Depuis le 1^er septembre 2022, les nouveaux donneurs de gamètes et d’embryons doivent consentir à ce que leur identité et de leurs données non identifiantes puissent être communiquées aux personnes majeures issues de leur don qui en feraient la demande.

Cet article s’adresse exclusivement aux donneurs relevant de l’« ancien régime », c’est-à-dire qui n’ont pas encore consenti à la levée de leur anonymat.

1. Consentir à la communication de ses données

Si vous souhaitez autoriser l’accès à votre identité et à vos données non identifiantes, vous pouvez faire part de votre accord en vous rapprochant de la Commission d’Accès des Personnes nées d’une Assistance médicale à la procréation aux Données des tiers Donneurs (CAPADD).

Vous devez tout d’abord remplir le « formulaire de consentement du tiers donneur à la communication de son identité et de ses données non identifiantes aux personnes majeures nées de son don ».

Ce formulaire dûment rempli doit être adressé par le donneur par courrier postal à :
Ministère de la santé – DGS/CAPADD
14, avenue DUQUESNE
75350 PARIS 07 SP

Prenez ensuite contact avec votre centre de don afin que vos données soient enregistrées dans le Registre des dons.

2. Refuser la communication de ses données

a) Absence de démarche

Vous pouvez choisir de ne faire aucune démarche. Dans ce cas, vous serez contacté à chaque fois que la CAPADD sera saisie par une personne conçue grâce à votre don.

b) Démarche active de refus

Vous pouvez informer votre centre de don de votre souhait de rester anonyme et vous opposer ainsi à la communication de vos données personnelles à la CAPADD.

Cette démarche garantit que vous ne serez pas contacté par la CAPADD et assure la préservation de votre anonymat, même après votre décès.

Vous trouverez un peu plus bas un modèle de lettre pour informer votre centre de don de votre souhait de rester anonyme.

3. Levée de l’anonymat après le décès du donneur

À ce jour, en l’absence du consentement explicite du donneur à la levée de son anonymat, la CAPADD n’est pas autorisée à transmettre l’identité du donneur aux personnes issues de son don. Toutefois, une évolution du cadre juridique pourrait conduire, à l’avenir, à permettre la communication de l’identité du donneur en cas de décès de celui-ci.

Plusieurs parlementaires sont favorables à ce que l’anonymat des donneurs de gamètes soit automatiquement levé à son décès. Par exemple, la députée Géraldine BANNIER a déposé une proposition de loi :
Article 1er
Le 6° de l’article L. 2143‑6 du code de la santé publique est complété par une phrase ainsi rédigée : « Lorsque la commission constate le décès des tiers donneurs, elle peut, dans les mêmes conditions, transmettre les données non identifiantes et l’identité des tiers donneurs décédés à l’Agence de la biomédecine. »

Des recours judiciaires existent également pour contester les décisions de la CAPADD refusant de lever l’anonymat des donneurs décédés sans avoir consenti à la levée de leur anonymat.

Ces recours doivent être pris au sérieux, notamment à la lumière d’une récente décision de la CEDH. La décision portait sur une personne née sous X voulant connaître ses origines mais dont la mère de naissance a refusé la levée de son anonymat, y compris après son décès.

Affaire Cherrier contre France, 30 janvier 2024, requête n° 18843/20 :
« 73. La Cour reconnaît que la possibilité pour la mère recherchée d’exprimer sa volonté que la communication de son identité ne soit pas divulguée après son décès, ce qu’elle a fait en l’espèce, pose une question particulière au regard de la conciliation des droits et intérêts car son choix de l’anonymat dans cette situation pourrait peser d’un poids différent dans la balance. »

4. Modèle de lettre pour refuser la levée de son anonymat

Nous vous proposons un modèle de lettre à adresser à votre centre de don afin de l’informer de votre décision de rester anonyme.

[Prénom et Nom]
[Adresse postale]

Je vous remercie par avance de respecter mes droits et libertés, et de veiller à ce que mes données personnelles ne soient transmises à aucun tiers sans mon consentement explicite.

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Pour résumer, les éléments importantes à indiquer dans votre lettre sont :
1) Demander que vos données personnelles ne soient pas communiquées à la CAPADD
2) Préciser que la demande est faite au titre de l’article 21 du RGPD
3) Préciser que la communication de vos données à la CAPADD vous porterait préjudice
4) Indiquer que vous autorisez le centre de don à informer la CAPADD de votre décision de rester anonyme

Le centre de don va faire une mise en balance entre vos intérêts et ceux de la CAPADD. C’est pour cela qu’il est important que vous signaliez que vous subiriez un préjudice si vos données étaient transmises à la CAPADD. Il est également important que vous autorisiez le centre de don à dire à la CAPADD que vous voulez rester anonyme car c’est l’information dont la CAPADD a besoin. Dès lors que la CAPADD sait que vous voulez rester anonyme, elle n’a plus besoin de vous contacter et donc, il ne lui est pas nécessaire d’avoir votre identité.
C’est grâce au 3) et 4) que la balance va pencher en votre faveur et que le centre de don acceptera de ne pas communiquer vos données personnelles à la CAPADD.

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