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Débat du 9 janvier 2020 à Rouen

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La Mutualité Française de Normandie et l’Espace de Réflexion Ethique de Normandie ont organisé le 9 janvier 2020 à Rouen, la conférence-débat « Assistance médicale à la procréation : Faut-il lever l’anonymat du don de gamète ? »

Invitation conference Invitation conference

Page officielle de l’événement : https://normandie.mutualite.fr/actualites/conference-faut-il-lever-lanonymat-du-don-de-gametes/

Les intervenants étaient :
– Pr. Nathalie RIVES, Présidente des CECOS et responsable du CECOS de ROUEN
– Pr. Grégoire MOUTEL, Directeur de l’Espace de Réflexion Ethique de Normandie
– Audrey et Arthur KERMALVEZEN, Fondateurs de l’association Origines
– Irène THERY, Sociologue

Les organisateurs nous avaient très aimablement invités à participer à ce débat mais nous avons préféré assister au débat dans la salle avec le public.

Photo conference

(Merci à la Mutualité Française de m’autoriser à utiliser leur photo du débat)

Documentation sur le droit d’accès aux origines

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Le projet de loi bioéthique prévoit d’instaurer un droit d’accès aux origines pour les personnes qui sont issues d’un don. Le projet de loi prévoit également que les bénéficiaires d’un don recevront de la documentation sur ce droit d’accès aux origines.

Dossier-guide pour parents

Nous approuvons cette mesure et il nous semblerait souhaitable que cette documentation soit également remise aux donneurs. En effet, le projet de loi prévoit bien d’informer les donneurs sur le droit d’accès aux origines mais sans évoquer la remise de documentation.

dossier donneurs

Nous avons rencontré le sénateur Daniel Chasseing (vice-président de la commission spéciale du sénat en charge du projet de loi bioéthique) qui partageait la même opinion que nous sur cette question. M. Chasseing a déposé un amendement allant dans ce sens, mais celui-ci a malheureusement été rejeté.

amendement 35

amendement 35

La Fédération Française des CECOS nous a écrit que même si cela ne figure pas dans la loi, il leur serait parfaitement envisageable de remettre ce dossier-guide aux donneurs dès lors qu’il sera défini. Nous remercions la Fédération des CECOS pour cela.

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Edit du 12 juin 2020 : La CNIL a publié son rapport d’activité 2019 (voir l’article Rapport d’activité 2019 de la CNIL).
Extrait du rapport : « Au regard du projet de loi, elle a ainsi souligné la nécessité de prévoir pour les donneurs une information particulièrement approfondie, lesquels devront avoir pleinement conscience de ce que leur don s’accompagne par ailleurs d’un consentement à la transmission de leurs données à l’enfant né du don. ».

Selon nous, remettre aux candidats au don une documentation expliquant le droit d’accès aux origines irait dans le sens des recommandations de la CNIL.

Campagne sur le don de gamètes en 2020 par l’agence de la biomédecine

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L’agence de la biomédecine prévoit de faire une campagne nationale en 2020 sur le don de gamètes (spermatozoïdes et ovocytes) dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation.

Il y aura une campagne à destination du grand public et une campagne à destination des professionnels de santé. La campagne sera bien évidemment destinée à aider au recrutement de donneurs de spermatozoïdes et de donneuses d’ovocytes mais pas seulement.

Les objectifs de cette campagne seront les suivants:
— informer sur la loi, notamment sur les modifications qui, le cas échéant, auront été apportées dans le cadre de la révision de la loi relative à la bioéthique,
— faire de la pédagogie et sensibiliser pour susciter le don en toute connaissance de cause,
— augmenter le nombre de donneurs de spermatozoïdes et de donneuses d’ovocytes,
— diversifier les origines géographiques des donneurs.

Concernant la communication auprès des professionnels de santé, l’objectif est de les aider à mieux faire connaître cette activité auprès de leur patientèle et des publics qu’ils côtoient.

Le budget minimal alloué à la campagne est de 800.000 € annuel, sans montant maximal. Compte-tenu de la révision de la loi de bioéthique et des enjeux, un budget complémentaire annuel pourra être affecté. Ce budget complémentaire pourrait être compris dans une fourchette de 1.000.000 € à 2.000.000 €.

