Astrid et son mari ont dû recourir à une PMA avec don de sperme pour pouvoir vivre une grossesse. Ils ont maintenant une géniale petite fille de 3 ans. Elle regrette que sa fille ne puisse avoir accès à ses origines, mais ayant elle-même été conçue grâce à une PMA avec don dans les années 70, elle espère pouvoir l’accompagner au mieux tout au long de sa vie.

Interview

• Une sélection des candidats au don de gamètes est pratiquée par les CECOS afin de ne pas conserver des donneurs présentant un fort risque de transmettre une maladie génétique grave. Est-ce que tu approuves que ces donneurs soient exclus du don ?

Mon mari est lui-même atteint d’un syndrome génétique qui provoque le décès avant 4 ans de la moitié des enfants portant ce syndrome. Il est déjà tellement compliqué de réussir à avoir cet enfant, je pense qu’il est humain de ne pas souhaiter que cet enfant soit porteur d’un syndrome létal ou très handicapant. On sait qu’aucun enfant n’est parfait, mais on souhaite leur offrir une vie « normale ».

• Est-ce que ton mari et toi avez demandé au CECOS de pratiquer un appariement du groupe sanguin ? (C’est-à-dire que le donneur ait le même groupe sanguin que le père de l’enfant)

Nous n’avons rien demandé, cela nous a été imposé.

• Est-ce que ton CECOS pratiquait le « parrainage » ?

Oui tout à fait, on nous en a parlé dès l’annonce des 18 mois d’attente : si nous apportions un donneur, l’attente serait réduite à 12 mois et si nous apportions 2 donneurs, elle serait réduite à seulement 6 mois. Nous avons refusé d’avoir recours à un parrainage, afin de ne pas avoir à obliger un proche à donner.

• Est-ce que ton CECOS permettait aux bénéficiaires d’un don de conserver le même donneur pour une seconde grossesse ?

Le professeur qui nous suivait au CECOS nous a indiqué que les médecins refusaient d’utiliser le même donneur pour une éventuelle seconde grossesse, m’ayant expliqué que permettre aux 2 enfants d’avoir quelques ressemblances physiques ne les intéressait pas (ce qui s’oppose pourtant à leur principe d’appariement avec le père d’intention) car ils ne souhaitaient pas créer de famille (génétique). J’avoue être restée outrée de ce manque de considération à reconnaître notre famille comme une vraie famille…

• Le projet de loi relatif à la bioéthique prévoit que les enfants issus d’un don puissent avoir accès aux antécédents médicaux du donneur à partir de leur majorité. Selon toi, est-ce que les bénéficiaires du don devraient également avoir accès à ces informations dès le début de la grossesse ?

Je pense effectivement que les parents devraient avoir accès à ses informations, qui ne permettent pas, de toute façon, d’accéder à l’identité du donneur. On nous rabâche que les donneurs sont en bonne santé, mais nous avons tous des prédispositions à certains maladies héréditaires et notre santé évolue sans cesse au fil de nos vies. Savoir que certaines pathologies sont présentes chez le donneur ou sa famille proche, permettrait de faire de la prévention et de mettre à égalité les enfants conçus par don et ceux non-conçus par don.

• Selon toi, est-ce que les bénéficiaires du don devraient avoir accès à des données non identifiantes sur les donneurs, et si oui, lesquelles ?

Pendant ma grossesse, j’aurais aimé connaître la couleur de peau, des yeux, des cheveux et une fourchette de taille du donneur de ma fille. Car il est difficile d’imaginer et de rendre réel son futur enfant lorsqu’on ne connaît pas la moitié de ses origines.

• Si ce n’est pas déjà fait, est-ce que ton mari et toi avez l’intention d’informer votre fille de son mode de conception ?

Nous en avons toujours parlé devant elle, tout notre entourage connaît son mode de conception. Nous avons refusé d’en faire un tabou. Nous lui en avons parlé dès sa naissance, notamment grâce à 3 livres pour enfants qui traitent de la conception par PMA avec don.

• L’infertilité a été reconnue comme Grande cause nationale 2020. As-tu des propositions de mesures pour lutter contre les causes d’infertilité et améliorer les traitements ?

Les causes sont variées et certaines ont une origine embryonnaire et on ne peut les éviter. Cependant, la pollution et certains produits chimiques, tels que le glyphosate, sont responsables également, et il serait temps de cesser leur utilisation, quels que soient les lobbies industriels.
Pour les traitements, quand je vois les résultats des PMA à l’étranger, je pense qu’il est temps que la France progresse de ce côté-là. En effet, grâce à des traitements différents, plus personnalisés, mais notamment grâce au DPI (Diagnostic Pré-Implantatoire) des embryons (la plupart des embryons créés et transférés ont des anomalies chromosomiques, ce qui amène systématiquement à des fausses couches), certains pays européens ont des taux de réussite 2 à 3 fois supérieurs à la France.

