Comme nous avons eu l’occasion de l’écrire, le Sénat a mis en place une commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique. Nous avions écrit en octobre à la commission pour demander à être auditionné.

Notre association a été auditionné le 19 novembre par le rapporteur Muriel Jourda qui a en charge les articles 1 à 4 de la loi. Le 27 novembre, Notre association a pu s’entretenir avec le vice-président de la commission, le sénateur Daniel Chasseing. En décembre, nous avons eu des échanges avec des membres de la commission spéciale.

Par transparence, nous tenions à vous faire part des propositions que nous avons défendues lors de ces échanges.

Nos propositions défendues

1) Recueillir le numéro de sécurité sociale des donneurs. Cette donnée permettra à la commission en charge de l’accès aux origines de savoir si le donneur est toujours en vie et de pouvoir le retrouver facilement.
(Cette proposition reprend le contenu de l’article Utilité du numéro de Sécurité Sociale)

2) Autoriser la communication des antécédents médicaux du donneur dès la naissance d’un enfant issu d’un don.
(Cette proposition reprend le contenu de l’article Communication des antécédents médicaux du donneur)

3) Autoriser les donneurs de gamètes à avoir pleinement accès à leur dossier médical de donneur.
(Cette proposition reprend le contenu des articles Accès par le donneur de gamètes à ses propres données personnelles et Accès par le donneur de gamètes à ses propres données médicales)

4) Demander que les gamètes qui ne pourront plus être utilisés dans le cadre d’un usage procréatif, puisse servir dans le cadre de recherches médicales.
(Cette proposition reprend le contenu de l’article Quel avenir pour le stock des CECOS ?)

5) L’article 1 du projet de loi prévoit que les bénéficiaires d’un don de gamètes recevront un dossier-guide comportant notamment des éléments d’information sur l’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur par la personne majeure issue du don ainsi que la liste des associations et organismes susceptibles de compléter leur information sur ce sujet. L’article 2 du projet de loi prévoit seulement que les candidats au don soient oralement informés sur le droit d’accès aux origines.
Nous avons donc demandé que les donneurs puissent eux aussi recevoir un dossier-guide avec des informations sur l’accès aux origines, ainsi qu’une liste d’associations.

6) Nous avons demandé une clarification de la loi concernant l’accès aux origines pour les personnes déjà nées et qui sont issues d’un don d’embryon. Nous souhaitons savoir ce qui est prévu dans l’hypothèse où une personne issue d’un don d’embryon demande à obtenir l’identité des 2 donneurs et qu’il n’y en a qu’un qui a donné son consentement.

7) Il se peut que notre 7e et dernière proposition fasse grincer des dents puisque nous demandons l’instauration d’un délai avant qu’un donneur puisse exercer son droit à connaître le nombre de personnes issues de son don.
Tout d’abord, précisons que nous sommes totalement favorables à ce que les donneurs qui le désirent aient le droit de savoir si leur don a permis des naissances. (voir l’article Possibilité de connaître le nombre de naissances)
Il faut cependant savoir que ce droit a été adopté contre l’avis du gouvernement qui y est très défavorable. D’après ce qui nous a été dit, le gouvernement souhaite supprimer ce droit lors de la deuxième lecture à l’assemblée nationale. C’est pour éviter la suppression de ce droit que nous avons fait le choix de proposer d’instaurer un délai d’attente avant que le donneur ait le droit de savoir si son don a permis des naissances. Nous espérons satisfaire le gouvernement grâce à cette modification, et ainsi, sauver ce droit.

Bilan

Il est encore trop tôt pour faire le bilan. Si les sénateurs reprennent certains de nos amendements, alors il s’agira d’un bon bilan. A l’inverse, si les sénateurs ne reprennent aucune de nos propositions, cela voudra dire que nous n’avons pas su nous montrer suffisamment persuasifs.