Documentation sur le droit d’accès aux origines

Le projet de loi bioéthique prévoit d’instaurer un droit d’accès aux origines pour les personnes qui sont issues d’un don. Le projet de loi prévoit également que les bénéficiaires d’un don recevront de la documentation sur ce droit d’accès aux origines.

Dossier-guide pour parents

Nous approuvons cette mesure et il nous semblerait souhaitable que cette documentation soit également remise aux donneurs. En effet, le projet de loi prévoit bien d’informer les donneurs sur le droit d’accès aux origines mais sans évoquer la remise de documentation.

dossier donneurs

Nous avons rencontré le sénateur Daniel Chasseing (vice-président de la commission spéciale du sénat en charge du projet de loi bioéthique) qui partageait la même opinion que nous sur cette question. M. Chasseing a déposé un amendement allant dans ce sens, mais celui-ci a malheureusement été rejeté.

amendement 35

amendement 35

La Fédération Française des CECOS nous a écrit que même si cela ne figure pas dans la loi, il leur serait parfaitement envisageable de remettre ce dossier-guide aux donneurs dès lors qu’il sera défini. Nous remercions la Fédération des CECOS pour cela.

Edit du 12 juin 2020 : La CNIL a publié son rapport d’activité 2019 (voir l’article Rapport d’activité 2019 de la CNIL).
Extrait du rapport : « Au regard du projet de loi, elle a ainsi souligné la nécessité de prévoir pour les donneurs une information particulièrement approfondie, lesquels devront avoir pleinement conscience de ce que leur don s’accompagne par ailleurs d’un consentement à la transmission de leurs données à l’enfant né du don. ».

Selon nous, remettre aux candidats au don une documentation expliquant le droit d’accès aux origines irait dans le sens des recommandations de la CNIL.

Campagne sur le don de gamètes en 2020 par l’agence de la biomédecine

L’agence de la biomédecine prévoit de faire une campagne nationale en 2020 sur le don de gamètes (spermatozoïdes et ovocytes) dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation.

Il y aura une campagne à destination du grand public et une campagne à destination des professionnels de santé. La campagne sera bien évidemment destinée à aider au recrutement de donneurs de spermatozoïdes et de donneuses d’ovocytes mais pas seulement.

Les objectifs de cette campagne seront les suivants:
— informer sur la loi, notamment sur les modifications qui, le cas échéant, auront été apportées dans le cadre de la révision de la loi relative à la bioéthique,
— faire de la pédagogie et sensibiliser pour susciter le don en toute connaissance de cause,
— augmenter le nombre de donneurs de spermatozoïdes et de donneuses d’ovocytes,
— diversifier les origines géographiques des donneurs.

Concernant la communication auprès des professionnels de santé, l’objectif est de les aider à mieux faire connaître cette activité auprès de leur patientèle et des publics qu’ils côtoient.

Le budget minimal alloué à la campagne est de 800.000 € annuel, sans montant maximal. Compte-tenu de la révision de la loi de bioéthique et des enjeux, un budget complémentaire annuel pourra être affecté. Ce budget complémentaire pourrait être compris dans une fourchette de 1.000.000 € à 2.000.000 €.

Compte tenu de l’absence de campagne en 2019, on peut supposer que les montants économisés par l’agence de la biomédecine seront réinvestis dans la grande campagne de 2020.

Voir le marché public au format PDF

Interview de Mikaël Agopiantz


Le Docteur Mikaël Agopiantz est gynécologue médical, médecin de la reproduction et Chef du Service de médecine de la reproduction du CHRU de Nancy.

Interview (réalisée en décembre 2019)

  • Pouvez-vous nous parler de l’Assistance Médicale à la Procréation au CHRU de Nancy ?

MA : L’AMP existe au CHRU de Nancy depuis 1984. L’activité s’est développée sous l’impulsion du Dr. Frédérique Guillet-May qui avait été formée à Clamart dans le Service du Pr. René Frydman. Nous recevons plusieurs centaines de couples, mais aussi des femmes et des hommes seuls (dans le cadre de la préservation de la fertilité ou des conseils en fertilité), totalisant plus de 1000 tentatives d’AMP par an.
Excepté le don d’ovocytes toutes les techniques d’AMP en intraconjugal (IIU, FIV classique, FIV avec ICSI, Transfert d’embryons cryoconservés), avec don (don de sperme, accueil d’embryon), et en préservation de la fertilité (cryoconservation d’ovocytes, de spermatozoïdes, d’embryons, de tissus ovariens et testiculaires) sont disponibles au CHRU de Nancy.

(Voir un extrait d’un magazine du CHRU de Nancy qui parle du service AMP.)

  • Si le projet de loi bioéthique est adopté, cela permettra aux couples de femmes et aux femmes célibataires d’avoir accès à la Procréation Médicalement Assistée. Etes-vous favorable à la « PMA pour toutes » ?

