La campagne #FaitesDesParents se transforme et devient le tour #FaitesDesParents. Pour tout savoir sur cette campagne, rendez-vous sur les sites de l’Agence de la biomédecine.
Liens officiels pour avoir des informations :
Don d’ovocytes : https://www.dondovocytes.fr/faites-des-parents-le-tour/
Don de spermatozoïdes : https://www.dondespermatozoides.fr/faites-des-parents-le-tour/
Le bus sera à Reims le 2 octobre 2024.
Lien : https://www.reims.fr/a-la-une/une/faitesdesparents
Titre de la vidéo : Témoignage de Cécile sur son don d’ovocytes
Auteur : Agence de la biomédecine
Un grand merci à Cécile Speich pour son don et son témoignage !
La dernière loi relative à la bioéthique a instauré un droit d’accès aux origines. Durant les débats, le gouvernement a plusieurs fois insisté sur le fait que le droit d’accès aux origines n’est pas un droit au contact.
Dès l’étude d’impact du projet de loi bioéthique, le gouvernement avait inscrit que le droit d’accès aux origines n’est pas un droit au contact.
Il est donc acquis que la loi relative à la bioéthique du 2 août 2021 qui a instauré un droit d’accès aux origines ne donne un droit au contact entre la personne issue du don et le donneur, mais qu’est-ce que cela implique précisément ?
1. L’interprétation de l’Agence de la biomédecine
Afin d’expliquer le droit d’accès aux origines, l’Agence de la biomédecine a publié sur son site Internet plusieurs notes d’informations dont une pour expliquer qu’il ne peut pas y avoir de contact entre le donneur et l’enfant issu du don.
Question : « Un enfant issu d’un don de spermatozoïdes peut-il prendre contact avec son donneur ? »
Réponse de l’ABM : « Conformément à la loi actuellement en vigueur, il ne peut pas y avoir de contact entre le donneur et l’enfant issu du don. »
Cette analyse juridique de l’Agence de la biomédecine est importante car elle fait référence auprès des centres de don.
La loi prévoit que les centres de don doivent informer les bénéficiaires d’un don, ainsi que les donneurs, sur le droit d’accès aux origines. Afin que les donneurs puissent donner un consentement libre et éclaire, il est nécessaire qu’ils disposent d’informations fiables sur le droit d’accès aux origines.
2. Recours devant le Conseil d’Etat
Une femme a fait un recours devant le Conseil d’Etat afin de demander l’annulation de cette note d’information de l’Agence de la biomédecine.
Je recopie le mémoire de la plaignante :
« L’Agence de la biomédecine a publié sur son site Internet une note d’information dans laquelle il est affirmé qu’il ne peut pas y avoir de contact entre le donneur de spermatozoïdes et l’enfant issu du don. Avec cette note d’information, l’Agence de la biomédecine fait une mauvaise interprétation de la loi car sauf cas particulier, tout ce qui n’est pas interdit est théoriquement autorisé. Compte tenu qu’aucune loi ne prohibe le contact du tiers donneur par la personne issue du don, cela signifie qu’une personne issue d’un don a la possibilité de contacter le donneur (ainsi la famille du donneur).
La publication de cette note d’information par l’Agence de la biomédecine entraîne des conséquences négatives pour le donneur. En effet, cette note d’information a vocation à être utilisée par les médecins des centres de don pour renseigner les donneurs de gamètes. Cette mauvaise information est de nature à rassurer le donneur sur le fait qu’en consentant à la communication de son identité aux personnes issues de son don, cela sera sans aucune conséquence pour lui et sa famille. Afin que le consentement du donneur à la communication de son identité puisse être considéré comme éclairé, il convient qu’il reçoive des informations exactes. Il est donc nécessaire que la note d’information de l’Agence de la biomédecine soit annulée.
Mon recours s’appuie sur une décision du Conseil d’Etat indiquant que les documents de portée générale émanant d’autorités publiques peuvent être déférés au juge de l’excès de pouvoir (Conseil d’Etat, 12 juin 2020, requête n° 418142)
Par ces motifs
Je sollicite l’annulation de la note d’information publiée sur le site Internet de l’Agence de la biomédecine qui indique que la loi interdit aux personnes issues d’un don de contacter le donneur de spermatozoïdes. »
3. L’Agence de la biomédecine a accepté de modifier sa note
L’Agence de la biomédecine a accepté de modifier sa note d’information en supprimant toute mention d’une impossibilité de contact entre la personne issue du don et le donneur.
4. Désistement de la plaignante
La plaignante ayant obtenu satisfaction, elle s’est désistée de son recours devant le Conseil d’Etat.
