Rappel sur le projet de loi bioéthique (3e lecture)

Tout d’abord, je redonne les différentes étapes de l’actuel projet de loi bioéthique.

• 24 juillet 2019 : le gouvernement dépose un projet de révision de la loi bioéthique.
• 10 octobre 2019 : la projet de loi bioéthique est adopté en première lecture par l’Assemblée nationale.
• 5 février 2020 : le projet de loi bioéthique est adopté en première lecture par le Sénat.
• 31 juillet 2020 : le projet de loi bioéthique est adopté en deuxième lecture par l’Assemblée nationale.
• 3 février 2021 : le projet de loi bioéthique est adopté en deuxième lecture par le Sénat.

D’après les médias, les futures étapes du projet de loi seront les suivantes :
• début juin 2021 : troisième lecture à l’Assemblée nationale.
• Fin juin 2021 : troisième lecture au Sénat
• Fin juillet 2021 : dernière lecture à l’Assemblée nationale.

Le plus probable est que l’Assemblée nationale décide de revenir à la version que les députés avaient adoptée en deuxième lecture.

Our Child / Menschenskind !

« Sven vit à Dresde. Bien qu’ayant grandi au sein d’une famille nucléaire on ne peut plus classique dans l’ex-RDA des années 1980, Il a peu à peu réalisé avoir été conçu grâce à un donneur de sperme anonyme. Père d’un petit garçon, il reprend le « rôle » joué par son géniteur inconnu avec Cat et Dani, un couple d’amies, qui lui ont proposé d’être le « père » de leur future fille. Sandra ne veut pas devenir mère, alors que son compagnon Anton désire un enfant. Le couple berlinois a imaginé une alliance encore plus atypique… qu’on ne dévoilera pas ici. L’artiste et cinéaste Marina Belobrovaja a fait appel à Noë, un « serial » – donneur de sperme si l’on ose dire – géniteur de… 60 enfants ! – pour concevoir sa fille Nelly, avec la bénédiction des siens, basés à Tel-Aviv. Elle a pris sa caméra pour partir à la rencontre d’alter-ego qui, comme elle, expérimentent chacun.e à sa manière, d’autres modèles de parentalité. Our Child propose ainsi une réflexion sincère, stimulante et incarnée sur cette question qui continue d’alimenter les controverses dans les sociétés occidentales. »

Réalisation : Marina Belobrovaja
Pays d’origine : Suisse
Genre : Documentaire
Durée : 82 minutes
Dates de sortie1 : 2020

Le film a été nominé au festival international de cinéma Nyon (voir le PDF)

La pratique de la PMA impliquant un tiers dans le cadre législatif : le point de vue du biologiste

Sujet : La pratique de la PMA impliquant un tiers dans le cadre législatif : le point de vue du biologiste

Auteur : Cécile Grèze
Docteur en pharmacie, Biologiste Médical, CMCO, Hôpitaux Universitaires

Date de mise en ligne : 2017

Résumé
La prise en charge des couples infertiles candidats au don et des donneurs et donneuses par les centres d’AMP pose des questions particulières, au sein desquelles celles de l’anonymat et du secret vis-à-vis de l’enfant prennent une place importante. L’anonymat implique aussi de fortes contraintes de gestion pour les centres, de la sécurisation des données à l’appariement des gamètes avec le couple receveur, alors que son effectivité est menacée par l’échange d’informations sur les réseaux sociaux ou la pratique de tests génétiques par des firmes étrangères présentes sur internet.

Plan
I. Les couples receveurs
A. Le don de gamètes
1. Prise en charge des couples receveurs
2. Notion de secret vis-à-vis des enfants sur leur mode de conception
B. Le don d’embryons
1. Prise en charge des couples en accueil d’embryons
2. Notion de secret vis-à-vis des enfants sur leur mode de conception
II. Les donneurs
A. Les donneurs de spermatozoïdes
B. Les donneuses d’ovocytes
C. Les couples donneurs
III. Les implications pratiques pour garantir l’anonymat
Conclusion

Citation : Cécile Grèze, « La pratique de la PMA impliquant un tiers dans le cadre législatif : le point de vue du biologiste », Cahiers Droit, Sciences & Technologies, 7 | -1, 29-38.
http://journals.openedition.org/cdst/530 ; DOI : https://doi.org/10.4000/cdst.530

Lien du document : : https://doi.org/10.4000/cdst.530

Licence : : Copyright: © 2020 Condat et al. This is an open access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution License, which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original author and source are credited.

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Article sur le devenir des embryons surnuméraires

A la fin d’un parcours AMP, il peut rester des embryons surnuméraires. Le devenir de ces embryons peut être la destruction, le don à des personnes en attente de bénéficier d’un transfert d’embryon, ou enfin, un don pour la recherche médicale.

Le site Internet Parents a publié un article relatif à cette problématique.

Titre : Témoignages : « Après une FIV, que vont devenir nos embryons congelés ? »
Date : 8 avril 2021
Auteur : Emilie Veyssié
Lien : https://www.parents.fr/envie-de-bebe/pma/fiv/temoignages-on-a-des-embryons-congeles-880424

Quelques extraits


Etude clinique sur le don de gamètes

Le collectif BAMP ! réalise une étude clinique sur le don de gamètes. Cette étude est ouverte aux donneurs de gamètes. N’hésitez pas à contacter l’association si vous souhaitez y participer.