MA : Oui je suis tout à fait favorable à l’ouverture de l’AMP avec don de sperme pour les couples de femmes et pour les femmes seules. J’avais rédigé un papier sur ce sujet sur le site du syndicat national Jeunes Médecins pour exprimer l’impérieuse nécessité de mettre en place cette ouverture qui aurait déjà du être actée il y a 5 ans avec le Mariage pour tous.

(Voir l’article « OUI OUI OUI À LA PMA POUR TOUTES ! » publié sur le site Internet du syndicat national Jeunes Médecins.)
(Voir un extrait des Cahiers SYNGOF d’octobre 2019 qui indique la position du syndicat sur le projet de loi bioéthique.)

  • Seriez-vous favorable à la légalisation de la méthode « FIV ROPA » ? C’est-à-dire autoriser une femme à porter un enfant qui serait issu de l’ovocyte de sa compagne.

MA : Oui bien entendu. Nous sommes très en retard, comme à l’habitude, sur nos voisins européens. J’avais cosigné une tribune avec l’association Réseau Fertilité France dans le Huffington Post sur cette thématique. Considérer la ROPA comme une GPA occulte consiste à nier la notion de couple pour les couples de femmes. Cela est inacceptable.

(Lien vers la tribune « Bioéthique: donnons aux couples de femmes la liberté de dessiner ensemble le projet parental qui leur ressemble ! »)

  • Si le projet de loi bioéthique est adopté, cela permettra aux femmes d’avoir accès à l’autoconservation sociétale de leurs ovocytes. Etes-vous favorable à cette mesure ?

MA : Bien entendu, j’y suis favorable comme l’ensemble des sociétés savantes de gynécologues, obstétriciens, et médecins de la reproduction, notamment le CNGOF, la SMR et la SFG. Nous sommes dans ce cadre pour l’ouverture de l’activité à tous les Centres d’AMP agréés qui en possèdent les compétences, y compris au secteur privé lucratif qui est soumis aux mêmes lois, règlements, inspections des tutelles, agréments des ARS… Ce type de dispositif (prévu par l’Assemblée nationale) serait responsable d’une inégalité de prise en charge entre les territoires et des délais de prise en charge plus longs.

  • Les CECOS sont pour l’instant les seuls en France à pratiquer les PMA/AMP avec don de gamètes. Seriez-vous favorable à étendre cette pratique aux centres privés lucratifs ? Pensez-vous que les centres privés lucratifs offrent les mêmes garanties que les CECOS ?

MA : Les CECOS en tant que structures associatives autonomes ont été intégrés en 1993 aux différents CHU répartis sur le territoire national. Des Centres d’AMP pratiquent le don chaque jour en France sans être affilié à l’association de loi 1901 nommée Fédération des CECOS. Le monopole n’existe que dans les esprits et non de droit. A Nancy, nous pratiquons le don de sperme et l’accueil d’embryons dans un centre d’AMP dans le cadre de notre institution qui est le CHRU de Nancy. Comme dit plus haut, tous les centres d’AMP présentent des garanties offertes par les agréments. C’est donc aux ARS de déterminer les compétences de chaque centre et non au législateur de jeter l’opprobre sur les centres privés dans le cadre d’a priori fallacieux et stigmatisants.

  • Le professeur Nathalie Rives qui est la présidente des CECOS a été auditionnée par le Sénat le 20 novembre 2019. Elle a indiqué que les CECOS étaient favorables au fait d’interroger les anciens donneurs pour savoir s’ils consentaient à ce que leurs gamètes puissent bénéficier à des couples de femmes. Estimez-vous également qu’il soit nécessaire d’obtenir le consentement des anciens donneurs pour permettre à des couples de femmes de fonder une famille avec enfant ?


MA : Je ne commenterai pas les déclarations de Madame Rives qui a présenté dans les différentes auditions la vision de l’association de loi 1901 qu’elle préside. Pour ma part je ne suis pas favorable à l’obligation de recontacter les anciens donneurs pour utiliser leur don dans le cadre de la PMA pour toutes. Je ne crois pas que les donneurs aient signé un consentement stipulant que le don était destiné à offrir la joie de fonder une famille à tous les couples, à l’exception des couples de femmes.

  • Que pensez-vous de l’actuel projet de loi de bioéthique ?

MA : Le projet de loi de bioéthique actuel, dans le domaine de l’AMP, permettra de sortir du système de l’anonymat, et peut-être même de la culture du secret. La PMA pour toutes et l’autoconservation sociétale des gamètes sont plébiscitées par la société. L’important maintenant est la mise en place réelle de ces mesures et pour cela outre le vote du Sénat et la promulgation de la loi, cela nécessite la sortie des monopoles de fait, l’ouverture aux centres privés des activités, et des dispositifs anti-discrimination.

