Le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) a été saisi par la Direction générale de la santé pour émettre un avis sur les recommandations mises en place par l’Agence de la biomédecine (ABM), dans le domaine de l’assistance médicale à la procréation (AMP) en période de circulation du virus SARS-CoV-2. En effet, compte tenu des incertitudes initiales sur les modes de transmission du SARS-CoV-2, du caractère émergent du Covid-19 et du manque de données sur son évolution à long terme, les mesures de sécurité ou de prévention préconisées initialement par l’ABM pour les personnes souhaitant recourir à l’AMP ainsi que pour les dons de gamètes, embryons et tissus germinaux, devaient être réévaluées en fonction de l’évolution des connaissances scientifiques mais également de la progression de la couverture vaccinale de la population contre ce virus. Le HCSP est également sollicité pour émettre un avis, en partenariat avec la Haute Autorité de Santé, sur la vaccination des personnes ayant recours à l’AMP.
Au regard des données de la littérature sur les risques potentiels de contaminations des gamètes par le SARS-CoV-2, sur les issues de grossesses des femmes infectées par ce virus et sur les risques pour le fœtus et le nouveau-né, et des données disponibles sur la vaccination anti-SARS-CoV-2 au cours de la grossesse, le HCSP recommande :
* de renseigner un questionnaire sur le risque lié au SARS-CoV-2 à chaque étape du processus d’AMP, même pour les patients qui ont bénéficié d’un schéma vaccinal complet ;
* de ne réaliser aucun test de dépistage du SARS-CoV-2 en amont du don de spermatozoïdes sous réserve que le donneur soit asymptomatique lors du don et qu’il ne soit pas cas-contact récent (moins de 15 jours) d’un sujet infecté, à l’instar des dons d’ovocytes ;
* de ne pas réaliser de PCR systématique avant une préservation de la fertilité, sous réserve que le patient soit asymptomatique et qu’il ne soit pas cas-contact récent ;
* de poursuivre les mesures barrières (masque, hygiène des mains …), la distanciation physique et les bonnes pratiques de laboratoire mises en place par l’ABM à l’occasion de la pandémie de Covid-19.
* d’inciter fortement les personnes en demande d’AMP à se faire vacciner contre le SARS-CoV-2 en respectant un délai d’une semaine entre l’injection de la deuxième dose et l’initiation d’une AMP, ainsi que les donneurs de gamètes ;
* de développer des projets de recherche clinique sur le retentissement de l’infection à SARS-CoV-2 sur la fertilité humaine et les pratiques d’AMP.
Le CHRU de Nancy propose depuis le 1er mai le don d’ovocytes. Si vous habitez à Nancy et que vous remplissez les conditions légales (37 ans au maximum et en bonne santé), n’hésitez pas à prendre rendez-vous pour réaliser un don d’ovocytes. Vous pourrez ainsi aider des couples infertiles.
Le parcours d’une donneuse d’ovocytes n’est pas simple et certaines femmes renoncent à effectuer leur don car elles craignent que ce don puisse présenter des risques pour leur santé. Cette question étant importante pour les donneuses, nous avons essayé de regrouper plusieurs sources informations sur ce sujet.
La Fédération des CECOS se montre rassurante et estime que les risques sont faibles. Voir leur réponse à l’adresse https://www.cecos.org/?page_id=4848/
Information donnée par le site Internet « Passeport Santé »
Passeport Santé est un site professionnel proposant des articles médicaux écrits par des médecins.
Information donnée par le site Internet « fiv.fr »
Le site fiv.fr a été réalisé par un couple qui a été en parcours AMP durant 3 ans. Ce site propose une documentation assez riche sur tout ce qui se rapporte à l’AMP.
Sur Internet, on peut facilement trouver des témoignages de donneuses. Certaines donneuses disent que tout s’est passé au mieux et d’autres peuvent dire que le don a été difficile.
A titre d’exemple, je donne le témoignage d’une donneuse qui raconte en septembre 2019 avoir eu des complications médicales : DON D’OVOCYTES… ET LES RISQUES ON EN PARLE ? (voir l’article en PDF)
Nous trouvons que tous les témoignages de donneuses sont utiles. Cependant, il faut garder à l’esprit quand on tombe sur une donneuse qui dit que cela s’est mal passé pour elle, que cela reste une situation minoritaire.
