Il y a eu un recours contre certaines dispositions du droit d’accès aux origines qui permettent de solliciter les donneurs ancien régime (c’est-à-dire les donneurs ayant réalisé leur don avant le 1er septembre 2022). L’objectif était de permettre aux anciens donneurs de s’opposer à d’éventuelles sollicitations de la CAPADD.

1. Dispositions légales à connaître

Article L. 2143-6 du code de la santé publique : « Une commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur est placée auprès du ministre chargé de la santé. Elle est chargée :
6° De contacter les tiers donneurs qui n’étaient pas soumis aux dispositions du présent chapitre au moment de leur don, lorsqu’elle est saisie de demandes au titre de l’article L. 2143-5, afin de solliciter et de recueillir leur consentement à la communication de leurs données non identifiantes et de leur identité ainsi qu’à la transmission de ces données à l’Agence de la biomédecine. Afin d’assurer cette mission, la commission peut utiliser le numéro d’inscription des personnes au répertoire national d’identification des personnes physiques et consulter ce répertoire. Les conditions de cette utilisation et de cette consultation sont fixées par un décret en Conseil d’Etat pris après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés. La commission est également autorisée à consulter le répertoire national inter-régimes des bénéficiaires de l’assurance maladie afin d’obtenir, par l’intermédiaire des organismes servant les prestations d’assurance maladie, l’adresse des tiers donneurs susmentionnés ;»

Article R. 2143-7 du code de la santé publique : « – I. – Les tiers donneurs non soumis aux dispositions du chapitre III du titre IV du livre I er de la deuxième partie de la partie législative du présent code au moment du don peuvent, à tout moment, s’adresser à la commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs, afin de consentir auprès de celle-ci à la communication de leur identité et de leurs données non identifiantes mentionnées à l’article L. 2143-3.
Ils peuvent également exprimer ce consentement auprès de la commission lorsque celle-ci les contacte après avoir été saisie d’une demande d’accès à leurs données d’identité ou non identifiantes en application du D du VIII de l’article 5 de la loi no 2021-1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique.»

Le F du VIII de l’article 5 de la loi relative à la bioéthique du 2 août 2021 : « – Les organismes et établissements mentionnés au troisième alinéa de l’article L. 2142-1 du code de la santé publique sont tenus de communiquer à la commission mentionnée à l’article L. 2143-6 du même code, à sa demande, les données nécessaires à l’exercice des missions de celle-ci qu’ils détiennent.»

2. Conseil Constitutionnel

Le Conseil Constitutionnel a validé le 6° de l’article L. 2143-6 du code de la santé publique qui donne le droit pour la CAPADD de solliciter les anciens donneurs. Le Conseil Constitutionnel a tout de même décidé de limiter le nombre de sollicitations que pouvaient recevoir un donneur.

Pour plus d’informations, vous pouvez consulter notre article QPC sur la loi bioéthique (1)

3. Argumentaire du requérant reposant sur le RGPD

Lorsque la CAPADD est saisie par une personne issue d’une AMP avec tiers donneur, elle ne sait initialement pas qui est le donneur. La CAPADD va donc d’abord se renseigner auprès de l’Agence de la biomédecine. Si les données du donneur figurent dans le registre des dons, la CAPADD est en droit de les communiquer au demandeur. Le RGPD est ici pleinement respecté car le donneur a consenti à ce que ses données figurent dans le registre des dons et qu’elles puissent être communiquées à des personnes issues de son don.

Dans le cas où le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine ne possède pas les données du donneur, la CAPADD peut interroger le centre de don qui possède le dossier médical du donneur. Cette situation est plus problématique par rapport au RGPD car si le donneur a confié ses données personnelles et médicales au centre de don, ce n’était pas pour que ses données soient transmises à la CAPADD. Le donneur n’a pas non plus donné son consentement à ce que ses données soient traitées par la CAPADD.

