai 2024, le Conseil d’État se prononce sur la légalité de certaines dispositions réglementaires portant application de la loi du 2 août 2021, en particulier celles ayant pour objet la communication des données non identifiantes et identifiantes des tiers donneurs en AMP et l’accès à ces données. »

« Ce n’était pas la branlette la plus passionnante de ma vie »… Ils racontent leur don de sperme

Titre : « Ce n’était pas la branlette la plus passionnante de ma vie »… Ils racontent leur don de sperme
Date : 2 juillet 2024
Auteur : Lise Abou Mansour
Lien : https://www.20minutes.fr/sante/4098155-20240702-branlette-plus-passionnante-vie-racontent-don-sperme

Benjamin, Maxime et Elie ont tous les trois donné leur sperme récemment. Ils expliquent à « 20 Minutes » pourquoi ils ont choisi de faire ce don et reviennent sur la manière dont ils ont vécu l’expérience

« Franchement, on n’est pas aidé » : donner son sperme, un vrai parcours du combattant

Titre : « Franchement, on n’est pas aidé » : donner son sperme, un vrai parcours du combattant
Date : 25 juin 2024
Auteur : Emilie Torgemen
Lien : https://www.leparisien.fr/societe/sante/franchement-on-nest-pas-aide-donner-son-sperme-un-vrai-parcours-du-combattant-25-06-2024-BOFH3LBMQVELTCHMMAQWJ2CXME.php

Les donneurs Jonathan (pseudo) et Alan Gentil parlent des difficultés rencontrées durant leur parcours de don.

Nouvelle QPC sur le droit d’accès aux origines?

Le 28 février 2024, une personne issue d’un don a présenté une QPC devant le tribunal administratif de Paris. Une audience s’est tenue le 31 mai 2024 pour examiner la QPC

Le 14 juin 2024, le tribunal administratif de Paris a rendu sa décision :
– Les dispositions litigieuses ne peuvent être regardées comme ayant déjà été déclarées conformes à la Constitution
– La question n’est pas dépourvue de caractère sérieux

Le tribunal administratif considère qu’il y a lieu de transmettre au Conseil d’Etat la question prioritaire de constitutionnalité.

Télécharger la décision du Tribunal Administratif de Paris n°2325233 datant du 14 juin 2024, 6e Section


Edit du 26 juillet 2024

Le 25 juillet, le Conseil a estimé que la QPC n’était ni nouvelle, ni sérieuse, et qu’en conséquence, il n’y avait pas lieu de la transmettre au Conseil Constitutionnel.


Conseil d’État

N° 495138
ECLI:FR:CECHS:2024:495138.20240725
Inédit au recueil Lebon
10ème chambre
M. Bertrand Dacosta, président
M. Philippe Bachschmidt, rapporteur
M. Laurent Domingo, rapporteur public
BARDOUL, avocats

Lecture du jeudi 25 juillet 2024

REPUBLIQUE FRANCAISE

AU NOM DU PEUPLE FRANCAIS


Vu la procédure suivante :

Mme A… B…, à l’appui de sa demande présentée devant le tribunal administratif de Paris tendant à l’annulation pour excès de pouvoir de la décision du 5 juin 2023 par laquelle la commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la protection aux données des tiers donneurs (CAPADD) a rejeté sa demande relative à l’accès aux données identifiantes et non-identifiantes de son tiers donneur et à ce qu’il soit enjoint à la CAPADD de lui fournir ces données, a produit un mémoire, enregistré le 8 novembre 2023 au greffe de ce tribunal, en application de l’article 23-1 de l’ordonnance n° 58 1067 du 7 novembre 1958, par lequel elle soulève une question prioritaire de constitutionnalité.

Par un jugement n° 2325233 du 14 juin 2024, enregistré le même jour au secrétariat du contentieux du Conseil d’Etat, le tribunal administratif de Paris, avant qu’il ne soit statué sur la requête de Mme B…, a décidé, par application des dispositions de l’article 23-2 de l’ordonnance n° 58 1067 du 7 novembre 1958, de transmettre au Conseil d’Etat la question de la conformité aux droits et libertés garantis par la Constitution du VIII de l’article 5 de la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique.