Lien parlant du projet : https://bamp.fr/2021/04/15/don-de-gametes/
Personne à contacter pour participer à l’étude : collectifbamp95@gmail.com

Voici les documents du Collectif BAMP! relatifs à cette étude

Olivia Sarton : La pratique d’appariement dans les PMA avec tiers-donneur

Avant propos

Avant de lire cet article, je vous recommande de lire l’article L’appariement imposé à des couples noirs au CECOS de Tours. Dans cet article, je traitais de la pratique de l’appariement dans les AMP avec tiers donneur. J’avais traité le sujet avec sérieux, tout en restant amateur du fait que je ne suis ni juriste, ni spécialiste en éthique.

La juriste Olivia Sarton m’a transmis un texte argumenté qui traite de cette question de l’appariement. Dans sa conclusion, Olivia Sarton exprime une vision différente de la mienne concernant l’AMP avec tiers donneur. Notre association milite en faveur de l’AMP avec tiers donneur mais nous acceptons le débat et la contradiction et c’est la raison pour laquelle, nous pouvons publier des analyses dont nous ne partageons pas tous les propos.


Auteur du texte : Olivia Sarton. Elle est la directrice scientifique de l’association Juristes pour l’enfance.

Date du texte : 13 avril 2021

L’analyse de la juriste Olivia Sarton peut également être consulté dans un fichier au format PDF.

Son analyse est également consultable sur le site Internet Village de la justice : https://www.village-justice.com/articles/pratique-appariement-dans-les-pma-avec-tiers-donneur,38818.html

La pratique d’appariement dans les PMA avec tiers-donneur

L’appariement dans les PMA avec-tiers donneur est une pratique qui consiste à attribuer au couple receveur, en fonction de ses caractéristiques, les gamètes de tel donneur plutôt que tel autre.

Il peut être effectué pour des raisons d’ordre médical, afin d’éviter un risque médico-génétique.

Il peut également être mis en œuvre afin que l’enfant conçu par PMA avec tiers-donneur ait les caractéristiques physiques les plus proches possibles de celles du couple receveur (couleur des yeux, des cheveux, de la peau, groupe sanguin).

  1. Les règles applicables en l’état actuel de la législation

Il n’existe pas de disposition législative ou réglementaire relative à l’appariement.

Les articles R. 2142-24 et R. 2142-27 du Code de la Santé publique indiquent simplement pour les activités cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation que l’établissement de santé ou l’organisme doit respecter les règles de bonnes pratiques définies par arrêté du ministre chargé de la santé, pris sur proposition du directeur général de l’Agence de la biomédecine.

Ces règles sont aujourd’hui définies par un arrêté du 30 juin 20171.

Au chapitre V. Don de gamètes, un paragraphe V.6 définit les « bonnes pratiques » relatives à l’attribution et la mise à disposition des gamètes. Celles-ci sont les suivantes : « Outre l’appariement résultant d’un facteur de risque relatif présent chez le donneur et le receveur, un appariement entre le couple receveur et le donneur ou la donneuse de gamètes prenant en compte les caractéristiques physiques et les groupes sanguins du couple receveur est proposé, dans la mesure du possible et si le couple le souhaite ».

  1. Mise en œuvre de ces bonnes pratiques et contestation

Même si les bonnes pratiques définies par l’arrêté du 30 juin 2017 font de l’appariement une simple proposition faite au couple receveur, les CECOS le présentent comme une pratique banalisée : « les gamètes et embryons de donneurs sont choisis, pour chaque couple en attente, principalement sur des caractéristiques physiques simples (origine ethnique, couleur des yeux et des cheveux)2 ».

Cependant, comme l’a exposé notamment en 2019 le docteur Catherine Rongières, Chef de service clinico-biologique d’assistance médicale à la procréation3, les critères peuvent varier d’un CECOS à l’autre :

– ainsi, dans le CECOS attaché au CHU de Bordeaux, la brochure relative au don d’ovocytes semble indiquer que l’appariement en fonction des caractéristiques physiques est une pratique mise en œuvre à la demande des couples seulement : « il est autorisé de faire un appariement sur les caractères physiques principaux » ; « le délai moyen d’attente pour bénéficier d’un don d’ovocytes peut être rallongé s’il y a une demande de don d’ovocytes non caucasiens4 en raison du manque de donneuse »5.
– Alors que dans le CECOS de Tours, la décision de l’appariement ou non en fonction des caractères physiques semble émaner de l’équipe médicale6. Cette pratique correspondrait à ce qui est exposé dans la brochure générale des CECOS (cf. ci-dessus).

A l’occasion du projet de loi de bioéthique, la contestation de la pratique de l’appariement est revenue sur le devant de la scène.

Il lui est surtout reproché de constituer une discrimination vis-à-vis de certains couples qui se verraient refuser des gamètes ne correspondant pas à leur phénotype et plus accessoirement de favoriser la culture du secret autour du recours au tiers-donneur, au détriment de l’intérêt des enfants ainsi nés.

