Le site officiel https://www.dondovocytes.fr/un-don-volontaire-anonyme-et-gratuit/ce-que-dit-la-loi/ indique :

Cependant, il arrive malheureusement qu’il y ait des problèmes de remboursement. Nous allons essayer de vous donner quelques conseils généraux.

Nous précisons qu’au départ, nous voulions donner des conseils précis et non pas généraux mais les articles traitant de la question du remboursement restent toujours très superficiels et imprécis. Nous avons donc fait le choix de nous renseigner directement auprès des CECOS mais apparemment, chaque centre a ses propres règles.

1) Les frais médicaux

Dans le cadre d’un don d’ovocytes, il est nécessaire d’effectuer plusieurs analyses médicales. Avant d’effectuer ce parcours médical, il faut que la sécurité sociale vous ait accordée une prise en charge à 100%.
Dans la mesure du possible, vous pouvez faire vos examens dans un hôpital public car ainsi, vous n’aurez pas besoin d’avancer de frais.

2) Les frais non médicaux

Vos frais en lien avec votre don doivent vous êtes remboursés. Cela peut être vos frais de transport ou les frais de garde de vos enfants. Pour bénéficier de ces remboursements, il faudra fournir une facture.

3) Bien se renseigner auprès du CECOS

Nous vous recommandons de bien vous renseigner auprès du CECOS des conditions pour se faire rembourser les frais médicaux et non médicaux. Si au cours de votre de don, vous devez avoir un doute, nous vous recommandons de ne pas hésiter à interroger le CECOS.

4) Résoudre un litige

Si vous êtes en litige sur un remboursement, nous vous recommandons d’entrer en relation avec le centre AMP pour leur demander de l’aide pour trouver une solution.
N’hésitez pas à indiquer au CECOS que vous prévoyez de nous envoyer votre témoignage pour décrire votre don, et que vous ferez part de votre satisfaction si le CECOS vous apporte son aide. Nous pensons que le centre AMP sera davantage motivé à vous aider s’il sait qu’il bénéficiera grâce à cela d’une bonne publicité.

Si malheureusement, aucune solution n’est trouvée avec le centre AMP, vous avez le droit de saisir la justice mais nous vous conseillons d’éviter cette solution. En effet, une procédure en justice nécessite beaucoup de temps et d’énergie et il n’est pas certain que cela vaille la peine si le litige porte sur un petit montant.

Si vous pensez avoir tout fait dans les règles et qu’en conséquence, vous avez donc droit au remboursement, nous vous recommandons très fortement de saisir le médiateur de l’hôpital dont dépend le centre AMP. Celui-ci devrait être en mesure de résoudre le problème.

Si le litige est lié à une erreur que vous avez commise, nous vous recommandons de saisir la commission de recours amiable (CRA) pour leur expliquer la situation et leur demander une réduction intégrale de la dette sur la base que l’erreur était involontaire et que vous avez effectué un très beau geste bénévolement. La CRA a le droit au regard de la situation, de vous exonérer de rembourser votre dette.

Une fois le don effectué à un centre de don, les donneuses et donneurs peuvent se poser diverses questions. « Combien de temps le centre de don peut-il conserver mes gamètes ? », « combien de mes gamètes/embryons sont toujours conservés ? » ou bien encore « ai-je encore des droits sur mes gamètes/embryons après le don ? ».

Nous allons essayer de répondre à ces différentes questions.

Durée de conservation

A notre connaissance, la durée de conservation des gamètes/embryons n’est pas réglementée, ce qui signifie que la durée de conservation est potentiellement illimitée.

C’est grâce aux techniques de congélation et de vitrification des gamètes et d’embryons qu’a été rendu possible une longue conservation. Historiquement, les premières AMP/PMA se faisaient exclusivement avec du sperme frais. C’est à dire que l’insémination suivait de peu le recueil du sperme.

Sur le plan médical, il n’a pas été constaté de dégradation avec le temps des spermatozoïdes, ce qui permet donc des durées de conservation conséquentes.

À notre connaissance, le décès du donneur est sans conséquence et les centres de don peuvent continuer à utiliser ses gamètes pour procréer.

Droits sur mes gamètes après le don

Une fois que le don a été réalisé, les gamètes sont la propriété des centres de don et n’appartiennent donc plus au donneur.

Le donneur conserve cependant le droit de retirer à tout moment son consentement pour l’utilisation de ses gamètes à des fins de procréation.

