Rapport d’activité 2019 de la CNIL

La CNIL a publié le 9 juin 2020 son rapport d’activité 2019.

Extrait du rapport : « Au regard du projet de loi, elle a ainsi souligné la nécessité de prévoir pour les donneurs une information particulièrement approfondie, lesquels devront avoir pleinement conscience de ce que leur don s’accompagne par ailleurs d’un consentement à la transmission de leurs données à l’enfant né du don. ».

Selon nous, remettre aux candidats au don une documentation expliquant le droit d’accès aux origines irait dans le sens des recommandations de la CNIL (voir notre article Documentation sur le droit d’accès aux origines).

Extrait page 65

La fabrique parlementaire du discours bioéthique : analyse d’une arène de discussions

Sujet : La fabrique parlementaire du discours bioéthique : analyse d’une arène de discussions

Auteurs : Marjolaine DOUMERGUE et Nikos KALAMPALIKIS

Date de mise en ligne : Jeudi 11 juin 2020

Résumé
Chaque révision de la loi relative à la bioéthique suscite un débat politique et social dans l’espace et la communication publics. Cet article se penche sur l’analyse de cette arène de discussions lors de la révision de la loi relative à la bioéthique de 2011, afin d’appréhender ce que les parlementaires ont mobilisé en termes de représentations sociales pour se positionner quant à ces questions socialement importantes. Au-delà de l’appréhension de la bioéthique, il se concentre sur la manière dont a été pensée et discutée la question de l’anonymat du don de gamètes dont le principe a été légalement maintenu en 2011, alors qu’il avait été au cœur de vives contestations publiques depuis le milieu des années 2000.

Plan
Introduction
Contexte de l’étude : l’anonymat du don de gamètes au cœur de contestations publiques
Application de l’approche des représentations sociales aux discussions parlementaires
Méthodologie : analyse lexicométrique des discussions parlementaires de la loi relative à la bioéthique
Résultats
Pôle 1 : légiférer en matière bioéthique
Pôle 2 : don, famille, corps, sexualité
Discussion et conclusion
Déclaration de liens d’intérêts
Financements

Liens du document : : https://www.em-consulte.com/article/1371430 ou https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1269176320300377

Presentation article

Lille : le CHU lance un appel à la solidarité féminine pour les dons d’ovocytes

Le CHU de Lille lance un appel aux dons d’ovocytes, qui permettent aux couples infertiles d’espérer avoir un enfant. La crise du Covid-19 a provoqué un net ralentissement de ces dons.

Remarque 1

Dans cette vidéo, nous pouvons voir le Pr Sophie JONARD-CATTEAU qui reçoit une candidate au don d’ovocytes. On peut voir la réalisation de son arbre généalogique avec les antécédents médicaux, et la grille d’évaluation (voir l’article Les principaux critères médicaux pour devenir donneur).

Capture ecran reportage

Remarque 2 (08/06/2020)

Pour le moment, le centre AMP étudie les candidatures des donneuses par mail ou téléphone et il donne quelques rendez-vous aux candidates au don pour leur expliquer le don et lancer les examens. Le centre AMP ne sait pas encore quand il sera possible de reprendre les stimulations et les ponctions.

Reprise activites du don

Report du projet de loi bioéthique

Après le vote du projet de loi bioéthique par le sénat en février 2020, le gouvernement espérait pouvoir faire voter le texte avant l’été 2020. Cependant, cet objectif a été abandonné à cause de la crise liée au Coronavirus. Le gouvernement a assuré que le projet de loi n’était pas abandonné et que son examen reprendrait dès que possible.

Depuis quelques jours, des voix se font entendre pour que le texte puisse revenir à l’assemblée nationale dès septembre 2020 mais il n’est pas encore possible de savoir quand précisément l’examen du texte de loi pourra effectivement reprendre.

Edit du 5 juin : Finalement, le projet de loi bioéthique sera de retour à l’assemblée nationale dès ce mois de juillet. C’est une bonne suprise !

Edit du 9 juin : Le ministre de la santé dit espérer que le texte soit examiné dès le mois de juillet.

