Interview de Mikaël Agopiantz


Le Docteur Mikaël Agopiantz est gynécologue médical, médecin de la reproduction et Chef du Service de médecine de la reproduction du CHRU de Nancy.

Interview (réalisée en décembre 2019)

  • Pouvez-vous nous parler de l’Assistance Médicale à la Procréation au CHRU de Nancy ?

MA : L’AMP existe au CHRU de Nancy depuis 1984. L’activité s’est développée sous l’impulsion du Dr. Frédérique Guillet-May qui avait été formée à Clamart dans le Service du Pr. René Frydman. Nous recevons plusieurs centaines de couples, mais aussi des femmes et des hommes seuls (dans le cadre de la préservation de la fertilité ou des conseils en fertilité), totalisant plus de 1000 tentatives d’AMP par an.
Excepté le don d’ovocytes toutes les techniques d’AMP en intraconjugal (IIU, FIV classique, FIV avec ICSI, Transfert d’embryons cryoconservés), avec don (don de sperme, accueil d’embryon), et en préservation de la fertilité (cryoconservation d’ovocytes, de spermatozoïdes, d’embryons, de tissus ovariens et testiculaires) sont disponibles au CHRU de Nancy.

(Voir un extrait d’un magazine du CHRU de Nancy qui parle du service AMP.)

  • Si le projet de loi bioéthique est adopté, cela permettra aux couples de femmes et aux femmes célibataires d’avoir accès à la Procréation Médicalement Assistée. Etes-vous favorable à la « PMA pour toutes » ?

MA : Oui je suis tout à fait favorable à l’ouverture de l’AMP avec don de sperme pour les couples de femmes et pour les femmes seules. J’avais rédigé un papier sur ce sujet sur le site du syndicat national Jeunes Médecins pour exprimer l’impérieuse nécessité de mettre en place cette ouverture qui aurait déjà du être actée il y a 5 ans avec le Mariage pour tous.

(Voir l’article « OUI OUI OUI À LA PMA POUR TOUTES ! » publié sur le site Internet du syndicat national Jeunes Médecins.)
(Voir un extrait des Cahiers SYNGOF d’octobre 2019 qui indique la position du syndicat sur le projet de loi bioéthique.)

  • Seriez-vous favorable à la légalisation de la méthode « FIV ROPA » ? C’est-à-dire autoriser une femme à porter un enfant qui serait issu de l’ovocyte de sa compagne.

MA : Oui bien entendu. Nous sommes très en retard, comme à l’habitude, sur nos voisins européens. J’avais cosigné une tribune avec l’association Réseau Fertilité France dans le Huffington Post sur cette thématique. Considérer la ROPA comme une GPA occulte consiste à nier la notion de couple pour les couples de femmes. Cela est inacceptable.

(Lien vers la tribune « Bioéthique: donnons aux couples de femmes la liberté de dessiner ensemble le projet parental qui leur ressemble ! »)

  • Si le projet de loi bioéthique est adopté, cela permettra aux femmes d’avoir accès à l’autoconservation sociétale de leurs ovocytes. Etes-vous favorable à cette mesure ?

MA : Bien entendu, j’y suis favorable comme l’ensemble des sociétés savantes de gynécologues, obstétriciens, et médecins de la reproduction, notamment le CNGOF, la SMR et la SFG. Nous sommes dans ce cadre pour l’ouverture de l’activité à tous les Centres d’AMP agréés qui en possèdent les compétences, y compris au secteur privé lucratif qui est soumis aux mêmes lois, règlements, inspections des tutelles, agréments des ARS… Ce type de dispositif (prévu par l’Assemblée nationale) serait responsable d’une inégalité de prise en charge entre les territoires et des délais de prise en charge plus longs.

  • Les CECOS sont pour l’instant les seuls en France à pratiquer les PMA/AMP avec don de gamètes. Seriez-vous favorable à étendre cette pratique aux centres privés lucratifs ? Pensez-vous que les centres privés lucratifs offrent les mêmes garanties que les CECOS ?

MA : Les CECOS en tant que structures associatives autonomes ont été intégrés en 1993 aux différents CHU répartis sur le territoire national. Des Centres d’AMP pratiquent le don chaque jour en France sans être affilié à l’association de loi 1901 nommée Fédération des CECOS. Le monopole n’existe que dans les esprits et non de droit. A Nancy, nous pratiquons le don de sperme et l’accueil d’embryons dans un centre d’AMP dans le cadre de notre institution qui est le CHRU de Nancy. Comme dit plus haut, tous les centres d’AMP présentent des garanties offertes par les agréments. C’est donc aux ARS de déterminer les compétences de chaque centre et non au législateur de jeter l’opprobre sur les centres privés dans le cadre d’a priori fallacieux et stigmatisants.

  • Le professeur Nathalie Rives qui est la présidente des CECOS a été auditionnée par le Sénat le 20 novembre 2019. Elle a indiqué que les CECOS étaient favorables au fait d’interroger les anciens donneurs pour savoir s’ils consentaient à ce que leurs gamètes puissent bénéficier à des couples de femmes. Estimez-vous également qu’il soit nécessaire d’obtenir le consentement des anciens donneurs pour permettre à des couples de femmes de fonder une famille avec enfant ?


MA : Je ne commenterai pas les déclarations de Madame Rives qui a présenté dans les différentes auditions la vision de l’association de loi 1901 qu’elle préside. Pour ma part je ne suis pas favorable à l’obligation de recontacter les anciens donneurs pour utiliser leur don dans le cadre de la PMA pour toutes. Je ne crois pas que les donneurs aient signé un consentement stipulant que le don était destiné à offrir la joie de fonder une famille à tous les couples, à l’exception des couples de femmes.

  • Que pensez-vous de l’actuel projet de loi de bioéthique ?

MA : Le projet de loi de bioéthique actuel, dans le domaine de l’AMP, permettra de sortir du système de l’anonymat, et peut-être même de la culture du secret. La PMA pour toutes et l’autoconservation sociétale des gamètes sont plébiscitées par la société. L’important maintenant est la mise en place réelle de ces mesures et pour cela outre le vote du Sénat et la promulgation de la loi, cela nécessite la sortie des monopoles de fait, l’ouverture aux centres privés des activités, et des dispositifs anti-discrimination.

Nous vous remercions pour toutes ces réponses

Interview de Marie-Christine Nozain, co-fondatrice de l’association Mam’ensolo

Marie

Mon histoire commence à Bruxelles en 1994 au cours d’un colloque « l’Europe et les enfants de la procréatique », avec l’intervention de Luc Roegiers, pédopsychiatre à l’Université catholique de Louvain, intitulé du « droit à l’enfant » à la « responsabilité procréative ».

C’est grâce à l’ouverture d’esprit et à l’esprit de tolérance de la société belge que je suis aujourd’hui mère.

Je suis Marie, mère d’un fils de 21 ans.

J’ai créé en 2004, Graines d’amour, le premier forum d’entraide pour les femmes qui ont choisi la PMA ou l’adoption pour devenir mères. En France en 2007, la presse commence à s’intéresser à nous : parution d’un article dans le magazine « Elle », invitation à l’émission Les maternelles, publication de l’ouvrage « Un bébé toute seule » écrit par Guillemette Faure, correspondante du Figaro à New York. En 2010, la sociologue Dominique Mehl écrit dans le Nouvel Observateur : « la loi n’a pas à dire qui peut devenir parent ». En 2013, nous apparaissons publiquement sur une page facebook. En 2018, je participe à la création de l’association Mam’ensolo qui représente les mamans solos par choix.

Le blog de Mam’ensolo : https://mamensolo.wordpress.com/
Facebook : https://www.facebook.com/association.mamensolo
Twitter : https://twitter.com/MamEnsolo

Interview

  • Peux-tu nous présenter l’association Mam’ensolo ?

Mam’ensolo est née en juin 2018 de la rencontre de 4 mamans déterminées appartenant à des groupes et forums de soutien aux mères célibataires par PMA. Nous avions en commun le projet de rendre visibles les (futures) mères solos dans les médias et de faire entendre notre voix pendant la révision de la loi de bioéthique.

Afin de faire changer le regard de la société sur notre projet parental, nous témoignons auprès de nombreux médias : BFMTV, Cnews, France 2, Le Monde, La Croix etc. ainsi que des médias étrangers comme CNN ou la BBC, et de nombreuses radios.

Nous avons été reçues par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE). A l’initiative du professeur Delfraissy, président du CCNE, Anne-Sophie Duperray, l’une de nos co-fondatrices, a été conviée à un dîner à l’Elysée sur la PMA pour Toutes, en présence du Président de la République. Nous avons été auditionnées par le Conseil d’Etat, la Mission d’information sur la révision des lois bioéthiques de l’Assemblée Nationale, la commission spéciale pour la révision du projet de loi bioéthique à l’Assemblée nationale et au Sénat.

Nous sommes actuellement plus de 190 adhérentes et nous avons plus de 1 000 membres de soutien.

  • Es-tu favorable à l’accès aux origines ? C’est-à-dire à permettre aux adultes issus d’un don qui en feraient la demande, d’obtenir des données sur le donneur ?

Mam’enSolo est satisfaite de la mesure principale du projet de loi de bioéthique, consistant à n’autoriser le don que pour les personnes acceptant la diffusion de leurs données identifiantes.

  • Si l’actuel projet de loi bioéthique est adopté, cela permettra aux femmes célibataires d’avoir accès à la Procréation Médicalement Assistée. Es-tu favorable à cette mesure ?

Evidemment, toutefois nous regrettons vivement le refus du législateur d’autoriser la PMA « post-mortem » : il nous semble particulièrement étrange de refuser à une femme d’utiliser les gamètes, voire l’embryon de son époux décédé (et qui aurait accepté au préalable cette possibilité) et de lui permettre ensuite d’utiliser les gamètes d’un inconnu.

  • Dans le cas des couples hétérosexuels qui bénéficient d’un don de spermatozoïdes, ce sont les médecins qui choisissent le donneur (le médecin note les caractéristiques morphologiques du père et essaye de réaliser un appariement avec le donneur).
    Dans le cas d’une femme seule, es-tu favorable à ce qu’elle puisse faire savoir ses préférences concernant les caractéristiques morphologiques du donneur ?

Nous demandons de ne pas imposer l’appariement : il peut être proposé, mais il nous semble important de ne pas l’imposer, notamment dans le cadre d’une femme demandeur d’origine non caucasienne, pour lesquels les donneurs sont encore très rares. Il est aussi très rare que les femmes choisissent de n’avoir de relations intimes qu’avec des hommes ou des femmes de même type ethnique que le leur. Pourquoi alors leur imposer la couleur de peau et le phénotype de leur enfant ?

Aucune décision concernant le corps humain ne peut être prise sans le consentement d’une femme, en particulier en ce qui concerne les droits sexuels et reproductifs. A titre personnel, j’estime que toutes les femmes, célibataires ou en couples, et leurs conjoint(e)s doivent être informées des caractéristiques morphologiques des donneurs.ses de gamètes ou d’embryons. Il serait scandaleux, et contraire aux droits sexuels et reproductifs que je défends, que des médecins se substituent aux futurs parents pour effectuer ce choix à leur place.

  • Es-tu favorable au don dirigé ? C’est-à-dire permettre qu’une femme célibataire vienne dans un CECOS avec un ami qui serait volontaire pour lui faire don de ses gamètes.

