Dans le cadre du projet de loi bioéthique va être instauré un droit d’accès aux origines qui permettra aux personnes issues d’une AMP avec tiers donneur d’accéder aux données non identifiantes et à l’identité du donneur, si celui-ci a donné son consentement.

Le projet de loi bioéthique prévoit que le don de gamètes soit conditionné au fait que le donneurs accepte que ses données non identifiantes et son identité soient communiquées aux personnes issues de son don si celles-ci en font la demande à leur majorité.

En ce qui concerne les anciens donneurs, ils seront interrogés si une personne issue de leur don demande à bénéficier du droit d’accès aux origines. Il sera proposé aux anciens donneurs de signer le même consentement que celui qui doit être signé par les nouveaux donneurs.

Le projet de loi bioéthique laisse donc 2 possibilités aux anciens donneurs :
1) Refuser la communication de leurs données non identifiantes et de leur identité.
2) Accepter la communication de leurs données non identifiantes et de leur identité.

Ce choix va poser problème aux anciens donneurs qui désirent rester anonymes mais qui accepteraient de communiquer certaines données.

Dans l’intérêt des personnes issues d’une AMP avec tiers donneur, nous demandons que les anciens donneurs puissent consentir à la communication des données de leur choix, et qu’ils puissent également communiquer un courrier aux personnes issues de leur don afin de leur expliquer pourquoi ils ne peuvent pas communiquer leur identité.

Si un enfant né sous X exerce son droit d’accès aux origines, le CNAOP va interroger ses géniteurs. Le CNAOP demande aux géniteurs s’ils accepteraient de communiquer leur identité à l’enfant devenu adulte. En cas de refus, le CNAOP peut proposer des solutions intermédiaires (communication de données non identifiantes, communication d’un courrier explicatif, communication de photos, discussion téléphonique avec l’enfant, etc.) qui sont de nature à apporter des réponses aux personnes nées sous X. Nous souhaiterions un traitement comparable pour les anciens donneurs.

Dans les années 1970, la majorité des médecins pratiquant l’AMP avec tiers donneur estimaient que les parents ne devaient pas informer l’enfant de son mode de conception.

C’est la raison pour laquelle, les CECOS ont mis en place dès leur création en 1973, un système appariement destiné à permettre aux parents de cacher le mode de conception de leur enfant. L’appariement entre le donneur et le conjoint infertile était fait selon des critères morphologique et le groupe sanguin.

La pratique de l’appariement se trouve dans les textes officiels concernant la pratique de l’AMP avec tiers donneur. Dans l’arrêté du 30 juin 2017 relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation, on peut par exemple lire.

Sur l’ancien site Internet de la Fédération Française des CECOS, nous pouvions lire :

L’appariement sur les critères morphologiques peut permettre de « cacher » le mode de conception de l’enfant à son entourage. En effet, le couple ayant recours à l’AMP avec tiers donneur peut estimer que cela ne regarde qu’eux et leur enfant, et donc, ne pas souhaiter en parler à leur famille ou à leurs amis. Le fait qu’il y ait une ressemblance physique entre le parent infertile et son enfant peut également aider à une meilleure relation entre l’enfant et son parent. L’intégration de l’enfant dans sa famille élargie (en prenant donc en compte les cousins de l’enfant) peut être facilitée si l’enfant partage un « air de famille ».

L’appariement du groupe sanguin sert principalement à cacher à l’enfant son mode de conception. Aujourd’hui, il y a un large consensus sur le fait qu’il est néfaste que des parents cachent à leur enfant son mode de conception. Alors que dans les années 1970, les parents avaient majoritairement tendance à cacher à leur enfant son mode de conception, les choses ont heureusement changées en 2020. Les enquêtes des CECOS montrent qu’une majorité de parents prévoient d’informer leur enfant de son mode de conception.

Le site Internet de la Fédération Française des CECOS a été refait en 2019 et ils ont fait le choix de supprimer toute les références à un appariement du groupe sanguin.

Compte tenu du consensus sur le fait qu’il ne faut pas cacher à l’enfant son mode de conception et que la loi doit être pensée dans l’intérêt supérieur de l’enfant, nous demandons qu’il soit mis fin à l’appariement délibéré du groupe sanguin entre le donneur et le parent infertile.

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Nous en profitons pour faire part d’inquiétudes sur l’alinéa 20 de l’article 1 du projet de loi bioéthique.

Les patients qui ont recours à l’AMP avec tiers donneur ont un entretien avec le médecin pendant lequel, ils peuvent faire part de leur vision des choses. par exemple, ils peuvent dire qu’ils ont la ferme intention d’informer leur enfant de son mode de conception et qu’en conséquence, ils n’y a pas besoin de faire délibérément un appariement sur le groupe sanguin. En revanche, ils peuvent souhaiter une certaine ressemblance avec leur enfant, en estimant que c’est dans l’intérêt de leur enfant. Ces discussions peuvent aider le CECOS a faire le meilleur choix possible du donneur.

