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Dépistage de variant du gène CFTR chez les candidats au don de gamètes en France : Quand ? Comment ? Pourquoi ?

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Sujet : Dépistage de variant du gène CFTR chez les candidats au don de gamètes en France : Quand ? Comment ? Pourquoi ?

Auteurs : Julie Bacus, Chloé Depuydt, Nathalie Arroja, Juliette Chauvel, Volcy Soula, Aline Papaxanthos, Marie-Pierre Reboul, Lucie Chansel-Debordeaux

Date de mise en ligne : septembre 2024

Résumé

Objectifs
Selon les recommandations françaises, seul le caryotype est réalisé en première intention chez les candidats au don de gamètes. La prescription d’examens complémentaires génétiques à la recherche de variants responsables de maladies monogéniques graves n’est recommandée qu’en cas de points d’appels. Pourtant, la mucoviscidose reste la plus fréquente des maladies génétiques graves de l’enfance. Nous avons réalisé un état des lieux des différentes stratégies de dépistage dans les Centres d’Études et de Conservation des Œufs et du Sperme humain (CECOS) concernant les anomalies du gène Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator (CFTR).

Méthode
Notre étude porte sur l’analyse de données recueillies à l’aide d’un questionnaire établi par nos soins. Les centres privés autorisés à pratiquer le don ont été exclus de ce travail.

Résultats
Vingt-six centres ont participé sur les 33 interrogés. 2 centres réalisent un dépistage systématique chez tous les candidats au don de spermatozoïdes alors qu’un seul centre le pratique chez les candidates au don d’ovocytes. Pour les 23 autres centres, la recherche est effectuée soit en cas de fortes suspicions cliniques selon les antécédents personnels ou familiaux du candidat au don de gamètes, soit lorsque la receveuse est porteuse d’un variant connu. Concernant la technique d’analyse moléculaire, 56,5% des centres utilisent des kits commerciaux de PCR, les autres ont recours au séquençage de nouvelle génération.

Conclusion
Le dépistage ciblé reste donc largement majoritaire en France contrairement à l’étranger. Passer au dépistage systématique élargi pose des problématiques éthiques, financières et organisationnelles.

Mots-clés : CFTR, Dépistage, Don, Gamètes, CECOS

Citation : Julie Bacus, Chloé Depuydt, Nathalie Arroja, Juliette Chauvel, Volcy Soula, Aline Papaxanthos, Marie-Pierre Reboul, Lucie Chansel-Debordeaux, Dépistage de variant du gène CFTR chez les candidats au don de gamètes en France : Quand ? Comment? Pourquoi?, Volume 5229, Issue 1, 8/2024, Pages 1-62, ISSN 2468-7189, http://dx.doi.org/10.1016/j.gofs.2024.09.002
(http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468-7189(24)00281-2)
Mots-clé: CFTR; Dépistage; Don; Gamètes; CECOS; CFTR; Screening; Gamete donors; French donation centers;

Lien du document : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2468718924002812

Don d’ovocytes : est-ce que ça vous gène ?

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« Les techniques avancées de procréation ont ouvert aux femmes de nouvelles possibilités de devenir mères. Cependant, concevoir un enfant à partir d’un ovocyte provenant d’une autre femme peut être difficile à vivre. L’acceptation d’une cellule étrangère confronte ces femmes à une expérience d’altérité sans précédent, à la fois avec l’enfant qui ne porte pas leurs gènes et avec une donneuse anonyme. De plus, certaines femmes doivent parfois, défi supplémentaire, se tourner vers des pays étrangers pour bénéficier de la fécondation avec don d’ovocytes en raison du manque de donneuses et des délais d’attente prolongés en France. Ce processus constitue une aventure de vie nouvelle, où l’identité maternelle et la relation avec l’enfant prennent une forme différente. En cela, ces femmes sont des précurseurs de nouveaux modèles familiaux où la maternité est redéfinie à travers des liens qui dépassent les frontières génétiques classiques. Au fil des témoignages des femmes en quête de maternité, des donneuses et des enfants issus du « don », l’auteure nous livre la complexité et la richesse de ces nouvelles relations familiales. »

