1. Fonctionnement du CNAOP
La mère de naissance peut décider de conserver son anonymat. Dans cette hypothèse, le CNAOP peut néanmoins lui demander si elle accepterait différents types de démarches, notamment :
– lever son anonymat après son décès ;
– rencontrer son enfant de manière anonyme ;
– échanger avec lui par téléphone ;
– correspondre avec lui par écrit ;
etc.
Par exemple, si la mère de naissance accepte un échange par écrit, la personne née sous X peut rédiger un courrier dans lequel elle explique les informations qu’elle souhaiterait obtenir, telles que ses antécédents médicaux ou les raisons de son abandon. La mère de naissance peut alors, si elle le souhaite, lui répondre et lui apporter les éléments qu’elle souhaite communiquer.
Ainsi, de nombreuses personnes nées sous X se déclarent satisfaites d’avoir saisi le CNAOP, même lorsque leur mère de naissance a choisi de conserver son anonymat. À défaut d’obtenir son identité, elles peuvent en effet obtenir des réponses à certaines de leurs questions.
2. Fonctionnement de la CAPADD
Les donneurs « ancien régime », c’est-à-dire ceux ayant effectué leur don avant le 1er septembre 2022, se trouvent actuellement face à deux possibilités :
– consentir à la communication de leurs données d’identité (DI) et de leurs données non identifiantes (DNI) ;
– conserver leur anonymat et ne communiquer aucune donnée aux personnes issues de leur don.
Cette interprétation du dispositif ne permet donc pas au donneur de consentir à la seule communication de ses données non identifiantes (DNI).
Concrètement, lorsqu’une personne issue d’un don demande à accéder uniquement aux DNI de son donneur, celui-ci ne peut pas, dans le cadre du dispositif actuellement appliqué, consentir à la communication de ses seules DNI : il doit également consentir à la communication de son identité.
Ainsi, si le donneur indique à la CAPADD qu’il accepte la communication de ses DNI mais refuse la communication de son identité, son consentement aux seules DNI ne permettrait pas leur transmission. La personne issue du don ne recevrait alors aucune donnée concernant le donneur.
3. Recours devant le Conseil d’État
Frédéric LETELLIER s’est impliqué dès 2019 dans les travaux relatifs au projet de loi de bioéthique, notamment en étant auditionné et en rencontrant plusieurs parlementaires. Il défendait alors le principe selon lequel tous les futurs donneurs devraient être tenus de consentir à la communication de leurs données d’identité (DI) ainsi que de leurs données non identifiantes (DNI). Il demandait également que les donneurs ayant effectué un don sous l’ancien régime puissent, s’ils le souhaitaient, se manifester spontanément afin de consentir à la communication de leurs DI et/ou DNI.
Il lui avait alors été indiqué que sa demande était pleinement satisfaite, dès lors que la loi prévoyait, pour les donneurs ayant effectué un don sous l’ancien régime, la possibilité de consentir à la communication de leurs données d’identité (DI) et/ou de leurs données non identifiantes (DNI).
Toutefois, le 29 août 2022, a été publié l’arrêté fixant le contenu du formulaire de consentement du tiers donneur à la communication de son identité et de ses données non identifiantes aux personnes majeures nées de son don.
Or, ce formulaire imposait aux donneurs ayant effectué un don sous l’ancien régime de consentir simultanément à la communication de leur identité et de leurs données non identifiantes. Il ne leur permettait donc pas de consentir uniquement à la communication de leurs données non identifiantes.
Le 26 octobre 2022, Frédéric LETELLIER a introduit un recours devant le Conseil d’État afin de contester cette obligation de consentement conjoint à la communication des données d’identité et des données non identifiantes. Il soutenait notamment que cette exigence ne respectait pas la possibilité, prévue par la loi pour les donneurs sous l’ancien régime, de consentir à la communication de leurs données d’identité et/ou de leurs données non identifiantes.
