Dans le cadre d’un don de gamètes, le CECOS effectue un certain nombre de vérifications sur l’état de santé du donneur. Il est notamment demandé aux donneurs de renseigner leurs antécédents médicaux.
Concrètement, il est fait un petit arbre généalogique du donneur (l’arbre remonte jusqu’aux grands-parents du donneur et va jusqu’aux enfants du donneurs). Une fois l’arbre généalogique représenté, le donneur a la possibilité de signaler les éventuels problèmes de santé héréditaires dont il a connaissance.
La Fédération Française des CECOS a rédigé un document de plusieurs pages qui est une grille d’évaluation du risque médical que représente le donneur, et l’arbre génétique du donneur est comparé à cette grille d’évaluation.
Assemblée nationale le 3 octobre 2019
La députée Bérangère Couillard a retiré l’amendement 1610 portant sur la communication des antécédents médicaux du donneur.
Edit du 8 octobre 2019
Ajout du témoignage d’une donneuse publié sur Twitter.
Concernant les donneurs et donneuses de gamètes et leurs antécédents médicaux si importants Sachez le : nous sommes sélectionné-es sur notre état de santé et aussi celui de nos apparenté-es. Certaines maladies sont des contre-indications au don de gamètes.
Je ne peux parler que de mon cas personnel mais cela donne une bonne idée. Déjà, une cousine de ma mère (au 1er ou 2e degré) est atteinte de mucoviscidose. J’ai signé un consentement pour qu’on recherche les 51 mutations de la maladie dans mon ADN. Résultat : indemne. Donc ok.
Ensuite, en faisant mon arbre généalogique on m’a demandé les maladies de mes parents, grands parents, oncles, tantes, cousin-es et frères et sœur. Mon GP qui avait de l’hypertension et du diabète et une arythmie cardiaque « aucun problème c’est fréquent ».
Par contre mon autre GP avait une maladie psychiatrique potentiellement héréditaire. Pour ça, la généticienne a sorti un gros classeur de son bureau. Elle a ouvert l’onglet psychiatrie, déroulé les différentes pathologies jusqu’à tomber sur celle de mon GP.
Nos œufs et nos spermatozoïdes sont sélectionnés. C’est de l’eugénisme organisé dont on parle beaucoup moins que quand il s’agit d’évoquer la question de l’interruption médicale de grossesse ou le dépistage pré implantatoire.
Ces mesures visent à assurer aux futurs parents, après bien des années de galère, que les gamètes qui ne leur appartiennent pas comportent peu de risques. L’hypertension passe encore, telle autre maladie psychiatrique non. Ces listes de contre indications ne sont pas publiques.
La sénatrice Muriel Jourda (rapporteur des articles 1 à 4 de la loi bioéthique) a fait adopter l’amendement N°COM-232 (voir au format PDF). Cet amendement facilite la communication de données médicales.
Edit du 15 avril 2020
Extrait du reportage Envoyé Spécial (« l’étonnant commerce du sperme ») diffusé sur France 2 le 16 juin 2016 et qui montre la façon dont sont notés les antécédents médicaux du donneur. Sur cet extrait, on peut voir le médecin Bérengère DUCROCQ du CECOS de Lille interroger le donneur en utilisant la grille d’évaluation et également faire l’arbre généalogique.
Le 27 septembre 2019, l’assemblée nationale a examiné l’article 3. Cet article traite de l’accès aux origines pour les personnes issues d’un don, ce qui va impliquer de grands changements pour les donneurs.
Comme vous le savez probablement, nous sommes en pleine révision de la loi de bioéthique et celle-ci devrait instaurer un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don. Ce droit d’accès aux origines ne sera possible que si le donneur donne son consentement.
Les futurs donneurs
Les futurs candidats au don devront obligatoirement donner leur consentement au droit d’accès aux origines pour effectuer leur don. Ce choix permet d’éviter la solution du double guichet.
Les anciens donneurs
Sur la base du volontariat, les anciens donneurs pourront donner leur consentement pour passer dans le nouveau régime.
Il y aura 2 conséquences au fait de donner son consentement :
1) Si elles en font la demande, les personnes issues d’un don pourront à leur majorité connaître l’identité du donneur.
2) Si le centre de don a toujours des gamètes du donneur en stock, ceux-ci pourront continuer à être utilisés dans un objectif de procréation.
Donner son consentement dès maintenant ?
Nous avons reçu des messages de donneurs favorables au droit d’accès aux origines et qui souhaitaient dès à présent donner leur consentement. Comme la commission en charge du droit d’accès aux origines n’existe pas encore, les donneurs souhaitaient envoyer leur consentement au centre de don où ils ont effectué leur don.
