Consentement du conjoint pour le don de gamètes et la levée de l’anonymat

Le consentement au don et à la levée de l’anonymat

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, il y a 2 questions qui reviennent régulièrement concernant le don de gamètes :
1) Quand le donneur est en couple, faut-il maintenir l’obligation d’avoir le consentement écrit du donneur ?
2) Quand les anciens donneurs ont fait un don de couple, est-ce qu’il faut obtenir le consentement des 2 membres du couple pour autoriser la levée de l’anonymat ?

Un peu d’histoire sur les CECOS

La première loi de bioéthique date de 1994 et celle-ci a mis fin au don de sperme frais dans des cabinets de gynécologie privés. Bien souvent, ces cabinets recrutaient des étudiants en médecine qui effectuaient ce don en échange d’une indemnité financière.

Le premier CECOS date de 1973 et il a été décidé que le don de spermatozoïdes serait autorisé uniquement pour les hommes en couple ayant un enfant en bonne santé. La logique étant de dire que le don de spermatozoïdes est un don d’un couple fertile, à un couple receveur infertile. Cela signifie que le receveur du don n’était pas la femme mais c’était le couple (homme + femme). Cela signifie également que le donneur n’était pas l’homme mais c’était le couple (homme + femme).

La bibliothèque de l’Académie de médecine de Paris possède un « fonds CECOS » et de nombreux documents permettent de comprendre cette notion de « couple donneur ».
Exemple de document provenant de la bibliothèque de l’académie de médecine.
Couple donneur

Le consentement au don aujourd’hui

La loi a changé en 2011 et il n’est désormais plus nécessaire d’avoir un enfant pour faire un don. Cela a eu pour conséquence de changer le profil des donneurs qui sont plus jeunes et davantage célibataires.

Si on prend les chiffres de l’agence de la biomédecine, on peut voir qu’en 2017, la moitié des donneurs n’avaient pas d’enfant.
chiffres agence de la biomedecine

J’ai l’impression qu’en 2020, cette notion de « couple donneur » n’a plus vraiment de sens. Même quand le donneur est en couple, j’ai l’impression que c’est majoritairement une décision individuelle et qu’il n’y a pas une forte implication de la part de l’autre membre du couple.

Si un don de gamètes s’effectue sans implication du conjoint (chose qui semble de plus en plus fréquente), le donneur peut mal accepter l’obligation que son conjoint donne une autorisation écrite. Certains donneurs font d’ailleurs le choix de se déclarer célibataires afin de ne pas avoir besoin du consentement de leur conjoint (le médecin du centre de don n’a pas les moyens d’enquêter sur tous les donneurs et donc, il fait confiance aux déclarations des donneurs).

Le consentement à la levée de l’anonymat des anciens donneurs

Lors des débats du projet de loi bioéthique, il a été dit que le droit d’accès aux origines ne serait pas rétroactif. La raison donnée par le ministre de la santé était que le consentement au don signé par le donneur était à considérer comme un contrat et qu’il n’était pas possible de changer les termes de ce contrat sans le consentement du donneur. Si on suit la logique du ministre de la santé, dans le cas d’un couple donneur où les 2 membres du couple ont signé le consentement au don, on pourrait estimer normal que les 2 membres du couple aient à se prononcer sur la levée de l’anonymat.

J’ignore si les sénateurs et députés décideront que le conjoint doit donner son consentement pour la levée de l’anonymat mais je pense important de préciser que c’est surtout une obligation symbolique. En effet, si un donneur souhaite ne pas tenir compte de l’avis de son conjoint et permettre à une personne issue de son don de le retrouver, il aura toujours la possibilité d’effectuer un test génétique afin de figurer sur les bases de données ADN.

Dans ma vision des choses, cette mesure pourrait dans certaines situations être bénéfique pour les personnes issues d’un don désirant connaître l’identité du donneur. Certaines personnes issues d’un don ont 40 ans ou plus, ce qui signifie que le donneur est âgé et potentiellement décédé. Si la levée de l’anonymat peut seulement être décidée par le donneur et que celui-ci est décédé, cela signifie qu’il ne pourra jamais y avoir de levée de l’anonymat. Cependant, si la loi prend en considération la notion de « couple donneur », alors, il serait éventuellement possible d’obtenir la levée de l’anonymat grâce au seul consentement du conjoint toujours en vie.

Edit du 3 juillet 2020 : Le sénat en première lecture a fait inscrire dans le projet de loi que pour permettre la levée de l’anonymat des anciens donneurs, l’accord des conjoints serait nécessaire. Cette obligation a été supprimée par la commission spéciale de l’assemblée nationale qui a estimé que le don de gamètes était un acte personnel.