  1. La discrimination invoquée envers certains couples

L’argument de la contrariété de la pratique de l’appariement avec des dispositions législatives ne parait pas fondé.

– Rappelons d’abord que la contestation de la pratique de l’appariement est liée à la situation de pénurie de gamètes.
Or, à cet égard, il ne paraît pas exact de soutenir comme l’a fait un député7 que « l’appariement lui-même organise la pénurie de gamètes pour certaines personnes ».
La pénurie de gamètes est une situation objective et connue en France. Selon les chiffres communiqués par la Cour de Comptes, le nombre de donneurs de sperme est réduit (404 donneurs en 2017) et le nombre d’ovocytes disponibles très largement insuffisant (en 2017, un peu plus d’1/3 des demandes d’ovocytes seulement auraient été satisfaites). La Cour estime d’ailleurs que « l’écart entre l’offre et la demande rend très ambitieux à droit constant l’objectif d’autosuffisance nationale en matière de gamètes8 »
La pénurie concerne surtout la fourniture d’ovocytes. On peut relever que cette situation est constatée même dans les pays où l’achat de gamètes est pratiqué.
Ce n’est donc pas l’appariement qui organise la pénurie de gamètes pour certaines personnes.
Compte-tenu de cette situation de pénurie, il paraît abusif de parler de discrimination dans l’attribution des gamètes vis-à-vis de certaines personnes et de considérer, comme l’a soutenu une députée9, que l’appariement « pénalise les couples receveurs dont l’origine ethnique est telle que les donneurs font défaut et qui font face à des délais bien plus longs que les autres couples avant de pouvoir accéder à la PMA avec don de gamètes ».

– Il a encore été allégué10 que l’appariement serait contraire aux principes éthiques énoncés à l’article 16-4 du Code Civil aux termes duquel : « toute pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est interdite ». L’appariement est ainsi dénoncé comme une pratique eugénique.
Mais, en réalité, n’est-ce pas la PMA telle qu’elle est pratiquée depuis plusieurs années qui porte en elle-même une dérive eugénique ? Le philosophe Jurgen Habermas a tiré le signal d’alarme sur ce point depuis déjà plusieurs années : un monde où l’on trie les gamètes et les embryons pour ne sélectionner que ceux qui passent avec succès des prérequis parentaux et des tests scientifiques ouvre « la voie à un eugénisme libéral réglé par l’offre et la demande11 ».

– La pratique des CECOS encourt-elle la qualification pénale de pratiques discriminatoires ?
Aux termes de l’article 225-1 du Code pénal, « constitue une discrimination toute distinction opérée entre les personnes physiques sur le fondement de leur origine, sexe, situation de famille, grossesse, apparence physique, (…), état de santé, caractéristiques génétiques (…)12 » . Mais elle ne constitue un délit passible de peine d’emprisonnement et d’amende que si elle amène le refus de la fourniture d’un bien ou d’un service pour l’un des motifs énoncés ci-dessus13.
L’article 225-3 du même Code précise que ces dispositions ne sont pas applicables aux discriminations fondées sur l’état de santé, lorsqu’elles consistent en des opérations ayant pour objet la prévention et la couverture (…) des risques portant atteinte à l’intégrité physique de la personne (…).
Dans la pratique des CECOS, il n’y a pas de refus du recours à la PMA avec tiers-donneurs vis-à-vis de certains couples à cause de leur origine ethnique. Leurs demandes d’accès à la PMA avec tiers-donneur sont acceptées. Mais la situation de pénurie (notamment d’ovocytes) peut empêcher leur satisfaction et ce, quelle que soit l’origine des demandeurs.

Peut-on considérer néanmoins qu’il y a discrimination dans l’attribution des gamètes disponibles, lorsqu’un couple d’origine africaine se voit contraint d’attendre des ovocytes issus d’une donneuse de type africain au lieu de pouvoir bénéficier d’ovocytes issus d’une donneuse de type caucasien ?

Notons à nouveau que cette pratique, qui serait mise en œuvre par certains CECOS (comme celui de Tours14), ne constitue pas un refus d’accéder à un service, puisque l’accès est seulement soumis à certaines conditions mais qui seraient très certainement appliquées de la même manière à un couple de type caucasien si seuls des ovocytes issus d’une donneuse de type africain étaient disponibles. Par ailleurs, la procédure de PMA avec tiers-donneur n’est pas non plus interrompue, elle est suspendue le temps que des gamètes de même type soient disponibles.

Il ne semble donc pas que l’on puisse considérer qu’il y aurait un refus de soin ou de prise en charge, et donc une discrimination. La pratique des CECOS se situerait plutôt dans la marge de manœuvre laissée par l’article L. 2141-10 du Code de la Santé publique qui prévoit qu’un délai de réflexion supplémentaire peut être nécessaire aux demandeurs dans l’intérêt de l’enfant à naître.

A cet égard, la problématique posée par la pénurie de gamètes, en particulier d’ovocytes issues de donneuses de type non-caucasien mérite d’être examinée. Là non plus, elle n’est pas propre à la France ; elle est également constatée dans les pays où la fourniture de gamètes est rémunérée15.