Lien pour commander l’ouvrage : https://www.editions-quintessence.com/produit/1979/9782358052917/dons-d-ovocytes-est-ce-que-ca-vous-gene

Editeur : Quintessence
Auteur(s) : Lidia Stankiewicz
Publication : 9 septembre 2024
Support(s) : Livre broché
Poids (en grammes) : 364
Langue(s) : Français
Code(s) CLIL : 3134
EAN13 Livre broché : 9782358052917
Référence Livre broché : 75353

« Après des études en psychologie, lettres modernes et journalisme, Lidia Stankiewcz devient praticienne en thérapies brèves (hypnose ericksonienne, PNL et sophrologie). Elle accompagne des personnes dans leur parcours de vie et plus spécialement en mal d’enfant, et se spécialise, entre autres, dans la conception avec don de gamètes. Mère confrontée à l’infertilité, ce livre est le fruit de ses expériences avec les clients mais aussi de ses rencontres avec des professionnels de santé qui les accompagnent. »

#FaitesDesParents – Le Tour

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La campagne #FaitesDesParents se transforme et devient le tour #FaitesDesParents. Pour tout savoir sur cette campagne, rendez-vous sur les sites de l’Agence de la biomédecine.

Liens officiels pour avoir des informations :
Don d’ovocytes : https://www.dondovocytes.fr/faites-des-parents-le-tour/
Don de spermatozoïdes : https://www.dondespermatozoides.fr/faites-des-parents-le-tour/


Le bus sera à Reims le 2 octobre 2024.
Lien : https://www.reims.fr/a-la-une/une/faitesdesparents

Signification de l’absence de droit au contact

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La dernière loi relative à la bioéthique a instauré un droit d’accès aux origines. Durant les débats, le gouvernement a plusieurs fois insisté sur le fait que le droit d’accès aux origines n’est pas un droit au contact.

Dès l’étude d’impact du projet de loi bioéthique, le gouvernement avait inscrit que le droit d’accès aux origines n’est pas un droit au contact.

Il est donc acquis que la loi relative à la bioéthique du 2 août 2021 qui a instauré un droit d’accès aux origines ne donne un droit au contact entre la personne issue du don et le donneur, mais qu’est-ce que cela implique précisément ?

1. L’interprétation de l’Agence de la biomédecine

Afin d’expliquer le droit d’accès aux origines, l’Agence de la biomédecine a publié sur son site Internet plusieurs notes d’informations dont une pour expliquer qu’il ne peut pas y avoir de contact entre le donneur et l’enfant issu du don.

Question : « Un enfant issu d’un don de spermatozoïdes peut-il prendre contact avec son donneur ? »
Réponse de l’ABM : « Conformément à la loi actuellement en vigueur, il ne peut pas y avoir de contact entre le donneur et l’enfant issu du don. »

Cette analyse juridique de l’Agence de la biomédecine est importante car elle fait référence auprès des centres de don.

La loi prévoit que les centres de don doivent informer les bénéficiaires d’un don, ainsi que les donneurs, sur le droit d’accès aux origines. Afin que les donneurs puissent donner un consentement libre et éclaire, il est nécessaire qu’ils disposent d’informations fiables sur le droit d’accès aux origines.

2. Recours devant le Conseil d’Etat

Une femme a fait un recours devant le Conseil d’Etat afin de demander l’annulation de cette note d’information de l’Agence de la biomédecine.

Je recopie le mémoire de la plaignante :

« L’Agence de la biomédecine a publié sur son site Internet une note d’information dans laquelle il est affirmé qu’il ne peut pas y avoir de contact entre le donneur de spermatozoïdes et l’enfant issu du don. Avec cette note d’information, l’Agence de la biomédecine fait une mauvaise interprétation de la loi car sauf cas particulier, tout ce qui n’est pas interdit est théoriquement autorisé. Compte tenu qu’aucune loi ne prohibe le contact du tiers donneur par la personne issue du don, cela signifie qu’une personne issue d’un don a la possibilité de contacter le donneur (ainsi la famille du donneur).

