Les données personnelles
Une donnée personnelle est toute information se rapportant à une personne physique identifiée ou identifiable directement ou indirectement.
L’identification d’une personne physique peut être réalisée à partir d’une seule donnée ou à partir du croisement d’un ensemble de données S’il est possible par recoupement de plusieurs informations ( sexe, ville, diplôme, etc ou par l’utilisation de moyens techniques divers, d’identifier une personne, les données sont toujours considérées comme personnelles

Les données pseudonymisées
Les données pseudonymisées ne permettent pas d’identifier directement un individu mais peuvent éventuellement permettre son identification indirecte

La ré-identification
Ré-identification Capacité à découvrir l’identité réelle d’une personne dont on ne connaît pas directement l’identité

Les données anonymes
Les données anonymes ne permettent pas d’identifier directement ou indirectement un individu, ce qui permet donc de préserver son anonymat et sa vie privée

2. Données non identifiantes du tiers donneur

La définition des « données non identifiantes du tiers donneur » se trouve à l’article R 2143-1 du code de la santé publique : « Les données non identifiantes du tiers donneur mentionnées à l’article L 2143 3 du code de la santé publique désignent les données distinctes de celles relatives à son identité et ne permettant pas son identification directe ou celle d’un tiers »

On peut donc considérer qu’au sens du RGPD, le « données non identifiantes du tiers donneur » définies à l’article R 2143-1 du code de la santé publique sont équivalentes à des données pseudonymisées. Selon le RGPC, les données pseudonymisées peuvent être des données personnelles ou des données anonymes.

Les brochures de l’Agence de la biomédecine répondent à juste titre qu’il s’agit de données personnelles et nous allons voir pourquoi.

3. Exemple concret

La National Association of Health Data Organizations (NAHDO) collecte les données médicales des patients de 37 états aux USA. En 1996, la NAHDO a estimé qu’il suffisait de supprimer l’identité des patients pour que leurs données médicales soient anonymes. La NAHDO a vendu ses « données médicales anonymes » au Group Insurance Commission (GIC). Le GIC a également acheté pour seulement 20$ la liste des électeurs du Cambridge Massachusetts. Le GIC a mis en relation ces 2 jeux de données afin d’identifier les patients !

Cet exemple permet de comprendre que ces données médicales n’étaient pas des données anonymes puisqu’il a été possible de retrouver l’identité des patients en exploitant des données supplémentaires.

4. Méthodologie à appliquer

La Cour de justice de L’Union Européenne a expliqué dans l’affaire T-557/20 comment déterminer si des données peuvent permettre d’identifier une personne physique (voir la décision au format PDF).

On peut faire une certaine analogie après la protection par chiffrement en informatique. On va considérer que la protection est satisfaisante à partir du moment où le coût en temps et en argent pour décrypter des données est très supérieur à la valeur des données. Par exemple, si des données sans intérêt sont chiffrées et qu’il faudrait 10 ans et des dizaines de milliers d’euros pour parvenir à les décrypter, on peut considérer que la sécurité est suffisante. En revanche, si les données chiffrées avaient une immense valeur, alors, on pourrait considérer la sécurité comme insuffisante.

5. Est-ce possible d’identifier quelqu’un avec la couleur de ses yeux ?

Si on vous transmet l’information « Il a les yeux marrons, qui est-il ? », il est impossible que vous puissiez identifier cette personne car il n’est pas possible de relier cette information à d’autres bases de données. On peut donc dire que « il a les yeux marrons » est une donnée anonyme puisqu’il est impossible d’identifier cette personne.

Si on vous transmet à présent l’information « Votre géniteur/donneur a les yeux marrons », vous disposez d’une information complémentaire très importante qui est que cette personne a les yeux marrons et qu’il s’agit en plus de votre géniteur ! Cette information donne tout de suite d’autres informations (on peut connaître son sexe, savoir qu’il a vécu dans la région, estimer son âge, estimer sa couleur de peau, etc.).

Pour obtenir des informations complémentaires, il est possible de faire un test ADN (c’est très simple et pas cher), ce qui permet de trouver des personnes partageant le même ADN. En trouvant une personne de la famille de son géniteur, il va être possible de réaliser un arbre généalogique et de faire un premier tri pour déterminer les personnes qui pourraient être le donneur. Après ce premier tri, on se retrouve avec un nombre réduit de possibilités, et chaque information (profession, caractéristiques physiques, âge, nombre d’enfants, etc.) peut aider à déterminer l’identité du donneur.