Afin que la CAPADD puisse solliciter un donneur ancien régime, il est nécessaire de :
1) Récupérer les données d’identité du donneur qui figurent dans son dossier médical de donneur et que possède le centre de don
2) Traiter les données d’identité du donneur afin de parvenir à le localiser

Dans son recours, le requérant a demandé au Conseil d’État que les donneurs ancien régime (c’est à dire les donneurs qui ont fait leur don avant le 1er septembre 2022) puissent s’opposer au traitement de leurs données par la CAPADD destiné à les localiser.

4. Décision du Conseil d’État

Dans ses décisions n° 467271 et n° 467467 du 31 mai 2024, le Conseil d’État a rejeté le recours.

« 15. Aux termes du I de l’article R. 2143-7 du code de la santé publique : « I.- Les tiers donneurs non soumis aux dispositions du chapitre III du titre IV du livre Ier de la deuxième partie de la partie législative du présent code au moment du don peuvent, à tout moment, s’adresser à la commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs, afin de consentir auprès de celle-ci à la communication de leur identité et de leurs données non identifiantes mentionnées à l’article L. 2143-3. / Ils peuvent également exprimer ce consentement auprès de la commission lorsque celle-ci les contacte après avoir été saisie d’une demande d’accès à leurs données d’identité ou non identifiantes en application du D du VIII de l’article 5 de la loi n° 2021-1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique ».

21. Aucune disposition de la loi du 2 août 2021 ni du décret contesté ne fait obstacle à ce qu’un ancien donneur fasse valoir, auprès de l’organisme ou de l’établissement où il a réalisé son don, son droit d’opposition au traitement de ces données. Par suite, le moyen tiré de la méconnaissance du RGPD, au motif que les anciens donneurs ne pourraient pas s’opposer à ce que des données personnelles les concernant soient transmises par cet organisme ou établissement à la CAPADD, doit être écarté.»

Le RGPD prévoit certaines exceptions dans le cas où le traitement des données est destiné à une mission d’intérêt public. Compte tenu que la CAPADD exerce une mission d’intérêt public, cela a pour conséquence que les donneurs n’ont pas la possibilité de s’opposer au traitement de leurs données par la CAPADD.

En revanche, le donneur a le droit pour des motifs légitimes d’exercer son droit d’opposition prévu par le RGPD et d’exiger du centre de don que ses données personnelles ne soient pas transmises à la CAPADD. Sachant que si la CAPADD n’obtient pas l’identité du donneur, elle ne pourra pas le localiser, ni le solliciter.

5. Situation juridique susceptible d’être régie par plusieurs lois

On peut estimer que nous sommes en présence d’une situation juridique susceptible d’être régie par plusieurs lois.

D’un côté, il y a le donneur qui a demandé au centre de don au titre du RGPD de ne pas transmettre ses données personnelles à la CAPADD. D’un autre côté, il y a le F du VIII de l’article 5 de la loi relative à la bioéthique du 2 août 2021 qui demande au centre de don de transmettre les données personnelles du donneur à la CAPADD.

Il faut comprendre la décision du Conseil d’État comme voulant dire que le centre de don doit se soumettre à la demande RGPD du donneur qui s’oppose pour un motif légitime à la communication de ses données.

Les conclusions du rapporteur public (M. Laurent DOMINGO) expliquent plus précisément ce qu’il en est. Je vous invite à lire ses conclusions de la page 5 jusqu’à la page 7.

6. Conclusion

Cette décision du Conseil d’État est donc positive pour les donneurs ancien régime qui ne veulent pas être sollicités par la CAPADD. Si vous êtes dans cette situation, il faut adresser une demande RGPD motivée au centre de don possédant votre dossier médical afin de vous opposer à ce que vos données personnelles soient transmises à la CAPADD.

Attention, il est important que la requête RGPD du donneur soit adressée au centre de don qui possède ses données. En effet, si le donneur adresse une requête RGPD à la CAPADD pour s’opposer préventivement à de futures sollicitations, il n’obtiendra pas gain de cause. Il est également important que le donneur pense à motiver la demande RGPD adressée au centre de don.

