La non interview du CECOS de Tenon

Le 2 octobre, j’ai sollicité auprès du CECOS de Tenon un entretien afin de poser des questions sur le don de gamètes. J’indiquais que je m’occupais d’une association de donneurs de gamètes et que suite à cet entretien, il y aurait un article de publié sur notre site Internent.

Le 3 octobre, j’ai envoyé mes questions au CECOS de Tenon (voir le fichier que j’ai transmis) afin qu’il puisse en prendre connaissance avant la rencontre.

Il était initialement prévu que je sois reçu le 10 octobre mais cela n’a pas pu se faire à cause d’un imprévu. Le CECOS de Tenon a ensuite proposé de me recevoir pendant 2 heures le mardi 29 octobre afin de répondre à mes questions, ce que j’ai accepté.

Le vendredi 25 octobre, le CECOS de Tenon m’a informé que quand ils reçoivent une sollicitation dans la perspective d’une publication, ils ont l’obligation d’en informer la direction de leur groupe hospitalo-universitaire. Celle-ci s’est rapprochée de la Direction des affaires juridiques de l’AP-HP. Le service juridique de l’AP-HP a imposé que le CECOS de Tenon ne réponde à aucune de mes questions et donc, je ne serai pas reçu au CECOS de Tenon ce mardi.

Je déplore la décision prise par le service juridique de l’AP-HP. Je tiens cependant à remercier le CECOS de Tenon qui avait aimablement accepté de me recevoir pour répondre à mes questions sur le don de gamètes.

Les questions que je souhaitais poser au CECOS de Tenon

Je recopie les 15 questions que j’aurais normalement dû poser au CECOS de Tenon si le service juridique de l’AP-HP ne s’y était pas opposé.

1) Un couple est en parcours AMP avec don au CECOS de Cochin. Ce couple trouve un donneur qui est d’accord pour les parrainer mais comme celui-ci habite à 2 pas du CECOS de Tenon, cela serait plus simple pour lui de faire son don à Tenon. Est-ce que dans cette situation, il existe des accords entre CECOS pour que le parrain fasse son don dans un autre CECOS que celui du couple receveur ?

2) La loi ne prévoit pas de durée limite de conservation des gamètes. Est-ce qu’au niveau du CECOS de Tenon, une durée limite a été fixée ? Par exemple, dire qu’au bout de 15 ans de conservation de gamètes, celles-ci ne seront plus utilisées dans un cadre de procréation.

3) Un homme de 40 ans fait un don de spermatozoïdes et quelques années plus tard, un membre de sa famille (par exemple sa fille, sa belle-fille, une nièce, une cousine, etc.) se lance dans un parcours AMP avec don de spermatozoïdes. Est-ce que le donneur peut contacter le CECOS et exiger que ses gamètes ne soient pas donnés à ce membre de sa famille ?

4) Un homme fait un don de spermatozoïdes et quelques années plus tard, il apprend qu’une personne qu’il connaît (amie, voisine, collègue, etc.) se lance dans un parcours AMP avec don de spermatozoïdes. Est-ce que le donneur peut contacter le CECOS et exiger que ses gamètes ne soient pas donnés à cette connaissance ?

5) Est-ce que le CECOS de Tenon recueille le numéro de sécurité sociale des donneurs et l’inscrit dans leurs dossiers ?

6) Il y a quelques années de cela, les CECOS avaient mis en place une sorte de fichier national des donneurs qui était hébergé au CECOS de Toulouse et dont l’objectif était de vérifier qu’un donneur n’avait pas déjà fait un don dans un autre CECOS. Est-ce que ce dispositif destiné à éviter les serials-donneurs existe toujours ?

7) Est-ce que vous savez si une étude sur les anciens donneurs est prévue dans un futur proche ?

En 2019, les CECOS ont réalisés plusieurs études sur les personnes issues d’un don et leurs parents et donc, on pourrait se dire qu’une étude similaire serait possible pour les anciens donneurs. Les questions pourraient par exemple être de savoir si les anciens donneurs qui se sont remariés ont parlé de leur ancien don à leur nouvelle compagne. Est-ce qu’ils ont parlé de leur don à leurs enfants ? Si oui, quel âge avait les enfants ? Quels mots ont été utilisés ? (si l’enfant a 5 ans, il n’est pas certain qu’il comprenne des termes comme « demi-génétique »).
Il existe de nombreuses études/ouvrages donnant des conseils pour les personnes ayant bénéficiées d’un don de gamètes. En revanche, la littérature est assez pauvre concernant les donneurs et ils peuvent se retrouver un peu démunis.