Nous vous remercions pour toutes ces réponses

Analyse des amendements de la commission du sénat (1ère lecture)

À partir de mardi 7 janvier 2020 et jusqu’au 9 janvier, la commission spéciale sur le projet de loi relatif à la bioéthique se réunit afin d’établir son texte sur le projet de loi, adopté par l’Assemblée nationale.

Résumé des principaux amendements concernant les donneurs de gamètes

1) Article 1, Amendement N°COM-35 présenté par M. CHASSEING (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à donner une meilleure information aux donneurs sur la mise en oeuvre du droit d’accès aux origines.
Nous étions demandeur de cet amendement et nous remercions donc M. Chasseing de l’avoir déposé.
==> Amendement rejeté.

2) Article 2, Amendement N°COM-109 présenté par M. REICHARDT (voir au format PDF)
Dans le cas d’un donneur en couple, il y a une obligation d’informer le donneur, ainsi que son conjoint.
Cet amendement ne nous semble pas souhaitable. Si le conjoint fait des démarches pour demander des informations, alors, nous sommes favorables à ce qu’il obtienne ces information. En revanche, il ne faut pas imposer d’informer le conjoint si celui-ci ne se manifeste pas pour demander des informations.
==> Amendement adopté.

3) Article 2, Amendement N°COM-39 présenté par M. CHASSEING (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit que si le donneur est en couple, que le consentement au don soit donné par le donneur et son conjoint. Cette demande se justifiant notamment par l’instauration du droit d’accès aux origines.
==> Amendement adopté.

4) Article 3, Amendement N°COM-232 présenté par Mme JOURDA (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à faciliter la communication des antécédents médicaux du donneur.
==> Amendement adopté.

5) Article 3, Amendement N°COM-264 présenté par Mme JOURDA (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit d’instaurer un double guichet dans le cadre de l’accès aux origines.
==> Amendement adopté.

6) Article 3, Amendement N°COM-236 présenté par Mme JOURDA (voir au format PDF)
Cet amendement facilite notamment la transmission de données médicales du donneur pouvant être utiles pour les personnes issues de son don.
==> Amendement adopté.

7) Article 3, Amendement N°COM-38 présenté par M. CHASSEING (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit la transmission de tous les antécédents médicaux communiqués par le donneur (le donneur renseigne ses antécédents médicaux, ainsi que ceux de ses proches parents).
==> Amendement satisfait ou sans objet

8) Article 3, Amendement N°COM-68 présenté par Mme de la GONTRIE, M. Jacques BIGOT, Mmes MEUNIER, BLONDIN et ROSSIGNOL, MM. DAUDIGNY, JOMIER, VAUGRENARD et KANNER, Mme CONCONNE, M. FICHET, Mme HARRIBEY, M. MONTAUGÉ et les membres du groupe socialiste et républicain (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit que le donneur puisse communiquer davantage de données non identifiantes.
==> Amendement rejeté.

9) Article 3, Amendement N°COM-239 présenté par Mme JOURDA (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit que ce soit le CNAOP qui soit en charge de l’accès aux origines.
==> Amendement adopté.

10) Article 3, Amendement N°COM-37 présenté par M. CHASSEING (voir au format PDF)
Cet amendement instaure un délai minimum avant que les donneurs aient le droit de demander si leur don a permis des naissances.
==> Amendement mystérieusement disparu.

11) Article 3, Amendement N°COM-252 présenté par M. MILON (voir au format PDF)
Cet amendement donne le droit à la commission de rechercher et de contacter les donneurs.
==> Amendement adopté.

12) Article 3, Amendement N°COM-36 présenté par M. CHASSEING (voir au format PDF)
Cet amendement donne le droit aux donneurs d’avoir accès à leurs propres données personnelles contenues dans leur dossier médical de donneur. Nous sommes totalement favorable à cet amendement.
==> Amendement retiré.

amendement 36

13) Article 3, Amendement N°COM-245 présenté par Mme JOURDA (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit que les anciens donneurs doivent donner leur consentement pour que leurs gamètes puissent être donnés à des couples de femmes. Cette proposition émane des CECOS.
==> Amendement rejeté.

14) Article 3, Amendement N°COM-242 présenté par Mme JOURDA (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit que pour les anciens donneurs qui étaient en couple, il est nécessaire d’obtenir le consentement du conjoint pour communiquer l’identité du donneur aux personnes issues de son don.
==> Amendement adopté.

15) Article 3, Amendement N°COM-40 présenté par M. CHASSEING (voir au format PDF)
Le projet de loi voté par l’assemblée nationale permettait dans une situation précise la levée de l’anonymat d’un ancien donneur contre son gré. En effet, si dans un couple d’anciens donneurs d’embryons, une personne issue de ce don obtient l’identité d’un membre de ce couple, il obtient par la même occasion l’identité de l’autre donneur. Cet amendement précise que pour les anciens donneurs d’embryons, l’accès à leur identité n’est possible que si les 2 donneurs ont donné leur consentement.
==> Amendement rejeté.

