La fiche d’un tiers donneur présente dans le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine contient les données d’identité du donneur, ainsi que des données personnelles non directement identifiantes du donneur.

Nous allons voir ici les autres données qui figurent dans la fiche d’un tiers donneur.

1) Un identifiant

Chaque donneur présent dans le Registre tenu par l’ABM se voit attribué un identifiant unique.

2) Nombre de dons

Une femme a la possibilité de faire jusqu’à 4 dons d’ovocytes. Les anciens donneurs de spermatozoïdes sont susceptibles d’avoir réalisé plusieurs dons dans les années 1970 et 1980. Le Registre tenu par l’ABM ne contient cependant aucun champ pour renseigner sur le nombre de dons réalisés par un donneur. Le Registre tenu par l’Agence de la biomédecine n’a pas pour finalité de vérifier le nombre de dons réalisés par un donneur.

Il faut savoir qu’en moyenne, seul un don d’ovocytes sur deux permet une naissance. On peut donc en déduire qu’une femme a la possibilité de faire davantage que 4 dons d’ovocytes en se rendant dans plusieurs centres de don en France, et le Registre tenu par l’ABM ne permettra de détecter ces multiples dons.

3) Nombre de naissances

Le Registre tenu par l’ABM dispose pour chaque donneur d’un champ qui sert à comptabiliser le nombre de naissances issus de ce donneur.
Ce champ est automatiquement calculé par un algorithme.

4) Date d’enregistrement des données

Le Registre tenu par l’Agence de la biomédecine conserve les dates auxquelles les données sont inscrites dans le registre. Sur l’interface de consultation de la fiche d’un donneur, cette date n’apparaîtra pas et il sera juste indiqué une période (par exemple que les données datent d’il y a moins de 6 mois).

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La loi ne fixe pas de limite concernant le nombre de recueils de spermatozoïdes que peut réaliser un homme. En revanche, la loi fixe une limite au nombre de don d’ovocytes qui peut une femme. Cela peut se comprendre car le don d’ovocytes présente des risques médicaux alors que le don de spermatozoïdes est sans risque.

Le registre n’a pas pour vocation d’empêcher les « donneurs en série » qui peuvent faire des dons dans plusieurs centres. C’est la raison pour laquelle, le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine ne contient aucune information sur le nombre de dons réalisés par un donneur.

Si un homme ou une femme figure dans le Registre, cela signifie qu’il a réalisé au moins un don. En revanche, il n’est donc pas possible de savoir le nombre exact de dons qu’il a réalisés. Pour prendre l’exemple du don d’ovocytes, il faut en moyenne 2 dons pour permettre une naissance. Cela signifie que qu’une femme pourrait théoriquement faire davantage que 4 dons sans que cela puisse être détecté.

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Le 1er septembre 2022 a été créé un registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine.

Le registre doit permettre de :

1) Ce registre a tout d’abord pour objet de permettre à toute personne conçue par assistance médicale à la procréation (AMP) avec tiers donneur d’accéder à sa majorité, si elle le souhaite, aux données personnelles non directement identifiantes de ce tiers donneur et à son identité.

2) Ce registre permet de s’assurer que les gamètes d’un même donneur ne doivent pas permettre plus de 10 naissances.

3) Ce registre permet d’établir des analyses statistiques sous forme anonyme.

1. Rappel de la loi

Article R2143-10 du code de la santé publique :
I.-Le traitement de données à caractère personnel prévu à l’article L. 2143-4 est dénommé “ Registre des dons de gamètes et d’embryons ”.

3° D’établir des statistiques sous forme anonyme sur l’activité de l’agence et sur la mise en œuvre de la législation relative à l’assistance médicale à la procréation.

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Le registre des dons de gamètes et d’embryons est tenu par l’Agence de la biomédecine mais ce sont les médecins des centres de don qui ont la responsabilité de le remplir.

Le médecin va créer des fiches/entrées dans le registre pour :
– Les tiers donneurs
– Les bénéficiaires d’un don de gamètes ou d’embryons
– Les personnes issues d’un don de gamètes

1. Données recueillies

Bénéficiaires de l’AMP avec tiers donneur :
– Leur identité (nom de naissance, prénoms, sexe, date et lieu de naissance)
– Les données relatives à la filiation avec la ou les personnes nées d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur
– Les données permettant d’établir un lien avec le ou les tiers donneurs

Personnes issues d’une AMP avec tiers donneur :
– Leur identité (nom de naissance, prénoms, sexe, date et lieu de naissance)
– Les données relatives à la filiation avec les bénéficiaires de l’AMP avec tiers donneur

Les tiers donneurs :
– Leur identité (nom de naissance, prénoms, date et lieu de naissance)
– Des données personnelles non directement identifiantes
– Les données relatives à l’utilisation de leurs gamètes et embryons pour la réalisation d’une AMP avec tiers donneur

2. Les liens entre les données

Des liens existent entre ces différentes entrées afin que pour chaque personne issue d’un don, il soit possible de savoir qui sont ses parents (les bénéficiaires de l’AMP avec tiers donneur) et qui sont le ou les tiers donneurs.