Pour faire une analogie, grâce au test ADN, on peut réduire très fortement la liste des personnes susceptibles d’être le donneur, et ensuite, c’est un peu comme faire une partie de « Qui est-ce ? » où il est possible de trouver son identité avec une information aussi insignifiante que la couleur de ses yeux.

Il convient pour juger du caractère anonyme des « données non identifiantes du tiers donneur », de s’assurer que le destinataire n’est pas en capacité de les mettre en relation avec une autre source d’informations pouvant permettre une ré identification. Il faut donc prendre en considération que de manière simple, rapide et économique, les personnes issues d’un don peuvent disposer d’informations complémentaires en faisant un test ADN.

On peut donc dire sans se tromper que les données personnelles non directement identifiantes du donneur présentes dans le registre des dons de gamètes et d’embryons, sont des données personnelles et non pas des données anonymes.

6. Est-ce gênant que la CAPADD transmettre des données indirectement identifiantes ?

Comme expliqué plus haut, les « données personnelles non directement identifiantes » du donneur qui figurent dans le registre des dons, sont des données personnelles. La question qu’on pourrait se poser, c’est si cela pose problème ?

La réponse est que non, cela ne pose aucun problème. La raison étant que les donneurs ont donné leur consentement pour que ces données figurent dans le registre et qu’elles soient communiquées aux personnes issues de leur don. A noter que ces donneurs ont également consenti à ce que leur identité soit également transmise.

Si une personne issue d’un don reçoit uniquement les données personnelles non directement identifiantes, il est peu probable qu’elle les utilise pour rechercher l’identité du donneur. En effet, la personne issue d’un don n’a pas besoin d’utiliser les données personnelles non directement identifiantes du donneur pour l’identifier car elle a tout simplement la possibilité de demander à la CAPADD de lui communiquer l’identité du donneur.

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Je recopie la déclaration de l’Agence de la biomédecine concernant la sécurité des données présentes dans le registre des dons.

COMMENT L’AGENCE DE LA BIOMÉDECINE PROTÈGE LES DONNÉES À CARACTÈRE PERSONNEL ?

L’Agence prend toutes les précautions utiles, au regard de la nature des données et des risques présentés par le traitement, pour préserver la sécurité des données et, notamment, empêcher qu’elles soient déformées, endommagées, ou que des tiers non autorisés y aient accès. Les mécanismes en place de sécurité des données personnelles sont alignés avec les standards définis dans la politique de sécurité des systèmes d‘information de l’agence et de l’Etat.

Pour ceux qui voudraient savoir plus précisément ce que sont ces règles de sécurité, vous pouvez consulter ce site : https://cyber.gouv.fr/

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1. Accès direct

Les personnes pouvant avoir un accès direct aux données des tiers donneurs présentes dans le registre des dons sont :

1) Le personnel de l’Agence de la biomédecine dûment habilité par le directeur général de l’Agence.

2) Les médecins assurant la prise en charge des tiers donneurs dans les centres de don.
C’est le responsable du centre de don qui habilite les médecins de son centre qui auront le droit de consulter le Registre.
Si on prend l’exemple d’un médecin du centre de don de Lille, il aura accès à la totalité des données relatifs aux donneurs qui ont été ajoutés dans le Registre par son centre. En revanche, il aura un accès limité aux données des donneurs qui ont été ajoutés dans le Registre par un autre centre.
Si un médecin consulte la fiche d’un donneur qui a été ajouté dans le Registre par un autre centre, il pourra voir son nom, prénom, le nombre de naissances qu’il a permis, ainsi que le centre de don qui l’a inscrit dans le Registre.

3) Les prestataires de l’Agence intervenant pour la mise en œuvre du registre.
Les prestataires qui peuvent travailler sur le Registre doivent signer une convention.
Quand les prestataires interviennent pour travailler sur le Registre, cela se fait systématiquement sous la supervision de l’Agence de la biomédecine.

2. Accès indirect

Les personnes pouvant avoir un accès indirect aux données des tiers donneurs présentes dans le registre des dons sont :

1) Le tiers donneur peut avoir au titre du RGPD avoir accès à ses propre données personnelles contenues dans le registre. Pour cela, il doit saisir le délégué à la protection des données (DPO) de l’Agence de la biomédecine.

2) Les agents habilités de la CAPADD peuvent obtenir les données d’un donneur. Pour cela, la CAPADD doit contacter l’Agence de la biomédecine et l’informer de l’identité de la personne issue du don qui souhaite accéder à ses origines et l’ABM va en retour transmettre les données du tiers donneur.

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La fiche d’un tiers donneur présente dans le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine contient les données d’identité du donneur, ainsi que des données personnelles non directement identifiantes du donneur.