Conclusion
Le don d’ovocytes représente effectivement des risques médicaux pour les donneuses. Cependant, ces risques semblent heureusement être assez rares et sans grande gravité.
Pour avoir les chiffres précis sur les problèmes médicaux, vous pouvez consulter notre article AMP Vigilance.
Comme indiqué dans notre article « Remboursement des frais médicaux et non médicaux », les donneurs de gamètes ont le droit de se faire rembourser les frais directement en lien avec leur don (l’objectif étant la neutralité financière pour le donneur).
Après un échange avec une jeune femme sur Facebook, il me semblait important de faire un point sur une pratique spécifique et mal connue dans le cadre du don de gamètes: le « parrainage » ou don croisé anonyme. Une pratique interdite mais très répandues et que les couples en attente d’un don d’ovocytes ou de spermatozoïdes connaissent bien.
Du fait du nombre réduit de donneurs et donneuses de gamètes en France, le temps d’attente pour espérer recevoir un don de spermatozoïdes ou d’ovocytes est en effet très long en France. Le temps d’attente est encore plus long lorsqu’un couple a besoin d’un don d’ovocytes (parfois plus de 2 ans selon les Cecos) car bien que les donneuses soient plus nombreuses que les donneurs (756 donneuses d’ovocytes et 404 donneurs de spermatozoïdes en 2017) les ovocytes disponibles sont encore plus rares que les spermatozoïdes. Aussi, il existe une pratique qui, bien que formellement interdite permet à de nombreux couples en attente de voir leur temps d’attente réduit, c’est ce qu’on appelle communément le « parrainage » ou don croisé anonyme.
Le parrainage, comment ça marche:
Il s’agit pour les couples en attente de « recruter » eux-même une femme (ou un homme) prêt.e à faire un don de gamètes. Prenons le cas d’un couple en attente d’un don d’ovocytes (où la pratique du parrainage est bien plus répandue que pour un don de spermatozoïdes): si une donneuse « recrutée » par un couple est acceptée par le Cecos, ses ovocytes ne seront pas donnés au couple recruteur qu’elle « parraine » mais donnés à un autre couple que ni elle, ni le couple qu’elle « parraine » ne connaissent. Cependant, la démarche de la donneuse permettra de faire remonter mécaniquement le couple qu’elle « parrainé » dans la liste d’attente pour espérer ainsi recevoir plus rapidement un don d’ovocytes d’une autre femme qu’ils ne connaitront pas. Cette pratique semble partir d’une bonne intention mais les quelques explications qui suivent vont nous permettre de mieux comprendre pourquoi le « parrainage » est une pratique litigieuse et sujette à caution.
Précision.
Il est important de préciser que le système de parrainage (ou don croisé anonyme) est officiellement interdit par la loi par l’article 511-13 du code pénal.
Je cite: « Le fait de subordonner le bénéfice d’un don de gamètes à la désignation par le couple receveur d’une personne ayant volontairement accepté de procéder à un tel don en faveur d’un couple tiers en violation de l’article L. 1244-7 du code de la santé publique est puni de deux ans d’emprisonnement et de 30 000 euros d’amende. ».
Cependant, malgré cette interdiction il est avéré que plusieurs CECOS en France incitent des couples en attente d’un don (en l’occurrence un don d’ovocytes le plus souvent) à trouver eux-même une donneuse: il s’agit clairement d’une incitation à une pratique interdite par la loi. La réponse souvent entendu est la suivante: « nous n’avons pas d’autre choix que d’inciter des couples à recruter eux-même une donneuse parce qu’il n’y a tout simplement pas assez de candidates au don ».