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En France, tout adulte désirant faire un don de gamètes peut se rendre dans un centre de don (CECOS).

Afin de pouvoir réaliser son don, le candidat au don de gamètes doit :
– Signé un consentement à faire don de ses gamètes
– Signé un consentement à ce que ses données d’identité et certaines données personnelles non directement identifiantes soient transmises aux personnes issues de son don
– Renseigner le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine

1. Qui fait quoi

Le candidat au don doit renseigner le formulaire avec ses données personnelles non directement identifiantes.
Un médecin du centre de don est le destinataire du formulaire et il doit vérifier que celui-ci ne comporte pas de données directement identifiantes. En cas de doute, il peut interroger la CAPADD.
Enfin, le médecin peut renseigner le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine.

2. Les articles de loi à connaître

Article L2143-3 du code de la santé publique : I.-Lors du recueil du consentement prévu aux articles L. 1244-2 et L. 2141-5, le médecin collecte l’identité des personnes souhaitant procéder au don de gamètes ou proposer leur embryon à l’accueil ainsi que les données non identifiantes suivantes :
1° Leur âge ;
2° Leur état général tel qu’elles le décrivent au moment du don ;
3° Leurs caractéristiques physiques ;
4° Leur situation familiale et professionnelle ;
5° Leur pays de naissance ;
6° Les motivations de leur don, rédigées par leurs soins.
II.-Le médecin mentionné au I du présent article est destinataire des informations relatives à l’évolution de la grossesse résultant d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur et à son issue. Il recueille l’identité de chaque enfant né à la suite du don d’un tiers donneur ainsi que l’identité de la personne ou du couple receveur.

Article R2143-4 du code de la santé publique : Les tiers donneurs de gamètes ou d’embryons, tels que définis à l’article L. 2143-1 ainsi qu’au 1° de l’article R. 2143-1, consentent, pour chaque don, à la communication de leur identité et de leurs données non identifiantes mentionnées à l’article L. 2143-3 dans le cadre des entretiens préalables au don mentionnés aux articles R. 1244-2 et R. 2141-2, au moyen d’un formulaire de consentement dont le modèle est fixé par arrêté du ministre chargé de la santé pris après avis de l’Agence de la biomédecine.
Une fois ce consentement recueilli par l’organisme ou l’établissement de santé mentionné au troisième alinéa de l’article L. 2142-1, les tiers donneurs communiquent, dans les conditions prévues à l’article R. 2143-5, les données mentionnées au premier alinéa.
Il peut alors être procédé au don.
Le formulaire de consentement mentionné au premier alinéa est conservé par l’organisme ou l’établissement de santé mentionné au troisième alinéa de l’article L. 2142-1 qui a recueilli le don.

Article R2143-5 du code de la santé publique : I.-Le médecin de l’organisme ou de l’établissement de santé mentionné au troisième alinéa de l’article L. 2142-1 collecte l’identité et les données non identifiantes, mentionnées au I de l’article L. 2143-3, des tiers donneurs qui ont consenti à la communication de leurs données dans les conditions fixées à l’article R. 2143-4, au moyen d’un formulaire de collecte de l’identité et des données non identifiantes dont le modèle est fixé par arrêté du ministre chargé de la santé pris après avis de l’Agence de la biomédecine.
II.-Avant de procéder à sa validation, le médecin vérifie le contenu du formulaire de collecte mentionné au I. Il s’assure que les données non identifiantes mentionnées au 6° du I de l’article L. 2143-3, seules ou agrégées, ne permettent pas d’identifier le tiers donneur ou un tiers, et suggère le cas échéant à la personne intéressée toute modification de nature à lever la difficulté.
III.-En application du 4° de l’article L. 2143-6, le médecin, en cas de doute sur le caractère identifiant des données, suspend la procédure de recueil du consentement et transmet tout ou partie desdites données à la commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs, par tout moyen garantissant strictement leur confidentialité et permettant de donner date certaine à leur réception.
IV.-La commission se prononce dans les meilleurs délais sur le caractère non identifiant des données et transmet sa réponse par tout moyen permettant au médecin mentionné au I d’en accuser réception dans des conditions en garantissant strictement la confidentialité.
Lorsque la commission confirme que les données présentent un risque d’identification, le médecin demande au tiers donneur de modifier les données concernées dans le formulaire mentionné au I. En cas de refus, il met fin à la procédure de recueil du consentement.