1. Est-ce légal de donner l’information ?
Après leur don, certaines femmes ont à leur réveil la visite d’un médecin qui va spontanément leur donner diverses informations sur l’opération, dont le nombre d’ovocytes recueillis.
Sauf erreur de notre part, il n’existe dans la loi aucun interdit de communiquer aux donneuses le nombre d’ovocytes recueillis. Aussi, le médecin qui informe sa patiente des résultats de son opération ne commet aucune faute.
2. Est-ce une obligation de donner l’information ?
Il y a également des médecins qui font le choix de ne pas renseigner les donneuses du nombre d’ovocytes recueillis.
Sauf erreur de notre part, la loi ne prévoit aucune obligation de communiquer aux donneuses le nombre d’ovocytes recueillis. Aussi, le médecin qui fait le choix de ne pas spontanément renseigner les donneuses sur le nombre d’ovocytes recueillis ne commet aucune faute.
3. Pourquoi des médecins font le choix de ne pas spontanément renseigner les donneuses ?
Faire un don d’ovocytes est contraignant (stimulation hormonale + opération) et donc, des médecins estiment que certaines femmes pourraient être déçues si peu d’ovocytes étaient recueillis au terme de leur don. C’est la raison pour laquelle, ils font le choix de ne pas spontanément donner l’information aux donneuses.
4. Est-ce qu’il y a une harmonisation au niveau national ?
A notre connaissance, Il n’y a malheureusement pas d’harmonisation au niveau national. Cela signifie que chaque centre de don a sa propre politique en matière d’information des donneuses.
5. Est-ce possible pour la donneuse d’avoir l’information ?
Si vous avez fait un don dans un centre qui n’informe pas spontanément les donneuses du nombre d’ovocytes recueillis et que c’est important pour vous d’avoir cette information, il est possible d’obtenir cette donnée de manière détournée. Une donneuse peut demander l’application de l’article L. 1111-7 du code de la santé publique (dite Loi Kouchner du 4 mars 2002) qui donne le droit de consulter son dossier médical. Pour connaître le nombre d’ovocytes recueillis durant l’opération, il faut demander le « compte rendu opératoire ».
En principe, tous les hôpitaux dispose d’un formulaire pour demander la consultation de son dossier médical.
Exemple avec le formulaire de l’hôpital de Strasbourg (PDF)
Extrait de l’article L. 1111-7 du code de la santé publique : « Toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues, à quelque titre que ce soit, par des professionnels de santé, par des établissements de santé par des centres de santé, par des maisons de naissance, par le service de santé des armées ou par l’Institution nationale des invalides qui sont formalisées ou ont fait l’objet d’échanges écrits entre professionnels de santé, notamment des résultats d’examen, comptes rendus de consultation, d’intervention, d’exploration ou d’hospitalisation, des protocoles et prescriptions thérapeutiques mis en œuvre, feuilles de surveillance, correspondances entre professionnels de santé, à l’exception des informations mentionnant qu’elles ont été recueillies auprès de tiers n’intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ou concernant un tel tiers. »
Décisions dans le cadre de la 4e loi de bioéthique (2 août 2021)
Réglementation dans le cadre de la 3e loi de bioéthique (7 juillet 2011)
Réglementation dans le cadre de la 2e loi de bioéthique (6 août 2004)
Titre : Cédric Depauw se confie dans la «Wasserette» de la RTBF: «Je suis né d’un don de sperme»
Date : 19 octobre 2023
Lien : https://www.sudinfo.be/id731057/article/2023-10-19/cedric-depauw-se-confie-dans-la-wasserette-de-la-rtbf-je-suis-ne-dun-don-de
Extrait de l’article :
Pendant plusieurs années, on a vécu en se demandant si notre mère nous avait menti ou dit la vérité. Pour avoir une preuve irréfutable, on s’est rendu, mon frère et moi, à l’hôpital en question. Après nous avoir laissés dans le vent pendant plusieurs mois, la cheffe du service de PMA a sorti un dossier consultable en présence de notre mère. Quelques jours plus tard, elle nous a donné les seules autres infos disponibles: le donneur de taille moyenne avait 28 ans, les cheveux bouclés et les yeux bruns. Nous, on avait besoin d’en savoir plus sur lui.
