[Registre des dons] Les liens entre les données donneurs/bénéficiaires/personnes issues du don

Le registre des dons de gamètes et d’embryons est tenu par l’Agence de la biomédecine mais ce sont les médecins des centres de don qui ont la responsabilité de le remplir.

Le médecin va créer des fiches/entrées dans le registre pour :
– Les tiers donneurs
– Les bénéficiaires d’un don de gamètes ou d’embryons
– Les personnes issues d’un don de gamètes

1. Données recueillies

Bénéficiaires de l’AMP avec tiers donneur :
– Leur identité (nom de naissance, prénoms, sexe, date et lieu de naissance)
– Les données relatives à la filiation avec la ou les personnes nées d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur
– Les données permettant d’établir un lien avec le ou les tiers donneurs

Personnes issues d’une AMP avec tiers donneur :
– Leur identité (nom de naissance, prénoms, sexe, date et lieu de naissance)
– Les données relatives à la filiation avec les bénéficiaires de l’AMP avec tiers donneur

Les tiers donneurs :
– Leur identité (nom de naissance, prénoms, date et lieu de naissance)
– Des données personnelles non directement identifiantes
– Les données relatives à l’utilisation de leurs gamètes et embryons pour la réalisation d’une AMP avec tiers donneur

2. Les liens entre les données

a) La fiche d’une personne issue du don
Il y a un lien qui pointe vers la fiche de ses parents (les bénéficiaires de l’AMP)
Est-ce qu’il y a un lien pointant vers la fiche du tiers donneur ?

b) La fiche d’un bénéficiaire de l’AMP
Il y a un lien qui pointe vers la fiche de la personne née à la suite du parcours AMP
Il y a un lien qui pointe vers la fiche du tiers donneurs

c) La fiche du tiers donneur
Est-ce qu’il y a un lien pointant vers les fiches des bénéficiaires de son don ?
Est-ce qu’il y a un lien pointant vers les fiches des personnes issues de son don ?

[Registre des dons] Renseigner le registre pour devenir donneur

En France, tout adulte désirant faire un don de gamètes peut se rendre dans un centre de don (CECOS).

Afin de pouvoir réaliser son don, le candidat au don de gamètes doit :
– Signé un consentement à faire don de ses gamètes
– Signé un consentement à ce que ses données d’identité et certaines données personnelles non directement identifiantes soient transmises aux personnes issues de son don
– Renseigner le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine

1. Qui fait quoi

Le candidat au don doit renseigner le formulaire avec ses données personnelles non directement identifiantes.
Un médecin du centre de don est le destinataire du formulaire et il doit vérifier que celui-ci ne comporte pas de données directement identifiantes. En cas de doute, il peut interroger la CAPADD.
Enfin, le médecin peut renseigner le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine.

2. Les articles de loi à connaître

Article L2143-3 du code de la santé publique : I.-Lors du recueil du consentement prévu aux articles L. 1244-2 et L. 2141-5, le médecin collecte l’identité des personnes souhaitant procéder au don de gamètes ou proposer leur embryon à l’accueil ainsi que les données non identifiantes suivantes :
1° Leur âge ;
2° Leur état général tel qu’elles le décrivent au moment du don ;
3° Leurs caractéristiques physiques ;
4° Leur situation familiale et professionnelle ;
5° Leur pays de naissance ;
6° Les motivations de leur don, rédigées par leurs soins.
II.-Le médecin mentionné au I du présent article est destinataire des informations relatives à l’évolution de la grossesse résultant d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur et à son issue. Il recueille l’identité de chaque enfant né à la suite du don d’un tiers donneur ainsi que l’identité de la personne ou du couple receveur.

Article R2143-4 du code de la santé publique : Les tiers donneurs de gamètes ou d’embryons, tels que définis à l’article L. 2143-1 ainsi qu’au 1° de l’article R. 2143-1, consentent, pour chaque don, à la communication de leur identité et de leurs données non identifiantes mentionnées à l’article L. 2143-3 dans le cadre des entretiens préalables au don mentionnés aux articles R. 1244-2 et R. 2141-2, au moyen d’un formulaire de consentement dont le modèle est fixé par arrêté du ministre chargé de la santé pris après avis de l’Agence de la biomédecine.
Une fois ce consentement recueilli par l’organisme ou l’établissement de santé mentionné au troisième alinéa de l’article L. 2142-1, les tiers donneurs communiquent, dans les conditions prévues à l’article R. 2143-5, les données mentionnées au premier alinéa.
Il peut alors être procédé au don.
Le formulaire de consentement mentionné au premier alinéa est conservé par l’organisme ou l’établissement de santé mentionné au troisième alinéa de l’article L. 2142-1 qui a recueilli le don.

