M. Olivier Véran, le nouveau ministre de la santé

Olivier Veran

Le premier ministre vient de nommer M. Olivier Véran comme nouveau ministre de la santé à la place de Mme Agnès Buzyn.

Nous lui souhaitons la bienvenue et nous espérons qu’il œuvrera à l’amélioration du projet de loi bioéthique.

M. Olivier Véran était député de La République en Marche. Il faisait parti de la commission spéciale de l’assemblée nationale en charge de l’étude du projet de loi bioéthique.

Vous pouvez trouver ses contributions au projet de loi bioéthique ici :
Amendements en commission spéciale de l’assemblée nationale
Amendement lors de la première lecture à l’assemblée nationale

Attention, il faut décocher la case entourée en rouge pour que tous les amendements de M. Olivier Véran apparaissent.
case de decocher

Bosse des mathématiques, Innée ou acquise ?

L’inné et l’acquis

Il y a un consensus sur le fait que nous sommes tous le résultat de facteurs génétiques et environnementaux. Cependant, c’est un sujet complexe et il n’y a pas toujours de consensus sur l’importance de la génétique.

L’accès aux origines et les mathématiques

Comme indiqué dans l’article précédent, la députée Coralie Dubost a évoqué le 7 février 2020 la possibilité que les personnes issues d’un don qui demanderont les données non identifiantes du donneur, puissent grâce à cela comprendre pourquoi elles sont bonnes/mauvaises au football ou en mathématiques.

Le samedi 8 février 2020 au Forum Européen de Bioéthique, Catherine CLAVIN (Co-présidente de l’Association des Parents et Futurs Parents Gay et Lesbiens (APGL)) s’est exprimée sur l’accès aux origines. Elle s’est dite favorable à l’accès aux origines en redonnant comme argument que cela serait susceptible de permettre à une personne issue d’un don de comprendre pourquoi elle est mauvaise ou bonne en mathématiques.

Anciennes initiatives

Banque de sperme de surdoués
Robert Klark Graham était un eugéniste et il créa une banque de sperme avec des donneurs ayant un QI très élevé. 218 enfants naîtront de cette banque de sperme.

Edit du 28 juillet 2020 : La députée Coralie Dubost a redit que la connaissance du donneur permettrait à la personne issue du don de comprendre pourquoi elle est bonne en mathématiques.

Données non identifiantes

Le projet de loi bioéthique tel qu’il vient d’être voté en première lecture au sénat prévoit que les personnes issues d’un don pourront avoir accès à des données non identifiantes sur le donneur.

Donnees non identifiantes

Concernant la liste des données non identifiantes, certains parlementaires la trouvaient trop restrictive et en conséquence, ont déposé des amendements destinés à permettre aux donneurs qui le jugeraient utile de transmettre davantage de renseignements non identifiants.

Amendement 1330 Amendement 2007

Ces amendements que nous approuvions ont tous été rejetés. La ministère Agnès Buzyn indique que les données non identifiantes seront limitées à la liste donnée dans la loi (il ne sera par exemple pas possible qu’un donneur puisse indiquer qu’il a été champion de natation).

La députée Coralie Dubost (rapporteure du projet de loi bioéthique sur l’accès aux origines) a expliqué le 7 février 2020 que ces données non identifiantes pourraient éventuellement inclure les facultés mathématiques ou sportives du donneur.

Lien vers la vidéo complète : https://www.facebook.com/MontpellierMidiLibre/videos/224599938563496/

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Edit du 8 février 2020 : La députée Coralie Dubost a répondu sur Twitter (https://twitter.com/DonsGametes/status/1225912036653195264).
Reponse deputee Coralie Dubost

Étude préliminaire sur le vécu des donneuses d’ovocytes au CECOS de Tours

« Étude préliminaire sur le vécu des donneuses d’ovocytes au CHRU de Tours : des éléments clés identifiés pour de futures recherches »

Date de publication : 5 février 2020

Auteurs :
– E. Cormery (Maternité Olympe de Gouges, CHRU Bretonneau de Tours)
– Dr FRAPSAUCE Cynthia (Service de médecine et biologie de la reproduction – CECOS, CHRU Bretonneau de Tours et Université de Tours)
Hélène Malmanche (Centre d’Études Sociologiques et Politiques Raymond Aron (UMR 8036), École des Hautes Études en Sciences Sociales de Paris et Maternité des Bluets, Hôpital Pierre Rouquès de Paris)

Résumé

Objectifs : Cette enquête préliminaire vise à identifier les freins au don d’ovocytes (DO), à partir du vécu des donneuses. Malgré 30 ans de pratique et des campagnes de sensibilisation, le DO en France souffre d’une pénurie de donneuses qui s’expliquerait par une méconnaissance de ce don.