Or, statistiquement, les chiffres de l’infertilité, du recours au don, et du don par type de population/ethnie devraient représenter le même pourcentage du groupe total : si la population de type africain représente par exemple 10% de la population française, les femmes de type africain dans un parcours de PMA faisant une demande de don d’ovocytes devraient représenter 10% des femmes ayant recours à ce type de PMA avec tiers-donneur, et les donneuses de type africain devraient représenter 10% des donneuses. La pénurie de gamètes ne devrait donc pas être plus importante pour elles que pour les autres femmes.

Puisque tel n’est pas le cas, il serait intéressant d’effectuer des travaux de recherche pour comprendre pour quelles raisons le don de gamètes n’existe pas ou presque pas dans la population d’origine africaine, c’est-à-dire dans sa culture. Le résultat de ces travaux pourrait être pris en compte pour évaluer et peut-être modifier telle ou telle pratique des CECOS.

– La pratique du CECOS de Tours vis-à-vis de couples de type africain ou asiatique non-mixte ne peut être comparée avec l’interrogation rapportée par le Dr Roncières dans son exposé du 5 octobre 2019 puisque le cas rapporté diffère sensiblement16. Il s’agissait, dans cet exposé, d’un couple mixte (homme de type caucasien, femme de type africain) qui avait fait lui-même une demande d’appariement, par le choix d’ovocytes de type caucasien. Le CECOS était donc invité à se prononcer sur la demande d’appariement faite par le couple.

Or ce choix conduisait à rendre invisible, dans l’enfant conçu par cette PMA avec tiers-donneur, les caractéristiques physiques de la femme. Les membres du CECOS pouvaient légitimement s’interroger pour savoir si la demande ne traduisait pas, par exemple, un refus de l’homme de voir apparaître dans son enfant des caractères phénotypiques différents des siens, et s’il ne s’agissait pas d’un choix (conscient ou non) pour gommer l’altérité des origines de sa conjointe.

  1. L’intérêt de l’enfant

• Lors des débats parlementaires, la question de l’appariement au regard de l’intérêt de l’enfant a été évoquée seulement sous l’angle du secret de la conception. L’appariement est apparu comme défavorable à l’intérêt de l’enfant car il permettrait de maintenir le secret sur le recours à un tiers-donneur17.

Il est certain qu’envisagé comme outil pour créer et maintenir le secret sur une paternité ou une maternité biologique qui n’existe pas, l’appariement est contraire à l’intérêt de l’enfant qui est, dans la mesure du possible, de « connaître ses parents18 ».

• La pratique de l’appariement a également été disqualifiée par un autre parlementaire qui a allégué que « personne n’a pu démontrer que le bien de l’enfant consistait à ressembler à ses parents. L’enfant à naître est le fruit d’un projet d’amour ; c’est la parenté qui fait la ressemblance, et non l’inverse »19.

S’il est certain que l’amour entre l’enfant et ses parents n’est pas conditionné par sa ressemblance physique avec eux, la pertinence de l’appariement au regard de l’intérêt de l’enfant ne peut cependant être ainsi balayée sans faire l’objet d’une étude plus approfondie.

A titre d’exemple l’enfant a droit, comme tout individu, au respect de sa vie privée. Ce droit est plus facilement garanti si l’enfant n’est pas susceptible d’être sans cesse questionné sur ses origines ou les circonstances de sa venue au monde, en raison de sa dissemblance avec ses parents ou le reste de sa famille.

Dans l’exemple d’un couple de receveurs tous deux de type africain ou de type asiatique auxquels on demanderait de patienter dans l’attente de gamètes issus d’un donneur ou d’une donneuse de type africain ou asiatique comme eux, on peut se demander si cette exigence ne respecte pas le droit de l’enfant de voir préserver son identité, celle-ci pouvant en partie être interprétée comme se transmettant par certains caractères phénotypiques. L’enfant de type caucasien ne reprochera-t-il pas un jour à ses parents de type africain d’avoir choisi pour lui un caractère phénotypique qui ne lui convient pas et qui ne lui permet pas d’être reconnu pour une personne d’origine africaine, dans tel ou tel contexte ?

La comparaison avec les situations d’adoption ne paraît pas être pertinente dans la mesure où les parents adoptifs ne sont pas à l’origine de la situation de l’enfant (être confié à l’adoption). Par ailleurs, dans l’adoption, il s’agit avant tout de donner une famille à un enfant qui en est privé. C’est pourquoi ce ne sont pas les candidats à l’adoption qui choisissent l’enfant20, mais les organismes chargés de l’adoption (l’État ou des organismes agréés pour l’adoption) qui vont sélectionner, parmi les dossiers de candidats à l’adoption, une famille pour l’enfant à adopter.

Au-delà de ces difficultés et questionnements non résolus, la question de l’appariement pose la question plus vaste de l’intérêt de l’enfant dans la PMA avec tiers-donneur.

La difficulté, et même la souffrance, d’enfants nés de PMA avec tiers-donneur de ne pas connaître leurs origines est maintenant assez largement connue et reconnue. C’est pourquoi d’ailleurs le projet de loi de bioéthique21 prévoit la possibilité pour la personne issue d’une telle PMA d’accéder, à sa majorité, à l’identité du donneur.