Pauline O. : Devenue donneuse d’ovocytes après 2 ans d’attente

Le podcast « Alors C’est Pour Bientôt – Le podcast qui libère la parole sur la PMA » a interrogé Pauline sur son parcours de donneuse d’ovocytes.

Lien : Épisode 20 : Pauline O. : Devenue donneuse d’ovocytes après 2 ans d’attente.

Capture ecran podcast

Présentation :

20/05/2020
Aujourd’hui, je vous présente une autre expatriée française aux Etats-Unis, j’ai nommé Pauline. Elle nous parle depuis l’Indiana, mais c’est bel et bien en France, du côté de Metz que se déroule son histoire. Nous parlons PMA mais pour les autres. Pauline a toujours rêvé d’avoir quatre enfants. Après une première grossesse qui a mis deux ans à arriver à la suite d’une endométrite et d’une trompe bouchée, c’est en 2015, alors maman de trois enfants et que son petit dernier n’a que six mois, qu’elle tombe sur un article dans la presse féminine à propos du don d’ovocytes. En lisant cet article, Pauline découvre tout un monde qu’elle ignorait et comprend qu’il y a un grand besoin de donneuses en France. Ni une ni deux, direction le site web « dondovocytes.fr » pour identifier le centre le plus proche de chez elle, et la voilà qui se lance dans un parcours de don. Dans cet épisode, je veux mettre en lumière ce parcours de l’ombre lui aussi mais du côté donneuse, pour comprendre d’ou viennent ces petits lingots d’or qui permettent a certains d’entre nous de devenir parents. J’espère aussi que cet épisode permettra de susciter d’autres envies de don et sinon au moins a vous inspirer. Pauline vit sa vie tournée vers l’autre, et c’est vraiment chouette de l’entendre. Cet épisode, enregistré en plein confinement, est super même si le son n’est pas le meilleur, accrochez-vous car il va vous plaire, je le sais. Allez, sans plus attendre, place à ma rencontre avec Pauline !

Pour retrouver Pauline sur Instagram, c’est par ici https://www.instagram.com/pauline_osseni/

Guide pratique sur la reprise des activités d’AMP (29 mai)

L’agence de la biomédecine a publié des recommandations le 13 mai 2020 (voir notre article Recommandations sur les modalités de reprise des activités d’AMP en contexte de circulation du virus SARS-CoV-2).

A fin de compléter ces recommandations, l’agence de la biomédecine a récemment publié un document sur la reprise des activités d’AMP en contexte de circulation du virus SARS-CoV-2 (Covid-19).

Telecharger le guide PDF

Paragraphe sur les donneurs
Extrait document

Remarque

Il est important de rappeler que l’accord des agences régionales de santé (voir notre article Recommandations de l’ARS Île de France sur l’activité PMA) et des directions des établissements de santé est un préalable à la reprise d’activités dans les centres d’AMP. Par ailleurs, les mesures mises en place dans chaque centre d’AMP feront l’objet d’éventuels aménagements au fur et à mesure de l’évolution de la situation sanitaire liée au Covid-19 et des connaissances scientifiques.

AMP Vigilance

Cet article complète notre précédent article Don d’ovocytes en France : Quels sont les risques pour la donneuse ?

Présentation du dispositif

Le dispositif « AMP vigilance » consiste à surveiller les risques liés à l’utilisation à des fins thérapeutiques des gamètes, embryons et tissus germinaux dans le cadre d’activités cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation (AMP) et à effectuer des déclarations ciblées. Si le don de gamètes (spermatozoïdes ou ovocytes) génère un problème de santé, le centre AMP doit faire un signalement à l’agence de la biomédecine.

Pour plus de renseignements, vous pouvez lire le décret n° 2016-1622 du 29 novembre 2016 relatif aux dispositifs de biovigilance et de vigilance en assistance médicale à la procréation. Vous pouvez également consulter le guide explicatif réalisé par l’agence de la biomédecine. Nous vous recommandons également de consulter le site Internet de l’agence de la biomédecine.

Les déclarations

A titre informatif, nous vous communiquons les fiches que doivent remplir les centres AMP si un donneur rencontre un problème de santé dans le cadre de son parcours de don.

