Conservation des anciens dossiers ?

Depuis la première loi de bioéthique qui date de 1994, seuls les médecins de centres agréés (dans la pratique, il s’agit des seuls CECOS) ont le droit de réaliser des AMP/PMA et ils ont une obligation de conserver le dossier médical du donneur. Autrement dit, si vous avez fait un don après l’entrée en vigueur de la loi de 1994, le centre de don doit normalement toujours posséder votre dossier. Cependant, le fait qu’il n’y ait pas de destruction volontaire des dossiers ne signifie pas forcément que le dossier existe toujours car des accidents sont toujours possibles (par exemple, une inondation peut être responsable de la destruction de dossiers).

Avant la loi de bioéthique de 1994, des cabinets privés de gynécologie pratiquaient des AMP/PMA avec donneur, et il n’y a aucune garantie que le dossier médical du donneur existe toujours. Je vous propose un extrait du très bon documentaire « Né d’une PMA, je veux savoir d’où je viens ! » qui a été diffusé le 12 juillet 2019 sur téva.

Les CECOS existent depuis 1973 et disposaient de règles éthiques que l’on ne trouve pas forcément chez tous les cabinets privés de gynécologie. D’après ce que nous savons, les CECOS ont fait le choix de conserver tous les dossier médicaux mais si le dossier date d’avant 1994, il y a un risque que celui-ci ait été rendu anonyme.

Le professeur Pierre Jouannet qui a dirigé le CECOS du Kremlin-Bicêtre, a publié le texte « Procréer grâce à un don de sperme : accueillir et transmettre sans gêne » (voir le texte complet au format PDF) dans lequel, il écrit la chose suivante :
Extrait texte Pierre JOUANNET

Le CHU de Rouen proposait le 21 novembre 2017 d’interroger la présidente des CECOS (voir le PDF de l’annonce). Frédéric LETELLIER a parlé de cette pratique de certains médecins de ne pas conserver l’identité du donneur, et il voulait savoir si cette pratique était la norme dans les CECOS. La réponse est que cette pratique était la norme dans tous les CECOS. (voir l’article https://www.chu-rouen.fr/avis-dexperts-don-gametes/ ou le PDF).
Réponse

Je vous propose un extrait du très intéressant documentaire « Les enfants du secret » qui a été diffusé le 9 juillet 2019 sur Arte.

Il est important de préciser que la première loi de bioéthique date de 1994. Avant cette loi, il n’y avait pas réglementation imposant de conserver l’identité du donneur sur une longue durée.

Savoir si on est porteur d’une maladie héréditaire ?

Il peut arriver que des enfants issus d’un don soient atteints d’une maladie héréditaire. Si les parents en font la demande, des examens peuvent être réalisés afin de déterminer si cette maladie a été transmise par le parent biologique. Si les examens concluent que le parent biologique n’est pas responsable de la maladie de l’enfant, alors, il est possible que ce soit le donneur qui soit à l’origine de la maladie de l’enfant. La question qui se pose pour les médecins du CECOS est de savoir s’il faut recommander au donneur de réaliser des examens qui seront susceptibles de lui révéler s’il est porteur de la maladie génétique ?

Les CECOS disposent d’une commission éthique qui permet une réflexion collégiale afin de traiter de telles situations et déterminer ce qu’il convient de faire.

Je conseillerais aux donneurs qui savent s’ils veulent ou non être prévenus, de faire savoir leur souhait au CECOS où ils ont fait effectuer leur don.

Je vous propose de regarder un petit film qui montre la réflexion éthique au sein des CECOS. Une réunion de la Commission d’éthique de la Fédération Française des CECOS à l’Hôpital Cochin a été enregistrée en mai 2010. Il s’agit pour la commission de décider s’il faut ou non prévenir une donneuse qu’elle est potentiellement porteuse d’une maladie génétique. Il s’agit d’un film d’Ariane Poulantzas et produit par la Fédération Française des Cecos & Les Films Grain de Sable.

Je propose pour finir d’écouter Jean-François Guérin (président de la commission d’éthique des CECOS en 2015) et le Pr Wolf (chef de service de biologie de la reproduction et du CECOS de l’hôpital Cochin à Paris en 2015) évoquer cette situation.

Les principaux critères médicaux pour être accepté comme donneur

Pour être donneuse ou donneur, il est notamment nécessaire d’être majeur, de ne pas dépasser un âge limite et d’être en bonne santé. Nous allons voir ici ce que l’on considère être en bonne santé pour être accepté par les centres AMPS comme donneur.