Cependant, l’accès à l’identité du donneur serait-il suffisant pour préserver l’intérêt de l’enfant ? Certes, l’intérêt de l’enfant est une notion malléable mais elle comporte, au minimum, le respect des droits de l’enfant. Or, en vertu de la Convention internationale des droits de l’enfant, ce dernier a, dans la mesure du possible, non seulement le droit de connaître ses parents mais aussi d’être élevé par eux (article 7).

Dans ce texte, la réserve « dans la mesure du possible » a été introduite car l’engagement d’un État à faire respecter le droit de l’enfant ne peut être une obligation de résultat soit en raison de l’existence d’évènements sur lesquels il n’a aucune prise (décès du parent par exemple), soit en raison de l’existence d’un obstacle dirimant au maintien du lien entre l’enfant et le parent (parent se rendant coupable de sévices sexuels sur l’enfant par exemple). Si donc l’intérêt de l’enfant lui-même peut justifier la mise à l’écart des parents biologique, en revanche un État ne respecte pas le droit de l’enfant lorsqu’il le prive du droit de connaître ses parents et d’être élevés par eux non dans son intérêt à lui mais pour satisfaire le désir d’enfant d’autrui.

C’est pourquoi le recours aux gamètes extérieurs doit être envisagé au regard des droits et de l’intérêt de l’enfant, en lui-même et non seulement au regard de ses différentes modalités (anonymat ou non).

En droit français, toute personne a le droit de faire établir sa filiation biologique réelle22 au besoin en contestant tout d’abord une filiation supposée qui lui aurait été imposée23, sous la seule réserve de la prescription des actions en justice. Seuls sont privés de ce droit les enfants issus de PMA avec tiers-donneur, pour lesquels la filiation fictive est incontestable (sauf s’il est établi que l’enfant n’est pas issu de la procréation médicalement assistée)24.

Pour justifier la fin de non-recevoir opposée à l’enfant issu d’un don de gamètes, il est soutenu que le lien biologique serait indifférent pour l’enfant et que ce qui compte, pour lui, c’est l’amour qui lui est donné par ses parents. Or, pourquoi l’importance du lien biologique serait-elle reconnue au profit de la population générale et exclue au détriment des personnes issues d’un don de gamètes ? Et pourquoi, dans le cadre d’une PMA, l’importance du lien biologique serait déniée aux enfants et reconnue au profit des adultes ?

Pour l’adulte, « il suffit de voir ce qui se passe dans les PMA lorsqu’une femme est inséminée par erreur par les gamètes d’un autre homme que son conjoint, ou se voit implanter un embryon issu d’un autre couple : s’il est vrai que la filiation n’a rien à voir avec la biologie, cette erreur ne devrait pas avoir de conséquence. Or, la réalité est tout autre : pour les couples concernés, c’est un drame Si le lien biologique n’est en réalité pas indifférent pour les adultes, « comment considérer ensuite de façon péremptoire que, pour les enfants, il serait indifférent d’avoir comme parents leurs géniteurs ou n’importe qui d’autre ? 25»

L’importance du lien biologique est encore démontrée récemment avec les affaires de médecins de centres de procréation médicalement assistée ayant utilisé leur propre sperme dans des PMA avec tiers-donneur, au lieu et place des gamètes de donneurs qu’ils prétendaient utiliser. Si le lien biologique était indifférent, il ne devrait y avoir aucune matière à procès. Que le sperme utilisé soit celui de Pierre, Paul, Jacques ou du médecin du centre de PMA, peu importe si le lien biologique ne compte pas. Or, les scandales qui éclatent montrent que ce n’est pas le cas26.

Enfin, pourquoi limiter l’utilisation des gamètes d’une même personne si le lien biologique ne compte pas27 ? Avec 7,7 milliards d’êtres humains sur la terre, la peur de relations amoureuses incestueuses fortuites n’est pas suffisante pour expliquer l’existence d’une règle de limitation de l’utilisation des gamètes d’une même personne.

  1. Quel chemin pour concilier la souffrance des adultes et l’intérêt des enfants ?

La souffrance exprimée par les personnes qui ne peuvent pas avoir d’enfant est indéniable. Mais la réponse à leur désir et à leur souffrance doit-elle nécessairement passer par le recours à des techniques au prétexte que celles-ci existent ?

L’évolution de la procréation médicalement assistée depuis qu’elle existe montre que les limites dites éthiques posées à un moment sont sans cesse repoussées, sous des motifs variés28 qui masquent les intérêts réels en jeu (notamment financiers). On s’achemine petit à petit vers une réification de l’enfant (tri des gamètes et des embryons par des critères médicaux mais aussi des critères de préférence tels le « matching de la personnalité » proposé en Espagne29) et vers une marchandisation de l’être humain et de la procréation (vente à travers le monde de gamètes humains, d’embryons humains, exploitation de la femme dans ses fonctions de reproduction, etc.).