Le recours a été formulé contre cet arrêté dans les termes suivants :
« Selon moi, il faudrait que le formulaire fasse la distinction entre les nouveaux donneurs qui auraient une obligation de consentir à la communication de leurs données non identifiantes et de leur identité, et les anciens donneurs qui auraient la possibilité de consentir ou non à la communication de leur identité. »
Le recours développait ensuite plus précisément cette distinction :
« Il est compréhensible que les nouveaux donneurs aient l’obligation de remplir intégralement le registre des dons de gamètes tenu par l’Agence de la biomédecine afin de garantir que les personnes issues de leur don puissent exercer leur droit d’accès aux origines. En revanche, comme je l’ai indiqué dans mes précédents mémoires, il serait souhaitable que les anciens donneurs disposent d’une plus grande liberté pour remplir le registre des dons de gamètes tenu par l’Agence de la biomédecine. Les débats du projet de loi à l’assemblée nationale montrent que le législateur souhaitait que les anciens donneurs disposent de cette liberté.
Il y a un consensus de la part des personnes issues d’un don pour dire qu’entre n’obtenir aucune information sur le donneur et obtenir uniquement ses données non identifiantes, mieux vaut obtenir uniquement ses données non identifiantes figurant dans le registre des dons de gamètes plutôt qu’aucune donnée sur le donneur.
Je demande que les donneurs ancien régime aient la liberté de choisir les informations qu’ils désirent faire figurer dans le registre des dons de gamètes tenu par l’Agence de la biomédecine, ce qui implique qu’ils puissent par exemple uniquement renseigner les données non identifiantes. »
Nous allons à présent examiner les trois moyens présentés dans ce recours pour démontrer que le législateur avait entendu rédiger la loi de manière à permettre aux donneurs « ancien régime » de consentir à la seule communication de leurs données non identifiantes.
3.1 Recours devant le Conseil d’État – Moyen 1
À la lecture des dispositions de la loi bioéthique, il pourrait sembler que les donneurs « ancien régime » doivent nécessairement consentir à la communication de leurs données identifiantes (DI) et de leurs données non identifiantes (DNI). Une telle lecture conduirait à considérer qu’un donneur « ancien régime » ne peut pas consentir à la seule communication de ses DNI.
Cependant, la question est plus complexe. Au cours des débats parlementaires, il a en effet été expressément précisé à plusieurs reprises que le terme « et » devait être compris comme ayant, dans ce contexte, la valeur de « et/ou ».
C’est notamment ce qui ressort de l’amendement n° 2295.
Lors de la présentation de cet amendement, la rapporteure a précisé que le « et » devait être compris comme ayant la valeur de « et/ou ». Elle a ainsi déclaré :
« Cette nouvelle rédaction a pour objectif de lever toute ambiguïté sur le fait qu’à sa majorité un enfant né grâce à un tiers donneur peut demander à prendre connaissance soit des données non identifiantes de ce tiers donneur, soit de son identité, soit des deux, le “et” ayant valeur de “et/ou”. »
(voir le compte rendu de la séance)
Cette précision est importante pour l’interprétation des dispositions relatives aux donneurs « ancien régime ». Elle montre en effet que, dans le cadre de cette réforme, l’emploi du terme « et » ne signifiait pas nécessairement que l’accès devait porter cumulativement sur l’identité et les données non identifiantes. Le législateur avait expressément admis que le « et » puisse avoir la valeur de « et/ou ».
Dès lors, la question posée dans le recours devant le Conseil d’État était de déterminer si cette même logique devait s’appliquer aux dispositions relatives au consentement des donneurs « ancien régime », et notamment si ceux-ci pouvaient consentir à la communication de leurs seules données non identifiantes, sans être contraints de consentir également à la communication de leur identité.
3.2 Recours devant le Conseil d’État – Moyen 2
La rapporteure du projet de loi bioéthique, Coralie Dubost, a défendu avec insistance la disposition confiant à la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation (CAPADD) la mission de solliciter les donneurs « ancien régime ».
