« Ma volonté est de faire gagner du temps aux femmes », une fois maman, Sylvie a fait de sa PMA solo son nouveau métier

Titre : « Ma volonté est de faire gagner du temps aux femmes », une fois maman, Sylvie a fait de sa PMA solo son nouveau métier
Date : 25 septembre 2024
Auteur : Maylen Villaverde
Lien : https://france3-regions.francetvinfo.fr/bretagne/morbihan/vannes/ma-volonte-est-de-faire-gagner-du-temps-aux-femmes-une-fois-maman-sylvie-a-fit-de-sa-pma-solo-son-nouveau-metier-3037307.html

Face à la pénurie, l’Agence de la biomédecine fait un tour de France jusqu’au 11 octobre 2024 pour recruter rapidement et massivement de nouveaux donneurs et donneuses de gamètes. Sylvie Labas, donneuse et receveuse, y a participé comme témoin. Cette ancienne cadre d’entreprise est depuis devenue coach en PMA Solo. Témoignage.

Don d’ovocytes. « Je me suis mise à la place d’une receveuse qui doit attendre deux ans » : Eve raconte son parcours

Titre : Don d’ovocytes. « Je me suis mise à la place d’une receveuse qui doit attendre deux ans » : Eve raconte son parcours
Auteur : Pauline Saint
Date : 19 septembre 2024
Lien : https://france3-regions.francetvinfo.fr/normandie/calvados/temoignage-don-d-ovocytes-je-me-suis-mise-a-la-place-d-une-receveuse-qui-doit-attendre-deux-ans-eve-raconte-son-parcours-3033899.html

Merci à la donneuse Eve Pottier pour son beau geste

Autre lien : https://www.liberation.fr/societe/faitesdesparents-tour-operation-sensibilisation-au-don-de-gametes-20240919_NSQILSTPPBDCLJWQCVW74GWS7I/

Autre lien : https://www.elle.fr/Societe/News/Reportage-en-recherche-de-donneurs-de-gamete-desesperement-4277732

Dépistage de variant du gène CFTR chez les candidats au don de gamètes en France : Quand ? Comment ? Pourquoi ?

Sujet : Dépistage de variant du gène CFTR chez les candidats au don de gamètes en France : Quand ? Comment ? Pourquoi ?

Auteurs : Julie Bacus, Chloé Depuydt, Nathalie Arroja, Juliette Chauvel, Volcy Soula, Aline Papaxanthos, Marie-Pierre Reboul, Lucie Chansel-Debordeaux

Date de mise en ligne : septembre 2024

Résumé

Objectifs
Selon les recommandations françaises, seul le caryotype est réalisé en première intention chez les candidats au don de gamètes. La prescription d’examens complémentaires génétiques à la recherche de variants responsables de maladies monogéniques graves n’est recommandée qu’en cas de points d’appels. Pourtant, la mucoviscidose reste la plus fréquente des maladies génétiques graves de l’enfance. Nous avons réalisé un état des lieux des différentes stratégies de dépistage dans les Centres d’Études et de Conservation des Œufs et du Sperme humain (CECOS) concernant les anomalies du gène Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator (CFTR).

Méthode
Notre étude porte sur l’analyse de données recueillies à l’aide d’un questionnaire établi par nos soins. Les centres privés autorisés à pratiquer le don ont été exclus de ce travail.

Résultats
Vingt-six centres ont participé sur les 33 interrogés. 2 centres réalisent un dépistage systématique chez tous les candidats au don de spermatozoïdes alors qu’un seul centre le pratique chez les candidates au don d’ovocytes. Pour les 23 autres centres, la recherche est effectuée soit en cas de fortes suspicions cliniques selon les antécédents personnels ou familiaux du candidat au don de gamètes, soit lorsque la receveuse est porteuse d’un variant connu. Concernant la technique d’analyse moléculaire, 56,5% des centres utilisent des kits commerciaux de PCR, les autres ont recours au séquençage de nouvelle génération.

Conclusion
Le dépistage ciblé reste donc largement majoritaire en France contrairement à l’étranger. Passer au dépistage systématique élargi pose des problématiques éthiques, financières et organisationnelles.

Mots-clés : CFTR, Dépistage, Don, Gamètes, CECOS

Citation : Julie Bacus, Chloé Depuydt, Nathalie Arroja, Juliette Chauvel, Volcy Soula, Aline Papaxanthos, Marie-Pierre Reboul, Lucie Chansel-Debordeaux, Dépistage de variant du gène CFTR chez les candidats au don de gamètes en France : Quand ? Comment? Pourquoi?, Volume 5229, Issue 1, 8/2024, Pages 1-62, ISSN 2468-7189, http://dx.doi.org/10.1016/j.gofs.2024.09.002
(http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468-7189(24)00281-2)
Mots-clé: CFTR; Dépistage; Don; Gamètes; CECOS; CFTR; Screening; Gamete donors; French donation centers;

Lien du document : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2468718924002812

Don d’ovocytes : est-ce que ça vous gène ?