• Que penses-tu de l’actuel projet de la loi relatif à la bioéthique ?

Il était temps que l’accès aux origines des personnes nées par PMA avec don soit mis en place. L’anonymat définitif est obsolète et injuste pour ces enfants et adultes. Ce projet ne retirera rien à ceux qui ne veulent rien savoir et donnera des réponses à ceux qui se posent des questions. C’est une question d’humanité.

Nous te remercions pour toutes ces réponses

J’ai rencontré Mme Monique Jaoul-Besson au cours d’un séminaire organisé le 20 novembre 2019 à l’hôpital Cochin et dont le thème était « A l’heure de la révision des lois de bioéthique, le désir d’enfant dans tous ses états ».

Monique Jaoul-Besson, docteur en psychopathologie, école doctorale « médecine scientifique et psychanalyse » de l’Université Paris 7 Denis- Diderot, psychologue dans le service d’AMP du CHI Poissy St-Germain. Ses recherches sont dans le champ de la périnatalité et en particulier dans le domaine de la procréation médicalement assistée (PMA ou ART).

Interview

• Pouvez-vous nous parler de votre expérience dans le domaine de la PMA ?

L’expérience de nombreuses années de collaboration avec une équipe d’AMP et avec les couples en demande d’enfant est particulièrement intéressante par la multiplicité et la complexité des problématiques qui s’y rencontrent.
Pour n’en citer qu’une j’évoquerai la nature transgressive de la science en particulier médicale en matière de procréation au regard des repères habituels tant symboliques (filiation), religieux, que sociétaux nouvelles pratiques de procréation, nouvelles familles : conception hors le corps, en agissant à la place des processus habituels (FIV, ICSI), faisant intervenir plusieurs procréateurs (dons). Autrefois la mère était certaine et le père incertain, aujourd’hui cette certitude est fragilisée même si, en France, la mère est encore toujours celle qui accouche.
Cette nature transgressive du progrès médical n’est pas sans effet sur les sujets, les couples et les équipes médicales.

• Selon vous, est-ce que les motivations des donneurs de spermatozoïdes sont différentes des donneuses d’ovocytes ?

Je ne peux répondre sur les motivations des donneurs, notre centre ne pratiquant que le don d’ovocyte, mais la rencontre avec les donneuses est toujours très riche :
1° constatation : dans ma consultation, qui fait partie avec l’entretien gynécologique et génétique de la prise en charge de toutes les donneuses, j’ai pu noter 3 catégories approximatives de donneuses :
– Les donneuses dites relationnelles qui viennent motivées par les difficultés de procréation de proches, qu’elles aient été directement sollicitées ou non.
– Les donneuses spontanées, souvent investies dans différentes démarches personnelles de don, appartenant souvent au corps médical, ou avec une culture familiale de don.
– Les donneuses mixtes qui ont pensé au don antérieurement mais dont la démarche de don est déclenchée par des difficultés de procréation dans leur entourage plus ou moins proche.
Quoiqu’il en soit je dirai que le don est à la croisée des chemins : celui particulier de chaque couple en attente de don et celui toujours singulier des candidates au don, chemins qui s’inscrivent pour les uns et les autres dans un moment particulier de leur histoire. Au-delà de la dimension d’empathie altruiste toujours très forte c’est une dimension souvent plus personnelle qui colore chaque don, différente pour chaque donneuse : par exemple certaines diront que le don donne un sens à leur vie, pour d’autres, à travers le don, il s’agira de réparer une injustice : celle que la vie fait à une femme en la rendant infertile, et au-delà des injustices vécues personnellement ou dans l’histoire familiale.
Bon nombre d’autres motivations différentes pourraient être évoquées car dans bon nombre de cas le don vient en écho, plus ou moins consciemment, à sa propre histoire. Il est le plus souvent fortement investi et lorsqu’une candidate donneuse se trouve devoir être récusée pour des raisons génétiques principalement, l’annonce de ce refus peut être source d’un désappointement particulièrement douloureux. Je ne saurai dire s’il en va de même pour les donneurs de spermatozoïdes.

• La loi prévoit un entretien psychologique obligatoire pour candidats au don sans enfants. Selon vous, faudrait-il rendre cet entretien obligatoire pour tous les donneurs, y compris ceux avec enfants ?

