[Registre des dons] Rubrique : Motivation du don

Tous les candidats au don de gamètes ont depuis le 1er septembre 2022, l’obligation de consentir à la communication de données d’identité et de données personnelles non directement identifiantes aux personnes issues de leur don. Une fois le consentement donné, le donneur doit remplir un formulaire destiné à renseigner le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine. Ce formulaire comporte plusieurs rubriques et nous allons nous intéresser dans cet article à la rubrique « Motivation du don ».

1. Les questions à choix multiples (obligatoires)

Le donneur doit pour chaque question choisir une seule réponse (il n’est donc pas possible de choisir plusieurs réponses pour une même question). Dans le cas où le donneur ne désirerait pas répondre à une question, il lui est offert la possibilité de choisir la réponse « Ne se prononce pas ».

2. Texte libre pour préciser la motivation (facultatif)

Le donneur a la liberté de rédiger ou non un texte libre. L’Agence de la biomédecine qui a la responsabilité du registre a décidé de limiter à 5000 caractères ce texte libre, ce qui représente l’équivalent d’une page de texte au format A4. Ce texte libre est équivalent à un fichier .TXT, c’est-à-dire du texte sans aucune mise en forme.

Le formulaire invite le donneur à préciser sa motivation grâce à ce texte libre mais il faut bien comprendre que c’est un texte libre. Cela signifie que le donneur a la liberté de raconter ce qu’il veut, y compris des choses sans lien avec sa motivation. La seule contrainte à respecter, c’est de ne pas inscrire de données directement identifiantes.

3. Courrier joint (facultatif)

Le donneur a la liberté de rédiger ou non un courrier joint qui sera numérisé en PDF. L’Agence de la biomédecine qui a la responsabilité du registre ne limite pas le nombre de pages du courrier mais en revanche, a décidé de limiter à 2 Mo la taille du PDF.

Il n’est nullement demandé au donneur de faire un choix entre rédiger un texte libre, et rédiger un courrier joint. En effet, le donneur a la liberté de rédiger un texte libre et de rédiger un courrier joint. Il est donc possible de transmettre un texte libre de 5000 caractères et un fichier PDF de 2 Mo.

Ce sera à partir du 1er septembre 2024 qu’il sera possible pour les donneurs qui consentent à la communication de leur identité et de données personnelles non directement identifiantes de pouvoir rédiger ce courrier joint. Pour ceux qui auraient fait leur don avant le 1er septembre 2024 et que voudraient pouvoir transmettre un courrier joint aux personnes issues de leur don, cela est possible. Il faut que le donneur prenne contact avec son centre de don et un médecin ajoutera le courrier joint dans le registre des dons.

Le courrier joint peut être manuscrit ou écrit à l’ordinateur. Si le donneur fait le choix d’utiliser un traitement de texte pour rédiger son courrier, les mises en forme du texte sont autorisées (italique, gras, différentes tailles de caractères, différentes couleurs, différentes polices de caractères, etc.).

Le courrier joint ne doit contenir aucun élément directement identifiant. Il ne sera donc pas possible de signer le courrier si la signature est susceptible de donner des renseignements sur le donneur (par exemple son nom ou son prénom). Si vous souhaitez signer votre courrier et que vous estimez que votre signature est non identifiante, il faut en discuter avec le centre de don pour vérifier que c’est autorisé.

Le contenu du courrier est a priori libre dès lors qu’aucun élément ne permet d’identifier directement le donneur. Cela signifie qu’en plus de faire figurer du texte dans votre courrier, vous pourriez également mettre des illustrations (dessins, images, photos, emojis, etc.). Si vous envisagez de mettre autre chose que du texte dans votre courrier joint, il conviendra d’en discuter avec le centre de don pour vérifier que cela est autorisé. Par exemple, si le donneur est une célébrité, il ne lui sera probablement pas autorisé de faire figurer sa photo dans son courrier car cela pourrait être considéré comme directement identifiant. En revanche, si le donneur est un illustre inconnu, il se pourrait qu’il soit autorisé à dessiner son autoportrait dans son courrier car celui-ci ne serait pas considéré comme directement identifiant.

4. Remarque n°1

Des associations de bénéficiaires de l’AMP militent pour que les parents puissent obtenir les données non directement identifiantes du donneur présentes dans le registre des dons, dès la naissance de leur enfant issu d’une AMP avec tiers donneur. Des associations de personnes issues d’une AMP avec tiers donneur militent pour que les personnes issues d’un don puissent obtenir les données non directement identifiantes du donneur dès leur adolescence (14 ou 16 ans). Il se pourrait que lors de la prochaine révision de la loi relative à la bioéthique, certains aspects du droit d’accès aux origines évoluent.

Pour l’instant, la loi autorise la CAPADD à uniquement communiquer aux personnes majeures issues d’un don, les données du donneur figurant dans le registre des dons. Cela signifie qu’entre le moment du don et le moment où les personnes issues de ce don seront majeures, il va s’écouler au moins 20 ans. Un donneur de gamètes est normalement en bonne santé au moment de son don mais comme un accident est malheureusement toujours possible, il se peut que le donneur ne soit plus vivant quand les personnes issues de son don exerceront leur droit d’accès aux origines. Si le donneur est décédé, les personnes issues de son don disposeront uniquement des données présentes dans le registre des dons de gamètes et d’embryons afin d’obtenir les réponses à leurs questions. Il est donc particulièrement important que les donneurs prennent le temps de la réflexion sur ce qu’ils veulent figurer dans la catégorie « Motivation du don ».

Si vous consultez cette page car vous entamez un parcours de don et que vous ne savez pas quelles informations pourraient être pertinentes pour les personnes issues d’un don, n’hésitez à en discuter avec un médecin de votre centre de don, ainsi qu’avec notre association, ou avec une association de personnes issues d’un don.