Lors de la deuxième lecture du projet de loi bioéthique à l’Assemblée nationale, elle a notamment expliqué la portée du 6° de l’article L. 2143-6 du code de la santé publique (voir le compte rendu de la séance du 30 juillet 2020) :
« Dans le cas des personnes majeures issues d’une AMP avec tiers donneur, soit ce dernier répond : « Non, j’ai donné sous le régime de l’anonymat et je n’ai pas envie de faire connaître quoi que ce soit sur moi, ni mon identité, ni les données non identifiantes », et la personne saura que, même si le donneur a refusé de communiquer ses informations, l’État a pris sa part de responsabilité ; soit le donneur accepte de révéler des données non identifiantes, voire son identité, et celles-ci seront transmises au demandeur. »
La rapporteure a également souligné :
« Puisque la France a déjà fait ce choix pour le CNAOP, je ne comprends pas pourquoi elle ne le permettrait pas ici aussi, au cas par cas, en garantissant la discrétion et sans promettre de réponse – les personnes issues de don seront averties qu’elles ne recevront pas forcément une réponse favorable, et le donneur peut refuser de communiquer des éléments. Dans l’hypothèse où le donneur accepterait de communiquer ne serait-ce que des éléments non identifiants, beaucoup d’enjeux de vie et d’intérêts vitaux pourraient être résolus. »
Ces déclarations de la rapporteure au cours des débats parlementaires éclairent la portée qu’elle entendait donner au « et » figurant à l’article L. 2143-6 du code de la santé publique.
En effet, dans le premier extrait, Coralie Dubost distingue explicitement deux hypothèses : le donneur peut refuser de communiquer toute information, y compris son identité et ses données non identifiantes ; mais il peut également accepter de communiquer des données non identifiantes sans nécessairement communiquer son identité, puisque la rapporteure précise qu’il peut accepter de révéler « des données non identifiantes, voire son identité ».
Le second extrait va dans le même sens : la rapporteure envisage expressément l’hypothèse dans laquelle le donneur accepterait de communiquer « ne serait-ce que des éléments non identifiants ».
Ces déclarations tendent ainsi à confirmer que le « et » employé à l’article L. 2143-6 du code de la santé publique doit être compris comme ayant la valeur de « et/ou ».
Autrement dit, le dispositif applicable aux donneurs « ancien régime » permettrait à ceux-ci, lorsqu’ils sont sollicités par la CAPADD, de choisir entre plusieurs possibilités : consentir à la communication de leurs seules données non identifiantes, consentir à la communication de leur seule identité, ou consentir à la communication à la fois de leur identité et de leurs données non identifiantes.
Cette interprétation est d’autant plus importante qu’elle correspond à la logique exposée par la rapporteure lors des débats : l’objectif n’était pas de contraindre l’ancien donneur à révéler l’intégralité des informations le concernant, mais de lui permettre de décider, lorsqu’il est sollicité, des informations qu’il accepte de communiquer à la personne issue de son don.
3.3 Recours devant le Conseil d’État – Moyen 3
Le 3° et le 6° de l’article L. 2143-6 du code de la santé publique précisent les missions confiées à la CAPADD en matière d’accès aux données relatives aux tiers donneurs.
Le 3° dispose notamment que la CAPADD est chargée :
« 3° De demander à l’Agence de la biomédecine la communication des données non identifiantes et de l’identité des tiers donneurs ; »
Le 6° prévoit quant à lui qu’elle est chargée :
« 6° De contacter les tiers donneurs qui n’étaient pas soumis aux dispositions du présent chapitre au moment de leur don, lorsqu’elle est saisie de demandes au titre de l’article L. 2143-5, afin de solliciter et de recueillir leur consentement à la communication de leurs données non identifiantes et de leur identité ; »
S’agissant du 3° de l’article L. 2143-6, la CAPADD ne demande pas nécessairement à l’Agence de la biomédecine la communication de l’ensemble des informations disponibles sur le donneur. La demande adressée à l’Agence dépend de la nature de la demande formulée par la personne issue du don :
– si la personne issue du don souhaite uniquement accéder aux données non identifiantes du donneur, la CAPADD demande à l’Agence de la biomédecine la communication des seules données non identifiantes inscrites dans le registre des dons de gamètes et d’embryons ;
– si elle souhaite uniquement accéder à l’identité du donneur, la CAPADD demande la communication des seules données permettant d’établir cette identité ;
– si elle souhaite accéder à la fois aux données non identifiantes et à l’identité du donneur, la CAPADD demande la communication de ces deux catégories de données.