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Dans les années 70 et 80, des cabinets de gynéco privés pratiquaient des AMP avec tiers donneur. Ces cabinets rémunéraient pour cela des hommes venant faire des dons de sperme frais.
Depuis le 1er septembre 2022, ces anciens donneurs de gamètes ont le droit de consentir à la communication de leur identité aux personnes issues de leur don.

1. Quelles sont les conséquences quand le dossier médical du donneur est trouvable ?

L’absence du dossier médical du donneur a pour première conséquence qu’il est impossible de savoir si l’homme a réellement fait un don de spermatozoïdes.
L’absence du dossier médical du donneur a pour seconde conséquence qu’il est impossible de savoir si l’homme a permis la naissance d’enfants.

2. Définition légale du donneur de gamètes

D’après l’article L. 2143-1 du code de la santé publique, la notion de tiers donneur s’entend de la personne dont les gamètes ont été recueillis ou prélevés en application du chapitre IV du titre IV du livre II de la première partie du code de la santé publique. Cela signifie que la réglementation du droit d’accès aux origines ne concerne que certains donneurs.

Pour prendre un exemple, l’homme qui s’est inscrit sur un groupe Facebook pour se proposer comme donneur de sperme de manière artisanale, ne respecte pas vraiment les conditions de l’article L. 2143-1 du code de la santé publique pour être considéré comme un tiers donneur concerné par le droit d’accès aux origines.
Pour prendre un autre exemple, un homme qui viendrait vendre son sperme dans un cabinet privé de gynécologie, sachant que son sperme sera utilisé frais pour permettre des naissance, ne respecte pas vraiment les conditions de l’article L. 2143-1 du code de la santé publique pour être considéré comme un tiers donneur concerné par le droit d’accès aux origines.

On peut noter que ces donneurs de sperme qui ne remplissent pas les conditions légales pour être considérés comme des tiers donneurs concernés par le droit d’accès aux origines, sont aussi ceux pour lesquels, il n’existe pas de dossier.

Il se pose la question de savoir si un homme qui dit avoir été inscrit sur un groupe Facebook de donneurs sous le pseudo « super donneur de Rouen » doit avoir le droit de figurer dans le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine ?

Certains hommes disent qu’ils ont fait un don de spermatozoïdes il y a environ 50 ans dans un cabinet de gynécologie privé. Cependant, il n’existe aucune trace de ce don et il n’existe pas non plus de document indiquant les bénéficiaires de ces dons, et s’il y a eu des naissances. Est-ce que ces donneurs doivent avoir le droit de figurer dans le registre ?

3. Inscription dans le registre des dons

Concernant les anciens donneurs qui consentent à la communication de leur identité, il est inscrit dans le Registre leur identité, ainsi que des données personnelles non directement identifiantes, et surtout, il est inscrit les identités des bénéficiaires de ces dons, ainsi que les identités des personnes issues de leur don. Dans le cas d’un homme qui dit avoir fait un don mais dont on ne possède pas le dossier, il est impossible de savoir s’il a réellement été donneur et si oui, qui a bénéficié de ses dons.

En l’absence de dossier du donneur, la personne qui dit avoir fait un don ne pourra pas figurer dans le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine.

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Avant 1994, la loi ne fixait pas de limite au nombre d’enfants par donneur, ce qui fait que certain donneurs ont permis plus de 100 naissances. Un même donneur pouvait pendant plusieurs années faire des dons dans un cabinet privé de gynécologie.

Prenons l’exemple d’un donneuse qui aurait fait un premier don d’ovocytes en 2015 à 29 ans, puis un second en 2018 à 32 ans. Elle décide en 2025 de permettre aux personnes issues de son don de connaître son identité et il lui faut donc renseigner le registre des dons de gamètes et d’embryons. La question que l’on pourrait se poser est donc de savoir si elle doit donner les information de 2015 ou de 2018.

