Faut-il que toutes les personnes issues d’un don puissent bénéficier d’un droit d’accès aux origines ?

Le projet de loi bioéthique va instaurer un droit d’accès pour les personnes issues d’un don.

Extrait article 3

La loi prévoit que seuls les tiers donneurs répondant à la définition légale définie en 1994 sont concernés par le dispositif du droit d’accès aux origines (voir Code de la santé publique ==> Partie législative ==> Première partie : Protection générale de la santé ==> Livre II : Don et utilisation des éléments et produits du corps humain ==> Titre IV : Tissus, cellules, produits du corps humain et leurs dérivés ==> Chapitre IV : Don et utilisation de gamètes).

Article 1244

Tel que nous comprenons la loi, les « donneurs » ayant fait leur don avant 1994 dans un cabinet de gynécologie privé ne sont pas concernés par le droit d’accès aux origines.

Demande n°4 : Permettre l’accès aux données médicales du donneur dès le début de la grossesse

Demande dans le cadre du projet de loi bioéthique qui sera examiné le 27 juillet par l’assemblée nationale

Une femme peut faire un don d’ovocytes jusqu’à 37 ans. Il faut savoir que plus la donneuse est jeune et plus ses ovocytes seront de bonne qualité et plus faible sera le risque médical. A titre d’exemple, une femme de 20 ans a 1 risque sur 1537 d’avoir un enfant atteint de trisomie 21. Chez une femme de 37 ans, le risque de trisomie 21 est de 1 sur 273. (voir les chiffres au format PDF) C’est la raison pour laquelle, il est important dans le cadre du suivi médical d’une grossesse, que le médecin connaisse l’âge de la donneuse afin d’évaluer les risques pour l’embryon/fœtus.

Le projet de loi bioéthique indique dans l’article 3, alinéa 3 :
« Art. L. 1244-6. – Un médecin peut accéder aux informations médicales non identifiantes, en cas de nécessité médicale, au bénéfice d’une personne conçue à partir de gamètes issus d’un don ou au bénéfice d’un donneur de gamètes. »

Juridiquement, l’embryon/fœtus n’est pas une personnalité juridique, ce qui signifie qu’il n’est pas une personne. Selon nous, il y a un risque que le médecin qui suit la grossesse n’ait théoriquement pas le droit d’accéder aux données médicales du donneur.

Nous demandons que le projet de loi bioéthique donne le droit aux médecins d’accéder aux informations médicales du donneur dès que la grossesse est médicalement constatée.

Demande n°3 : Instaurer une durée limite pour l’utilisation des gamètes des donneurs

Demande dans le cadre du projet de loi bioéthique qui sera examiné le 27 juillet par l’assemblée nationale

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, nous demandons que soit instauré une durée limite pour la conservation des gamètes pouvant être utilisés dans le cadre d’une AMP avec tiers donneur. Cette durée pourrait par exemple être de 15 ans.

Une fois la durée limite atteinte, le centre AMP pourrait décider de détruire les gamètes ou d’effectuer des recherches dessus (en général, les donneurs acceptent toujours que leur don serve dans le cadre de recherches).

Scénario 1, imaginons qu’un homme fasse un don de spermatozoïdes à 44 ans. Ses paillettes sont utilisées 20 ans plus tard pour concevoir un enfant. La personne issue du don décide à 30 ans de connaître l’identité du donneur (cela se passe donc 50 ans après le don). Il y a un risque que la personne issue du don soit déçue si on lui apprend que le donneur est décédé 25 ans plus tôt à l’âge de 70 ans. Le fait d’instaurer une limite de durée pour l’utilisation des gamètes permet donc d’augmenter que les personnes issues d’un don qui le voudront puissent contacter le donneur.