Ainsi, dans le cadre même du 3° de l’article L. 2143-6, le terme « et » ne saurait être compris comme imposant systématiquement la communication cumulative des données non identifiantes et de l’identité du donneur. Il doit nécessairement être compris, selon l’objet de la demande, comme permettant la communication des données non identifiantes, de l’identité, ou des deux.
Autrement dit, le « et » employé au 3° de l’article L. 2143-6 doit être compris comme ayant la valeur de « et/ou ».
Cette constatation est importante pour l’interprétation du 6° du même article. Les deux dispositions utilisent en effet une formulation presque identique : le 3° vise la « communication des données non identifiantes et de l’identité des tiers donneurs », tandis que le 6° prévoit que la CAPADD sollicite auprès des donneurs « leur consentement à la communication de leurs données non identifiantes et de leur identité ».
Il serait donc difficilement cohérent de donner au terme « et » deux significations différentes au sein du même article et dans le cadre du même dispositif d’accès aux origines.
Dès lors, par souci de cohérence dans l’interprétation de l’article L. 2143-6 du code de la santé publique, il convient de considérer que le « et » du 6° doit, lui aussi, être compris comme ayant la valeur de « et/ou ».
Ainsi, lorsqu’elle contacte un donneur « ancien régime », la CAPADD doit pouvoir solliciter son consentement à la communication de ses données non identifiantes, de son identité, ou des deux. Le donneur devrait par conséquent pouvoir choisir de consentir à la communication de ses seules données non identifiantes, à la communication de sa seule identité, ou à la communication de ces deux catégories d’informations.
4. Réponse du ministère de la Santé
Le ministère de la Santé a produit un mémoire dans le cadre du recours.
Je recopie un court extrait du mémoire :
« Ainsi, faisant usage de sa marge national d’appréciation, le législateur français a fait le choix de subordonner la réalisation d’un don de gamètes au consentement du donneur à la communication de son identité et de ses données non identifiantes. Cette communication indifférenciée des données, qu’elles soient identifiantes ou non, a également été appliquée aux donneurs ayant effectué leur don avant la loi du 2 août 2021 lorsqu’ils consentent à la communication de leurs données de manière volontaire ou sur demande de la CAPADD. Ces derniers ne peuvent donc pas choisir de consentir uniquement à la communication de leurs données non identifiantes.
A cet égard, l’article L. 2143-6 du CSP, issue de la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique, dispose que la CAPADD est notamment chargée : « 5° De recueillir et d’enregistrer l’accord des tiers donneurs qui n’étaient pas soumis aux dispositions du présent chapitre au moment de leur don pour autoriser l’accès à leurs données non identifiantes et à leur identité […] ; / 6° De contacter les tiers donneurs qui n’étaient pas soumis aux dispositions du présent chapitre au moment de leur don, lorsqu’elle est saisie de demandes au titre de l’article L. 2143-5, afin de solliciter et de recueillir leur consentement à la communication de leurs données non identifiantes et de leur identité ».
5. Décision du Conseil d’État n° 468493 du 31 mai 2024
Le Conseil d’État a rejeté le recours :
« Il ne résulte pas davantage des dispositions applicables que le formulaire doive indiquer la possibilité, pour les tiers donneurs ayant réalisé un don de gamètes avant l’entrée en vigueur de la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique, de ne communiquer que leurs données non identifiantes, à l’exclusion de leur identité »
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