Amendement 1201
Amendement 1204

Analyse des amendements du sénat (1ère lecture)

À partir de mardi 21 janvier 2020, le Sénat va examiner le projet de loi relatif à la bioéthique.

Résumé des principaux amendements concernant les donneurs de gamètes

Les amendements sont consultables à l’adresse : http://www.senat.fr/enseance/2019-2020/238/liste_discussion.html

1) Article 1, Amendement N°123 présenté par Mme COSTES (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à supprimer la possibilité aux personnes issues d’un don d’obtenir l’identité du donneur.
==> Amendement rejeté.

2) Article 2, Amendement N°147 présenté par M. Henri LEROY (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit que pour devenir donneur de gamètes, il faut déjà avoir eu un enfant.
==> Amendement rejeté.

3) Article 2, Amendement N°282 présenté par le gouvernement (voir au format PDF)
Cet amendement supprime l’information donnée au conjoint du donneur.
==> Amendement rejeté.

4) Article 2, divers amendements
Amendements N°234 (voir au format PDF)
Amendements N°263 (voir au format PDF)
Amendements N°36 (voir au format PDF)
Ces amendements portent sur la question de savoir si le conjoint du donneur doit oui ou non donner son consentement pour que le don puisse se faire.
==> Amendement rejeté.

5) Article 2, Amendement N°124 présenté par Mme COSTES (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à supprimer la possibilité pour les personnes issues d’un don d’obtenir l’identité du donneur.
==> Amendement retiré.

6) Article 2, divers amendements
Amendements N°149 (voir au format PDF)
Amendements N°257 (voir au format PDF)
Ces amendements sont destinés à réduire le risque de consanguinité en fixant un objectif de 5 naissances au maximum par donneur.
==> Amendement retiré.

7) Article 2, Amendement N°148 présenté par M. Henri LEROY (voir au format PDF)
Cet amendement réaffirme le principe de gratuité du don et interdit tout versement d’argent à un donneur.
==> Amendement retiré.

8) Article 3, Amendement N°240 présenté par M. Loïc HERVÉ (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à supprimé le droit d’accès aux origines.
==> Amendement rejeté.

9) Article 3, Amendement N°122 présenté par Mme COSTES (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à supprimer la possibilité pour les personnes issues d’un don d’obtenir l’identité du donneur.
==> Amendement rejeté.

10) Article 3, divers amendements
Amendements N°233 (voir au format PDF)
Amendements N°292 (voir au format PDF)
Amendements N°244 (voir au format PDF)
Ces amendements sont destiné à rétablir le droit d’accès aux origines tel qu’il a été voté en première lecture à l’assemblée nationale. Le donneur doit préalablement donner son consentement au droit d’accès aux origines pour avoir le droit de faire son don.
==> Amendement rejeté.

11) Article 3, Amendement N°293 présenté par le gouvernement (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à supprimer l’autorisation de contacter les anciens donneurs.
==> Amendement rejeté.

12) Article 3, Amendement N°265 (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à supprimer l’obligation d’obtenir le consentement du conjoint du donneur.
==> Amendement rejeté.

13) Article 3, Amendement N°281 présenté par le gouvernement (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à supprimer le consentement du conjoint du donneur pour l’accès aux origines.
==> Amendement rejeté.

14) Article 3, Amendement N°264 (voir au format PDF)
Cet amendement souhaite la création d’une nouvelle commission en charge de l’accès aux origines, plutôt que de confier cette tâche au CNAOP.
==> Amendement rejeté.

15) Article 3, Amendement N°287 présenté par le gouvernement (voir au format PDF)
Cet amendement souhaite la création d’une nouvelle commission en charge de l’accès aux origines, plutôt que de confier cette tâche au CNAOP.
==> Amendement rejeté.

16) Article 3, Amendement N°201 (voir au format PDF)
Cet amendement souhaite accorder un délai de 5 ans avant une possible destruction du stock de gamètes, ceci afin d’éviter un risque de pénurie.
==> Amendement retiré.

Téléchargement de la version du projet de loi adopté par la commission spéciale du sénat le 8 janvier 2020 (PDF).

Téléchargement du compte rendu des débats du 7 janvier 2020 (PDF).

Documentation sur le droit d’accès aux origines

Le projet de loi bioéthique prévoit d’instaurer un droit d’accès aux origines pour les personnes qui sont issues d’un don. Le projet de loi prévoit également que les bénéficiaires d’un don recevront de la documentation sur ce droit d’accès aux origines.