J’ai connu, comme animatrice de forum, des femmes célibataires qui n’avaient pas les moyens matériels ou le temps disponible pour faire des PMA à l’étranger qui ont effectivement sollicité des couples amis ou de leur famille, pour un don de sperme. C’était aussi un moyen de créer un lien particulier avec des personnes qui restent dans l’environnement affectif proche de leur enfant. Ces situations sont assez rares à ma connaissance.

Pour moi, il s’agit de pratiques d’ordre privé qui ne relèvent pas de la mission confiée aux CECOS par la loi. En France l’un des piliers de la loi de bioéthique est l’anonymat du don qui ne pourra, dans la future loi, être levée que pour les enfants issus d’un don de gamètes. L’association Mam’ensolo n’a pas interrogé ses adhérentes sur cette question.

  • Serais-tu favorable à ce que dès la naissance d’un enfant issu d’un don, la mère puisse avoir connaissance des antécédents médicaux du donneur ?

Chez Mam’ensolo, nous n’acceptons pas d’attendre 18 ans pour que nos enfants aient accès à leurs antécédents médicaux. Il est nécessaire d’accorder les mêmes droits à la santé pour tous les enfants : connaître en temps réel les pathologies diagnostiquées aux donneurs depuis leur don, transmettre des informations médicales utiles aux pédiatres et médecins. Ce qui impose la tenue à jour des risques génétiques, et si possible des antécédents médicaux, dans le dossier des donneurs et, en miroir, dans le dossier médical de l’enfant (via le DMP ou toute autre solution pertinente).

  • Serais-tu favorable à ce que les mères ayant bénéficié d’un don de gamètes aient accès à certaines données non identifiantes du donneur ? Et si oui, lesquelles ?

A titre personnel, car l’association Mam’ensolo n’a pas pris de position sur ce sujet, oui je serais favorable car cela permet d’humaniser le donneur, d’avoir une meilleure communication avec les enfants quand ils posent des questions sur les donneurs et donneuses de gamètes (si on a recouru aussi à un don d’ovocyte), peut-être de comprendre certaines particularités des enfants (on parle de « don » pour la musique par exemple). La liste des informations non identifiantes prévues dans l’actuel projet de loi me semble convenable.

  • Dans d’autres pays (Australie, USA, etc.), il est arrivé qu’une mère célibataire ayant eu un enfant par PMA avec don, réalise un test ADN sur son bébé afin de retrouver le donneur qui s’est avéré être un homme célibataire. Ce fut le coup de foudre entre eux et ils finirent par se marier.
    Si cela devait arriver un jour en France, tu verrais cela comme une belle histoire ou plutôt comme un cauchemar ?

Comme une anecdote pouvant faire l’objet d’un roman Il me semble d’ailleurs qu’il a déjà été écrit : « Le choix d’une vie » d’Alia Cardyn. Cela ne m’a jamais fait personnellement fantasmer. Les mamans solos que je connais n’ont pas eu à faire de tests ADN. Elles ont obtenu sans trop de difficultés des photos du donneur de leurs enfants par le biais des couples de parents inscrits sur les « donor sibling registry » qui sont courants aux Etats-Unis, comme il existe en France des associations de parents d’enfants adoptés. Au final, elles ont en général été assez déçues. Elles l’imaginaient beaucoup mieux physiquement ! On peut penser que c’est le regard de l’amour maternel que nous portons sur nos enfants qui fait toute la différence et que nos enfants sont si beaux … Mais les mamans considèrent qu’on doit la vérité aux enfants s’ils demandent à voir les photos.

  • Que penses-tu de l’actuel projet de loi bioéthique ?

La future loi de bioéthique est une avancée majeure. C’est pour moi une grande joie de voir notre démarche reconnue par la loi, et surtout la légitimité de nos enfants reconnue par la République Française. Pour exister bien, un enfant a besoin de connaître ses racines, mais surtout que ses parents soient acceptés par la société où il vit.

Nous te remercions pour toutes ces réponses

Interview de Dominique Mehl

Dominique Mehl est sociologue, directrice de recherche au CNRS. Ses recherches portent sur le changement social, la sociologie de la famille, la sociologie de la bioéthique, notamment de la procréation médicalement assistée.

Auteure de :

Interview

  • Pouvez-vous nous parler de votre implication dans la loi de bioéthique ? De vos travaux/recherches dans le domaine de l’AMP/PMA ?

J’enquête depuis le début des années quatre-vingt sur les changements induits par la procréation médicalement assistée sur la famille, les représentations sociales en matière de conjugalité et de parentalité. Ainsi que sur les débats publics, médiatiques et politiques qui accompagnent ces évolutions sociétales.

Au milieu des années quatre-vingt, je menais une recherche sur la profession de gynécologue et sur les controverses concernant la médicalisation de l’accouchement. C’est dans le cadre de cette enquête que j’ai rencontré les questions de bioéthique. En recueillant la parole des médecins, des patients, en assistant à des consultations dans un contexte tout à fait nouveau. Amandine, le premier « bébé éprouvette » français était née quelque temps avant et les femmes étaient en grande demande d’aide de la médecine lorsque l’enfant ne paraissait pas. Et j’ai très vite constaté un décalage entre le traitement journalistique de ces questions et le vécu des candidats à la procréation assistée. D’un côté les médecins étaient présentés comme des démiurges, des professionnels prêts à tout pour techniciser la naissance. De l’autre des femmes qui étaient en attente de traitement et plaçaient beaucoup d’espoir dans cette fameuse médicalisation volontiers stigmatisée.

J’ai suivi les premiers débats publics aboutissant au vote de la loi de 1994. Depuis je n’ai cessé d’enquêter sur les débats publics et les évolutions législatives concernant la bioéthique: 2004 première révision de la loi, 2011 seconde révision, aujourd’hui, le troisième épisode politique. J’ai par ailleurs conduit plusieurs enquêtes auprès de personnes et de couples en parcours de PMA : parents et enfants issus d’un don de gamète masculin ou féminin, maternités célibataires, femmes ayant bénéficié à l’étranger d’un double don interdit en France, points de vue de gynécologues et de jeunes femmes en âge de procréer sur l’autoconservation des ovocytes.

Mon approche est sociologique visant à rendre compte des pratiques et des représentations de la société et également sociopolitique cherchant à montrer les logiques de la décision politique sur des questions concernant les mœurs.

  • Une sélection des candidats au don de gamètes est pratiquée par les CECOS afin de ne pas conserver des donneurs présentant un fort risque de transmettre une maladie génétique grave. Selon vous, est-ce de l’eugénisme ?

Il faut faire très attention lorsqu’on parle d’eugénisme. Les historiens et philosophes nous apprennent qu’il existe en réalité quatre types d’eugénisme malheureusement confondus, pour des raisons politiques, avec l’eugénisme génocidaire. Il existe d’abord un eugénisme négatif qui consiste à éliminer un gène délétère c’est-a-dire à empêcher une maladie de s’installer. En face il existe un eugénisme positif qui consiste à modifier un patrimoine génétique en intervenant sur des gènes qui ont une potentialité héréditaire. La malformation n’est plus seulement évincée chez une personne mais éradiquée aussi pour les générations à venir. Par ailleurs il convient de distinguer l’eugénisme individuel et l’eugénisme collectif. Ce dernier émane d’une politique d’Etat visant des populations cibles. C’est l’eugénisme qui a tué des handicapés dans les pays scandinaves au début du siècle puis ravagé l’Allemagne nazie où des populations entières étaient décimées et des bébés soumis à des expériences médicales visant à améliorer la race. L’eugénisme individuel, comme son nom l’indique, ne concerne que des personnes précises et non des populations. Il vise à réparer ou à contrecarrer la venue d’une malformation ou d’une maladie identifiée ou prévisible sur un individu et un seul.

Aujourd’hui, dans notre société, personne ne porte de projet eugéniste collectif. Seuls sont visés par les thérapies géniques des individus avec pour visée non d’améliorer une cohorte mais de prévenir une maladie identifiée. Ainsi le débat actuel sur le diagnostic préimplantatoire est-il totalement vicié. Traquer une déficience sur un embryon peut être qualifié d’eugénisme individuel, de même que rechercher la trisomie chez les femmes enceintes. Mais rien dans ces gestes ne modifie l’espèce et sa descendance. L’eugénisme collectif, celui qui terrorise, ne plane pas comme une menace sur ces traitements individualisés. Or, de nombreux conservateurs gardiens de l’indisponibilité totale de l’embryon voudraient discréditer cet eugénisme thérapeutique en brandissant le spectre des camps de la mort.

Selon moi, il est indispensable de préserver cette dimension individuelle qui nous protège contre des projets totalitaires et permet que des sensibilités différentes au handicap et à la maladie aient droit de cité dans les enceintes médicales.

  • S’il était permis aux femmes célibataires bénéficiant d’un don de spermatozoïdes de choisir les critères morphologiques du donneur (couleur de peau, couleur des yeux, couleur des cheveux, taille, etc.), selon vous, est-ce qu’il s’agirait d’eugénisme ?

Il ne s’agit en aucun cas d’eugénisme. On ne répare pas, on n’élimine pas. Cela relève strictement de choix individuels. Dans la vie on choisit son partenaire. En PMA on peut rêver d’un donneur ou d’une donneuse qui vous plaise. Même si, dans un cas comme dans l’autre, l’issue n’est pas certaine. On peut comparer ce souhait au vécu de l’appariement lorsqu’il y a don de gamète. L’appariement a été inventé au départ pour cacher le geste du don et permettre de laisser croire que le père est le géniteur. Avec la reconnaissance prochaine d’un droit à connaitre ses origines ce scénario n’a plus aucun sens. A partir du moment où le secret n’est plus en vogue, l’appariement notamment sanguin peut être condamné. Mais l’appariement morphologique conserve certainement des avantages psychologiques. Notamment il peut aider les parents à investir l’enfant à venir bien qu’il ne soit pas issu des gènes parentaux. Dans toutes les interviews que j’ai faites, la question des ressemblances physiques est omniprésente. Les enfants du don se demandent à qui ils ressemblent. Les parents d’enfants du don espèrent trouver dans les traits de leur fils ou de leur fille une proximité physique avec eux. L’entrée en parenté lorsqu’il n’y a pas d’hérédité parait toujours plus difficile à opérer que lorsque l’évidence de la transmission est là. Marquer des préférences, dont le résultat demeure incertain, peut éventuellement faciliter leur attachement. A condition qu’il soit choisi et non imposé.

  • Il est possible d’avoir jusqu’à 2 grossesses grâce à un don de gamètes. Certains bénéficiaires du don préféreraient que tous leurs enfants soient issus du même donneur.
    Pensez-vous que cela soit une bonne chose pour les parents que leurs enfants soient issus du même donneur ?
    Pensez-vous que pour les personnes issues d’un don, cela ait de l’importance que leur sœur ou frère soit issu du même donneur ?

J’ai une position assez particulière. Je pense que le socle des liens de parenté dans le cas d’un don est d’ores et déjà assuré par la loi. En effet la filiation des enfants du don est totalement sécurisée : le donneur ne peut revendiquer aucune part paternelle et le père légal ne peut se défaire de son lien légal avec l’enfant. Donc l’hypothèse d’un adolescent frappant chez son donneur sur le thème : « Coucou papa c’est moi » est totalement fantasmatique. A partir de ce socle solide il serait envisageable de laisser davantage de liberté aux partenaires d’une procréation par don (parents, enfants, donneurs) pour choisir eux-mêmes les liens qu’ils veulent tisser entre eux : distance, anonymat et absence totale de contact, place symbolique de semi parenté ou de parenté lointaine, relations polies ou plus affectives… Il en est de même pour les demi-frères et sœurs. Etre nés d’un même donneur peut n’avoir aucune importance si on ne loge pas derrière ces gestes l’idée d’un halo familial. En revanche si l’image d’une simili famille y compris par proximité génétique des enfants représente un modèle enviable le partage du même donneur peut être un élément de ce « faire famille » souple et consenti. D’ailleurs pour les enfants du don en quête d’informations sur leur donneur, le souhait de savoir qui a donné est primordial. Mais aussi la connaissance de l’étendue de la fratrie constitue une question récurrente. Aux Etats-Unis les sites de sibling permettent d’identifier un donneur mais aussi sa descendance diverse et les demi-frères et demi-sœurs semblent apprécier hautement cette connaissance voir ce contact avec leur famille étendue.