Cependant, tant que la loi n’a pas été adoptée, il n’est pas possible de savoir avec certitude les informations qui devront nécessairement figurer dans le consentement pour qu’il soit considéré comme valide. Théoriquement, le consentement sera à envoyer à la commission en charge de l’accès aux origines et non pas au centre de don. En conséquence de quoi, nous vous conseillons d’attendre encore quelques semaines/mois avant de communiquer votre consentement.
Quand nous aurons tous les renseignements nécessaires, nous ferons un article pour expliquer aux anciens donneurs comment transmettre un consentement valable. Nous espérons que la commission en charge de l’accès aux origines émettra systématiquement un accusé de réception à chaque réception d’un consentement, afin que le donneur ait la confirmation que son consentement est bien parvenu à la commission et qu’il a été pris en compte.
Attention, il faut savoir que ce consentement sera irrévocable. Nous vous conseillons en conséquence de ne pas prendre de décision à la légère.
Le 12 septembre, la commission spéciale Bioéthique a examiné l’article 3. Cet article traite de l’accès aux origines pour les personnes issues d’un don, ce qui va impliquer de grands changements pour les donneurs.
Depuis 1994, la loi prévoit une limitation du nombre de naissances par donneur afin de réduire les risques de consanguinité. Afin de respecter la limitation des naissances par donneur, chaque CECOS tient une comptabilité des naissances. Cependant, si un donneur décidait de faire des dons dans plusieurs CECOS, il pourrait très largement dépasser la limite légale de naissances.
Fichier national des donneurs mis en place par la Fédération Française des CECOS
Les CECOS ont repéré un « serial-donneur » en 2010 et il a été décidé de mettre en place un fichier national des donneurs.
En 1992, une fuite des informations détenus par les CECOS a permis à des chercheurs du CNRS de procéder à une étude occulte sur les enfants conçus par don afin de mesurer l’impact de la congélation du sperme sur leur développement mental.
L’express a fait l’article « Génétique: enquête sur un dérapage » (voir l’article au format PDF) qui traite de cette fuite de données personnelles.
La commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique a auditionnée aujourd’hui à 11h30 divers professionnels de la PMA.
Audition commune :
• Pr Nathalie Rives, présidente de la Fédération des Centres d’Études et de Conservation des Œufs et du Sperme (CECOS), responsable du CECOS Rouen Normandie, cheffe du service du laboratoire de biologie de la reproduction – CECOS, CHU Rouen Normandie,
• Dr Florence Eustache (CECOS Jean Verdier, Paris),
• Dr Véronique Drouinaud (CECOS Paris Cochin),
• Mme Valérie Benoit, psychologue (CECOS Nice),
• Pr Michaël Grynberg, chef du service Médecine de la reproduction et préservation de la fertilité, Hôpital Antoine-Béclère,
• Pr Thomas Freour, chef du service de Médecine et Biologie du développement et de la reproduction, CHU de Nantes,
• Pr Rachel Lévy, vice-présidente de la fédération Biologistes des Laboratoires d’Étude de la Fécondation et de la Conservation de l’œuf (BLEFCO)
Cet article est destiné à expliquer la raison pour laquelle, les donneurs de gamètes qui le désirent devraient avoir le droit de savoir si leur don a permis une naissance.
1) Les cabinets de gynécologie avant 1994
Jusqu’en 1994, les cabinets de gynécologie avaient le droit de pratiquer des inséminations. Pour cela, ils faisaient appel à des donneurs de spermatozoïdes.
Chaque cabinet avait ses propres règles et donc, certains cabinets tenaient un compte précis des naissances alors que d’autres cabinets ne le faisaient pas. Du fait que la PMA avec don n’était pas encadrée et qu’il n’y avait pas d’obligation de tenir une comptabilité des naissance, il est impossible de connaître de façon exacte le nombre total de naissances dans des cabinets de gynécologie.
Dans les cabinets de gynécologie qui tenaient une comptabilité précise des naissances, les donneurs pouvaient connaître le nombre exact de grossesses qu’ils avaient permises alors que dans les cabinets moins rigoureux, les donneurs pouvaient uniquement savoir qu’ils avaient permis des naissances sans plus de précision.
2) Les CECOS avant les années 2000
Les CECOS qui sont apparus en 1973 avaient des règles éthiques et d’organisation plus poussées que les cabinets de gynécologie.