5. Remarque n°2

Il est interdit de faire figurer des données directement identifiantes dans ses motivations mais en revanche, il est autorisé de faire figurer des données indirectement identifiantes. J’ai pu discuter avec des donneurs qui ont rédigé leur texte libre en inscrivant des informations permettant de les identifier indirectement. Ces donneurs avaient parfaitement conscience que les informations pouvaient potentiellement être indirectement identifiantes mais estimaient très improbable qu’elles soient utilisées pour essayer de les identifier. La logique de ces donneurs étant que si les personnes issues de leur don souhaitent connaître leur identité, ils n’ont aucune raison de s’embêter à exploiter leurs données non directement identifiantes alors qu’ils peuvent de manière beaucoup plus simple faire une demande à la CAPADD pour obtenir l’identité du donneur. Aussi, ils n’imaginent pas qu’une personne issue de leur don ferait le choix de demander à la CAPADD uniquement leurs données personnelles non directement identifiantes, pour ensuite s’en servir pour tenter de les identifier.

Si la loi reste en l’état, c’est-à-dire que les données peuvent uniquement être transmises aux personnes majeures issues d’un don, alors effectivement, il est peu probable que quelqu’un utilise les données personnelles non directement identifiantes du donneur pour tenter de l’identifier compte tenu qu’il est plus simple et logique de demander à la CAPADD de communiquer l’identité du donneur. Cependant, si lors de la prochaine révision de la loi relative à la bioéthique, la loi venait à évoluer et que les bénéficiaires d’une AMP avec tiers donneur obtenaient le droit d’obtenir les données non directement identifiantes du donneur, alors, il y aurait le risque que le donneur puisse être indirectement identifié par les parents des personnes issues de leur don.

6. Remarque n°3

Il faut aussi savoir que la loi ne prévoit pas que les données de la rubrique « Motivation du don » puissent être supprimées ou rectifiées. Cela signifie qu’il est vraiment important d’être sûr de vous quand vous remplirez le registre des dons de gamètes et d’embryons. Une fois que les données auront été ajoutées dans le registre des dons, le donneur n’aura plus la possibilité de les modifier.

Compte tenu de l’importance de ce document pour les personnes issues d’un don, et compte tenu également qu’il n’est pas possible de le modifier une fois qu’il a été ajouté dans le registre des dons, j’encourage vivement les donneurs a prendre le temps nécessaire pour rédiger ce document.

[Registre des dons] Contrôler le nombre de naissances pour un même donneur

1. Rappel de la loi

Article L1244-4 du Code de la santé publique : « Le recours aux gamètes d’un même donneur ne peut délibérément conduire à la naissance de plus de dix enfants. »

Si le donneur de gamètes se contente de faire un seul don, le contrôle du nombre de naissances est contrôlé par le centre de don. Cependant, ce contrôle devient beaucoup plus compliqué si le donneur fait des dons dans plusieurs centres (voir l’article Nombre de naissances par donneur). Ce contrôle est devenu encore plus compliqué depuis que les donneurs de gamètes sont considérés comme les donneurs des embryons conçus avec leurs gamètes (voir l’article Recours contre le 1° de l’article R. 2143-1 du code de la santé publique).

La loi relative à la bioéthique du 2 août 2021 a décidé la création d’un registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine qui doit permettre de contrôler le nombre de naissances.

Article R2143-10 du code de la santé publique :
« I.-Le traitement de données à caractère personnel prévu à l’article L. 2143-4 est dénommé “ Registre des dons de gamètes et d’embryons ”.
Ce traitement, placé sous la responsabilité de l’Agence de la biomédecine, est mis en œuvre pour l’exécution d’une mission d’intérêt public, conformément aux dispositions du e du 1 de l’article 6 du règlement (UE) 2016/679 du 27 avril 2016, et pour les motifs d’intérêt public mentionnés au g du 2 de l’article 9 de ce même règlement.
II.-Le traitement mentionné au I a pour finalités :
1° De permettre aux personnes nées d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur d’accéder, à leur majorité et si elles le souhaitent, à l’identité des tiers donneurs et à leurs données non identifiantes mentionnées à l’article L. 2143-3, en application des dispositions de l’article L. 2143-5 ;
2° De permettre à l’Agence de la biomédecine de s’assurer du respect des dispositions de l’article L. 1244-4 ;
3° D’établir des statistiques sous forme anonyme sur l’activité de l’agence et sur la mise en œuvre de la législation relative à l’assistance médicale à la procréation. »

2. Principe général de comptabilisation

On imagine une femme qui fait un don d’ovocytes à Lille, puis un don d’ovocytes à Marseille, puis si elle fait un parcours AMP, qu’elle fait don de ses embryons surnuméraires à Paris, le registre des dons permettra de comptabiliser le nombre total de naissances permises par ses dons.

3. Méthode d’identification du donneur

Un homme fait un premier don de spermatozoïdes à Lille, ce qui fait que ses données figurent dans le registre des dons de l’ABM. Cet homme entame ensuite un autre don de spermatozoïdes à Marseille mais sans signaler qu’il a déjà fait un don de gamètes. Comme le centre de don de Marseille ignore que l’homme a déjà fait un don, il va lui demander de consentir à la communication de son identité aux personnes issues de son don, et l’homme devra remplir le formulaire avec ses données d’identité et ses données personnelles non directement identifiantes pour renseigner le registre des dons.

Pour éviter que l’homme ne permette plus de 10 naissances, il faut que grâce au registre des dons, il soit détecté qu’il y a un problème car l’homme aurait dû se limiter à un seul don. Ce que j’ignore, c’est comment est contrôlé qu’il n’y a qu’un seul don.