Article R2143-5 du code de la santé publique : I.-Le médecin de l’organisme ou de l’établissement de santé mentionné au troisième alinéa de l’article L. 2142-1 collecte l’identité et les données non identifiantes, mentionnées au I de l’article L. 2143-3, des tiers donneurs qui ont consenti à la communication de leurs données dans les conditions fixées à l’article R. 2143-4, au moyen d’un formulaire de collecte de l’identité et des données non identifiantes dont le modèle est fixé par arrêté du ministre chargé de la santé pris après avis de l’Agence de la biomédecine.
II.-Avant de procéder à sa validation, le médecin vérifie le contenu du formulaire de collecte mentionné au I. Il s’assure que les données non identifiantes mentionnées au 6° du I de l’article L. 2143-3, seules ou agrégées, ne permettent pas d’identifier le tiers donneur ou un tiers, et suggère le cas échéant à la personne intéressée toute modification de nature à lever la difficulté.
III.-En application du 4° de l’article L. 2143-6, le médecin, en cas de doute sur le caractère identifiant des données, suspend la procédure de recueil du consentement et transmet tout ou partie desdites données à la commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs, par tout moyen garantissant strictement leur confidentialité et permettant de donner date certaine à leur réception.
IV.-La commission se prononce dans les meilleurs délais sur le caractère non identifiant des données et transmet sa réponse par tout moyen permettant au médecin mentionné au I d’en accuser réception dans des conditions en garantissant strictement la confidentialité.
Lorsque la commission confirme que les données présentent un risque d’identification, le médecin demande au tiers donneur de modifier les données concernées dans le formulaire mentionné au I. En cas de refus, il met fin à la procédure de recueil du consentement.

[Registre des dons] Donneurs dont le dossier médical est introuvable

Dans les années 70 et 80, des cabinets de gynéco privés pratiquaient des AMP avec tiers donneur. Ces cabinets rémunéraient pour cela des hommes venant faire des dons de sperme frais.
Depuis le 1er septembre 2022, ces anciens donneurs de gamètes ont le droit de consentir à la communication de leur identité aux personnes issues de leur don.

1. Quelles sont les conséquences quand le dossier médical du donneur est trouvable ?

L’absence du dossier médical du donneur a pour première conséquence qu’il est impossible de savoir si l’homme a réellement fait un don de spermatozoïdes.
L’absence du dossier médical du donneur a pour seconde conséquence qu’il est impossible de savoir si l’homme a permis la naissance d’enfants.

2. Définition légale du donneur de gamètes

3. Inscription dans le registre des dons

La question que je me pose est si ces donneurs peuvent figurer dans le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine.

[Registre des dons] Donneurs ayant fait plusieurs dons

Avant 1994, la loi ne fixait pas de limite au nombre d’enfants par donneur, ce qui fait que certain donneurs ont permis plus de 100 naissances. Un même donneur pouvait pendant plusieurs années faire des dons dans un cabinet privé de gynécologie.

Prenons l’exemple d’un donneuse qui aurait fait un premier don d’ovocytes en 2015 à 29 ans, puis un second en 2018 à 32 ans. Elle décide en 2025 de permettre aux personnes issues de son don de connaître son identité et il lui faut donc renseigner le registre des dons de gamètes et d’embryons. La question que l’on pourrait se poser est donc de savoir si elle doit donner les information de 2015 ou de 2018. En réalité, il lui est demandé de renseigner le registre avec ses informations de 2025.

Il faut cependant garder à l’esprit que le donneur dispose d’une grande liberté pour renseigner ses données. Aussi, le donneur ancien régime qui a fait plusieurs dons de gamètes a parfaitement le droit de renseigner les informations de son choix. Par exemple, un donneur de 80 ans qui est à la retraite a le droit d’indiquer qu’il était dans la catégorie socio-professionnelle des cadres.