Tout d’abord, tous les donneurs doivent subir un certain nombre de dépistages (le VIH par exemple) et si une maladie est détectée, le don ne sera pas possible.

Les conditions d’âge et les dépistages obligatoires sont précisées dans l’arrêté ministériel des bonnes pratiques.

Ensuite, un bilan génétique est réalisé. Là aussi, en cas d’anomalie, le don ne sera pas possible. La Fédération Française des CECOS a réalisé une plaquette explicative de ce bilan génétique (fichier PDF).
Plaquette bilan genetique (PDF)

Enfin, le donneur sera interrogé sur ses antécédents médicaux. La fédération française des CECOS (et pas les centres d’AMP), en collaboration avec les référents génétiques de chaque spécialité médicale, a élaboré une grille très complète permettant aux équipes de savoir si les antécédents d’un candidat au don sont compatibles avec la démarche de don.

Toutes ces vérifications permettent de minimiser les risques d’une transmission de maladie génétique grave mais le risque zéro n’existe bien entendu pas.

Si après le don, le donneur (ou quelqu’un de sa famille) développe une maladie génétique, il est fortement recommandé de le signaler rapidement au centre de don où a été fait le don. Le centre AMP peut alors décider par précaution de ne plus utiliser les gamètes du donneur. Le centre AMP peut également recommander aux couples ayant bénéficié d’un don de ce donneur de faire dépister leur enfant pour contrôler si celui-ci ne serait pas porteur de la maladie.

Les tests ADN et l’anonymat du donneur

Cet article aborde la question des tests ADN qui peuvent permettre de retrouver un donneur/géniteur.

Dès 2006, quelques médias ont relayé des histoires de donneurs retrouvés grâce à des tests ADN : https://www.clubdesvigilants.com/alerte/cherche-p%c3%a8re-biologique-sur-le-net (article au format PDF). A noter que toutes ces découvertes de l’identité du donneur se produisaient à l’étranger et non pas en France.

En avril 2016, pour la première fois, un article scientifique annonce la fin de l’anonymat du don de gamètes par le biais des tests ADN (voir l’article au format PDF). Cet article scientifique fait réagir les CECOS qui publient « la fin de l’anonymat du don de gamètes est-elle programmée ? » (voir l’article au format PDF)

Cette prédiction se confirme pour la France où effectivement, des donneurs ont été retrouvés par ce moyen. Depuis janvier 2018, les médias français abordent régulièrement ces découvertes liées aux tests ADN.

Pour suivre en temps réel l’évolution des découvertes, l’association PMAnonyme a mis en place un compteur.
Compteur PMAnonyme

Quelques explications sur les tests ADN.

Le principe du test ADN consiste à envoyer un peu d’ADN à un laboratoire qui va réaliser un séquençage. Une fois que l’on possède le séquençage de son ADN, il est possible de l’envoyer dans des immenses bases de données où il va être réalisé des comparaisons afin de trouver des personnes ayant un ADN proche du notre. On a par exemple 50% d’ADN commun avec nos parents biologiques et environ 25% d’ADN commun avec un demi-frère ou demi-soeur.
Aucune société française ne propose pour l’instant de réaliser ces tests ADN, ce qui fait qu’ils sont moins répandus en France que dans d’autres pays. Pour l’instant, aucune personne issue d’un don n’a directement trouvé de donneur français dans une base de données. En revanche, les personnes issues d’un don trouvent parfois uns membre de la famille du donneur. Il faut ensuite que le membre de la famille du donneur accepte d’aider la personne issue du don dans sa quête de la recherche de ses origines. Si la personne issue d’un don obtient un arbre généalogique, il est susceptible de réussir à deviner qui peut être le donneur (il faut regarder les conditions d’âge, les caractéristiques morphologiques, le lieu d’habitation au moment du don, etc.). C’est la raison pour laquelle, une personne qui fait un test ADN n’a pour l’instant aucune certitude qu’elle parviendra à retrouver le donneur. Cependant, même sans retrouver le donneur, le test ADN peut tout de même espérer avoir des indications sur ses origines géographiques.

Le nombre de personnes réalisant des tests ADN ne fait qu’augmenter et si ces tests ADN deviennent un jour légaux en France, il est très probable qu’un très grand nombre de français se laisseront tenter. Plus les bases de données seront riches en ADN et plus l’identification d’un donneur deviendra aisée. En 2019, l’anonymat des donneurs n’est plus absolu et il se pourrait qu’il disparaisse totalement dans 10 ou 20 ans.

