[Registre des dons] Est-ce que l’anonymat est préservé en cas de décès du donneur ?

1. Le cadre dans lequel se pose la question
Nous allons traiter le cas d’une personne issue d’un don qui exerce son droit d’accès aux origines auprès de la CAPADD. Le dossier du donneur existe toujours et celui-ci contient l’identité complète du donneur. Le registre des donneurs de gamètes tenu par l’Agence de la biomédecine est interrogé mais il ne contient aucune information sur le donneur, ce qui signifie que le donneur n’a pas consenti à la communication de ses données personnelles aux personnes issues de son don. La CAPADD interroge l’INSEE et découvre que le donneur est décédé. Dans cette situation, que peut communiquer la CAPADD au demandeur ?

2. Annonce du décès ?
La CAPADD aurait pu décider de se contenter de répondre aux demandeurs qu’il n’était pas possible de leur communiquer l’identité du donneur, sans en donner la raison (le donneur peut avoir refusé, le donneur peut ne pas avoir été retrouvé, le donneur peut être décédé, etc.). Cependant, la CAPADD a décidé d’informer les demandeurs quand le donneur est décédé.

3. Communication de l’identité du donneur décédé ?
De nombreuses personnes issues d’un don font un parallèle entre leur situation et celle des nés sous X. Il faut savoir que dans le cas des nés sous X, si la mère biologique ne s’est jamais opposée de son vivant à la communication de son identité à son enfant biologique, alors, celui-ci a le droit de connaître son identité après son décès. Pour les personnes qui font le parallèle entre les nés d’un don et les nés sous X, il serait logique et normal que si le donneur ne s’est jamais opposé de son vivant à la communication de son identité à une personne issue de son don, alors celle-ci doit avoir le droit de connaître son identité après son décès.

Le législateur n’est pas du même avis et considère que les nés sous X et les nés d’un don ne sont pas équivalents. C’est la raison pour laquelle, ce ne sont pas les mêmes articles de loi qui instaurent l’anonymat dans le cas des personnes nées sous X et des personnes issues d’un don. Dans le cas des dons de gamètes, les articles instaurant le principe d’anonymat sont les suivants :
Article 16-8 du code civil : « Aucune information permettant d’identifier à la fois celui qui a fait don d’un élément ou d’un produit de son corps et celui qui l’a reçu ne peut être divulguée. Le donneur ne peut connaître l’identité du receveur ni le receveur celle du donneur. »
Article L1211-5 du code de la santé publique : « Le donneur ne peut connaître l’identité du receveur, ni le receveur celle du donneur. Aucune information permettant d’identifier à la fois celui qui a fait don d’un élément ou d’un produit de son corps et celui qui l’a reçu ne peut être divulguée. »

Le principe d’anonymat du don de gamètes va donc obéir au même principe d’anonymat que le don d’organes. Si quelqu’un bénéficie d’un don de coeur, il y a une forte probabilité que le donneur soit décédé et pourtant, l’anonymat du donneur sera protégé. Cela signifie que le principe d’anonymat perdure malgré le décès du donneur.

4. Communication des données personnelles non directement identifiantes du donneur décédé ?
Le registre des dons de gamètes tenu par l’Agence de la biomédecine contient l’identité des donneurs, ainsi que des données personnelles non directement identifiantes. Certaines personnes issues d’un don considèrent qu’à défaut de pouvoir leur communiquer l’identité du donneur, il devrait au moins être possible de leur transmettre les données personnelles non directement identifiantes.

Pour que le registre des dons de gamètes tenu par l’Agence de la biomédecine possède les données personnelles non directement identifiantes du donneur, il faut nécessairement que le donneur ait rempli un formulaire pour inscrire ses données. Ce formulaire ne peut être rempli que si le donneur a au préalable consenti à la communication de son identité et de ses données personnelles non directement identifiantes aux personnes issues de son don. Cela signifie que si le donneur est décédé sans avoir consenti à la communication d’informations aux personnes issues de son don, le registre des dons de gamètes tenu par l’Agence de la biomédecine ne contient aucune donnée non directement identifiante du donneur ! On comprend alors tout de suite qu’il est impossible de communiquer au demandeur les données personnelles non directement identifiantes du donneur présentes dans le registre des dons de gamètes, pour la simple raison que le registre ne contient pas les données personnelles non directement identifiantes du donneur !