Est-ce que le médecin de Marseille a la possibilité de consulter toutes les données présentes dans le registre des dons, ce qui lui aurait permis manuellement de vérifier que l’homme n’était pas déjà inscrit dans le registre ?
Est-ce que l’Agence de la biomédecine a mis en place un algorithme qui vérifie automatiquement qu’il n’y a pas 2 fiches du même donneur ? Si oui, quel est précisément cet algorithme ? Est-ce que le contrôle se fait sur le prénom + nom du donneur ? Si oui, ce serait dangereux car cela signifierait que si l’homme change de nom de famille, il a la possibilité de faire un nouveau don. Le contrôle devrait donc plutôt être fait sur la date de naissance et le lieu de naissance.
Je n’ai pas encore la réponse sur la manière dont sont détectées les personnes qui font des dons dans plusieurs centres mais je vais essayer de me renseigner.

[Registre des dons] Comment le registre est renseigné en cas de dons multiples

1. Les dons de spermatozoïdes

La règle est qu’un même donneur ne puisse faire qu’un seul don de spermatozoïdes, sachant que ce don sera constitué de plusieurs recueils.

Avant de réaliser son premier recueil, le donneur doit consentir à la communication de son identité et de données personnelles non directement identifiantes aux personnes issues de son don. Ce consentement est irréversible et valable pour tous ses dons passés et futurs. Après avoir consenti à la communication de ses informations, le donneur doit renseigner un registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine.

Il arrive que des hommes fassent un don de spermatozoïdes du fait qu’ils sont particulièrement sensibilisés aux problèmes d’infertilité car leur propre couple rencontre de telles difficultés. Les médecins peuvent proposer aux couples en parcours AMP de faire des FIV. Une fois le parcours AMP terminé, il arrive que le couple dispose encore d’embryons surnuméraires et qu’il décide d’en faire don. Si l’homme qui a déjà procédé à un don de spermatozoïdes décidait avec sa compagne de faire don de leurs embryons surnuméraires, il n’aurait pas besoin de consentir à nouveau à la communication de ses informations aux personnes issues de ses dons, compte tenu qu’il a déjà consenti lors de son don de spermatozoïdes. En revanche, j’ai un doute en ce qui concerne le fait de remplir à nouveau le formulaire destiné à renseigner le registre des dons de gamètes et d’embryons.

Il y a 3 possibilités pour ce nouveau don :
– Il n’est pas nécessaire que le donneur remplisse le formulaire destiné à renseigner le registre
– Il est uniquement demandé au donneur de remplir certaines rubriques du formulaire (par exemple les données relative à la situation familiale et professionnelle)
– Il est demandé au donneur de remplir la totalité du formulaire

2. Les dons d’ovocytes

Une même donneuse a le droit de faire 2 ponctions d’ovocytes, et dans certains cas, il est même possible de faire 4 ponctions !
Avant de réaliser son premier don, la donneuse doit consentir à la communication de son identité et de données personnelles non directement identifiantes aux personnes issues de son don. Ce consentement est irréversible et valable pour tous ses dons passés et futurs. Après avoir consenti à la communication de ses informations, le donneur doit renseigner un registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine.

Si la donneuse décide de faire un autre don d’ovocytes ou de faire un don d’embryons surnuméraires, elle n’aurait pas besoin de consentir à nouveau à la communication de ses informations aux personnes issues de ses dons. En revanche, j’ai un doute en ce qui concerne le fait de remplir à nouveau le formulaire destiné à renseigner le registre des dons de gamètes et d’embryons.

3. Mes interrogations sur le registre des dons

Je vois plusieurs possibilités en ce qui concerne les dons multiples :

Possibilité 1
Quel que soit nombre de dons, il n’est pas nécessaire de remplir à nouveau le formulaire pour renseigner le registre des dons. Cela impliquerait que si une personne issue du second don exerce son droit d’accès aux origines, elle obtiendra les données relatives au premier don (les informations sur l’âge, la profession, les motivations, etc.). Si le donneur a fait un don de gamètes, puis un don d’embryons, la personne issue de ce don d’embryons pourrait être surprise de découvrir que les motivations du donneur concernent un don de gamètes.

Possibilité 2
Si le donneur fait plus qu’un don, il lui est demandé à chaque nouveau don de remplir à nouveau le formulaire. Cependant, il n’est pas nécessaire de remplir la totalité du formulaire car seules les rubriques susceptibles d’être actualisées doivent être renseignées (par exemple la situation familiale et professionnelle). Cela implique que si une personne issue du premier don exerce son droit d’accès aux origines, elle obtiendra certaines données relatives au second don. Par exemple, si le donneur était fermier lors de son premier don mais qu’il est ensuite devenu banquier, la personne issue de son premier don aura comme information sur le donneur qu’il était banquier.
Je vais le vérifier mais j’ai l’impression que c’est ce choix qui a été retenu par l’Agence de la biomédecine.

Possibilité 3
Si le donneur fait plus qu’un don, il lui est demandé de remplir à nouveau le formulaire pour renseigner le registre des dons. Ce nouveau formulaire va créer une nouvelle entrée dans le registre des dons. C’est à dire que pour chaque don, il sera associé une entrée dans le registre. Cela implique que si une personne issue du premier don exerce son droit d’accès aux origines, elle obtiendra les données relatives au premier don, et si une personne issue du second don exerce son droit d’accès aux origines, elle obtiendra les données relatives au second don.
Dans le cas de la possibilité 3, il faudra bien que le nombre total de naissances soit bien pris en considération. Par exemple, si le premier don d’ovocytes a permis 2 naissances et que le second don a permis 1 naissance, cela fait un total de 3 naissances.

[Registre des dons] RGPD et droits du donneur sur ses données personnelles

Cet article présente les droits dont disposent les donneurs au titre du RGPD sur leurs données personnelles conservées dans le registre des dons.

1. Le droit de faire supprimer/effacer ses données personnelles

La loi confère une mission d’intérêt public au registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine. Cela a pour conséquence que les personnes dont les données personnelles figurent dans le registre ne peuvent pas demander la suppression de leurs données.