[Registre des dons] Procédure pour renseigner le registre des dons

1. Le formulaire de consentement

En premier lieu, le donneur doit signer le formulaire de consentement, puis le transmettre à la CAPADD.

Attention, ce consentement est irrévocable ! Il convient donc de prendre le temps de la réflexion avant de le signer.

2. Le formulaire pour renseigner le registre des dons

Le donneur doit se mettre en relation avec un centre de don. Dans l’idéal, il faut essayer de contacter le centre dans lequel le don avait été fait car ce sont eux qui possèdent le dossier médical du donneur.

Dans un délai de 3 mois, le donneur doit renseigner dans le registre des dons ses données d’identité et des données personnelles non directement identifiantes.

3. Particularités liées aux donneurs ancien régime

Il semblerait que certaines informations ne soient pas remplir, telles que l’année du don.

Théoriquement, il faut répondre avec ses actuelles informations. Par exemple, si le donneur a 80 ans, la logique voudrait qu’il s’indique comme étant à la retraite et avec des cheveux blancs. Cependant, compte tenu que les donneurs ont la liberté de répondre ce qu’ils veulent, le donneur peut par exemple faire le choix de se décrire tel qu’il était à l’époque de son don.

[Registre des dons] Le rôle des médecins des centres de don

1. Vérifier les données personnelles du donneur

Pour avoir le droit de faire un don de gamètes, le donneur doit renseigner un formulaire avec ses données d’identité et des données personnelles non directement identifiantes. Le médecin du centre de don va avoir pour rôle de vérifier que les données personnelles non directement identifiantes sont effectivement non directement identifiantes.

Si le médecin estime que les données personnelles du donneur sont potentiellement directement identifiantes, il peut en faire part au donneur afin qu’il apporte les corrections nécessaires.

En dernier ressort, le médecin va transmettre les données personnelles à la CAPADD afin qu’elle se prononce sur le fait que c’est ou non directement identifiantes.

2. Inscrire les données personnelles du donneur dans le registre

C’est un médecin d’un centre de don qui va avoir entrer les données du donneur dans le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine

3. Actualiser/corriger les données personnelles du donneur dans le registre

Si le donneur a changé de profession, a eu des enfants supplémentaires, s’est marié, etc., il a la possibilité de contacter le centre de don pour actualiser ses données personnelles figurant dans le registre des dons.

[Choses que j’ignorent]
Est-ce que les médecins des centres de don disposent d’une habilitation particulière pour avoir le droit de consulter les données du registre ?
Est-ce que les médecins des centres de don ont la possibilité de consulter toutes les données présentes dans le registre, ou bien, sont ils restreints aux seules données qu’ils ont entré ?

À quoi peuvent accéder les médecins des centres de dons concernant les données des donneurs ?
Est-ce qu’il y a un warning si un médecin consulte beaucoup de dossiers ?
Est-ce qu’il y a un log de ce que font les médecins ?
Est-ce que les médecins peuvent consulter les dossiers entrés par les autres centres de don ?

[Registre des dons] Rubriques des données personnelles non directement identifiantes du donneur

Âge et pays de naissance :

D’après ce que j’ai compris, l’Agence de la biomédecine ne tient pas compte de l’âge au moment du don qui est indiqué par le donneur. En effet, l’ABM va recalculer cet âge pour chaque personne issue d’un don. L’Agence de la biomédecine va faire une soustraction entre la date de naissance du donneur et de la personne issue du don afin de déterminer l’âge du donneur au moment de la personne issue du don.

Situation familiale et professionnelle :

Ces données sur la situation familiale et professionnelle peuvent être actualisées.

Il peut arriver que dans le formulaire pour remplir le registre, il y ait des questions qui puissent se comprendre de différentes manières. Il faut savoir que dans ce genre de situation, c’est toujours au donneur de décider de comment il veut comprendre la question. Par exemple, lors de l’entretien avec le médecin pour faire son don de gamètes, il est demandé le nombre d’enfants biologiques qu’a le candidat au don. Quand dans le formulaire pour renseigner le Registre, il est demandé le nombre d’enfants, cela peut se comprendre comme étant le nombre d’enfants biologiques ou le nombre d’enfants avec un lien de filiation mais sans lien biologique (par exemple après une adoption). Le sens de la question est laissé à la libre appréciation du donneur. Le donneur a une totale liberté de ses réponses et aucun justificatif (livret de famille, contrat de travail, diplôme, etc.) ne lui sera réclamé.