Méthode : Étude qualitative par entretiens semi-directifs menée entre janvier et août 2018 au CHRU de Tours auprès de 15 donneuses d’ovocytes en post-opératoire.

Résultats : Le don a engendré un sentiment de fierté et d’accomplissement personnel chez les donneuses, contrastant avec le ressenti d’un manque de reconnaissance des professionnels et de leur entourage vis-à-vis de leur geste. L’engagement physique ne semble pas constituer un frein au don. L’aspect organisationnel et logistique contraignant a été identifié comme l’un de ces principaux freins, tandis que 70% des interviewées ont souligné la bienveillance des praticiens. Enfin le don a ouvert pour elles des questionnements sur la fertilité féminine, la maternité et sur la place des normes de genre dans les dons de gamètes.

Conclusion : L’enquête révèle la dimension techniciste du DO imposée par le système biomédical déplorée par les donneuses et fait ressortir le besoin de reconnaissance de leur geste. L’engagement physique ne constitue pas un frein majeur contrairement aux aspects organisationnels et relationnels. Cette enquête ouvre un champ d’investigation important, qu’il conviendra d’explorer notamment dans la perspective d’une réforme bioéthique française du DO.

Lien pour consulter l’étude : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468718920300489

publication
CECOS Tours Campagne don ovocytes
don spermatozoides don ovocytes

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Notre association se félicite de l’existence de cette étude et nous espérons que ses conclusions aideront à améliorer le parcours des donneuses d’ovocytes.

A noter que cette étude a également reçu les félicitations de la sociologue Irène Théry !
Facebook Irene Thery

Article « Rester anonyme ou pas ? Réponses de donneurs de gamètes »

Le journal libération a publié le 28 janvier 2020, l’article « Rester anonyme ou pas ? Réponses de donneurs de gamètes ». Cet article est signé par la journaliste Eloïse Bussy.

Adresse de l’article : https://www.liberation.fr/france/2020/01/28/rester-anonyme-ou-pas-reponses-de-donneurs-de-gametes_1775553 (format PDF)

Visuel article

Extrait de l’article :

Jeudi, à l’occasion de l’examen du projet de loi bioéthique, le Sénat a souhaité laisser aux donneurs la possibilité de choisir s’ils souhaitent ou non que leur identité soit révélée aux enfants issus de leurs dons.

Le Sénat a abordé jeudi, durant l’examen du projet de loi bioéthique débattu depuis le 21 janvier, la question de l’anonymat des donneurs de gamètes et l’accès des enfants issus d’un don à leurs origines. Regretté par certaines associations militantes, comme PMAnonyme, l’anonymat du don de sperme et d’ovocytes est en vigueur en France depuis 1994. Le Sénat a décidé de laisser le choix aux nouveaux donneurs : ils pourront accepter ou non que leur identité soit révélée. Les anciens donneurs devraient, eux, être recontactés pour fournir ou non leur accord.

Mais qu’en pensent les principaux intéressés, ceux qui ont déjà donné ou s’apprêtent à le faire ? Accepteraient-ils de réaliser ce geste sans la garantie de l’anonymat ? Seraient-ils prêts à ce que les enfants issus de leur don puissent connaître leur nom, voire les rencontrer, comme l’a fait le militant Arthur Kermalvezen, qui avait retrouvé son géniteur grâce à un test ADN ? L’Assemblée s’était, elle, prononcée en première lecture pour la révélation systématique de l’identité des futurs géniteurs à la majorité de l’enfant. Les deux institutions approuvent en revanche le fait de transmettre aux enfants des éléments «non-identifiants», comme les antécédents médicaux. L’assemblée étudiera à nouveau la question en deuxième lecture en avril. Nous avons recueilli l’avis des anciens et futurs donneurs sur ce projet de loi.

Rémunération/indemnisation des donneurs ?