2. Le droit de limiter les traitements possibles de ses données personnelles

La loi confère une mission d’intérêt public au registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine. Cela a pour conséquence que les personnes dont les données personnelles figurent dans le registre ne peuvent pas limiter les traitement réalisées sur leurs données. De la même façon, il n’est pas possible d’interdire la communication de ses données à des tiers (la CAPADD ou les médecins en charge de centres de don).

3. Le droit de rectifier ses données personnelles

Les personnes dont les données personnelles figurent dans le registre peuvent demander la rectification de leurs données. Cette demande doit être faite auprès de l’Agence de la biomédecine ou auprès du centre où le don a été effectué. En cas de difficulté pour faire rectifier ses données, il est possible d’adresser une réclamation à la CNIL.

Quand un candidat au don se rend dans un centre don, il doit consentir à la communication de son identité aux personnes issues de son don, et également remplir un formulaire pour renseigner le registre des dons. Un médecin du don doit vérifier que ces données personnelles du donneur sont non directement identifiantes avant de les inscrire dans le registre. Si plusieurs mois après son don, le donneur s’adresse à l’Agence de la biomédecine pour faire rectifier ses données personnelles (par exemple sa lettre de motivation), est-ce que quelqu’un (l’Agence de la biomédecine ou un médecin d’un centre de don) doit vérifier qu’avec ces changements, les données personnelles du donneur sont toujours non directement identifiantes ?

4. Le droit d’accès de ses données personnelles

Les personnes dont les données personnelles figurent dans le registre peuvent demander l’accès à leurs données. Cette demande doit être faite auprès de l’Agence de la biomédecine ou auprès du centre où le don a été effectué. En cas de difficulté pour accéder à ses données, il est possible d’adresser une réclamation à la CNIL.

[Choses que j’ignorent]
Est-ce que toutes les données peuvent être rectifiés ?
Est-ce que l’Agence de la biomédecine peut bloquer l’accès des données personnelles du donneur au motif que cela porterait atteinte aux droits des personnes issues du don ?
Est-ce que le donneur peut savoir combien de naissances il a permises ?
Est-ce que le donneur peut connaître son identifiant ?

QPC visant à contester l’article 342-11 du code civil

La loi n° 2021-1017 relative à la bioéthique du 2 août 2021 a autorisé l’accès à l’AMP avec don de spermatozoïdes aux couples de femmes. Le mode d’établissement de la filiation est déterminé par l’article 342-11 du code civil :
« Lors du recueil du consentement prévu à l’article 342-10, le couple de femmes reconnaît conjointement l’enfant.
La filiation est établie, à l’égard de la femme qui accouche, conformément à l’article 311-25. Elle est établie, à l’égard de l’autre femme, par la reconnaissance conjointe prévue au premier alinéa du présent article. Celle-ci est remise par l’une des deux femmes ou, le cas échéant, par la personne chargée de déclarer la naissance à l’officier de l’état civil, qui l’indique dans l’acte de naissance.
Tant que la filiation ainsi établie n’a pas été contestée en justice dans les conditions prévues au deuxième alinéa de l’article 342-10, elle fait obstacle à l’établissement d’une autre filiation dans les conditions prévues au présent titre. »

Une QPC a été déposée afin de contester l’article 342-11 du code civil. Le tribunal judiciaire de Créteil (1re chambre civile) a transmis à la Cour de cassation la QPC le 16 janvier 2024. La Cour de cassation a décidé le 10 mai 2024 de ne pas transmettre la QPC au Conseil Constitutionnel.

Réf de la décision : Cour de cassation, 1ère chambre civile, QPC, 10 mai 2024, pourvoi n° 24-40.001, arrêt n° 324 FS-B.
Lien : https://www.courdecassation.fr/decision/6641ace2d441d20008f272da

La Cour de cassation a estimé que l’article 342-11 du code civil :
1) Ne porte pas atteinte au principe d’égalité devant la loi consacré par l’article 6 de la Déclaration des droits de l’Homme et du citoyen
2) Ne porte pas atteinte au principe d’égalité entre les hommes et les hommes garanti par l’article 3 du Préambule de la Constitution de 1946
3) Ne porte pas atteinte à la liberté personnelle garantie par l’article 4 de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen
4) Ne porte pas atteinte au droit au respect de la vie familiale garanti par le dixième alinéa du Préambule de la Constitution de 1946

[Registre des dons] Modalités de conservation des données

1. Conservation des données dans le registre

Les données relatives aux bénéficiaires du don, les personnes issues d’un don et les tiers donneurs peuvent être conservées dans le registre pour une durée pouvant aller jusqu’à 120 ans. On peut donc en déduire que pour chaque personne inscrite dans le registre, il doit être fait mention de la date d’inscription afin de pouvoir déterminer la date à laquelle les données seront détruites.

Les données du registre sont conservées par l’Agence de la biomédecine dans des conditions garantissant strictement leur sécurité, leur intégrité et leur confidentialité.

Ce registre tenu par l’Agence de la biomédecine permet la mise en œuvre d’une mission d’intérêt public. Le RGPD permet dans le cas d’un traitement destiné à la mise en œuvre d’une mission d’intérêt public une plus grande souplesse dans le traitement des données personnelles. C’est ce qui va par exemple permettre d’ajouter dans le registre l’identité de personnes n’ayant pas consenti à la conservation et au traitement de leurs données personnelles.

Recours contre le 1° de l’article R. 2143-1 du code de la santé publique

Cet article explique les enjeux associés au 1° de l’article R. 2143-1 du code de la santé publique.

1. La loi relative à la bioéthique du 2 août 2021
Pour comprendre le recours, il faut tout d’abord évoquer les nouveautés de la loi.

a) La loi a ouvert l’AMP aux couples de femmes et aux femmes célibataires.
b) La loi autorise le double don de gamètes. Cela signifie qu’une femme célibataire ayant un problème d’infertilité pourra bénéficier d’un don de spermatozoïdes et d’ovocytes.
c) La loi instaure un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don.