Même s’il est tout a fait vrai qu’il existe une véritable pénurie de donneuse d’ovocytes en France, il faut savoir que le fait même d’inciter les couples à trouver une donneuse qui va les parrainer n’est pas la solution idéale pour augmenter le nombre de candidates au don d’ovocytes: d’une part, on laisse les couples en attente endosser la responsabilité de trouver eux-même une donneuse (cela participe selon moi à culpabiliser ces personnes touchées par une situation d’infertilité) et on participe ainsi à mettre ces couples en situation de concurrence les uns avec les autres puisque le premier couple qui va trouver une donneuse qui acceptera de les parrainer remontera sur les listes d’attente au détriment des autres couples qui eux, n’aurons pas trouvé de donneuse. De plus, cette situation de déséquilibre entre l’offre et la demande (bien plus de couples en attentes que de donneuses) n’exclue pas des possibilités de transaction financières des couples vers la potentielle candidate au don pour l’inciter ou à l’inverse d’une candidate qui n’accepterai de se lancer dans la démarche du don à la seule condition que le couple lui verse une somme d’argent. En effet, le don d’ovocytes n’est pas sans risque sur le plan médical et cela peu être un argument en faveur de la candidate pour faire pression sur le couple en attente qui, je le répète est déjà dans une situation personnelle délicate. Ajoutons à cela l’âge parfois avancée de la receveuse qui augmente la pression de trouver rapidement une donneuse…
Voici le commentaire que j’ai rédigé en réponse à cette jeune femme:
Il existe des risques, comme vous le soulignez dans votre post:
• que la potentielle donneuse finisse par se désengager en laissant le couple avec ses espoirs déçus… Chaque femme est libre de faire ou de ne pas faire un don de gamètes et ses choix lui appartiennent. Cependant, dans le cas du parrainage, l’engagement n’est plus tant de faire cette démarche pour soi-même (c’est en effet très gratifiant de savoir que l’on va -peut-être- aider des personnes dans le besoin) mais bien de faire cette démarche de don pour un couple en particulier et ce simple fait de s’engager pour un couple en particulier, avec lequel on a parfois tissé des liens peut faire peur à la potentielle donneuse. Cette dernière se pense prête mais en fait, ne l’ai plus vraiment et renonce. Et le couple se retrouve sans donneuse…
• Autre risque, celui de voir apparaître une transaction financière occulte entre le couple en attente et la potentielle donneuse:
Faire un don d’ovocytes n’est pas sans risque tant sur le plan médical que sur le plan psychologique. Les donneuses doivent se soumettre à de multiples analyses sanguines et génétiques. Il est parfois possible d’apprendre des choses sur soi-même auxquels on ne s’attendait pas forcément, comme par exemple (et ça m’est arrivée quand j’étais moi-même donneuse): apprendre que les causes de votre grand-mère, morte il y a plus de 10 ans d’une maladie neuro-dégénérative peut être rédhibitoire pour que vous puissiez être donneuse. Apprendre que vous êtes porteuse d’un gène défectueux, etc… C’est un risque non négligeable pour les donneuses et cela peut être un argument pour demander au couple qu’elle va parrainer une somme d’argent pour le risque pris.
• Dans l’autre sens, un couple, soumis à la pression du temps (l’horloge biologique des femmes et donc l’âge limite de la prise en charge médicale en France) peut très bien être tenté de proposer une somme d’argent à une potentielle donneuse pour l’inciter à faire un don croisé anonyme en leur faveur (c’est à dire à les « parrainer »). Le but du parrainage étant le suivant: une donneuse « parraine » un couple qu’elle connait, ses ovocytes prélevés sont donnés à un autre couple qu’elle ne connait pas MAIS sa démarche de don réalisée en accord avec ce couple parrainé les fait remonter dans la liste d’attente.
Certes, ces derniers remontent dans la liste d’attente MAIS au détriment d’autres couples qui eux, n’auront pas trouvé de donneuse à temps. Ainsi le système de parrainage qui semble partir d’une bonne intention n’est en réalité qu’un mécanisme qui ne fait que mettre les couples déjà affectés par l’infertilité dans une situation de concurrence malsaine les uns avec les autres…
Cependant, force est de constater que puisque rien n’est fait pour inciter les femmes en France à faire un don de gamètes (avec, comme expliqué plus haut, les risques potentiels non négligeables que ce geste comporte qui, on peut le comprendre ne sont pas très motivants), on a délibérément laissé perdurer ce système de parrainage, encore une fois interdit par la loi, avec toujours le même argument: « mais on n’a pas d’autres choix que d’inciter les couples à trouver eux-même une donneuse puisqu’on est en pénurie ».