8) Depuis qu’il n’est plus nécessaire d’avoir eu un enfant pour être donneur, il y a eu une augmentation des donneurs « jeunes ». Le problème d’un donneur jeune, c’est qu’il peut avoir un problème de santé sans le savoir. Par exemple, un jeune donneur pourrait avoir une petite malformation cardiaque mais ne pas le savoir s’il n’a jamais rencontré de cardiologue. Les CECOS sont normalement rattachés à des CHU. Est-ce qu’il serait envisageable que dans le cadre d’un don de gamètes, les donneurs qui le souhaiteraient, puissent voir un cardiologue ?

9) Est-ce qu’une personne issue d’un don avant 1994 dans un cabinet de gynécologie privé et qui ignore totalement les antécédents médicaux du donneur (il n’est même pas sûr que le gynécologue ait pris toutes les précautions nécessaires concernant le recrutement des donneurs) peut être acceptée comme donneuse de gamètes ?

10) Même question pour une personne née sous X ou adoptée à l’étranger qui ne connaît les antécédents médicaux d’aucun de ses 2 géniteurs.

11) La loi impose que les donneurs sans enfant aient un entretien psychologique. Dans la pratique, il y a plusieurs CECOS qui ont rendu cet entretien psychologique obligatoire pour la totalité des donneurs. Cet entretien psychologique est assez obscur pour de nombreux donneurs et donc, il s’agirait d’expliquer comment se passe cet entretien et quel est son objectif ?

12) Est-ce qu’au CECOS de Tenon, les informations identifiantes des donneurs sont conservées dans une armoire forte (dont le code n’est connu que des personnes autorisées, et située dans une pièce sécurisée) ?

13) La loi demande au CECOS de recueillir l’« identité » du donneur. J’ai demandé à un député ce qu’était l’identité et il m’a répondu le nom et le prénom du donneur. En revanche, il n’a pas su me dire si le « nom » était le nom patronymique ou le nom d’usage (ce qui est par exemple mon cas, ainsi que celui de nombreuses femmes mariées).
Dans le cas d’un donneur qui a un nom d’usage, sous quelle identité est enregistré le donneur ?

14) Est-ce que des personnes qui ne remplissent pas les critères pour être donneurs de spermatozoïdes peuvent malgré tout faire un don/recueil qui pourrait servir dans le cadre de recherches médicales ?

15) Des anciens donneurs de spermatozoïdes souhaiteraient savoir si elles peuvent refaire un don qui ne servirait pas pour de la procréation mais uniquement pour de la recherche médicale ? Par exemple, j’ai fait mon don en 2009 (j’ai 29 ans) et si cela peut être utile, je serais d’accord pour faire un recueil pour de la recherche. De la même façon que je donne régulièrement mon sang et que je suis inscrit comme donneur de moelle osseuse.
À l’époque de mon don, j’étais en parcours AMP et donc, je suis particulièrement sensibilisé aux problèmes d’infertilité et ce serait avec plaisir que je participerais à des recherches pour faire progresser les connaissances.

Je ne sais pas le temps qu’il faudra pour répondre à ces 15 questions mais s’il reste du temps et si la personne qui me reçoit le désire, je lui propose de parler un peu du CECOS de Tenon (combien de couples vous prenez en charge chaque année, combien de donneurs vous recevez, etc.). Est-ce que le CECOS de Tenon participe à des campagnes de sensibilisation pour inciter des femmes et des hommes à devenir donneurs ? Quel est le profil des donneurs que vous recevez ? Etc.
Je précise que ce sont juste des exemples et que si vous souhaitez ajouter un mot de conclusion à destination des donneurs, vous pourrez vraiment dire ce que vous souhaitez.