Compte tenu de l’absence de campagne en 2019, on peut supposer que les montants économisés par l’agence de la biomédecine seront réinvestis dans la grande campagne de 2020.

Voir le marché public au format PDF

Interview de Mikaël Agopiantz

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Le Docteur Mikaël Agopiantz est gynécologue médical, médecin de la reproduction et Chef du Service de médecine de la reproduction du CHRU de Nancy.

Interview (réalisée en décembre 2019)

  • Pouvez-vous nous parler de l’Assistance Médicale à la Procréation au CHRU de Nancy ?

MA : L’AMP existe au CHRU de Nancy depuis 1984. L’activité s’est développée sous l’impulsion du Dr. Frédérique Guillet-May qui avait été formée à Clamart dans le Service du Pr. René Frydman. Nous recevons plusieurs centaines de couples, mais aussi des femmes et des hommes seuls (dans le cadre de la préservation de la fertilité ou des conseils en fertilité), totalisant plus de 1000 tentatives d’AMP par an.
Excepté le don d’ovocytes toutes les techniques d’AMP en intraconjugal (IIU, FIV classique, FIV avec ICSI, Transfert d’embryons cryoconservés), avec don (don de sperme, accueil d’embryon), et en préservation de la fertilité (cryoconservation d’ovocytes, de spermatozoïdes, d’embryons, de tissus ovariens et testiculaires) sont disponibles au CHRU de Nancy.

(Voir un extrait d’un magazine du CHRU de Nancy qui parle du service AMP.)

  • Si le projet de loi bioéthique est adopté, cela permettra aux couples de femmes et aux femmes célibataires d’avoir accès à la Procréation Médicalement Assistée. Etes-vous favorable à la « PMA pour toutes » ?

MA : Oui je suis tout à fait favorable à l’ouverture de l’AMP avec don de sperme pour les couples de femmes et pour les femmes seules. J’avais rédigé un papier sur ce sujet sur le site du syndicat national Jeunes Médecins pour exprimer l’impérieuse nécessité de mettre en place cette ouverture qui aurait déjà du être actée il y a 5 ans avec le Mariage pour tous.

(Voir l’article « OUI OUI OUI À LA PMA POUR TOUTES ! » publié sur le site Internet du syndicat national Jeunes Médecins.)
(Voir un extrait des Cahiers SYNGOF d’octobre 2019 qui indique la position du syndicat sur le projet de loi bioéthique.)

  • Seriez-vous favorable à la légalisation de la méthode « FIV ROPA » ? C’est-à-dire autoriser une femme à porter un enfant qui serait issu de l’ovocyte de sa compagne.

MA : Oui bien entendu. Nous sommes très en retard, comme à l’habitude, sur nos voisins européens. J’avais cosigné une tribune avec l’association Réseau Fertilité France dans le Huffington Post sur cette thématique. Considérer la ROPA comme une GPA occulte consiste à nier la notion de couple pour les couples de femmes. Cela est inacceptable.

(Lien vers la tribune « Bioéthique: donnons aux couples de femmes la liberté de dessiner ensemble le projet parental qui leur ressemble ! »)

  • Si le projet de loi bioéthique est adopté, cela permettra aux femmes d’avoir accès à l’autoconservation sociétale de leurs ovocytes. Etes-vous favorable à cette mesure ?

MA : Bien entendu, j’y suis favorable comme l’ensemble des sociétés savantes de gynécologues, obstétriciens, et médecins de la reproduction, notamment le CNGOF, la SMR et la SFG. Nous sommes dans ce cadre pour l’ouverture de l’activité à tous les Centres d’AMP agréés qui en possèdent les compétences, y compris au secteur privé lucratif qui est soumis aux mêmes lois, règlements, inspections des tutelles, agréments des ARS… Ce type de dispositif (prévu par l’Assemblée nationale) serait responsable d’une inégalité de prise en charge entre les territoires et des délais de prise en charge plus longs.

  • Les CECOS sont pour l’instant les seuls en France à pratiquer les PMA/AMP avec don de gamètes. Seriez-vous favorable à étendre cette pratique aux centres privés lucratifs ? Pensez-vous que les centres privés lucratifs offrent les mêmes garanties que les CECOS ?