L’article L2143-1 du code de la santé publique définit le tiers donneur de la manière suivante : « Pour l’application du présent chapitre, la notion de tiers donneur s’entend de la personne dont les gamètes ont été recueillis ou prélevés en application du chapitre IV du titre IV du livre II de la première partie du présent code ainsi que du couple, du membre survivant ou de la femme non mariée ayant consenti à ce qu’un ou plusieurs de ses embryons soient accueillis par un autre couple ou une autre femme en application de l’article L. 2141-5. »

La définition du tiers donneur implique que dans le cas où un couple de femmes ou une femme célibataire en parcours AMP bénéficierait d’un double don de gamètes et déciderait ensuite de faire don de ses embryons surnuméraires, les personnes issues de ce don d’embryons pourront connaître l’identité des personnes ayant fait don de ces embryons surnuméraires mais ne pourront pas connaître l’identité des donneurs de gamètes (c’est-à-dire leurs géniteurs). Cependant, il est relativement rare que les couples de femmes et les femmes célibataires aient besoin d’un double don de gamètes et dans la majorité des cas, seul un don de spermatozoïdes sera nécessaire aux couples de femmes et femmes célibataires en parcours AMP. Cela signifie qu’avec la définition du tiers donneur, sauf rare exception, les personnes issues de dons d’embryons pourront connaître l’identité de leur génitrice (la bénéficiaire du don de spermatozoïdes) mais pas celle du donneur de spermatozoïdes.

Durant l’examen du projet de loi, certains parlementaires se sont émus que les personnes qui seront issues d’un don d’embryons surnuméraires ne pourront pas connaître l’identité du donneur de spermatozoïdes. Des parlementaires ont donc déposé des amendements pour remédier à cette lacune et permettre que les personnes issues d’un don d’embryons aient bien accès à l’identité des donneurs de gamètes.

La députée Mme Blandine Brocard avait par exemple déposer l’amendement suivant :

Durant l’examen du projet de loi bioéthique, le gouvernement s’est systématiquement opposé aux amendements permettant aux personnes issues d’un don d’embryons d’avoir également accès à l’identité du donneur de gamètes. Les amendements mis au vote ont été rejetés.

2. Le décret du 25 août 2022

Le gouvernement a publié un décret le 25 août 2022 pour mettre en place le droit d’accès aux origines et qui a modifié la définition du tiers donneur.

Article R. 2143-1 du code de la santé publique : « 1° Lorsque le ou les embryons mentionnés au premier alinéa de l’article L. 2143-1 ont été conçus grâce à un don de sperme, un don d’ovocyte ou un don de sperme et un don d’ovocyte, la notion de tiers donneur s’entend de la ou des personnes ayant consenti à ces dons de gamètes ainsi que du couple, du membre survivant ou de la femme non mariée ayant consenti à l’accueil de ses embryons en application de l’article L. 2141-5 ; »

Avec cet article, les personnes issues d’un don d’embryons qui exerceront leur droit d’accès aux origines pourront connaître l’identité de leurs géniteurs. Cet article est donc un progrès pour les personnes issues d’un don d’embryons qui exerceront leur droit d’accès aux origines.

Cet article présente également l’avantage de réduire le risque de consanguinité. En effet, la loi limite à 10 le nombre de naissances issues d’un donneur de gamètes mais jusqu’à présent, seules les naissances directement issues du don de gamètes étaient prises en considération. Cela signifie que si un couple faisait don de ses embryons surnuméraires conçus grâce à un don de gamètes, les éventuelles naissances issues de ce don d’embryons n’étaient pas prises en considération dans le nombre de naissances permises par le donneur de gamètes.

3. Les conséquences pour les couples de femmes et femmes célibataires ayant des embryons surnuméraires

La loi offre 2 possibilités pour les personnes possédant des embryons surnuméraires :
– En faire don
– Les détruire (cela peut se faire de manière ou de manière indirecte en autorisant qu’ils soient utilisés dans le cadre de recherches médicales)

La loi relative à la bioéthique prévoit qu’à partir du 1er septembre 2022, les dons de gamètes et d’embryons ne soient autorisés qu’à la condition que les donneurs consentent à la communication de leur identité et de données non directement identifiantes aux personnes issues de leur don. Cela signifie que si un couple de femmes ou une femme célibataire veut faire don de ses embryons surnuméraires, cela ne leur sera autorisé qu’à la condition que le donneur de spermatozoïdes ait consenti à la communication de son identité.

Article L2143-2 du code de la santé publique : « Toute personne conçue par assistance médicale à la procréation avec tiers donneur peut, si elle le souhaite, accéder à sa majorité à l’identité et aux données non identifiantes du tiers donneur définies à l’article L. 2143-3.
Les personnes qui souhaitent procéder à un don de gamètes ou proposer leur embryon à l’accueil consentent expressément et au préalable à la communication de ces données et de leur identité, dans les conditions prévues au premier alinéa du présent article. En cas de refus, ces personnes ne peuvent procéder à ce don ou proposer cet accueil. »

La loi prévoit cependant une période transitoire pendant laquelle les centres de don peuvent continuer à utiliser les gamètes provenant de donneurs ancien régime.

L’article 4 du décret n° 2022-1187 du 25 août 2022 est le suivant : « I. – Jusqu’à la date fixée par le décret prévu au C du VII de l’article 5 de la loi du 2 août 2021 susvisée, les organismes ou établissements de santé mentionnés au troisième alinéa de l’article L. 2142-1 du code de la santé publique attribuent en priorité les gamètes donnés et les embryons proposés à l’accueil avant le 1er septembre 2022, dans le respect des règles d’attribution des gamètes prévues à l’article L. 1418-1 du même code »

L’article 1 du décret n° 2023-785 du 16 août 2023 est le suivant : « La date à compter de laquelle ne peuvent être utilisés pour une tentative d’assistance médicale à la procréation que les gamètes et les embryons proposés à l’accueil pour lesquels les donneurs ont consenti à la transmission de leurs données non identifiantes et à la communication de leur identité en cas de demande des personnes nées de leur don est fixée au 31 mars 2025. »

Cela signifie que jusqu’au 31 mars 2025, les centres de don doivent en priorité utiliser les gamètes dont les donneurs n’ont pas consenti à la communication de leur identité.