Il nous semble important que les donneurs qui donnent aujourd’hui soient prévenus que leur anonymat peut être mis à mal du fait des tests ADN. D’après ce que nous savons, certains CECOS font le choix d’informer les donneurs.
Facebook CECOS Lille

Absence d’études sur les anciens donneurs

En 2019, les CECOS ont lancé plusieurs études sur les anciens couples receveurs et sur leurs enfants issus d’un don.

Presentation de l etude (PDF) Formulaire parent (PDF) Formulaire enfant (PDF) Formulaire CECOS pour enfants (PDF)

Je trouve que ces études vont vraiment dans le bon sens, même si je pense que cela aurait pu être fait plus tôt compte tenu que le premier CECOS date de 1973. Cependant, je regrette l’absence pour l’instant d’étude similaire pour les anciens donneurs ! Je sais que les CECOS font régulièrement des études sur les donneurs en cours de don mais à ma connaissance, rien de tel n’existe pour les anciens donneurs.

Je trouverais pourtant intéressant d’interroger les anciens donneurs pour par exemple connaître le pourcentage de donneurs qui ont parlé de leur don avec leur entourage (amis, famille, collègues) et si cela s’est bien passé. Est-ce que ces donneurs en ont parlé à leurs enfants ? Si oui, quel âge avaient les enfants ? Comment ont-ils abordé la question ? Est-ce que les enfants des donneurs considèrent que ces potentiels autres donneurs sont des « demi-frères et demi-sœurs génétiques » ? Est-ce que les enfants du donneur ont bien accepté la nouvelle ? Je m’arrête là mais il y a encore de très nombreuses questions qui pourraient être posées aux anciens donneurs et dont les réponses seraient susceptibles d’aider les futurs donneurs.

Avec la prochaine révision de la loi, je serais favorable à ce que les anciens donneurs soient interrogés sur l’accès aux origines (la loi n’étant pas rétroactive, seuls les anciens donneurs qui feront part de leur consentement pourront voir leur anonymat levé). Par la même occasion, il pourrait être possible de proposer aux anciens donneurs de mettre à jour leur dossier médical (il se peut que depuis l’époque du don, un problème médical soit apparu dans leur famille) et également de leur demander s’ils accepteraient de répondre à un questionnaire/étude.

J’espère donc qu’une étude sur les donneurs pourra un jour être menée.

Consentement du conjoint pour réaliser le don de gamètes

1. La critique de l’église envers le don de spermatozoïdes

Dans les années 1960, le don de spermatozoïdes se réalise sans cadre légal dans des cabinets privés de gynécologie. L’église considère en effet que si une femme mariée fait appel à un homme pour lui donner du sperme afin d’avoir un enfant, cet acte est équivalent à un adultère, même en cas d’absence de tout acte sexuel.

2. 1973, création des CECOS

Les fondateurs du CECOS souhaitent que le don de spermatozoïdes ne soit plus perçu comme un adultère et vont donc imposer un certain nombre de règles.

– Seuls les couples peuvent bénéficier d’un don.
– Seuls les couples infertiles peuvent bénéficier d’un don.
– Seuls les couples mariés peuvent faire un don.
– Seuls les couples déjà parents d’un enfant en bonne santé peuvent être donneurs.

Biologiquement, le don de spermatozoïdes correspond à un homme qui donne ses spermatozoïdes à une femme. Cependant, les CECOS insistent pour que le don de spermatozoïdes soit perçu comme étant « un couple marié fertile (la fertilité est prouvée du fait qu’ils ont au moins un enfant) fasse un don de spermatozoïdes à un couple infertile ». Grâce à cette représentation qui se fait entre un couple donneur à un couple receveur, il n’est plus possible de considérer qu’il y a adultère.

3. Consentement

Pour des raisons éthiques et légales, il est nécessaire d’obtenir le consentement écrit du couple donneur. Compte tenu que ce sont les 2 membres du couple qui font don de gamètes, il est normal que les 2 membres du couple donnent leur consentement.

De la même façon, les 2 membres du « couple receveur » doivent eux aussi donner leur consentement pour un don de gamètes, même si biologiquement, seule la femme va recevoir ce don.

4. Evolution des règles

Les CECOS qui au départ ne faisaient que des dons de spermatozoïdes se sont mis à faire des dons d’ovocytes.
Alors qu’il était indispensable que le donneur soit marié afin que ce soit un don de couple, cette obligation a été supprimée et il est finalement accepté les donneurs célibataires.
Alors que les donneurs devaient nécessairement avoir au moins un enfant, cette obligation a été supprimée.

En 2021, le don de gamètes devrait aussi pouvoir bénéficier à des couples de femmes et des femmes célibataires.