Avant 1994, il n’y avait pas de limite des naissances par donneur et donc, il n’y avait aucune obligation de tenir une comptabilité des naissances de façon rigoureuse.
C’est notamment grâce à la création de l’agence de la biomédecine en 2004 que les CECOS ont fait d’importants progrès dans le suivi des naissances et que l’on a depuis cette période des chiffres fiables.
3) Que dit la loi ?
A notre connaissance, la loi ne dit pas de façon explicite qu’il est interdit pour un donneur de savoir s’il a permis des naissances.
Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, le Conseil d’état a été consulté par le gouvernement et celui-ci s’est prononcé en faveur d’un double guichet. Le principe étant que quand une personne issue d’un don demande l’identité du donneur, on interroge le donneur pour savoir s’il donne son consentement. Le Conseil d’état indique dans son rapport que le donneur pourra donc être informé que son don a permis au moins une naissance.
Si le Conseil d’état se prononce en faveur d’une solution qui permet au donneur de savoir s’il a permis une naissance, on peut supposer que cette solution est parfaitement légale et n’enfreint aucune autre loi.
4) Règle pour les autres types de dons
Le don de gamètes/embryons permet la création de la vie alors que le don d’organes/moelle osseuse permet de sauver une vie. Nous avons donc conscience que la comparaison n’est pas forcément pertinente.
Dans le cadre du don d’organes et de moelle osseuse, il est possible pour le donneur de savoir à combien de personnes son don a profité et de connaître le résultat du don (réussite ou échec).
5) L’avis des associations de patients de l’AMP avec don
A notre connaissance, les associations de personnes bénéficiant d’une PMA avec don ne prennent pas officiellement position sur cette question.
Certains médecins du CECOS nous ont expliqué que des couples ayant eu un enfant grâce à un don d’ovocytes, exprimaient le souhait de transmettre un mot anonyme à la donneuse pour la remercier de leur avoir permis d’avoir un enfant. On peut donc supposer que ces couples ne verraient pas d’inconvénients à ce que le donneur soit informé qu’il a permis une naissance.
Sauf erreur de notre part, la totalité des associations de patients de l’AMP, des familles homoparentales et des mamans solos, se montrent favorables au droit d’accès aux origines et demandent que leurs enfants issus d’un don puissent à leur majorité connaître l’identité du donneur. Il nous semble que si ces associations sont favorables au fait que les personnes issues d’un don puissent connaître le donneur, cela signifie probablement qu’elles ne voient pas d’objection à ce que les donneurs puissent savoir que leur don a permis au moins une naissance.
6) L’avis des associations de donneurs
L’association Dons de Gamètes Solidaires s’est prononcée en faveur de ce droit.
Nous demandons qu’un délai de plusieurs années s’écoule avant que les donneurs ne puissent exercer leur droit de savoir s’ils ont permis des naissances afin qu’ils ne puissent pas estimer l’âge des personnes conçues.
Certaines donneurs aimeraient savoir si leur don a permis une naissance, alors que d’autres donneurs ne veulent pas savoir. Il est important de rappeler que si un droit devait être accordé aux donneurs, il n’y aurait pas d’obligation de s’en servir. Ce droit permettrait de satisfaire les donneurs qui veulent savoir si leur don a permis une naissance et cela serait sans conséquence pour les donneurs qui ne veulent pas savoir.
En supposant qu’il ne soit pas possible de connaître le nombre exact de naissances, nous aimerions qu’il soit au moins possible de savoir s’il y a eu au moins une naissance et si le nombre total de naissances est bien inférieur à 10 (comme indiqué dans l’article Nombre de naissances par donneuse ou donneur, la loi n’interdit pas formellement qu’il y ait plus de 10 naissances par donneurs).
Avec la future loi de bioéthique qui va instaurer un droit d’accès aux origines, les donneurs seront automatiquement informés que leur don a permis une naissance si une personne issue de leur don demande à les contacter. Cependant, cela peut être un petit choc pour le donneur de recevoir un appel de la commission en charge de l’accès aux origines qui lui apprendrait que son don a permis une naissance, et d’enchaîner tout de suite sur le désir de cette personne d’entrer en relation avec le donneur. Le fait pour le donneur de savoir si son don a permis au moins une naissance, lui permettrait de se préparer psychologiquement à l’exercice du droit d’accès aux origines.
7) L’avis des associations de personnes issues d’un don
A leur création en 1973, les CECOS étaient favorables au secret (c’est à dire que les personnes issues d’un don restent dans l’ignorance de leur mode de conception), à l’anonymat absolu, ainsi qu’au fait que le donneur ne sache pas si son don a permis une naissance. Heureusement, les CECOS ont évolué sur ces 3 questions et prônent aujourd’hui une plus grande transparence.