Certaines personnes accordent une valeur particulière aux embryons et cela peut donc être un déchirement d’être contraint de détruire ses embryons surnuméraires du fait qu’il n’a pas été possible d’en faire don car le tiers donneur de gamètes n’a pas consenti à la communication de son identité.

Il existe également le risque que le don d’embryons surnuméraires ne soit pas autorisé si le donneur de spermatozoïdes ayant permis la création des embryons a permis 10 naissances. En effet, s’il était autorisé que le couple de femmes ou la femme célibataire fasse don de ses embryons surnuméraires alors que le donneur de spermatozoïdes a déjà permis 10 naissances, cela pourrait aboutir à ce que le donneur de spermatozoïdes dépasse le nombre de naissances autorisées par la loi.

4. Le recours devant le Conseil d’Etat

Quelqu’un a fait un recours devant le Conseil d’Etat afin de faire annuler le 1° de l’article R. 2143-1 du code de la santé publique ou à défaut, de suspendre son application jusqu’au 1er janvier 2027. L’objectif de ce recours est d’éviter de se retrouver dans une situation où un couple de femmes ou une femme célibataire se verrait refuser la possibilité de faire don de ses embryons surnuméraires au motif que le donneur de gamètes n’a pas consenti à la communication de son identité aux personnes issues de ses dons.

Plusieurs arguments sont donnés par demander l’annulation de cette disposition.

Motif 1 :
Les embryons bénéficient d’une protection juridique particulière en raison de leur humanité et du principe de dignité qui leur est applicable. Il convient donc d’éviter de privilégier leur don plutôt que de les détruire.

Motif 2 :
Durant les débats du projet de loi bioéthique, les parlementaires ont voté contre cette disposition.

Motif 3 :
L’article R. 2143-1 du CSP a été publié au Journal Officiel du 27 août 2022 pour une entrée en vigueur dès le 1er septembre 2022. Le gouvernement n’avait pas communiqué en amont sur le fait qu’il modifierait avec son décret la notion de tiers donneur. Le fait qu’il y ait moins d’une semaine entre la publication de l’article et son entrée en vigueur a pour conséquence que les couples ayant des embryons surnuméraires conçus grâce à un don de gamètes n’ont pas disposé d’un délai raisonnable pour s’adapter et effectuer le don de leurs embryons avant le 1er septembre 2022. C’est au nom du principe de sécurité juridique que le Conseil d’Etat a censuré la mise en œuvre trop précipitée de la réforme de la procédure civile, intervenue en décembre 2019 pour une entrée en vigueur dès janvier 2020 (CE, N° 436939 du 22 septembre 2022).

Dès le 1er avril 2025, les centres de don n’utiliseront plus que des gamètes dont le donneur a consenti à la communication de son identité. Cela signifie qu’il n’y aura plus d’obstacle à faire don des embryons surnuméraires conçus après le 31 mars 2025. C’est la raison pour laquelle, cela qui a fait son recours proposait à défaut d’annuler l’article, de simplement le suspendre jusqu’au 1er janvier 2027.

5. L’avis du rapporteur public

Le Conseil d’Etat va donc devoir se prononcer sur un article qui d’un côté favorise le droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don d’embryons mais qui d’un autre côté, rend incertain la possibilité pour les bénéficiaires de l’AMP avec tiers donneur de pouvoir faire don de leurs embryons surnuméraires. Il convient donc de mettre en balance les droits des différentes parties impliquées.

L’audience s’est tenue le 17 mai 2024. Le rapporteur public a appelé au rejet du recours. Dans son argumentaire, il explique que la loi relative à la bioéthique du 2 août 2021 instaure un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don et qu’en conséquence, cet article est nécessaire.

6. La décision du Conseil d’Etat

Dans sa décision n° 467271 et n° 467467 du 31 mai 2024, le Conseil d’État a rejeté le recours.

Extrait de la décision : « 9. Aux termes de l’article L. 2143-1 du code de la santé publique : « Pour l’application du présent chapitre, la notion de tiers donneur s’entend de la personne dont les gamètes ont été recueillis ou prélevés en application du chapitre IV du titre IV du livre II de la première partie du présent code ainsi que du couple, du membre survivant ou de la femme non mariée ayant consenti à ce qu’un ou plusieurs de ses embryons soient accueillis par un autre couple ou une autre femme en application de l’article L. 2141-5. / Lorsque le tiers donneur est un couple, son consentement s’entend du consentement exprès de chacun de ses membres ». Aux termes de l’article L. 1244-4 du même code : « Le recours aux gamètes d’un même donneur ne peut délibérément conduire à la naissance de plus de dix enfants ».

10. Aux termes des deux premiers alinéas de l’article R. 2143-1 du même code : « Pour l’application du présent chapitre : / 1° Lorsque le ou les embryons mentionnés au premier alinéa de l’article L. 2143-1 ont été conçus grâce à un don de sperme, un don d’ovocyte ou un don de sperme et un don d’ovocyte, la notion de tiers donneur s’entend de la ou des personnes ayant consenti à ces dons de gamètes ainsi que du couple, du membre survivant ou de la femme non mariée ayant consenti à l’accueil de ses embryons en application de l’article L. 2141-5 ».

11. En premier lieu, en précisant que la notion de tiers donneur recouvrait tant les donneurs de gamètes que le couple, le membre survivant ou la femme non mariée ayant consenti à l’accueil de ses embryons, le décret du 25 août 2022 n’a fait que tirer les conséquences des dispositions législatives citées au point 5, qui n’excluent pas que la qualité de tiers donneur soit reconnue au donneur de gamètes dans l’hypothèse dans laquelle ce don a permis de concevoir des embryons surnuméraires eux-mêmes susceptibles de faire l’objet d’un don. Le moyen tiré de ce que le décret attaqué serait entaché d’incompétence ne peut, par suite, qu’être écarté.