Dans notre centre d’AMP toutes les donneuses sont reçue par ne psychologue. C’est le 3° temps de la « démarche groupée » avec la consultation gynécologique et génétique. Ce que je viens de préciser concernant les motivations montre l’importance de ce temps de réflexion et il arrive que ce rendez-vous soit suivi d’autres à la demande de la donneuse.

• Est-ce que le candidat au don est évalué durant l’entretien avec le psychologue du CECOS ? Si oui, est-ce qu’une mauvaise évaluation peut aboutir à rejeter la candidature du donneur ?

Dans ma pratique je ne parlerai pas d’évaluation comme c’est le cas dans le processus d’adoption où il s’agit de l’intérêt de l’enfant. Là c’est l’intérêt de la candidate donneuse dont il est question. Dans ma pratique il s’agira de « dérouler » la démarche de don avec la donneuse et d’évoquer les réflexions et questions qui l’accompagnent, dans son contexte conjugal, familial, social. Plus que refuser une candidature il s’agira parfois de conseiller de prendre plus de temps de réflexion, voire d’aider la donneuse à dire non si elle n’est pas encore prête. En dehors de raisons médicales les cas où elles sont récusées sont très rares, et visent à protéger la donneuse de conséquences potentiellement défavorables du don pour elles-mêmes.

• Durant le séminaire du 19 novembre, il a été abordé la question des couples dont l’homme est âgé (60 ans ou plus) et qui ne vont pas être acceptés en parcours AMP. Selon vous, est-ce exact qu’il n’est pas bon pour un enfant d’avoir un père « âgé » ? Et selon vous, est-ce préférable pour un enfant d’avoir uniquement une mère ?

Alors que dans de nombreux centres la barre est mise à 60 ans pour les hommes, dans notre centre nous avons mis en place un « outil » permettant de décider au mieux dans certaines situations « limites », en particulier celle de couples dont l’hommes a entre 60 et 65 ans : 2 membres de l’équipe dont une psychologue, en dehors du médecin qui suit le couple, le reçoivent pour évoquer toutes les questions que poserait une paternité tardive, en particulier pour l’enfant qui naîtrait et grandirait dans ce contexte.
Par ex : en général peu de questions se posent lorsque l’enfant est petit mais qu’en sera-t-il lorsqu’il grandira, qu’en sera-t-il lorsqu’il aura 15 ans et que son père, qui l’a conçu à 65 ans, en aura 80 et que pèsera sur cet enfant des inquiétudes concernant la santé voire la vie de ce père âgé. Cet entretien sera ensuite rapporté à l’équipe lors d’un staff qui décidera d’accepter ou non la demande du couple.
La question de la monoparentalité est différente de celle que je viens d’évoquer : il ne s’agira pas de la question du vieillissement voire de la vie du père alors que l’enfant en a encore besoin, mais de celle de se construire en l’absence d’un père, d’un père-tiers, et de la présence ou non d’autres tiers suffisamment présents, nécessaires au bon développement de l’enfant.

• Au cours du séminaire, il a été abordé le cas des donneurs qui n’ont pas d’enfants (soit pas choix, soit par impossibilité). Il a été donné plusieurs motivations possibles pour ces donneurs : régler une dette de vie vis-à-vis la société et la dette transgénérationnelle, la culpabilité de ne pas avoir d’enfant, avoir un enfant par procuration, etc.
  Pouvez-vous nous donner votre point de vue ?
  

Je n’ai pas encore suffisamment de recul sur cette question, le décret d’application de la loi étant encore assez récent, mais il est vrai que j’ai rencontré chez ces femmes sans enfant candidates au don des femmes qui ne souhaitaient pas d’enfant pour elles-mêmes. Cette motivation pourrait intervenir parmi d’autres, comme par exemple vouloir être rassurée sur leur fertilité tout en voulant pas procréer pour différentes raisons ; on pourrait aussi citer le cas de femmes en couple homosexuel ayant eu un enfant avec un don de sperme et souhaitant « rendre » quelque chose de ce don précieux pour elles en donnant à son tour.

• Les donneurs sans enfant ont la possibilité de bénéficier d’une autoconservation de leurs gamètes. Est-ce que vous savez si les donneurs que vous avez rencontrés ont demandé à bénéficier de cet avantage ?

Oui, mais pas très fréquemment. Jusqu’à présent la démarche de don intervient le plus souvent indépendamment d’un désir d’autoconservation même si en fin de compte cette autoconservation est réalisée.