Notre crainte avec la rédaction actuelle du projet de loi bioéthique est d’inutilement formaliser les critères de choix du donneur. Nous craignons que le couple receveur ait uniquement le choix entre « demander » ou « ne pas demander » un appariement, et ce choix binaire ne prendrait donc pas en compte les nuances souhaitées par les patients. S’il n’y a que 2 possibilités d’offertes aux patients, nous craignons que ceux-ci cochent majoritairement la case demandant un appariement avec le donneur afin d’éviter de se voir attribuer un donneur de manière totalement aléatoire (ce qui signifie que le donneur pourrait avoir une couleur de peau très différente de celle du couple).

Pour résoudre ce problème, nous recommandons de permettre aux couples de cocher des cases pour indiquer les caractéristiques morphologiques pour lesquels, ils ne demandent pas un appariement délibéré.

L’Article L1244-4 du Code de la santé publique indique : « Le recours aux gamètes d’un même donneur ne peut délibérément conduire à la naissance de plus de dix enfants ».

Le nombre de naissances n’est pas de la responsabilité du donneur. En effet, le donneur n’est pas responsable de l’usage qui est fait de ses gamètes et il ignore même le nombre de naissances issus de son don. Si un donneur fait un don au CECOS de Rouen, ce sera au CECOS de Rouen de veiller à ce que le recours aux gamètes du donneur ne conduise pas délibérément à la naissance de plus de 10 ans.

La loi ne fixe aucune limite au nombre de dons de spermatozoïdes et donc, rien n’interdit à un donneur de vouloir faire plusieurs dons. Si le donneur qui avait fait un don au CECOS de Rouen revient 3 ans plus tard pour proposer de faire un nouveau don, le CECOS de Rouen devrait vraisemblablement refuser car il y aurait un trop fort risque que ce deuxième don n’aboutisse à plus de 10 naissances. L’arrêté du 30 juin 2017 relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation prévoit que la limitation du nombre de naissances est de la responsabilité du centre AMP.

Si le donneur qui a fait un don au CECOS de Rouen déménage à Lille, il se peut qu’il propose au CECOS de Lille de faire un don. Si le CECOS de Lille ignore que ce donneur a déjà fait un don de gamètes, il est probable que le donneur puisse refaire un don, et qu’au final, il y ait davantage que 10 naissances en additionnant les naissances liées à ses 2 dons.

En 2010, la Fédération Française des CECOS a estimé qu’il fallait en finir avec les serials-donneurs et elle a donc mis en place un fichier national des donneurs qui est hébergé au CECOS de Toulouse.

Dans cet enregistrement audio de 2015, Jean-François Guérin (président de la commission d’éthique des CECOS) parle de ce fichier national des donneurs
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Le projet de loi bioéthique prévoit que ce sera dorénavant l’agence de la biomédecine sera en charge de veiller au respect de l’article L1244-4 du Code de la santé publique qui limite le nombre de naissances par donneur.

Dans ces conditions, la Fédération Française des CECOS va cesser l’utilisation de son fichier national des donneurs puisque la loi indique que c’est à l’agence de la biomédecine de veiller à éviter les serials-donneurs.

Le problème que nous voyons, c’est que pour vérifier la limite de 10 naissances par donneur, l’agence de la biomédecine va utiliser un fichier national des donneurs qui sera initialement vierge et ne permettra donc pas d’empêcher un ancien donneur de faire un nouveau don.

Prenons l’exemple d’un donneur qui fait un don en 2019 au CECOS de Rouen. Ce donneur de 2019 va figurer dans le fichier national des donneurs de la Fédération Française des CECOS. En 2022, ce même donneur se présente au CECOS de Lille et le CECOS de Lille va consulter le tout nouveau fichier national des donneurs de l’agence de la biomédecine qui ne fera pas mention de ce donneur. Comme le CECOS de Lille ignore que le donneur a déjà fait un don, celui-ci va donc être autorisé à effectuer un nouveau don ! Autrement dit, tous les donneurs qui ont fait un don avant la mise en place du fichier national des donneurs de l’agence de la biomédecine pourront refaire un nouveau don susceptible d’aboutir au final à plus de 10 naissances.

Pour éviter cette situation fâcheuse, il suffirait simplement que l’agence de la biomédecine récupère le fichier national des donneurs de la Fédération national des CECOS.