Nous allons voir ici les autres données qui figurent dans la fiche d’un tiers donneur.

1) Un identifiant

Chaque donneur présent dans le Registre tenu par l’ABM se voit attribué un identifiant unique.

2) Nombre de dons

Une femme a la possibilité de faire jusqu’à 4 dons d’ovocytes. Les anciens donneurs de spermatozoïdes sont susceptibles d’avoir réalisé plusieurs dons dans les années 1970 et 1980. Le Registre tenu par l’ABM ne contient cependant aucun champ pour renseigner sur le nombre de dons réalisés par un donneur. Le Registre tenu par l’Agence de la biomédecine n’a pas pour finalité de vérifier le nombre de dons réalisés par un donneur.

Il faut savoir qu’en moyenne, seul un don d’ovocytes sur deux permet une naissance. On peut donc en déduire qu’une femme a la possibilité de faire davantage que 4 dons d’ovocytes en se rendant dans plusieurs centres de don en France, et le Registre tenu par l’ABM ne permettra de détecter ces multiples dons.

3) Nombre de naissances

Le Registre tenu par l’ABM dispose pour chaque donneur d’un champ qui sert à comptabiliser le nombre de naissances issus de ce donneur.
Ce champ est automatiquement calculé par un algorithme.

4) Date d’enregistrement des données

Le Registre tenu par l’Agence de la biomédecine conserve les dates auxquelles les données sont inscrites dans le registre. Sur l’interface de consultation de la fiche d’un donneur, cette date n’apparaîtra pas et il sera juste indiqué une période (par exemple que les données datent d’il y a moins de 6 mois).

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La loi ne fixe pas de limite concernant le nombre de recueils de spermatozoïdes que peut réaliser un homme. En revanche, la loi fixe une limite au nombre de don d’ovocytes qui peut une femme. Cela peut se comprendre car le don d’ovocytes présente des risques médicaux alors que le don de spermatozoïdes est sans risque.

Le registre n’a pas pour vocation d’empêcher les « donneurs en série » qui peuvent faire des dons dans plusieurs centres. C’est la raison pour laquelle, le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine ne contient aucune information sur le nombre de dons réalisés par un donneur.

Si un homme ou une femme figure dans le Registre, cela signifie qu’il a réalisé au moins un don. En revanche, il n’est donc pas possible de savoir le nombre exact de dons qu’il a réalisés. Pour prendre l’exemple du don d’ovocytes, il faut en moyenne 2 dons pour permettre une naissance. Cela signifie que qu’une femme pourrait théoriquement faire davantage que 4 dons sans que cela puisse être détecté.

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Le 1er septembre 2022 a été créé un registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine.

Le registre doit permettre de :

1) Ce registre a tout d’abord pour objet de permettre à toute personne conçue par assistance médicale à la procréation (AMP) avec tiers donneur d’accéder à sa majorité, si elle le souhaite, aux données personnelles non directement identifiantes de ce tiers donneur et à son identité.

2) Ce registre permet de s’assurer que les gamètes d’un même donneur ne doivent pas permettre plus de 10 naissances.

3) Ce registre permet d’établir des analyses statistiques sous forme anonyme.

1. Rappel de la loi

Article R2143-10 du code de la santé publique :
I.-Le traitement de données à caractère personnel prévu à l’article L. 2143-4 est dénommé “ Registre des dons de gamètes et d’embryons ”.

3° D’établir des statistiques sous forme anonyme sur l’activité de l’agence et sur la mise en œuvre de la législation relative à l’assistance médicale à la procréation.

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Le registre des dons de gamètes et d’embryons est tenu par l’Agence de la biomédecine mais ce sont les médecins des centres de don qui ont la responsabilité de le remplir.

Le médecin va créer des fiches/entrées dans le registre pour :
– Les tiers donneurs
– Les bénéficiaires d’un don de gamètes ou d’embryons
– Les personnes issues d’un don de gamètes

1. Données recueillies

Bénéficiaires de l’AMP avec tiers donneur :
– Leur identité (nom de naissance, prénoms, sexe, date et lieu de naissance)
– Les données relatives à la filiation avec la ou les personnes nées d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur
– Les données permettant d’établir un lien avec le ou les tiers donneurs

Personnes issues d’une AMP avec tiers donneur :
– Leur identité (nom de naissance, prénoms, sexe, date et lieu de naissance)
– Les données relatives à la filiation avec les bénéficiaires de l’AMP avec tiers donneur

Les tiers donneurs :
– Leur identité (nom de naissance, prénoms, date et lieu de naissance)
– Des données personnelles non directement identifiantes
– Les données relatives à l’utilisation de leurs gamètes et embryons pour la réalisation d’une AMP avec tiers donneur

2. Les liens entre les données

Des liens existent entre ces différentes entrées afin que pour chaque personne issue d’un don, il soit possible de savoir qui sont ses parents (les bénéficiaires de l’AMP avec tiers donneur) et qui sont le ou les tiers donneurs.