Plutôt que continuer dans cette voie qui compromet la dignité de l’être humain, ne pourrait-on pas réfléchir à d’autres solutions qui préservent l’intérêt supérieur de l’enfant ? Notamment, pourquoi ne pas changer de paradigme et plutôt que de fabriquer des enfants sur mesure, pourquoi ne pas mettre la priorité sur le besoin criant de prise en charge des enfants déjà nés ? Les médias relaient fréquemment les situations dramatiques d’enfants confiés à l’aide sociale à l’enfance (ASE) qui passent de foyer en foyer faute de familles d’accueil, ou celles d’enfants étrangers arrivant seuls sur le territoire français. Certes dans leur grande majorité ces enfants ne peuvent pas être confiés à des parents en vue de l’adoption. Ne pourraient-ils pas néanmoins être proposés à des adultes de renoncer au recours à la conception artificielle d’un enfant – ce qui implique le renoncement douloureux à avoir un enfant « en propre » – et d’accepter de devenir pour des enfants qui en ont tant besoin des tuteurs qui les aideraient à grandir et à se construire ?

1 https://www.legifrance.gouv.fr/download/pdf?id=RQohCWEb3f455UcrRnBqUmzksSs0uPNs9BC9diJyZ1o=
Arrêté du 30 juin 2017 modifiant l’arrêté du 11 avril 2008 modifié relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation
2 https://www.cecos.org/?page_id=4299
3 https://donsdegametes-solidaires.fr/wp-content/uploads/2020/11/journee-infertilite.pdf
4 Sans qu’il n’y ait aucune connotation négative de quelque nature que ce soit, seront repris dans cette note les termes habituellement utilisés pour qualifier l’origine des gamètes : type caucasien, type asiatique, type africain, type indien
5 https://www.chu-bordeaux.fr/Les-services/Service-de-Biologie-de-la-reproduction-et-CECOS/CONSULTATIONS-ET-CECOS/COM0352-CECOS-receveur.pdf/
6 https://donsdegametes-solidaires.fr/2020/11/22/lappariement-impose-aux-couples-noirs-par-le-cecos/
7 Guillaume Chiche
8 https://www.ccomptes.fr/system/files/2019-10/20191008-synthese-rapport-securite-sociale-2019.pdf, p.365
9 Marie-Noëlle Battistel
10 Camille Galliard-Minier
11 Jurgen Habermas, L’avenir de la nature humain – Vers un eugénisme libéral ? éditions Gallimard
12 https://www.legifrance.gouv.fr/codes/id/LEGISCTA000006165298/
13 Article 225-2 du Code pénal
14 https://donsdegametes-solidaires.fr/2020/11/22/lappariement-impose-aux-couples-noirs-par-le-cecos/
15 Comme l’a relevé Lisa Ditkowski, analyste du secteur de la « fertilité », « il y a en particulier une grave pénurie de donneuses d’ovules d’origines ethniques diverses » (White paper: the fertility field mergers & acquisitions (m&a): frothy or the next frontier?” par Lisa Ditkowsky, CFP® (Livre blanc : les fusions et acquisitions dans le domaine de la fertilité (m&a) : légèreté ou la prochaine frontière ? http://www.pllush.com/blog/fertility-ivf-donor-eggs-shady-grove-fertility-centers-illinois-private-equ)
16 https://donsdegametes-solidaires.fr/wp-content/uploads/2020/11/journee-infertilite.pdf
17 En effet, si dans l’hypothèse d’une PMA réalisée pour une femme ou pour deux femmes, l’information de l’enfant sur les conditions de sa conception semble aller de soi, en revanche elle n’est pas garantie lorsque la PMA avec tiers-donneur est effectuée au sein d’un couple homme-femme. Une version du projet de loi souhaitait inscrire dans la loi une incitation pour les parents à « créer les conditions pour informer » leur enfant des conditions de sa conception. Elle a finalement été abandonnée.
18 Article 7 de la Convention internationale des droits de l’enfant
19 Marc Delatte
20 Même s’il l’on peut considérer qu’il y a une sorte de choix lorsqu’ils acceptent que leur dossier de candidature soit présenté pour l’adoption de tel enfant mais pas de tel autre
21 A tout le moins dans les versions adoptées à l’Assemblée nationale puisque les versions adoptées par le Sénat subordonne l’accès à l’identité à l’expression du consentement par le tiers-donneur au moment où la demande est exprimée, ce qui fragilise grandement la possibilité pour l’enfant de pouvoir accéder à l’identité du tiers-donneur.
22 Articles 325 et suivants du code civil
23 Articles 332 et suivants du Code civil
24 Articles 331-19 et 311-20 du Code civil
25 Aude Mirkovic, « La PMA pour toutes, une mesure lunaire ? » in Gènéthique, 11 mars 2020
26 https://www.rechtspraak.nl/Organisatie-en-contact/Organisatie/Rechtbanken/Rechtbank-Rotterdam/Nieuws/Paginas/Weduwe-en-erfgenamen-vruchtbaarheidsarts-moeten-DNA-vergelijkingsonderzoek-toestaan.aspx
27 https://www.lemonde.fr/blog/lavventura/2021/03/25/donneur-de-sperme-en-serie/
28 « cela se pratique à l’étranger et en ne légalisant pas en France, on oblige les personnes à se rendre à l’étranger » ; « c’est l’évolution de la société » ; « puisque la technique permet de répondre au désir des personnes, pourquoi ne pas y accéder » ; « cela permet une amélioration de la santé de tous » etc.
29 https://www.whatsupdoc-lemag.fr/article/la-pma-la-clinique-espagnole-et-le-bebe-qui-vous-ressemble

(R)évolutions de la bioéthique à l’épreuve des droits et de l’intérêt de l’enfant

Ce colloque, organisé par les étudiants du Master 2 Droit de l’Enfance et de la Famille de la Faculté de Droit de l’Université catholique de Lille aura lieu le vendredi 16 avril 2021 de 9h à 18h. Ce colloque réunit notamment des chercheurs, juristes, professionnels du droit, de la santé et de l’éthique mais également des personnes ayant eu recours aux techniques de procréation médicalement assistée.