J’espère qu’il ne viendrait à l’idée de personne de demander que les membres de la CAPADD se réunissent pour organiser une séance de spiritisme afin d’interroger l’âme des défunts donneurs et obtenir leurs données personnelles non directement identifiantes.

5. Communication des données médicales du donneur décédé ?

On entend parfois que la vie privée d’une personne s’éteint avec son décès mais le loi française prévoit que d’une certaine façon, la volonté d’une personne puisse lui survivre. Un patient peut par exemple décider que son dossier médical doit rester strictement confidentiel et dans ce cas, sa volonté sera respecté.

Si de son vivant, le patient n’a pas exprimé la volonté que son dossier médical reste confidentiel, alors celui-ci peut être consulté par ses ayants droit (conjoint et enfants). Par enfant, il faut comprendre au sens légal de la filiation. Cela signifie qu’un enfant adopté sans lien biologique avec son père aura le droit de consulter son dossier médical après sa mort, alors qu’une personne issue de son don qui n’a pas de lien de filiation avec la donneur, ne pourra pas consulter le dossier médical.

Le législateur a tout de même prévu que si certaines conditions sont réunies (le dossier médical a 50 ans et le patient est décédé depuis 25 ans), alors le dossier médical du patient devient une archive publique qui peut être librement consultée par n’importe qui. Cela signifie que la personne issue du don devrait pouvoir consulter le dossier médical du donneur, sachant qu’elle trouvera dedans ses données médicales, ainsi que son identité.

Pour éviter tout malentendu, je précise que dans cet article, je traite de la possibilité de communiquer les données médicales du donneur directement à une personne issue de son don. Il faut en effet savoir que la loi prévoit la possibilité pour qu’un médecin en charge de la santé d’une personne issue d’un don, puisse obtenir certaines données médicales relatives au donneur. Cette possibilité offerte au médecin d’une personne issue d’un don n’est pas liée au fait que le donneur soit vivant ou décédé.

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Le Portrait : Astrid Mahon, comment j’ai retrouvé 16 demi-frères et sœurs

Titre : Le Portrait : Astrid Mahon, comment j’ai retrouvé 16 demi-frères et sœurs
Date : 12 mai 2024
Auteur : TF1, émission Sept à Huit,
Lien : https://www.tf1info.fr/education/video-le-portrait-astride-mahon-comment-j-ai-retrouve-16-demi-freres-et-soeurs-2299145.html

PORTRAIT – Astrid Mahon a d’abord découvert à douze ans qu’elle a été conçue par PMA avec le sperme d’un donneur. Puis, elle découvre qu’elle n’est pas fille unique. Aujourd’hui, ils sont seize demi-frères et demi-sœurs.

Court extrait :

Agnès a fait don de son embryon dans le cadre d’un accord de coparentalité. Maintenant qu’elle voit l’enfant élevé, elle le regrette

Titre : Agnès a fait don de son embryon dans le cadre d’un accord de coparentalité. Maintenant qu’elle voit l’enfant élevé, elle le regrette
Date : 9 mai 2024
Auteur : Edwina Storie
Lien de l’article : https://www.sbs.com.au/news/the-feed/article/agnes-donated-an-embryo-and-is-now-watching-her-child-grow-up-from-afar-she-regrets-it/pkdjfoswy

L’article porte sur les donneurs de gamètes et d’embryons qui peuvent avoir des regrets.
Il faut noter que la réglementation en France est différente de celle en Australie. En France, le don dirigé (donner ses embryons ou gamètes à une personne connue) est interdit car contraire au principe d’anonymat. De plus, les donneurs français ne sont pas informés si leur don a permis des naissances.