MA : Les CECOS en tant que structures associatives autonomes ont été intégrés en 1993 aux différents CHU répartis sur le territoire national. Des Centres d’AMP pratiquent le don chaque jour en France sans être affilié à l’association de loi 1901 nommée Fédération des CECOS. Le monopole n’existe que dans les esprits et non de droit. A Nancy, nous pratiquons le don de sperme et l’accueil d’embryons dans un centre d’AMP dans le cadre de notre institution qui est le CHRU de Nancy. Comme dit plus haut, tous les centres d’AMP présentent des garanties offertes par les agréments. C’est donc aux ARS de déterminer les compétences de chaque centre et non au législateur de jeter l’opprobre sur les centres privés dans le cadre d’a priori fallacieux et stigmatisants.

  • Le professeur Nathalie Rives qui est la présidente des CECOS a été auditionnée par le Sénat le 20 novembre 2019. Elle a indiqué que les CECOS étaient favorables au fait d’interroger les anciens donneurs pour savoir s’ils consentaient à ce que leurs gamètes puissent bénéficier à des couples de femmes. Estimez-vous également qu’il soit nécessaire d’obtenir le consentement des anciens donneurs pour permettre à des couples de femmes de fonder une famille avec enfant ?


MA : Je ne commenterai pas les déclarations de Madame Rives qui a présenté dans les différentes auditions la vision de l’association de loi 1901 qu’elle préside. Pour ma part je ne suis pas favorable à l’obligation de recontacter les anciens donneurs pour utiliser leur don dans le cadre de la PMA pour toutes. Je ne crois pas que les donneurs aient signé un consentement stipulant que le don était destiné à offrir la joie de fonder une famille à tous les couples, à l’exception des couples de femmes.

  • Que pensez-vous de l’actuel projet de loi de bioéthique ?

MA : Le projet de loi de bioéthique actuel, dans le domaine de l’AMP, permettra de sortir du système de l’anonymat, et peut-être même de la culture du secret. La PMA pour toutes et l’autoconservation sociétale des gamètes sont plébiscitées par la société. L’important maintenant est la mise en place réelle de ces mesures et pour cela outre le vote du Sénat et la promulgation de la loi, cela nécessite la sortie des monopoles de fait, l’ouverture aux centres privés des activités, et des dispositifs anti-discrimination.

Nous vous remercions pour toutes ces réponses

Analyse des amendements de la commission du sénat (1ère lecture)

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À partir de mardi 7 janvier 2020 et jusqu’au 9 janvier, la commission spéciale sur le projet de loi relatif à la bioéthique se réunit afin d’établir son texte sur le projet de loi, adopté par l’Assemblée nationale.

Résumé des principaux amendements concernant les donneurs de gamètes

1) Article 1, Amendement N°COM-35 présenté par M. CHASSEING (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à donner une meilleure information aux donneurs sur la mise en oeuvre du droit d’accès aux origines.
Nous étions demandeur de cet amendement et nous remercions donc M. Chasseing de l’avoir déposé.
==> Amendement rejeté.

2) Article 2, Amendement N°COM-109 présenté par M. REICHARDT (voir au format PDF)
Dans le cas d’un donneur en couple, il y a une obligation d’informer le donneur, ainsi que son conjoint.
Cet amendement ne nous semble pas souhaitable. Si le conjoint fait des démarches pour demander des informations, alors, nous sommes favorables à ce qu’il obtienne ces information. En revanche, il ne faut pas imposer d’informer le conjoint si celui-ci ne se manifeste pas pour demander des informations.
==> Amendement adopté.

3) Article 2, Amendement N°COM-39 présenté par M. CHASSEING (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit que si le donneur est en couple, que le consentement au don soit donné par le donneur et son conjoint. Cette demande se justifiant notamment par l’instauration du droit d’accès aux origines.
==> Amendement adopté.

4) Article 3, Amendement N°COM-232 présenté par Mme JOURDA (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à faciliter la communication des antécédents médicaux du donneur.
==> Amendement adopté.

5) Article 3, Amendement N°COM-264 présenté par Mme JOURDA (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit d’instaurer un double guichet dans le cadre de l’accès aux origines.
==> Amendement adopté.