Nous remercions tous les sénateurs qui ont déposé un amendement favorable aux donneurs.

Les amendements seront étudiés du 7 au 9 janvier 2020. Ces débats ne sont pas filmés.

Téléchargement de la version du projet de loi adopté par la commission spéciale du sénat le 8 janvier 2020 (PDF).

Téléchargement des débats du 7 janvier 2020 (PDF).

Le site des CECOS fait peau neuve (suite)

Le 12 octobre 2019, nous vous annoncions une nouvelle version du site Internet de la Fédération Française des CECOS.
En ce début d’année 2020, j’ai souhaité revenir sur cette nouvelle version.

Nouveau logo

Le logo a changé en décembre et à titre personnel, je le trouve réussi.

Nouveau logo Ancien logo

Evolution régulière du site

J’avais émis une critique sur le paragraphe « Quelles garanties offre le CECOS ? » et je suis donc très content de constater que le paragraphe a été reformulé.
Nouvelle formulation

Quand on réalise un nouveau site Internet avec un contenu assez conséquent, il est pratiquement impossible d’éviter une absence de coquilles. Selon moi, le plus important est que le responsable du site Internet soit à l’écoute afin de faire les améliorations/corrections qu’on pourrait lui soumettre. Dans le cas du site Internet du CECOS, toutes mes remarques ont pour l’instant étaient prises en compte, ce qui est une agréable surprise ! Le site des CECOS s’est amélioré depuis octobre 2019 et nous espérons que cette bonne dynamique se poursuivra.

L’agence de la biomédecine

Pour se renseigner sur le don de gamètes, en plus du site des CECOS, il existe plusieurs sites de l’agence de la biomédecine. Cependant, les informations que l’on peut trouver sur ces sites ne sont pas toujours totalement fiables au niveau de la formulation. A l’inverse des CECOS, je n’ai jamais eu de retour de la part de l’agence de la biomédecine à la suite de mes signalements.
dondespermatozoides.fr

Meilleurs vœux !

Bonne année

Nous vous souhaitons une très bonne et heureuse année 2020 !

Nos souhaits pour cette nouvelle année sont :
– Augmentation du nombre de donneuses et de donneurs de gamètes
– Que les parcours de dons se déroulent au mieux pour les donneurs
– Que la nouvelle loi de bioéthique soit porteuse de progrès pour toutes les parties impliquées dans la PMA avec don (donneuses/donneurs, bénéficiaires du don et personnes issues du don).

Extraits vidéo

Dans l’article précédent, j’ai inclus un extrait vidéo montrant le professeur Georges David expliquer que les CECOS avaient instauré une limite de 3 naissances par donneur afin de réduire les risques de consanguinité. Comme j’ai reçu plusieurs demandes pour savoir d’où provenait cet ancien extrait vidéo, j’ai décidé de créer ce nouvel article avec plusieurs vidéos anciennes que je trouve intéressantes. Je précise que je mets uniquement les extraits proposés gratuitement par l’INA et non pas les vidéos complètes.

PMA : les débuts du don de sperme


Lien : https://www.ina.fr/video/S850264_001/pma-les-debuts-du-don-de-sperme-video.html
Date : 10 septembre 2019
Descriptif : Procréation médicalement assistée. Retour aux origines. En France, tout a commencé dans les années 1970, avec les tous débuts du don de sperme.

La part des autres : parents adoptifs


Lien : https://www.ina.fr/video/CPA80057926
Date : 15 septembre 1980
Descriptif : Cette émission tend à montrer que le comportement des individus est davantage régi par l’acquis qui provient de l’éducation et du milieu social que par l’inné que constitue l’héritage génétique. Des spécialistes étayent cette théorie en livrant les résultats de leurs études : le professeur ROYER, pédiatre et généticien, Georges DAVID, spécialiste de l’insémination artificielle, Roger MISES, psychiatre, M. CARLI, neuro-physiologue et Luiggi GEDDA, fondateur de l’institut des jumeaux à Rome, évoquent les résultats très satisfaisants de l’insémination artificielle, les différences de comportement observés chez des jumeaux monozygotes, les études faites dans une même famille sur l’évolution plus satisfaisante des enfants adoptés par des milieux plus favorisés. Madame CLARET note pour sa part, des résultats très divers chez les enfants issus de l’Assistance Publique dont elle s’occupe. Des parents adoptifs ou qui ont eu recours à l’insémination, des enfants adoptés d’âges divers témoignent de l’importance de la part de l’acquis dans l’équilibre et le développement. Après avoir contesté l’hérédité de l’intelligence et le calcul du QI, une expérience sur des rats et des tests sur des jumeaux montrent comment le cerveau est responsable du comportement et est développé culturellement par la famille et la société. Séquences filmées sur la fécondation d’un oeuf humain, la conservation de sperme congelé, un regroupement de jumeaux et des bébés dans une crèche. Schémas du ruban d’A.D.N. et de la glande amygdale du cerveau.