Caractéristiques physiques :

Le formulaire destiné à remplir le registre demande parfois de répondre en cochant une case.
Si on prend la question sur la nature des cheveux, un donneur pourrait être tenté de cocher 2 cases pour dire qu’il est chauve avec des cheveux raides (pour rappel, un « chauve » est quelqu’un qui n’a presque plus de cheveux, ce qui signifie qu’il lui en reste tout de même). Il est utile de préciser qu’il est uniquement possible de cocher une seule case pour répondre et donc, le donneur est invité à choisir celle qui lui semble la plus pertinente.

Il est utile de rappeler que le donneur peut remplir toutes ces cases selon son seul ressenti. Les réponses « fantaisistes » sont donc permises, même si nous le déconseillons puisque cela pourrait être préjudiciable pour la personne issue du don qui exercera son droit d’accès aux origines.

État général au moment du don :

Interview de la donneuse d’ovocytes Anaïs

Titre de la vidéo 1 : Faire un don d’ovocytes était une évidence, un besoin viscéral, avec Anaïs (1/2)
Auteur : Marie Arnoult
Date : 3 juin 2024
Lien : https://www.youtube.com/watch?v=j8kwNIlEDLc&ab_channel=MarieArnoult

Présentation
« Si aujourd’hui la PMA est un sujet relativement abordé, celui du don de gamètes reste silencié, encore plus lorsque l’on est une femme. On fait parler ceux qui reçoivent des ovocytes, mais entend-on parler de ceux et celles qui décident de donner ? Et connaît-on vraiment le parcours de ceux qui décident de faire don d’une partie de leur corps ?

Petite particularité française, le don de gamètes est un acte gratuit et non rémunéré. Le parcours est loin d’être anodin, alors que dans de nombreux pays, les femmes reçoivent une contrepartie financière pour ce que leur coûte ce parcours compliqué. Ce refus de rémunérer ne serait-il pas paradoxal ? Et puis, il y a la question de l’anonymat : en France, les différentes lois relatives au don de gamète rappellent que le don reste anonyme. Cette obligation d’anonymat a de fait rendu supérieur le projet parental à la réalité biologique. Ainsi, le donneur ne sera jamais considéré comme parent. En 2011, la loi de bioéthique s’est légèrement alignée à la vision européenne. Désormais, il y a la possibilité d’une levée de l’anonymat partielle, permettant à l’enfant d’obtenir, à sa majorité, des informations non identifiantes sur le donneur. L’anonymat imposé par la loi française renforce l’idée selon laquelle le parent social serait supérieur au parent biologique. Cette loi n’a pas pour but ni de protéger le donneur, ni l’enfant, mais bien le secret qui entoure la conception. La gratuité en France du don a pour conséquences que 8000 couples sont en liste d’ attente, car des donneuses, il y en a peu.

Pour donner, il faut avoir 18 et 37 ans pour les femmes, et attention, l’accord du compagnon. Quand on sait qu’un don d’ovocytes ne peut aller qu’à 1 ou 2 couples, et qu’un don de sperme peut être reçu par 10 couples, autant dire que le don d’ovocytes en France souffre d’une large pénurie. Concrètement, pendant 10 à 12 jours, les donneuses enchaînent : injections, prises de sang, échographies, prélèvement avec hospitalisation, entretien psychologique… À titre de comparaison, en Espagne, le don est rémunéré à hauteur de 900 euros, et chaque donneuse ne peut donner que 2 fois par an et 6 fois en tout. Et évidemment, les donneuses sont bien plus nombreuses.

Par delà les questions entre éthique et droits fondamentaux, il était important de donner la voix à l’une de celles qui à décidé de faire don de ses gamètes.