4. Contestation du consentement du conjoint

L’obligation d’avoir l’autorisation du conjoint pour réaliser un don de gamètes est mal acceptée par les femmes.
Tout d’abord, l’argument que le don de spermatozoïdes peut être perçu comme un adultère ne s’applique pas au don d’ovocytes puisque biologique, il se fait entre une femme et une autre femme.

Les féministes peuvent ressentir cette obligation comme quelque chose de similaire à l’avortement qui historiquement nécessitait le consentement du conjoint.

D’après ce qui m’a été rapporté, les hommes s’impliquent souvent assez peu dans le don d’ovocytes et donc, les femmes ont du mal à assimiler la notion de don de couples quand elles font tout le parcours seules.

La notion de couple donneur fertile avait un sens dans les années 70 mais 45 ans plus tard, cela a moins de sens compte tenu que les donneurs célibataires et sans enfant sont acceptés.

5. Un don de confiance

Le CECOS demande de nombreux renseignements aux donneurs mais il faut bien avoir conscience que les CECOS ne sont pas en mesure de vérifier les informations. Il est donc parfaitement possible pour un agriculture de se déclarer ingénieur en physique.

Le don repose en grande partie sur la confiance et donc, les déclarations du donneur ne pas systématiquement vérifiées. Certains donneurs font donc le choix de se déclarer célibataires afin de ne pas avoir à fournir l’autorisation écrite de leur conjoint.

6. Mon avis

Pour avoir lu d’anciens documents des CECOS, je comprends parfaitement les raisons pour lesquelles, il a été décidé qu’il fallait parler de don de couple et pourquoi, il fallait donc obtenir le consentement des 2 membres du couple donneur. Cependant, 45 ans plus tard, je pense que cette règle n’est plus nécessaire.

A noter que Frédéric LETELLIER (vice-président de l’association) est mobilisé depuis de nombreuses années sur cette question.
Courrier ministre de la sante (PDF) Courrier agence de la biomedecine (PDF)

7. Projet de loi bioéthique

Le projet de loi bioéthique devrait supprimer l’obligation d’obtenir l’autorisation du conjoint. Nous approuvons ce choix.

Edit du 20 avril 2022 : Comme prévu, la loi bioéthique a supprimé le consentement du conjoint. Cette mesure sera effective à partir du 1er septembre 2022.

Quel avenir pour le stock de gamètes des CECOS ?

Extrait du projet de loi relatif à la bioéthique :

  • 3° À compter d’une date fixée par décret ne peuvent être utilisés pour toute insémination et toute tentative d’assistance médicale à la procréation que les embryons proposés à l’accueil et les gamètes issus de dons réalisés à compter du premier jour du treizième mois suivant la promulgation de la loi ;
  • 4° À la veille de la date prévue au 3°, il est mis fin à la conservation des embryons proposés à l’accueil et des gamètes issus de dons réalisés avant le premier jour du treizième mois suivant celle-ci.
  • VII. – 1° L’article L. 2143-2 du code de la santé publique s’applique aux personnes conçues par assistance médicale à la procréation avec tiers donneur à compter de la date prévue au 2° du VI du présent article ;
  • 2° Les tiers donneurs dont les embryons ou les gamètes sont utilisés jusqu’à la date prévue au 2° du VI du présent article peuvent manifester auprès de la Commission mentionnée à l’article L. 2143-6 leur accord à la transmission aux personnes majeures nées de leur don de leurs données non identifiantes d’ores et déjà détenues par les organismes et établissements mentionnés au troisième alinéa de l’article L. 2142-1 ainsi que leur accord à la communication de leur identité en cas de demande par ces personnes ;

Il y a donc un risque que le stock des CECOS soit détruit dans l’hypothèse où il ne serait pas possible d’obtenir le consentement des donneurs pour la transmission de leur identité aux personnes issues de leurs dons.

Il est bien évidemment normal que ces gamètes ne soient plus utilisés dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation mais nous ne comprenons pas la nécessité d’obliger à détruire ces gamètes. Les gamètes qui ne peuvent plus être utilisés pour procréer devraient selon nous pouvoir continuer à être conservés pour des recherches médicales si les donneurs ont donné leur consentement pour cela.

Lors de son premier rendez-vous, le donneur signe un consentement qui autorise le CECOS à utiliser les gamètes dans le cadre d’une procréation médicalement assistée. Le donneur peut également signer un consentement pour que ses gamètes soient utilisés dans le cadre de recherches sur l’infertilité. Les stocks de gamètes des CECOS ont donc 2 finalités : l’assistance médicale à la procréation et la recherche.