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, nous demandons que l’agence de la biomédecine puisse bénéficier du fichier national des donneurs mis en place par les CECOS pour veiller au respect de l’article L1244-4 du Code de la santé publique.

L’article 3, alinéa 33 prévoit que la commission en charge du droit d’accès aux origines ait pour mission d’informer et d’accompagner les demandeurs et les tiers donneurs.

Nous espérons que dans l’immense majorité des cas, le droit d’accès aux origines se passe pour le mieux pour les demandeurs, ainsi que pour les donneurs. Cependant, dans l’hypothèse où ce droit d’accès aux origines pourrait générer des difficultés, nous pensons qu’il serait bon que la commission puisse aussi dans la mesure de ses capacités, essayer de soutenir les demandeurs et personnes issues d’un don.

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, nous demandons que la commission pour l’accès aux origines soit chargée « d’informer, d’accompagner et de soutenir les demandeurs et les tiers donneurs ».

Les futurs donneurs devront signer un consentement autorisant les personnes issues de leur don puissent à accéder à leurs données (identité + données non identifiantes) présentes dans le registre du don de l’Agence de la biomédecine.

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, nous demandons qu’il soit autorisé d’informer un donneur qu’une personne issue de son don a pris connaissance de son identité. Seuls les donneurs ayant demandé à être informés le seront, et ceci de la manière choisie par le donneur.

Sur le papier de consentement au droit d’accès aux origines, il faudrait ajouter une case à cocher pour permettre aux donneurs qui le souhaitent, de faire savoir s’ils souhaitent être prévenus si une personne issue de leur don prend connaissance de leur identité. Les donneurs qui souhaitent être prévenus, il faudrait préciser par quel moyen (appel téléphonique, courrier postal, SMS, email, fax, etc.). Bien entendu, ce sera au donneur que reviendra le soin d’actualiser ses données personnelles pour être joignable. Si la commission en charge de l’accès aux origines constate que le donneur n’est pas joignable (le donneur peut avoir changer d’adresse ou de téléphone, sans en avoir informé l’agence de la biomédecine), elle n’a pas d’obligation de faire des recherches pour retrouver le donneur et l’informer.

Remarque : Un amendement similaire a été examiné par la commission spéciale de l’assemblée nationale.

Le projet de loi bioéthique va instaurer un droit d’accès pour les personnes issues d’un don.

La loi prévoit que seuls les tiers donneurs répondant à la définition légale définie en 1994 sont concernés par le dispositif du droit d’accès aux origines (voir Code de la santé publique ==> Partie législative ==> Première partie : Protection générale de la santé ==> Livre II : Don et utilisation des éléments et produits du corps humain ==> Titre IV : Tissus, cellules, produits du corps humain et leurs dérivés ==> Chapitre IV : Don et utilisation de gamètes).

Tel que nous comprenons la loi, les « donneurs » ayant fait leur don avant 1994 dans un cabinet de gynécologie privé ne sont pas concernés par le droit d’accès aux origines.

Une femme peut faire un don d’ovocytes jusqu’à 37 ans. Il faut savoir que plus la donneuse est jeune et plus ses ovocytes seront de bonne qualité et plus faible sera le risque médical. A titre d’exemple, une femme de 20 ans a 1 risque sur 1537 d’avoir un enfant atteint de trisomie 21. Chez une femme de 37 ans, le risque de trisomie 21 est de 1 sur 273. (voir les chiffres au format PDF) C’est la raison pour laquelle, il est important dans le cadre du suivi médical d’une grossesse, que le médecin connaisse l’âge de la donneuse afin d’évaluer les risques pour l’embryon/fœtus.

Le projet de loi bioéthique indique dans l’article 3, alinéa 3 :
« Art. L. 1244-6. – Un médecin peut accéder aux informations médicales non identifiantes, en cas de nécessité médicale, au bénéfice d’une personne conçue à partir de gamètes issus d’un don ou au bénéfice d’un donneur de gamètes. »

Juridiquement, l’embryon/fœtus n’est pas une personnalité juridique, ce qui signifie qu’il n’est pas une personne. Selon nous, il y a un risque que le médecin qui suit la grossesse n’ait théoriquement pas le droit d’accéder aux données médicales du donneur.

Nous demandons que le projet de loi bioéthique donne le droit aux médecins d’accéder aux informations médicales du donneur dès que la grossesse est médicalement constatée.

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, nous demandons que soit instauré une durée limite pour la conservation des gamètes pouvant être utilisés dans le cadre d’une AMP avec tiers donneur. Cette durée pourrait par exemple être de 15 ans.

Une fois la durée limite atteinte, le centre AMP pourrait décider de détruire les gamètes ou d’effectuer des recherches dessus (en général, les donneurs acceptent toujours que leur don serve dans le cadre de recherches).