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En France, tout adulte désirant faire un don de gamètes peut se rendre dans un centre de don (CECOS).

Afin de pouvoir réaliser son don, le candidat au don de gamètes doit :
– Signé un consentement à faire don de ses gamètes
– Signé un consentement à ce que ses données d’identité et certaines données personnelles non directement identifiantes soient transmises aux personnes issues de son don
– Renseigner le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine

1. Qui fait quoi

Le candidat au don doit renseigner le formulaire avec ses données personnelles non directement identifiantes.
Un médecin du centre de don est le destinataire du formulaire et il doit vérifier que celui-ci ne comporte pas de données directement identifiantes. En cas de doute, il peut interroger la CAPADD.
Enfin, le médecin peut renseigner le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine.

2. Les articles de loi à connaître

Article L2143-3 du code de la santé publique : I.-Lors du recueil du consentement prévu aux articles L. 1244-2 et L. 2141-5, le médecin collecte l’identité des personnes souhaitant procéder au don de gamètes ou proposer leur embryon à l’accueil ainsi que les données non identifiantes suivantes :
1° Leur âge ;
2° Leur état général tel qu’elles le décrivent au moment du don ;
3° Leurs caractéristiques physiques ;
4° Leur situation familiale et professionnelle ;
5° Leur pays de naissance ;
6° Les motivations de leur don, rédigées par leurs soins.
II.-Le médecin mentionné au I du présent article est destinataire des informations relatives à l’évolution de la grossesse résultant d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur et à son issue. Il recueille l’identité de chaque enfant né à la suite du don d’un tiers donneur ainsi que l’identité de la personne ou du couple receveur.

Article R2143-4 du code de la santé publique : Les tiers donneurs de gamètes ou d’embryons, tels que définis à l’article L. 2143-1 ainsi qu’au 1° de l’article R. 2143-1, consentent, pour chaque don, à la communication de leur identité et de leurs données non identifiantes mentionnées à l’article L. 2143-3 dans le cadre des entretiens préalables au don mentionnés aux articles R. 1244-2 et R. 2141-2, au moyen d’un formulaire de consentement dont le modèle est fixé par arrêté du ministre chargé de la santé pris après avis de l’Agence de la biomédecine.
Une fois ce consentement recueilli par l’organisme ou l’établissement de santé mentionné au troisième alinéa de l’article L. 2142-1, les tiers donneurs communiquent, dans les conditions prévues à l’article R. 2143-5, les données mentionnées au premier alinéa.
Il peut alors être procédé au don.
Le formulaire de consentement mentionné au premier alinéa est conservé par l’organisme ou l’établissement de santé mentionné au troisième alinéa de l’article L. 2142-1 qui a recueilli le don.

Article R2143-5 du code de la santé publique : I.-Le médecin de l’organisme ou de l’établissement de santé mentionné au troisième alinéa de l’article L. 2142-1 collecte l’identité et les données non identifiantes, mentionnées au I de l’article L. 2143-3, des tiers donneurs qui ont consenti à la communication de leurs données dans les conditions fixées à l’article R. 2143-4, au moyen d’un formulaire de collecte de l’identité et des données non identifiantes dont le modèle est fixé par arrêté du ministre chargé de la santé pris après avis de l’Agence de la biomédecine.
II.-Avant de procéder à sa validation, le médecin vérifie le contenu du formulaire de collecte mentionné au I. Il s’assure que les données non identifiantes mentionnées au 6° du I de l’article L. 2143-3, seules ou agrégées, ne permettent pas d’identifier le tiers donneur ou un tiers, et suggère le cas échéant à la personne intéressée toute modification de nature à lever la difficulté.
III.-En application du 4° de l’article L. 2143-6, le médecin, en cas de doute sur le caractère identifiant des données, suspend la procédure de recueil du consentement et transmet tout ou partie desdites données à la commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs, par tout moyen garantissant strictement leur confidentialité et permettant de donner date certaine à leur réception.
IV.-La commission se prononce dans les meilleurs délais sur le caractère non identifiant des données et transmet sa réponse par tout moyen permettant au médecin mentionné au I d’en accuser réception dans des conditions en garantissant strictement la confidentialité.
Lorsque la commission confirme que les données présentent un risque d’identification, le médecin demande au tiers donneur de modifier les données concernées dans le formulaire mentionné au I. En cas de refus, il met fin à la procédure de recueil du consentement.