Interview du député Pierre Cabaré

Photo député Pierre Cabaré
Pierre Cabaré, né le 12 décembre 1957 à Toulouse, est un prothésiste dentaire et homme politique français, membre de La République en marche. Le 18 juin 2017, il est élu député de la Haute-Garonne.

Pour en savoir plus sur le député Pierre Cabaré, vous pouvez vous rendre sur son site Internet : https://www.pierrecabare.com/

Le 25 septembre, Monsieur le député Pierre Cabaré nous accueillait à l’assemblée nationale pour répondre à nos questions sur le projet de loi bioéthique.

L’article 3 consacré à l’accès aux origines a été débattu à l’assemblée nationale deux jours après l’interview. Lors de l’interview, nous ne pouvions donc pas savoir qu’il serait donné le droit aux donneurs de connaître le nombre de naissances.

Interview

  • Note association souhaiterait que les donneurs aient la possibilité de savoir si leur don a permis des naissances (voir l’article : Possibilité de connaître le nombre de naissances). Plusieurs amendements allant dans ce sont ont été déposés mais ils ont été systématiquement rejetés. Pour quelle raison ?

C’est quelque chose que je peux regretter mais c’est quelque chose aussi que je peux comprendre. Parce que la loi que l’on fait, est une grande loi. Il faut qu’elle soit aussi une loi consensuelle et je crois que c’est le premier passage. Il s’agit de faire une loi consensuelle qui sera forcément enrichie.

C’est vrai que vous soulevez une chose qui effectivement, en tant que donneur, cela ne m’a pas percuté le jour du don mais cela m’a fait effectivement réfléchir après. C’est vrai que c’est une réponse qui m’aurait intéressée de savoir. Savoir combien d’enfants sont nés et dans quelles régions.

Je ne crois pas que ce soit les députés qui ne veuillent pas que les donneurs aient accès à leur propre dossier médical.

En tant que donneur, j’ai un dossier médical chez mon médecin et cela me suffit. Je n’ai jamais souhaité avoir à mon dossier médical de donneur.

Un dossier médical de donneur, c’est surtout pour voir les maladies génétiques qui pourraient se déclencher pendant le temps de vie de ces enfants. Il me semble qu’il est tout a fait important qu’un médecin puisse informer la famille. Lorsqu’une famille arrive chez son médecin traitant avec une maladie génétique pour un enfant qui est né de PMA, elle se retrouve fort dépourvue.

Je pense que la loi va évoluer et un jour, en donnant, il sera possible pour le donneur qui le souhaite d’avoir un double de son dossier. On aura certainement aussi un test génétique associé. Je crois que ce sera intéressant de l’avoir. Le test génétique devra être totalement secret.

  • Les CECOS possèdent un stock conséquent de gamètes qui sont destinés à de la procréation. D’après le projet de loi, à partir d’une date à définir, il ne sera plus possible pour les CECOS d’utiliser ces gamètes si les anciens donneurs n’ont pas transmis un consentement pour passer dans le nouveau régime. La loi ne devrait faire mention d’aucune obligation de recontacter les anciens donneurs (voir l’article : Contacter les anciens donneurs pour les informer de la nouvelle loi). En supposant qu’un CECOS décide de prendre l’initiative d’envoyer un courrier à ses anciens donneurs pour les informer de la nouvelle loi, serait-il dans l’illégalité ?

Bien sûr qu’il serait dans l’illégalité dans la mesure où il donne des informations. Contacter les anciens donneurs, ce n’est pas marqué dans la loi car la loi n’est pas rétroactive et qu’il n’y a aucune raison aujourd’hui de recontacter les anciens donneurs.

Je crois qu’il ne faut pas donner un signal de retour en arrière. Toutefois, il va y avoir à l’assemblée nationale, un groupe permanent pour réfléchir, faire évoluer, proposer, et dans ce cadre-là, effectivement, pourquoi ne pas proposer. Il faut quand même respecter le don anonyme qui a été fait mais spontanément, des anciens donneurs pourraient demander la levée de leur anonymat, comme je l’ai fait.

J’en suis à peu près sûr, il va y avoir une réflexion autour de cela et la réflexion pourrait donner un fichier de personnes comme moi, qui donneraient leur sentiment sur la possibilité de lever ce secret.