« Les techniques avancées de procréation ont ouvert aux femmes de nouvelles possibilités de devenir mères. Cependant, concevoir un enfant à partir d’un ovocyte provenant d’une autre femme peut être difficile à vivre. L’acceptation d’une cellule étrangère confronte ces femmes à une expérience d’altérité sans précédent, à la fois avec l’enfant qui ne porte pas leurs gènes et avec une donneuse anonyme. De plus, certaines femmes doivent parfois, défi supplémentaire, se tourner vers des pays étrangers pour bénéficier de la fécondation avec don d’ovocytes en raison du manque de donneuses et des délais d’attente prolongés en France. Ce processus constitue une aventure de vie nouvelle, où l’identité maternelle et la relation avec l’enfant prennent une forme différente. En cela, ces femmes sont des précurseurs de nouveaux modèles familiaux où la maternité est redéfinie à travers des liens qui dépassent les frontières génétiques classiques. Au fil des témoignages des femmes en quête de maternité, des donneuses et des enfants issus du « don », l’auteure nous livre la complexité et la richesse de ces nouvelles relations familiales. »

Lien pour commander l’ouvrage : https://www.editions-quintessence.com/produit/1979/9782358052917/dons-d-ovocytes-est-ce-que-ca-vous-gene

Editeur : Quintessence
Auteur(s) : Lidia Stankiewicz
Publication : 9 septembre 2024
Support(s) : Livre broché
Poids (en grammes) : 364
Langue(s) : Français
Code(s) CLIL : 3134
EAN13 Livre broché : 9782358052917
Référence Livre broché : 75353

« Après des études en psychologie, lettres modernes et journalisme, Lidia Stankiewcz devient praticienne en thérapies brèves (hypnose ericksonienne, PNL et sophrologie). Elle accompagne des personnes dans leur parcours de vie et plus spécialement en mal d’enfant, et se spécialise, entre autres, dans la conception avec don de gamètes. Mère confrontée à l’infertilité, ce livre est le fruit de ses expériences avec les clients mais aussi de ses rencontres avec des professionnels de santé qui les accompagnent. »

#FaitesDesParents – Le Tour

La campagne #FaitesDesParents se transforme et devient le tour #FaitesDesParents. Pour tout savoir sur cette campagne, rendez-vous sur les sites de l’Agence de la biomédecine.

Liens officiels pour avoir des informations :
Don d’ovocytes : https://www.dondovocytes.fr/faites-des-parents-le-tour/
Don de spermatozoïdes : https://www.dondespermatozoides.fr/faites-des-parents-le-tour/


Le bus sera à Reims le 2 octobre 2024.
Lien : https://www.reims.fr/a-la-une/une/faitesdesparents

Signification de l’absence de droit au contact

La dernière loi relative à la bioéthique a instauré un droit d’accès aux origines. Durant les débats, le gouvernement a plusieurs fois insisté sur le fait que le droit d’accès aux origines n’est pas un droit au contact.

Dès l’étude d’impact du projet de loi bioéthique, le gouvernement avait inscrit que le droit d’accès aux origines n’est pas un droit au contact.

Il est donc acquis que la loi relative à la bioéthique du 2 août 2021 qui a instauré un droit d’accès aux origines ne donne un droit au contact entre la personne issue du don et le donneur, mais qu’est-ce que cela implique précisément ?

1. L’interprétation de l’Agence de la biomédecine

Afin d’expliquer le droit d’accès aux origines, l’Agence de la biomédecine a publié sur son site Internet plusieurs notes d’informations dont une pour expliquer qu’il ne peut pas y avoir de contact entre le donneur et l’enfant issu du don.

Question : « Un enfant issu d’un don de spermatozoïdes peut-il prendre contact avec son donneur ? »
Réponse de l’ABM : « Conformément à la loi actuellement en vigueur, il ne peut pas y avoir de contact entre le donneur et l’enfant issu du don. »

Cette analyse juridique de l’Agence de la biomédecine est importante car elle fait référence auprès des centres de don.

La loi prévoit que les centres de don doivent informer les bénéficiaires d’un don, ainsi que les donneurs, sur le droit d’accès aux origines. Afin que les donneurs puissent donner un consentement libre et éclaire, il est nécessaire qu’ils disposent d’informations fiables sur le droit d’accès aux origines.

2. Recours devant le Conseil d’Etat

Une femme a fait un recours devant le Conseil d’Etat afin de demander l’annulation de cette note d’information de l’Agence de la biomédecine.