1) Fiche de déclaration d’un effet indésirable
2) Fiche de déclaration d’un incident grave
3) Fiche de déclaration d’un incident et effet indésirable liés

Les rapports annuels
Rapport annuel 2023
Rapport annuel 2022
Rapport annuel 2021
Rapport annuel 2020
Rapport annuel 2019
Rapport annuel 2018
Rapport annuel 2017
Rapport annuel 2016
Rapport annuel 2015
Rapport annuel 2014
Rapport annuel 2013
Rapport annuel 2012
Rapport annuel 2011
Rapport annuel 2010
Rapport annuel 2009

Les chiffres

Tous les chiffres que je donne dans cette rubrique proviennent des rapports annuels AMP Vigilance réalisés par l’agence de la biomédecine.

Année 2023

Afficher les chiffres
Nombre d’effets indésirables pour les donneurs de spermatozoïdes : 0
Nombre d’effets indésirables pour les donneuses d’ovocytes : 7


Année 2022

Afficher les chiffres
Nombre d’effets indésirables pour les donneurs de spermatozoïdes : 0
Nombre d’effets indésirables pour les donneuses d’ovocytes : 2


Année 2021

Afficher les chiffres
Nombre d’effets indésirables pour les donneurs de spermatozoïdes : 0
Nombre d’effets indésirables pour les donneuses d’ovocytes : 7


Année 2020

Afficher les chiffres
Nombre d’effets indésirables pour les donneurs de spermatozoïdes : 0
Nombre d’effets indésirables pour les donneuses d’ovocytes : 2


Année 2019

Afficher les chiffres
Nombre d’effets indésirables pour les donneurs de spermatozoïdes : 0
Nombre d’effets indésirables pour les donneuses d’ovocytes : 7

Incidents 2019


Année 2018

Afficher les chiffres
Nombre d’effets indésirables pour les donneurs de spermatozoïdes : 0
Nombre d’effets indésirables pour les donneuses d’ovocytes : 2

Incidents 2018

Année 2017

Afficher les chiffres
Nombre d’effets indésirables pour les donneurs de spermatozoïdes : 0
Nombre d’effets indésirables pour les donneuses d’ovocytes : 3

Incidents 2017

Année 2016

Afficher les chiffres
Nombre d’effets indésirables pour les donneurs de spermatozoïdes : 0
Nombre d’effets indésirables pour les donneuses d’ovocytes : 4

Incidents 2016

Année 2015

Afficher les chiffres
Nombre d’effets indésirables pour les donneurs de spermatozoïdes : 0
Nombre d’effets indésirables pour les donneuses d’ovocytes : 6

Incidents 2011-2015

Incidents 2015

Année 2014

Afficher les chiffres
Nombre d’effets indésirables pour les donneurs de spermatozoïdes : 0
Nombre d’effets indésirables pour les donneuses d’ovocytes : 2

Incidents 2014

Année 2013

Afficher les chiffres
Nombre d’effets indésirables pour les donneurs de spermatozoïdes : 0
Nombre d’effets indésirables pour les donneuses d’ovocytes : 1

Année 2012

Afficher les chiffres
Nombre d’effets indésirables pour les donneurs de spermatozoïdes : 0
Nombre d’effets indésirables pour les donneuses d’ovocytes : 4

Année 2011

Afficher les chiffres
Nombre d’effets indésirables pour les donneurs de spermatozoïdes : 0
Nombre d’effets indésirables pour les donneuses d’ovocytes : 2

Incidents 2011

Tableau récapitulatif :

Année Nb Donneuses Problèmes Donneuses Nb Donneurs Problèmes Donneurs
2023 890 7 676 0
2022 943 2 714 0
2021 920 7 399 0
2020 489 2 135 0
2019 835 7 317 0
2018 777 2 286 0
2017 756 3 404 0
2016 741 4 399 0
2015 540 6 255 0
2014 500 2 242 0
2013 454 1 268 0
2012 420 4 244 0
2011 401 2 222 0

Covid19 et don d’ovocytes

Rappel des événements

Le 14 mars 2020, l’agence de la biomédecine recommandé de reporter le don d’ovocytes pour éviter une stimulation en période épidémique (voir l’article Les recommandations de l’agence de la biomédecine).