Nombre de gamètes en stock

Si après son don, un donneur se demande si le centre de don possède toujours ses gamètes/embryons, il ne pourra pas obtenir cette information.

Dans le cas d’un homme qui fait un don de spermatozoïdes, il a la possibilité d’obtenir la quantité précise de paillettes qui ont été crées à la suite de chaque recueil.

Dans le cas d’une femme qui fait un don d’ovocytes, il n’existe pas de droit à connaître la quantité d’ovocytes qui seront prélevés et stockés. Les médecins sont libres de donner ou non cette information.

Au début de l’année 2016, le site https://www.dondovocytes.fr expliquait ce choix de ne pas renseigner les donneuses d’ovocytes de la manière suivante :

(voir une capture d’écran de la page en 2016 au format PDF)

Depuis la première loi de bioéthique de 1994, 3 grands principes sont associés au don de gamètes : gratuit, volontaire et anonyme.

Volontaire
Le don est volontaire, ce qui signifie que le donneur ne doit subir aucune contrainte ou pression pour effectuer son don. Il est également nécessaire que les donneurs soient correctement informés sur les risques et conséquences liés à leur don.

Gratuit
Les donneurs ne sont pas rémunérés en contre partie de leur don. En revanche, si dans le cadre de son don, le donneur doit faire face à des frais (transport, garde d’enfants…), il peut obtenir un remboursement.

Ce n’est pour l’instant pas prévu par le gouvernement mais si un jour, les donneurs pouvaient bénéficier d’une compensation/indemnité financière d’un montant non excessive, on pourrait estimer que le principe de la gratuité du don est malgré tout maintenu. Il convient en effet de faire la distinction entre compensation/indemnité financière et rémunération.

Anonyme
Le principe d’anonymat est généralement celui qui est le moins bien compris. Certains s’imaginent que cet anonymat signifie que les donneurs ne révèlent jamais leur identité et qu’en conséquence, nul ne sait qui ils sont. Cela est bien entendu inexact et si un donneur se rend dans un CECOS pour effectuer un don, il lui sera bien évidemment demandé son identité et celle-ci sera conservée dans son dossier.

Pour comprendre ce qu’est l’anonymat, il faut se référer à la définition légale (Article L. 1211-5 du code de la Santé publique) : « Le donneur ne peut connaître l‘identité du receveur, ni le receveur celle du donneur. que le receveur ne peut connaître l’identité du donneur et réciproquement ».

Le projet de loi relatif à la bioéthique qui a été révélé le 24 juillet 2019 prévoit l’instauration d’un droit d’accès aux origines pour les personnes majeures qui sont issues d’un don. Si un adulte issu d’un don en en fait la demande, elle pourra connaître l’identité du donneur.

Compte tenu de la prochaine instauration d’un droit d’accès aux origines, on a pu lire que le don de gamètes/embryons ne serait plus anonyme, mais cela est inexact. Le receveur (que ce soit un couple ou une femme célibataire) qui reçoit le don ne connaît pas l’identité du donneur et la réciproque est également vraie.

Au moment où le don est reçu, le principe d’anonymat est pleinement respecté. Ce n’est que plusieurs années plus tard que cet anonymat peut être levé dans le cadre du droit d’accès aux origines.

Interview de la ministre de la santé du 24 juin 2019 qui rappelle que le droit d’accès aux origines ne remet pas totalement en cause le principe d’anonymat du don.

La première loi de bioéthique date de 1994 et va instaurer une limitation de 5 naissances par donneur qui passera en 2004 à 10 naissances.

Avant 1994, il n’y avait donc pas de loi limitant le nombre de naissances. Cependant, les CECOS ont fait le choix d’instaurer une règle pour se limiter à 3 naissances par donneur (précisons que dans la pratique, cette règle n’était pas forcément respectée). On sait que certains donneurs qui étaient rémunérés par des gynécologues ont permis plus de 100 naissances.

S’il a été décidé de limiter le nombre de naissances, c’est pour réduire les risques de consanguinité. Ce risque de consanguinité est à considérer sur environ 3 générations. Pour respecter la limitation du nombre de naissances, il faut éviter qu’il y ait des serials donneurs effectuant des dons dans plusieurs CECOS, ce qui implique la mise en place de systèmes de contrôles.

