Réponses à 3 questions sur le don

Une fois le don effectué à un CECOS, les donneuses et donneurs peuvent se poser diverses questions. « Combien de temps le CECOS peut-il conserver mes gamètes ? », « combien de mes gamètes/embryons sont toujours conservés ? » ou bien encore « ai-je encore des droits sur mes gamètes/embryons après le don ? ».

Nous allons essayer de répondre à ces différentes questions.

Durée de conservation

A notre connaissance, la durée de conservation des gamètes/embryons n’est pas réglementée, ce qui signifie que la durée de conservation est potentiellement illimitée.

C’est grâce aux techniques de congélation et de vitrification des gamètes et d’embryons qu’a été rendu possible une longue conservation. Historiquement, les premières AMP/PMA se faisaient exclusivement avec du sperme frais. C’est à dire que l’insémination suivait de peu le recueil du sperme.

Sur le plan médical, il n’a pas été constaté de dégradation avec le temps des spermatozoïdes, ce qui permet donc des durées de conservation conséquentes.

À notre connaissance, le décès du donneur est sans conséquence et les CECOS peuvent continuer à utiliser ses gamètes pour procréer.

Droits sur mes gamètes après le don

Une fois que le don au CECOS est fait, les gamètes sont la propriété des CECOS et n’appartiennent donc plus au donneur.

Le donneur conserve cependant le droit de retirer à tout moment son consentement pour l’utilisation de ses gamètes à des fins de procréation.

Nombre de gamètes en stock

Si après son don, un donneur se demande si le CECOS possède toujours ses gamètes/embryons, il ne pourra pas obtenir cette information.

Dans le cas d’un couple qui donne ses embryons surnuméraires, ils ont la possibilité au moment de leur don de connaître le nombre d’embryons donnés.

Dans le cas d’un homme qui fait un don de spermatozoïdes, il a la possibilité d’obtenir la quantité précise de paillettes qui seront réalisées et stockées.

Exemple de document CECOS donnant le nombre de paillettes congelees

Dans le cas d’une femme qui fait un don d’ovocytes, elle n’aura pas le droit d’obtenir la quantité d’ovocytes qui seront prélevés et stockés.

Au début de l’année 2016, le site https://www.dondovocytes.fr expliquait cette interdiction pour les donneuses d’ovocytes de la manière suivante :
Extrait du site don ovocytes
(voir une capture d’écran de la page en 2016 au format PDF)

Frédéric LETELLIER avait écrit à l’agence de la biomédecine pour leur dire qu’il ne comprenait pas que cet interdit touche exclusivement les femmes. Il n’a jamais reçu de réponse à son courrier mais quelques jours plus tard, cette question/réponse était supprimée du site.

Les 3 grands principes du don

Depuis la première loi de bioéthique de 1994, 3 grands principes sont associés au don de gamètes : gratuit, volontaire et anonyme.

Les 3 principes du don

Volontaire
Le don est volontaire, ce qui signifie que le donneur ne doit subir aucune contrainte ou pression pour effectuer son don. Il est également nécessaire que les donneurs soient correctement informés sur les risques et conséquences liés à leur don.

Gratuit
Les donneurs ne sont pas rémunérés en contre partie de leur don. En revanche, si dans le cadre de son don, le donneur doit faire face à des frais (transport, garde d’enfants…), il peut obtenir un remboursement.

Ce n’est pour l’instant pas prévu par le gouvernement mais si un jour, les donneurs pouvaient bénéficier d’une compensation/indemnité financière d’un montant non excessif, on pourrait estimer que le principe de la gratuité du don est malgré tout maintenu.

Anonyme
Le principe d’anonymat est généralement celui qui est le moins bien compris. Certains s’imaginent que cet anonymat signifie que les donneurs ne révèlent jamais leur identité et qu’en conséquence, nul ne sait qui ils sont. Cela est bien entendu inexact et si un donneur se rend dans un CECOS pour effectuer un don, il lui sera bien évidemment demandé son identité et celle-ci sera conservée dans son dossier.

Pour comprendre ce qu’est l’anonymat, il faut se référer à la définition légale (Article L. 1211-5 du code de la Santé publique) : « Le donneur ne peut connaître l‘identité du receveur, ni le receveur celle du donneur. que le receveur ne peut connaître l’identité du donneur et réciproquement ».

Le projet de loi relatif à la bioéthique qui a été révélé le 24 juillet 2019 prévoit l’instauration d’un droit d’accès aux origines pour les personnes majeures qui sont issues d’un don. Si un adulte issu d’un don en en fait la demande, elle pourra connaître l’identité du donneur.

Compte tenu de la prochaine instauration d’un droit d’accès aux origines, on a pu lire que le don de gamètes/embryons ne serait plus anonyme, mais cela est inexact. Le receveur (que ce soit un couple ou une femme célibataire) qui reçoit le don ne connaît pas l’identité du donneur et la réciproque est également vraie.

La personne issue du don qui pourra exercer son droit d’accès aux origines n’est pas le receveur mais un tiers. L’instauration du droit d’accès aux origines ne signifie donc pas que le principe d’anonymat est totalement supprimé.


Interview de la ministre de la santé du 24 juin 2019 qui rappelle que le droit d’accès aux origines ne remet pas en cause le principe d’anonymat du don.