12. En deuxième lieu, les dispositions contestées de l’article R. 2143-1 n’ont ni pour objet, ni pour effet de faire obstacle à l’application de la règle fixée par l’article L. 1244-4 du code de la santé publique, cité au point 9, selon laquelle le recours aux gamètes d’un même donneur ne peut délibérément conduire à la naissance de plus de dix enfants. Le moyen tiré de sa méconnaissance doit donc être écarté.

13. En troisième lieu, M. D… soutient que les dispositions de l’article R. 2143-1, en ce qu’elles reconnaissent la qualité de tiers donneur au donneur de gamètes dans l’hypothèse dans laquelle ce don a permis de concevoir des embryons surnuméraires eux-mêmes susceptibles de faire l’objet d’un don, rendues applicables dès le 1er septembre 2022, auraient de ce fait méconnu le principe de sécurité juridique, dans la mesure où les couples disposant d’embryons surnuméraires conçus grâce à un don de gamètes n’ont eu que quelques jours pour effectuer le don de tels embryons à des tiers, un tel don ne pouvant plus être effectué à compter du 1er septembre 2022 sans l’accord du donneur de gamètes.

14. Toutefois, ainsi qu’il a été dit au point 4, en vertu des dispositions du C du VII de l’article 5 de la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique et du décret du 16 août 2023 pris pour son application, la règle selon laquelle « ne peuvent être utilisés pour une tentative d’assistance médicale à la procréation que les gamètes et les embryons proposés à l’accueil pour lesquels les donneurs ont consenti à la transmission de leurs données non identifiantes et à la communication de leur identité en cas de demande des personnes nées de leur don » ne s’applique qu’à compter du 31 mars 2025. Le moyen ne peut donc, en tout état de cause, qu’être écarté. »

Le paragraphe 13 du Conseil d’État indique que le requérant conteste que le décret du 25 août 2022 rende impossible à partir du 1er septembre 2022 de faire don d’embryons surnuméraires conçus grâce à un don de gamètes si le donneur de gamètes n’a pas consenti à la communication de son identité. Le paragraphe 14 du Conseil d’État indique que le décret du 25 août 2022 ne pose pas de problème car les dons d’embryons surnuméraires provenant de donneurs ancien régime (c’est-à-dire ayant fait leur don d’embryons surnuméraires avant le 1er septembre 2022) peuvent être utilisés jusqu’au 31 mars 2025.

7. Une troisième option offerte aux couples et femmes célibataires ?

Pour ce chapitre, nous évoquerons la situation de couples et de femmes célibataires qui font un parcours AMP avec un tiers donneur de spermatozoïdes entre le 2 août 2021 et le 31 mars 2025 et qu’en cas de FIV, il y ait création de plusieurs embryons. Comme expliqué plus haut, il se peut que le donneur de spermatozoïdes ayant permis la création de ces embryons n’ait pas consenti à la communication de son identité.

Une fois le parcours AMP avec tiers donneur terminé, il peut rester des embryons surnuméraires et j’ai indiqué que les bénéficiaires de l’AMP disposaient théoriquement de 2 choix (les donner et les détruire) mais que si le donneur de spermatozoïdes n’avait pas consenti à communication de son identité, il n’était alors pas possible de faire don des embryons. Cependant, pour les couples et les femmes célibataires qui s’opposeraient à la destruction de leurs embryons surnuméraires, on peut se demander s’ils ne disposeraient pas d’une troisième option qui serait de reprendre leur parcours AMP afin de tenter d’avoir des enfants avec leurs embryons restants ? Cette troisième option est parfaitement possible si c’est avant le 31 mars 2025 en revanche, il n’est pas totalement certain que ce soit encore possible après le 31 mars 2025.

Si vous avez connaissance d’un juriste qui se serait penché sur cette question et qui aurait donné une réponse, n’hésitez pas à nous l’indiquer.

[Registre des dons] Est-ce qu’un donneur peut être enregistré dans un traitement de données personnelles sans son consentement ?

1. Le RGPD

Le RGPD protège les données personnelles des citoyens européens. Cela a pour conséquence qu’une administration n’a normalement pas le droit de conserver et de traiter les données personnelles d’une personne sans consentement.

Le RGPD prévoit cependant quelques exceptions. Dans le cas qui nous intéresse, la CAPADD et l’Agence de la biomédecine ont une mission d’intérêt public, ce qui va les autoriser à conserver et traiter des données personnelles sans avoir besoin du consentement de l’intéressé.

2. La CAPADD

Si la CAPADD est saisie par une personne issue d’un don qui exerce son droit d’accès aux origines, la CAPADD peut alors contacter le centre de don pour obtenir l’identité du donneur. Sans avoir besoin de l’autorisation du donneur, la CAPADD peut conserver et traiter les données personnelles du donneur pendant une durée de 100 ans.

3. Le registre des dons de gamètes tenu par l’Agence de la biomédecine

Si un donneur consent à la communication de son identité et de ses données personnelles non directement identifiantes, le centre de don doit inscrire le donneur dans le registre des dons de gamètes et ces informations figureront dans ce registre pendant 120 ans. Le fait que les données personnelles soient conservées et traitées par l’Agence de la biomédecine ne pose pas de problème puisque le donner y a expressément consenti.

Le centre de don ne se contente pas d’inscrire le donneur dans le registre, puisqu’il va également inscrire l’identité de toutes les personnes issues du donneur. Cela signifie que des personnes issues d’un don peuvent figurer dans ce registre sans le savoir et sans y avoir consenti.

Pour l’instant, l’Agence de la biomédecine fait le choix de ne faire figurer dans le registre des dons de gamètes que les donneurs qui ont rempli le formulaire avec leur identité et leurs données personnelles non directement identifiantes. Compte tenu que seuls les donneurs qui ont consenti à la communication de leur identité aux personnes issues de leur don ont le droit de remplir le formulaire, cela signifie que seuls les donneurs ayant consenti à figurer dans le registre des dons peuvent y figurer.