Ce qu’il faut savoir, c’est que quel que soit le nombre de dons effectués, le donneur n’aura qu’un seul formulaire à renseigner pour figurer dans le Registre tenu par l’Agence de la biomédecine. Le donneur a la liberté d’inscrire les données par rapport à ce qu’il est aujourd’hui, ou bien, par rapport à ce qu’il était lors de l’un de ses dons, ou bien, de donner des réponses aléatoires. C’est au donneur de décider ce qu’il souhaite communiquer aux personnes issues de son don.

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1. Le formulaire de consentement

En premier lieu, le donneur doit signer le formulaire de consentement, puis le transmettre à la CAPADD.

Attention, ce consentement est irrévocable ! Il convient donc de prendre le temps de la réflexion avant de le signer.

2. Le formulaire pour renseigner le registre des dons

Le donneur doit se mettre en relation avec un centre de don. Dans l’idéal, il faut essayer de contacter le centre dans lequel le don avait été fait car ce sont eux qui possèdent le dossier médical du donneur.

Dans un délai de 3 mois, le donneur doit renseigner dans le registre des dons ses données d’identité et des données personnelles non directement identifiantes.

3. Particularités liées aux donneurs ancien régime

Il n’est pas nécessaire de renseigner le champ « âge au moment du don » car cette donnée est calculée en fonction de la personne issue du don qui voudra accéder à ses origines. L’Agence de la biomédecine fait la soustraction entre la date de naissance du donneur et du demandeur, afin de déterminer l’âge du donneur à la naissance du demandeur.

Le donneur est libre de renseigner ses informations du Registre de la manière de son choix. Par exemple, pour son état de santé général, si le donneur a plus de 90 ans et qu’il est très malade, il peut s’évaluer à « 1/10 ». Cependant, le donneur peut aussi se dire que quand il a fait son don 50 ans plus tôt, il était en pleine forme et donc, décider de s’évaluer à « 10/10 ». Enfin, il peut aussi faire le choix d’inscrire une évaluation aléatoire comprise entre 1 et 10.

La chose importante à comprendre, c’est donc que les anciens donneurs ont la liberté d’inscrire leurs données à partir de ce qu’ils sont aujourd’hui, ou bien, à partir de ce qu’ils étaient au moment de leur don, ou bien, en inscrivant des réponses au hasard. C’est au donneur de décider ce qu’il souhaite communiquer aux personnes issues de son don.

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1. Vérifier les données personnelles du donneur

Pour avoir le droit de faire un don de gamètes, le donneur doit renseigner un formulaire avec ses données d’identité et des données personnelles non directement identifiantes. Le médecin du centre de don va avoir pour rôle de vérifier que les données personnelles non directement identifiantes sont effectivement non directement identifiantes.

Si le médecin estime que les données personnelles du donneur sont potentiellement directement identifiantes, il peut en faire part au donneur afin qu’il apporte les corrections nécessaires.

En dernier ressort, le médecin va transmettre les données personnelles à la CAPADD afin qu’elle se prononce sur le fait que c’est ou non directement identifiantes.

2. Inscrire les données personnelles du donneur dans le registre

C’est un médecin d’un centre de don qui va avoir entrer les données du donneur dans le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine

C’est le médecin du centre de don qui inscrit les données d’identité du donneur.
En ce qui concerne les données personnelles non directement identifiantes du donneur, c’est au donneur lui-même de renseigner ces données. Le médecin se contente d’inscrire ces données dans le registre.

3. Actualiser/corriger les données personnelles du donneur dans le registre

Si le donneur a changé de profession, a eu des enfants supplémentaires, s’est marié, etc., il a la possibilité de contacter le centre de don pour actualiser ses données personnelles figurant dans le registre des dons.

4. Vérifier si le donneur est déjà présent dans le Registre

Le médecin du centre de don qui reçoit le candidat au don doit regarder si celui-ci ne figure pas déjà dans le Registre.
Cependant, cette vérification est limitée du fait qu’elle se fait sur le nom et prénom du donneur, qui sont des données qui peuvent changer.

À noter que les médecins d’un centre de don peuvent consulter l’intégralité des données des donneurs présentes dans le Registre si c’est le centre de don qui a inscrit le donneur. En revanche, si c’est un autre centre de don qui a inscrit le donneur dans le Registre, le médecin pourra uniquement consulter : le nom de famille du donneur, le prénom du donneur, le nombre de naissances du donneur, et le centre de don qui a inscrit le donneur dans le Registre.

5. Vérifier le nombre de naissances

C’est le médecin qui est en charge de faire respecter la limite de 10 naissances par donneur. Aussi, avant d’utiliser les gamètes ou les embryons d’un donneur, il doit vérifier dans le Registre le nombre de naissances du donneur.

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