Anaïs fait partie de ces femmes qui un jour, ont décidé qu’il était trop injuste d’ovuler chaque mois sans pouvoir faire profiter des couples en attente d’une donneuse. Anaïs s’est engagée dans ce parcours, loin d’imaginer que ce don, gratuit et anonyme, serait si complexe. »

Titre de la vidéo 2 : Le don d’ovocyte gratuit en France, paradoxe d’une loi illogique, avec Anaïs (2/2)
Auteur : Marie Arnoult
Date : 3 juin 2024
Lien : https://www.youtube.com/watch?v=wY6et488FPQ&ab_channel=MarieArnoult

Présentation
« Quand on sait que chaque année, 8000 couples attendent un don. Quand on connaît la lourdeur de ce qu’implique le don de gamètes, encore plus d’ovocytes… que penser de cette loi française qui continue de considérer que « donner » une partie de son corps doit rester un acte gratuit ? Quand on sait ce que suppose le don d’ovocytes, les rendez-vous répétés à l’hôpital, les injections d’hormones, le prélèvement sous anesthésie … Pourquoi donc la France reste l’un des seuls pays à refuser d’accorder une contrepartie ?

Pourtant, des donneuses, il y en a peu. Et la communication autour du don ? Absente. Alors doit-on reconsidérer cette loi ? Doit-on envisager d’accorder une rétribution à celles et ceux qui décident de donner une infime partie de leur être, pour permettre à d’autres de devenir parents ? Ou bien doit-on continuer le don de gamètes comme un acte qui doit rester gratuit ?

La suite de notre échange, avec Anaïs, qui a un jour décidé que ne pas donner était du gâchis. »

[Registre des dons] Rubrique : Identité

Tous les candidats au don de gamètes ont depuis le 1er septembre 2022, l’obligation de consentir à la communication de données d’identité et de données personnelles non directement identifiantes aux personnes issues de leur don. Une fois le consentement donné, le donneur doit remplir un formulaire destiné à renseigner le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine. Ce formulaire comporte plusieurs rubriques et nous allons nous intéresser dans cet article à la rubrique « Identité ».

1. Les données présentes dans le registre des dons tenu par l’ABM

Les données d’identité du donneur présentes dans le registre sont les suivantes :
1) Nom de naissance
2) Prénoms
3) Date de naissance
4) Sexe (choix : Féminin ou Masculin)
5) Lieu de naissance

2. Précisions complémentaires

Les données d’identité du tiers donneur sont renseignées par le médecin du centre de don.

Pour le « sexe », il s’agit du sexe à l’état civil du tiers donneur.

Pour le lieu de naissance, il s’agit du nom de la commune. Le code postal n’est pas mentionné.

Les données d’identité ne peuvent pas être actualisées. Si le donneur change de nom, de prénom ou de sexe, il ne peut donc pas demander la modification de ses données d’identité présentes dans le registre.

Le RGPD permet aux anciens donneurs de s’opposer indirectement aux sollicitations de la CAPADD

Il y a eu un recours contre certaines dispositions du droit d’accès aux origines qui permettent de solliciter les donneurs ancien régime (c’est-à-dire les donneurs ayant réalisé leur don avant le 1er septembre 2022). L’objectif était de permettre aux anciens donneurs de s’opposer à d’éventuelles sollicitations de la CAPADD.

1. Dispositions légales à connaître

Article L. 2143-6 du code de la santé publique : « Une commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur est placée auprès du ministre chargé de la santé. Elle est chargée :
6° De contacter les tiers donneurs qui n’étaient pas soumis aux dispositions du présent chapitre au moment de leur don, lorsqu’elle est saisie de demandes au titre de l’article L. 2143-5, afin de solliciter et de recueillir leur consentement à la communication de leurs données non identifiantes et de leur identité ainsi qu’à la transmission de ces données à l’Agence de la biomédecine. Afin d’assurer cette mission, la commission peut utiliser le numéro d’inscription des personnes au répertoire national d’identification des personnes physiques et consulter ce répertoire. Les conditions de cette utilisation et de cette consultation sont fixées par un décret en Conseil d’Etat pris après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés. La commission est également autorisée à consulter le répertoire national inter-régimes des bénéficiaires de l’assurance maladie afin d’obtenir, par l’intermédiaire des organismes servant les prestations d’assurance maladie, l’adresse des tiers donneurs susmentionnés ;»

Article R. 2143-7 du code de la santé publique : « – I. – Les tiers donneurs non soumis aux dispositions du chapitre III du titre IV du livre I er de la deuxième partie de la partie législative du présent code au moment du don peuvent, à tout moment, s’adresser à la commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs, afin de consentir auprès de celle-ci à la communication de leur identité et de leurs données non identifiantes mentionnées à l’article L. 2143-3.
Ils peuvent également exprimer ce consentement auprès de la commission lorsque celle-ci les contacte après avoir été saisie d’une demande d’accès à leurs données d’identité ou non identifiantes en application du D du VIII de l’article 5 de la loi no 2021-1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique.»