Sujet du colloque : (R)évolutions de la bioéthique à l’épreuve des droits et de l’intérêt de l’enfant

Date : 16 avril 2021

Lien : https://associationhestiaf.wixsite.com/website/event-details/colloque-du-master-2-droit-de-lenfance-et-de-la-famille

Programme du colloque

PREMIÈRE PARTIE : LA PRISE EN COMPTE DE L’INTÉRÊT DE L’ENFANT PAR LES FUTURES LOIS BIOÉTHIQUES
A. Vers un élargissement de l’accès aux origines personnelles dans l’intérêt de l’enfant
B. La nécessaire refonte du droit des filiations au nom de l’intérêt de l’enfant

DEUXIÈME PARTIE : L’ÉMERGENCE D’UN « DROIT À L’ENFANT » : UNE MENACE DES DROITS ET DE L »INTÉRÊT DE L’ENFANT ?
A. Une consécration en filigrane d’un droit à l’enfant
B. Vers un droit à « l’enfant sain » ?
C. Vers un droit à l’enfant idéal ?



Héritage

« J’ai toujours su que ma famille avait un secret. Ce secret, c’était moi. »

Dani Shapiro est née dans une famille juive new-yorkaise, au début des années 1960, entre une mère qu’elle fuit et un père qu’elle adore. Son père, Paul, est un pilier de la communauté orthodoxe, et l’idole de sa fille. Pourtant, depuis toujours, celle-ci se regarde souvent dans le miroir, sans parvenir à chasser un sentiment d’étrangeté. Qui est cette petite fille très blonde aux yeux bleus, qui ne ressemble à personne de sa famille ?
À 54 ans, devenue auteure à succès, elle découvre au hasard d’un test ADN que Paul Shapiro n’est pas son père biologique. À la lumière de cette révélation, l’enfance de Dani Shapiro s’éclaire peu à peu, dessinant un portrait de famille empli d’ombres.
Héritage est une œuvre littéraire poignante sur la puissance universelle des secrets de famille, une lettre d’amour au père.

Autrice de mémoires devenus best-seller, elle raconte le destin de ses ancêtres, son couple, la mort brutale de son père dans un accident de voiture. Jusqu’au jour où, à 50 ans passés, elle se prête au jeu d’un test ADN en kit.

Informations bibliographiques
Éditeur : Les Arènes
Auteur : Dani Shapiro
Parution : 21 janvier 2021
Nb. de pages : 295 pages
EAN : 979-1037500724
Poids de l’article : 410 g
Dimensions : 14.6 x 2 x 22.2 cm

Secrets de familles – comment enquêter sur l’espace privé ?

Titre de la journée d’études : Secrets de familles – comment enquêter sur l’espace privé ?

Date : 8 avril 2021

Lien pour s’inscrire : https://www.ined.fr/fr/actualites/rencontres-scientifiques/seminaires-colloques-ined/secrets-de-familles-comment-enqueter-sur-espace-prive/

Voir le programme au format PDF

Nous recommandons notamment de suivre cette présentation :
– Louise de Morati (Université Libre de Bruxelles – CHDAJ) – Recherche d’origines chez les personnes adoptées et issues de PMA avec don : usages des réseaux sociaux et enjeux de l’ethnographie numérique.

Explication de : « 2° Leur état général tel qu’elles le décrivent au moment du don »

1. Ce qui contient l’actuel projet de loi bioéthique

L’actuel projet de loi bioéthique va instaurer un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don (ceux-ci auront accès à des données non identifiantes et à l’identité du donneur).

Voici un extrait du texte voté en deuxième lecture par l’assemblée nationale :

Dans cet article, nous allons tout particulièrement nous intéresser à l’alinéa : « 2° Leur état général tel qu’elles le décrivent au moment du don » qui est à l’origine d’un malentendu sur sa signification.

2. Ce qui a été compris par des associations et des parlementaires

Plusieurs associations (associations de personnes issues d’un don de gamètes, ainsi que par des associations de patients de l’AMP) ont compris cet alinéa comme voulant dire que les adultes issus d’un don pouvaient obtenir les antécédents médicaux du donneur.