Diverses prises de position sur le sujet

Depuis quelques temps, des personnes se déclarent favorables à une rémunération/indemnisation des donneurs de gamètes.

Exemple avec l’interview du professeur Mickaël Grynberg (spécialiste de la médecine de la reproduction) du 23 janvier 2020.
Allodocteurs : Projet de loi de bioéthique : l’avis d’un spécialiste de la reproduction

Extrait article

Lors de son audition par la commission spéciale de bioéthique de l’assemblée nationale, le gynécologue Israël Nissand s’est déclaré favorable à une « indemnisation ».

Quelques articles sur le sujet :
Figaro : Indemniser le don de gamètes: et si on en débattait sans tabou?
L’express : Gratuité du don de gamètes, le tabou français
La Croix : Faut-il rémunérer le don de gamètes en France ?

Edit du 6 février 2020
Une récente étude (voir l’article Étude préliminaire sur le vécu des donneuses d’ovocytes au CECOS de Tours) aborde le sujet. Il est proposé de mettre en place une indemnisation encadrée du don d’ovocytes.
Extrait etude

Edit du 14 avril 2020
Une étude qui vient de sortir sur les donneuses d’ovocytes françaises (voir l’article Les motivations des donneuses) nous apprend qu’elles sont 32% à penser qu’une compensation (indemnisation ou autoconservation) est indispensable.

Des experts en éthique demandent l’autorisation du don de spermatozoïdes d’hommes décédés

Présentation d’une étude avec une réflexion éthique

Article « The ethical case for non-directed postmortem sperm donation » de Nathan Hodson et Joshua Parker. Publié dans Journal of Medical Ethics.
Lien officiel : https://jme.bmj.com/content/early/2020/01/08/medethics-2019-105637

Article

Quelques médias français ont relayé l’existence de cette étude :
BBC : Les dons de sperme d’hommes morts devraient être autorisés (étude) (article PDF)
Parents : Infertilité : des experts en éthique réclament l’autorisation du don de sperme d’homme mort (article PDF)
FR24news : Le don de sperme après la mort est «moralement autorisé» pour répondre à la pénurie de donneurs britanniques | Actualités scientifiques et technologiques (article PDF)
Santé Magazine : Une étude suggère d’autoriser le don de sperme d’homme mort contre les pénuries (article PDF)
Offside : Permettre aux hommes morts de donner du sperme, selon des spécialistes de l’éthique médicale (article PDF)

Journée les enfants de la science 2020

affiche

Le programme de la journée

Modérateurs : Nouria Gründler, Pr. David Cohen
Thierry Hocquet : Que voyons-nous quand nous regardons des gamètes ?
Pr. Nathalie Rives : Conséquences de la levée de l’anonymat des donneurs
Jean-Pierre Mignard : Aspects juridiques de la filiation par don de gamètes et d’embryons

Modérateurs : Catherine Patrat, Pietro Santulli
Véronique Drouineaud : Profils des donneurs de spermatozoïdes avec ou sans enfants : l’expérience du CECOS de Cochin
Arnold Munnich : Tests génétiques et don de gamètes et d’embryons: quelles finalités ? quelles conséquences ?
François Ansermet : Conséquences subjectives du lien entre procréation et prédiction

Modérateurs: Véronique Drouineaud, Jean-Philippe Wolf
Petra de Sutter : Prise en charge en don de spermatozoïdes des couples de femmes et des femmes seules : l’expérience belge
Nouria Gründler : Dons et filiations.

Modérateurs : Pr. David Cohen, Pr. Pierre Jouannet
Myosotis : un programme de recherche sur les enfants issus de couple trans
Pr. Pierre Jouannet : Mise en place de la cohorte
Pr. Jean-Philippe Wolf : Présentation de la cohorte
Agnès Condat : Suivi des enfants
Dr. Virginie Baraud-Lange : Vers la disparition du don de gamètes ? les gamètes artificiels

programme page 1 programme page 2 programme page 3

Consentement du conjoint pour le don de gamètes et la levée de l’anonymat

Le consentement au don et à la levée de l’anonymat

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, il y a 2 questions qui reviennent régulièrement concernant le don de gamètes :
1) Quand le donneur est en couple, faut-il maintenir l’obligation d’avoir le consentement écrit du donneur ?
2) Quand les anciens donneurs ont fait un don de couple, est-ce qu’il faut obtenir le consentement des 2 membres du couple pour autoriser la levée de l’anonymat ?