Scénario 2, imaginons qu’un homme fasse un don de spermatozoïdes. Ce donneur a une fille de 10 ans au moment de son don. 15 ans plus tard, sa fille a 25 ans et elle est mariée à un homme infertile, ou en couple avec une femme, ou elle peut être célibataire. Elle décide de bénéficier d’un don de spermatozoïde. Si le centre AMP continue d’utiliser les gamètes des donneurs 15 ans après leur don, il pourrait donc inséminer la femme avec les spermatozoïdes de son père !

Scénario 3, imaginons que la conservation soit de 20 ou 25 ans, alors, il se pourrait que ce soit une femme issue d’un don de spermatozoïdes qui puisse se faire inséminer avec les spermatozoïdes de son donneur, ce qui serait problématique sur le plan moral et de la consanguinité.

J’ai conscience que ces scénarios peuvent sembler peu probables mais il faut prendre en compte que des personnes issues d’un don peuvent malgré tout envisager sérieusement ces possibilités. Nous pensons qu’en instaurant une limite de durée d’utilisation des gamètes, cela serait donc de nature à rassurer certaines personnes issues d’un don.

Pour prendre un exemple, une personne issue d’un don a accordé une interview au site Gènéthique dans laquelle elle déclare : « Le don de gamète créé la vie, le don d’organes maintient la vie. Le donneur ne m’a pas donné un bras, un rein ou une jambe, il me constitue. Ma mère a été concernée dans sa chair pendant neuf mois par ce don, moi c’est toute ma vie. C’est aussi un don d’hérédité que je vais transmettre à mes enfants qui transmettront eux-mêmes cette part d’inconnu. Aujourd’hui, je sais que j’ai potentiellement des dizaines de demi-frères et sœurs dans la nature. Mes enfants et leurs enfants sont susceptibles de se rencontrer, or toutes ces personnes ont en partie le même patrimoine génétique. Le problème ne concerne pas que nous. Par ailleurs le don de gamète, qui concerne une tierce personne, n’est pas un acte ponctuel, il a des conséquences sur le long terme. J’aurais pu, avant de savoir comment j’ai été conçue, décider de recourir à un don de gamète si mon conjoint avait été stérile, et être inséminée par le sperme de mon propre géniteur ! Il n’y a aucun suivi, or le don de gamète transcende les générations. »

Capture ecran interview

Demande n°2 : Améliorer l’information donnée aux candidats au don

Demande dans le cadre du projet de loi bioéthique qui sera examiné le 27 juillet par l’assemblée nationale

Dans le rapport d’activité 2019 de la CNIL (voir notre article Rapport d’activité 2019 de la CNIL), il est inscrit : « Au regard du projet de loi, elle a ainsi souligné la nécessité de prévoir pour les donneurs une information particulièrement approfondie, lesquels devront avoir pleinement conscience de ce que leur don s’accompagne par ailleurs d’un consentement à la transmission de leurs données à l’enfant né du don. ».

Nous estimons également comme important que les candidats au don reçoivent une information particulièrement approfondie.

C’est la raison pour laquelle, nous souhaitons que soit ajouter dans l’article 2 après l’alinéa 3 :

« Le ou les médecins de l’équipe médicale en charge du don de gamètes doivent remettre aux tiers-donneurs un dossier-guide comportant notamment :
a) Le rappel des dispositions législatives et réglementaires relatives à l’assistance médicale à la procréation par tiers-donneur :
b) Des éléments d’information sur l’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur par la personne majeure issue du don ainsi que la liste des associations et organismes susceptibles de compléter son information sur ce sujet. »

Pour plus de renseignements, vous pouvez consulter notre article Documentation sur le droit d’accès aux origines

Demande n°1 : Cesser l’utilisation des gamètes en cas de décès du donneur

Demande dans le cadre du projet de loi bioéthique qui sera examiné le 27 juillet par l’assemblée nationale

Rien dans la loi n’interdit la conception délibérée d’enfants à l’aide de gamètes provenant d’un donneur décédé.