Mais attention : je différencie totalement filiation et famille. La filiation est un lien légal bien verrouillé par la loi que les parents soient ou non les géniteurs. La famille, en revanche, n’est pas une institution. Elle n’est pas encadrée par le droit. Elle est volontaire, fluide, composite, élargie, fragile. Le donneur et les demi-frères et sœurs n’ont pas de place dans le dispositif filiatif. En revanche ils sont aptes à susciter des relations interpersonnelles qui prennent en compte leur consanguinité dans un cadre voulu et particulier.

  • Lors de la création du CNAOP, il lui a été donné le droit d’interroger les géniteurs des personnes nées sous X pour savoir s’ils accepteraient de lever leur anonymat. L’ancienne secrétaire générale du CNAOP a récemment déclarée qu’aucun géniteur ne s’était plaint d’avoir été retrouvé et interrogé par le CNAOP.
    Selon vous, est-ce souhaitable que la commission en charge de l’accès aux origines dispose du droit de contacter les anciens donneurs ?

Oui, absolument. La nouvelle loi ne sera pas rétroactive. Mais d’anciens donneurs peuvent, après avoir donné sous le sceau de l’anonymat, avoir changé d’idée au vu des évolutions sociales et en écoutant la parole des enfants du don en quête de leurs origines. Il serait plus que souhaitable pour les enfants nés de leur don (et peut-être pour eux-mêmes) de leur laisser la liberté de choisir le maintien ou la levée de leur propre anonymat.

  • La Cour administrative d’appel de Versailles a évalué l’âge limite de l’homme pour avoir recours à l’AMP à 59 ans. La Cour administrative d’appel de Versailles a considéré qu’il fallait « préserver notamment l’intérêt de l’enfant à naître ».
    Avec la future loi de bioéthique, une femme célibataire de 35 ans pourra bénéficier d’un don de spermatozoïdes mais une femme de 35 ans en couple avec un homme de 60 ans n’y aura pas le droit.
    Estimez-vous qu’un enfant a davantage intérêt à naître en ayant uniquement une mère plutôt qu’une mère et un père « âgé » de 60 ans ?

Je pense qu’il n’y a pas de « bon père » ni de « bonne mère ». Il existe des configurations qui semblent absolument biscornues et qui donnent cependant des familles plutôt harmonieuses. Et puis il y a des configurations dans lesquelles le couple correspond à tous les critères de bienséance et qui s’avèrent être catastrophiques. Je pense que la question de l’âge est une question individuelle. Certaines femmes sont en pleine forme à plus de 40 ans, d’autres plus affectées physiquement et psychologiquement par l’écoulement du temps. Je trouve que la France est trop rigide. Il faudrait vraiment que l’idée du cas par cas et que le pragmatisme s’installent un peu chez nous. La question de l’âge devient de plus en plus problématique en matière d’engendrement. Mais une loi générale venue d’en haut ne saura jamais prendre en compte la diversité des situations. Le Centre d’Étude Clinique de Cochin, créé pour promouvoir une éthique pragmatique, reçoit beaucoup d’interpellations de couples considérés comme trop âgés pour devenir parents. Au lieu d’afficher une doctrine, ils s’entretiennent avec les peut-être futurs parents et évaluent ensemble les arguments et motivations des uns et des autres. Et leur expérience montre qu’aucune histoire ne s’avère transposable.

  • Est-ce que vous pourriez réaliser dans le futur une étude sociologique sur les anciens donneurs ?

J’aimerais beaucoup pouvoir en mener une. A l’heure actuelle le vécu des donneurs, leurs motivations, leur réactions aux débats sur l’anonymat sont totalement méconnus. La culture du secret et de l’anonymat qui a protégé leur vie jusqu’à présent les a aussi rendus invisibles et muets. La loi est en train de changer, mais sans eux.

  • Que pensez-vous de l’actuel projet de loi bioéthique ?

On est enfin arrivés à ouvrir la PMA à d’autres que les couples orthodoxes. C’était une réforme souhaitée et attendue depuis que le mariage et l’adoption avaient été accordés en 2013 aux couples homosexuels. Je suis assez soulagée que les femmes célibataires aient également été acceptées car ce n’était pas gagné d’avance. Une hostilité radicale émanait des adversaires du projet de réforme autour de la dénonciation de l’enfant sans père. Et des réticences de taille s’étaient également exprimées dans les rangs réformistes autour de l’image de la mère dévorante qui ne pourrait pas être déliée de son lien exclusif avec l’enfant par une tierce personne. Je pense que la validation de l’accès aux origines pour les enfants du don représente une avancée majeure d’autant que la formule du « double guichet » n’a pas été retenue. Je suis également ravie qu’une nouvelle liberté soit accordée aux femmes par la légalisation de l’autoconservation des ovocytes.

Pourtant, le libéralisme a toujours ses limites dans notre pays. L’ouverture demeure tout de même en demi-teinte. Tout d’abord, et c’est probablement le dispositif le plus choquant, l’accès à la PMA est accordée aux couple lesbiens mais une filiation spéciale leur est imposée. Alors que depuis 2005 procréation et filiation avaient été totalement disjoints, la distinction entre enfants légitimes et naturels étant abolie, on revient en arrière en nouant à nouveau procréation et filiation. Ce choix régressif s’avère à l’encontre des évolutions sociales récentes qui entérinent la disjonction complète entre lien légal, filiation et parentalité.

Par ailleurs, le droit d’accès aux origines est rigoureusement circonscrit, encadré et contrôlé. Le don direct, prisé notamment par certaines femmes qui souhaitent s’investir humainement dans leur parcours de don, n’est pas admis. L’accès à l’identité du donneur sera soigneusement piloté par des institutions tandis que la liberté de chercher demeure bannie, les tests ADN hors procédure judiciaire étant toujours condamnés. Enfin tout est mis en place, nous en avons parlé, pour que parents d’enfants du don, donneurs et enfants du don ne cherchent pas à être liés, à être ensemble, à faire famille.

En ce sens la future nouvelle loi accorde de nouveaux droits qui étaient attendus depuis longtemps. Mais elle ne bouleverse pas la donne parentale et familiale.

Nous vous remercions pour toutes ces réponses

Interview de Astrid M.

Astrid et son mari ont dû recourir à une PMA avec don de sperme pour pouvoir vivre une grossesse. Ils ont maintenant une géniale petite fille de 3 ans. Elle regrette que sa fille ne puisse avoir accès à ses origines, mais ayant elle-même été conçue grâce à une PMA avec don dans les années 70, elle espère pouvoir l’accompagner au mieux tout au long de sa vie.

Interview

  • Une sélection des candidats au don de gamètes est pratiquée par les CECOS afin de ne pas conserver des donneurs présentant un fort risque de transmettre une maladie génétique grave. Est-ce que tu approuves que ces donneurs soient exclus du don ?

Mon mari est lui-même atteint d’un syndrome génétique qui provoque le décès avant 4 ans de la moitié des enfants portant ce syndrome. Il est déjà tellement compliqué de réussir à avoir cet enfant, je pense qu’il est humain de ne pas souhaiter que cet enfant soit porteur d’un syndrome létal ou très handicapant. On sait qu’aucun enfant n’est parfait, mais on souhaite leur offrir une vie « normale ».

  • Est-ce que ton mari et toi avez demandé au CECOS de pratiquer un appariement du groupe sanguin ? (C’est-à-dire que le donneur ait le même groupe sanguin que le père de l’enfant)

Nous n’avons rien demandé, cela nous a été imposé.

  • Est-ce que ton CECOS pratiquait le « parrainage » ?

Oui tout à fait, on nous en a parlé dès l’annonce des 18 mois d’attente : si nous apportions un donneur, l’attente serait réduite à 12 mois et si nous apportions 2 donneurs, elle serait réduite à seulement 6 mois. Nous avons refusé d’avoir recours à un parrainage, afin de ne pas avoir à obliger un proche à donner.

  • Est-ce que ton CECOS permettait aux bénéficiaires d’un don de conserver le même donneur pour une seconde grossesse ?

Le professeur qui nous suivait au CECOS nous a indiqué que les médecins refusaient d’utiliser le même donneur pour une éventuelle seconde grossesse, m’ayant expliqué que permettre aux 2 enfants d’avoir quelques ressemblances physiques ne les intéressait pas (ce qui s’oppose pourtant à leur principe d’appariement avec le père d’intention) car ils ne souhaitaient pas créer de famille (génétique). J’avoue être restée outrée de ce manque de considération à reconnaître notre famille comme une vraie famille…

  • Le projet de loi relatif à la bioéthique prévoit que les enfants issus d’un don puissent avoir accès aux antécédents médicaux du donneur à partir de leur majorité. Selon toi, est-ce que les bénéficiaires du don devraient également avoir accès à ces informations dès le début de la grossesse ?

Je pense effectivement que les parents devraient avoir accès à ses informations, qui ne permettent pas, de toute façon, d’accéder à l’identité du donneur. On nous rabâche que les donneurs sont en bonne santé, mais nous avons tous des prédispositions à certains maladies héréditaires et notre santé évolue sans cesse au fil de nos vies. Savoir que certaines pathologies sont présentes chez le donneur ou sa famille proche, permettrait de faire de la prévention et de mettre à égalité les enfants conçus par don et ceux non-conçus par don.

  • Selon toi, est-ce que les bénéficiaires du don devraient avoir accès à des données non identifiantes sur les donneurs, et si oui, lesquelles ?

Pendant ma grossesse, j’aurais aimé connaître la couleur de peau, des yeux, des cheveux et une fourchette de taille du donneur de ma fille. Car il est difficile d’imaginer et de rendre réel son futur enfant lorsqu’on ne connaît pas la moitié de ses origines.

  • Si ce n’est pas déjà fait, est-ce que ton mari et toi avez l’intention d’informer votre fille de son mode de conception ?

Nous en avons toujours parlé devant elle, tout notre entourage connaît son mode de conception. Nous avons refusé d’en faire un tabou. Nous lui en avons parlé dès sa naissance, notamment grâce à 3 livres pour enfants qui traitent de la conception par PMA avec don.

  • L’infertilité a été reconnue comme Grande cause nationale 2020. As-tu des propositions de mesures pour lutter contre les causes d’infertilité et améliorer les traitements ?

Les causes sont variées et certaines ont une origine embryonnaire et on ne peut les éviter. Cependant, la pollution et certains produits chimiques, tels que le glyphosate, sont responsables également, et il serait temps de cesser leur utilisation, quels que soient les lobbies industriels.
Pour les traitements, quand je vois les résultats des PMA à l’étranger, je pense qu’il est temps que la France progresse de ce côté-là. En effet, grâce à des traitements différents, plus personnalisés, mais notamment grâce au DPI (Diagnostic Pré-Implantatoire) des embryons (la plupart des embryons créés et transférés ont des anomalies chromosomiques, ce qui amène systématiquement à des fausses couches), certains pays européens ont des taux de réussite 2 à 3 fois supérieurs à la France.