[Registre des dons] Est-ce que l’anonymat est préservé en cas de décès du donneur ?

1. Le cadre dans lequel se pose la question
Nous allons traiter le cas d’une personne issue d’un don qui exerce son droit d’accès aux origines auprès de la CAPADD. Le dossier du donneur existe toujours et celui-ci contient l’identité complète du donneur. Le registre des donneurs de gamètes tenu par l’Agence de la biomédecine est interrogé mais il ne contient aucune information sur le donneur, ce qui signifie que le donneur n’a pas consenti à la communication de ses données personnelles aux personnes issues de son don. La CAPADD interroge l’INSEE et découvre que le donneur est décédé. Dans cette situation, que peut communiquer la CAPADD au demandeur ?

2. Annonce du décès ?
La CAPADD a décidé d’informer les demandeurs quand le donneur est décédé.

3. Communication de l’identité du donneur décédé ?
De nombreuses personnes issues d’un don font un parallèle entre leur situation et celle des nés sous X. Il faut savoir que dans le cas des nés sous X, si la mère biologique ne s’est jamais opposée de son vivant à la communication de son identité à son enfant biologique, alors, celui-ci a le droit de connaître son identité après son décès. Pour les personnes qui font le parallèle entre les nés d’un don et les nés sous X, il serait logique et normal que si le donneur ne s’est jamais opposé de son vivant à la communication de son identité à une personne issue de son don, alors celle-ci doit avoir le droit de connaître son identité après son décès.

Le législateur n’est pas du même avis et considère que les nés sous X et les nés d’un don ne sont pas équivalents. C’est la raison pour laquelle, ce ne sont pas les mêmes articles de loi qui instaurent l’anonymat dans le cas des personnes nées sous X et des personnes issues d’un don. Dans le cas des dons de gamètes, les articles instaurant le principe d’anonymat sont les suivants :
Article 16-8 du code civil : « Aucune information permettant d’identifier à la fois celui qui a fait don d’un élément ou d’un produit de son corps et celui qui l’a reçu ne peut être divulguée. Le donneur ne peut connaître l’identité du receveur ni le receveur celle du donneur. »
Article L1211-5 du code de la santé publique : « Le donneur ne peut connaître l’identité du receveur, ni le receveur celle du donneur. Aucune information permettant d’identifier à la fois celui qui a fait don d’un élément ou d’un produit de son corps et celui qui l’a reçu ne peut être divulguée. »

Le principe d’anonymat du don de gamètes va donc obéir au même principe d’anonymat que le don d’organes. Si quelqu’un bénéficie d’un don de coeur, il y a une forte probabilité que le donneur soit décédé et pourtant, l’anonymat du donneur sera protégé. Cela signifie que le principe d’anonymat perdure malgré le décès du donneur.

4. Communication des données personnelles non directement identifiantes du donneur décédé ?
Le registre des dons de gamètes tenu par l’Agence de la biomédecine contient l’identité des donneurs, ainsi que des données personnelles non directement identifiantes. Certaines personnes issues d’un don considèrent qu’à défaut de pouvoir leur communiquer l’identité du donneur, il devrait au moins être possible de leur transmettre les données personnelles non directement identifiantes.

Pour que le registre des dons de gamètes tenu par l’Agence de la biomédecine possède les données personnelles non directement identifiantes du donneur, il faut nécessairement que le donneur ait rempli un formulaire pour inscrire ses données. Ce formulaire ne peut être rempli que si le donneur a au préalable consenti à la communication de son identité et de ses données personnelles non directement identifiantes aux personnes issues de son don. Cela signifie que si le donneur est décédé sans avoir consenti à la communication d’informations aux personnes issues de son don, le registre des dons de gamètes tenu par l’Agence de la biomédecine ne contient aucune donnée non directement identifiante du donneur ! On comprend alors tout de suite qu’il est impossible de communiquer au demandeur les données personnelles non directement identifiantes du donneur présentes dans le registre des dons de gamètes, pour la simple raison que le registre ne contient pas les données personnelles non directement identifiantes du donneur !

5. Communication des données médicales du donneur décédé ?

On entend parfois que la vie privée d’une personne s’éteint avec son décès mais le loi française prévoit que d’une certaine façon, la volonté d’une personne puisse lui survivre. Un patient peut par exemple décider que son dossier médical doit rester strictement confidentiel et dans ce cas, sa volonté sera respecté.

Si de son vivant, le patient n’a pas exprimé la volonté que son dossier médical reste confidentiel, alors celui-ci peut être consulté par ses ayants droit (conjoint et enfants). Par enfant, il faut comprendre au sens légal de la filiation. Cela signifie qu’un enfant adopté sans lien biologique avec son père aura le droit de consulter son dossier médical après sa mort, alors qu’une personne issue de son don qui n’a pas de lien de filiation avec la donneur, ne pourra pas consulter le dossier médical.

Le législateur a tout de même prévu que si certaines conditions sont réunies (le dossier médical a 50 ans et le patient est décédé depuis 25 ans), alors le dossier médical du patient devient une archive publique qui peut être librement consultée par n’importe qui. Cela signifie que la personne issue du don devrait pouvoir consulter le dossier médical du donneur, sachant qu’elle trouvera dedans ses données médicales, ainsi que son identité.

Pour éviter tout malentendu, je précise que dans cet article, je traite de la possibilité de communiquer les données médicales du donneur directement à une personne issue de son don. Il faut en effet savoir que la loi prévoit la possibilité pour qu’un médecin en charge de la santé d’une personne issue d’un don, puisse obtenir certaines données médicales relatives au donneur. Cette possibilité offerte au médecin d’une personne issue d’un don n’est pas liée au fait que le donneur soit vivant ou décédé.