Cette pratique de concevoir des enfants à l’aide de gamètes provenant d’un donneur décédé ne nous semble pas être dans l’intérêt des enfants qui seront conçus de cette manière. Les personnes issues d’un don pourront à leur majorité avoir accès à leurs origines et il est difficile de savoir comment elles réagiront en apprenant qu’elles ont été volontairement conçues à partir d’un gamète dont le donneur ou la donneuse était décédé plusieurs mois/années avant leur naissance.

Les limites d’une approche principiste dans l’éthique du don d’éléments et produits du corps humain.

Sujet : Les limites d’une approche principiste dans l’éthique du don d’éléments et produits du corps humain. A propos d’exemples

Auteur : Thibert Jean-Baptiste
Directeur médical EFS Bretagne, Rue Pierre Jean Gineste, 35016 RENNES Cedex, France

Date de mise en ligne : Mercredi 1er juillet 2020

Résumé
Les principes de bénévolat, d’anonymat, volontariat et non profit constituent les piliers du don d’éléments et produits du corps humain en France et le don du sang a servi de modèle dans la structuration des dons d’organes, de cellules souches hématopoïétiques ou de gamètes. Ces principes, qui de prime abord apparaissent comme intangibles, communément admis et transposables entre les différents types de dons, révèlent toutefois des singularités au regard d’un imaginaire collectif, d’une réalité biologique, de l’évolution de la société, de la médecine et de la science. Au travers de l’étude de ces différents principes appliqués aux éléments du corps humains objets de don, cet article vise à souligner les limites sur le plan éthique d’une seule approche principiste. Les notions d’anonymat, de consentement, volontariat, non-profit, sous leur caractère universel, révèlent des variabilité d’interprétation et de portées du fait même de caractéristiques, d’implications et de finalités hétérogènes entre ces dons d’éléments différents et des utilisations qui en sont faites.

Mots clés : Don de sang, don d’organe, don de gamète, éthique, principisme, éléments et produits du corps humain, bioéthique

Lien du document : : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1246782020300811

Guide pratique sur la reprise des activités d’AMP (23 juin)

Deuxième lecture du projet de loi relatif à la bioéthique par la commission spéciale Bioéthique

Vous pouvez consulter notre article Analyse des amendements deuxième lecture assemblée nationale pour voir les principaux amendements qui concernent les donneurs.

Examen du 29 juin 2020
Examen de l’article 1.

Examen du 30 juin 2020
Examen de l’article 1.


Examen de l’article 1.

Examen du 1er juillet 2020
Examen de l’article 1.

Examen des articles 2, 3, 5, 6, 7, 8 et 9.

Examen de l’article 4.

Thèse Le don d’engendrement et le Droit

Sujet de la thèse : Le don d’engendrement et le Droit

Auteure : Khalidja EL MAHJOUBI, sous la direction de M. Xavier LABBÉE

Discipline : Droit

Date : Présentée et soutenue publiquement le 13 mars 2020

Membres du jury :
– Mme. Valérie DEPADT, maître de conférences HDR à l’Université Sorbonne Paris Cité, Paris 13 (Rapporteur)
– Mme. Bérengère LEGROS, maître de conférences HDR à l’Université de Lille
– M. Jean-Jacques LEMOULAND, professeur agrégé à l’Université de Pau et des pays de l’Adour (Président du jury)