An 2000 bébés à la carte


Lien : https://www.ina.fr/video/CPA80052150/an-2000-bebes-a-la-carte-video.html
Date : 24 novembre 1980
Descriptif : En l’an 2000, les hommes et les femmes auront-ils des bébés à la carte, pourront-ils choisir le sexe de leur enfant, le concevoir au moment voulu, vaincre la stérilité ? les participants répondent à ces questions en insistant sur les futures méthodes de contraception, y compris la contraception masculine, les traitements contre la stérilité : l’insémination artificielle, « le bébé-éprouvette « : Christine ARNOTHY joue le rôle de candide. Les autres invités de Robert Clarke sont : Charles Thibault, Jacqueline Nathan Kahn, Georges David et Pierre Jarvis Mauvais.

Les problèmes de fertilité masculine


Lien : https://www.ina.fr/video/R18184390/les-problemes-de-fertilite-masculine-video.html
Date : 4 décembre 1995
Descriptif : Débat en plateau sur les problèmes de fertilité qui touchent certains hommes, avec le professeur Louis Bujan, andrologue au CECOS de Toulouse.

Possible non respect des règles éthiques par des médecins réalisant des AMP avec tiers donneur ?

Grâce au développement des tests ADN, on commence à découvrir des manquements éthiques à l’étranger avec notamment des médecins qui prétendaient faire appel à des donneurs de spermatozoïdes anonymes alors qu’ils utilisaient en réalité leur propre sperme (exemple avec le Dr Bernard Norman Barwin).

La question que certains se posent, c’est si ces tests ADN permettront un jour de découvrir un scandale en France. (Article de l’AFP : « Fin de l’anonymat et possibles scandales : internet va-t-il bouleverser le don de sperme ? ». – Article au format PDF)

Je ne sais pas si on peut parler de scandale mais on peut noter qu’en France, les tests ADN ont permis de découvrir un certain nombre de mensonges de médecins. Des parents qui venaient d’avoir un deuxième enfant grâce à un don de spermatozoïdes avaient en effet interrogé le médecin du CECOS pour savoir si leurs deux enfants avaient été conçus avec le même donneur, et le médecin ne leur avait pas répondu la vérité. C’est l’association PMAnonyme qui parle de ce mensonge sur son site Internet.

La première loi de bioéthique date de 1994 et c’est elle qui a instauré les grands principes du don de gamètes. Ces règles en matière de don de gamètes reprenaient en très grande partie les règles édictées par les CECOS (anonymat, gratuité, etc.).

Une règle importante datant de la création des CECOS en 1973 était de limiter à 3 naissances par donneur. Cette stricte limitation était destinée à rassurer les bénéficiaires d’un don de gamètes, en leur expliquant que cette règle de 3 naissances au maximum par donneur permettait de réduire les risques de consanguinité.

Georges David qui a fondé le premier CECOS à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre a de nombreuses fois rappelé cette règle. (Je précise qu’en 1994, la loi autorisera jusqu’à 5 naissances et cela passera à 10 naissances à partir de 2004).

Cependant, Audrey Kermalvezen qui a été conçu en 1979 a fait un test ADN en 2017 qui lui a permis d’avoir l’assurance que son frère était né du même donneur qu’elle, et s’est découvert un demi-frère et une demi-sœur. Autrement dit, le CECOS a permis au minimum 4 naissances à partir du même donneur.

L’association PMAnonyme avait dit compter 5 demi-génétiques issus du même donneur au CECOS du Kremlin-Bicêtre.
compteur PMAnonyme

Grâce aux tests ADN, il semblerait très fortement que certaines règles édictées par les CECOS avant 1994 n’étaient pas respectées !

J’en profite pour signaler que quand les médias parlent des risques de consanguinité, ils ne font en général référence qu’aux personnes issues d’un don, en oubliant que les donneurs sont eux aussi concernés. En effet, jusqu’en 2011, les donneurs devaient avoir au moins un enfant. Je ne pense pas me tromper en disant que les donneurs n’aimeraient pas que leurs enfants se mettent en couple avec un demi-génétique.

Edit du 6 juillet 2020 : L’association PMAnonyme a publié sur son site Internet le témoignage d’une femme française issue d’un don de spermatozoïdes provenant normalement d’un donneur anonyme : Aujourd’hui je sais.

Grâce à un test ADN, cette femme a découvert que son donneur était le gynécologue et que celui-ci avait donc trompé sa mère.

Extrait temoignage

Interview de Dominique Mehl

Dominique Mehl est sociologue, directrice de recherche au CNRS. Ses recherches portent sur le changement social, la sociologie de la famille, la sociologie de la bioéthique, notamment de la procréation médicalement assistée.