Si le donneur ne donne pas son consentement pour l’accès aux origines et qu’il a donné son consentement pour que ses gamètes/embryons servent pour la recherche, il faut privilégier la recherche médicale plutôt que la destruction.

Les inquiétudes liées aux stocks de gamètes et d’embryons ne sont pas nouvelles. Je vous propose un extrait vidéo d’une table ronde organisée par l’association PMAnonyme le 29 septembre 2018 dans lequel, on peut entendre la présidente des CECOS (le Professeur Nathalie Rives) évoquer cette question.

Pour ceux qui voudraient voir la totalité de la table ronde, vous pouvez vous rendre à cette adresse : http://pmanonyme.asso.fr/?p=5491
C’est Jérôme Deneubourg qui a réalisé la capture vidéo de la table ronde.

JE SUIS L’UNE D’ENTRE ELLES

Livre je suis l une d entre ellesJE SUIS L’UNE D’ENTRE ELLES
La première génération de personnes concues par PMA avec don témoigne
Vincent Brès
Préface de Geneviève Delaisi de Parseval ; Postface d’Irène Théry
QUESTIONS DE GENRE SOCIOLOGIE FAMILLE

En France, environ 70 000 personnes ont été conçues par don de sperme ou d’ovocyte. Plus de 90 % ignorent pourtant leur mode de conception. Aux donneurs, il a été garanti l’anonymat. Aux parents, il a été recommandé le silence. Sans imaginer les conséquences de tels secrets pour les enfants. Alors que les débats entourant la procréation médicalement assistée animent régulièrement notre société, comme des millions de personnes à travers le monde, eux aussi ont réalisé des tests ADN récréatifs faisant voler en éclats l’anonymat du don. Ce livre apporte une trentaine de témoignages de celles et ceux qui vivent dans leur chair et dans leur vie la PMA avec don.

L’association PMAnonyme milite pour le droit d’accès aux origines. Elle constitue un espace d’écoute, d’échange, de réflexion et d’action ouvert à toutes les personnes conçues par don de gamètes, parents, donneurs et professionnels du sujet.

Broché – format : 13,5 x 21,5 cm
ISBN : 978-2-343-16995-8 • 11 mars 2019 • 244 pages
EAN13 : 9782343169958
EAN PDF : 9782140116421
EAN ePUB : 9782336867205

Prix: 20 euros (15 euros en version numérique).
Disponible sur le site de l’éditeur : http://www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=62554

Si nous vous recommandons cet ouvrage, c’est entre autre qu’il contient plusieurs témoignages de donneurs.

Parcours d’un donneur de Gamètes

Livre parcours d un donneur de gametesPARCOURS D’UN DONNEUR DE GAMÈTES
Jérôme Deneubourg
Préface de Vincent Brès
LITTÉRATURE DOCUMENTS, RÉCITS ROMANS, NOUVELLES SANTÉ, MÉDECINE

Comment vient l’idée, un beau jour, d’aller faire un don de sperme ? Est-ce un acte anodin ? L’auteur, au cours de ses pérégrinations teintées d’humour et de malice, tente d’expliquer ce qui l’a poussé à venir un matin dans un hôpital pour accomplir ce don si particulier. Gardera-t-il ses motivations généreuses jusqu’au bout ? Les conditions d’accueil correspondent-elles à son idée du respect de la personne humaine ? Ce récit autobiographique est aussi une réflexion méthodique sur le don, qu’aucun philosophe en son cabinet n’aurait pu mener. Car avant d’être un échafaudage de principes, le don est d’abord une pratique.

Après avoir suivi des études de philosophie (DEA, section « Formes de la rationalité », Capes-Cafep théorique), Jérôme Deneubourg enseigne la culture générale en classes de BTS à Paris. Son premier ouvrage dénonçait l’émergence d’une nouvelle judéophobie : L’affaire Ilan Halimi, les clés du procès (2009, éditions du Cygne).

Broché – format : 13,5 x 21,5 cm
ISBN : 978-2-343-15536-4 • 26 juillet 2018 • 110 pages
EAN13 : 9782343155364
EAN PDF : 9782140097478

Prix: 13 euros (10 euros en version numérique).
Disponible sur le site de l’éditeur : https://www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=60550

Ouvrages recommandés

Dans cette rubrique ouvrages, nous allons essayer de vous présenter des ouvrages qui s’adressent spécifiquement à des donneurs.

N’hésitez pas à nous signaler des ouvrages qui vous sembleraient intéressants.Formidable ouvrage