Résumé :
Depuis que l’homme a su reproduire l’exploit de la fécondation à l’extérieur du corps humain, il n’a eu de cesse de repousser les limites de la procréation jusqu’à̀ parfois défier l’impossible. Le modèle français de l’assistance médicale à la procréation a été́ conçu autour du couple parental hétérosexuel comme une réponse médicale à un problème médical d’infertilité́. C’est dans ce cadre que le don de gamètes fait son entrée afin d’offrir un moyen supplémentaire de concevoir un enfant. À rebours des autres dons corporels, le don d’engendrement n’a aucune vertu thérapeutique car il ne soigne pas la stérilité́ mais y remédie par l’apport extérieur de forces procréatrices. Ce modèle initial introduit par les premières lois fondatrices du droit de la bioéthique du 29 juillet 1994 a confèré un cadre légal aux activités de l’AMP en leur appliquant les principes de volontariat, de gratuité et d’anonymat. Ce modèle qui seyait parfaitement aux adultes, reléguait en revanche l’enfant au second rang dont l’intérêt a fini par ressurgir dans le débat bioéthique par une remise en question des fondements mêmes de l’AMP avec tiers donneur. Notre thèse met ainsi l’accent sur deux aspects indissociables du don d’engendrement ayant pour point commun l’identité : identité juridique du don d’engendrement d’une part, est-il question d’un acte juridique unilatéral ou bien d’un contrat ? Et identité́ biologique du don d’autre part, voilée par l’anonymat et quêtée par l’enfant issu du don. Comme la gratuité, le principe de l’anonymat est une règle impérative qui a nécessairement des répercussions sur le choix de la qualification juridique du don d’engendrement. Cette thèse est aussi placée sous le changement de paradigme opéré́ par la prochaine révision de la loi de bioéthique. Une double rupture est annoncée que ce soit en matière de procréation artificielle élargie à la procréation assistée sociétale que sur le principe de l’anonymat sur lequel la loi entend revenir pour garantir l’accès aux origines des enfants nés de dons de gamètes.

Mots clefs : assistance médicale à la procréation ; don d’engendrement ; contrat ; acte de renonciation ; droit de la bioéthique ; anonymat du donneur ; droit d’accès aux origines.

Couverture these

Introduction du sujet :

La procréation occupe une place centrale dans les débats de bioéthique, en atteste d’ailleurs la place accordée à cette thématique à l’occasion des travaux préparatoires de la nouvelle loi de bioéthique. Pour rappel, en droit français, l’assistance médicale à la procréation est communément définie comme l’ensemble des procédés biologiques permettant de remédier à l’infertilité d’un couple sans pour autant en traiter la cause ou bien éviter la transmission d’une maladie à l’enfant ou à l’un des membres du couple. Mon sujet de thèse s’inscrit dans ce cadre puisque je me suis intéressée spécifiquement au sujet du don de gamète qui constitue un moyen supplémentaire de répondre à l’infertilité d’un couple afin de l’aider à réaliser son projet parental. Au-delà des questionnements éthiques posés par cette thématique, l’objectif principal de mes recherches a été de revisiter / réactualiser ce sujet en le projetant dans le contexte des évolutions récentes en matière de procréation artificielle. Pour ce faire, deux aspects devaient à mon sens être étudiés :

  • Le premier aspect relatif à la qualification juridique du don d’engendrement. Ce premier aspect n’a pas été une tâche aisée à traiter car j’ai été rapidement confrontée à une première difficulté : l’absence de définition par la loi. Tout au plus, le Code de la santé publique définie le don de gamètes comme l’apport par un tiers de spermatozoides ou d’ovocytes en vue d’une assistance médicale à la procréation. Cette définition légale qui nous renseigne sur la finalité du don, à savoir l’engendrement dans le cadre précis de l’AMP, ne nous donne aucune précision sur sa qualification juridique. À rebours en doctrine, certains auteurs se sont penchés sur la question en proposant le plus souvent une qualification générale du don de matériel biologique humain en se plaçant soit sur le terrain de l’acte juridique unilatéral soit sur celui du contrat.
  • Le second aspect sur lequel je me suis penchée est l’application de la règle de l’anonymat aux donneurs de gamètes. On ne pouvait faire l’impasse sur ce principe qui s’applique de façon absolue au don de gamètes (et également à l’accueil d’embryon) tant sa récurrence lors des débats bioéthiques est devenue symptomatique d’un système qui a progressivement été confronté à ses limites. Ces deux dimensions relevées, je devais ensuite réfléchir à la démonstration que j’allais entreprendre en joignant ces deux aspects à une problématique unique ayant pour dénominateur commun « l’identité » : identité juridique d’une part et identité biologique du don d’autre part. Par ailleurs, le don de gamètes n’est pas un sujet nouveau puisqu’il a déjà été traité dans la littérature juridique que non juridique, il me fallait l’aborder sous un nouvel angle avec un regard neuf en présentant les enjeux actuels de la procréation artificielle à l’aune de la nouvelle loi de bioéthique qui annonce une rupture totale avec les précédentes révisions.
  • Conclusions des recherches :

