Depuis le 1er septembre 2022, les nouveaux donneurs de gamètes et d’embryons doivent consentir à ce que leur identité et de leurs données non identifiantes puissent être communiquées aux personnes majeures issues de leur don qui en feraient la demande.
Cet article s’adresse exclusivement aux donneurs relevant de l’« ancien régime », c’est-à-dire qui n’ont pas encore consenti à la levée de leur anonymat.
1. Consentir à la communication de ses données
Si vous souhaitez autoriser l’accès à votre identité et à vos données non identifiantes, vous pouvez faire part de votre accord en vous rapprochant de la Commission d’Accès des Personnes nées d’une Assistance médicale à la procréation aux Données des tiers Donneurs (CAPADD).
Vous devez tout d’abord remplir le « formulaire de consentement du tiers donneur à la communication de son identité et de ses données non identifiantes aux personnes majeures nées de son don ».
Ce formulaire dûment rempli doit être adressé par le donneur par courrier postal à :
Ministère de la santé – DGS/CAPADD
14, avenue DUQUESNE
75350 PARIS 07 SP
Prenez ensuite contact avec votre centre de don afin que vos données soient enregistrées dans le Registre des dons.
2. Refuser la communication de ses données
a) Absence de démarche
Vous pouvez choisir de ne faire aucune démarche. Dans ce cas, vous serez contacté à chaque fois que la CAPADD sera saisie par une personne conçue grâce à votre don.
b) Démarche active de refus
Vous pouvez informer votre centre de don de votre souhait de rester anonyme et vous opposer ainsi à la communication de vos données personnelles à la CAPADD.
Cette démarche garantit que vous ne serez pas contacté par la CAPADD et assure la préservation de votre anonymat, même après votre décès.
Vous trouverez un peu plus bas un modèle de lettre pour informer votre centre de don de votre souhait de rester anonyme.
3. Levée de l’anonymat après le décès du donneur : un risque réel dans le futur
À ce jour, en l’absence du consentement explicite du donneur à la levée de son anonymat, la CAPADD n’est pas autorisée à transmettre l’identité du donneur aux personnes issues de son don. Toutefois, une évolution du cadre juridique pourrait conduire, à l’avenir, à permettre la communication de l’identité du donneur en cas de décès de celui-ci.
Plusieurs parlementaires sont favorables à ce que l’anonymat des donneurs de gamètes soit automatiquement levé à son décès. Par exemple, la députée Géraldine BANNIER a déposé une proposition de loi :
Article 1er
Le 6° de l’article L. 2143‑6 du code de la santé publique est complété par une phrase ainsi rédigée : « Lorsque la commission constate le décès des tiers donneurs, elle peut, dans les mêmes conditions, transmettre les données non identifiantes et l’identité des tiers donneurs décédés à l’Agence de la biomédecine. »
Des recours judiciaires existent également pour contester les décisions de la CAPADD refusant de lever l’anonymat des donneurs décédés sans avoir consenti à la levée de leur anonymat.
[Voir l’article « Accès aux origines : des recours rejetés en série »]
Ces recours doivent être pris au sérieux, notamment à la lumière d’une récente décision de la CEDH. La décision portait sur une personne née sous X voulant connaître ses origines mais dont la mère de naissance a refusé la levée de son anonymat, y compris après son décès.
Affaire Cherrier contre France, 30 janvier 2024, requête n° 18843/20 :
« 73. La Cour reconnaît que la possibilité pour la mère recherchée d’exprimer sa volonté que la communication de son identité ne soit pas divulguée après son décès, ce qu’elle a fait en l’espèce, pose une question particulière au regard de la conciliation des droits et intérêts car son choix de l’anonymat dans cette situation pourrait peser d’un poids différent dans la balance. »
4. Modèle de lettre pour refuser la levée de son anonymat
Nous vous proposons un modèle de lettre à adresser à votre centre de don afin de l’informer de votre décision de rester anonyme.
[Prénom et Nom]
[Adresse postale]
[Adresse postale du centre de don]
[Date et lieu]
Objet : [RGPD] Opposition à la transmission de mes données personnelles à des tiers
Conformément à l’article 21 du Règlement général sur la protection des données (RGPD), je souhaite m’opposer à ce que mes données personnelles détenues par le centre de don soient transmises, sans mon consentement, à des tiers (la CAPADD, l’Agence de la biomédecine ou les personnes nées de mon don). Il conviendra de respecter mon opposition même après mon décès.
Je justifie mon opposition à cette transmission par un intérêt légitime et impérieux. En effet, je ne souhaite pas que ma vie familiale soit perturbée par des sollicitations visant à obtenir mon consentement pour la communication de mon identité et de données personnelles non directement identifiantes à des personnes nées de mon don.