La publication de cette note d’information par l’Agence de la biomédecine entraîne des conséquences négatives pour le donneur. En effet, cette note d’information a vocation à être utilisée par les médecins des centres de don pour renseigner les donneurs de gamètes. Cette mauvaise information est de nature à rassurer le donneur sur le fait qu’en consentant à la communication de son identité aux personnes issues de son don, cela sera sans aucune conséquence pour lui et sa famille. Afin que le consentement du donneur à la communication de son identité puisse être considéré comme éclairé, il convient qu’il reçoive des informations exactes. Il est donc nécessaire que la note d’information de l’Agence de la biomédecine soit annulée.

Mon recours s’appuie sur une décision du Conseil d’Etat indiquant que les documents de portée générale émanant d’autorités publiques peuvent être déférés au juge de l’excès de pouvoir (Conseil d’Etat, 12 juin 2020, requête n° 418142)

Par ces motifs

Je sollicite l’annulation de la note d’information publiée sur le site Internet de l’Agence de la biomédecine qui indique que la loi interdit aux personnes issues d’un don de contacter le donneur de spermatozoïdes. »

3. L’Agence de la biomédecine a accepté de modifier sa note

L’Agence de la biomédecine a accepté de modifier sa note d’information en supprimant toute mention d’une impossibilité de contact entre la personne issue du don et le donneur.

4. Désistement de la plaignante

La plaignante ayant obtenu satisfaction, elle s’est désistée de son recours devant le Conseil d’Etat.


Connaître le nombre d’ovocytes recueillis

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1. Est-ce légal de donner l’information ?

Après leur don, certaines femmes ont à leur réveil la visite d’un médecin qui va spontanément leur donner diverses informations sur l’opération, dont le nombre d’ovocytes recueillis.

Sauf erreur de notre part, il n’existe dans la loi aucun interdit de communiquer aux donneuses le nombre d’ovocytes recueillis. Aussi, le médecin qui informe sa patiente des résultats de son opération ne commet aucune faute.

2. Est-ce une obligation de donner l’information ?

Il y a également des médecins qui font le choix de ne pas renseigner les donneuses du nombre d’ovocytes recueillis.

Sauf erreur de notre part, la loi ne prévoit aucune obligation de communiquer aux donneuses le nombre d’ovocytes recueillis. Aussi, le médecin qui fait le choix de ne pas spontanément renseigner les donneuses sur le nombre d’ovocytes recueillis ne commet aucune faute.

3. Pourquoi des médecins font le choix de ne pas spontanément renseigner les donneuses ?

Faire un don d’ovocytes est contraignant (stimulation hormonale + opération) et donc, des médecins estiment que certaines femmes pourraient être déçues si peu d’ovocytes étaient recueillis au terme de leur don. C’est la raison pour laquelle, ils font le choix de ne pas spontanément donner l’information aux donneuses.

4. Est-ce qu’il y a une harmonisation au niveau national ?

A notre connaissance, Il n’y a malheureusement pas d’harmonisation au niveau national. Cela signifie que chaque centre de don a sa propre politique en matière d’information des donneuses.

5. Est-ce possible pour la donneuse d’avoir l’information ?

Si vous avez fait un don dans un centre qui n’informe pas spontanément les donneuses du nombre d’ovocytes recueillis et que c’est important pour vous d’avoir cette information, il est possible d’obtenir cette donnée de manière détournée. Une donneuse peut demander l’application de l’article L. 1111-7 du code de la santé publique (dite Loi Kouchner du 4 mars 2002) qui donne le droit de consulter son dossier médical. Pour connaître le nombre d’ovocytes recueillis durant l’opération, il faut demander le « compte rendu opératoire ».

