« Franchement, on n’est pas aidé » : donner son sperme, un vrai parcours du combattant

Titre : « Franchement, on n’est pas aidé » : donner son sperme, un vrai parcours du combattant
Date : 25 juin 2024
Auteur : Emilie Torgemen
Lien : https://www.leparisien.fr/societe/sante/franchement-on-nest-pas-aide-donner-son-sperme-un-vrai-parcours-du-combattant-25-06-2024-BOFH3LBMQVELTCHMMAQWJ2CXME.php

Les donneurs Jonathan (pseudo) et Alan Gentil parlent des difficultés rencontrées durant leur parcours de don.

Nouvelle QPC sur le droit d’accès aux origines?

Le 28 février 2024, une personne issue d’un don a présenté une QPC devant le tribunal administratif de Paris. Une audience s’est tenue le 31 mai 2024 pour examiner la QPC

Le 14 juin 2024, le tribunal administratif de Paris a rendu sa décision :
– Les dispositions litigieuses ne peuvent être regardées comme ayant déjà été déclarées conformes à la Constitution
– La question n’est pas dépourvue de caractère sérieux

Le tribunal administratif considère qu’il y a lieu de transmettre au Conseil d’Etat la question prioritaire de constitutionnalité.

Télécharger la décision du Tribunal Administratif de Paris n°2325233 datant du 14 juin 2024, 6e Section

[Registre des dons] Sécurité des données du registre

Je recopie la déclaration de l’Agence de la biomédecine concernant la sécurité des données présentes dans le registre des dons.

COMMENT L’AGENCE DE LA BIOMÉDECINE PROTÈGE LES DONNÉES À CARACTÈRE PERSONNEL ?

L’Agence de la biomédecine met en place et maintient des garanties administratives, techniques et physiques visant à protéger les données à caractère personnel qu’elle recueille contre toute destruction, perte, altération, divulgation ou utilisation accidentelle, illégale ou non autorisée, ou tout accès non autorisé à ces données.

L’Agence prend toutes les précautions utiles, au regard de la nature des données et des risques présentés par le traitement, pour préserver la sécurité des données et, notamment, empêcher qu’elles soient déformées, endommagées, ou que des tiers non autorisés y aient accès. Les mécanismes en place de sécurité des données personnelles sont alignés avec les standards définis dans la politique de sécurité des systèmes d‘information de l’agence et de l’Etat.

[Registre des dons] Personnes autorisées à consulter le registre

1. Accès direct

Les personnes pouvant avoir un accès direct aux données des tiers donneurs présentes dans le registre des dons sont :

1) Le personnel de l’Agence de la biomédecine dûment habilité par le directeur général de l’Agence.

2) Les médecins assurant la prise en charge des tiers donneurs dans les centres de don.

3) Les prestataires de l’Agence intervenant pour la mise en œuvre du registre.

Chose à approfondir : qui habilite les médecins et prestataires ?

2. Accès indirect

Les personnes pouvant avoir un accès indirect aux données des tiers donneurs présentes dans le registre des dons sont :

1) Le tiers donneur peut avoir au titre du RGPD avoir accès à ses propre données personnelles contenues dans le registre. Pour cela, il doit saisir le délégué à la protection des données (DPO) de l’Agence de la biomédecine.

2) Les agents habilités de la CAPADD peut obtenir les données d’un donneur. Pour cela, elle doit contacter l’Agence de la biomédecine et lui demander les données d’un tiers donneur.

[Registre des dons] Autres données

La fiche d’un tiers donneur présente dans le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine contient les données d’identité du donneur, ainsi que des données personnelles non directement identifiantes du donneur.

Nous allons voir ici les autres données qui figurent dans la fiche d’un tiers donneur.

1) Un identifiant

Il est de coutume dans une table de données d’avoir un champ « identifiant » qui va contenir un numéro unique.
Le premier donneur inscrit dans la table aura ainsi pour identifiant « 1 ». Le deuxième donneur aura l’identifiant « 2 », et ainsi de suite.

2) Nombre de naissances

Je suppose que chaque fiche de donneur dispose d’un champ « Nombre de naissances ».
À la création de la fiche d’un nouveau donneur, le champ « nombre de naissances » vaut 0, et cette valeur va augmenter à chaque nouvelle naissance d’une personne issue du don des gamètes/embryons du donneur.

3) Liens avec les fiches des bénéficiaires du don et des personnes issues d’un don

Il se peut que la fiche du donneur ait des liens qui pointent vers les fiches des bénéficiaires de ses dons, ainsi que vers les fiches des personnes issues de son don.

[Registre des dons] Limiter le nombre de dons

Compte tenu des risques liés au don d’ovocytes, il n’est pas possible pour une femme de faire plus de 4 dons d’ovocytes.
Est-ce que le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine permet de connaître le nombre de dons réalisés par une donneuse ? Si oui, est-ce que l’Agence de la biomédecine effectue des vérifications pour savoir si une donneuse n’a pas atteint le nombre limite de dons ?

Concernant les hommes, la loi ne prévoit pas de limite concernant le nombre de dons qu’ils peuvent faire. Depuis 1994, les centres de don avaient pour principe qu’un homme ne pouvait faire qu’un seul don de spermatozoïdes afin que le centre de don puisse limiter le nombre de naissances. Compte tenu de la mise en place du registre des dons, j’ignore si un homme a le droit de réaliser des dons de spermatozoïdes dans plusieurs centres.

[Registre des dons] Rappel des 3 missions du registre

Le 1er septembre 2022 a été créé un registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine.

Le registre doit permettre de :

1) Ce registre a tout d’abord pour objet de permettre à toute personne conçue par assistance médicale à la procréation (AMP) avec tiers donneur d’accéder à sa majorité, si elle le souhaite, aux données personnelles non directement identifiantes de ce tiers donneur et à son identité.

2) Ce registre permet de s’assurer que les gamètes d’un même donneur ne doivent pas permettre plus de 10 naissances.

3) Ce registre permet d’établir des analyses statistiques sous forme anonyme.

1. Rappel de la loi

Article R2143-10 du code de la santé publique :
I.-Le traitement de données à caractère personnel prévu à l’article L. 2143-4 est dénommé “ Registre des dons de gamètes et d’embryons ”.

Ce traitement, placé sous la responsabilité de l’Agence de la biomédecine, est mis en œuvre pour l’exécution d’une mission d’intérêt public, conformément aux dispositions du e du 1 de l’article 6 du règlement (UE) 2016/679 du 27 avril 2016, et pour les motifs d’intérêt public mentionnés au g du 2 de l’article 9 de ce même règlement.

II.-Le traitement mentionné au I a pour finalités :

1° De permettre aux personnes nées d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur d’accéder, à leur majorité et si elles le souhaitent, à l’identité des tiers donneurs et à leurs données non identifiantes mentionnées à l’article L. 2143-3, en application des dispositions de l’article L. 2143-5 ;

2° De permettre à l’Agence de la biomédecine de s’assurer du respect des dispositions de l’article L. 1244-4 ;

3° D’établir des statistiques sous forme anonyme sur l’activité de l’agence et sur la mise en œuvre de la législation relative à l’assistance médicale à la procréation.