Dossier-guide pour parents

Nous approuvons cette mesure et il nous semblerait souhaitable que cette documentation soit également remise aux donneurs. En effet, le projet de loi prévoit bien d’informer les donneurs sur le droit d’accès aux origines mais sans évoquer la remise de documentation.

dossier donneurs

Nous avons rencontré le sénateur Daniel Chasseing (vice-président de la commission spéciale du sénat en charge du projet de loi bioéthique) qui partageait la même opinion que nous sur cette question. M. Chasseing a déposé un amendement allant dans ce sens, mais celui-ci a malheureusement été rejeté.

amendement 35

amendement 35

La Fédération Française des CECOS nous a écrit que même si cela ne figure pas dans la loi, il leur serait parfaitement envisageable de remettre ce dossier-guide aux donneurs dès lors qu’il sera défini. Nous remercions la Fédération des CECOS pour cela.

Edit du 12 juin 2020 : La CNIL a publié son rapport d’activité 2019 (voir l’article Rapport d’activité 2019 de la CNIL).
Extrait du rapport : « Au regard du projet de loi, elle a ainsi souligné la nécessité de prévoir pour les donneurs une information particulièrement approfondie, lesquels devront avoir pleinement conscience de ce que leur don s’accompagne par ailleurs d’un consentement à la transmission de leurs données à l’enfant né du don. ».

Selon nous, remettre aux candidats au don une documentation expliquant le droit d’accès aux origines irait dans le sens des recommandations de la CNIL.

Analyse des amendements de la commission du sénat (1ère lecture)

À partir de mardi 7 janvier 2020 et jusqu’au 9 janvier, la commission spéciale sur le projet de loi relatif à la bioéthique se réunit afin d’établir son texte sur le projet de loi, adopté par l’Assemblée nationale.

Résumé des principaux amendements concernant les donneurs de gamètes

1) Article 1, Amendement N°COM-35 présenté par M. CHASSEING (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à donner une meilleure information aux donneurs sur la mise en oeuvre du droit d’accès aux origines.
Nous étions demandeur de cet amendement et nous remercions donc M. Chasseing de l’avoir déposé.
==> Amendement rejeté.

2) Article 2, Amendement N°COM-109 présenté par M. REICHARDT (voir au format PDF)
Dans le cas d’un donneur en couple, il y a une obligation d’informer le donneur, ainsi que son conjoint.
Cet amendement ne nous semble pas souhaitable. Si le conjoint fait des démarches pour demander des informations, alors, nous sommes favorables à ce qu’il obtienne ces information. En revanche, il ne faut pas imposer d’informer le conjoint si celui-ci ne se manifeste pas pour demander des informations.
==> Amendement adopté.

3) Article 2, Amendement N°COM-39 présenté par M. CHASSEING (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit que si le donneur est en couple, que le consentement au don soit donné par le donneur et son conjoint. Cette demande se justifiant notamment par l’instauration du droit d’accès aux origines.
==> Amendement adopté.

4) Article 3, Amendement N°COM-232 présenté par Mme JOURDA (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à faciliter la communication des antécédents médicaux du donneur.
==> Amendement adopté.

5) Article 3, Amendement N°COM-264 présenté par Mme JOURDA (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit d’instaurer un double guichet dans le cadre de l’accès aux origines.
==> Amendement adopté.

6) Article 3, Amendement N°COM-236 présenté par Mme JOURDA (voir au format PDF)
Cet amendement facilite notamment la transmission de données médicales du donneur pouvant être utiles pour les personnes issues de son don.
==> Amendement adopté.

7) Article 3, Amendement N°COM-38 présenté par M. CHASSEING (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit la transmission de tous les antécédents médicaux communiqués par le donneur (le donneur renseigne ses antécédents médicaux, ainsi que ceux de ses proches parents).
==> Amendement satisfait ou sans objet

8) Article 3, Amendement N°COM-68 présenté par Mme de la GONTRIE, M. Jacques BIGOT, Mmes MEUNIER, BLONDIN et ROSSIGNOL, MM. DAUDIGNY, JOMIER, VAUGRENARD et KANNER, Mme CONCONNE, M. FICHET, Mme HARRIBEY, M. MONTAUGÉ et les membres du groupe socialiste et républicain (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit que le donneur puisse communiquer davantage de données non identifiantes.
==> Amendement rejeté.

9) Article 3, Amendement N°COM-239 présenté par Mme JOURDA (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit que ce soit le CNAOP qui soit en charge de l’accès aux origines.
==> Amendement adopté.

10) Article 3, Amendement N°COM-37 présenté par M. CHASSEING (voir au format PDF)
Cet amendement instaure un délai minimum avant que les donneurs aient le droit de demander si leur don a permis des naissances.
==> Amendement mystérieusement disparu.

11) Article 3, Amendement N°COM-252 présenté par M. MILON (voir au format PDF)
Cet amendement donne le droit à la commission de rechercher et de contacter les donneurs.
==> Amendement adopté.