Auteure de :

Interview

  • Pouvez-vous nous parler de votre implication dans la loi de bioéthique ? De vos travaux/recherches dans le domaine de l’AMP/PMA ?

J’enquête depuis le début des années quatre-vingt sur les changements induits par la procréation médicalement assistée sur la famille, les représentations sociales en matière de conjugalité et de parentalité. Ainsi que sur les débats publics, médiatiques et politiques qui accompagnent ces évolutions sociétales.

Au milieu des années quatre-vingt, je menais une recherche sur la profession de gynécologue et sur les controverses concernant la médicalisation de l’accouchement. C’est dans le cadre de cette enquête que j’ai rencontré les questions de bioéthique. En recueillant la parole des médecins, des patients, en assistant à des consultations dans un contexte tout à fait nouveau. Amandine, le premier « bébé éprouvette » français était née quelque temps avant et les femmes étaient en grande demande d’aide de la médecine lorsque l’enfant ne paraissait pas. Et j’ai très vite constaté un décalage entre le traitement journalistique de ces questions et le vécu des candidats à la procréation assistée. D’un côté les médecins étaient présentés comme des démiurges, des professionnels prêts à tout pour techniciser la naissance. De l’autre des femmes qui étaient en attente de traitement et plaçaient beaucoup d’espoir dans cette fameuse médicalisation volontiers stigmatisée.

J’ai suivi les premiers débats publics aboutissant au vote de la loi de 1994. Depuis je n’ai cessé d’enquêter sur les débats publics et les évolutions législatives concernant la bioéthique: 2004 première révision de la loi, 2011 seconde révision, aujourd’hui, le troisième épisode politique. J’ai par ailleurs conduit plusieurs enquêtes auprès de personnes et de couples en parcours de PMA : parents et enfants issus d’un don de gamète masculin ou féminin, maternités célibataires, femmes ayant bénéficié à l’étranger d’un double don interdit en France, points de vue de gynécologues et de jeunes femmes en âge de procréer sur l’autoconservation des ovocytes.

Mon approche est sociologique visant à rendre compte des pratiques et des représentations de la société et également sociopolitique cherchant à montrer les logiques de la décision politique sur des questions concernant les mœurs.

  • Une sélection des candidats au don de gamètes est pratiquée par les CECOS afin de ne pas conserver des donneurs présentant un fort risque de transmettre une maladie génétique grave. Selon vous, est-ce de l’eugénisme ?

Il faut faire très attention lorsqu’on parle d’eugénisme. Les historiens et philosophes nous apprennent qu’il existe en réalité quatre types d’eugénisme malheureusement confondus, pour des raisons politiques, avec l’eugénisme génocidaire. Il existe d’abord un eugénisme négatif qui consiste à éliminer un gène délétère c’est-a-dire à empêcher une maladie de s’installer. En face il existe un eugénisme positif qui consiste à modifier un patrimoine génétique en intervenant sur des gènes qui ont une potentialité héréditaire. La malformation n’est plus seulement évincée chez une personne mais éradiquée aussi pour les générations à venir. Par ailleurs il convient de distinguer l’eugénisme individuel et l’eugénisme collectif. Ce dernier émane d’une politique d’Etat visant des populations cibles. C’est l’eugénisme qui a tué des handicapés dans les pays scandinaves au début du siècle puis ravagé l’Allemagne nazie où des populations entières étaient décimées et des bébés soumis à des expériences médicales visant à améliorer la race. L’eugénisme individuel, comme son nom l’indique, ne concerne que des personnes précises et non des populations. Il vise à réparer ou à contrecarrer la venue d’une malformation ou d’une maladie identifiée ou prévisible sur un individu et un seul.

Aujourd’hui, dans notre société, personne ne porte de projet eugéniste collectif. Seuls sont visés par les thérapies géniques des individus avec pour visée non d’améliorer une cohorte mais de prévenir une maladie identifiée. Ainsi le débat actuel sur le diagnostic préimplantatoire est-il totalement vicié. Traquer une déficience sur un embryon peut être qualifié d’eugénisme individuel, de même que rechercher la trisomie chez les femmes enceintes. Mais rien dans ces gestes ne modifie l’espèce et sa descendance. L’eugénisme collectif, celui qui terrorise, ne plane pas comme une menace sur ces traitements individualisés. Or, de nombreux conservateurs gardiens de l’indisponibilité totale de l’embryon voudraient discréditer cet eugénisme thérapeutique en brandissant le spectre des camps de la mort.

Selon moi, il est indispensable de préserver cette dimension individuelle qui nous protège contre des projets totalitaires et permet que des sensibilités différentes au handicap et à la maladie aient droit de cité dans les enceintes médicales.

  • S’il était permis aux femmes célibataires bénéficiant d’un don de spermatozoïdes de choisir les critères morphologiques du donneur (couleur de peau, couleur des yeux, couleur des cheveux, taille, etc.), selon vous, est-ce qu’il s’agirait d’eugénisme ?