  • Que penses-tu de l’actuel projet de la loi relatif à la bioéthique ?

Il était temps que l’accès aux origines des personnes nées par PMA avec don soit mis en place. L’anonymat définitif est obsolète et injuste pour ces enfants et adultes. Ce projet ne retirera rien à ceux qui ne veulent rien savoir et donnera des réponses à ceux qui se posent des questions. C’est une question d’humanité.

Nous te remercions pour toutes ces réponses

Interview de Monique Jaoul-Besson

Monique Jaoul-Besson

J’ai rencontré Mme Monique Jaoul-Besson au cours d’un séminaire organisé le 20 novembre 2019 à l’hôpital Cochin et dont le thème était « A l’heure de la révision des lois de bioéthique, le désir d’enfant dans tous ses états ».

Monique Jaoul-Besson, docteur en psychopathologie, école doctorale « médecine scientifique et psychanalyse » de l’Université Paris 7 Denis- Diderot, psychologue dans le service d’AMP du CHI Poissy St-Germain. Ses recherches sont dans le champ de la périnatalité et en particulier dans le domaine de la procréation médicalement assistée (PMA ou ART).

Interview

  • Pouvez-vous nous parler de votre expérience dans le domaine de la PMA ?

L’expérience de nombreuses années de collaboration avec une équipe d’AMP et avec les couples en demande d’enfant est particulièrement intéressante par la multiplicité et la complexité des problématiques qui s’y rencontrent.
Pour n’en citer qu’une j’évoquerai la nature transgressive de la science en particulier médicale en matière de procréation au regard des repères habituels tant symboliques (filiation), religieux, que sociétaux nouvelles pratiques de procréation, nouvelles familles : conception hors le corps, en agissant à la place des processus habituels (FIV, ICSI), faisant intervenir plusieurs procréateurs (dons). Autrefois la mère était certaine et le père incertain, aujourd’hui cette certitude est fragilisée même si, en France, la mère est encore toujours celle qui accouche.
Cette nature transgressive du progrès médical n’est pas sans effet sur les sujets, les couples et les équipes médicales.

  • Selon vous, est-ce que les motivations des donneurs de spermatozoïdes sont différentes des donneuses d’ovocytes ?

Je ne peux répondre sur les motivations des donneurs, notre centre ne pratiquant que le don d’ovocyte, mais la rencontre avec les donneuses est toujours très riche :
1° constatation : dans ma consultation, qui fait partie avec l’entretien gynécologique et génétique de la prise en charge de toutes les donneuses, j’ai pu noter 3 catégories approximatives de donneuses :
– Les donneuses dites relationnelles qui viennent motivées par les difficultés de procréation de proches, qu’elles aient été directement sollicitées ou non.
– Les donneuses spontanées, souvent investies dans différentes démarches personnelles de don, appartenant souvent au corps médical, ou avec une culture familiale de don.
– Les donneuses mixtes qui ont pensé au don antérieurement mais dont la démarche de don est déclenchée par des difficultés de procréation dans leur entourage plus ou moins proche.
Quoiqu’il en soit je dirai que le don est à la croisée des chemins : celui particulier de chaque couple en attente de don et celui toujours singulier des candidates au don, chemins qui s’inscrivent pour les uns et les autres dans un moment particulier de leur histoire. Au-delà de la dimension d’empathie altruiste toujours très forte c’est une dimension souvent plus personnelle qui colore chaque don, différente pour chaque donneuse : par exemple certaines diront que le don donne un sens à leur vie, pour d’autres, à travers le don, il s’agira de réparer une injustice : celle que la vie fait à une femme en la rendant infertile, et au-delà des injustices vécues personnellement ou dans l’histoire familiale.
Bon nombre d’autres motivations différentes pourraient être évoquées car dans bon nombre de cas le don vient en écho, plus ou moins consciemment, à sa propre histoire. Il est le plus souvent fortement investi et lorsqu’une candidate donneuse se trouve devoir être récusée pour des raisons génétiques principalement, l’annonce de ce refus peut être source d’un désappointement particulièrement douloureux. Je ne saurai dire s’il en va de même pour les donneurs de spermatozoïdes.

  • La loi prévoit un entretien psychologique obligatoire pour candidats au don sans enfants. Selon vous, faudrait-il rendre cet entretien obligatoire pour tous les donneurs, y compris ceux avec enfants ?

Dans notre centre d’AMP toutes les donneuses sont reçue par ne psychologue. C’est le 3° temps de la « démarche groupée » avec la consultation gynécologique et génétique. Ce que je viens de préciser concernant les motivations montre l’importance de ce temps de réflexion et il arrive que ce rendez-vous soit suivi d’autres à la demande de la donneuse.

  • Est-ce que le candidat au don est évalué durant l’entretien avec le psychologue du CECOS ? Si oui, est-ce qu’une mauvaise évaluation peut aboutir à rejeter la candidature du donneur ?

Dans ma pratique je ne parlerai pas d’évaluation comme c’est le cas dans le processus d’adoption où il s’agit de l’intérêt de l’enfant. Là c’est l’intérêt de la candidate donneuse dont il est question. Dans ma pratique il s’agira de « dérouler » la démarche de don avec la donneuse et d’évoquer les réflexions et questions qui l’accompagnent, dans son contexte conjugal, familial, social. Plus que refuser une candidature il s’agira parfois de conseiller de prendre plus de temps de réflexion, voire d’aider la donneuse à dire non si elle n’est pas encore prête. En dehors de raisons médicales les cas où elles sont récusées sont très rares, et visent à protéger la donneuse de conséquences potentiellement défavorables du don pour elles-mêmes.

  • Durant le séminaire du 19 novembre, il a été abordé la question des couples dont l’homme est âgé (60 ans ou plus) et qui ne vont pas être acceptés en parcours AMP. Selon vous, est-ce exact qu’il n’est pas bon pour un enfant d’avoir un père « âgé » ? Et selon vous, est-ce préférable pour un enfant d’avoir uniquement une mère ?

Alors que dans de nombreux centres la barre est mise à 60 ans pour les hommes, dans notre centre nous avons mis en place un « outil » permettant de décider au mieux dans certaines situations « limites », en particulier celle de couples dont l’hommes a entre 60 et 65 ans : 2 membres de l’équipe dont une psychologue, en dehors du médecin qui suit le couple, le reçoivent pour évoquer toutes les questions que poserait une paternité tardive, en particulier pour l’enfant qui naîtrait et grandirait dans ce contexte.
Par ex : en général peu de questions se posent lorsque l’enfant est petit mais qu’en sera-t-il lorsqu’il grandira, qu’en sera-t-il lorsqu’il aura 15 ans et que son père, qui l’a conçu à 65 ans, en aura 80 et que pèsera sur cet enfant des inquiétudes concernant la santé voire la vie de ce père âgé. Cet entretien sera ensuite rapporté à l’équipe lors d’un staff qui décidera d’accepter ou non la demande du couple.
La question de la monoparentalité est différente de celle que je viens d’évoquer : il ne s’agira pas de la question du vieillissement voire de la vie du père alors que l’enfant en a encore besoin, mais de celle de se construire en l’absence d’un père, d’un père-tiers, et de la présence ou non d’autres tiers suffisamment présents, nécessaires au bon développement de l’enfant.

  • Au cours du séminaire, il a été abordé le cas des donneurs qui n’ont pas d’enfants (soit pas choix, soit par impossibilité). Il a été donné plusieurs motivations possibles pour ces donneurs : régler une dette de vie vis-à-vis la société et la dette transgénérationnelle, la culpabilité de ne pas avoir d’enfant, avoir un enfant par procuration, etc.
    Pouvez-vous nous donner votre point de vue ?

Je n’ai pas encore suffisamment de recul sur cette question, le décret d’application de la loi étant encore assez récent, mais il est vrai que j’ai rencontré chez ces femmes sans enfant candidates au don des femmes qui ne souhaitaient pas d’enfant pour elles-mêmes. Cette motivation pourrait intervenir parmi d’autres, comme par exemple vouloir être rassurée sur leur fertilité tout en voulant pas procréer pour différentes raisons ; on pourrait aussi citer le cas de femmes en couple homosexuel ayant eu un enfant avec un don de sperme et souhaitant « rendre » quelque chose de ce don précieux pour elles en donnant à son tour.

  • Les donneurs sans enfant ont la possibilité de bénéficier d’une autoconservation de leurs gamètes. Est-ce que vous savez si les donneurs que vous avez rencontrés ont demandé à bénéficier de cet avantage ?

Oui, mais pas très fréquemment. Jusqu’à présent la démarche de don intervient le plus souvent indépendamment d’un désir d’autoconservation même si en fin de compte cette autoconservation est réalisée.

  • Est-ce que les donneurs que vous avez rencontrés souhaitaient savoir si leur don a permis au moins une naissance ?

Oui, c’est assez souvent le cas mais il me semble que cela dépend de la conception que la donneuse se fait du don. Lorsqu’il est représenté sous un angle principalement symbolique : aider un couple à devenir parent, une femme à devenir mère, cette question ne se pose pas la plupart du temps. Lorsque le don est représenté sous un angle plus concret, dans sa concrétisation, la naissance d’un enfant, la question pourra se poser, de même que celle d’aimer savoir si l’enfant va naître dans « une bonne famille ». Mais peut-être aussi s’agit-il de vouloir savoir si l’objectif du don, réparer une injustice, est bien atteint ? L’enfant n’est-il pas souvent espéré, rêvé, comme celui qui va combler tous les chagrins de la vie ?

  • Concernant les donneurs que vous avez rencontrés, quel était leur opinion sur l’accès aux origines ? Seraient-ils d’accord pour rencontrer une personne issue de leur don si celle-ci en faisait la demande ?

A cette question la réponse était peu fréquemment positive jusqu’à ces derniers temps : la question de la position de l’enfant au regard de l’anonymat du don qui l’a fait naître rarement pris en compte par les donneuses. La crainte qu’un enfant né de leur don vienne un jour frapper à leur porte est souvent évoquée. Cependant il semble que le projet de modification de la loi joue déjà un rôle d’ouverture à cette possibilité et les craintes moins présentes. Souvent lorsque les donneuses ne sont pas très favorables à la levée de l’anonymat cela ne leur ferait pas pour autant renoncer au don.

  • Encore durant le séminaire, il a été longuement évoqué la technique ICSI qui permet d’obtenir des embryons avec un fort taux de réussite. Cependant, certains ont exprimé des inquiétudes sur le fait qu’on n’ait pas de certitude sur l’innocuité de cette technique. Il a été dit que les enfants issus par AMP avaient environ 30% de chance en plus d’avoir un trouble psychologique. Il a également été dit que les enfants ont davantage de malformations cardiaques. Si je ne me trompe pas, Monique BYDLOWSKI, estime qu’il serait bon de faire une pause afin de prendre le temps de mener des études scientifiques sur une éventuelle nocivité pour l’enfant.
    Quel est votre point de vue ?

Il me semble qu’il y a à ce sujet un défaut d’information ; si le risque de transmission de l’infertilité est souvent évoqué, celui des malformations cardiaques jamais mentionné par les couples. Y a-t-il un déni côté médical ? côté des couples ? il est vrai que la transgression des règles de bonnes pratiques de recherche médicale est là flagrante, est-ce que cela expliquerait le déni ?

  • Certains professionnels de l’AMP ont exprimé au cours du séminaire leur sentiment que les couples qui avaient recours à l’AMP étaient désireux d’avoir un bébé « parfait ».
    Qu’en pensez-vous ?