Un peu d’histoire sur les CECOS

La première loi de bioéthique date de 1994 et celle-ci a mis fin au don de sperme frais dans des cabinets de gynécologie privés. Bien souvent, ces cabinets recrutaient des étudiants en médecine qui effectuaient ce don en échange d’une indemnité financière.

Le premier CECOS date de 1973 et il a été décidé que le don de spermatozoïdes serait autorisé uniquement pour les hommes en couple ayant un enfant en bonne santé. La logique étant de dire que le don de spermatozoïdes est un don d’un couple fertile, à un couple receveur infertile. Cela signifie que le receveur du don n’était pas la femme mais c’était le couple (homme + femme). Cela signifie également que le donneur n’était pas l’homme mais c’était le couple (homme + femme).

La bibliothèque de l’Académie de médecine de Paris possède un « fonds CECOS » et de nombreux documents permettent de comprendre cette notion de « couple donneur ».
Exemple de document provenant de la bibliothèque de l’académie de médecine.
Couple donneur

Le consentement au don aujourd’hui

La loi a changé en 2011 et il n’est désormais plus nécessaire d’avoir un enfant pour faire un don. Cela a eu pour conséquence de changer le profil des donneurs qui sont plus jeunes et davantage célibataires.

Si on prend les chiffres de l’agence de la biomédecine, on peut voir qu’en 2017, la moitié des donneurs n’avaient pas d’enfant.
chiffres agence de la biomedecine

J’ai l’impression qu’en 2020, cette notion de « couple donneur » n’a plus vraiment de sens. Même quand le donneur est en couple, j’ai l’impression que c’est majoritairement une décision individuelle et qu’il n’y a pas une forte implication de la part de l’autre membre du couple.

Si un don de gamètes s’effectue sans implication du conjoint (chose qui semble de plus en plus fréquente), le donneur peut mal accepter l’obligation que son conjoint donne une autorisation écrite. Certains donneurs font d’ailleurs le choix de se déclarer célibataires afin de ne pas avoir besoin du consentement de leur conjoint (le médecin du centre de don n’a pas les moyens d’enquêter sur tous les donneurs et donc, il fait confiance aux déclarations des donneurs).

Le consentement à la levée de l’anonymat des anciens donneurs

Lors des débats du projet de loi bioéthique, il a été dit que le droit d’accès aux origines ne serait pas rétroactif. La raison donnée par le ministre de la santé était que le consentement au don signé par le donneur était à considérer comme un contrat et qu’il n’était pas possible de changer les termes de ce contrat sans le consentement du donneur. Si on suit la logique du ministre de la santé, dans le cas d’un couple donneur où les 2 membres du couple ont signé le consentement au don, on pourrait estimer normal que les 2 membres du couple aient à se prononcer sur la levée de l’anonymat.

J’ignore si les sénateurs et députés décideront que le conjoint doit donner son consentement pour la levée de l’anonymat mais je pense important de préciser que c’est surtout une obligation symbolique. En effet, si un donneur souhaite ne pas tenir compte de l’avis de son conjoint et permettre à une personne issue de son don de le retrouver, il aura toujours la possibilité d’effectuer un test génétique afin de figurer sur les bases de données ADN.

Dans ma vision des choses, cette mesure pourrait dans certaines situations être bénéfique pour les personnes issues d’un don désirant connaître l’identité du donneur. Certaines personnes issues d’un don ont 40 ans ou plus, ce qui signifie que le donneur est âgé et potentiellement décédé. Si la levée de l’anonymat peut seulement être décidée par le donneur et que celui-ci est décédé, cela signifie qu’il ne pourra jamais y avoir de levée de l’anonymat. Cependant, si la loi prend en considération la notion de « couple donneur », alors, il serait éventuellement possible d’obtenir la levée de l’anonymat grâce au seul consentement du conjoint toujours en vie.

Edit du 3 juillet 2020 : Le sénat en première lecture a fait inscrire dans le projet de loi que pour permettre la levée de l’anonymat des anciens donneurs, l’accord des conjoints serait nécessaire. Cette obligation a été supprimée par la commission spéciale de l’assemblée nationale qui a estimé que le don de gamètes était un acte personnel.

Amendement 1201
Amendement 1204