6) Article 3, Amendement N°COM-236 présenté par Mme JOURDA (voir au format PDF)
Cet amendement facilite notamment la transmission de données médicales du donneur pouvant être utiles pour les personnes issues de son don.
==> Amendement adopté.

7) Article 3, Amendement N°COM-38 présenté par M. CHASSEING (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit la transmission de tous les antécédents médicaux communiqués par le donneur (le donneur renseigne ses antécédents médicaux, ainsi que ceux de ses proches parents).
==> Amendement satisfait ou sans objet

8) Article 3, Amendement N°COM-68 présenté par Mme de la GONTRIE, M. Jacques BIGOT, Mmes MEUNIER, BLONDIN et ROSSIGNOL, MM. DAUDIGNY, JOMIER, VAUGRENARD et KANNER, Mme CONCONNE, M. FICHET, Mme HARRIBEY, M. MONTAUGÉ et les membres du groupe socialiste et républicain (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit que le donneur puisse communiquer davantage de données non identifiantes.
==> Amendement rejeté.

9) Article 3, Amendement N°COM-239 présenté par Mme JOURDA (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit que ce soit le CNAOP qui soit en charge de l’accès aux origines.
==> Amendement adopté.

10) Article 3, Amendement N°COM-37 présenté par M. CHASSEING (voir au format PDF)
Cet amendement instaure un délai minimum avant que les donneurs aient le droit de demander si leur don a permis des naissances.
==> Amendement mystérieusement disparu.

11) Article 3, Amendement N°COM-252 présenté par M. MILON (voir au format PDF)
Cet amendement donne le droit à la commission de rechercher et de contacter les donneurs.
==> Amendement adopté.

12) Article 3, Amendement N°COM-36 présenté par M. CHASSEING (voir au format PDF)
Cet amendement donne le droit aux donneurs d’avoir accès à leurs propres données personnelles contenues dans leur dossier médical de donneur. Nous sommes totalement favorable à cet amendement.
==> Amendement retiré.

amendement 36

13) Article 3, Amendement N°COM-245 présenté par Mme JOURDA (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit que les anciens donneurs doivent donner leur consentement pour que leurs gamètes puissent être donnés à des couples de femmes. Cette proposition émane des CECOS.
==> Amendement rejeté.

14) Article 3, Amendement N°COM-242 présenté par Mme JOURDA (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit que pour les anciens donneurs qui étaient en couple, il est nécessaire d’obtenir le consentement du conjoint pour communiquer l’identité du donneur aux personnes issues de son don.
==> Amendement adopté.

15) Article 3, Amendement N°COM-40 présenté par M. CHASSEING (voir au format PDF)
Le projet de loi voté par l’assemblée nationale permettait dans une situation précise la levée de l’anonymat d’un ancien donneur contre son gré. En effet, si dans un couple d’anciens donneurs d’embryons, une personne issue de ce don obtient l’identité d’un membre de ce couple, il obtient par la même occasion l’identité de l’autre donneur. Cet amendement précise que pour les anciens donneurs d’embryons, l’accès à leur identité n’est possible que si les 2 donneurs ont donné leur consentement.
==> Amendement rejeté.

Nous remercions tous les sénateurs qui ont déposé un amendement favorable aux donneurs.

Les amendements seront étudiés du 7 au 9 janvier 2020. Ces débats ne sont pas filmés.

Téléchargement de la version du projet de loi adopté par la commission spéciale du sénat le 8 janvier 2020 (PDF).

Téléchargement des débats du 7 janvier 2020 (PDF).

Le site des CECOS fait peau neuve (suite)

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Le 12 octobre 2019, nous vous annoncions une nouvelle version du site Internet de la Fédération Française des CECOS.
En ce début d’année 2020, j’ai souhaité revenir sur cette nouvelle version.

Nouveau logo

Le logo a changé en décembre et à titre personnel, je le trouve réussi.