Il convient d’interpréter ma demande de ne pas transmettre mes données personnelles à des tiers comme la manifestation de mon refus clair et explicite que mes données personnelles soient communiquées aux personnes nées de mon don.
L’objectif de la transmission de mes données personnelles à la CAPADD est uniquement de permettre à cette dernière de me contacter afin de savoir si je consens à la levée de mon anonymat. J’autorise le centre de don à informer la CAPADD que je refuse toute levée de mon anonymat. Dès lors que la CAPADD sait que je m’oppose à la levée de mon anonymat, il ne lui est pas nécessaire de connaître mon identité.
Je vous remercie par avance de respecter mes droits et libertés, et de veiller à ce que mes données personnelles ne soient transmises à aucun tiers sans mon consentement explicite.
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Pour résumer, les éléments importantes à indiquer dans votre lettre sont :
1) Demander que vos données personnelles ne soient pas communiquées à la CAPADD
2) Préciser que la demande est faite au titre de l’article 21 du RGPD
3) Préciser que la communication de vos données à la CAPADD vous porterait préjudice
4) Indiquer que vous autorisez le centre de don à informer la CAPADD de votre décision de rester anonyme
Le centre de don va faire une mise en balance entre vos intérêts et ceux de la CAPADD. C’est pour cela qu’il est important que vous signaliez que vous subiriez un préjudice si vos données étaient transmises à la CAPADD. Il est également important que vous autorisiez le centre de don à dire à la CAPADD que vous voulez rester anonyme car c’est l’information dont la CAPADD a besoin. Dès lors que la CAPADD sait que vous voulez rester anonyme, elle n’a plus besoin de vous contacter et donc, il ne lui est pas nécessaire d’avoir votre identité.
C’est grâce au 3) et 4) que la balance va pencher en votre faveur et que le centre de don acceptera de ne pas communiquer vos données personnelles à la CAPADD.
5. Explications juridiques plus poussées
La loi française prévoit que les centres de don ont l’obligation de transmettre les données des donneurs à la CAPADD.
Aux termes du paragraphe F de l’article 5 de la loi du 2 août 2021 prévoit : « Les organismes et établissements mentionnés au troisième alinéa de l’article L. 2142-1 du code de la santé publique sont tenus de communiquer à la commission mentionnée à l’article L. 2143-6 du même code, à sa demande, les données nécessaires à l’exercice des missions de celle-ci qu’ils détiennent. ».
Dans la hiérarchie des normes, le droit de l’Union européenne prime sur le droit national des États membres, y compris les lois. Cela signifie qu’en cas de conflit entre une loi française et un règlement européen, les juridictions françaises écartent l’application de la loi française et appliquent le règlement européen.
Article 21 du Règlement européen du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (RGPD) : « 1. La personne concernée a le droit de s’opposer à tout moment, pour des raisons tenant à sa situation particulière, à un traitement des données à caractère personnel la concernant fondé sur l’article 6, paragraphe 1, point e) ou f), y compris un profilage fondé sur ces dispositions. Le responsable du traitement ne traite plus les données à caractère personnel, à moins qu’il ne démontre qu’il existe des motifs légitimes et impérieux pour le traitement qui prévalent sur les intérêts et les droits et libertés de la personne concernée, ou pour la constatation, l’exercice ou la défense de droits en justice ».
En conséquence, le centre de don qui reçoit la demande du donneur au titre de l’article 21 du RPGD doit mettre en balance d’une part, l’objectif de la transmission des données du donneur à la CAPADD, et d’autre part, les droits et libertés du donneur.
Pour rappel, l’objectif de la transmission des données du donneur, est de permettre à la CAPADD de contacter le donneur afin de savoir si celui-ci consentirait à la levée de son anonymat.
6. Justifications du préjudice pour le donneur
Afin qu’une demande obtienne une suite favorable, il est nécessaire d’établir l’existence d’un préjudice.
Il m’a été rapporté qu’un centre de don contestait l’existence même d’un préjudice pour les donneurs résultant de la transmission de leurs données personnelles à la CAPADD. Selon ce centre, un préjudice ne pourrait exister que si la CAPADD transmettait des données personnelles du donneur sans son consentement. Or, d’après lui, la CAPADD ne communiquerait aucune information sans l’accord exprès du donneur. Il n’y aurait donc, en toute hypothèse, aucun préjudice possible.
Cette affirmation est factuellement inexacte.