PDF de l’article traduit en français

Un gynécologue soupçonné d’insémination avec son sperme devra se plier à un test ADN: “Est-il mon père biologique? J’ai le droit de savoir”

Titre : Un gynécologue soupçonné d’insémination avec son sperme devra se plier à un test ADN: “Est-il mon père biologique? J’ai le droit de savoir”
Date : 10 mai 2024
Lien : https://www.7sur7.be/faits-divers/un-gynecologue-soupconne-d-insemination-avec-son-sperme-devra-se-plier-a-un-test-adn-est-il-mon-pere-biologique-j-ai-le-droit-de-savoir~acf46859/

Extrait : Le tribunal a estimé que dans ce cas particulier, le droit du plaignant d’obtenir la certitude de sa filiation biologique l’emporte sur le droit du gynécologue de dissimuler sa paternité biologique et sur son attente légitime de rester anonyme. Dans ce cas particulier, le tribunal a tenu compte, entre autres, du fait que l’anonymat repose sur la réciprocité – un donneur de sperme ne sait pas quelle femme sera inséminée avec son sperme, tandis que les parents ne savent pas de qui viendra le don.

Des « relations mystérieuses » : qualifier les contacts entre les donneurs et donneuses de gamètes et les personnes issues de leur don

Titre : Des « relations mystérieuses » : qualifier les contacts entre les donneurs et donneuses de gamètes et les personnes issues de leur don
Date : Mai 2024
Auteurs : Anaïs Martin et Isabel Côté
Lien : https://hal.science/hal-04572484v1

Citation : Anaïs Martin, Isabel Côté. Des « relations mystérieuses » : qualifier les contacts entre les donneurs et donneuses de gamètes et les personnes issues de leur don. 91e Congrès de l’Acfas, Acfas, May 2024, Ottawa (Ontario), Canada. ⟨hal-04572484⟩

Résumé : Larry a donné anonymement son sperme dans les années 1970 aux États-Unis. Quarante ans plus tard, une lettre lui apprend qu’une personne issue de son don cherche à le contacter. Se noue alors un lien qui reste difficile à définir aujourd’hui : « Le seul mot qui me vient, c’est ‘mystérieux’. Ce n’est pas définissable dans la langue que je connais. » A travers le monde, d’autres donneurs et donneuses de gamètes font des expériences semblables : depuis le début des années 2000, un certain nombre de personnes conçues par don ont entrepris d’identifier leur géniteur ou génitrice. Si les études empiriques donnent un aperçu du vécu des personnes conçues par don, on en sait encore peu sur la manière dont les donneurs et donneuses vivent ces contacts. Comment considèrent-iels les relations qui peuvent en découler ? Cette intervention présente les résultats d’une étude exploratoire qualitative menée auprès de 15 hommes et 12 femmes ayant donné des gamètes aux États-Unis, en Australie et au Canada entre les années 1970 et 2010, et ayant été contactés par une personne issue de leur don. Elle décrit les diverses réactions que ces prises de contact ont suscité de la part de leurs destinataires, entre surprise, curiosité ou encore prudence, illustrant autant d’enjeux liés à l’organisation du don de gamètes. La nature des relations entre donneurs ou donneuses et personnes issues de leur don sera ensuite interrogée à partir des normes et qualificatifs que les participant·es y associent.

Lien du programme complet : https://www.acfas.ca/evenements/congres/programme/91/400/442/c
(voir le PDF)

Donner ses gamètes : un choix engagé et engageant

Titre : Donner ses gamètes : un choix engagé et engageant
Date : 24 avril 2024
Lien : https://www.mediapart.fr/studio/portfolios/donner-ses-gametes-un-choix-engage-et-engageant

Paillettes Magazine n°2

Paillettes Magazine est un média indépendant dédié à celles et ceux qui sont en parcours d’Aide Médicale à la Procréation (AMP ou PMA). Un Magazine vitaminé, co-construit avec des professionnels de santé, qui décrypte l’information autour de l’infertilité sociale ou médicale, des protocoles, partage des conseils bien-être et santé pour améliorer la qualité de vie, raconte le quotidien et les histoires de couples et de familles, s’interroge sur la psychologie, un magazine qui permet de s’évader et de s’ouvrir aux questions d’ AMP et de société.