Le désir du bébé parfait, de l’enfant parfait qui colle aux désirs des parents n’est pas loin s’en faut la propriété exclusive des couples en AMP. Il est vrai qu’une telle attente peut parfois s’expliquer par l’importance des efforts consentis ! l’enfant-réparateur de toutes ces souffrances doit être à la hauteur ! dans le cadre du don il y a peut-être une surexpression de cette attente du fait de « l’ombre de la donneuse » que telle ou telle particularité inattendue viendrait rappeler, et avec elle la blessure de l’infertilité. L’enfant parfait devrait effacer toute présence étrangère tout en venant combler les chagrins de cette incomplétude qu’atteste l’infertilité.

  • Certains donneurs peuvent plusieurs années après leur don se poser des questions. Est-ce que vous recommanderiez à ces donneurs de consulter un psychologue du CECOS, ou bien, de consulter un psychologue du privé ?

Les psychologues des centres d’AMP et des CECCOS ont une bonne connaissance des questions concernant le don, questions techniques, légales, psychologiques, cependant ce sont des questions souvent existentielles faisant écho à sa propre histoire, questionnement qui peut être accompagné par les professionnels « non spécialisée ».

  • Que pensez-vous de la loi de bioéthique qui vient de passer en première lecture à l’assemblée nationale ?

Les questions que posent les projets de modification des lois sont complexes. Ces modifications entraînent des changements importants dans les repères habituels qu’ils soient symboliques (la filiation), ou sociaux dont on ne connaît pas encore les effets. Un dénominateur commun qui semble être « le même droit pour tout le monde » augure que les évolutions n’en resteront pas là… d’autres questions sont à venir !

Nous vous remercions pour toutes ces réponses

Interview de Pauline Pachot

Pauline Pachot
Comme 1 personne sur 1000 en France (dont 90% l’ignore), Pauline PACHOT a été conçue grâce à un don de spermatozoïdes. Persuadée d’avoir été adoptée toute son enfance, c’est à l’âge de 18 ans que sa mère lui a finalement révélé la singularité de son mode de conception. Au delà du secret délétère, des dizaines de questions restent encore en suspens autour de ce mystérieux donneur anonyme.

Il y a bientôt deux ans, Pauline a rejoint l’association PMAnonyme qui accueille et accompagne des personnes conçues par don de gamètes, des parents ayant (eu) recours à une PMA avec don, des donneurs ainsi que des soutiens. En tant qu’Attachée de presse, elle a participé à de nombreux reportages et mené la sortie du premier livre de l’association Je suis l’une d’entre elles (aux éditions l’harmattan). Elle y organise également des groupes de parole et, contribue activement avec les autres membres de PMAnonyme à ce que le droit d’accès aux origines soit légalement reconnu. En effet, l’association est aussi un acteur présent sur la scène politique afin que la voix des personnes conçues par don soit enfin entendue.

Interview

  • Peux-tu présenter l’association PMAnonyme ?

L’association PMAnonyme existe depuis 2004 et regroupe plus de 400 membres. Elle se place comme l’association la plus représentative des personnes conçues par don de gamètes. L’association regroupe également des parents, des donneurs et des professionnels en lien avec la PMA.
Ses membres ont à cœur de défendre les droits des personnes conçues par don sur la scène politique ainsi qu’accueillir et accompagner humainement toutes personnes faisant appel à eux.

Flyer PMAnonyme

  • Peux-tu présenter les cercles de paroles organisés par l’association PMAnonyme ? Est-ce que les donneurs ont la possibilité d’y participer ?

Les cercles de parole organisés par l’association Pmanonyme sont encadrés par mes soins en tant que membre et médiatrice. Deux thérapeutes bénévoles interviennent également afin d’apporter un soutien à dimension psychologique.
L’objectif est de proposer un espace bienveillant, confidentiel et sécurisé afin de libérer la parole.
A ce jour, ils se déroulent une fois par mois dans Paris.
A la suite d’une forte demande, des cercles de parole vont être organisés en province.
Les personnes conçues par don, les parents et les donneurs sont les bienvenus au sein de ces groupes de paroles.

  • Peux-tu présenter les rencontres organisées par l’association PMAnonyme (Jeud’IAD) ? Est-ce que les donneurs ont la possibilité d’y participer ?

Les rencontres organisées par l’association se déroulent environ une fois par mois partout en France grâce aux responsables de région qui prennent très à cœur leur fonction.
Il s’agit de moments de convivialité afin d’apprendre à se connaître, partager autour de différents sujets et accueillir les nouveaux membres dans la joie.

Ces rencontres sont ouvertes aux personnes conçues non par don, parents et donneurs. Les conjoints sont également les bienvenus.

  • Peux-tu nous parler de l’ouvrage collectif « Je suis l’une d’entre elles : La première génération de personnes conçues par PMA avec don témoigne »

Livre je suis l une d entre elles
L’ ouvrage collectif de l’association « Je suis l’une d’entre elles » (éditions l’harmattan) est unique en France puisqu’il regroupe pour la première fois une trentaine de témoignages de personnes conçues par don, de parents ainsi que de donneurs.
Le regard croisé de ces différents acteurs plonge le lecteur au cœur de la PMA avec don avec intensité, authenticité et profondeur.

Vincent Brès, l’ancien président, a porté cette belle initiative pendant deux ans.

Au vue du succès, d’autres personnes souhaitent confier à l’association leur témoignage afin d’envisager un deuxième ouvrage.

  • Que penses-tu de la loi de bioéthique qui vient de passer en première lecture à l’assemblée nationale ?

L’association se réjouit du projet de loi pour deux raisons :
– Le gouvernement et le Parlement ont souhaité modifier la loi en partant de l’intérêt de l’enfant. A ce titre, nous avons été auditionnés, reçus et écoutés à de nombreuses reprises depuis presque deux ans. En tant que première génération qui prend la parole afin d’exposer les améliorations possibles et nécessaires autour de la PMA avec don, nous pouvons dire qu’une réelle collaboration a eu lieue.
– le droit d’accès aux origines est consacré pour la première fois depuis la première loi en 1994.

Nous souhaitons voir se concrétiser des améliorations sur le projet de loi sur les points suivants :
– prévoir une disposition permettant l’accès a l’identité d’un donneur décédé
– prévoir une réciprocité d’action pour les personnes déjà conçues par don qui souhaiteraient connaître l’identité de leur donneur en saisissant la commission prévue à cet effet qui pourrait contacter le donneur pour l’informer. En effet, le projet prévoit cette possibilité pour les donneurs.
– prévoir un moyen afin de garantir aux personnes conçues par don nées au sein d’un couple hétérosexuel que le secret sur leur mode de conception ne sera pas gardé par les parents.

Nous te remercions pour toutes ces réponses

Interview de Marie-Xavière Catto

Marie-Xaviere CATTO

Marie-Xavière Catto est maître de conférences de l’université Paris I à l’École de droit de la Sorbonne. Elle a soutenu une thèse en droit public sur le principe d’indisponibilité du corps humain.
Elle co-dirige actuellement un ouvrage, à paraître début 2020, sur les limites du marché. Cet ouvrage contiendra quelques chapitres sur la marchandisation du corps humain.

Nous remercions Marie-Xavière Catto d’avoir aimablement accepté de nous rencontrer ce vendredi 1er novembre 2019. Ce fut une discussion très intéressante qui nous aura permis d’apprendre de nombreuses choses.

Interview

  • La première loi de bioéthique date de 1994 et c’est elle qui a défini le principe d’anonymat. Est-ce que le principe d’anonymat s’applique également aux donneurs antérieurs à la loi ?

Oui il était appliqué par les CECOS avant, dès 1973 en fait. Comme souvent en matière d’éléments et produits du corps humain, la conservation a changé la donne. On sait faire à partir de 1953, donc on peut éviter tout contact entre donneur et receveur, ce qui rend possible l’anonymat. Et il se trouve que, je crois, pour des raisons de filiation sans doute à l’époque, mais aussi parce que la déontologie des CECOS a calqué le modèle du don de sperme sur le modèle du don du sang (non profit, gratuité, anonymat), que tout le monde l’a pratiqué.

  • La première loi de bioéthique de 1994 instaure l’impossibilité d’un lien de filiation entre le donneur de gamètes et la personne issue d’un don. Est-ce que cette mesure s’applique également aux donneurs antérieurs à la loi ?

Non, la disposition n’est pas rétroactive. Néanmoins il est très improbable qu’un tel lien de filiation puisse être établi, même s’il demeure théoriquement possible. Du moins les chances sont presque nulles s’il a donné à un CECOS, pour plusieurs raisons :
– D’une part, parce que les CECOS ont créé une déontologie qui a fait du don un don de « couple à couple ». Donc même s’il n’y avait pas de disposition interdisant le lien de filiation, il y avait deux personnes qui étaient à l’origine du projet et qui ont fait établir leur filiation à la naissance. J’ai travaillé un peu sur les archives des CECOS dans ma thèse. Il est vrai que ce n’est pas la question de la filiation qui m’a préoccupée, mais celle de la légitimation de l’activité et de son organisation ou peut-être même plutôt par son organisation. Mais je crois que j’aurais vu passer, dans mes recherches, si un homme avait contesté au moment de la naissance son inscription comme père sur l’acte de naissance. Avant 1994, les couples qui avaient recours aux CECOS étaient mariés. La filiation paternelle était établie par la mention du nom de la mère sur l’acte de naissance et le mécanisme de présomption. Si la filiation paternelle est établie et qu’elle a duré au moins 5 ans, la possession d’état est conforme au titre et donc elle est incontestable par la suite. Et la connaissance de l’identité du donneur ne permettra pas d’établir la filiation.
– D’autre part et c’est la conséquence du premier point, il ne pourrait y avoir de lien de filiation établi que si la place est « vacante », c’est-à-dire si le père a contesté, au cours des 5 années, sa paternité. Les cas sont rares. Sur le terrain juridique, on ne compte à ma connaissance que deux affaires dont les décisions ont été publiées. Rien ne garantit que ce soit les seules, certes, mais plusieurs éléments me font penser qu’il n’y en a pas eu beaucoup. Ces contestations étaient liées à la séparation du couple. Or, après la contestation par le « premier père » de sa paternité, un autre a pu établir la sienne. Si la femme a refait sa vie, un autre homme peut l’avoir reconnu et, au bout de 5 ans (possession d’état conforme au titre), il en est le père et sa filiation est incontestable. Il faudrait donc que ce ne soit pas le cas et que la place soit toujours restée vacance. Et là il faut distinguer deux cas, si jamais un géniteur et un enfant né de don se retrouvent, l’initiative de l’enfant et celle du géniteur. Si la place est vide, l’enfant ne peut faire une recherche de paternité que pendant 10 ans après sa majorité (art. 329 c. civ.). Après ce n’est plus possible. Donc 2020-1994 = 26. Les enfants qui ont entre 26 et 28 ans qui n’ont pas de père pourraient encore faire une action. Mais en 2022 ce ne sera plus possible. En revanche, la reconnaissance ne connaît aucun délai. Par conséquent, toujours si et seulement si la place est libre, un géniteur pourra reconnaître l’enfant, donc un lien de filiation pourrait être établi, mais à sa seule initiative.

  • La première loi de bioéthique de 1994 instaurait une limite de 5 naissances par donneur. Par la suite, cette limite est passée à 10 naissances. Est-ce que cette nouvelle limite de 10 naissances s’est appliquée uniquement aux nouveaux donneurs ou bien, à l’ensemble des donneurs (anciens et nouveaux) ?