Autre point à souligner:
• Certes, il y a parfois de belles rencontres qui se font entre des couples et une donneuse et où chacun sait où est sa place mais parfois, un autre risque est possible, celui de voir la donneuse prendre une place trop importante dans la vie du couple ou au contraire être trop « remerciée » et/ou sollicité par le couple que la donneuse aura parrainé. Il est clair que beaucoup de couples ont le sentiment de se sentir en quelque sorte redevable envers la donneuse, ils se disent qu’ils ont une dette envers elle, surtout s’il la connaisse. Cependant, il faut comprendre que faire un don de gamètes est un choix personnel qui ne doit pas être motivé par la reconnaissance d’un tiers, en d’autre terme, on ne fait pas ça pour qu’on nous « jette des fleurs » ou qu’on nous remercie à l’infini. Et on ne s’engage pas non plus dans la démarche du don pour que le couple qu’on a parrainé nous face une place dans sa vie de famille. Rien ne l’y oblige et surtout la donneuse qui les a parrainé doit bien comprendre que sa démarche s’arrête là et qu’elle n’a pas à s’imposer dans une vie de famille qui n’est pas la sienne. Encore une fois, le système de parrainage qui peut sembler partir d’une bonne intention n’est pas sans risques et pour les couples en attente et pour les femmes qui souhaiteraient les parrainer et il est important d’informer clairement les personnes sur ces risques potentiels. Je sais pertinemment que beaucoup de couples sont dans l’urgence à l’instant même où j’écris ces lignes et qu’ils n’ont pas d’autres choix que de faire appel au parrainage, je le comprends parfaitement et je ne me permettrais pas d’émettre un quelconque jugement sur leur choix qui n’est d’ailleurs pas tant un choix qu’une nécessité absolue pour eux. Mais l’urgence n’empêche pas l’information et il est selon moi important d’expliquer en détail les tenants et les aboutissants de la pratique du parrainage pour que chacun puisse prendre ses décisions en toute connaissance de cause ».
Cet échange permet de mieux comprendre pourquoi la pratique du parrainage est controversée et encore une fois litigieuse. Cependant, bien que notre association ne cautionne absolument pas cette pratique, force est de constater que de nombreux couples pour qui le temps est compté n’ont tout simplement pas d’autres choix que de tenter de recruter eux-même une donneuse. Il est donc important d’être bien informé.e à propos du parrainage, de certes dénoncer ce système mais aussi de prendre en compte la situation d’urgence dans laquelle se trouvent de nombreux couples en attente qui, encore une fois n’ont pas d’autre choix que de faire appel à cette pratique.
En France, le don de gamètes (ovocytes, spermatozoïdes) et l’accueil d’embryons sont gérés en France par les centres de don que l’on nomme généralement CECOS (Centre d’étude et de conservation des oeufs et du sperme humains).
Pour faire un don d’ovocytes, il faut se rendre dans l’un des centres de don présent en France. Pour trouver le CECOS le plus proche de chez vous, rendez-vous sur la carte interactive ci-dessous et disponible sur le site www.dondovocytes.fr
Pour être candidate au don d’ovocytes, il faut :
• Avoir entre 18 et 37 ans.
• Être en bonne santé.
• Être en bonne santé. Pour être accepté comme donneur, il faut réaliser plusieurs analyses médicales et faire un bilan génétiques pour vérifier que vous n’êtes pas porteur d’une anomalie grave que vous pourriez potentiellement transmettre à l’enfant qui pourrait naitre de votre don.
• Il n’est pas nécessaire d’avoir un enfant pour être candidat au don de gamètes.
Nous vous recommandons de lire attentivement la brochure de l’Agence de biomédecine qui expliquer en détail les démarches et les différentes étapes du don d’ovocytes
Si vous souhaitez plus d’informations, notre association reste à l’écoute et disponible pour toutes vos questions. Informer et sensibiliser le grand public à l’intérêt du don de gamètes et d’embryon est notre priorité.
En France, le don de gamètes (ovocytes, spermatozoïdes) et l’accueil d’embryons sont gérés en France par les centres de don que l’on nomme généralement CECOS (Centre d’étude et de conservation des oeufs et du sperme humains).
