Pour en savoir plus sur le député Pierre Cabaré, vous pouvez vous rendre sur son site Internet : https://www.pierrecabare.com/

Le 25 septembre, Monsieur le député Pierre Cabaré nous accueillait à l’assemblée nationale pour répondre à nos questions sur le projet de loi bioéthique.

L’article 3 consacré à l’accès aux origines a été débattu à l’assemblée nationale deux jours après l’interview. Lors de l’interview, nous ne pouvions donc pas savoir qu’il serait donné le droit aux donneurs de connaître le nombre de naissances.

Interview

• Note association souhaiterait que les donneurs aient la possibilité de savoir si leur don a permis des naissances (voir l’article : Possibilité de connaître le nombre de naissances). Plusieurs amendements allant dans ce sont ont été déposés mais ils ont été systématiquement rejetés. Pour quelle raison ?

C’est quelque chose que je peux regretter mais c’est quelque chose aussi que je peux comprendre. Parce que la loi que l’on fait, est une grande loi. Il faut qu’elle soit aussi une loi consensuelle et je crois que c’est le premier passage. Il s’agit de faire une loi consensuelle qui sera forcément enrichie.

C’est vrai que vous soulevez une chose qui effectivement, en tant que donneur, cela ne m’a pas percuté le jour du don mais cela m’a fait effectivement réfléchir après. C’est vrai que c’est une réponse qui m’aurait intéressée de savoir. Savoir combien d’enfants sont nés et dans quelles régions.

• Note association souhaiterait que les donneurs aient pleinement accès à leur propre dossier médical (données personnelles et médicales), ce qui n’est actuellement pas possible à cause du principe d’anonymat (voir les articles : Accès par le donneur de gamètes à ses propres données personnelles et Accès par le donneur de gamètes à ses propres données médicales). Pour quelle raison, le projet de loi prévoit-il d’autoriser les personnes issues d’un don d’accéder aux données personnelles du donneur, tout en maintenant l’interdiction pour les donneurs d’accéder à leurs propres données personnelles ?

Je ne crois pas que ce soit les députés qui ne veuillent pas que les donneurs aient accès à leur propre dossier médical.

En tant que donneur, j’ai un dossier médical chez mon médecin et cela me suffit. Je n’ai jamais souhaité avoir à mon dossier médical de donneur.

Un dossier médical de donneur, c’est surtout pour voir les maladies génétiques qui pourraient se déclencher pendant le temps de vie de ces enfants. Il me semble qu’il est tout a fait important qu’un médecin puisse informer la famille. Lorsqu’une famille arrive chez son médecin traitant avec une maladie génétique pour un enfant qui est né de PMA, elle se retrouve fort dépourvue.

Je pense que la loi va évoluer et un jour, en donnant, il sera possible pour le donneur qui le souhaite d’avoir un double de son dossier. On aura certainement aussi un test génétique associé. Je crois que ce sera intéressant de l’avoir. Le test génétique devra être totalement secret.

• Les CECOS possèdent un stock conséquent de gamètes qui sont destinés à de la procréation. D’après le projet de loi, à partir d’une date à définir, il ne sera plus possible pour les CECOS d’utiliser ces gamètes si les anciens donneurs n’ont pas transmis un consentement pour passer dans le nouveau régime. La loi ne devrait faire mention d’aucune obligation de recontacter les anciens donneurs (voir l’article : Contacter les anciens donneurs pour les informer de la nouvelle loi). En supposant qu’un CECOS décide de prendre l’initiative d’envoyer un courrier à ses anciens donneurs pour les informer de la nouvelle loi, serait-il dans l’illégalité ?

Bien sûr qu’il serait dans l’illégalité dans la mesure où il donne des informations. Contacter les anciens donneurs, ce n’est pas marqué dans la loi car la loi n’est pas rétroactive et qu’il n’y a aucune raison aujourd’hui de recontacter les anciens donneurs.

Je crois qu’il ne faut pas donner un signal de retour en arrière. Toutefois, il va y avoir à l’assemblée nationale, un groupe permanent pour réfléchir, faire évoluer, proposer, et dans ce cadre-là, effectivement, pourquoi ne pas proposer. Il faut quand même respecter le don anonyme qui a été fait mais spontanément, des anciens donneurs pourraient demander la levée de leur anonymat, comme je l’ai fait.