  • Si dans 20 ans, une personne issue d’un don interroge la commission en charge de l’accès aux origines pour obtenir l’identité du donneur, est-ce qu’il est prévu que de manière un peu réciproque, le donneur soit prévenu que son identité a été transmise à une personne issue de son don ?

Il ne faut pas que les donneurs et personnes issues d’un don se croisent comme ça, en sonnant à la porte (voir mon témoignage). Forcément, la logique fait que ce sera dans ce sens-là que ce sera fait.

C’est un sujet que je vais regarder. C’est un sujet capital. On ne peut pas se croiser derrière une porte. Ce n’est pas possible. Il faut préparer cet entretien.

Il y a aussi l’intelligence humaine avant la loi. C’est important de laisser l’intelligence travailler en dehors de la loi.

  • Nous allons prendre l’exemple d’une personne majeur qui est issue d’un don d’embryon avant la nouvelle de bioéthique. Elle fait une demande auprès de la commission en charge de l’accès aux origines pour connaître l’identité de sa génitrice et par chance, celle-ci a donné son consentement. En revanche, le géniteur n’a pas donné son consentement. Est-ce que dans cette situation, la commission pourra répondre positivement à la demande de communication de l’identité de la génitrice ?

Vous me posez une colle et je vais me renseigner. À mon avis, il faudra l’assentiment des 2 géniteurs.

  • Supposons qu’un ancien donneur décède sans qu’il ait donné son consentement en faveur du droit d’accès aux origines. Est-ce qu’on pourrait penser que son droit à la vie privée disparaît avec son décès et qu’il devient possible de communiquer son identité aux personnes issues de son don ?

Je ne suis pas juriste mais je vous dis simplement que ce n’est pas possible. Ce n’est pas parce que le donneur meurt que l’on lève le secret. Soit le donneur donne son consentement de son vivant, soit cela ne se fera jamais.

  • Actuellement, les personnes issues d’un don qui désirent accéder à leur dossier médical de suivi prénatal doivent nécessairement fournir une preuve qu’elles connaissent leur mode de conception, que ses parents sont les seuls à pouvoir donner (voir l’article [Blog] Dossier médical de suivi prénatal vs secret). Est-ce que la nouvelle loi de bioéthique permettra de résoudre ce problème, en ayant le droit de remette une attestation légale confirmant que la personne est bien issue d’un don de gamètes ?

Je crois qu’il ne faut jamais oublier le bon sens des parents et des personnes. Dans la mesure où on a un enfant conçu par PMA et que l’on sait qu’à ses 18 ans, il pourra lever le secret, je crois que les parents l’auront levé depuis bien longtemps.

  • Pour conclure, quel est votre sentiment sur cette nouvelle loi de bioéthique ?

Pour moi, il était très important de pouvoir participer à cette commission parce que j’approuvais. Je trouve que c’est une des grandes lois de ce quinquennat.

C’est une loi hyper courageuse. On a un président de la république qui a souhaité cette loi. Il a souhaité cette loi tout en laissant une grande liberté à l’écriture de cette loi. Je n’ai jamais travaillé dans une commission avec autant de liberté que ce que j’ai vu faire et autant de consensus entre les députés et les ministres entre eux.

C’est vraiment une belle loi. Une loi qui s’est faite dans une écoute mutuelle, dans une compréhension et toute cette écoute et compréhension permet d’agir. Sincèrement, je ne me suis ennuyé en audition mais je ne me suis jamais senti brimé de quoi que ce soit dans l’expression des choses que je pouvais dire.

Bien sûr qu’elle soit incomplète, une loi est faite pour être incomplète, mais une loi est aussi faite pour être enrichie ! Ce sera le travail des suivants, et je suis sûr qu’ils le feront avec autant d’attention et de passion que ce qu’on a pu le faire aujourd’hui. Et autant de compréhension que ce qui va se faire dans l’hémicycle. Bien entendu, il y aura des personnes qui porteront la contradiction haute et forte parce que forcément, c’est dans leur mode politique. À part quelques personnes comme ça, tout le monde est très respectueux de ce que l’autre dit, de ce que l’autre comprend et de ce que l’autre entreprend, en tant que député et en tant que ministre.

Je salue vraiment et je veux redire, le courage du Président Emmanuel Macron.

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