Je n’ai pas la réponse mais il doit être possible de la trouver en regardant ce qui a été dit durant les travaux préparatoires de la loi de 2004.

  • Les CECOS sont pour l’instant les seuls en France à pratiquer les PMA/AMP avec don de gamètes. Serais-tu favorable à étendre cette pratique aux centres privés lucratifs ?

Non, je suis contre cela, parce que cela remettrait en cause la règle du non profit. Ce que l’on désigne par « non patrimonialité du corps humain », ce n’est pas, et n’a jamais été seulement le bénévolat. C’est l’absence de profit, tant pour les personnes à l’origine de la ressource que pour les personnes qui pratiquent les activités. Elles peuvent être rémunérées (heureusement qu’elles le sont !) mais dans un cadre public et non lucratif.
Après guerre, la question s’est posée pour le don du sang de savoir quel régime il convenait de lui appliquer. Il aurait été possible d’appliquer le régime des médicaments, car c’est un produit utilisé en thérapie, et cela pouvait donc entrer dans le régime des médicaments – et même celui des sérums à l’époque. Mais on a dit que le sang ne pouvait pas être traité comme n’importe quel produit, parce que c’était un produit humain. Que l’industrie traite de marchandises et qu’il ne pouvait être assimilé à une marchandise. Et qu’on ne voulait pas que les personnes « se vendent ». Or pour que l’on puisse exiger des donneurs qu’ils soient bénévoles, à l’époque, on trouvait évident que le principe de non-profit devait être appliqué. C’était la condition. On ne peut pas demander aux personnes de subir une atteinte à leur intégrité, d’être généreux, si d’autres engrangent des profits dessus. Donc on a exclu l’industrie pharmaceutique et la qualification de médicament, et inventé une nouvelle catégorie, les « produits d’origine humaine » (en 1952) qui sont devenus en 1994 les « éléments et produits du corps humain ».
Aujourd’hui il y a encore d’autres arguments, pas vus à l’époque. C’est que l’industrie pharmaceutique poursuit une logique de croissance et de consommation : il faut démultiplier la matière première et la demande, les surprescriptions ne sont pas un problème mais le but recherché, etc. Et tout cela, lorsque le corps sert de matière première, précisément on veut l’éviter.
Le régime spécifique des éléments et produits du corps humain traduit une idée : ça a été la manière de signifier que l’on n’avait pas à faire à n’importe quelle chose.
Le non profit est la condition de base pour les dons du corps. Au niveau européen, on constate des dérives du privé lucratif pratiquant la PMA avec don, qui devient rapidement rémunérée pour les personnes aussi parce que cela permet une croissance de l’activité. Dans les systèmes plus libéraux que le nôtres, sans contrôle public, les résultats des cliniques deviennent des arguments commerciaux ou promotionnels alors même qu’ils ne sont pas contrôlés de l’extérieur, avec des paramètres distincts utilisés pour y parvenir, etc. Je crois que c’est dans cela que l’on rentre si on autorise le privé lucratif. Le privé lucratif met en avant que cela serait bénéfique pour les patients car cela augmenterait le maillage sur le territoire, et c’est vrai qu’il y a un problème mais il faut donner plus de moyens au public pour ouvrir davantage de centres. Je suis d’accord avec le constat qu’il y a des problèmes mais on ne va pas les résoudre ainsi. Pour protéger les donneurs et tout particulièrement les donneuses car le don d’ovocytes me préoccupe tout particulièrement. Le traitement hormonal est très invasif et il est suivi d’une opération chirurgicale et cela m’inquiéterait de mettre cela dans les mains du privé.
Je dois ajouter que la catégorie est une : les gamètes ne rentreront pas dans le marché seul. Gamètes, tissus, organes. Il faut penser avec les autres éléments, aussi.

  • Le don d’ovocytes est « gratuit » dans la majorité des pays mais certaines cliniques octroient des « compensations financières » (1000€ en Espagne, 1200€ en Grèce, etc.). Est-ce que tu peux nous parler des différents régimes financiers qui existent ?

C’est quelque chose que j’ai étudié dans le cadre de ma thèse.
Il y a 4 régimes financiers différents.
Pour les rassembler, on peut faire une distinction à 4 niveaux.
Premier niveau, c’est la gratuité totale. Rien n’est pris en charge. Cela coûte à la personne mais rien n’est prévu pour l’éviter. La logique est presque sacrificielle et, je trouve, indéfendable.
Le deuxième régime garantit la neutralité financière du don. Ce que l’on a en France, c’est la prise en charge des frais réels. On rembourse le donneur à hauteur de la perte qui a été occasionnée par le don. Cette perte est prouvée par des justificatifs. Les personnes donnent, cela ne rapporte rien mais cela ne leur coûte rien.
Le troisième type de régime, c’est aussi un régime qualifié de « prise en charge des frais » mais il est très différent du précédent, car il comprend soit des forfaits, soit des indemnisations. A partir du moment où c’est un forfait et non pas des frais réels, il peut y avoir un intérêt économique à le faire selon sa situation de précarité. Avec le forfait qui prévoit le versement d’un montant fixe, il n’y a pas de garantie de la neutralité financière. Il peut y avoir un intérêt entre les frais occasionnés et le montant qui est versé. Aucune femme qui gagne bien sa vie ne subira de prélèvement d’ovocytes pour gagner 1000 euros.
Enfin, il y a le régime rémunéré par contrat.
Dans les deux derniers régimes, on peut aussi distinguer selon la détermination par l’Etat ou par contrat avec chaque clinique des montants.

Je tiens beaucoup à ces distinctions car il n’est pas vrai que les conditions soient identiques entre l’Espagne et la France. En Espagne, il y a un intérêt financier à faire un don alors qu’en France, il n’y en a aucun. En revanche, c’est important qu’il y ait réellement une prise en charge intégrale des frais réels pour les donneurs. C’est la moindre des choses et malheureusement, il peut encore arriver qu’il y ait des problèmes.

La pratique de parrainage, que l’on appelle généralement don relationnel, n’est pas illégale.
Le bénéfice du don de gamètes n’est pas subordonné à un parrain. Le fait de venir avec un donneur permet de bénéficier d’une réduction du délai d’attente mais personne ne subordonne. Le fait de venir sans donneur n’empêche pas d’être inscrit sur la liste d’attente pour bénéficier d’un don.

Je ne suis pas du tout favorable à la pratique du don relationnel, qui permet en fait des formes de rémunérations avant de venir au CECOS, entre la personne demandant à être inscrite et son « amie » (ou son « ami ») qui donne. Des rémunérations ne sont pas systématiques, mais possibles, et cela suffit pour dénoncer la pratique.

  • L’Arrêté du 30 juin 2017 relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation indique que l’appariement est facultatif. Est-ce que les CECOS ont une obligation légale de ne pas imposer un appariement aux bénéficiaires du don ?

appariement facultatif

Cet arrêté donne les normes applicables et a une valeur réglementaire. Les CECOS doivent donc le respecter.

  • Dans le cas d’une personne qui vendrait un élément de son corps, est-ce qu’il serait correct de la qualifier de « donneuse » ?

« Donneur » est un terme qui est très propre aux éléments du corps humain. Cela est différent de la notion habituelle du don. C’est un don spécifique lié au domaine de la bioéthique et qui fait qu’on a historiquement qualifié dans les textes juridiques de « donneur » tout un tas de personnes qui s’écartaient des critères que l’on estime pourtant constitutifs de l’acte de donner. Pour prendre l’exemple du sang, le bénévolat n’a pas été imposé en 1952 pour le sang et donc, pendant des années, on a parlé de « donneurs rémunérés » dans les textes juridiques (les donneurs d’urgence par exemple, ceux qui étaient inscrits sur une liste et qu’on pouvait appeler en cas d’urgence). Il est donc compatible de parler de « donneurs » en cas de rémunération. On a même parlé des donneurs « volontaires » et « involontaires » (obligatoires) car il y a eu une loi en 1954 qui a imposé le don du sang à une classe d’hommes qui n’avaient pas pu faire leur service militaire.
Ce qui est juridiquement visé par le donneur, c’est la personne sur laquelle l’élément est prélevé.

  • Nous avons un couple pacsé avec une femme de 35 ans et un homme de 60 ans. L’homme étant stérile, il faut recourir à un don de spermatozoïdes. Les CECOS refusent au motif que l’homme est trop âgé. Est-ce que cela serait considéré comme une fraude à la loi si le couple rompait son pacs, que la femme devenue célibataire redemande à bénéficier d’une PMA, que le couple se re-pacse dès que la femme est enceinte et que l’homme effectue les démarches pour devenir le père de ce futur enfant ?

C’est une drôle de question mais qui est intéressante. Non, cela ne va pas empêcher l’homme de devenir le père de l’enfant. Mais elle seule aura consenti en amont à l’AMP. Donc lorsqu’il reconnaîtra l’enfant à la naissance, il ne sera pas le géniteur sans pouvoir bénéficier de la sécurisation prévue par 311-20. Cette triche aura pour conséquence que pendant 5 ans, la filiation n’est pas inattaquable. Si le couple se sépare, la mère peut contester sa paternité et lui peut aussi contester sa paternité.

  • Actuellement, quand le donneur est en couple, le CECOS recueille le consentement du donneur et de son conjoint. Certains conjoints ont donné leur consentement car le don était strictement anonyme. Certains conjoins trouvent anormal que la nouvelle loi de bioéthique prévoit que la décision de lever l’identité des anciens donneurs revienne exclusivement au donneur et que le conjoint n’ait pas son mot à dire. Qu’en penses-tu ?

Je n’en sais rien, n’ayant pas réfléchi à la question. C’est une interrogation qu’il serait opportun de soulever devant les parlementaires.

  • Une personne issue d’un don d’embryon est née en l’an 2000. En 2021, elle fait une demande auprès de la commission en charge de l’accès aux origines pour obtenir l’identité de sa génitrice. Sa génitrice qui est sensibilisée au problème de l’accès aux origines a donné son consentement pour que son identité puisse être transmise. Est-ce que la personne issue d’un don pourra obtenir l’identité de sa génitrice alors que son géniteur n’a pas donné son consentement ?

Il me semble que oui. Le point problématique, évidemment, c’est que les dons d’embryons sont nécessairement ceux d’un ancien couple, et qu’en demandant l’identité de l’un on pourrait avoir accès à l’identité de l’autre, indirectement. Mais pas forcément.
Quoi qu’il en soit, le plus probable est qu’une personne issue d’un don d’embryon demandera à avoir l’identité de ses 2 géniteurs et pour cela, il faudra donc qu’ils aient tous les deux donnés leur consentement.
Cependant, il faudrait juridiquement envisager également des cas très peu probables comme celui que tu cites et qu’elle précise ce qu’il convient de faire dans cette situation.

  • Si un CECOS souhaitait envoyer un courrier aux anciens donneurs dont il possède les coordonnées postales afin de simplement les informer de la nouvelle loi de bioéthique, est-ce que cette démarche serait légale ?
    (remarque 1 : cette démarche consisterait uniquement à informer les donneurs et non pas à les interroger pour obtenir leur consentement à la transmission de leur identité. Remarque 2 : au cours de la discussion avec Marie-Xavière Catto, je lui ai indiqué que dans mon dossier de donneur se trouve une question pour savoir si le donneur consent à être recontacté par le CECOS après son don)

Je ne vois aucun problème juridique si les donneurs ont fait savoir aux CECOS qu’ils et elles étaient d’accord pour être recontactés après leur don. Sauf bien entendu si le législateur décide qu’il est interdit de recontacter les anciens donneurs. En effet, un formulaire ne vaut rien face à une disposition législative.