Pour faire un don de spermatozoïdes, il faut se rendre dans l’un des centres de don présent en France. Pour trouver le CECOS le plus proche de chez vous, rendez-vous sur la carte interactive ci-dessous et disponible sur le site www.dondespermatozoides.fr
Pour être candidat au don de spermatozoïdes, il faut :
• Avoir entre 18 et 44 ans.
• Être en bonne santé. Pour être accepté comme donneur, il faut réaliser plusieurs analyses médicales et faire un bilan génétiques pour vérifier que vous n’êtes pas porteur d’une anomalie grave que vous pourriez potentiellement transmettre à l’enfant qui pourrait naitre de votre don.
• Il n’est pas nécessaire d’avoir un enfant pour être candidat au don de gamètes.
Nous vous recommandons de lire attentivement la brochure de l’Agence de biomédecine qui expliquer en détail les démarches et les différentes étapes du don de spermatozoïdes
Si vous souhaitez plus d’informations, notre association reste à l’écoute et disponible pour toutes vos questions. Informer et sensibiliser le grand public à l’intérêt du don de gamètes et d’embryon est notre priorité.
Cependant, il arrive malheureusement qu’il y ait des problèmes de remboursement. Nous allons essayer de vous donner quelques conseils généraux.
Nous précisons qu’au départ, nous voulions donner des conseils précis et non pas généraux mais les articles traitant de la question du remboursement restent toujours très superficiels et imprécis. Nous avons donc fait le choix de nous renseigner directement auprès des CECOS mais apparemment, chaque centre a ses propres règles.
1) Les frais médicaux
Dans le cadre d’un don d’ovocytes, il est nécessaire d’effectuer plusieurs analyses médicales. Avant d’effectuer ce parcours médical, il faut que la sécurité sociale vous ait accordée une prise en charge à 100%.
Dans la mesure du possible, vous pouvez faire vos examens dans un hôpital public car ainsi, vous n’aurez pas besoin d’avancer de frais.
2) Les frais non médicaux
Vos frais en lien avec votre don doivent vous êtes remboursés. Cela peut être vos frais de transport ou les frais de garde de vos enfants. Pour bénéficier de ces remboursements, il faudra fournir une facture.
3) Bien se renseigner auprès du CECOS
Nous vous recommandons de bien vous renseigner auprès du CECOS des conditions pour se faire rembourser les frais médicaux et non médicaux. Si au cours de votre de don, vous devez avoir un doute, nous vous recommandons de ne pas hésiter à interroger le CECOS.
4) Résoudre un litige
Si vous êtes en litige sur un remboursement, nous vous recommandons d’entrer en relation avec le centre AMP pour leur demander de l’aide pour trouver une solution.
N’hésitez pas à indiquer au CECOS que vous prévoyez de nous envoyer votre témoignage pour décrire votre don, et que vous ferez part de votre satisfaction si le CECOS vous apporte son aide. Nous pensons que le centre AMP sera davantage motivé à vous aider s’il sait qu’il bénéficiera grâce à cela d’une bonne publicité.
Si malheureusement, aucune solution n’est trouvée avec le centre AMP, vous avez le droit de saisir la justice mais nous vous conseillons d’éviter cette solution. En effet, une procédure en justice nécessite beaucoup de temps et d’énergie et il n’est pas certain que cela vaille la peine si le litige porte sur un petit montant.
Si vous pensez avoir tout fait dans les règles et qu’en conséquence, vous avez donc droit au remboursement, nous vous recommandons très fortement de saisir le médiateur de l’hôpital dont dépend le centre AMP. Celui-ci devrait être en mesure de résoudre le problème.
Si le litige est lié à une erreur que vous avez commise, nous vous recommandons de saisir la commission de recours amiable (CRA) pour leur expliquer la situation et leur demander une réduction intégrale de la dette sur la base que l’erreur était involontaire et que vous avez effectué un très beau geste bénévolement. La CRA a le droit au regard de la situation, de vous exonérer de rembourser votre dette.
Une fois le don effectué à un centre de don, les donneuses et donneurs peuvent se poser diverses questions. « Combien de temps le centre de don peut-il conserver mes gamètes ? », « combien de mes gamètes/embryons sont toujours conservés ? » ou bien encore « ai-je encore des droits sur mes gamètes/embryons après le don ? ».
Nous allons essayer de répondre à ces différentes questions.