En principe, tous les hôpitaux dispose d’un formulaire pour demander la consultation de son dossier médical.
Exemple avec le formulaire de l’hôpital de Strasbourg (PDF)

Extrait de l’article L. 1111-7 du code de la santé publique : « Toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues, à quelque titre que ce soit, par des professionnels de santé, par des établissements de santé par des centres de santé, par des maisons de naissance, par le service de santé des armées ou par l’Institution nationale des invalides qui sont formalisées ou ont fait l’objet d’échanges écrits entre professionnels de santé, notamment des résultats d’examen, comptes rendus de consultation, d’intervention, d’exploration ou d’hospitalisation, des protocoles et prescriptions thérapeutiques mis en œuvre, feuilles de surveillance, correspondances entre professionnels de santé, à l’exception des informations mentionnant qu’elles ont été recueillies auprès de tiers n’intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ou concernant un tel tiers. »

Les décisions de justice en lien avec le don de gamètes et d’embryons

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Vous trouverez sur cette page les principales décisions de justice en lien avec le don de gamètes et d’embryons.

Décisions dans le cadre de la 4e loi de bioéthique (2 août 2021)

Réglementation dans le cadre de la 3e loi de bioéthique (7 juillet 2011)

Réglementation dans le cadre de la 2e loi de bioéthique (6 août 2004)

  • 27 juillet 2010 : CADA

Cédric Depauw se confie dans la «Wasserette» de la RTBF: «Je suis né d’un don de sperme»

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Titre : Cédric Depauw se confie dans la «Wasserette» de la RTBF: «Je suis né d’un don de sperme»
Date : 19 octobre 2023
Lien : https://www.sudinfo.be/id731057/article/2023-10-19/cedric-depauw-se-confie-dans-la-wasserette-de-la-rtbf-je-suis-ne-dun-don-de

Extrait de l’article :
Pendant plusieurs années, on a vécu en se demandant si notre mère nous avait menti ou dit la vérité. Pour avoir une preuve irréfutable, on s’est rendu, mon frère et moi, à l’hôpital en question. Après nous avoir laissés dans le vent pendant plusieurs mois, la cheffe du service de PMA a sorti un dossier consultable en présence de notre mère. Quelques jours plus tard, elle nous a donné les seules autres infos disponibles: le donneur de taille moyenne avait 28 ans, les cheveux bouclés et les yeux bruns. Nous, on avait besoin d’en savoir plus sur lui.

C’est là qu’a commencé mon enquête. J’ai d’abord intégré une base de données ADN via Internet sur myheritage.fr. Un peu après avoir envoyé mon test, une dame m’a contacté: on partageait 2% de notre patrimoine génétique. C’était la cousine éloignée de mon donneur! Elle voulait m’aider à le retrouver. Elle avait fait son arbre généalogique et en l’analysant, elle a isolé plusieurs personnes. Parmi celles-ci, une matchait au niveau des dates: un type qui avait 28 ans en 1983, français, il aurait fait ses études de médecine en Belgique (c’est une hypothèse). Il faut savoir qu’à l’époque, dans les facultés de médecine, on proposait aux étudiants de donner leur sperme soit pour la science, soit pour la recherche. Bref, enfin, j’avais un nom !

Perspectives on sperm donor anonymity: insights from donor-conceived adults in Belgium

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Titre : Perspectives on sperm donor anonymity: insights from donor-conceived adults in Belgium
Auteurs : Phyline Casteels, Julie Nekkebroeck, Herman Tournaye
Date : 15 juillet 2024
Lien de l’article : https://academic.oup.com/humrep/advance-article/doi/10.1093/humrep/deae160/7713887

Résumé

QUESTION D’ÉTUDE
Les adultes conçus grâce à un donneur en Belgique sont-ils intéressés par l’obtention d’informations sur les donneurs, et ces intérêts varient-ils en fonction de leurs antécédents familiaux ?

RÉPONSE SOMMAIRE
Les adultes conçus grâce à un donneur expriment un intérêt significatif pour l’obtention d’informations liées au donneur, l’intérêt le plus élevé étant signalé par les descendants de couples hétérosexuels par rapport à ceux issus de familles monoparentales ou de couples lesbiens.