Par la question prioritaire de constitutionnalité transmise et un nouveau mémoire, enregistré le 5 juillet 2024, Mme B… soutient que ces dispositions, applicables au litige et qui n’ont pas déjà été déclarées conformes à la Constitution, méconnaissent le droit au respect de la vie privée, le droit de mener une vie familiale normale, le principe d’égalité devant la loi et l’exigence constitutionnelle de protection de l’intérêt supérieur de l’enfant.

Par un mémoire, enregistré le 2 juillet 2024, la ministre du travail, de la santé et des solidarités soutient que les conditions posées par les articles 23-2 et 23-4 de l’ordonnance du 7 novembre 1958 ne sont pas remplies.

Par un mémoire en intervention, enregistré le 8 juillet 2024, l’association PMAnonyme demande au Conseil d’Etat de renvoyer la question prioritaire de constitutionnalité soulevée par Mme B… au Conseil constitutionnel.

La question prioritaire de constitutionnalité été communiquée au Premier ministre, qui n’a pas produit de mémoire.

Vu les autres pièces du dossier ;

Vu :
– la Constitution, notamment son Préambule et son article 61-1 ;
– l’ordonnance n° 58-1067 du 7 novembre 1958 ;
– le code de la santé publique ;
– la loi n° 2021-1017 du 2 août 2021 ;
– le décret n° 2023-785 du 16 août 2023 ;
– la décision du Conseil constitutionnel n° 2023-1052 QPC du 9 juin 2023 ;
– le code de justice administrative ;

Après avoir entendu en séance publique :

– le rapport de M. Philippe Bachschmidt, maître des requêtes en service extraordinaire,

– les conclusions de M. Laurent Domingo, rapporteur public ;

La parole ayant été donnée, après les conclusions, à Me Bardoul, avocat de Mme B… ;

Vu la note en délibéré, enregistrée le 11 juillet 2024, présentée par Mme B… ;

Sur l’intervention de l’association PMAnonyme :

1. Eu égard au caractère accessoire, par rapport au litige principal, d’une question prioritaire de constitutionnalité, une intervention, aussi bien en demande qu’en défense, n’est recevable à l’appui du mémoire par lequel il est demandé au Conseil d’Etat de renvoyer une telle question au Conseil constitutionnel qu’à la condition que son auteur soit également intervenu dans le cadre de l’action principale. L’association PMAnonyme se borne à intervenir devant le Conseil d’Etat au soutien de la question prioritaire de constitutionnalité soulevée par Mme B… sans être intervenue au soutien de sa demande devant le tribunal administratif tendant à l’annulation pour excès de pouvoir de la décision par laquelle la commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la protection aux données des tiers donneurs (CAPADD) a rejeté la demande de Mme B… relative à l’accès aux données identifiantes et non-identifiantes de son tiers donneur. Son intervention est, par suite, irrecevable.

Sur la question prioritaire de constitutionalité :

2. Il résulte des dispositions de l’article 23-4 de l’ordonnance du 7 novembre 1958 portant loi organique sur le Conseil constitutionnel que, lorsqu’une juridiction relevant du Conseil d’Etat a transmis à ce dernier, en application de l’article 23-2 de cette même ordonnance, la question de la conformité à la Constitution d’une disposition législative, le Conseil constitutionnel est saisi de cette question de constitutionnalité à la triple condition que la disposition contestée soit applicable au litige ou à la procédure, qu’elle n’ait pas déjà été déclarée conforme à la Constitution dans les motifs et le dispositif d’une décision du Conseil constitutionnel, sauf changement des circonstances, et que la question soit nouvelle ou présente un caractère sérieux.