Le numéro 2 (avril / Septembre 2024) vient de sortir.

N’hésitez pas à gratuitement le consulter en ligne sur le site : https://paillettes-magazine.com/

Association Enfant de l’insémination avec donneur

En décembre 2023 a été créé l’association Suisse « Enfant de l’insémination avec donneur ». La fondatrice et présidente est Anne Marie Le Penven.
Site Internet de leur association : https://enfantdelinsemination.com

La fondatrice de l’association a publié le 11 avril 2024 l’article « J’ai envoyé une demande à la CAPADD pour connaître mon donneur et je sais déjà que ça ne va pas aboutir ».
Lien : https://enfantdelinsemination.com/recherche-dorigines-la-capadd-impuissante-et-sans-reponse-pour-les-conceptions-hors-cecos-reflexions-et-propositions/

Cet article/vidéo aborde la problématique des personnes qui ont été conçus avant 1994 dans un cabinet de gynécologie et qui ne peuvent pas exercer leur droit d’accès aux origines.

Le consentement au don de gamètes interdit-il l’établissement de tout lien de filiation, y compris adoptive, avec l’enfant issu du don ?

Titre : Le consentement au don de gamètes interdit-il l’établissement de tout lien de filiation, y compris adoptive, avec l’enfant issu du don ?
Auteur : Camille BOURDAIRE-MIGNOT
Date : 2024
Lien de l’article : https://www.bnds.fr/edition-numerique/revue/rgdm/rgdm-89/le-consentement-au-don-de-gametes-interdit-il-letablissement-de-tout-lien-de-filiation-y-compris-adoptive-avec-lenfant-issu-du-don-12232.html

Résumé
Le 9 juin 2023, le Conseil constitutionnel, saisi d’une QPC relative à l’article 342-9, alinéa premier, du Code civil – qui interdit, en cas d’AMP exogène, l’établissement d’un lien de filiation entre le donneur et l’enfant issu du don –, a jugé que ce texte, même s’il devait être interprété comme empêchant toute filiation, y compris adoptive, ne portait pas atteinte au droit de mener une vie familiale normale. La solution est sans surprise : si les conditions de l’AMP ont évolué, en particulier avec la levée possible de l’anonymat, ces changements sont plutôt de nature à renforcer les justifications de l’interdit, dont le Conseil constitutionnel avait déjà eu l’occasion de dire, en 1994, qu’il était conforme aux droits et libertés garantis par la Constitution. L’intérêt de cette décision ne réside donc pas tant dans la solution retenue que dans les interrogations qu’elle fait naître quant à la portée du texte critiqué, en particulier s’agissant de la possibilité ou non pour le donneur d’adopter l’enfant. C’est aussi l’occasion de proposer des pistes de réflexion pour un renouvellement des fondements de la filiation.

Mots-clés
Adoption – AMP avec tiers donneur – Donneur de gamètes – Filiation – Levée de l’anonymat

Plan
I. UN TEXTE CONFORME À LA CONSTITUTION
A. Un interdit justifié au regard des intérêts en présence
B. Un interdit conforme au droit de mener une vie familiale normale
II. UN TEXTE DONT LA PORTÉE RESTE À PRÉCISER
A. L’adoption possible au regard des textes
B. L’adoption souhaitable au regard du fondement du lien de filiation ?

Citation
Bourdaire-Mignot Camille, Le consentement au don de gamètes interdit-il l’établissement de tout lien de filiation, y compris adoptive, avec l’enfant issu du don ? ,RGDM, n°89, 2023, p.87-100