De façon simplifiée, on dit souvent que la loi de bioéthique actuellement en vigueur limite à 10 le nombre d’enfants issus d’un même donneur. Cependant, si on veut être exact, l’Article L1244-4 du Code de la santé publique indique : « Le recours aux gamètes d’un même donneur ne peut délibérément conduire à la naissance de plus de dix enfants » .
On peut comprendre que la « limite » de 10 enfants peut être dépassée à la condition que cela ne soit pas délibéré.

La ministre de la santé a publié un arrêté relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation qui permet de mieux comprendre pourquoi cette limite de 10 naissances peut être dépassée.
Je recopie le paragraphe relatif au nombre d’enfants issus d’un don de gamètes : « Une procédure permettant de connaître le nombre de grossesses et d’enfants nés ainsi que l’état de santé des enfants issus d’un même donneur ou d’une même donneuse est élaborée au niveau de chaque centre autorisé pour le don. Cette information est inscrite dans le dossier anonymisé du don.
Cette procédure permet d’interrompre la mise à disposition des gamètes lorsqu’est atteinte la limite légale de 10 enfants nés issus du don d’un même donneur ou d’une même donneuse. Une fois ce nombre d’enfants nés atteint, il peut arriver que des embryons conçus avec le même donneur ou la même donneuse soient encore conservés pour des couples en attente de transfert et que des enfants puissent naître ultérieurement de leur transfert. »

Cet arrêté permet de comprendre que la loi demande uniquement aux CECOS de cesser de mettre à disposition des gamètes d’un donneur après qu’ils aient eu la connaissance de la naissance d’un dixième enfant. Cependant, au moment de la naissance de ce dixième enfant, il est possible qu’une ou plusieurs femmes soient enceintes du même donneur et bien entendu, il serait totalement inenvisageable et inhumain d’interrompre ces grossesses. Sans compter d’éventuels embryons conçus avec le même donneur et qui vont être donnés à des femmes qui on l’espère pour elles, pourront mettre au monde des enfants. A cela s’ajoute le fait qu’il peut s’écouler quelques semaines entre la naissance du 10ème enfant et le moment où le CECOS en prendra connaissance (c’est aux parents de remplir une fiche sur la naissance de leur enfant et de la transmettre ensuite au CECOS). Il faut enfin savoir que dans le cadre d’une PMA, il y a davantage de grossesses multiples. Il se peut donc que la 10e femme enceinte attende des jumeaux, ce qui fera un total de 11 naissances.

Pour finir, la Fédération française des CECOS a publié un article nommé Pourquoi limiter le nombre d’enfants nés à partir de spermatozoïdes de donneur ? (article au format PDF) qui revient sur la nécessité de limiter le nombre de naissances par donneur.

Pour être donneuse ou donneur, il est notamment nécessaire d’être majeur, de ne pas dépasser un âge limite et d’être en bonne santé. Nous allons voir ici ce que l’on considère être en bonne santé pour être accepté par les centres AMPS comme donneur.

Tout d’abord, tous les donneurs doivent subir un certain nombre de dépistages (le VIH par exemple) et si une maladie est détectée, le don ne sera pas possible.

Les conditions d’âge et les dépistages obligatoires sont précisées dans l’arrêté ministériel des bonnes pratiques.

Ensuite, un bilan génétique est réalisé. Là aussi, en cas d’anomalie, le don ne sera pas possible. La Fédération Française des CECOS a réalisé une plaquette explicative de ce bilan génétique (fichier PDF).

Enfin, le donneur sera interrogé sur ses antécédents médicaux. La fédération française des CECOS (et pas les centres d’AMP), en collaboration avec les référents génétiques de chaque spécialité médicale, a élaboré une grille très complète permettant aux équipes de savoir si les antécédents d’un candidat au don sont compatibles avec la démarche de don.

Toutes ces vérifications permettent de minimiser les risques d’une transmission de maladie génétique grave mais le risque zéro n’existe bien entendu pas.

Si après le don, le donneur (ou quelqu’un de sa famille) développe une maladie génétique, il est fortement recommandé de le signaler rapidement au centre de don où a été fait le don. Le centre AMP peut alors décider par précaution de ne plus utiliser les gamètes du donneur. Le centre AMP peut également recommander aux couples ayant bénéficié d’un don de ce donneur de faire dépister leur enfant pour contrôler si celui-ci ne serait pas porteur de la maladie.