Je recopie le mémoire de la plaignante :

« L’Agence de la biomédecine a publié sur son site Internet une note d’information dans laquelle il est affirmé qu’il ne peut pas y avoir de contact entre le donneur de spermatozoïdes et l’enfant issu du don. Avec cette note d’information, l’Agence de la biomédecine fait une mauvaise interprétation de la loi car sauf cas particulier, tout ce qui n’est pas interdit est théoriquement autorisé. Compte tenu qu’aucune loi ne prohibe le contact du tiers donneur par la personne issue du don, cela signifie qu’une personne issue d’un don a la possibilité de contacter le donneur (ainsi la famille du donneur).

La publication de cette note d’information par l’Agence de la biomédecine entraîne des conséquences négatives pour le donneur. En effet, cette note d’information a vocation à être utilisée par les médecins des centres de don pour renseigner les donneurs de gamètes. Cette mauvaise information est de nature à rassurer le donneur sur le fait qu’en consentant à la communication de son identité aux personnes issues de son don, cela sera sans aucune conséquence pour lui et sa famille. Afin que le consentement du donneur à la communication de son identité puisse être considéré comme éclairé, il convient qu’il reçoive des informations exactes. Il est donc nécessaire que la note d’information de l’Agence de la biomédecine soit annulée.

Mon recours s’appuie sur une décision du Conseil d’Etat indiquant que les documents de portée générale émanant d’autorités publiques peuvent être déférés au juge de l’excès de pouvoir (Conseil d’Etat, 12 juin 2020, requête n° 418142)

Par ces motifs

Je sollicite l’annulation de la note d’information publiée sur le site Internet de l’Agence de la biomédecine qui indique que la loi interdit aux personnes issues d’un don de contacter le donneur de spermatozoïdes. »

3. L’Agence de la biomédecine a accepté de modifier sa note

L’Agence de la biomédecine a accepté de modifier sa note d’information en supprimant toute mention d’une impossibilité de contact entre la personne issue du don et le donneur.

4. Désistement de la plaignante

La plaignante ayant obtenu satisfaction, elle s’est désistée de son recours devant le Conseil d’Etat.


Connaître le nombre d’ovocytes recueillis

1. Est-ce légal de donner l’information ?

Après leur don, certaines femmes ont à leur réveil la visite d’un médecin qui va spontanément leur donner diverses informations sur l’opération, dont le nombre d’ovocytes recueillis.

Sauf erreur de notre part, il n’existe dans la loi aucun interdit de communiquer aux donneuses le nombre d’ovocytes recueillis. Aussi, le médecin qui informe sa patiente des résultats de son opération ne commet aucune faute.

2. Est-ce une obligation de donner l’information ?

Il y a également des médecins qui font le choix de ne pas renseigner les donneuses du nombre d’ovocytes recueillis.

Sauf erreur de notre part, la loi ne prévoit aucune obligation de communiquer aux donneuses le nombre d’ovocytes recueillis. Aussi, le médecin qui fait le choix de ne pas spontanément renseigner les donneuses sur le nombre d’ovocytes recueillis ne commet aucune faute.

3. Pourquoi des médecins font le choix de ne pas spontanément renseigner les donneuses ?

Faire un don d’ovocytes est contraignant (stimulation hormonale + opération) et donc, des médecins estiment que certaines femmes pourraient être déçues si peu d’ovocytes étaient recueillis au terme de leur don. C’est la raison pour laquelle, ils font le choix de ne pas spontanément donner l’information aux donneuses.

4. Est-ce qu’il y a une harmonisation au niveau national ?

A notre connaissance, Il n’y a malheureusement pas d’harmonisation au niveau national. Cela signifie que chaque centre de don a sa propre politique en matière d’information des donneuses.

5. Est-ce possible pour la donneuse d’avoir l’information ?

Si vous avez fait un don dans un centre qui n’informe pas spontanément les donneuses du nombre d’ovocytes recueillis et que c’est important pour vous d’avoir cette information, il est possible d’obtenir cette donnée de manière détournée. Une donneuse peut demander l’application de l’article L. 1111-7 du code de la santé publique (dite Loi Kouchner du 4 mars 2002) qui donne le droit de consulter son dossier médical. Pour connaître le nombre d’ovocytes recueillis durant l’opération, il faut demander le « compte rendu opératoire ».

En principe, tous les hôpitaux dispose d’un formulaire pour demander la consultation de son dossier médical.
Exemple avec le formulaire de l’hôpital de Strasbourg (PDF)

Extrait de l’article L. 1111-7 du code de la santé publique : « Toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues, à quelque titre que ce soit, par des professionnels de santé, par des établissements de santé par des centres de santé, par des maisons de naissance, par le service de santé des armées ou par l’Institution nationale des invalides qui sont formalisées ou ont fait l’objet d’échanges écrits entre professionnels de santé, notamment des résultats d’examen, comptes rendus de consultation, d’intervention, d’exploration ou d’hospitalisation, des protocoles et prescriptions thérapeutiques mis en œuvre, feuilles de surveillance, correspondances entre professionnels de santé, à l’exception des informations mentionnant qu’elles ont été recueillies auprès de tiers n’intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ou concernant un tel tiers. »