    En m’appuyant sur une bibliographie fournie composée de documents législatifs (lois, travaux préparatoires), ouvrages spécifiques et multidisciplinaires, articles de doctrine, complétée par des entretiens auprès des responsables du CECOS de Lille, des consultations au centre de documentation du Comité consultatif national d’éthique, j’ai fini par aboutir à deux séries de conclusions en réponse aux deux aspects décrits :

    La première série de conclusions concernent la problématique relative à l’identité juridique du don d’engendrement. Ma démarche a été la suivante : suivre de façon linéaire le cheminement du don en partant d’abord de la description de son objet : les gamètes et leur singularité comparée aux autres ressources corporelles pour ensuite m’arrêter sur leur finalité : la conception d’une nouvelle vie, d’un nouvel être humain, qu’on appellera avant la naissance, l’embryon et ensuite foetus (enfant à naitre). Pour ma part, il était essentiel de revenir sur le statut de l’embryon médicalement assisté tant les enjeux le concernant sont encore vifs et controversés avant de me focaliser sur l’appartenance juridique du don d’engendrement. Sur ce dernier point, la question qui s’est d’emblée poser a été de savoir si le contrat et le don biologique assorti des nombreuses règles d’ordre public, sont compatibles. En réponse, J’ai démontré que deux options étaient envisageables : le classique acte juridique unilatéral, déjà avancé par certains auteurs, analyse que j’ai complété en ajoutant un aspect subjectif avec l’acte de renonciation et ensuite la technique contractuelle. En m’appuyant largement sur l’ouvrage « contrats et vivant » de F. Bellivier et C. Noiville ainsi que sur plusieurs thèses, le contrat s’est révélé être un instrument de choix voire à privilégier à condition de partir d’une acception large du contrat. Cette dernière qualification serait alors le relai nécessaire de la loi (avec une grande dose de règles d’ordre public) et un instrument protecteur du statut du donneur. Ce contrat pourrait être envisagé sur le modèle du contrat d’adhésion de droit commun.

    La seconde série de conclusions concerne l’identité biologique du donneur voilée par l’opacité de l’anonymat. Jusqu’à aujourd’hui et bien qu’il ait traversé plusieurs zones de turbulences, le principe de l’anonymat n’a jamais oscillé. Aussi, je tenais à préciser que ma position sur ce sujet a grandement évolué puisqu’à l’origine, j’étais plutôt partisane du maintien du principe de l’anonymat des donneurs de gamètes car j’estimais et c’est toujours le cas que ces derniers accomplissent un geste éminemment altruiste dans le seul but d’aider des couples à concevoir un enfant et qu’il était donc légitime que la loi les protège. Mais au fil de mes recherches qui se sont étendues au-delà de notre seul droit national, je suis arrivée à la conclusion selon laquelle ce principe portait atteinte à l’intérêt de l’enfant car il a des conséquences beaucoup plus importantes dans le cas du don de gamètes que dans les autres types de dons. En effet, l’anonymat en voilant la vérité biologique et la vérité tout court sur la filiation s’avère en réalité être un instrument au service du secret sur le mode de conception qu’on ne peut davantage tolérer/ maintenir lorsqu’il porte irrémédiablement atteinte à l’intérêt de l’enfant. En prenant en considération ces différents aspects, ma position a par conséquent évoluer en faveur d’une thèse argumentative sur la nécessité de parvenir à un certain équilibre entre la garantie d’un droit d’accès aux origines de l’enfant issu d’un don tout en respectant l’intérêt du donneur. C’est donc la thèse que je défendais jusqu’à ce que, contre toute attente le projet de loi relatif à la bioéthique procède à un revirement inattendu en ouvrant et organisant un véritable droit d’accès aux origines en faveur des enfants nés de dons de gamètes, cette évolution m’a amené à une reconfiguration nécessaire de ma thèse afin d’accueillir et présenter ce nouveau paradigme de la procréation artificielle en France ainsi que ses conséquences sur la filiation. D’autant plus que l’ouverture de l’AMP à toutes les femmes aura nécessairement des incidences sur l’offre de gamètes que les pouvoirs publics n’ont pas assez anticipées.

