Registre/fichier national des donneurs pour éviter les « serials donneurs »

Depuis 1994, la loi prévoit une limitation du nombre de naissances par donneur afin de réduire les risques de consanguinité.
Afin de respecter la limitation des naissances par donneur, chaque CECOS tient une comptabilité des naissances. Cependant, si un donneur décidait de faire des dons dans plusieurs CECOS, il pourrait très largement dépasser la limite légale de naissances.

Fichier national des donneurs mis en place par les CECOS

Les CECOS ont repéré un « serial-donneur » en 2010 et il a été décidé de mettre en place un fichier national des donneurs.

En 2014, le journal La Croix a rédigé l’article « Donneurs de gamètes : un contrôle jugé insuffisant » (voir l’article au format PDF) qui traite justement de ce fichier.

Extrait article Lacroix

La présidente des CECOS explique que les CECOS n’avaient aucune obligation légale de mettre en place une solution technique destinée à éviter les serials-donneurs. Ce qui sous-entend que les CECOS estiment que ce n’est pas de leur responsabilité légale de faire respecter la limitation du nombre de naissances par donneur.

Le site « Pourquoi docteur » a évoqué ce fichier dans un article de 2015 (voir l’article au format PDF).
En 2015, Jean-François Guérin (président de la commission d’éthique des CECOS) a parlé de ce fichier.

Registre national des donneurs

En 2018, les CECOS ont plaidé pour la création d’un registre national des donneurs dont l’agence de la biomédecine aurait la responsabilité, et dont l’une des finalités serait d’éviter les serials-donneurs.

Je recopie un extrait de l’article du journal le Monde du 17 avril 2018 : « La fédération nationale des CECOS propose la création d’un registre national des donneurs. Il permettrait notamment de conserver les données des futurs donneurs (aujourd’hui stockées dans chaque CECOS), et de vérifier qu’aucun « serial donneur » désireux de multiplier sa descendance n’effectue des dons dans plusieurs centres au cours de sa vie, afin de faire respecter de façon certaine la limite de dix enfants conçus à partir des gamètes d’une même personne ».

Fichier toujours existant ?

Suite aux déclarations de la présidente des CECOS, nous nous sommes demandés si les CECOS disposaient toujours du fichier national des donneurs leur permettant d’éviter les serials-donneurs.

Frédéric LETELLIER-COHEN a écrit au responsable du CECOS de Toulouse pour demander si le fichier existait toujours et la seule réponse a été de dire que les CECOS respectaient la loi actuelle.

RGPD et données personnelles

En 1992, une fuite des informations détenus par les CECOS a permis à des chercheurs du CNRS de procéder à une étude occulte sur les enfants conçus par don afin de mesurer l’impact de la congélation du sperme sur leur développement mental.
L’express a fait l’article « Génétique: enquête sur un dérapage » (voir l’article au format PDF) qui traite de cette fuite de données personnelles.

Suite à ce dérapage, il a été rappelé que les CECOS devaient se soumettre aux règles légales en matière de conservation des données personnelles (voir l’article L1244-6 au format PDF).

Le RGPD prévoit que toute personne puisse savoir ce qui est fait de ses données personnelles (voir définition au format PDF).

Frédéric LETELLIER-COHEN a fait une saisine RGPD en mai 2019 auprès de l’AP-HP pour savoir si ses certaines de ses données personnelles étaient présentes dans le fichier national des donneurs. Si tel est le cas, quelles catégories de données personnelles sont présentes dans ce fichier ? Quelle est la finalité des traitements de mes données personnelles présentes dans ce fichier ? (afin de vérifier que cette base de données est uniquement destinée à éviter les serials-donneurs). Le délégué des données personnelles de l’AP-HP a confirmé la bonne réception de la saisine RGPD mais sans avoir répondu pour l’instant.

Conclusion

Nous serions reconnaissant à toute personne ayant des informations, de nous dire si ce fichier des donneurs existe toujours.

Nous trouvons que c’est une bonne initiative de la part des CECOS d’avoir mis en place un mécanisme destiné à éviter les serials-donneurs. Ce fichier anti serials-donneurs n’est pas secret puisque les responsables des CECOS en ont parlé à plusieurs reprises dans les médias. En conséquence de quoi, nous ne comprenons pas la difficulté de simplement nous dire si ce fichier existe toujours.

Mise à jour du 20/09/2019 : LCI a publié un article intéressant (voir l’article au format PDF) évoquant ce fichier national des donneurs.
Extrait article LCI

Mise à jour du 15/10/2019 : Le Figaro a publié un article intéressant (voir l’article au format PDF) évoquant ce fichier national des donneurs.

Extrait article Figaro

Mise à jour du 28/10/2019 : Le 3 octobre 2019, j’ai informé le CECOS de Tenon que je souhaitais savoir si ce fichier national des donneurs destiné à éviter les serials-donneurs existait toujours. Le CECOS de Tenon avait décidé de me recevoir le 29 octobre afin de répondre à mes questions. Cependant, le 25 octobre, le service juridique de l’AP-HP s’est opposé à ce que le CECOS réponde à cette question (voir l’article La non interview du CECOS de Tenon).