Il ne s’agit en aucun cas d’eugénisme. On ne répare pas, on n’élimine pas. Cela relève strictement de choix individuels. Dans la vie on choisit son partenaire. En PMA on peut rêver d’un donneur ou d’une donneuse qui vous plaise. Même si, dans un cas comme dans l’autre, l’issue n’est pas certaine. On peut comparer ce souhait au vécu de l’appariement lorsqu’il y a don de gamète. L’appariement a été inventé au départ pour cacher le geste du don et permettre de laisser croire que le père est le géniteur. Avec la reconnaissance prochaine d’un droit à connaitre ses origines ce scénario n’a plus aucun sens. A partir du moment où le secret n’est plus en vogue, l’appariement notamment sanguin peut être condamné. Mais l’appariement morphologique conserve certainement des avantages psychologiques. Notamment il peut aider les parents à investir l’enfant à venir bien qu’il ne soit pas issu des gènes parentaux. Dans toutes les interviews que j’ai faites, la question des ressemblances physiques est omniprésente. Les enfants du don se demandent à qui ils ressemblent. Les parents d’enfants du don espèrent trouver dans les traits de leur fils ou de leur fille une proximité physique avec eux. L’entrée en parenté lorsqu’il n’y a pas d’hérédité parait toujours plus difficile à opérer que lorsque l’évidence de la transmission est là. Marquer des préférences, dont le résultat demeure incertain, peut éventuellement faciliter leur attachement. A condition qu’il soit choisi et non imposé.

  • Il est possible d’avoir jusqu’à 2 grossesses grâce à un don de gamètes. Certains bénéficiaires du don préféreraient que tous leurs enfants soient issus du même donneur.
    Pensez-vous que cela soit une bonne chose pour les parents que leurs enfants soient issus du même donneur ?
    Pensez-vous que pour les personnes issues d’un don, cela ait de l’importance que leur sœur ou frère soit issu du même donneur ?

J’ai une position assez particulière. Je pense que le socle des liens de parenté dans le cas d’un don est d’ores et déjà assuré par la loi. En effet la filiation des enfants du don est totalement sécurisée : le donneur ne peut revendiquer aucune part paternelle et le père légal ne peut se défaire de son lien légal avec l’enfant. Donc l’hypothèse d’un adolescent frappant chez son donneur sur le thème : « Coucou papa c’est moi » est totalement fantasmatique. A partir de ce socle solide il serait envisageable de laisser davantage de liberté aux partenaires d’une procréation par don (parents, enfants, donneurs) pour choisir eux-mêmes les liens qu’ils veulent tisser entre eux : distance, anonymat et absence totale de contact, place symbolique de semi parenté ou de parenté lointaine, relations polies ou plus affectives… Il en est de même pour les demi-frères et sœurs. Etre nés d’un même donneur peut n’avoir aucune importance si on ne loge pas derrière ces gestes l’idée d’un halo familial. En revanche si l’image d’une simili famille y compris par proximité génétique des enfants représente un modèle enviable le partage du même donneur peut être un élément de ce « faire famille » souple et consenti. D’ailleurs pour les enfants du don en quête d’informations sur leur donneur, le souhait de savoir qui a donné est primordial. Mais aussi la connaissance de l’étendue de la fratrie constitue une question récurrente. Aux Etats-Unis les sites de sibling permettent d’identifier un donneur mais aussi sa descendance diverse et les demi-frères et demi-sœurs semblent apprécier hautement cette connaissance voir ce contact avec leur famille étendue.

Mais attention : je différencie totalement filiation et famille. La filiation est un lien légal bien verrouillé par la loi que les parents soient ou non les géniteurs. La famille, en revanche, n’est pas une institution. Elle n’est pas encadrée par le droit. Elle est volontaire, fluide, composite, élargie, fragile. Le donneur et les demi-frères et sœurs n’ont pas de place dans le dispositif filiatif. En revanche ils sont aptes à susciter des relations interpersonnelles qui prennent en compte leur consanguinité dans un cadre voulu et particulier.

  • Lors de la création du CNAOP, il lui a été donné le droit d’interroger les géniteurs des personnes nées sous X pour savoir s’ils accepteraient de lever leur anonymat. L’ancienne secrétaire générale du CNAOP a récemment déclarée qu’aucun géniteur ne s’était plaint d’avoir été retrouvé et interrogé par le CNAOP.
    Selon vous, est-ce souhaitable que la commission en charge de l’accès aux origines dispose du droit de contacter les anciens donneurs ?

Oui, absolument. La nouvelle loi ne sera pas rétroactive. Mais d’anciens donneurs peuvent, après avoir donné sous le sceau de l’anonymat, avoir changé d’idée au vu des évolutions sociales et en écoutant la parole des enfants du don en quête de leurs origines. Il serait plus que souhaitable pour les enfants nés de leur don (et peut-être pour eux-mêmes) de leur laisser la liberté de choisir le maintien ou la levée de leur propre anonymat.