Durée de conservation
A notre connaissance, la durée de conservation des gamètes/embryons n’est pas réglementée, ce qui signifie que la durée de conservation est potentiellement illimitée.
C’est grâce aux techniques de congélation et de vitrification des gamètes et d’embryons qu’a été rendu possible une longue conservation. Historiquement, les premières AMP/PMA se faisaient exclusivement avec du sperme frais. C’est à dire que l’insémination suivait de peu le recueil du sperme.
Sur le plan médical, il n’a pas été constaté de dégradation avec le temps des spermatozoïdes, ce qui permet donc des durées de conservation conséquentes.
À notre connaissance, le décès du donneur est sans conséquence et les centres de don peuvent continuer à utiliser ses gamètes pour procréer.
Droits sur mes gamètes après le don
Une fois que le don a été réalisé, les gamètes sont la propriété des centres de don et n’appartiennent donc plus au donneur.
Le donneur conserve cependant le droit de retirer à tout moment son consentement pour l’utilisation de ses gamètes à des fins de procréation.
Nombre de gamètes en stock
Si après son don, un donneur se demande si le centre de don possède toujours ses gamètes/embryons, il ne pourra pas obtenir cette information.
Dans le cas d’un homme qui fait un don de spermatozoïdes, il a la possibilité d’obtenir la quantité précise de paillettes qui ont été crées à la suite de chaque recueil.
Dans le cas d’une femme qui fait un don d’ovocytes, il n’existe pas de droit à connaître la quantité d’ovocytes qui seront prélevés et stockés. Les médecins sont libres de donner ou non cette information.
Depuis la première loi de bioéthique de 1994, 3 grands principes sont associés au don de gamètes : gratuit, volontaire et anonyme.
Volontaire
Le don est volontaire, ce qui signifie que le donneur ne doit subir aucune contrainte ou pression pour effectuer son don. Il est également nécessaire que les donneurs soient correctement informés sur les risques et conséquences liés à leur don.
Gratuit
Les donneurs ne sont pas rémunérés en contre partie de leur don. En revanche, si dans le cadre de son don, le donneur doit faire face à des frais (transport, garde d’enfants…), il peut obtenir un remboursement.
Ce n’est pour l’instant pas prévu par le gouvernement mais si un jour, les donneurs pouvaient bénéficier d’une compensation/indemnité financière d’un montant non excessive, on pourrait estimer que le principe de la gratuité du don est malgré tout maintenu. Il convient en effet de faire la distinction entre compensation/indemnité financière et rémunération.
Anonyme
Le principe d’anonymat est généralement celui qui est le moins bien compris. Certains s’imaginent que cet anonymat signifie que les donneurs ne révèlent jamais leur identité et qu’en conséquence, nul ne sait qui ils sont. Cela est bien entendu inexact et si un donneur se rend dans un CECOS pour effectuer un don, il lui sera bien évidemment demandé son identité et celle-ci sera conservée dans son dossier.
Pour comprendre ce qu’est l’anonymat, il faut se référer à la définition légale (Article L. 1211-5 du code de la Santé publique) : « Le donneur ne peut connaître l‘identité du receveur, ni le receveur celle du donneur. que le receveur ne peut connaître l’identité du donneur et réciproquement ».
Le projet de loi relatif à la bioéthique qui a été révélé le 24 juillet 2019 prévoit l’instauration d’un droit d’accès aux origines pour les personnes majeures qui sont issues d’un don. Si un adulte issu d’un don en en fait la demande, elle pourra connaître l’identité du donneur.
Compte tenu de la prochaine instauration d’un droit d’accès aux origines, on a pu lire que le don de gamètes/embryons ne serait plus anonyme, mais cela est inexact. Le receveur (que ce soit un couple ou une femme célibataire) qui reçoit le don ne connaît pas l’identité du donneur et la réciproque est également vraie.
Au moment où le don est reçu, le principe d’anonymat est pleinement respecté. Ce n’est que plusieurs années plus tard que cet anonymat peut être levé dans le cadre du droit d’accès aux origines.
Interview de la ministre de la santé du 24 juin 2019 qui rappelle que le droit d’accès aux origines ne remet pas totalement en cause le principe d’anonymat du don.