Nouveau logo Ancien logo

Evolution régulière du site

J’avais émis une critique sur le paragraphe « Quelles garanties offre le CECOS ? » et je suis donc très content de constater que le paragraphe a été reformulé.
Nouvelle formulation

Quand on réalise un nouveau site Internet avec un contenu assez conséquent, il est pratiquement impossible d’éviter une absence de coquilles. Selon moi, le plus important est que le responsable du site Internet soit à l’écoute afin de faire les améliorations/corrections qu’on pourrait lui soumettre. Dans le cas du site Internet du CECOS, toutes mes remarques ont pour l’instant étaient prises en compte, ce qui est une agréable surprise ! Le site des CECOS s’est amélioré depuis octobre 2019 et nous espérons que cette bonne dynamique se poursuivra.

L’agence de la biomédecine

Pour se renseigner sur le don de gamètes, en plus du site des CECOS, il existe plusieurs sites de l’agence de la biomédecine. Cependant, les informations que l’on peut trouver sur ces sites ne sont pas toujours totalement fiables au niveau de la formulation. A l’inverse des CECOS, je n’ai jamais eu de retour de la part de l’agence de la biomédecine à la suite de mes signalements.
dondespermatozoides.fr

Meilleurs vœux !

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Bonne année

Nous vous souhaitons une très bonne et heureuse année 2020 !

Nos souhaits pour cette nouvelle année sont :
– Augmentation du nombre de donneuses et de donneurs de gamètes
– Que les parcours de dons se déroulent au mieux pour les donneurs
– Que la nouvelle loi de bioéthique soit porteuse de progrès pour toutes les parties impliquées dans la PMA avec don (donneuses/donneurs, bénéficiaires du don et personnes issues du don).

Extraits vidéo

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Dans l’article précédent, j’ai inclus un extrait vidéo montrant le professeur Georges David expliquer que les CECOS avaient instauré une limite de 3 naissances par donneur afin de réduire les risques de consanguinité. Comme j’ai reçu plusieurs demandes pour savoir d’où provenait cet ancien extrait vidéo, j’ai décidé de créer ce nouvel article avec plusieurs vidéos anciennes que je trouve intéressantes. Je précise que je mets uniquement les extraits proposés gratuitement par l’INA et non pas les vidéos complètes.

PMA : les débuts du don de sperme


Lien : https://www.ina.fr/video/S850264_001/pma-les-debuts-du-don-de-sperme-video.html
Date : 10 septembre 2019
Descriptif : Procréation médicalement assistée. Retour aux origines. En France, tout a commencé dans les années 1970, avec les tous débuts du don de sperme.

La part des autres : parents adoptifs


Lien : https://www.ina.fr/video/CPA80057926
Date : 15 septembre 1980
Descriptif : Cette émission tend à montrer que le comportement des individus est davantage régi par l’acquis qui provient de l’éducation et du milieu social que par l’inné que constitue l’héritage génétique. Des spécialistes étayent cette théorie en livrant les résultats de leurs études : le professeur ROYER, pédiatre et généticien, Georges DAVID, spécialiste de l’insémination artificielle, Roger MISES, psychiatre, M. CARLI, neuro-physiologue et Luiggi GEDDA, fondateur de l’institut des jumeaux à Rome, évoquent les résultats très satisfaisants de l’insémination artificielle, les différences de comportement observés chez des jumeaux monozygotes, les études faites dans une même famille sur l’évolution plus satisfaisante des enfants adoptés par des milieux plus favorisés. Madame CLARET note pour sa part, des résultats très divers chez les enfants issus de l’Assistance Publique dont elle s’occupe. Des parents adoptifs ou qui ont eu recours à l’insémination, des enfants adoptés d’âges divers témoignent de l’importance de la part de l’acquis dans l’équilibre et le développement. Après avoir contesté l’hérédité de l’intelligence et le calcul du QI, une expérience sur des rats et des tests sur des jumeaux montrent comment le cerveau est responsable du comportement et est développé culturellement par la famille et la société. Séquences filmées sur la fécondation d’un oeuf humain, la conservation de sperme congelé, un regroupement de jumeaux et des bébés dans une crèche. Schémas du ruban d’A.D.N. et de la glande amygdale du cerveau.