Nous vous proposons une vidéo de 2011 avec le Dr Jean-Marie Kunstmann (directeur du CECOS de l’hôpital Cochin) dans l’émission Allô docteurs (Dr Marina Carrère d’Encausse et le Dr Michel Cymes) (voir au format PDF) qui permet de comprendre pourquoi les CECOS étaient autrefois favorables à ce que les donneurs n’aient pas le droit de savoir si leur don avait permis des naissances.
Dans le cadre de la future de loi de bioéthique, les CECOS se sont prononcés en 2018 pour que les personnes issues d’un don puissent savoir le nombre de naissances qu’a permis le donneur (article du journal Le Monde PDF).
En 2018, les CECOS se sont officiellement prononcés pour que les donneurs aient le droit de savoir s’ils ont permis des naissances (voir rapport CECOS 2018 au format PDF).
La présidente des CECOS est intervenue à plusieurs reprises en 2018 pour rappeler que les donneurs devaient avoir le droit de savoir s’ils avaient permis des naissances. La chose très importante à retenir est que le fait d’informer un donneur qu’il a permis 0, 1 ou 2 naissances, ne remet nullement en cause le principe d’anonymat.
Emission RTL Matin, 3 minutes pour comprendre avec Yves Calvi, diffusé le 18 avril 2018 (à écouter à partir de 2 minutes et 20 secondes).
Pour être vraiment complet, on peut ajouter que dans deux cas exceptionnels, les donneurs peuvent parfois savoir s’ils ont permis des naissances.
Tout d’abord, si une personne issue d’un don est atteinte d’une maladie génétique grave provenant du donneur, le CECOS peut décider de prévenir le donneur. Le donneur sait donc qu’il a permis au moins une naissance.
L’autre cas est quand le donneur se découvre une maladie génétique. Le donneur a normalement une obligation morale de le signaler au CECOS. Plusieurs donneurs ayant effectués cette démarche en 2018 ont ainsi appris qu’ils avaient permis des naissances.
9) Les raisons qui font que certains donneurs veulent cette information
Raison 1
Lorsque la loi a fixé pour la première fois une limite de naissances par donneur, cette limite était de 5 naissances. Les CECOS ont donc promis à des donneurs de ne pas dépasser les 5 naissances. Cependant, la loi a ensuite autorisé 10 naissances par donneur et d’après ce qui nous a été dit, les CECOS ont appliqué de manière rétroactive cette décision sans interroger les anciens donneurs pour obtenir leur consentement. Si c’est bien le cas, il se pourrait donc que des donneurs à qui l’on avait promis de ne pas dépasser une limite de 5 enfants, aient en réalité permis davantage de naissances. Pour le vérifier, il est nécessaire que les donneurs aient le droit de connaître le nombre de naissances qu’ils ont permises.
Raison 2
Actuellement, les tests ADN peuvent parfois permettre de lever l’anonymat des donneurs. Certains donneurs peuvent souhaiter savoir s’ils ont permis au moins une naissance pour savoir s’il y a un risque qu’ils soient retrouvés un jour grâce à un test ADN.
Raison 3
Si une limite de naissances a été instaurée, c’est pour limiter les risques de consanguinité. Le CECOS promet de ne pas dépasser les 10 naissances mais nous ne sommes pas certain qu’un organisme de confiance vérifie que cette limite est bien respectée. Certains donneurs peuvent donc souhaiter vérifier par eux-même que la limite des 10 naissances n’a pas été dépassée.
Raison 4
Le parcours du don d’ovocytes est quelque chose de compliqué et certaines donneuses nous ont dit qu’il était indispensable pour elles de savoir si grâce à leur geste, elles avaient pu aider des personnes en manque d’enfants. Certaines de ces femmes renoncent au don d’ovocytes à cause de cet interdit. Permettre aux donneurs de savoir s’ils ont permis au moins une naissance serait donc de nature à augmenter le nombre de donneurs.
9) Règlement général sur la protection des données
Si dans le dossier d’une personne, il est inscrit qu’elle a des enfants, cela est considéré par la CNIL comme une donnée personnelle.
Frédéric LETELLIER s’interroge sur la possibilité que le nombre d’enfants issus du don puisse éventuellement être considéré comme une donnée personnelle. Cette question n’est pas innocente car grâce au RGPD qui est entré en application en mai 2018 et qui est prioritaire sur le droit national, tout citoyen peut théoriquement accéder à ses données personnelles.