3. L’article 5 de la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique a inséré dans le titre IV du livre Ier de la deuxième partie du code de la santé publique, relatif à l’assistance médicale à la procréation, un chapitre III portant sur l’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur. Alors que, sous le régime antérieur, les personnes conçues par assistance médicale à la procréation n’avaient pas accès à de telles données, l’article L. 2143-2 du code de la santé publique dispose désormais que :  » Toute personne conçue par assistance médicale à la procréation avec tiers donneur peut, si elle le souhaite, accéder à sa majorité à l’identité et aux données non identifiantes du tiers donneur définies à l’article L. 2143-3./ Les personnes qui souhaitent procéder à un don de gamètes ou proposer leur embryon à l’accueil consentent expressément et au préalable à la communication de ces données et de leur identité, dans les conditions prévues au premier alinéa du présent article. En cas de refus, ces personnes ne peuvent procéder à ce don ou proposer cet accueil (…) « . Aux termes de l’article L. 2143-3 du même code, les données non identifiantes du donneur sont l’âge, l’état général, les caractéristiques physiques, la situation familiale et professionnelle, le pays de naissance et les motivations du don.

4. Il résulte des dispositions transitoires prévues par l’article 5 de la loi du 2 août 2021 que l’obligation pour toute personne souhaitant procéder à un don de gamètes ou proposer un embryon à l’accueil de consentir préalablement à la communication de son identité et de ses données non identifiantes entre en vigueur le 1er septembre 2022. De plus, aux termes du C du VII de l’article 5 :  » A compter d’une date fixée par décret, ne peuvent être utilisés pour une tentative d’assistance médicale à la procréation que les gamètes et les embryons proposés à l’accueil pour lesquels les donneurs ont consenti à la transmission de leurs données non identifiantes et à la communication de leur identité en cas de demande des personnes nées de leur don « . Aux termes du D du VII du même article :  » A la veille de la date fixée par le décret prévu au C du présent VII, il est mis fin à la conservation des embryons proposés à l’accueil et des gamètes issus de dons réalisés avant le premier jour du treizième mois suivant la promulgation de la présente loi « . Parallèlement, le A du VIII du même article dispose que le droit d’accès aux origines  » s’applique aux personnes conçues par assistance médicale à la procréation avec tiers donneur à compter de la date fixée par le décret prévu au C du VII du présent article « . Cette date a été fixée au 31 mars 2025 par le décret du 16 août 2023 fixant la date mentionnée au C du VII de l’article 5 de la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique.

5. Le législateur a toutefois entendu ouvrir aux tiers donneurs qui ont consenti un don de gamètes sous l’empire du régime antérieur la possibilité de lever l’anonymat au bénéfice des personnes nées de leur don. Ainsi, le D du VIII de l’article 5 de la loi du 2 août 2021 dispose que :  » Les personnes majeures conçues par assistance médicale à la procréation avec tiers donneur à partir des embryons ou des gamètes utilisés jusqu’à la date fixée par le décret prévu au C du VII du présent article peuvent se manifester, si elles le souhaitent, auprès de la commission mentionnée à l’article L. 2143-6 du code de la santé publique pour demander l’accès aux données non identifiantes du tiers donneur détenues par les organismes et établissements mentionnés au troisième alinéa de l’article L. 2142-1 du même code et, le cas échéant, à l’identité de ce tiers donneur « . Le B du VIII de ce même article dispose que les tiers donneurs dont les embryons ou gamètes sont utilisés jusqu’à la date prévue par décret au C du VII du même article peuvent manifester auprès de la CAPADD leur accord à la transmission aux personnes majeures nées de leur don de leurs données non identifiantes détenues par les centres de dons de gamètes ainsi que leur accord à la communication de leur identité en cas de demande par ces mêmes personnes. Le E du VIII dispose enfin que la CAPADD fait droit  » aux demandes d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur qui lui parviennent en application du D du présent VIII si le tiers donneur s’est manifesté conformément au B « .

6. Par ailleurs, il résulte des dispositions du 5° de l’article L. 2143-6 du code de la santé publique que la CAPADD est chargée  » de recueillir et d’enregistrer l’accord des tiers donneurs qui n’étaient pas soumis aux dispositions du présent chapitre au moment de leur don pour autoriser l’accès à leurs données non identifiantes et à leur identité ainsi que la transmission de ces données à l’Agence de la biomédecine, qui les conserve conformément au même article L. 2143 4 « . De plus, aux termes du 6° du même article, la CAPADD est également chargée  » de contacter les tiers donneurs qui n’étaient pas soumis aux dispositions du présent chapitre au moment de leur don, lorsqu’elle est saisie de demandes au titre de l’article L. 2143-5, afin de solliciter et de recueillir leur consentement à la communication de leurs données non identifiantes et de leur identité ainsi qu’à la transmission de ces données à l’Agence de la biomédecine. « .