Scénario 1, imaginons qu’un homme fasse un don de spermatozoïdes à 44 ans. Ses paillettes sont utilisées 20 ans plus tard pour concevoir un enfant. La personne issue du don décide à 30 ans de connaître l’identité du donneur (cela se passe donc 50 ans après le don). Il y a un risque que la personne issue du don soit déçue si on lui apprend que le donneur est décédé 25 ans plus tôt à l’âge de 70 ans. Le fait d’instaurer une limite de durée pour l’utilisation des gamètes permet donc d’augmenter que les personnes issues d’un don qui le voudront puissent contacter le donneur.

Scénario 2, imaginons qu’un homme fasse un don de spermatozoïdes. Ce donneur a une fille de 10 ans au moment de son don. 15 ans plus tard, sa fille a 25 ans et elle est mariée à un homme infertile, ou en couple avec une femme, ou elle peut être célibataire. Elle décide de bénéficier d’un don de spermatozoïde. Si le centre AMP continue d’utiliser les gamètes des donneurs 15 ans après leur don, il pourrait donc inséminer la femme avec les spermatozoïdes de son père !

Scénario 3, imaginons que la conservation soit de 20 ou 25 ans, alors, il se pourrait que ce soit une femme issue d’un don de spermatozoïdes qui puisse se faire inséminer avec les spermatozoïdes de son donneur, ce qui serait problématique sur le plan moral et de la consanguinité.

J’ai conscience que ces scénarios peuvent sembler peu probables mais il faut prendre en compte que des personnes issues d’un don peuvent malgré tout envisager sérieusement ces possibilités. Nous pensons qu’en instaurant une limite de durée d’utilisation des gamètes, cela serait donc de nature à rassurer certaines personnes issues d’un don.

Pour prendre un exemple, une personne issue d’un don a accordé une interview au site Gènéthique dans laquelle elle déclare : « Le don de gamète créé la vie, le don d’organes maintient la vie. Le donneur ne m’a pas donné un bras, un rein ou une jambe, il me constitue. Ma mère a été concernée dans sa chair pendant neuf mois par ce don, moi c’est toute ma vie. C’est aussi un don d’hérédité que je vais transmettre à mes enfants qui transmettront eux-mêmes cette part d’inconnu. Aujourd’hui, je sais que j’ai potentiellement des dizaines de demi-frères et sœurs dans la nature. Mes enfants et leurs enfants sont susceptibles de se rencontrer, or toutes ces personnes ont en partie le même patrimoine génétique. Le problème ne concerne pas que nous. Par ailleurs le don de gamète, qui concerne une tierce personne, n’est pas un acte ponctuel, il a des conséquences sur le long terme. J’aurais pu, avant de savoir comment j’ai été conçue, décider de recourir à un don de gamète si mon conjoint avait été stérile, et être inséminée par le sperme de mon propre géniteur ! Il n’y a aucun suivi, or le don de gamète transcende les générations. »

Dans le rapport d’activité 2019 de la CNIL (voir notre article Rapport d’activité 2019 de la CNIL), il est inscrit : « Au regard du projet de loi, elle a ainsi souligné la nécessité de prévoir pour les donneurs une information particulièrement approfondie, lesquels devront avoir pleinement conscience de ce que leur don s’accompagne par ailleurs d’un consentement à la transmission de leurs données à l’enfant né du don. ».

Nous estimons également comme important que les candidats au don reçoivent une information particulièrement approfondie.

C’est la raison pour laquelle, nous souhaitons que soit ajouter dans l’article 2 après l’alinéa 3 :

« Le ou les médecins de l’équipe médicale en charge du don de gamètes doivent remettre aux tiers-donneurs un dossier-guide comportant notamment :
a) Le rappel des dispositions législatives et réglementaires relatives à l’assistance médicale à la procréation par tiers-donneur :
b) Des éléments d’information sur l’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur par la personne majeure issue du don ainsi que la liste des associations et organismes susceptibles de compléter son information sur ce sujet. »

Pour plus de renseignements, vous pouvez consulter notre article Documentation sur le droit d’accès aux origines

Rien dans la loi n’interdit la conception délibérée d’enfants à l’aide de gamètes provenant d’un donneur décédé.

Cette pratique de concevoir des enfants à l’aide de gamètes provenant d’un donneur décédé ne nous semble pas être dans l’intérêt des enfants qui seront conçus de cette manière. Les personnes issues d’un don pourront à leur majorité avoir accès à leurs origines et il est difficile de savoir comment elles réagiront en apprenant qu’elles ont été volontairement conçues à partir d’un gamète dont le donneur ou la donneuse était décédé plusieurs mois/années avant leur naissance.