    En définitive le don d’engendrement n’est pas incompatible avec le contrat dont il emprunte les traits lors de la phase de sélection du donneur. En dépit des nombreuses règles impératives qui régissent le don corporel, la technique contractuelle devrait être privilégiée afin de garantir la protection du donneur contre les conséquences de l’ouverture d’un droit d’accès aux origines personnelles de l’enfant issu du don et assurer la paix des familles.

    Journée nationale du don de gamètes

    Nous avons écrit au Ministre de la santé (M. Oliver VERAN) afin de solliciter la création d’un journée nationale sur le don de gamètes.

    Nous espérons que notre requête sera étudiée avec bienveillance.

    Contenu du courrier

    Paris, le 25 juin 2020

    Monsieur le Ministre,

    Nous sommes une association de donneuses d’ovocytes et de donneurs de spermatozoïdes. Notre association s’efforce notamment d’informer et de sensibiliser au don de gamètes.

    Si nous vous écrivons, c’est pour solliciter l’instauration en France d’une journée nationale de réflexion sur le don de gamètes et de reconnaissance aux donneurs.

    Nous pensons que l’existence de cette journée serait bénéfique. Les délais d’attente pour bénéficier d’un don d’ovocytes peuvent atteindre les 3 ans du fait d’une pénurie de donneuses et c’est la raison pour laquelle, nous vous proposons la création de cette journée nationale qui pourrait aider à inciter davantage de personnes à faire un don de gamètes.

    Actuellement, il existe des journées mondiales et nationales pour quasiment tous les types de dons à l’exception du don de gamètes :
    – 14 juin 2020 : 17e Journée mondiale des donneurs de sang.
    – 22 juin 2020 : 20e Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et de reconnaissance aux donneurs.
    – 21 septembre 2020 : 8e Journée mondiale des donneurs de moelle osseuse.
    – 17 octobre 2020 : 16e Journée mondiale du don d’organes.

    En 2017, 122 donneurs français ont réalisé un prélèvement de moelle osseuse. En comparaison, en 2017, il y a eu 10 fois plus de donneurs de gamètes français (1160 donneurs de gamètes dont 756 donneuses d’ovocytes et 404 donneurs de spermatozoïdes). Nous pensons que le don de gamètes n’est pas moins important que les autres types de dons et qu’en conséquence, l’instauration d’une journée nationale dédiée à ce don se justifie pleinement.

    L’organisation européenne « Fertility Europe » (http://www.fertilityeurope.eu) organise depuis 10 ans la semaine européenne de sensibilité à l’infertilité qui se déroule au début du mois de novembre. Nous pensons que la date de la Journée nationale de réflexion sur le don de gamètes pourrait être fixée au début du mois de novembre afin de coïncider avec la semaine européenne de sensibilité à l’infertilité.

    Nous restons à votre entière disposition pour tout complément d’information que vous souhaiteriez obtenir.

    Je vous prie de bien vouloir agréer, Monsieur le Ministre, l’expression de ma haute considération.