Un confinement a été instauré en France le mardi 17 mars 2020 et un motif légitime de déplacement été nécessaire pour quitter son domicile. L’EFS a indiqué que c’était un motif légitime de déplacement que d’aller effectuer un don de sang. A l’inverse, l’agence de la biomédecine a indiqué que faire un don de gamètes n’était pas motif légitime de déplacement (voir l’article Covid-19 et arrêt des dons).

Le confinement a pris fin le 11 mai 2020.

Le 13 mai 2020, l’agence de la biomédecine a publié de nouvelles recommandations (voir l’article Recommandations sur les modalités de reprise des activités d’AMP en contexte de circulation du virus SARS-CoV-2). L’agence de la biomédecine recommande la reprise de l’activité AMP pour les patients mais pas pour les donneurs.

Information patients
Formulaire consentement covid19

L’agence de la biomédecine a ensuite publié un guide pratique dans lequel, il est rappelé la recommandation de ne pas pratiquer le recueil des des dons de gamètes en période de Covid-19 (voir l’article Guide pratique sur la reprise des activités d’AMP).

Conséquences

La majorité des couples en parcours AMP en France vont pouvoir revenir dans les centres AMP (rappelons que dans la majorité de situations, les couples en parcours AMP n’ont pas besoin de recourir à un don).

Même si les donneurs de spermatozoïdes ne peuvent plus donner, cela n’a pas de conséquence pour l’instant car les centres AMP disposent d’un stock de paillettes de sperme. Les couples ayant besoin d’un don de spermatozoïdes peuvent donc en bénéficier.

En revanche, il risque d’y avoir rapidement un problème pour les couples ayant besoin d’un don d’ovocytes car les centres AMP disposent d’une réserve très faible. Le report des dons d’ovocytes va donc entraîner l’arrêt des parcours AMP pour les couples en attente d’un don d’ovocytes.

Le 15 mai 2020, l’association Collectif BAMP a publié un communiqué demandant la reprise de l’activité du don d’ovocytes.

Les chiffres du don de spermatozoïdes en Suisse (année 2019)

Tous les enfants issus d’un don, ainsi que les donneurs sont enregistrés dans un registre de l’Office Fédéral de la Santé Publique (OFSP). Un règlement de traitement du Registre des donneurs de sperme (RgltT RegPMA) a été instauré (le consulter au format PDF).

Les enfants âgés de 18 ans révolus, conçus en Suisse après le 1er janvier 2001 à l’aide d’un don de sperme dans le cadre d’une procédure de procréation médicalement assistée, peuvent obtenir de l’Office fédéral de l’état civil (OFEC) les données concernant l’identité du donneur et son aspect physique (art. 27, al. 1, LPMA). Lorsqu’il peut faire valoir un intérêt légitime, l’enfant, quel que soit son âge, a le droit d’obtenir toutes les données relatives au donneur, y compris concernant les résultats de son examen médical et la date du don de sperme (art. 27, al. 2, LPMA). L’OFEC n’a reçu aucune demande de renseignement jusqu’à la fin 2019.

Les déclarations de naissance

Le nombre total de déclarations de naissance suite à un don de sperme inscrites dans le registre entre le 01/01/2001 et le 31/12/2019, est de 4126.

Une déclaration peut concerner une naissance unique ou une naissance multiple. Etant donné que les dossiers reçus sont numérotés par ordre progressif et que certains numéros sont attribués sans être finalement utilisés, on peut supposer que le nombre effectif de déclarations de naissance est légèrement inférieur à la valeur indiquée.

Voir Les chiffres des déclarations de naissance au format PDF

Les déclarations de donneurs

Le Nombre total de donneurs de spermatozoïdes enregistrés entre le 01/01/201 et le 31/12/2019 est de 895.

Voir Les chiffres du nombre de donneurs déclarés au format PDF

Edit du 13 juillet 2020
Vidéo de la chaîne RTS datant du 04 novembre 2019