C’est là qu’a commencé mon enquête. J’ai d’abord intégré une base de données ADN via Internet sur myheritage.fr. Un peu après avoir envoyé mon test, une dame m’a contacté: on partageait 2% de notre patrimoine génétique. C’était la cousine éloignée de mon donneur! Elle voulait m’aider à le retrouver. Elle avait fait son arbre généalogique et en l’analysant, elle a isolé plusieurs personnes. Parmi celles-ci, une matchait au niveau des dates: un type qui avait 28 ans en 1983, français, il aurait fait ses études de médecine en Belgique (c’est une hypothèse). Il faut savoir qu’à l’époque, dans les facultés de médecine, on proposait aux étudiants de donner leur sperme soit pour la science, soit pour la recherche. Bref, enfin, j’avais un nom !
Résumé
QUESTION D’ÉTUDE
Les adultes conçus grâce à un donneur en Belgique sont-ils intéressés par l’obtention d’informations sur les donneurs, et ces intérêts varient-ils en fonction de leurs antécédents familiaux ?
RÉPONSE SOMMAIRE
Les adultes conçus grâce à un donneur expriment un intérêt significatif pour l’obtention d’informations liées au donneur, l’intérêt le plus élevé étant signalé par les descendants de couples hétérosexuels par rapport à ceux issus de familles monoparentales ou de couples lesbiens.
CE QUE L’ON SAIT DÉJÀ
En Belgique, le don de sperme est en grande partie anonyme, mais l’essor des tests génétiques directs auprès des consommateurs remet en cause cet anonymat.
CONCEPTION, TAILLE ET DURÉE DE L’ÉTUDE
Il s’agissait d’une étude transversale impliquant une enquête nationale en ligne menée de juillet 2022 à octobre 2023. Les participants, âgés de 18 ans et plus et connaissant leur statut de conception par donneur de sperme anonyme, ont été recrutés par divers canaux.
PARTICIPANTS/MATÉRIEL, CADRE, MÉTHODES
Au total, 203 participants ont été inclus : 62,6 % ont grandi dans des familles hétérosexuelles avec des pères infertiles, 26,1 % dans des couples lesbiens, 8,4 % dans des familles monoparentales et 3,0 % dans des structures familiales diverses ou variées. L’enquête était disponible en français et en néerlandais et comprenait 43 questions, dont un mélange de questions oui/non et de questions à choix multiples.
PRINCIPAUX RÉSULTATS ET LE RÔLE DU HASARD
L’âge moyen de la divulgation était de 16,5 ans, avec une divulgation nettement plus tardive dans les ménages hétérosexuels. Un pourcentage important de 82,8 % des personnes conçues par don ont exprimé un vif intérêt pour obtenir des informations non personnellement identifiables sur le donneur, tandis que 69 % étaient curieuses de connaître les données personnellement identifiables du donneur. En outre, 61,6 % ont exprimé le souhait d’un contact personnel avec leur donneur et 26,6 % ont plaidé pour l’inclusion du nom du donneur sur leur acte de naissance. Les participants élevés dans des familles biparentales lesbiennes ont montré le niveau d’intérêt le plus faible pour les informations liées au donneur par rapport à ceux élevés dans d’autres structures familiales. Une écrasante majorité de 90,1 % se sont interrogés sur la possibilité d’avoir des demi-frères et sœurs issus du même donneur de sperme. L’analyse des réponses à l’enquête sur l’enregistrement de la base de données ADN a révélé que 55,2 % des enfants conçus par don étaient déjà enregistrés, 68,8 % ayant découvert le même enfant donneur et 30,4 % ayant réussi à localiser leurs donneurs. Comparativement aux individus issus d’autres structures familiales, les personnes élevées dans des foyers hétérosexuels ont une attitude moins positive à l’égard de leur conception par don anonyme de sperme. Environ 61,6 % des personnes conçues grâce à un donneur ont déclaré avoir éprouvé des émotions différentes de celles de leurs pairs, tandis que 44,1 % ont rencontré des difficultés psychologiques liées au don anonyme de sperme, principalement attribuées à une divulgation tardive. La majorité a soutenu l’idée d’informer le donneur du nombre d’enfants qu’il a aidé à concevoir. Enfin, l’étude a souligné que 21,2 % des adultes conçus grâce à un donneur envisageaient de devenir eux-mêmes donneurs et 31,3 % se sont déclarés prêts à faire appel à un donneur anonyme lorsqu’ils étaient confrontés à des problèmes de fertilité.
IMPLICATIONS PLUS LARGES DES RÉSULTATS
Les résultats de cette étude contribuent à une meilleure compréhension des besoins et des préférences des adultes conçus grâce à un donneur, avec un impact potentiel significatif sur l’éducation des patients et la politique de santé.