La demande a été adressée le 22 mai 2019 au délégué à la protection des données de l’AP-HP qui a accusé réception de la saisine RGPD et a promis de rendre sa décision dans un délai inférieur à un mois conformément à la loi. Cependant, plus de 3 mois se sont écoulés et aucune décision n’a été rendue. Frédéric LETELLIER a eu un échange téléphonique avec le délégué à la protection des données de l’AP-HP qui lui expliqué que la saisine RGPD était toujours à l’étude compte tenu de sa complexité. Le délégué à la protection des données a indiqué travailler sur cette saisine RGPD avec le service juridique de l’AP-HP.
10) Conclusion
Cette demande ajouterai un droit pour les donneurs sans aucune conséquence négative pour les autres.
Cette demande fait totalement consensus au sein de toutes les associations et des CECOS.
Il n’y a aucun obstacle légal à instaurer ce droit.
Edit du 6 octobre 2019
C’est avec une très grande satisfaction que l’assemblée générale a voté cette semaine un amendement autorisant les donneurs à savoir si leur don a permis des naissances. Nous remercions fortement les députés pour ce vote de bon sens. Nous remercions tout particulièrement le député Jean-Louis Touraine qui a admirablement bien défendu cet amendement.
Nous avons cependant noté une réticence du gouvernement qui craint que cet amendement n’aboutisse à envoyer un faire-part de naissance au naissance à chaque naissance d’un enfant issu de son don. Ce n’est bien évidemment pas le souhait des donneurs et pour éviter que cela ne se produise, il suffirait par exemple de dire que ce droit ne peut s’exercer qu’après une certaine durée (par exemple 5 ou 10 ans après la fin du don).
Edit du 10 février 2020
Le Sénat a annulé l’amendement du député Jean-Louis Touraine.
Edit du 14 avril 2020
Une étude qui vient de sortir sur les donneuses d’ovocytes françaises (voir l’article Les motivations des donneuses) nous apprend qu’elles sont 70% à désirer savoir si leur don a permis une naissance.
Merci à monsieur Jean François Mbaye de nous avoir reçus pour évoquer nos doléances à propos du don de gamètes. @DonsGametes se mobilise pour informer et sensibiliser le grand public aux questions du don de gamètes et d’embryons en France. #Dondegamete#PJLBioéthiquehttps://t.co/YEom6OXU1I
— Association Dons de gamètes solidaires (@DonsGametes) August 29, 2019
Nous remercions le député Jean François Mbaye d’avoir bien voulu s’entretenir avec nous ce jeudi 29 août 2019.
Le projet de loi relatif à la bioéthique prévoit la mise en place d’une commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur (CADNIITD).
Nous pensons qu’il est important que cette commission soit investie d’une réelle mission d’accueil, d’accompagnement et de soutien pour les personnes issues d’un don et les donneurs.
Notre association a vocation a apporter un soutien à tous les donneurs (ceux qui envisagent de faire un don, ceux qui sont en train de faire un don et ceux qui ont déjà fait un don) qui nous solliciterait. C’est la raison pour laquelle, nous serons à l’écoute des donneurs qui pourraient se poser des questions sur un éventuel contact avec une personne issue de leur don.
C’est en 1973 que le professeur Georges David a fondé les CECOS en France. A l’époque, les médecins pensaient que le mieux pour les familles était de garder le secret sur le mode de conception des enfants.
Cette vidéo montre un médecin Suisse conseiller à un couple de garder le secret sur le mode de conception de leur enfant.
De nos jours, il y a un consensus sur le fait que les parents ne doivent plus maintenir ce secret qui est délétère. À ma connaissance, toutes les associations de patients de l’AMP et de personnes infertiles, les associations homoparentales, ainsi que les mamans solos encouragent elles aussi les parents ayant bénéficié d’un don, d’en parler avec leur enfant.
Pour aller un peu plus loin dans la réflexion, je vous propose une tribune du 18 juin 2019 publiée dans Libération par Stéphanie Hennette-Vauchez qui se pose la question de l’appariement pour les couples de femmes et femmes célibataires : PMA : qui choisit le donneur ? (voir le PDF)
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Edit du 2 mai 2021 : France Inter a diffusé dans le magazine Interception un reportage sur l’accès aux origines dans le cas d’une AMP avec tiers donneur. C’est Hélène Chevallier qui est l’auteur de ce reportage « Dons de gamètes : les origines ne seront plus secrètes ».