7. Il résulte de la lecture combinée des dispositions du 6° de l’article L. 2143-2 du code de la santé publique et du VIII de l’article 5 de la loi du 2 août 2021, citées aux points 5 et 6, que la CAPADD peut recontacter les tiers donneurs ayant réalisé un don de gamètes sous le régime juridique antérieur à l’entrée en vigueur de la loi du 2 août 2021 afin de solliciter leur consentement à la communication de leur identité et de leurs données non identifiantes à la personne majeure née de leur don, lorsque celle-ci en fait la demande. Lorsque le tiers donneur est décédé au moment de la demande, la CAPADD, faute de pouvoir recueillir le consentement de l’intéressé ne peut, par conséquent, y donner suite.

8. La requérante soutient que les dispositions contestées sont contraires au droit au respect de la vie privée, au droit de mener une vie familiale normale, au principe d’égalité devant la loi et à l’exigence constitutionnelle de protection de l’intérêt supérieur de l’enfant, en ce qu’elles ne prévoient pas un régime de droit d’accès aux origines personnelles pour les personnes nées d’un tiers donneur décédé au jour de la demande formée auprès de la CAPADD, y compris pour l’accès aux données non identifiantes.

9. Les dispositions contestées visent à garantir un équilibre entre le droit au respect de la vie privée du tiers donneur ayant réalisé un don en vertu du régime juridique antérieur à l’entrée en vigueur de la loi du 2 août 2021, lequel garantissait son anonymat par l’interdiction absolue de communiquer à la personne née du don tant son identité que ses données dites non identifiantes, y compris après son décès, et l’accès, dans la mesure du possible et par des mesures appropriées, de l’enfant issu du don à la connaissance de ses origines personnelles, afin de ne pas porter atteinte aux situations légalement acquises ou remettre en cause les effets qui pouvaient légitimement être attendus de situations nées sous l’empire de textes antérieurs. La circonstance que le tiers donneur soit décédé au moment de la demande formée par l’enfant né du don auprès de la CAPADD n’affecte pas l’équilibre recherché par le législateur, lequel repose sur l’expression du consentement du tiers donneur à la communication de son identité et de ses données non identifiantes. Les dispositions en cause, justifiées par la protection de la vie privée du donneur et, après son décès, de celle de sa famille, ne portent donc pas une atteinte disproportionnée au droit au respect de la vie privée ou au droit de mener une vie familiale normale de la personne née du don, non plus qu’à l’exigence constitutionnelle de protection de l’intérêt supérieur de l’enfant. Par ailleurs, le principe d’égalité devant la loi ne s’oppose ni à ce que le législateur règle de façon différente des situations différentes, ni à ce qu’il déroge à l’égalité pour des raisons d’intérêt général, pourvu que, dans l’un et l’autre cas, la différence de traitement qui en résulte soit en rapport direct avec l’objet de la loi qui l’établit. En l’espèce, les personnes conçues par assistance médicale à la procréation avec tiers donneur à une époque où la loi garantissait l’anonymat du donneur ne sont pas dans la même situation que les personnes conçues depuis l’entrée en vigueur de loi du 2 août 2021 et la différence de traitement qui résulte des dispositions critiquées est en rapport direct avec l’objet de la loi. Il en va de même en ce qui concerne la différence de traitement entre les personnes nées d’un don antérieur au 1er septembre 2022 selon que le donneur est ou non décédé.

10. Il résulte de ce qui précède que la question soulevée, qui n’est pas nouvelle, ne présente pas un caractère sérieux. Il n’y a, dès lors, pas lieu de la renvoyer au Conseil constitutionnel.

