Sujet : Le droit de connaître ses origines dans la loi bioéthique de 2021 en France : enjeux et application

Auteur : Lou Valentine ZITO

Directrice : Nataliya TCHERMALYKH

Date de mise en ligne : Août 2024

Lien du document : https://archive-ouverte.unige.ch/unige:180782

Citation : ZITO, Lou Valentine. Le droit de connaître ses origines dans la loi bioéthique de 2021 en France : enjeux et application. Master, 2024.

Résumé
La loi bioéthique française de 2021 reconnaît aux personnes conçues par don de gamètes le droit de connaître leurs origines. Mais comment ce droit est-il appliqué dans les faits ? Les enfants conçus par don de gamètes peuvent-ils effectivement accéder aux informations sur leurs origines ? Quels sont les défis rencontrés par les centres de dons dans la mise en œuvre de cette loi ? Les parents sont-ils prêts à divulguer ces informations à leurs enfants ? Cette étude examine la manière dont ce droit est respecté et appliqué dans les centres de dons en France. En utilisant une méthode qualitative basée sur des entretiens avec des professionnels, des témoignages de parents et de personnes conçues par don, elle analyse les implications psychologiques, identitaires et familiales de l’accès ou du manque d’accès aux origines biologiques. Bien que la loi bioéthique de 2021, dans sa dernière révision, vise à répondre aux besoins identitaires des enfants, des inégalités persistent dans son application, notamment en fonction de la date du don de gamètes. De plus, les centres de dons doivent faire face à divers défis dans la mise en œuvre de cette loi, tels que des contraintes financières, des limites en ressources humaines, des réticences parentales à la divulgation des origines, ainsi qu’un potentiel manque de dons à venir. Bien que la loi de 2021 constitue une avancée, elle présente des limites et nécessite encore des ajustements pour garantir pleinement ce droit fondamental à tous les enfants nés de dons de gamètes.

Sujet : Dépistage de variant du gène CFTR chez les candidats au don de gamètes en France : Quand ? Comment ? Pourquoi ?

Auteurs : Julie Bacus, Chloé Depuydt, Nathalie Arroja, Juliette Chauvel, Volcy Soula, Aline Papaxanthos, Marie-Pierre Reboul, Lucie Chansel-Debordeaux

Date de mise en ligne : septembre 2024

Résumé

Objectifs
Selon les recommandations françaises, seul le caryotype est réalisé en première intention chez les candidats au don de gamètes. La prescription d’examens complémentaires génétiques à la recherche de variants responsables de maladies monogéniques graves n’est recommandée qu’en cas de points d’appels. Pourtant, la mucoviscidose reste la plus fréquente des maladies génétiques graves de l’enfance. Nous avons réalisé un état des lieux des différentes stratégies de dépistage dans les Centres d’Études et de Conservation des Œufs et du Sperme humain (CECOS) concernant les anomalies du gène Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator (CFTR).

Méthode
Notre étude porte sur l’analyse de données recueillies à l’aide d’un questionnaire établi par nos soins. Les centres privés autorisés à pratiquer le don ont été exclus de ce travail.

Résultats
Vingt-six centres ont participé sur les 33 interrogés. 2 centres réalisent un dépistage systématique chez tous les candidats au don de spermatozoïdes alors qu’un seul centre le pratique chez les candidates au don d’ovocytes. Pour les 23 autres centres, la recherche est effectuée soit en cas de fortes suspicions cliniques selon les antécédents personnels ou familiaux du candidat au don de gamètes, soit lorsque la receveuse est porteuse d’un variant connu. Concernant la technique d’analyse moléculaire, 56,5% des centres utilisent des kits commerciaux de PCR, les autres ont recours au séquençage de nouvelle génération.

Conclusion
Le dépistage ciblé reste donc largement majoritaire en France contrairement à l’étranger. Passer au dépistage systématique élargi pose des problématiques éthiques, financières et organisationnelles.

Mots-clés : CFTR, Dépistage, Don, Gamètes, CECOS

Citation : Julie Bacus, Chloé Depuydt, Nathalie Arroja, Juliette Chauvel, Volcy Soula, Aline Papaxanthos, Marie-Pierre Reboul, Lucie Chansel-Debordeaux, Dépistage de variant du gène CFTR chez les candidats au don de gamètes en France : Quand ? Comment? Pourquoi?, Volume 5229, Issue 1, 8/2024, Pages 1-62, ISSN 2468-7189, http://dx.doi.org/10.1016/j.gofs.2024.09.002
(http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468-7189(24)00281-2)
Mots-clé: CFTR; Dépistage; Don; Gamètes; CECOS; CFTR; Screening; Gamete donors; French donation centers;

Lien du document : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2468718924002812