• Est-ce que les donneurs que vous avez rencontrés souhaitaient savoir si leur don a permis au moins une naissance ?

Oui, c’est assez souvent le cas mais il me semble que cela dépend de la conception que la donneuse se fait du don. Lorsqu’il est représenté sous un angle principalement symbolique : aider un couple à devenir parent, une femme à devenir mère, cette question ne se pose pas la plupart du temps. Lorsque le don est représenté sous un angle plus concret, dans sa concrétisation, la naissance d’un enfant, la question pourra se poser, de même que celle d’aimer savoir si l’enfant va naître dans « une bonne famille ». Mais peut-être aussi s’agit-il de vouloir savoir si l’objectif du don, réparer une injustice, est bien atteint ? L’enfant n’est-il pas souvent espéré, rêvé, comme celui qui va combler tous les chagrins de la vie ?

• Concernant les donneurs que vous avez rencontrés, quel était leur opinion sur l’accès aux origines ? Seraient-ils d’accord pour rencontrer une personne issue de leur don si celle-ci en faisait la demande ?

A cette question la réponse était peu fréquemment positive jusqu’à ces derniers temps : la question de la position de l’enfant au regard de l’anonymat du don qui l’a fait naître rarement pris en compte par les donneuses. La crainte qu’un enfant né de leur don vienne un jour frapper à leur porte est souvent évoquée. Cependant il semble que le projet de modification de la loi joue déjà un rôle d’ouverture à cette possibilité et les craintes moins présentes. Souvent lorsque les donneuses ne sont pas très favorables à la levée de l’anonymat cela ne leur ferait pas pour autant renoncer au don.

• Encore durant le séminaire, il a été longuement évoqué la technique ICSI qui permet d’obtenir des embryons avec un fort taux de réussite. Cependant, certains ont exprimé des inquiétudes sur le fait qu’on n’ait pas de certitude sur l’innocuité de cette technique. Il a été dit que les enfants issus par AMP avaient environ 30% de chance en plus d’avoir un trouble psychologique. Il a également été dit que les enfants ont davantage de malformations cardiaques. Si je ne me trompe pas, Monique BYDLOWSKI, estime qu’il serait bon de faire une pause afin de prendre le temps de mener des études scientifiques sur une éventuelle nocivité pour l’enfant.
  Quel est votre point de vue ?

Il me semble qu’il y a à ce sujet un défaut d’information ; si le risque de transmission de l’infertilité est souvent évoqué, celui des malformations cardiaques jamais mentionné par les couples. Y a-t-il un déni côté médical ? côté des couples ? il est vrai que la transgression des règles de bonnes pratiques de recherche médicale est là flagrante, est-ce que cela expliquerait le déni ?

• Certains professionnels de l’AMP ont exprimé au cours du séminaire leur sentiment que les couples qui avaient recours à l’AMP étaient désireux d’avoir un bébé « parfait ».
  Qu’en pensez-vous ?
  

Le désir du bébé parfait, de l’enfant parfait qui colle aux désirs des parents n’est pas loin s’en faut la propriété exclusive des couples en AMP. Il est vrai qu’une telle attente peut parfois s’expliquer par l’importance des efforts consentis ! l’enfant-réparateur de toutes ces souffrances doit être à la hauteur ! dans le cadre du don il y a peut-être une surexpression de cette attente du fait de « l’ombre de la donneuse » que telle ou telle particularité inattendue viendrait rappeler, et avec elle la blessure de l’infertilité. L’enfant parfait devrait effacer toute présence étrangère tout en venant combler les chagrins de cette incomplétude qu’atteste l’infertilité.

• Certains donneurs peuvent plusieurs années après leur don se poser des questions. Est-ce que vous recommanderiez à ces donneurs de consulter un psychologue du CECOS, ou bien, de consulter un psychologue du privé ?

Les psychologues des centres d’AMP et des CECCOS ont une bonne connaissance des questions concernant le don, questions techniques, légales, psychologiques, cependant ce sont des questions souvent existentielles faisant écho à sa propre histoire, questionnement qui peut être accompagné par les professionnels « non spécialisée ».

• Que pensez-vous de la loi de bioéthique qui vient de passer en première lecture à l’assemblée nationale ?

Les questions que posent les projets de modification des lois sont complexes. Ces modifications entraînent des changements importants dans les repères habituels qu’ils soient symboliques (la filiation), ou sociaux dont on ne connaît pas encore les effets. Un dénominateur commun qui semble être « le même droit pour tout le monde » augure que les évolutions n’en resteront pas là… d’autres questions sont à venir !