  • La commission en charge de l’accès aux origines communiquera uniquement l’identité des nouveaux donneurs et des anciens donneurs ayant donnés leur consentement. Est-ce que le droit à la vie privée des anciens donneurs disparaît en cas de décès, ce qui autoriserait à communiquer leur identité aux personnes issues de leur don même si de leur vivant, ils n’ont pas donné le consentement pour que leur identité puisse être communiquée ?

Oui théoriquement le droit à la vie privée disparaît en cas de décès. La Cour de cassation l’a rappelé : « attendu que le droit d’agir pour le respect de la vie privée s’éteint au décès de la personne concernée, seule titulaire de ce droit » (Cass. 1re civ., 14 déc. 1999, D. 2000, p. 372. Dans le même sens : cour d’appel Paris, 21 septembre 1993, Dalloz 1993, IR, p. 224 ). Néanmoins dans le Code civil comme dans le Code pénal il y a une exigence de respect dû aux morts, qui prend la forme de respect de leur dignité. On écarte ici le Code civil, car il vise la protection du corps mort ou des restes, surtout (art. 16-1-1). Mais le Code pénal pourrait faire obstacle, puisque la section « du respect de la mémoire des morts » est insérée dans un chapitre « des atteintes à la dignité de la personne », et que le consentement, ou le fait de ne pas trahir ce qui a été dit, peut être perçu comme respectant la dignité de leur mémoire.
Un autre fondement qui va dans le même sens pourrait être l’article R4127-2 du Code de la santé publique. Il est cette fois explicitement prévu dans le champ médical : « le médecin, au service de l’individu et de la santé publique, exerce sa mission dans le respect de la vie humaine, de la personne et de sa dignité. Le respect dû à la personne ne cesse pas de s’imposer après la mort ». Par conséquent (on ne peut, bien sûr, jamais savoir), mais je crois qu’un juge déciderait que l’identité n’est pas communicable.

  • Les CECOS ont communiqué sur la mise en place d’un fichier national destiné à éviter les serials-donneurs (c’est à dire des personnes qui feraient des dons dans plusieurs CECOS avec un risque de dépasser la limite de 10 naissances). (voir notre article : Registre/fichier national des donneurs pour éviter les « serials donneurs »)
    Tu as récemment expliqué dans un article du Figaro qu’il n’existait pas de fichier centralisé des donneurs permettant d’éviter les serials-donneurs. Peux-tu préciser ce que tu as voulu dire ?

Je ne sais pas si les CECOS ont réellement mis en place un outil susceptible d’éviter les serials-donneurs. Je sais juste qu’il n’y a pas de fichier national prévu par la loi et d’instance indépendante des centres qui le gérerait. A partir de là, cela repose sur la bonne volonté des gens et donc, je considère qu’il n’y a pas de garantie. Juridiquement, je ne vois pas de fichier national dans les textes. Au cours des débats sur la loi de bioéthique qui vise à instaurer un registre national des donneurs, tout le monde dit que sa gestion sera très lourde et que ce sera une mission supplémentaire chronophage pour l’agence de la biomédecine. Tant que je n’ai pas la trace juridiquement de l’existence d’un tel fichier, je considère qu’il peut y avoir un serial-donneur.

  • Est-ce que le mode de filiation prévu dans le projet de loi relatif à la bioéthique, va restreindre pour les couples de femmes de bénéficier pour l’enfant d’une naissance dans le secret (naissance sous X) ?

C’est l’association GIAPS qui a soulevé la conséquence qu’aura le futur mode de filiation pour les naissances sous X dans les couples de femmes. L’accouchement sous X restera possible car on ne peut jamais dire à une femme quand elle arrive pour accoucher, « non, vous ne pouvez pas accoucher dans le secret ». Ce qui peut cependant se passer, c’est que l’autre mère donne l’acte de reconnaissance commune et fera établir la double filiation. Cela remet donc en cause l’accouchement sous X.
Dans le cas d’un couple hétérosexuels, si la mère décide d’accoucher sous X, le père peut faire établir sa seule filiation avec l’enfant. Il y a remise en cause de l’accouchement sous X puisque depuis 2009, l’accouchement sous X n’est plus un obstacle à l’action en recherche en maternité, donc le père peut, s’il le souhaite et dans un second temps, après avoir lui-même fait établir sa paternité, agir au nom de l’enfant. C’est déjà un problème et il faut revenir sur cette disposition. Mais là on va encore plus loin, car la maternité de la seconde mère, lorsqu’elle s’établit, établit celle de la première. En d’autres termes, si elles se séparent et que la femme qui n’a pas porté l’enfant veut faire établir sa propre maternité, sans faire établir celle de l’autre qui a accouché sous X, en l’état du projet, ce ne semble pas possible.
Avec la future loi, il n’y aura pas d’égalité parfaite entre les couples de femmes et les couples hétérosexuels. C’est un droit spécial qui se dessine, lié à l’orientation sexuelle.

  • Peux-tu nous parler de l’association GIAPS et de ton implication dans la loi de bioéthique ?

Le GIAPS est une association qui est très récente mais cela fait très longtemps que ses membres travaillent sur une approche critique et féministe du droit. On s’est rassemblées avec des collègues universitaires, juristes pour l’essentiel pour l’instant, pour mettre nos compétences ou l’expertise acquise par nos travaux au service de certaines questions qui nous tiennent à cœur. A la fois sur la question procréative et sur la question de l’identité sexuée. L’un des objets principaux de notre association porte sur la question d’une approche critique féministe du droit médical, du droit de la bioéthique et de la médecine.

  • Que penses-tu de l’actuel projet de loi relatif à la bioéthique ?

Il est possible de connaître mon opinion et celle de mes collègues du GIAPS, en lisant plusieurs de nos tribunes.

Nous avons tout d’abord publié une tribune contre la Déclaration commune anticipée de filiation (DACF) : Libération, 2 mai 2019, « PMA : de futurs enfants stigmatisés par le droit ? »

Nous avons ensuite publié une autre tribune contre la Déclaration Anticipée de Volonté (DAV), lorsque le système spécifique forgé pour tous les enfants nés d’un don de gamètes s’est rabattu sur les seuls couples lesbiens : Mediapart, 9 août 2019, « Les lesbiennes sont-elles des mères comme les autres ? »

Nous avons enfin fait une tribune demandant l’égalité entre les homosexuels et les hétérosexuels : Le Monde, 14 octobre 2019, « La lutte contre l’homophobie demande une égalité des droits civils et familiaux »

Prochainement, nous allons publier -la tribune est à l’initiative de l’Inter-LGBT- une tribune sur les personnes trans. Elles sont, avec les personnes intersexuées, les grandes oubliées de la loi.

Nous te remercions pour toutes ces réponses

La non interview du CECOS de Tenon

Le 2 octobre, j’ai sollicité auprès du CECOS de Tenon un entretien afin de poser des questions sur le don de gamètes. J’indiquais que je m’occupais d’une association de donneurs de gamètes et que suite à cet entretien, il y aurait un article de publié sur notre site Internent.

Le 3 octobre, j’ai envoyé mes questions au CECOS de Tenon (voir le fichier que j’ai transmis) afin qu’il puisse en prendre connaissance avant la rencontre.

Il était initialement prévu que je sois reçu le 10 octobre mais cela n’a pas pu se faire à cause d’un imprévu. Le CECOS de Tenon a ensuite proposé de me recevoir pendant 2 heures le mardi 29 octobre afin de répondre à mes questions, ce que j’ai accepté.

Le vendredi 25 octobre, le CECOS de Tenon m’a informé que quand ils reçoivent une sollicitation dans la perspective d’une publication, ils ont l’obligation d’en informer la direction de leur groupe hospitalo-universitaire. Celle-ci s’est rapprochée de la Direction des affaires juridiques de l’AP-HP. Le service juridique de l’AP-HP a imposé que le CECOS de Tenon ne réponde à aucune de mes questions et donc, je ne serai pas reçu au CECOS de Tenon ce mardi.

Je déplore la décision prise par le service juridique de l’AP-HP. Je tiens cependant à remercier le CECOS de Tenon qui avait aimablement accepté de me recevoir pour répondre à mes questions sur le don de gamètes.

Les questions que je souhaitais poser au CECOS de Tenon

Je recopie les 15 questions que j’aurais normalement dû poser au CECOS de Tenon si le service juridique de l’AP-HP ne s’y était pas opposé.

1) Un couple est en parcours AMP avec don au CECOS de Cochin. Ce couple trouve un donneur qui est d’accord pour les parrainer mais comme celui-ci habite à 2 pas du CECOS de Tenon, cela serait plus simple pour lui de faire son don à Tenon. Est-ce que dans cette situation, il existe des accords entre CECOS pour que le parrain fasse son don dans un autre CECOS que celui du couple receveur ?

2) La loi ne prévoit pas de durée limite de conservation des gamètes. Est-ce qu’au niveau du CECOS de Tenon, une durée limite a été fixée ? Par exemple, dire qu’au bout de 15 ans de conservation de gamètes, celles-ci ne seront plus utilisées dans un cadre de procréation.

3) Un homme de 40 ans fait un don de spermatozoïdes et quelques années plus tard, un membre de sa famille (par exemple sa fille, sa belle-fille, une nièce, une cousine, etc.) se lance dans un parcours AMP avec don de spermatozoïdes. Est-ce que le donneur peut contacter le CECOS et exiger que ses gamètes ne soient pas donnés à ce membre de sa famille ?

4) Un homme fait un don de spermatozoïdes et quelques années plus tard, il apprend qu’une personne qu’il connaît (amie, voisine, collègue, etc.) se lance dans un parcours AMP avec don de spermatozoïdes. Est-ce que le donneur peut contacter le CECOS et exiger que ses gamètes ne soient pas donnés à cette connaissance ?

5) Est-ce que le CECOS de Tenon recueille le numéro de sécurité sociale des donneurs et l’inscrit dans leurs dossiers ?

6) Il y a quelques années de cela, les CECOS avaient mis en place une sorte de fichier national des donneurs qui était hébergé au CECOS de Toulouse et dont l’objectif était de vérifier qu’un donneur n’avait pas déjà fait un don dans un autre CECOS. Est-ce que ce dispositif destiné à éviter les serials-donneurs existe toujours ?

7) Est-ce que vous savez si une étude sur les anciens donneurs est prévue dans un futur proche ?

En 2019, les CECOS ont réalisés plusieurs études sur les personnes issues d’un don et leurs parents et donc, on pourrait se dire qu’une étude similaire serait possible pour les anciens donneurs. Les questions pourraient par exemple être de savoir si les anciens donneurs qui se sont remariés ont parlé de leur ancien don à leur nouvelle compagne. Est-ce qu’ils ont parlé de leur don à leurs enfants ? Si oui, quel âge avait les enfants ? Quels mots ont été utilisés ? (si l’enfant a 5 ans, il n’est pas certain qu’il comprenne des termes comme « demi-génétique »).
Il existe de nombreuses études/ouvrages donnant des conseils pour les personnes ayant bénéficiées d’un don de gamètes. En revanche, la littérature est assez pauvre concernant les donneurs et ils peuvent se retrouver un peu démunis.

8) Depuis qu’il n’est plus nécessaire d’avoir eu un enfant pour être donneur, il y a eu une augmentation des donneurs « jeunes ». Le problème d’un donneur jeune, c’est qu’il peut avoir un problème de santé sans le savoir. Par exemple, un jeune donneur pourrait avoir une petite malformation cardiaque mais ne pas le savoir s’il n’a jamais rencontré de cardiologue. Les CECOS sont normalement rattachés à des CHU. Est-ce qu’il serait envisageable que dans le cadre d’un don de gamètes, les donneurs qui le souhaiteraient, puissent voir un cardiologue ?