  • La Cour administrative d’appel de Versailles a évalué l’âge limite de l’homme pour avoir recours à l’AMP à 59 ans. La Cour administrative d’appel de Versailles a considéré qu’il fallait « préserver notamment l’intérêt de l’enfant à naître ».
    Avec la future loi de bioéthique, une femme célibataire de 35 ans pourra bénéficier d’un don de spermatozoïdes mais une femme de 35 ans en couple avec un homme de 60 ans n’y aura pas le droit.
    Estimez-vous qu’un enfant a davantage intérêt à naître en ayant uniquement une mère plutôt qu’une mère et un père « âgé » de 60 ans ?

Je pense qu’il n’y a pas de « bon père » ni de « bonne mère ». Il existe des configurations qui semblent absolument biscornues et qui donnent cependant des familles plutôt harmonieuses. Et puis il y a des configurations dans lesquelles le couple correspond à tous les critères de bienséance et qui s’avèrent être catastrophiques. Je pense que la question de l’âge est une question individuelle. Certaines femmes sont en pleine forme à plus de 40 ans, d’autres plus affectées physiquement et psychologiquement par l’écoulement du temps. Je trouve que la France est trop rigide. Il faudrait vraiment que l’idée du cas par cas et que le pragmatisme s’installent un peu chez nous. La question de l’âge devient de plus en plus problématique en matière d’engendrement. Mais une loi générale venue d’en haut ne saura jamais prendre en compte la diversité des situations. Le Centre d’Étude Clinique de Cochin, créé pour promouvoir une éthique pragmatique, reçoit beaucoup d’interpellations de couples considérés comme trop âgés pour devenir parents. Au lieu d’afficher une doctrine, ils s’entretiennent avec les peut-être futurs parents et évaluent ensemble les arguments et motivations des uns et des autres. Et leur expérience montre qu’aucune histoire ne s’avère transposable.

  • Est-ce que vous pourriez réaliser dans le futur une étude sociologique sur les anciens donneurs ?

J’aimerais beaucoup pouvoir en mener une. A l’heure actuelle le vécu des donneurs, leurs motivations, leur réactions aux débats sur l’anonymat sont totalement méconnus. La culture du secret et de l’anonymat qui a protégé leur vie jusqu’à présent les a aussi rendus invisibles et muets. La loi est en train de changer, mais sans eux.

  • Que pensez-vous de l’actuel projet de loi bioéthique ?

On est enfin arrivés à ouvrir la PMA à d’autres que les couples orthodoxes. C’était une réforme souhaitée et attendue depuis que le mariage et l’adoption avaient été accordés en 2013 aux couples homosexuels. Je suis assez soulagée que les femmes célibataires aient également été acceptées car ce n’était pas gagné d’avance. Une hostilité radicale émanait des adversaires du projet de réforme autour de la dénonciation de l’enfant sans père. Et des réticences de taille s’étaient également exprimées dans les rangs réformistes autour de l’image de la mère dévorante qui ne pourrait pas être déliée de son lien exclusif avec l’enfant par une tierce personne. Je pense que la validation de l’accès aux origines pour les enfants du don représente une avancée majeure d’autant que la formule du « double guichet » n’a pas été retenue. Je suis également ravie qu’une nouvelle liberté soit accordée aux femmes par la légalisation de l’autoconservation des ovocytes.

Pourtant, le libéralisme a toujours ses limites dans notre pays. L’ouverture demeure tout de même en demi-teinte. Tout d’abord, et c’est probablement le dispositif le plus choquant, l’accès à la PMA est accordée aux couple lesbiens mais une filiation spéciale leur est imposée. Alors que depuis 2005 procréation et filiation avaient été totalement disjoints, la distinction entre enfants légitimes et naturels étant abolie, on revient en arrière en nouant à nouveau procréation et filiation. Ce choix régressif s’avère à l’encontre des évolutions sociales récentes qui entérinent la disjonction complète entre lien légal, filiation et parentalité.

Par ailleurs, le droit d’accès aux origines est rigoureusement circonscrit, encadré et contrôlé. Le don direct, prisé notamment par certaines femmes qui souhaitent s’investir humainement dans leur parcours de don, n’est pas admis. L’accès à l’identité du donneur sera soigneusement piloté par des institutions tandis que la liberté de chercher demeure bannie, les tests ADN hors procédure judiciaire étant toujours condamnés. Enfin tout est mis en place, nous en avons parlé, pour que parents d’enfants du don, donneurs et enfants du don ne cherchent pas à être liés, à être ensemble, à faire famille.

En ce sens la future nouvelle loi accorde de nouveaux droits qui étaient attendus depuis longtemps. Mais elle ne bouleverse pas la donne parentale et familiale.

Nous vous remercions pour toutes ces réponses