Le F du VIII de l’article 5 de la loi relative à la bioéthique du 2 août 2021 : « – Les organismes et établissements mentionnés au troisième alinéa de l’article L. 2142-1 du code de la santé publique sont tenus de communiquer à la commission mentionnée à l’article L. 2143-6 du même code, à sa demande, les données nécessaires à l’exercice des missions de celle-ci qu’ils détiennent.»

2. Conseil Constitutionnel

Le Conseil Constitutionnel a validé le 6° de l’article L. 2143-6 du code de la santé publique qui donne le droit pour la CAPADD de solliciter les anciens donneurs. Le Conseil Constitutionnel a tout de même décidé de limiter le nombre de sollicitations que pouvaient recevoir un donneur.

Pour plus d’informations, vous pouvez consulter notre article QPC sur la loi bioéthique (1)

3. Argumentaire du requérant reposant sur le RGPD

Lorsque la CAPADD est saisie par une personne issue d’une AMP avec tiers donneur, elle ne sait initialement pas qui est le donneur. La CAPADD va donc d’abord se renseigner auprès de l’Agence de la biomédecine. Si les données du donneur figurent dans le registre des dons, la CAPADD est en droit de les communiquer au demandeur. Le RGPD est ici pleinement respecté car le donneur a consenti à ce que ses données figurent dans le registre des dons et qu’elles puissent être communiquées à des personnes issues de son don.

Dans le cas où le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine ne possède pas les données du donneur, la CAPADD peut interroger le centre de don qui possède le dossier médical du donneur. Cette situation est plus problématique par rapport au RGPD car si le donneur a confié ses données personnelles et médicales au centre de don, ce n’était pas pour que ses données soient transmises à la CAPADD. Le donneur n’a pas non plus donné son consentement à ce que ses données soient traitées par la CAPADD.

Afin que la CAPADD puisse solliciter un donneur ancien régime, il est nécessaire de :
1) Récupérer les données d’identité du donneur qui figurent dans son dossier médical de donneur et que possède le centre de don
2) Traiter les données d’identité du donneur afin de parvenir à le localiser

Dans son recours, le requérant a demandé au Conseil d’État que les donneurs ancien régime (c’est à dire les donneurs qui ont fait leur don avant le 1er septembre 2022) puissent s’opposer au traitement de leurs données par la CAPADD destiné à les localiser.

4. Décision du Conseil d’État

Dans ses décisions n° 467271 et n° 467467 du 31 mai 2024, le Conseil d’État a rejeté le recours.

« 15. Aux termes du I de l’article R. 2143-7 du code de la santé publique : « I.- Les tiers donneurs non soumis aux dispositions du chapitre III du titre IV du livre Ier de la deuxième partie de la partie législative du présent code au moment du don peuvent, à tout moment, s’adresser à la commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs, afin de consentir auprès de celle-ci à la communication de leur identité et de leurs données non identifiantes mentionnées à l’article L. 2143-3. / Ils peuvent également exprimer ce consentement auprès de la commission lorsque celle-ci les contacte après avoir été saisie d’une demande d’accès à leurs données d’identité ou non identifiantes en application du D du VIII de l’article 5 de la loi n° 2021-1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique ».

16. En premier lieu, le Conseil constitutionnel, par sa décision n° 2023-1052 QPC du 9 juin 2023, a jugé que les dispositions du 6° de l’article L. 2143-6 du code de la santé publique, dans leur rédaction issue de la loi du 2 août 2021, qui permettent à la commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation (CAPADD), intitulé donné par le pouvoir réglementaire à la commission instituée par cet article, de contacter les anciens donneurs afin de recueillir leur consentement à la communication de leur identité et de leurs données non identifiantes à la personne née de leur don, ne portaient pas atteinte aux droits et libertés garantis par la Constitution, en assortissant toutefois sa décision d’une réserve tenant à ce que ces dispositions ne sauraient avoir pour effet, en cas de refus du tiers donneur, de soumettre celui-ci « à des demandes répétées émanant d’une même personne ». Par suite, M. D… n’est pas fondé à soutenir que les dispositions du second alinéa du I de l’article R. 2143-7 du code de la santé publique seraient illégales au motif que les dispositions législatives du 6° de l’article L. 2143-6 du même code seraient contraires à la Constitution, alors même que ces dispositions ne comportent pas de disposition expresse permettant de garantir qu’un ancien donneur ne sera pas soumis à des demandes répétées émanant d’une même personne.