9) Est-ce qu’une personne issue d’un don avant 1994 dans un cabinet de gynécologie privé et qui ignore totalement les antécédents médicaux du donneur (il n’est même pas sûr que le gynécologue ait pris toutes les précautions nécessaires concernant le recrutement des donneurs) peut être acceptée comme donneuse de gamètes ?

10) Même question pour une personne née sous X ou adoptée à l’étranger qui ne connaît les antécédents médicaux d’aucun de ses 2 géniteurs.

11) La loi impose que les donneurs sans enfant aient un entretien psychologique. Dans la pratique, il y a plusieurs CECOS qui ont rendu cet entretien psychologique obligatoire pour la totalité des donneurs. Cet entretien psychologique est assez obscur pour de nombreux donneurs et donc, il s’agirait d’expliquer comment se passe cet entretien et quel est son objectif ?

12) Est-ce qu’au CECOS de Tenon, les informations identifiantes des donneurs sont conservées dans une armoire forte (dont le code n’est connu que des personnes autorisées, et située dans une pièce sécurisée) ?

13) La loi demande au CECOS de recueillir l’« identité » du donneur. J’ai demandé à un député ce qu’était l’identité et il m’a répondu le nom et le prénom du donneur. En revanche, il n’a pas su me dire si le « nom » était le nom patronymique ou le nom d’usage (ce qui est par exemple mon cas, ainsi que celui de nombreuses femmes mariées).
Dans le cas d’un donneur qui a un nom d’usage, sous quelle identité est enregistré le donneur ?

14) Est-ce que des personnes qui ne remplissent pas les critères pour être donneurs de spermatozoïdes peuvent malgré tout faire un don/recueil qui pourrait servir dans le cadre de recherches médicales ?

15) Des anciens donneurs de spermatozoïdes souhaiteraient savoir si elles peuvent refaire un don qui ne servirait pas pour de la procréation mais uniquement pour de la recherche médicale ? Par exemple, j’ai fait mon don en 2009 (j’ai 29 ans) et si cela peut être utile, je serais d’accord pour faire un recueil pour de la recherche. De la même façon que je donne régulièrement mon sang et que je suis inscrit comme donneur de moelle osseuse.
À l’époque de mon don, j’étais en parcours AMP et donc, je suis particulièrement sensibilisé aux problèmes d’infertilité et ce serait avec plaisir que je participerais à des recherches pour faire progresser les connaissances.

Je ne sais pas le temps qu’il faudra pour répondre à ces 15 questions mais s’il reste du temps et si la personne qui me reçoit le désire, je lui propose de parler un peu du CECOS de Tenon (combien de couples vous prenez en charge chaque année, combien de donneurs vous recevez, etc.). Est-ce que le CECOS de Tenon participe à des campagnes de sensibilisation pour inciter des femmes et des hommes à devenir donneurs ? Quel est le profil des donneurs que vous recevez ? Etc.
Je précise que ce sont juste des exemples et que si vous souhaitez ajouter un mot de conclusion à destination des donneurs, vous pourrez vraiment dire ce que vous souhaitez.

Interview du député Pierre Cabaré

Photo député Pierre Cabaré
Pierre Cabaré, né le 12 décembre 1957 à Toulouse, est un prothésiste dentaire et homme politique français, membre de La République en marche. Le 18 juin 2017, il est élu député de la Haute-Garonne.

Pour en savoir plus sur le député Pierre Cabaré, vous pouvez vous rendre sur son site Internet : https://www.pierrecabare.com/

Le 25 septembre, Monsieur le député Pierre Cabaré nous accueillait à l’assemblée nationale pour répondre à nos questions sur le projet de loi bioéthique.

L’article 3 consacré à l’accès aux origines a été débattu à l’assemblée nationale deux jours après l’interview. Lors de l’interview, nous ne pouvions donc pas savoir qu’il serait donné le droit aux donneurs de connaître le nombre de naissances.

Interview

  • Note association souhaiterait que les donneurs aient la possibilité de savoir si leur don a permis des naissances (voir l’article : Possibilité de connaître le nombre de naissances). Plusieurs amendements allant dans ce sont ont été déposés mais ils ont été systématiquement rejetés. Pour quelle raison ?

C’est quelque chose que je peux regretter mais c’est quelque chose aussi que je peux comprendre. Parce que la loi que l’on fait, est une grande loi. Il faut qu’elle soit aussi une loi consensuelle et je crois que c’est le premier passage. Il s’agit de faire une loi consensuelle qui sera forcément enrichie.

C’est vrai que vous soulevez une chose qui effectivement, en tant que donneur, cela ne m’a pas percuté le jour du don mais cela m’a fait effectivement réfléchir après. C’est vrai que c’est une réponse qui m’aurait intéressée de savoir. Savoir combien d’enfants sont nés et dans quelles régions.

Je ne crois pas que ce soit les députés qui ne veuillent pas que les donneurs aient accès à leur propre dossier médical.

En tant que donneur, j’ai un dossier médical chez mon médecin et cela me suffit. Je n’ai jamais souhaité avoir à mon dossier médical de donneur.

Un dossier médical de donneur, c’est surtout pour voir les maladies génétiques qui pourraient se déclencher pendant le temps de vie de ces enfants. Il me semble qu’il est tout a fait important qu’un médecin puisse informer la famille. Lorsqu’une famille arrive chez son médecin traitant avec une maladie génétique pour un enfant qui est né de PMA, elle se retrouve fort dépourvue.

Je pense que la loi va évoluer et un jour, en donnant, il sera possible pour le donneur qui le souhaite d’avoir un double de son dossier. On aura certainement aussi un test génétique associé. Je crois que ce sera intéressant de l’avoir. Le test génétique devra être totalement secret.

  • Les CECOS possèdent un stock conséquent de gamètes qui sont destinés à de la procréation. D’après le projet de loi, à partir d’une date à définir, il ne sera plus possible pour les CECOS d’utiliser ces gamètes si les anciens donneurs n’ont pas transmis un consentement pour passer dans le nouveau régime. La loi ne devrait faire mention d’aucune obligation de recontacter les anciens donneurs (voir l’article : Contacter les anciens donneurs pour les informer de la nouvelle loi). En supposant qu’un CECOS décide de prendre l’initiative d’envoyer un courrier à ses anciens donneurs pour les informer de la nouvelle loi, serait-il dans l’illégalité ?

Bien sûr qu’il serait dans l’illégalité dans la mesure où il donne des informations. Contacter les anciens donneurs, ce n’est pas marqué dans la loi car la loi n’est pas rétroactive et qu’il n’y a aucune raison aujourd’hui de recontacter les anciens donneurs.

Je crois qu’il ne faut pas donner un signal de retour en arrière. Toutefois, il va y avoir à l’assemblée nationale, un groupe permanent pour réfléchir, faire évoluer, proposer, et dans ce cadre-là, effectivement, pourquoi ne pas proposer. Il faut quand même respecter le don anonyme qui a été fait mais spontanément, des anciens donneurs pourraient demander la levée de leur anonymat, comme je l’ai fait.

J’en suis à peu près sûr, il va y avoir une réflexion autour de cela et la réflexion pourrait donner un fichier de personnes comme moi, qui donneraient leur sentiment sur la possibilité de lever ce secret.

  • Si dans 20 ans, une personne issue d’un don interroge la commission en charge de l’accès aux origines pour obtenir l’identité du donneur, est-ce qu’il est prévu que de manière un peu réciproque, le donneur soit prévenu que son identité a été transmise à une personne issue de son don ?

Il ne faut pas que les donneurs et personnes issues d’un don se croisent comme ça, en sonnant à la porte (voir mon témoignage). Forcément, la logique fait que ce sera dans ce sens-là que ce sera fait.

C’est un sujet que je vais regarder. C’est un sujet capital. On ne peut pas se croiser derrière une porte. Ce n’est pas possible. Il faut préparer cet entretien.

Il y a aussi l’intelligence humaine avant la loi. C’est important de laisser l’intelligence travailler en dehors de la loi.

  • Nous allons prendre l’exemple d’une personne majeur qui est issue d’un don d’embryon avant la nouvelle de bioéthique. Elle fait une demande auprès de la commission en charge de l’accès aux origines pour connaître l’identité de sa génitrice et par chance, celle-ci a donné son consentement. En revanche, le géniteur n’a pas donné son consentement. Est-ce que dans cette situation, la commission pourra répondre positivement à la demande de communication de l’identité de la génitrice ?

Vous me posez une colle et je vais me renseigner. À mon avis, il faudra l’assentiment des 2 géniteurs.

  • Supposons qu’un ancien donneur décède sans qu’il ait donné son consentement en faveur du droit d’accès aux origines. Est-ce qu’on pourrait penser que son droit à la vie privée disparaît avec son décès et qu’il devient possible de communiquer son identité aux personnes issues de son don ?

Je ne suis pas juriste mais je vous dis simplement que ce n’est pas possible. Ce n’est pas parce que le donneur meurt que l’on lève le secret. Soit le donneur donne son consentement de son vivant, soit cela ne se fera jamais.

  • Actuellement, les personnes issues d’un don qui désirent accéder à leur dossier médical de suivi prénatal doivent nécessairement fournir une preuve qu’elles connaissent leur mode de conception, que ses parents sont les seuls à pouvoir donner (voir l’article [Blog] Dossier médical de suivi prénatal vs secret). Est-ce que la nouvelle loi de bioéthique permettra de résoudre ce problème, en ayant le droit de remette une attestation légale confirmant que la personne est bien issue d’un don de gamètes ?

Je crois qu’il ne faut jamais oublier le bon sens des parents et des personnes. Dans la mesure où on a un enfant conçu par PMA et que l’on sait qu’à ses 18 ans, il pourra lever le secret, je crois que les parents l’auront levé depuis bien longtemps.

  • Pour conclure, quel est votre sentiment sur cette nouvelle loi de bioéthique ?

Pour moi, il était très important de pouvoir participer à cette commission parce que j’approuvais. Je trouve que c’est une des grandes lois de ce quinquennat.

C’est une loi hyper courageuse. On a un président de la république qui a souhaité cette loi. Il a souhaité cette loi tout en laissant une grande liberté à l’écriture de cette loi. Je n’ai jamais travaillé dans une commission avec autant de liberté que ce que j’ai vu faire et autant de consensus entre les députés et les ministres entre eux.

C’est vraiment une belle loi. Une loi qui s’est faite dans une écoute mutuelle, dans une compréhension et toute cette écoute et compréhension permet d’agir. Sincèrement, je ne me suis ennuyé en audition mais je ne me suis jamais senti brimé de quoi que ce soit dans l’expression des choses que je pouvais dire.

Bien sûr qu’elle soit incomplète, une loi est faite pour être incomplète, mais une loi est aussi faite pour être enrichie ! Ce sera le travail des suivants, et je suis sûr qu’ils le feront avec autant d’attention et de passion que ce qu’on a pu le faire aujourd’hui. Et autant de compréhension que ce qui va se faire dans l’hémicycle. Bien entendu, il y aura des personnes qui porteront la contradiction haute et forte parce que forcément, c’est dans leur mode politique. À part quelques personnes comme ça, tout le monde est très respectueux de ce que l’autre dit, de ce que l’autre comprend et de ce que l’autre entreprend, en tant que député et en tant que ministre.

Je salue vraiment et je veux redire, le courage du Président Emmanuel Macron.

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