CE QUE L’ON SAIT DÉJÀ
En Belgique, le don de sperme est en grande partie anonyme, mais l’essor des tests génétiques directs auprès des consommateurs remet en cause cet anonymat.

CONCEPTION, TAILLE ET DURÉE DE L’ÉTUDE
Il s’agissait d’une étude transversale impliquant une enquête nationale en ligne menée de juillet 2022 à octobre 2023. Les participants, âgés de 18 ans et plus et connaissant leur statut de conception par donneur de sperme anonyme, ont été recrutés par divers canaux.

PARTICIPANTS/MATÉRIEL, CADRE, MÉTHODES
Au total, 203 participants ont été inclus : 62,6 % ont grandi dans des familles hétérosexuelles avec des pères infertiles, 26,1 % dans des couples lesbiens, 8,4 % dans des familles monoparentales et 3,0 % dans des structures familiales diverses ou variées. L’enquête était disponible en français et en néerlandais et comprenait 43 questions, dont un mélange de questions oui/non et de questions à choix multiples.

PRINCIPAUX RÉSULTATS ET LE RÔLE DU HASARD
L’âge moyen de la divulgation était de 16,5 ans, avec une divulgation nettement plus tardive dans les ménages hétérosexuels. Un pourcentage important de 82,8 % des personnes conçues par don ont exprimé un vif intérêt pour obtenir des informations non personnellement identifiables sur le donneur, tandis que 69 % étaient curieuses de connaître les données personnellement identifiables du donneur. En outre, 61,6 % ont exprimé le souhait d’un contact personnel avec leur donneur et 26,6 % ont plaidé pour l’inclusion du nom du donneur sur leur acte de naissance. Les participants élevés dans des familles biparentales lesbiennes ont montré le niveau d’intérêt le plus faible pour les informations liées au donneur par rapport à ceux élevés dans d’autres structures familiales. Une écrasante majorité de 90,1 % se sont interrogés sur la possibilité d’avoir des demi-frères et sœurs issus du même donneur de sperme. L’analyse des réponses à l’enquête sur l’enregistrement de la base de données ADN a révélé que 55,2 % des enfants conçus par don étaient déjà enregistrés, 68,8 % ayant découvert le même enfant donneur et 30,4 % ayant réussi à localiser leurs donneurs. Comparativement aux individus issus d’autres structures familiales, les personnes élevées dans des foyers hétérosexuels ont une attitude moins positive à l’égard de leur conception par don anonyme de sperme. Environ 61,6 % des personnes conçues grâce à un donneur ont déclaré avoir éprouvé des émotions différentes de celles de leurs pairs, tandis que 44,1 % ont rencontré des difficultés psychologiques liées au don anonyme de sperme, principalement attribuées à une divulgation tardive. La majorité a soutenu l’idée d’informer le donneur du nombre d’enfants qu’il a aidé à concevoir. Enfin, l’étude a souligné que 21,2 % des adultes conçus grâce à un donneur envisageaient de devenir eux-mêmes donneurs et 31,3 % se sont déclarés prêts à faire appel à un donneur anonyme lorsqu’ils étaient confrontés à des problèmes de fertilité.

IMPLICATIONS PLUS LARGES DES RÉSULTATS
Les résultats de cette étude contribuent à une meilleure compréhension des besoins et des préférences des adultes conçus grâce à un donneur, avec un impact potentiel significatif sur l’éducation des patients et la politique de santé.

Mots-clés
conception par donneur – anonymat du donneur – divulgation – donneur – insémination artificielle par donneur

Citation
Phyline Casteels, Julie Nekkebroeck, Herman Tournaye, Perspectives sur l’anonymat des donneurs de sperme : éclairages d’adultes conçus grâce à un donneur en Belgique, Human Reproduction , 2024 ;, deae160, https://doi.org/10.1093/humrep/deae160

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