12) Article 3, Amendement N°COM-36 présenté par M. CHASSEING (voir au format PDF)
Cet amendement donne le droit aux donneurs d’avoir accès à leurs propres données personnelles contenues dans leur dossier médical de donneur. Nous sommes totalement favorable à cet amendement.
==> Amendement retiré.

amendement 36

13) Article 3, Amendement N°COM-245 présenté par Mme JOURDA (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit que les anciens donneurs doivent donner leur consentement pour que leurs gamètes puissent être donnés à des couples de femmes. Cette proposition émane des CECOS.
==> Amendement rejeté.

14) Article 3, Amendement N°COM-242 présenté par Mme JOURDA (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit que pour les anciens donneurs qui étaient en couple, il est nécessaire d’obtenir le consentement du conjoint pour communiquer l’identité du donneur aux personnes issues de son don.
==> Amendement adopté.

15) Article 3, Amendement N°COM-40 présenté par M. CHASSEING (voir au format PDF)
Le projet de loi voté par l’assemblée nationale permettait dans une situation précise la levée de l’anonymat d’un ancien donneur contre son gré. En effet, si dans un couple d’anciens donneurs d’embryons, une personne issue de ce don obtient l’identité d’un membre de ce couple, il obtient par la même occasion l’identité de l’autre donneur. Cet amendement précise que pour les anciens donneurs d’embryons, l’accès à leur identité n’est possible que si les 2 donneurs ont donné leur consentement.
==> Amendement rejeté.

Nous remercions tous les sénateurs qui ont déposé un amendement favorable aux donneurs.

Les amendements seront étudiés du 7 au 9 janvier 2020. Ces débats ne sont pas filmés.

Téléchargement de la version du projet de loi adopté par la commission spéciale du sénat le 8 janvier 2020 (PDF).

Téléchargement des débats du 7 janvier 2020 (PDF).

Nos demandes d’amendements

Le Sénat a mis en place une commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique. Notre association a été auditionné le 19 novembre 2019 par le rapporteur Muriel Jourda qui a en charge les articles 1 à 4 de la loi. Le 27 novembre, Notre association a pu s’entretenir avec le vice-président de la commission, le sénateur Daniel Chasseing. En décembre, nous avons eu des échanges avec des membres de la commission spéciale.

Auditions de la commission spéciale du Sénat sur la bioéthique

Audition du mercredi 20 novembre.
CS Bioéthique – Audition commune des professionnels de l’étude et de la conservation des oeufs
– la Fédération française des CECOS (centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humain) :
. Pr Nathalie RIVES, présidente,
. Pr Catherine GUILLEMAIN, vice-présidente,
. Dr Sophie MIRALLIE, secrétaire générale,
– la Fédération des BLEFCO (biologistes des laboratoires d’étude de la fécondation et de l’œuf) :
. Pr Rachel LÉVY, vice-présidente,
. Pr Nelly ACHOUR-FRYDMAN, coordinatrice,
. Dr Patrice CLÉMENT.

Audition du jeudi 11 décembre.
Mme Huguette MAUSS, présidente, et M. Jean-Pierre BOURÉLY, secrétaire général, du Conseil national pour l’accès aux origines personnelles

Audition du jeudi 12 décembre.
Mme Emmanuelle CORTOT-BOUCHER, directrice générale de l’Agence de la biomédecine.

Président Alain Milon
La commission spéciale du Sénat en charge de l’examen du projet de loi bioéthique est présidée par le sénateur Alain Milon qui s’était exprimé le 17 janvier 2018 en faveur de l’accès aux origines.

Questionnaire
Il est demandé aux personnes auditionnées en séance plénière de remplir un questionnaire.

Audition au Sénat

Dans le cadre de la Commission Spéciale du Sénat chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique, Mme Muriel Jourda (rapporteur) a auditionné notre association. Nous remercions Mme Muriel Jourda, ainsi que les sénatrices et sénateurs qui ont assisté à l’audition.

Frédéric LETELLIER et Muriel JOURDA

Notre association figure dans la liste des personnes auditionnées par le Sénat : http://www.senat.fr/rap/l19-237/l19-23719.html (format PDF)

Commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Suite au vote par l’assemblée nationale du projet de loi relatif à la bioéthique, celui-ci va à présent être examiné par le sénat.

Une commission spéciale est chargée examiner le projet de loi relatif à la bioéthique.
Lien de la commission : https://www.senat.fr/commission/spec/bioethique.html

Le projet de loi relatif à la bioéthique sera ensuite débattu et voté par le sénat à partir du début de l’année prochaine.

Composition commission