Cet article explique les enjeux associés au recours contre l’annexe A de l’arrêté du ministre de la santé et de la prévention du 29 août 2022 fixant le contenu du formulaire de consentement du tiers donneur à la communication de son identité et de ses données non identifiantes aux personnes majeures nées de son don et du contenu du formulaire de collecte.

1. L’instauration du droit d’accès aux origines

La loi relative à la bioéthique du 2 août 2021 a instauré un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don de gamètes ou d’embryons. Toute personne issue d’un don peut saisir la CAPADD pour demander des informations sur le tiers donneur. Si le donneur a consenti à la communication de ses données figurant dans le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine et si les données du donneur figurent effectivement dans le registre, il est alors possible pour la CAPADD de répondre positivement au demandeur.

Afin que le demandeur obtienne les informations désirées, il est donc nécessaire que le tiers donneur ait réalisé les deux actions suivantes :
1) Consentir à la communication de ses données figurant dans le registre des dons
2) Renseigner ses données (données d’identité + données personnelles non directement identifiantes) dans le registre des dons tenu par l’Agence de la biomédecine

2. Période transitoire

Les personnes conçues par don avant le 1^er septembre 2022 n’ont pas la certitude de pouvoir bénéficier du droit d’accès aux origines.

Depuis le 1^er septembre 2024, tous les nouveaux donneurs ont l’obligation de consentir à la communication de leurs données figurant dans le registre des dons.

Article L2143-2 du code de la santé publique : « Toute personne conçue par assistance médicale à la procréation avec tiers donneur peut, si elle le souhaite, accéder à sa majorité à l’identité et aux données non identifiantes du tiers donneur définies à l’article L. 2143-3.
Les personnes qui souhaitent procéder à un don de gamètes ou proposer leur embryon à l’accueil consentent expressément et au préalable à la communication de ces données et de leur identité, dans les conditions prévues au premier alinéa du présent article. En cas de refus, ces personnes ne peuvent procéder à ce don ou proposer cet accueil. »

Nous sommes actuellement dans une période transitoire pendant laquelle les centres de don ont le droit de continuer à utiliser des gamètes et des embryons provenant de donneurs n’ayant pas consenti à la communication de leurs données aux personnes issues de leur don.

L’article 4 du décret n° 2022-1187 du 25 août 2022 est le suivant : « I. – Jusqu’à la date fixée par le décret prévu au C du VII de l’article 5 de la loi du 2 août 2021 susvisée, les organismes ou établissements de santé mentionnés au troisième alinéa de l’article L. 2142-1 du code de la santé publique attribuent en priorité les gamètes donnés et les embryons proposés à l’accueil avant le 1^er septembre 2022, dans le respect des règles d’attribution des gamètes prévues à l’article L. 1418-1 du même code »

L’article 1 du décret n° 2023-785 du 16 août 2023 est le suivant : « La date à compter de laquelle ne peuvent être utilisés pour une tentative d’assistance médicale à la procréation que les gamètes et les embryons proposés à l’accueil pour lesquels les donneurs ont consenti à la transmission de leurs données non identifiantes et à la communication de leur identité en cas de demande des personnes nées de leur don est fixée au 31 mars 2025. »

La période transitoire prendra fin le 31 mars 2025 et après cette date, les centres de don seront dans l’obligation de n’utiliser que des gamètes et des embryons dont les donneurs ont consenti à la communication de leurs données aux personnes issues d’un don.

Les médias (Ouest France par exemple) ont donc expliqué que toutes les personnes conçues après le 31 mars 2025 auront la garantie de pouvoir connaître l’identité du donneur.

3. Recours n°1 devant le Conseil d’État

Il y a eu un recours de déposé contre l’article R2143-7 du code de la santé publique : « IV. -Après recueil de leur consentement, les tiers donneurs communiquent, dans un délai de trois mois, les données d’identité et les données non identifiantes mentionnées au I de l’article L. 2143-3 à un organisme ou établissement de santé mentionné au troisième alinéa de l’article L. 2142-1, dans les conditions prévues à l’article R. 2143-5. »

Ce délai de trois mois peut ne pas être respecté pour diverses raisons :
– Le donneur veut renseigner le registre des dons mais le centre de don n’est pas disponible pour recueillir les données du donneur
– Le donneur ne veut pas renseigner le registre des dons
– Le donneur est décédé
– Etc.