20. En quatrième lieu, aux termes de l’article 6 du règlement du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (RGPD) : « 1. Le traitement n’est licite que si, et dans la mesure où, au moins une des conditions suivantes est remplie : (…) / e) le traitement est nécessaire à l’exécution d’une mission d’intérêt public ou relevant de l’exercice de l’autorité publique dont est investi le responsable du traitement (…) ». Aux termes du premier paragraphe de l’article 21 du même règlement : « 1. La personne concernée a le droit de s’opposer à tout moment, pour des raisons tenant à sa situation particulière, à un traitement des données à caractère personnel la concernant fondé sur l’article 6, paragraphe 1, point e) ou f), y compris un profilage fondé sur ces dispositions. Le responsable du traitement ne traite plus les données à caractère personnel, à moins qu’il ne démontre qu’il existe des motifs légitimes et impérieux pour le traitement qui prévalent sur les intérêts et les droits et libertés de la personne concernée, ou pour la constatation, l’exercice ou la défense de droits en justice ».

21. Aucune disposition de la loi du 2 août 2021 ni du décret contesté ne fait obstacle à ce qu’un ancien donneur fasse valoir, auprès de l’organisme ou de l’établissement où il a réalisé son don, son droit d’opposition au traitement de ces données. Par suite, le moyen tiré de la méconnaissance du RGPD, au motif que les anciens donneurs ne pourraient pas s’opposer à ce que des données personnelles les concernant soient transmises par cet organisme ou établissement à la CAPADD, doit être écarté.»

Le RGPD prévoit certaines exceptions dans le cas où le traitement des données est destiné à une mission d’intérêt public. Compte tenu que la CAPADD exerce une mission d’intérêt public, cela a pour conséquence que les donneurs n’ont pas la possibilité de s’opposer au traitement de leurs données par la CAPADD.

En revanche, le donneur a le droit pour des motifs légitimes d’exercer son droit d’opposition prévu par le RGPD et d’exiger du centre de don que ses données personnelles ne soient pas transmises à la CAPADD. Sachant que si la CAPADD n’obtient pas l’identité du donneur, elle ne pourra pas le localiser, ni le solliciter.

5. Situation juridique susceptible d’être régie par plusieurs lois

On peut estimer que nous sommes en présence d’une situation juridique susceptible d’être régie par plusieurs lois.

D’un côté, il y a le donneur qui a demandé au centre de don au titre du RGPD de ne pas transmettre ses données personnelles à la CAPADD. D’un autre côté, il y a le F du VIII de l’article 5 de la loi relative à la bioéthique du 2 août 2021 qui demande au centre de don de transmettre les données personnelles du donneur à la CAPADD.

Il faut comprendre la décision du Conseil d’État comme voulant dire que le centre de don doit se soumettre à la demande RGPD du donneur qui s’oppose pour un motif légitime à la communication de ses données.

Les conclusions du rapporteur public (M. Laurent DOMINGO) expliquent plus précisément ce qu’il en est. Je vous invite à lire ses conclusions de la page 5 jusqu’à la page 7.

6. Conclusion

Cette décision du Conseil d’État est donc positive pour les donneurs ancien régime qui ne veulent pas être sollicités par la CAPADD. Si vous êtes dans cette situation, il faut adresser une demande RGPD motivée au centre de don possédant votre dossier médical afin de vous opposer à ce que vos données personnelles soient transmises à la CAPADD.

Attention, il est important que la requête RGPD du donneur soit adressée au centre de don qui possède ses données. En effet, si le donneur adresse une requête RGPD à la CAPADD pour s’opposer préventivement à de futures sollicitations, il n’obtiendra pas gain de cause. Il est également important que le donneur pense à motiver la demande RGPD adressée au centre de don.