Mots-clés
conception par donneur – anonymat du donneur – divulgation – donneur – insémination artificielle par donneur
Citation
Phyline Casteels, Julie Nekkebroeck, Herman Tournaye, Perspectives sur l’anonymat des donneurs de sperme : éclairages d’adultes conçus grâce à un donneur en Belgique, Human Reproduction , 2024 ;, deae160, https://doi.org/10.1093/humrep/deae160
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Présentation
Aujourd’hui, je reçois au micro d’elles Agissent Audrey Kermalvezen, Avocate de formation, aujourd’hui journaliste, spécialisée en droit social et bioéthique et co-fondatrice de l’association ORIGINES
Dans cet épisode nous allons retracer son parcours extraordinaire.
Elle a découvert qu’elle était née grâce au don d’une tierce personne à l’âge de 29 ans, elle a dû réapprendre à se connaître après une telle révélation. Les difficultés pour exprimer ses sentiments, la confirmation d’un lien indéniable avec ses parents mais aussi la naissance d’un sentiment nouveau. Apprendre à vivre avec le manque d’une partie d’elle-même, comment arriver à se comprendre pleinement sans avoir toutes les pièces du puzzle.
Audrey entreprend alors une quête pour retrouver son donneur, espérant trouver des réponses sur son identité. Cependant, cette recherche est ponctuée d’innombrables rebondissements et de découvertes surprenantes.
Lors de cette recherche, elle rencontre Arthur, son futur mari, qui a également vécu une histoire similaire. Le dilemme se pose alors : pourraient-ils être, par hasard, demi-frère et sœur ? Cette crainte les hante au début de leur relation, jusqu’à ce qu’ils décident de faire un test ADN pour savoir s’ils ont un lien de parenté. Des questions aussi primordiales restent sans réponses dans le parcours d’une personne en quête de son donneur apportant son lot de frustration, de peur et d’angoisse.
Cette histoire, à la fois passionnante et complexe, met en lumière l’importance de l’identité et du besoin de connaître ses origines.
Malgré les obstacles, Audrey reste déterminée à découvrir la vérité sur son passé, même lorsqu’elle se heurte à des blocages juridiques et administratifs.
Nous mettons aussi l’accent sur le sujet de l’anonymat dans les lois françaises dans le cadre de dons de gamètes, ainsi qu’une autre épreuve à laquelle Audrey ne s’attendait pas : son infantilisation qu’elle a pu ressentir tout au long de ses démarches.
Malgré les épreuves et les impasses juridiques, Audrey refuse de se taire. Elle utilise les médias, les podcasts (comme aujourd’hui dans Elles Agissent) et la presse pour faire entendre sa voix et son combat. À la fin de notre échange, vous saurez où en est Audrey dans sa quête personnelle pour découvrir l’identité de son donneur.
Un récit fort, poignant, vrai d’une femme en quête de son identité.
Pour elle l’action c’est d’abord pour combler ce vide intérieur mais aussi pour que son histoire serve.
Biblio et références :
Photo de couverture : Zeineb Belkourati
Musique de l’épisode : Garçon de plage
Audrey Kermalvezen-Fournis :
Co-fondatrice de l’association ORIGINES www.associationorigines.com
Spécialiste de la bioéthique
#Pour le droit de connaître ses origines
#Pour une PMA à visage humain
#Pour la transformation de l’accouchement sous X en accouchement secret pendant 18 ans
#Pour la légalisation des tests ADN
Court extrait à : 47:55
Pour ceux qui se poseraient la question, c’est en 1972 que la banque de sperme de l’Hôpital Necker a été créée. Les 2 fondateurs étaient Michel Jondet et Albert Netter. Grâce aux tests ADN, Audrey a pu découvrir l’identité de son géniteur qui s’est avéré ne pas être le fondateur du CECOS de Necker.
Ce qui est intéressant à noter, c’est qu’autrefois, les centres de don ne vérifiaient pas correctement l’identité des donneurs, ce qui leur permettait de donner une fausse identité ou de faire une usurpation d’identité.
Cette émission concerne le droit d’accès aux origines pour les nés sous X. Une loi a été votée pour lever l’anonymat des mères ayant accouchées sous X, avec effet rétroactif.
Extrait expliquant la nouvelle loi de 2022 sur l’accès aux origines.
Pour ceux qui voudraient en savoir plus sur le don de gamètes au Canada, voici quelques liens susceptibles de vous intéresser :
1) Ligne directrice : Règlement sur la sécurité des spermatozoïdes et des ovules
2) Exigences techniques concernant la tenue de l’évaluation de l’admissibilité du donneur de spermatozoïdes ou d’ovules
3) Supprimer les obstacles pour le don de spermatozoïdes et d’ovules