J’en suis à peu près sûr, il va y avoir une réflexion autour de cela et la réflexion pourrait donner un fichier de personnes comme moi, qui donneraient leur sentiment sur la possibilité de lever ce secret.

• Si dans 20 ans, une personne issue d’un don interroge la commission en charge de l’accès aux origines pour obtenir l’identité du donneur, est-ce qu’il est prévu que de manière un peu réciproque, le donneur soit prévenu que son identité a été transmise à une personne issue de son don ?

Il ne faut pas que les donneurs et personnes issues d’un don se croisent comme ça, en sonnant à la porte (voir mon témoignage). Forcément, la logique fait que ce sera dans ce sens-là que ce sera fait.

C’est un sujet que je vais regarder. C’est un sujet capital. On ne peut pas se croiser derrière une porte. Ce n’est pas possible. Il faut préparer cet entretien.

Il y a aussi l’intelligence humaine avant la loi. C’est important de laisser l’intelligence travailler en dehors de la loi.

• Nous allons prendre l’exemple d’une personne majeur qui est issue d’un don d’embryon avant la nouvelle de bioéthique. Elle fait une demande auprès de la commission en charge de l’accès aux origines pour connaître l’identité de sa génitrice et par chance, celle-ci a donné son consentement. En revanche, le géniteur n’a pas donné son consentement. Est-ce que dans cette situation, la commission pourra répondre positivement à la demande de communication de l’identité de la génitrice ?

Vous me posez une colle et je vais me renseigner. À mon avis, il faudra l’assentiment des 2 géniteurs.

• Supposons qu’un ancien donneur décède sans qu’il ait donné son consentement en faveur du droit d’accès aux origines. Est-ce qu’on pourrait penser que son droit à la vie privée disparaît avec son décès et qu’il devient possible de communiquer son identité aux personnes issues de son don ?

Je ne suis pas juriste mais je vous dis simplement que ce n’est pas possible. Ce n’est pas parce que le donneur meurt que l’on lève le secret. Soit le donneur donne son consentement de son vivant, soit cela ne se fera jamais.

• Actuellement, les personnes issues d’un don qui désirent accéder à leur dossier médical de suivi prénatal doivent nécessairement fournir une preuve qu’elles connaissent leur mode de conception, que ses parents sont les seuls à pouvoir donner (voir l’article Dossier médical de suivi prénatal vs secret). Est-ce que la nouvelle loi de bioéthique permettra de résoudre ce problème, en ayant le droit de remette une attestation légale confirmant que la personne est bien issue d’un don de gamètes ?

Je crois qu’il ne faut jamais oublier le bon sens des parents et des personnes. Dans la mesure où on a un enfant conçu par PMA et que l’on sait qu’à ses 18 ans, il pourra lever le secret, je crois que les parents l’auront levé depuis bien longtemps.

• Pour conclure, quel est votre sentiment sur cette nouvelle loi de bioéthique ?

Pour moi, il était très important de pouvoir participer à cette commission parce que j’approuvais. Je trouve que c’est une des grandes lois de ce quinquennat.

C’est une loi hyper courageuse. On a un président de la république qui a souhaité cette loi. Il a souhaité cette loi tout en laissant une grande liberté à l’écriture de cette loi. Je n’ai jamais travaillé dans une commission avec autant de liberté que ce que j’ai vu faire et autant de consensus entre les députés et les ministres entre eux.

C’est vraiment une belle loi. Une loi qui s’est faite dans une écoute mutuelle, dans une compréhension et toute cette écoute et compréhension permet d’agir. Sincèrement, je ne me suis ennuyé en audition mais je ne me suis jamais senti brimé de quoi que ce soit dans l’expression des choses que je pouvais dire.

Bien sûr qu’elle soit incomplète, une loi est faite pour être incomplète, mais une loi est aussi faite pour être enrichie ! Ce sera le travail des suivants, et je suis sûr qu’ils le feront avec autant d’attention et de passion que ce qu’on a pu le faire aujourd’hui. Et autant de compréhension que ce qui va se faire dans l’hémicycle. Bien entendu, il y aura des personnes qui porteront la contradiction haute et forte parce que forcément, c’est dans leur mode politique. À part quelques personnes comme ça, tout le monde est très respectueux de ce que l’autre dit, de ce que l’autre comprend et de ce que l’autre entreprend, en tant que député et en tant que ministre.

Je salue vraiment et je veux redire, le courage du Président Emmanuel Macron.