An 2000 bébés à la carte


Lien : https://www.ina.fr/video/CPA80052150/an-2000-bebes-a-la-carte-video.html
Date : 24 novembre 1980
Descriptif : En l’an 2000, les hommes et les femmes auront-ils des bébés à la carte, pourront-ils choisir le sexe de leur enfant, le concevoir au moment voulu, vaincre la stérilité ? les participants répondent à ces questions en insistant sur les futures méthodes de contraception, y compris la contraception masculine, les traitements contre la stérilité : l’insémination artificielle, « le bébé-éprouvette « : Christine ARNOTHY joue le rôle de candide. Les autres invités de Robert Clarke sont : Charles Thibault, Jacqueline Nathan Kahn, Georges David et Pierre Jarvis Mauvais.

Les problèmes de fertilité masculine


Lien : https://www.ina.fr/video/R18184390/les-problemes-de-fertilite-masculine-video.html
Date : 4 décembre 1995
Descriptif : Débat en plateau sur les problèmes de fertilité qui touchent certains hommes, avec le professeur Louis Bujan, andrologue au CECOS de Toulouse.

Possible non respect des règles éthiques par des médecins réalisant des AMP avec tiers donneur ?

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Grâce au développement des tests ADN, on commence à découvrir des manquements éthiques à l’étranger avec notamment des médecins qui prétendaient faire appel à des donneurs de spermatozoïdes anonymes alors qu’ils utilisaient en réalité leur propre sperme (exemple avec le Dr Bernard Norman Barwin).

La question que certains se posent, c’est si ces tests ADN permettront un jour de découvrir un scandale en France. (Article de l’AFP : « Fin de l’anonymat et possibles scandales : internet va-t-il bouleverser le don de sperme ? ». – Article au format PDF)

Je ne sais pas si on peut parler de scandale mais on peut noter qu’en France, les tests ADN ont permis de découvrir un certain nombre de mensonges de médecins. Des parents qui venaient d’avoir un deuxième enfant grâce à un don de spermatozoïdes avaient en effet interrogé le médecin du CECOS pour savoir si leurs deux enfants avaient été conçus avec le même donneur, et le médecin ne leur avait pas répondu la vérité. C’est l’association PMAnonyme qui parle de ce mensonge sur son site Internet.

La première loi de bioéthique date de 1994 et c’est elle qui a instauré les grands principes du don de gamètes. Ces règles en matière de don de gamètes reprenaient en très grande partie les règles édictées par les CECOS (anonymat, gratuité, etc.).

Une règle importante datant de la création des CECOS en 1973 était de limiter à 3 naissances par donneur. Cette stricte limitation était destinée à rassurer les bénéficiaires d’un don de gamètes, en leur expliquant que cette règle de 3 naissances au maximum par donneur permettait de réduire les risques de consanguinité.

Georges David qui a fondé le premier CECOS à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre a de nombreuses fois rappelé cette règle. (Je précise qu’en 1994, la loi autorisera jusqu’à 5 naissances et cela passera à 10 naissances à partir de 2004).

Cependant, Audrey Kermalvezen qui a été conçu en 1979 a fait un test ADN en 2017 qui lui a permis d’avoir l’assurance que son frère était né du même donneur qu’elle, et s’est découvert un demi-frère et une demi-sœur. Autrement dit, le CECOS a permis au minimum 4 naissances à partir du même donneur.

L’association PMAnonyme avait dit compter 5 demi-génétiques issus du même donneur au CECOS du Kremlin-Bicêtre.
compteur PMAnonyme

Grâce aux tests ADN, il semblerait très fortement que certaines règles édictées par les CECOS avant 1994 n’étaient pas respectées !

J’en profite pour signaler que quand les médias parlent des risques de consanguinité, ils ne font en général référence qu’aux personnes issues d’un don, en oubliant que les donneurs sont eux aussi concernés. En effet, jusqu’en 2011, les donneurs devaient avoir au moins un enfant. Je ne pense pas me tromper en disant que les donneurs n’aimeraient pas que leurs enfants se mettent en couple avec un demi-génétique.

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Edit du 6 juillet 2020 : L’association PMAnonyme a publié sur son site Internet le témoignage d’une femme française issue d’un don de spermatozoïdes provenant normalement d’un donneur anonyme : Aujourd’hui je sais.

Grâce à un test ADN, cette femme a découvert que son donneur était le gynécologue et que celui-ci avait donc trompé sa mère.

Extrait temoignage