D E C I D E :
————–

Article 1er : L’intervention de l’association PMAnonyme n’est pas admise.
Article 2 : Il n’y a pas lieu de renvoyer au Conseil constitutionnel la question prioritaire de constitutionnalité soulevée par Mme B….
Article 3 : La présente décision sera notifiée à Mme A… B…, à l’association PMAnonyme et à la ministre du travail, de la santé et des solidarités.
Copie en sera adressée au Conseil constitutionnel, au Premier ministre et au tribunal administratif de Paris.

Délibéré à l’issue de la séance du 11 juillet 2024 où siégeaient : M. Bertrand Dacosta, président de chambre, présidant ; Mme Rozen Noguellou, conseillère d’Etat et M. Philippe Bachschmidt, maître des requêtes en service extraordinaire-rapporteur.

Rendu le 25 juillet 2024.

Le président :
Signé : M. Bertrand Dacosta

Le rapporteur :
Signé : M. Philippe Bachschmidt

Le secrétaire :
Signé : M. Brian Bouquet

[Registre des dons] Sécurité des données du registre

Je recopie la déclaration de l’Agence de la biomédecine concernant la sécurité des données présentes dans le registre des dons.

COMMENT L’AGENCE DE LA BIOMÉDECINE PROTÈGE LES DONNÉES À CARACTÈRE PERSONNEL ?

L’Agence de la biomédecine met en place et maintient des garanties administratives, techniques et physiques visant à protéger les données à caractère personnel qu’elle recueille contre toute destruction, perte, altération, divulgation ou utilisation accidentelle, illégale ou non autorisée, ou tout accès non autorisé à ces données.

L’Agence prend toutes les précautions utiles, au regard de la nature des données et des risques présentés par le traitement, pour préserver la sécurité des données et, notamment, empêcher qu’elles soient déformées, endommagées, ou que des tiers non autorisés y aient accès. Les mécanismes en place de sécurité des données personnelles sont alignés avec les standards définis dans la politique de sécurité des systèmes d‘information de l’agence et de l’Etat.

Pour ceux qui voudraient savoir plus précisément ce que sont ces règles de sécurité, vous pouvez consulter ce site : https://cyber.gouv.fr/

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[Registre des dons] Personnes autorisées à consulter le registre

1. Accès direct

Les personnes pouvant avoir un accès direct aux données des tiers donneurs présentes dans le registre des dons sont :

1) Le personnel de l’Agence de la biomédecine dûment habilité par le directeur général de l’Agence.

2) Les médecins assurant la prise en charge des tiers donneurs dans les centres de don.
C’est le responsable du centre de don qui habilite les médecins de son centre qui auront le droit de consulter le Registre.
Si on prend l’exemple d’un médecin du centre de don de Lille, il aura accès à la totalité des données relatifs aux donneurs qui ont été ajoutés dans le Registre par son centre. En revanche, il aura un accès limité aux données des donneurs qui ont été ajoutés dans le Registre par un autre centre.
Si un médecin consulte la fiche d’un donneur qui a été ajouté dans le Registre par un autre centre, il pourra voir son nom, prénom, le nombre de naissances qu’il a permis, ainsi que le centre de don qui l’a inscrit dans le Registre.

3) Les prestataires de l’Agence intervenant pour la mise en œuvre du registre.
Les prestataires qui peuvent travailler sur le Registre doivent signer une convention.
Quand les prestataires interviennent pour travailler sur le Registre, cela se fait systématiquement sous la supervision de l’Agence de la biomédecine.

2. Accès indirect

Les personnes pouvant avoir un accès indirect aux données des tiers donneurs présentes dans le registre des dons sont :

1) Le tiers donneur peut avoir au titre du RGPD avoir accès à ses propre données personnelles contenues dans le registre. Pour cela, il doit saisir le délégué à la protection des données (DPO) de l’Agence de la biomédecine.

2) Les agents habilités de la CAPADD peuvent obtenir les données d’un donneur. Pour cela, la CAPADD doit contacter l’Agence de la biomédecine et l’informer de l’identité de la personne issue du don qui souhaite accéder à ses origines et l’ABM va en retour transmettre les données du tiers donneur.

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