Le problème de cet article de loi, c’est qu’il fixe un délai de trois mois pour remplir le registre des dons mais sans rien prévoir si ce délai n’est pas respecté.

Dans ses décisions n° 467271 et n° 467467 du 31 mai 2024, le Conseil d’État a rejeté le recours pour cause d’irrecevabilité.

Extrait de la décision : « 8. Les conclusions tendant à l’annulation du IV de l’article R. 2143-7, dans leur version résultant du décret attaqué, n’ont été présentées que dans des mémoires enregistrés les 23 décembre 2022, 18 mars 2023 et 29 août 2023, après l’expiration du délai du recours contentieux. Ces conclusions sont ainsi tardives et, par suite, irrecevables. »

Des médias ont fait état de personnes issues d’un don qui ont reçu des réponses négatives de la CAPADD et qui ont entamé des actions en justice. Il se peut donc que dans le futur, un tribunal soit saisi par une personne issue d’un don dont le tiers donneur a consenti à la communication de ses données mais qui n’a pas renseigné le registre des dons dans le délai de trois mois.

Tel que je comprends la loi, le fait pour un donneur de ne pas respecter le délai de trois mois est sans réelle conséquence. Il ne serait cependant pas improbable que le donneur reçoive une lettre de relance pour l’informer qu’il est censé renseigné le registre des dons de gamètes et d’embryons.

Le rapporteur public (M. Laurent DOMINGO) a traité dans ses conclusions cette question dans son paragraphe 6 à la fin de la page 7.

4. Recours n°2 devant le Conseil d’État

Comme expliqué plus haut, pour qu’une demande d’accès à ses origines aboutisse, il est nécessaire que le tiers donneur réalise ces 2 actions :
1) Consentir à la communication de ses données figurant dans le registre des dons
2) Renseigner ses données (données d’identité + données personnelles non directement identifiantes) dans le registre des dons

Supposons qu’un donneur ancien régime transmette en mars 2025 son consentement à la communication de ses données figurant dans le registre des dons, alors, le centre de don sera en droit de continuer à utiliser les gamètes du donneur au delà du 31 mars 2025. Cependant, la CAPADD ne pourra répondre positivement aux saisies des personnes issues du don de ce donneur que si celui-ci renseigne le registre des dons tenu par l’ABM.

Il y a eu un recours de déposé devant le Conseil d’État avec comme demande que le consentement ne soit considéré comme valable que si le registre des dons est renseigné. L’objectif de cette demande était de faire qu’à chaque fois que la loi fait référence à des donneurs ayant consenti à la transmission de leurs données non identifiantes et à la communication de leur identité en cas de demande des personnes nées de leur don, il faille comprendre que cela implique que le donneur a également renseigné le registre des dons. En validant cette demande, cela aurait permis qu’après le 31 mars 2025, les centres de don ne puissent pas utiliser de gamètes et d’embryons dont les donneurs n’auraient pas renseigné le registre des dons.

Dans sa décision n° 468493 du 31 mai 2024, le Conseil d’État a rejeté le recours.

Extrait de la décision : « Il ne résulte pas davantage des dispositions applicables que le formulaire doive indiquer la possibilité, pour les tiers donneurs ayant réalisé un don de gamètes avant l’entrée en vigueur de la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique, de ne communiquer que leurs données non identifiantes, à l’exclusion de leur identité, ou de bénéficier d’un délai de rétractation de leur consentement, ou encore que le consentement du donneur ne doive être considéré comme valide qu’après l’inscription de ses données dans le registre tenu par l’Agence de la biomédecine. Les stipulations de l’article 8 de la convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales n’impliquent pas que le formulaire devrait comporter de telles mentions. Il s’ensuit que les moyens tirés de la méconnaissance de l’article 8 de la convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales, des dispositions des articles L. 1244-2 du code de la santé publique et du principe de sécurité juridique ne peuvent qu’être écartés. »