Registre/fichier national des donneurs pour éviter les « serials donneurs »

Depuis 1994, la loi prévoit une limitation du nombre de naissances par donneur afin de réduire les risques de consanguinité.
Afin de respecter la limitation des naissances par donneur, chaque CECOS tient une comptabilité des naissances. Cependant, si un donneur décidait de faire des dons dans plusieurs CECOS, il pourrait très largement dépasser la limite légale de naissances.

Fichier national des donneurs mis en place par la Fédération Française des CECOS

Les CECOS ont repéré un « serial-donneur » en 2010 et il a été décidé de mettre en place un fichier national des donneurs.

En 2014, le journal La Croix a rédigé l’article « Donneurs de gamètes : un contrôle jugé insuffisant » (voir l’article au format PDF) qui traite justement de ce fichier.

Extrait article Lacroix

La présidente de la Fédération Française des CECOS explique que les CECOS n’avaient aucune obligation légale de mettre en place une solution technique destinée à éviter les serials-donneurs. Ce qui sous-entend que les CECOS estiment que ce n’est pas de leur responsabilité légale de faire respecter la limitation du nombre de naissances par donneur.

Le site « Pourquoi docteur » a évoqué ce fichier dans un article de 2015 (voir l’article au format PDF).
En 2015, Jean-François Guérin (président de la commission d’éthique des CECOS) a parlé de ce fichier.

RGPD et données personnelles

En 1992, une fuite des informations détenus par les CECOS a permis à des chercheurs du CNRS de procéder à une étude occulte sur les enfants conçus par don afin de mesurer l’impact de la congélation du sperme sur leur développement mental.
L’express a fait l’article « Génétique: enquête sur un dérapage » (voir l’article au format PDF) qui traite de cette fuite de données personnelles.

Suite à ce dérapage, il a été rappelé que les CECOS devaient se soumettre aux règles légales en matière de conservation des données personnelles (voir l’article L1244-6 au format PDF).

Le RGPD prévoit que toute personne puisse savoir ce qui est fait de ses données personnelles et médicales (voir définition au format PDF).

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