C’est également ce qu’ont compris certains députés et sénateurs. Plusieurs de ces parlementaires ont voulu reformuler l’alinéa afin d’inclure également les antécédents médicaux des parents du donneur.
Quelques exemples :
– Amendement 38, première lecture au Sénat
– Amendement 136, deuxième lecture à l’assemblée nationale
– Amendement 495, deuxième lecture à l’assemblée nationale
– Amendement 836, deuxième lecture à l’assemblée nationale
– Amendement 1202, deuxième lecture à l’assemblée nationale
– Amendement 83, deuxième lecture au sénat
– Amendement 161, deuxième lecture au sénat

Ces amendements visant à inclure les antécédents médicaux des parents du donneur ont systématiquement reçu des avis négatifs du gouvernement au motif qu’il y avait une incompréhension sur la signification de cet alinéa. En effet, contrairement à ce que certaines personnes ont pu croire, il n’aurait jamais été prévu de communiquer les antécédents médicaux des donneurs aux personnes issues de leurs dons.

3. Les raisons pour lesquelles il ne s’agit pas des antécédents médicaux du donneur

Nous avons pu nous entretenir avec un membre du ministère des solidarités et de la santé qui a pu nous apporter plusieurs précisions.

Il nous a tout d’abord dit que bien que le projet de loi bioéthique ne soit pas encore promulguée, son ministère a déjà commencé à travailler sur la rédaction de l’arrêté définissant les modalités d’application de la loi. Il a insisté sur le fait que tant que l’arrêté n’aurait pas été publié au journal officiel, le ministère était susceptible d’y apporter des modifications. Cette précision est importante car cela signifie que ses informations sont à prendre avec des pincettes.

Il nous a tout d’abord apprit que dans la version préliminaire du projet de loi bioéthique, il était prévu que ce soit des données médicales qui soient transmises mais que cela avait été rapidement modifié.

Capture d’écran de la version préliminaire du projet de loi bioéthique datant du 24 juin 2019.

Pour justifier qu’à leur majorité, les personnes issues d’un don de gamètes ne pourront pas recevoir pas les antécédents médicaux du donneur, il nous a notamment été donné 3 raisons :
– Seules les personnes sans aucun problème de santé peuvent devenir donneurs de gamètes. En conséquence de quoi, il n’y a pas d’antécédents médicaux du donneur à transmettre.
– Le ministère estime que si une personne issue du don a besoin de connaître les antécédents médicaux du donneur, c’est à son médecin traitant de faire une demande.
– Enfin, inclure des données médicales dans le registre national des donneurs de gamètes (c’est l’agence de la biomédecine qui sera en charge de ce registre) poserait des problèmes. En effet, les données médicales sont considérées comme des données sensibles qui doivent être conservées dans des conditions contraignantes (par exemple, cela obligerait le personnel ayant accès à ce registre à avoir un agrément particulier).

4. Explication de l’alinéa

Maintenant que nous avons vu que l’alinéa ne faisait pas référence aux antécédents médicaux du donneur, nous allons voir de quoi il est question.

La personne du ministère de la santé nous a tout simplement dit que le donneur aurait à indiquer sur un document son moral au moment de son don.

Nous avons pu obtenir un visuel de ce que sera ce document.

Grâce à ce document, les personnes issues d’un don pourront savoir si le donneur était heureux au moment de son don, ce qui répondra pleinement à leur désire d’avoir accès à leurs origines. Précisons qu’à notre connaissance, aucun pays au monde ne transmet cette information aux personnes issues d’un don.

Comme vous le savez probablement, un don de gamètes s’étale sur plusieurs mois et donc, le moral/état du donneur ne va pas être constant sur toute la période que dure le don. Nous avons donc voulu savoir à quel moment précis le donneur aurait à donner son état/moral ?

Dans le cas d’une donneuse d’ovocytes, son état va être noté le jour de son recueil. Si le recueil se fait en anesthésie locorégionale, la donneuse sera interrogée durant l’opération de recueil. Si le recueil se fait en anesthésie générale, la donneuse sera interrogée juste avant le début de l’opération.

Dans le cas d’un donneur de spermatozoïdes, il lui sera remis une feuille à remplir à chaque recueil. Le donneur aura à cocher lui même la case correspondant à son état/humeur. Si le donneur fait par exemple 5 recueils, il aura alorsc dans son dossier 5 feuilles mentionnant son état. Il faut savoir que les paillettes de sperme sont identifiées avec un numéro unique, ce qui permet donc de savoir le recueil de spermatozoïdes qui a permis la naissance de l’enfant. Quand la personne issue d’un don exercera son droit d’accès aux origines, il recevra l’état du donneur au moment du recueil de spermatozoïdes dont il est issu.


Edit du 2 avril 2021 : Comme vous l’aurez probablement deviné, il s’agissait d’un poisson d’avril car je n’ai pas eu d’échanges avec un membre du ministère de la santé.


Edit du 7 octobre 2021 : De manière plus sérieuse, l’agence de la biomédecine explique ce à quoi correspond réellement l’état général du donneur au moment de son don.


En revanche, ces vidéos n’expliquent malheureusement pas ce qu’est précisément le moment du don. Prenons l’exemple d’une personne qui bénéficie d’une autoconservation de ses gamètes. Elle peut accepter que si elle venait à décéder et qu’il restait encore des gamètes, alors, elle en ferait don. On comprend que le don ne pourrait jamais se produire dans l’hypothèse où la personne utiliserait tous ses gamètes. La question est donc de savoir quand se produit son don. Est-ce au moment de son décès ?