En effet, dès lors que la CAPADD est en mesure d’identifier le donneur, elle peut transmettre au demandeur des données personnelles sur le donneur sans son consentement. Sans que le donneur ne puisse s’y opposer, le demandeur obtiendra notamment le statut vital du donneur.
Or, le seul fait de communiquer le statut vital peut, dans certaines situations, permettre une identification indirecte du donneur.
Exemple d’identification indirecte
Imaginons qu’un demandeur, par le biais d’un test ADN, ait réduit ses recherches à deux candidats possibles :
– Monsieur X, décédé il y a deux ans ;
– Monsieur Y, son frère, toujours vivant.
La communication du statut vital du donneur par la CAPADD permettrait alors au demandeur de déterminer avec certitude l’identité du donneur. Ainsi, même en l’absence de transmission directe de l’identité, certaines informations communiquées peuvent produire un effet d’identification. Il existe donc un risque réel d’atteinte à la vie privée du donneur.
Conséquences à long terme
Par ailleurs, si le demandeur apprend le décès du donneur, il pourra, à l’expiration du délai de communicabilité des archives publiques (25 ans après le décès), solliciter la consultation du dossier médical du donneur. La transmission du statut vital peut donc produire des effets juridiques différés mais significatifs.
Les différents préjudices pouvant être invoqués
Les anciens donneurs qui ne souhaitent pas que leurs données personnelles soient transmises à la CAPADD disposent de plusieurs fondements pour justifier leur opposition.
1) Le préjudice moral et psychologique
C’est par l’envoi d’une lettre recommandée que le donneur est informé qu’une personne issue de son don désire connaître son identité. Trouver un avis de passage signalant un courrier recommandé peut être un source d’anxiété importante.
Pour un ancien donneur qui ne peut/veut pas lever son anonymat, recevoir une lettre de la CAPADD pour l’informer que des personnes issues de son don veulent connaître son identité, peut générer :
– un sentiment de culpabilité ;
– une détresse psychologique ;
– un trouble durable.
Certains donneurs peuvent souhaiter rester dans l’ignorance des demandes reçues par la CAPADD afin de ne pas être confrontés à la perspective qu’une personne issue de leur don reçoive une réponse négative. Le simple fait d’être informé constitue alors en soi un préjudice moral.
2) L’atteinte à la vie privée
Le donneur peut souhaiter que son don demeure strictement confidentiel, y compris vis-à-vis de son entourage familial.
Or, plusieurs situations peuvent conduire à une divulgation :
– Donneur malvoyant : son courrier est lu par un proche (conjoint, enfant). La lettre de la CAPADD révèle alors l’existence du don.
– Donneur est une personne protégée (curatelle, tutelle, etc.) : le courrier recommandé peut être ouvert ou lu par un tiers. Là encore, l’existence du don est révélée.
– Le donneur est en couple et a autorisé son conjoint à réceptionner son courrier recommandé.
Dans ces hypothèses, la simple réception du courrier constitue une atteinte à la vie privée, indépendamment de toute communication d’identité au demandeur.
Pour invoquer ces hypothèses, il n’est pas nécessaire que le donneur soit dès à présent dans ces situations. En effet, La sollicitation de la CAPADD peut se produire dans une semaine tout comme elle peut survenir dans dix ou vingt ans. Un donneur en bonne santé peut prendre ses dispositions pour éviter les sollicitations futures de la CAPADD. Il est logique que le donneur n’ait pas à attendre d’avoir eu un accident grave, une maladie dégénérative ou un AVC pour avoir le droit d’entamer cette démarche, car s’il était dans cette situation, il ne serait plus en état de faire valoir ses droits.
3) L’âge avancé des donneurs
En 2026, l’âge moyen des demandeurs est d’environ 33 ans. Cela implique que de nombreux donneurs qui reçoivent les sollicitations de la CAPADD sont âgés.
À cet âge, la stabilité psychologique et la préservation de la vie privée peuvent revêtir une importance particulière. Une démarche administrative susceptible de raviver un épisode ancien de leur vie peut constituer un trouble significatif.
Conclusion
Contrairement à ce qui est affirmé par certains centres, le préjudice ne se limite pas à la transmission explicite de l’identité du donneur.
Le préjudice peut résulter :
– de la transmission indirecte d’informations permettant une identification ;
– de la communication du statut vital ;
– de conséquences juridiques différées ;
– d’un trouble psychologique ;
– d’une atteinte à la vie privée par divulgation involontaire ;
– du contexte d’âge et de vulnérabilité du donneur.
Il existe donc plusieurs fondements sérieux permettant de caractériser un préjudice pour le donneur en cas de transmission de ses données personnelles à la CAPADD.
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