Projet loi bioethique 2019

Nombre de naissances par donneuse ou donneur

La première loi de bioéthique date de 1994 et va instaurer une limitation de 5 naissances par donneur qui passera en 2004 à 10 naissances.

Avant 1994, il n’y avait donc pas de loi limitant le nombre de naissances. Cependant, les CECOS ont fait le choix d’instaurer une règle pour se limiter à 3 naissances par donneur (précisons que nous savons aujourd’hui que les CECOS ne respectaient pas cette règle). On sait que certains donneurs qui étaient rémunérés par des gynécologues ont permis plus de 100 naissances.

S’il a été décidé de limiter le nombre de naissances, c’est pour réduire les risques de consanguinité. Ce risque de consanguinité est à considérer sur environ 3 générations. Pour respecter la limitation du nombre de naissances, il faut éviter qu’il y ait des serials donneurs effectuant des dons dans plusieurs CECOS, ce qui implique la mise en place de systèmes de contrôles.

De façon simplifiée, on dit souvent que la loi de bioéthique actuellement en vigueur limite à 10 le nombre d’enfants issus d’un même donneur. Cependant, si on veut être exact, l’Article L1244-4 du Code de la santé publique indique : « Le recours aux gamètes d’un même donneur ne peut délibérément conduire à la naissance de plus de dix enfants » .
On peut comprendre que la « limite » de 10 enfants peut être dépassée à la condition que cela ne soit pas délibéré.

La ministre de la santé a publié un arrêté relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation qui permet de mieux comprendre pourquoi cette limite de 10 naissances peut être dépassée.
Je recopie le paragraphe relatif au nombre d’enfants issus d’un don de gamètes : « Une procédure permettant de connaître le nombre de grossesses et d’enfants nés ainsi que l’état de santé des enfants issus d’un même donneur ou d’une même donneuse est élaborée au niveau de chaque centre autorisé pour le don. Cette information est inscrite dans le dossier anonymisé du don.
Cette procédure permet d’interrompre la mise à disposition des gamètes lorsqu’est atteinte la limite légale de 10 enfants nés issus du don d’un même donneur ou d’une même donneuse. Une fois ce nombre d’enfants nés atteint, il peut arriver que des embryons conçus avec le même donneur ou la même donneuse soient encore conservés pour des couples en attente de transfert et que des enfants puissent naître ultérieurement de leur transfert. »

Cet arrêté permet de comprendre que la loi demande uniquement aux CECOS de cesser de mettre à disposition des gamètes d’un donneur après qu’ils aient eu la connaissance de la naissance d’un dixième enfant. Cependant, au moment de la naissance de ce dixième enfant, il est possible qu’une ou plusieurs femmes soient enceintes du même donneur et bien entendu, il serait totalement inenvisageable et inhumain d’interrompre ces grossesses. Sans compter d’éventuels embryons conçus avec le même donneur et qui vont être donnés à des femmes qui on l’espère pour elles, pourront mettre au monde des enfants. A cela s’ajoute le fait qu’il peut s’écouler quelques semaines entre la naissance du 10ème enfant et le moment où le CECOS en prendra connaissance (c’est aux parents de remplir une fiche sur la naissance de leur enfant et de la transmettre ensuite au CECOS). Il faut enfin savoir que dans le cadre d’une PMA, il y a davantage de grossesses multiples. Il se peut donc que la 10e femme enceinte attende des jumeaux, ce qui fera un total de 11 naissances.

Pour finir, la Fédération française des CECOS a publié un article nommé Pourquoi limiter le nombre d’enfants nés à partir de spermatozoïdes de donneur ? (article au format PDF) qui revient sur la nécessité de limiter le nombre de naissances par donneur.
Article CECOS pourquoi limiter le nombre de naissances

Les principaux critères médicaux pour devenir donneur

Pour être donneuse ou donneur, il est notamment nécessaire d’être majeur, de ne pas dépasser un âge limite et d’être en bonne santé. Nous allons voir ici ce que l’on considère être en bonne santé pour être accepté par les CECOS comme donneur.

Tout d’abord, tous les donneurs doivent subir un certain nombre de dépistages (le VIH par exemple) et si une maladie est détectée, le don ne sera pas possible.

Ensuite, un bilan génétique est réalisé. Là aussi, en cas d’anomalie, le don ne sera pas possible. La Fédération Française des CECOS a réalisé une plaquette explicative de ce bilan génétique (fichier PDF).
Plaquette bilan genetique (PDF)

Enfin, le donneur sera interrogé sur ses antécédents médicaux. Les CECOS ont réalisé une grille très complète qui indique les problèmes de santé susceptibles ou non d’exclure le donneur (voir la grille au format PDF).

Toutes ces vérifications permettent de minimiser les risques d’une transmission de maladie génétique grave mais le risque zéro n’existe bien entendu pas.

Si après le don, le donneur (ou quelqu’un de sa famille) développe une maladie génétique, il est fortement recommandé de le signaler rapidement au CECOS où a été fait le don. Le CECOS peut alors décider par précaution de ne plus utiliser les gamètes du donneur. Le CECOS peut également recommander aux couples ayant bénéficié d’un don de ce donneur de faire dépister leur enfant pour contrôler si celui-ci ne serait pas porteur de la maladie.