Nous vous remercions pour toutes ces réponses

Il y a bientôt deux ans, Pauline a rejoint l’association PMAnonyme qui accueille et accompagne des personnes conçues par don de gamètes, des parents ayant (eu) recours à une PMA avec don, des donneurs ainsi que des soutiens. En tant qu’Attachée de presse, elle a participé à de nombreux reportages et mené la sortie du premier livre de l’association Je suis l’une d’entre elles (aux éditions l’harmattan). Elle y organise également des groupes de parole et, contribue activement avec les autres membres de PMAnonyme à ce que le droit d’accès aux origines soit légalement reconnu. En effet, l’association est aussi un acteur présent sur la scène politique afin que la voix des personnes conçues par don soit enfin entendue.

Interview

• Peux-tu présenter l’association PMAnonyme ?

L’association PMAnonyme existe depuis 2004 et regroupe plus de 400 membres. Elle se place comme l’association la plus représentative des personnes conçues par don de gamètes. L’association regroupe également des parents, des donneurs et des professionnels en lien avec la PMA.
Ses membres ont à cœur de défendre les droits des personnes conçues par don sur la scène politique ainsi qu’accueillir et accompagner humainement toutes personnes faisant appel à eux.

• Peux-tu présenter les cercles de paroles organisés par l’association PMAnonyme ? Est-ce que les donneurs ont la possibilité d’y participer ?

Les cercles de parole organisés par l’association Pmanonyme sont encadrés par mes soins en tant que membre et médiatrice. Deux thérapeutes bénévoles interviennent également afin d’apporter un soutien à dimension psychologique.
L’objectif est de proposer un espace bienveillant, confidentiel et sécurisé afin de libérer la parole.
A ce jour, ils se déroulent une fois par mois dans Paris.
A la suite d’une forte demande, des cercles de parole vont être organisés en province.
Les personnes conçues par don, les parents et les donneurs sont les bienvenus au sein de ces groupes de paroles.

• Peux-tu présenter les rencontres organisées par l’association PMAnonyme (Jeud’IAD) ? Est-ce que les donneurs ont la possibilité d’y participer ?

Les rencontres organisées par l’association se déroulent environ une fois par mois partout en France grâce aux responsables de région qui prennent très à cœur leur fonction.
Il s’agit de moments de convivialité afin d’apprendre à se connaître, partager autour de différents sujets et accueillir les nouveaux membres dans la joie.

Ces rencontres sont ouvertes aux personnes conçues non par don, parents et donneurs. Les conjoints sont également les bienvenus.

• Peux-tu nous parler de l’ouvrage collectif « Je suis l’une d’entre elles : La première génération de personnes conçues par PMA avec don témoigne »

L’ ouvrage collectif de l’association « Je suis l’une d’entre elles » (éditions l’harmattan) est unique en France puisqu’il regroupe pour la première fois une trentaine de témoignages de personnes conçues par don, de parents ainsi que de donneurs.
Le regard croisé de ces différents acteurs plonge le lecteur au cœur de la PMA avec don avec intensité, authenticité et profondeur.

Vincent Brès, l’ancien président, a porté cette belle initiative pendant deux ans.

Au vue du succès, d’autres personnes souhaitent confier à l’association leur témoignage afin d’envisager un deuxième ouvrage.

• Que penses-tu de la loi de bioéthique qui vient de passer en première lecture à l’assemblée nationale ?

L’association se réjouit du projet de loi pour deux raisons :
– Le gouvernement et le Parlement ont souhaité modifier la loi en partant de l’intérêt de l’enfant. A ce titre, nous avons été auditionnés, reçus et écoutés à de nombreuses reprises depuis presque deux ans. En tant que première génération qui prend la parole afin d’exposer les améliorations possibles et nécessaires autour de la PMA avec don, nous pouvons dire qu’une réelle collaboration a eu lieue.
– le droit d’accès aux origines est consacré pour la première fois depuis la première loi en 1994.

Nous souhaitons voir se concrétiser des améliorations sur le projet de loi sur les points suivants :
– prévoir une disposition permettant l’accès a l’identité d’un donneur décédé
– prévoir une réciprocité d’action pour les personnes déjà conçues par don qui souhaiteraient connaître l’identité de leur donneur en saisissant la commission prévue à cet effet qui pourrait contacter le donneur pour l’informer. En effet, le projet prévoit cette possibilité pour les donneurs.
– prévoir un moyen afin de garantir aux personnes conçues par don nées au sein d’un couple hétérosexuel que le secret sur leur mode de conception ne sera pas gardé par les parents.

Nous te remercions pour toutes ces réponses