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Dans les années 70 et 80, des cabinets de gynéco privés pratiquaient des AMP avec tiers donneur. Ces cabinets rémunéraient pour cela des hommes venant faire des dons de sperme frais.
Depuis le 1er septembre 2022, ces anciens donneurs de gamètes ont le droit de consentir à la communication de leur identité aux personnes issues de leur don.

1. Quelles sont les conséquences quand le dossier médical du donneur est trouvable ?

L’absence du dossier médical du donneur a pour première conséquence qu’il est impossible de savoir si l’homme a réellement fait un don de spermatozoïdes.
L’absence du dossier médical du donneur a pour seconde conséquence qu’il est impossible de savoir si l’homme a permis la naissance d’enfants.

2. Définition légale du donneur de gamètes

D’après l’article L. 2143-1 du code de la santé publique, la notion de tiers donneur s’entend de la personne dont les gamètes ont été recueillis ou prélevés en application du chapitre IV du titre IV du livre II de la première partie du code de la santé publique. Cela signifie que la réglementation du droit d’accès aux origines ne concerne que certains donneurs.

Pour prendre un exemple, l’homme qui s’est inscrit sur un groupe Facebook pour se proposer comme donneur de sperme de manière artisanale, ne respecte pas vraiment les conditions de l’article L. 2143-1 du code de la santé publique pour être considéré comme un tiers donneur concerné par le droit d’accès aux origines.
Pour prendre un autre exemple, un homme qui viendrait vendre son sperme dans un cabinet privé de gynécologie, sachant que son sperme sera utilisé frais pour permettre des naissance, ne respecte pas vraiment les conditions de l’article L. 2143-1 du code de la santé publique pour être considéré comme un tiers donneur concerné par le droit d’accès aux origines.

On peut noter que ces donneurs de sperme qui ne remplissent pas les conditions légales pour être considérés comme des tiers donneurs concernés par le droit d’accès aux origines, sont aussi ceux pour lesquels, il n’existe pas de dossier.

Il se pose la question de savoir si un homme qui dit avoir été inscrit sur un groupe Facebook de donneurs sous le pseudo « super donneur de Rouen » doit avoir le droit de figurer dans le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine ?

Certains hommes disent qu’ils ont fait un don de spermatozoïdes il y a environ 50 ans dans un cabinet de gynécologie privé. Cependant, il n’existe aucune trace de ce don et il n’existe pas non plus de document indiquant les bénéficiaires de ces dons, et s’il y a eu des naissances. Est-ce que ces donneurs doivent avoir le droit de figurer dans le registre ?

3. Inscription dans le registre des dons

Concernant les anciens donneurs qui consentent à la communication de leur identité, il est inscrit dans le Registre leur identité, ainsi que des données personnelles non directement identifiantes, et surtout, il est inscrit les identités des bénéficiaires de ces dons, ainsi que les identités des personnes issues de leur don. Dans le cas d’un homme qui dit avoir fait un don mais dont on ne possède pas le dossier, il est impossible de savoir s’il a réellement été donneur et si oui, qui a bénéficié de ses dons.

En l’absence de dossier du donneur, la personne qui dit avoir fait un don ne pourra pas figurer dans le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine.

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Avant 1994, la loi ne fixait pas de limite au nombre d’enfants par donneur, ce qui fait que certain donneurs ont permis plus de 100 naissances. Un même donneur pouvait pendant plusieurs années faire des dons dans un cabinet privé de gynécologie.

Prenons l’exemple d’un donneuse qui aurait fait un premier don d’ovocytes en 2015 à 29 ans, puis un second en 2018 à 32 ans. Elle décide en 2025 de permettre aux personnes issues de son don de connaître son identité et il lui faut donc renseigner le registre des dons de gamètes et d’embryons. La question que l’on pourrait se poser est donc de savoir si elle doit donner les information de 2015 ou de 2018.

Ce qu’il faut savoir, c’est que quel que soit le nombre de dons effectués, le donneur n’aura qu’un seul formulaire à renseigner pour figurer dans le Registre tenu par l’Agence de la biomédecine. Le donneur a la liberté d’inscrire les données par rapport à ce qu’il est aujourd’hui, ou bien, par rapport à ce qu’il était lors de l’un de ses dons, ou bien, de donner des réponses aléatoires. C’est au donneur de décider ce qu’il souhaite communiquer aux personnes issues de son don.

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